iyi akşamlar arkadaşlar,umarım herkes iyidir.sevgili yeniköy senin de iyi olmana sevindim.umarım ameliyatın da çoook iyi geçer.....şu anda benim çift görmem,güçsüzlüğüm var,senin yazını okurken kalkıp iş yapasım geldi ama çook halsizim inşaaallah ben de haftaya daha iyi olacağım ve her işimi seve seve yapacağım....bol moralli günler.....sağlıcakla kalın....
Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Myastenia Gravis hastası olan kim var?
- Konbuyu başlatan superisi.beyaz
- Başlangıç tarihi
merhaba minecim inşallah tüm şikayetlerin geçer eminimde geçecektir ameliyatınıda oldun bende şimdi süperim ama eminim yakındır zor günlerin gelmesi sar başa dön başa hep aynı senaryor hep aynı film bunada şükür kendine iyi bak canım
??????????????????
3.5ay önce teşhis kondu.Günde 10tane ilaç alıyorum.5kortizon 3mestinon 1kalsiyum 1mide hapı.Hatta günde 10 ilaç almama rağmen bu durum çocuğumun olmasına engel değilmiş.Bu bana çok garip geldi.Bu durumu birebir yaşayan bilgi verebilir mi?En iyi yaşayan bilir.1.5aydır kortizon alıyorum.Konuşmam düzeldi.Sol göz kapağım kısılmıyor ve artık çiğneyebiliyorum.Ama çift görmem hala üst bakışlarda devam ediyor.Yüzümün sol tarafını uyuşuk gibi hissediyorum.Ve ben çok halsizim.Çok çabuk yoruluyorum.Bayramda 3gün boyunca ayağıma giren kramplarla uğraştım.Sonra geçti.Perşembe antikor sonucumu alıcam.Antikor sonucunun yüksek çıkması mı iyi düşük çıkması mı? Diğer tüm tetkikler bitmişti zaten.Şu an için ameliyat gerekmiyormuş.Ve böyle devam edersem de asla gerekmezmiş. Doktorlar doğru dürüst bilgi vermiyorlar ben onlara sora sora öğrendim.Ama tabiki ne dese dinleyip aynen uyguluyorum.Ama burda yazılanlar bazen beni çok endişelendiryor.Şimdi biri soruma cevap yazabilir mi? Benim durumum çok normalken birden bire herhangi bir yerde aniden ağırlaşabilir miyim??????
3.5ay önce teşhis kondu.Günde 10tane ilaç alıyorum.5kortizon 3mestinon 1kalsiyum 1mide hapı.Hatta günde 10 ilaç almama rağmen bu durum çocuğumun olmasına engel değilmiş.Bu bana çok garip geldi.Bu durumu birebir yaşayan bilgi verebilir mi?En iyi yaşayan bilir.1.5aydır kortizon alıyorum.Konuşmam düzeldi.Sol göz kapağım kısılmıyor ve artık çiğneyebiliyorum.Ama çift görmem hala üst bakışlarda devam ediyor.Yüzümün sol tarafını uyuşuk gibi hissediyorum.Ve ben çok halsizim.Çok çabuk yoruluyorum.Bayramda 3gün boyunca ayağıma giren kramplarla uğraştım.Sonra geçti.Perşembe antikor sonucumu alıcam.Antikor sonucunun yüksek çıkması mı iyi düşük çıkması mı? Diğer tüm tetkikler bitmişti zaten.Şu an için ameliyat gerekmiyormuş.Ve böyle devam edersem de asla gerekmezmiş. Doktorlar doğru dürüst bilgi vermiyorlar ben onlara sora sora öğrendim.Ama tabiki ne dese dinleyip aynen uyguluyorum.Ama burda yazılanlar bazen beni çok endişelendiryor.Şimdi biri soruma cevap yazabilir mi? Benim durumum çok normalken birden bire herhangi bir yerde aniden ağırlaşabilir miyim??????
hilal_izmir merhaba tabiki bu hastalık çocuğa engel değil neden olsun şimdilik anladığım kadarıyla imuran kullanmıyorsun işte onu kullandığın zaman ki mutlaka kullanacaksın doktoruna danışmadan çocuğu düşünme çünkü önce imuranı kesiyorlar neden dersen parmak fazlalığı kemiklerde yamukluk çift cinsiyet vs etkilerim var bu arada hamileyken kendini kuşlar kadar hafif hissedebilirsin doğumdan sonra çıkıyor acısı yada çok zorda geçebilir hamilelik dönemi antikor sonucunun tabiki düşük olması iyi ama bu demek değil düşünce iyi olcam çıkınca kötü olcam yüksek olduğu zaman mercimek tanesi bile olsa mutlaka timoma olurmuş timoma konusunda şimdilik gerek yok timomalık olay yok deselerde mutlaka bi gün çıkacak timoma çıkmasa bile timik doku hifertrofisine ait görünüm olacak benden sana tavsiye bende 11 senedir mg hastasıyım benimde ameliyatlık durumum yoktu oh ne güzel falan diyordum ama şimdi öyle bir görünüm var ve tomografide hiç bir şey çıkmayabiliyor ama ameliyatta olduğu görülüyor benden sana tavsiye iyi bir hocaya git ve göğüs cerrahıylada görüş bişey çıkmasa bile bu ameliyat seni tamamen düzeltebilir yada bir daha kortizon kullanmazsın şimdi kortizonu anlamazsın ama acısı sonradan çıkar kemik erimesi cushing sendromu ve göğüs doktorunun dediğini aynen aktarayım kortizon ve imuran ille olacak diye bişey yok ama kansere bile sebep oluyormuş valla şahsen ben ameliyata karşı biriydim aman olsam ne olur olmasam ne olur diyordum şimdi mutlaka olacam diyorum bu sene içinde inşallah ameliyat olcam mg hastalığının hiç sağı solu belli olmaz çok iyiyken birden kötüleşmeye başlarsın kendini yorma üzülme bide grip ve enfeksiyonlar durumunu kötüleştirir bu arada ilk soruna bi cevap daha 4 yaşında bir kızım var mgli bir anneyim sevgiyle kal canım
Yeniköy
Cvp için teşekkürler. Ben Ege Üniversitesinde tedavi görüyorum Doktorum Prof.Neşe ÇELEBİSOY memnunum ondan.3 ayrı doktora danıştım. Tavsiyelerin ve verdiğin bilgiler için çok sağol. Bakalım ne derseler onu yapıcam. Ameliyatsa ameliyat değilse beklicez. Zaten akciğer filmimde bişilere rastlandı ama yaşıma göre çok normalmiş. 27 yaşındayım bu arada. Mayısta evleniyorum umarım o zaman buna engel bişi çıkmaz. Zaman göstercek. Umarım daha kötü olmadan gerekenler yapılır. Bir doktor daha var İzmir de ona da görünmeyi düşünüyorum. Hayırlısı. Tekrar teşekkürler. Sana ve ailene sağlıklı mutlu huzurlu günler diliyorum.
Cvp için teşekkürler. Ben Ege Üniversitesinde tedavi görüyorum Doktorum Prof.Neşe ÇELEBİSOY memnunum ondan.3 ayrı doktora danıştım. Tavsiyelerin ve verdiğin bilgiler için çok sağol. Bakalım ne derseler onu yapıcam. Ameliyatsa ameliyat değilse beklicez. Zaten akciğer filmimde bişilere rastlandı ama yaşıma göre çok normalmiş. 27 yaşındayım bu arada. Mayısta evleniyorum umarım o zaman buna engel bişi çıkmaz. Zaman göstercek. Umarım daha kötü olmadan gerekenler yapılır. Bir doktor daha var İzmir de ona da görünmeyi düşünüyorum. Hayırlısı. Tekrar teşekkürler. Sana ve ailene sağlıklı mutlu huzurlu günler diliyorum.
sevgili yeniköy bilgilerin ve verdiğim moral için teşekkürler.inşaallah ameliyatın çok iyi geçer.benim ameliyatım çok iyi geçti,sonrası da iyiydi ve her iki doktorum da iyi ki ameliyat oldun dediler ben de timoma olmamasına rağmen çok fazla yağ dokusu çıktı.....inşaallah daha iyi olacağım.........sevgili hilal-izmir sana da geçmiş olsun tekrar,geçen sene bana da ameliyata gerek yok denmişti ama sonralarda kontrollerden sonra ameliyata kesin gözüyle bakıp yaptlar......düğün haberlerini almak dileğiyle,herşey gönlünce olsun.....
Mine03
Mine ablacım teşekkürler. Bugün ach reseptor antikoru sonucunu aldım normali 0.25-0.40 olması gerekirken benim 1.50. yüksek çıktı ama sorun yok dedi doktorum. izlicez bakıcaz dedi. 10 - 15 çıkanlar var sen rahat ol dedi. Ameliyat gerekirse ilerde ablacım oluruz napalım yeter ki sağlıklı olalım. Bir de senin sadece göz kaslarına vurduğu için ve ilaçlara çok iyi tepki verdiğin için şimdilik sorun yok dedi. İlerde memuriyet hayatımda MG sorun yaratır mı diye sordum sadece asker ve polis olamazsın dedi. Umarım sorunsuz atlatırım. Gereken neyse yapmaya hazırım. Şimdi iyisin sanıyorum. Sana ve herkese sağlıklı günler diliyorum. Düğün haberlerimi de mutlaka vericem. İyi akşamlar.
Mine ablacım teşekkürler. Bugün ach reseptor antikoru sonucunu aldım normali 0.25-0.40 olması gerekirken benim 1.50. yüksek çıktı ama sorun yok dedi doktorum. izlicez bakıcaz dedi. 10 - 15 çıkanlar var sen rahat ol dedi. Ameliyat gerekirse ilerde ablacım oluruz napalım yeter ki sağlıklı olalım. Bir de senin sadece göz kaslarına vurduğu için ve ilaçlara çok iyi tepki verdiğin için şimdilik sorun yok dedi. İlerde memuriyet hayatımda MG sorun yaratır mı diye sordum sadece asker ve polis olamazsın dedi. Umarım sorunsuz atlatırım. Gereken neyse yapmaya hazırım. Şimdi iyisin sanıyorum. Sana ve herkese sağlıklı günler diliyorum. Düğün haberlerimi de mutlaka vericem. İyi akşamlar.
MG için sağlık raporu alan arkadaşlarımız hangi oranda rapor verildiğini şu başlığa yazabilir mi lütfen: http://www.engelliler.biz/forum/sag...iyim-yuzde-kac-oraninda-rapor-alabilirim.html
Hilal_izmir Cvp için teşekkürler. Ben Ege Üniversitesinde tedavi görüyorum Doktorum Prof.Neşe ÇELEBİSOY memnunum ondan.3 ayrı doktora danıştım. Tavsiyelerin ve verdiğin bilgiler için çok sağol. Bakalım ne derseler onu yapıcam. Ameliyatsa ameliyat değilse beklicez. Zaten akciğer filmimde bişilere rastlandı ama yaşıma göre çok normalmiş. 27 yaşındayım bu arada. Mayısta evleniyorum umarım o zaman buna engel bişi çıkmaz. Zaman göstercek. Umarım daha kötü olmadan gerekenler yapılır. Bir doktor daha var İzmir de ona da görünmeyi düşünüyorum. Hayırlısı. Tekrar teşekkürler. Sana ve ailene sağlıklı mutlu huzurlu günler diliyorum.
sevgili hilalcim benim bu söylediğim belkide senin fikirlerini pek değiştirmeyecek bak canım 11 yıldır mg hastasıyım bu hastalık önce konuşma çift görme yerken yutma ve çiğneme zorluğu ve su içerken ağzının kenarından akmasıyla başlar yada el ve ayaklarda güçsüzlük 1 hafta on gün kortizonla geçer yada kendiliğinden geçer başlarda kortizonu hiç anlamazsın zayıf ve incesindir sonradan vücudunda yağlanmalar başlar ilk zamanlar ve yıllarca tomografin yani toraks bt hep temizdir sana ameliyatlık durum yoktur derler ama bu hastalıkta ilk bir yıl içinde olacağın ameliyat seni yarı yoldan döndürebilir belkide tamamen düzelirsin yada bazı ilaçları kullanmayabilirsin evet bide ameliyat olmazsan ne olur durumuna gelelim benim genel görüşüm hep böyleydi sen hiç merdivenlerden düştünmü anne olmayı düşünüyorsun bi anne için ne kadar zordur biliyormusun evladını doya doya kucağına alamamak yada ona mamasını veremeyecek kadar hasta olmak ne kadar zordur onun en çok ilgiye ihtiyaç duyduğu zamanlarda onunla hiç birşey paylaşamamak şöyle bir geriye dönüp bakıyorum hala annelik özlemi var içimde doya doya kucağımda gezdirmek isteğimi hala bastırabilmiş değilim mesela banada ameliyatlık durumun yok denmişti ama aslında en başında varmış dahası bir patates bile soyamadığın günlerin olcak yada yemeği bile karıştıramayacaksın kuş kadar hafif olan bir kaşıkla sofra bile kuramayabilirsin bazen..... bende süperdim harikaydım yıllarca zaten benimde ameliyatlık durumum yoktu ilk yıllarda ameliyat olursan şunlar şunlar değişir diyen bir doktorumda yoktu böyle bilgiyede sahip değildim hep ameliyatlık durumun yok derdim olmadım ne oldu biliyormusun bazen hiç dışarıya çıkamıyorum yada yataktan kalkamıyorum kıyafetlerimi bile bazen çıkaramıyorum yada giyemiyorum bu arada 2,5 ay önce tuvaletten sürünerek çıktığımıda unutmayayım bence var ya sen doktoruna ameliyatlık bir durumun yok demesine karşılık ben ameliyat olmak istiyorum de eminim senin bu isteğine karşı çıkmayacaktır çıkıyorsada boşver doktorunu değiştir senin sağlığından dahamı önemli bu arada doktorun adı değil namı önemli bir yıl boyunca nörolojiye gittim bilemediler bir pratisyen acil doktoru hastalığımı bildi biraz bu hastalık hakkında özellikle timoma hakkında internete bak yanılmadığımı ve yanılmadığımızı görürsün bu arada bu ameliyat o kadarda hadi oldum çıktım denecek bir ameliyatta değil olanlar benden iyi bilirler ama bunun kapalısınıda yaptırabilirsin olda nasıl olursan ol ama benim gibi ameliyatlık durumum yokmuş deyip benim gibi olma tüh dersin kendine çok iyi bak mutlu olursun inşallah sevgiyle kal canım
minecim canımsın sende sağol tatlım ama bunlar benim anlatmamla olmaz doktorlar hastayı teşvik etmeli aslında ama onlar bazen işin sadece para boyutuyla ilgileniyor ve en önemli konuyu es geçiyor tabi hepsi değil canım ben ekim gibi düşünüyorum eşim tsk da görevli ve bizi askeri hastane sevk etmeden başka yere gidemiyorduk sanırım 1 ekimden itibaren bütün hastanelere istediğimiz gibi girecekmişiz buda çok sevindirici bi haber çünkü ben kapalı düşünüyorum ve bunuda sadece çapa t.fak.yapıyormuş bu yakında bursaya annemlere gidicem tabiki birde doktorumla yeniden görüşüp gözümü kapatıcam doğru ameliyata çok büyük beklentim yok aslında şu kortizon ve imuran bitsin yeter gerisi inan hiç önemli değil allahım bir kolaylığını veriyor seninde iyi olmana çok sevindim inşallah çok daha iyi günler görürsün bol sağlıklı ve mutlu günler canım kendine iyi bak
minecim canımsın sende sağol tatlım ama bunlar benim anlatmamla olmaz doktorlar hastayı teşvik etmeli aslında ama onlar bazen işin sadece para boyutuyla ilgileniyor ve en önemli konuyu es geçiyor tabi hepsi değil canım ben ekim gibi düşünüyorum eşim tsk da görevli ve bizi askeri hastane sevk etmeden başka yere gidemiyorduk sanırım 1 ekimden itibaren bütün hastanelere istediğimiz gibi girecekmişiz buda çok sevindirici bi haber çünkü ben kapalı düşünüyorum ve bunuda sadece çapa t.fak.yapıyormuş bu yakında bursaya annemlere gidicem tabiki birde doktorumla yeniden görüşüp gözümü kapatıcam doğru ameliyata çok büyük beklentim yok aslında şu kortizon ve imuran bitsin yeter gerisi inan hiç önemli değil allahım bir kolaylığını veriyor seninde iyi olmana çok sevindim inşallah çok daha iyi günler görürsün bol sağlıklı ve mutlu günler canım kendine iyi bak
minecim canımsın sende sağol tatlım ama bunlar benim anlatmamla olmaz doktorlar hastayı teşvik etmeli aslında ama onlar bazen işin sadece para boyutuyla ilgileniyor ve en önemli konuyu es geçiyor tabi hepsi değil canım ben ekim gibi düşünüyorum eşim Teşekkürler da görevli ve bizi askeri hastane sevk etmeden başka yere gidemiyorduk sanırım 1 ekimden itibaren bütün hastanelere istediğimiz gibi girecekmişiz buda çok sevindirici bi haber çünkü ben kapalı düşünüyorum ve bunuda sadece çapa t.fak.yapıyormuş bu yakında bursaya annemlere gidicem tabiki birde doktorumla yeniden görüşüp gözümü kapatıcam doğru ameliyata çok büyük beklentim yok aslında şu kortizon ve imuran bitsin yeter gerisi inan hiç önemli değil allahım bir kolaylığını veriyor seninde iyi olmana çok sevindim inşallah çok daha iyi günler görürsün bol sağlıklı ve mutlu günler canım kendine iyi bak
sevgili hilalcim benim bu söylediğim belkide senin fikirlerini pek değiştirmeyecek bak canım 11 yıldır mg hastasıyım bu hastalık önce konuşma çift görme yerken yutma ve çiğneme zorluğu ve su içerken ağzının kenarından akmasıyla başlar yada el ve ayaklarda güçsüzlük 1 hafta on gün kortizonla geçer yada kendiliğinden geçer başlarda kortizonu hiç anlamazsın zayıf ve incesindir sonradan vücudunda yağlanmalar başlar ilk zamanlar ve yıllarca tomografin yani toraks bt hep temizdir sana ameliyatlık durum yoktur derler ama bu hastalıkta ilk bir yıl içinde olacağın ameliyat seni yarı yoldan döndürebilir belkide tamamen düzelirsin yada bazı ilaçları kullanmayabilirsin evet bide ameliyat olmazsan ne olur durumuna gelelim benim genel görüşüm hep böyleydi sen hiç merdivenlerden düştünmü anne olmayı düşünüyorsun bi anne için ne kadar zordur biliyormusun evladını doya doya kucağına alamamak yada ona mamasını veremeyecek kadar hasta olmak ne kadar zordur onun en çok ilgiye ihtiyaç duyduğu zamanlarda onunla hiç birşey paylaşamamak şöyle bir geriye dönüp bakıyorum hala annelik özlemi var içimde doya doya kucağımda gezdirmek isteğimi hala bastırabilmiş değilim mesela banada ameliyatlık durumun yok denmişti ama aslında en başında varmış dahası bir patates bile soyamadığın günlerin olcak yada yemeği bile karıştıramayacaksın kuş kadar hafif olan bir kaşıkla sofra bile kuramayabilirsin bazen..... bende süperdim harikaydım yıllarca zaten benimde ameliyatlık durumum yoktu ilk yıllarda ameliyat olursan şunlar şunlar değişir diyen bir doktorumda yoktu böyle bilgiyede sahip değildim hep ameliyatlık durumun yok derdim olmadım ne oldu biliyormusun bazen hiç dışarıya çıkamıyorum yada yataktan kalkamıyorum kıyafetlerimi bile bazen çıkaramıyorum yada giyemiyorum bu arada 2,5 ay önce tuvaletten sürünerek çıktığımıda unutmayayım bence var ya sen doktoruna ameliyatlık bir durumun yok demesine karşılık ben ameliyat olmak istiyorum de eminim senin bu isteğine karşı çıkmayacaktır çıkıyorsada boşver doktorunu değiştir senin sağlığından dahamı önemli bu arada doktorun adı değil namı önemli bir yıl boyunca nörolojiye gittim bilemediler bir pratisyen acil doktoru hastalığımı bildi biraz bu hastalık hakkında özellikle timoma hakkında internete bak yanılmadığımı ve yanılmadığımızı görürsün bu arada bu ameliyat o kadarda hadi oldum çıktım denecek bir ameliyatta değil olanlar benden iyi bilirler ama bunun kapalısınıda yaptırabilirsin olda nasıl olursan ol ama benim gibi ameliyatlık durumum yokmuş deyip benim gibi olma tüh dersin kendine çok iyi bak mutlu olursun inşallah sevgiyle kal canım
minecim canımsın sende sağol tatlım ama bunlar benim anlatmamla olmaz doktorlar hastayı teşvik etmeli aslında ama onlar bazen işin sadece para boyutuyla ilgileniyor ve en önemli konuyu es geçiyor tabi hepsi değil canım ben ekim gibi düşünüyorum eşim tsk da görevli ve bizi askeri hastane sevk etmeden başka yere gidemiyorduk sanırım 1 ekimden itibaren bütün hastanelere istediğimiz gibi girecekmişiz buda çok sevindirici bi haber çünkü ben kapalı düşünüyorum ve bunuda sadece çapa t.fak.yapıyormuş bu yakında bursaya annemlere gidicem tabiki birde doktorumla yeniden görüşüp gözümü kapatıcam doğru ameliyata çok büyük beklentim yok aslında şu kortizon ve imuran bitsin yeter gerisi inan hiç önemli değil allahım bir kolaylığını veriyor seninde iyi olmana çok sevindim inşallah çok daha iyi günler görürsün bol sağlıklı ve mutlu günler canım kendine iyi bak
minecim canımsın sende sağol tatlım ama bunlar benim anlatmamla olmaz doktorlar hastayı teşvik etmeli aslında ama onlar bazen işin sadece para boyutuyla ilgileniyor ve en önemli konuyu es geçiyor tabi hepsi değil canım ben ekim gibi düşünüyorum eşim tsk da görevli ve bizi askeri hastane sevk etmeden başka yere gidemiyorduk sanırım 1 ekimden itibaren bütün hastanelere istediğimiz gibi girecekmişiz buda çok sevindirici bi haber çünkü ben kapalı düşünüyorum ve bunuda sadece çapa t.fak.yapıyormuş bu yakında bursaya annemlere gidicem tabiki birde doktorumla yeniden görüşüp gözümü kapatıcam doğru ameliyata çok büyük beklentim yok aslında şu kortizon ve imuran bitsin yeter gerisi inan hiç önemli değil allahım bir kolaylığını veriyor seninde iyi olmana çok sevindim inşallah çok daha iyi günler görürsün bol sağlıklı ve mutlu günler canım kendine iyi bak
minecim canımsın sende sağol tatlım ama bunlar benim anlatmamla olmaz doktorlar hastayı teşvik etmeli aslında ama onlar bazen işin sadece para boyutuyla ilgileniyor ve en önemli konuyu es geçiyor tabi hepsi değil canım ben ekim gibi düşünüyorum eşim Teşekkürler da görevli ve bizi askeri hastane sevk etmeden başka yere gidemiyorduk sanırım 1 ekimden itibaren bütün hastanelere istediğimiz gibi girecekmişiz buda çok sevindirici bi haber çünkü ben kapalı düşünüyorum ve bunuda sadece çapa t.fak.yapıyormuş bu yakında bursaya annemlere gidicem tabiki birde doktorumla yeniden görüşüp gözümü kapatıcam doğru ameliyata çok büyük beklentim yok aslında şu kortizon ve imuran bitsin yeter gerisi inan hiç önemli değil allahım bir kolaylığını veriyor seninde iyi olmana çok sevindim inşallah çok daha iyi günler görürsün bol sağlıklı ve mutlu günler canım kendine iyi bak
Yeniköy
Verdiğin bilgiler için çok sağol. Söylediklerini çok önemsiyorum. Ama 3 ayrı doktor bana şu an ameliyat gerekmiyor diyorsa bir bildikleri vardır diyorum. Sonuçta ben doktor değilim. Mg nin çeşitleri dereceleri var herkesin bünyesi farklı diyorlar. Tavsiyelerini dinlicem ameliyat konusunu üzerinde doktorlarımla tekrar konuşucam. Bir doktor daha var İzmir Tepecik Devlet Hastanesinde Yaşar ZORLU ve hastanenin MG polikliniği var her ayın 3.perşembesi. Ekimin 3.perşembesi gideceğim. Bakalım o ne dicek. Burda moral önemli yazıyoruz. İyi temenniler ve gelecekle ilgili iyi dilekler beni daha mutlu edecektir. Sen çok zor durumlar yaşamışsın Allahım kimseye yaşatmasın kolay değil. Ben mayıstan beri MG yim çok yeni sizler kadar bilmiyorum tabiki. Basit bi hastalık değil ama imkansız da değil.Benim umudum var. Öle de olmak zorunda. Daha kötü olucam diye düşünürsem öle de olur. Ben ne gerekiyorsa yapıcam ve daha da ağırlaşmadan iyi olucam inşallah. Umarım yaşadıklarını yaşamam. Bu arada sigara kullanıyorum günde 5-6 tane bu durumumu ilerletir mi? Sana ailenle çocuklarınla sağlıklı mutlu günler diliyorum. Ve tabiki yorumlarını bilgilerini bekliyorum
Verdiğin bilgiler için çok sağol. Söylediklerini çok önemsiyorum. Ama 3 ayrı doktor bana şu an ameliyat gerekmiyor diyorsa bir bildikleri vardır diyorum. Sonuçta ben doktor değilim. Mg nin çeşitleri dereceleri var herkesin bünyesi farklı diyorlar. Tavsiyelerini dinlicem ameliyat konusunu üzerinde doktorlarımla tekrar konuşucam. Bir doktor daha var İzmir Tepecik Devlet Hastanesinde Yaşar ZORLU ve hastanenin MG polikliniği var her ayın 3.perşembesi. Ekimin 3.perşembesi gideceğim. Bakalım o ne dicek. Burda moral önemli yazıyoruz. İyi temenniler ve gelecekle ilgili iyi dilekler beni daha mutlu edecektir. Sen çok zor durumlar yaşamışsın Allahım kimseye yaşatmasın kolay değil. Ben mayıstan beri MG yim çok yeni sizler kadar bilmiyorum tabiki. Basit bi hastalık değil ama imkansız da değil.Benim umudum var. Öle de olmak zorunda. Daha kötü olucam diye düşünürsem öle de olur. Ben ne gerekiyorsa yapıcam ve daha da ağırlaşmadan iyi olucam inşallah. Umarım yaşadıklarını yaşamam. Bu arada sigara kullanıyorum günde 5-6 tane bu durumumu ilerletir mi? Sana ailenle çocuklarınla sağlıklı mutlu günler diliyorum. Ve tabiki yorumlarını bilgilerini bekliyorum
Hilal_izmir Verdiğin bilgiler için çok sağol. Söylediklerini çok önemsiyorum. Ama 3 ayrı doktor bana şu an ameliyat gerekmiyor diyorsa bir bildikleri vardır diyorum. Sonuçta ben doktor değilim. Mg nin çeşitleri dereceleri var herkesin bünyesi farklı diyorlar. Tavsiyelerini dinlicem ameliyat konusunu üzerinde doktorlarımla tekrar konuşucam. Bir doktor daha var İzmir Tepecik Devlet Hastanesinde Yaşar ZORLU ve hastanenin MG polikliniği var her ayın 3.perşembesi. Ekimin 3.perşembesi gideceğim. Bakalım o ne dicek. Burda moral önemli yazıyoruz. İyi temenniler ve gelecekle ilgili iyi dilekler beni daha mutlu edecektir. Sen çok zor durumlar yaşamışsın Allahım kimseye yaşatmasın kolay değil. Ben mayıstan beri MG yim çok yeni sizler kadar bilmiyorum tabiki. Basit bi hastalık değil ama imkansız da değil.Benim umudum var. Öle de olmak zorunda. Daha kötü olucam diye düşünürsem öle de olur. Ben ne gerekiyorsa yapıcam ve daha da ağırlaşmadan iyi olucam inşallah. Umarım yaşadıklarını yaşamam. Bu arada sigara kullanıyorum günde 5-6 tane bu durumumu ilerletir mi? Sana ailenle çocuklarınla sağlıklı mutlu günler diliyorum. Ve tabiki yorumlarını bilgilerini bekliyorum
sevgili hilal izmir tabiki bu hastalığın çeşitleri vardır mesela benim şahit olduğum ankara gatada bir bayanla konuştuk oda 3 yıldır mg hastası ve mestinondan fayda görmüyor sadece flantadin (kortizon) ve imuran alıyor plazmaferez yapılmış ve ivig verilmiş başka çeşitleri varmı bilmiyorum ama biz en iyi gruptayız bana mesela hiç plazmaferez ve ivig uygulanmadı emin ol benimde 7 sene sadece konuşma problemim vardı buda geçiciydi benim doğumdan sonra tüm vücuduma yayıldı banada ameliyattan fayda sağlamayacağım söylendi yani benim anlatmak istediğim bu böyle hep gözlerimde çift görme yada konuşma ayaklarda tutmama gibi sürmüyor hastalığında belli evreleri var mesela ben 2 aydır çok iyiyim bu arada antikor sonucu en son 150 idi ama ben 0.15 leride gördüm 472 olduğum zamanda oldu yani demek istediğim hastalığın seyri hep aynı olmuyor bana gatada prof.dr.zeki odabaşının söylediği şöyleydi ameliyattan fayda sağlamam için çok geç kalınmış aslında bu ameliyat en başlarda yani ilk bir kaç yıl içinde yapılmalıymış ve bana ameliyatın faydası olmayabilirmiş tabi benim kendi doktorum bursada mutlaka basit bir hastalık değil ama tek çaresi şu anda ilaç ve ameliyat başkada hiç duymadım bende 15 senedir sigara kullanıyorum kas hastalığına bir etkisi yokmuş doktorumun demesi ama başka şeylere etkisi var mesela kanser ben şu aralar çok azalttım ve bırakmayı düşünüyorum artık kokusu ve dışarıdayken sigara içmek beni çok utandırıyor kendine çok iyi bak canım umarım hep sağlıklı olursun
sevgili hilal izmir tabiki bu hastalığın çeşitleri vardır mesela benim şahit olduğum ankara gatada bir bayanla konuştuk oda 3 yıldır mg hastası ve mestinondan fayda görmüyor sadece flantadin (kortizon) ve imuran alıyor plazmaferez yapılmış ve ivig verilmiş başka çeşitleri varmı bilmiyorum ama biz en iyi gruptayız bana mesela hiç plazmaferez ve ivig uygulanmadı emin ol benimde 7 sene sadece konuşma problemim vardı buda geçiciydi benim doğumdan sonra tüm vücuduma yayıldı banada ameliyattan fayda sağlamayacağım söylendi yani benim anlatmak istediğim bu böyle hep gözlerimde çift görme yada konuşma ayaklarda tutmama gibi sürmüyor hastalığında belli evreleri var mesela ben 2 aydır çok iyiyim bu arada antikor sonucu en son 150 idi ama ben 0.15 leride gördüm 472 olduğum zamanda oldu yani demek istediğim hastalığın seyri hep aynı olmuyor bana gatada prof.dr.zeki odabaşının söylediği şöyleydi ameliyattan fayda sağlamam için çok geç kalınmış aslında bu ameliyat en başlarda yani ilk bir kaç yıl içinde yapılmalıymış ve bana ameliyatın faydası olmayabilirmiş tabi benim kendi doktorum bursada mutlaka basit bir hastalık değil ama tek çaresi şu anda ilaç ve ameliyat başkada hiç duymadım bende 15 senedir sigara kullanıyorum kas hastalığına bir etkisi yokmuş doktorumun demesi ama başka şeylere etkisi var mesela kanser ben şu aralar çok azalttım ve bırakmayı düşünüyorum artık kokusu ve dışarıdayken sigara içmek beni çok utandırıyor kendine çok iyi bak canım umarım hep sağlıklı olursun
Yeniköy
Cevabın için sağol. Anlıyorum benim daha çok yeni. Ben doktorumla şu ameliyat meselesini tekrar görüşücem ilermeden ya da geç kalınmadan yapacaklarsa yapsınlar. Başlarda çift görme fazlaca sol göz kısıklığı çiğneyemem konuşma bazukluğu vardı.Benim bi kaç aydır hiç bi sorunum yok yani kortizona başladığımdan beri. Sadece halsizim çabuk yoruluyorum eskiye göre. Bide zaman zaman yüzümün sol tarafında sızı oluo sol göz kapağım belli belirsiz hafif kısılıo bazen o kadar. Ve sadece yukarı bakışta çift görmem devam edio tamamen geçmedi yani ama başları düşününce çok iyiyim. Umarım ilerlemez ne diyim.Doktorun bana dediği senin sadece göz kaslarına vuruo ilerde ağırlaşmazsın böle devam edersen ameliyat gerekmio dio.Ama öncekinde yazdığım gibi bi dr daha var ona gidicem ekimde.Bakalım o ne dicek. Zaten ben sormadan doğru dürüst bişi demiolar sinir oluorum.Ben 3tane mestinon 5tane deltacortril kullanıyorum. ımuran ve diğer ilaçları bilmiyorum. iyi günler.
Cevabın için sağol. Anlıyorum benim daha çok yeni. Ben doktorumla şu ameliyat meselesini tekrar görüşücem ilermeden ya da geç kalınmadan yapacaklarsa yapsınlar. Başlarda çift görme fazlaca sol göz kısıklığı çiğneyemem konuşma bazukluğu vardı.Benim bi kaç aydır hiç bi sorunum yok yani kortizona başladığımdan beri. Sadece halsizim çabuk yoruluyorum eskiye göre. Bide zaman zaman yüzümün sol tarafında sızı oluo sol göz kapağım belli belirsiz hafif kısılıo bazen o kadar. Ve sadece yukarı bakışta çift görmem devam edio
tamamen geçmedi yani ama başları düşününce çok iyiyim. Umarım ilerlemez ne diyim.Doktorun bana dediği senin sadece göz kaslarına vuruo ilerde ağırlaşmazsın böle devam edersen ameliyat gerekmio dio.Ama öncekinde yazdığım gibi bi dr daha var ona gidicem ekimde.Bakalım o ne dicek. Zaten ben sormadan doğru dürüst bişi demiolar sinir oluorum.Ben 3tane mestinon 5tane deltacortril kullanıyorum. ımuran ve diğer ilaçları bilmiyorum. iyi günler.hilal_izmir benimde başlarda sadece yüz kaslarımı etkilemişti keşke hep öyle kalsaydı başlarda imuranı zaten vermiyorlar sonraki aşamalarda benim öyle olmuştu ama hemen veren doktorlarda var bende şu anda 4 mestinon 2 imuran kullanıyorum yani şu anda kortizonluk durumum yok ama benim kortizonum prednol 16 mg kullanıyorum tabi kötü olunca bu arada 11 yılda 18 kilo falan aldım tabi ben biraz vurdum duymaz hastalardanım pek diyetime uymuyorum ama uysanda uymasanda kortizon zaten vücutta su tutulumu yapıyor 2 ayda 8 kilo verdim yani suyu attım..benim çift görmem sadece hastalığımın başlarında vardı sonradan çok nadir yaşadım çift görmeyi mesela önceden konuşmam hep bozulurdu doğumdan sonra konuşmam düzeldi diğer kaslarım etkilendi ama çok şükür artık iyiyim bu arada bu hastalık hakkında çok bilgisi olan doktorlar var bizim gibi çok hasta görmüş geçirmişler birde bu hastalığı bilen ama hayatında hiç böyle hastayla karşılaşmamış doktorlar var evet malesef bu doktorlar yeminlimidir nedir sormadan söylemiyorlar onun için her şeyi sor eğer imkanın varsa ankara gata da prof.dr.zeki odabaşı var kendisine bir sefer gittim ama sana onu tavsiye edebilirim dışardanda hasta alıyorlar tabi muayene ücreti konusunda bilgim yok neden bıraktın dersen şu anda ankaradan çok uzaklardayım onun için yaşamadan hangi aşamaları geçireceğini bilemezsin yaşadıkçada uzman olursun kendine iyi bak
Arkadaşlar öncelikle merhaba, bende bir myasthenia gravis hastasıyım. Ankara'da oturuyorum ve ankaradaki çoğu doktora gittim MG için. Bu hastalık için size tavsiye edebileceğim bir kaç dr var ( 1. Prof dr. Turgut Zileli 2. Prof dr. Ersin Tan 3. Prof dr. Zeki Odabaşı) tabiki de en önemlileri Prof dr. Turgut Zileli ancak bu hocamız yaşının da ilerlemiş olmasıyla pek de fazla sizlerle ilgelenemeyebilir. Bende bu hocamızın yanına gitmiştim ve beni doğrudan kendisinin öğrencisi olan Prof dr. Ersin tanın yanına gönderdi. Gerçekten de çok bilgili ve bizlere çok faydası olabilicek bir hoca Ersin hoca. Zeki hoca ya gelicek olursak ki bu hastalığı açıklığa çıkaran teşhisi koyan emg mi yapan bu hocamızdır. Hepsi birbirinden değerli hocalar allah hepimizin yardımcısı olsun.
sevgili yeniköy ilgin için çoook teşekkürler...iyiyim diyeceğim ama 3 haftadır kortizonum 3 katına çıktığı halde hala çift görmemde gerileme olmadı.gerçi yavaş yavaş geçecek bunu da biliyorum ama kortizon artacak diye endişeleniyorum.doktorum Ersin beyle haberleşiyoruz haftaya arayacağım bakalım ne diyecek.onun dışında iyiyim.çok şükür dikkat ettiğim için ilaçların yan etkisi olmuyor tuzu ve şekeri unuttum gibi ve kilo bile verdim geçen seneden beri 7 kilo verdim kortizona savaş açarak.şimdilerde beynimle konuşarak bu hastalığı yenmek için savaşıyorum.moralim yüksek herşey çoook güzel olacak hepimiz için.dualarımdasınız......senin haberlerini de bekliyorum.iyi ki ailelerimiz var onlar için(özellikle canım oğlum ve eşim)ayakta durmak zorundayız....daha bu hayatta çooook yapacak işlerimiz var Allahın izniyle.....bizim de imtihanımız hastalıkla,herkes birşeyle imtihanda zaten önemli olan isyan etmemek....bizler de çok şükür o bilinçteyiz ve heeep öyle olacağız.......inanç ve sevgiyle üstesinden geleceğiz değil mi?
sevgili ofelia ben de dotor Ersin Tana gidiyorum.Doktor Zeki bey emgmi çekti ve tanıyı koydular.ben doktorumdan çook mennunum.bilgisi,ağırlığı,güven veren tavrı beni rahatlatıyor hep moralimi yüksek tutmamı sağlıyor.sana da sağlıklı günler diliyorum...
sevgili ofelia ben de dotor Ersin Tana gidiyorum.Doktor Zeki bey emgmi çekti ve tanıyı koydular.ben doktorumdan çook mennunum.bilgisi,ağırlığı,güven veren tavrı beni rahatlatıyor hep moralimi yüksek tutmamı sağlıyor.sana da sağlıklı günler diliyorum...
minecim şu anda kortizonu kaç mg alıyorsun bilmiyorum ama bazen kortizonu düşürmeninde çok faydası oluyor tabi bunu en iyi doktorun bilir ben prednol 16 mg kullanıyorum bazen yüksek doz çok daha hasta yapabiliyor inşallah daha iyi olursun bu arada doktorun ersin beyin sitesine baktım en az benim doktorum kadar iyi birine benziyor hani yüzünden nur akıyor derler ya öyle işte tabi bazen insanın doktorundan aldığı pozitif enerjide hastalığında çok rol oynuyor yaklaşımıda çok önemli ben doktoruma gittiğimde çıkışta o kadar büyük bir enerjiyle çıkıyorum ki başkası bana en iyi doktor bu desede bu benim fikrimi asla değiştirmez zaten annemiz babamız ve eşimizle evladımızın yanımızda olması bizim için en büyük mutluluk sevgiyle kal minecim kendini çok iyi bak umarım bu hastalığı üstünden silkeleyip atarsın
bnde mg hastasyım ısteyen ekelsın everything_live@hotmail.com
sevgili yeniköy güzel temennilerin için çook sağol.ben kortizon olarak flantadin kullanıyorum.zaten ameliyattan önce 75 mg ile başlayıp zamanla birkaç ayda 30 mgye düştüğünde ameliyat oldum .ameliyattan sonra 15mgye düştü işte o zaman çift görmem arttı onun üzerine doktorum 45mgye çıkarttı.bakalım ne olacak?ama moralim çook iyi.bu hastalık geçici süreli misafir ve hiçbir misafir sonsuza dek gittiği yerde kalmaz.şimdilik bizim misafirimiz bizi çok sevdi bizi mesken tuttu ama biz onu güzelce ağırlayıp,yolcu etmesini de biliriz elbety....sağlıcakla kal....
minecim banada doktor prednolden çok kilo aldığım için flantadin 30 mg vermişti ama ben nedense ondan çok fayda göremedim genelde doktorlar flantadin veriyor etkileri daha az çünkü şimdi neden kilo verdiğini anladım bende bazen çok az rahatsızlandığımda kullanıyorum şişirmesi falan yok ama prednol öyle değil bişeyler yemek için etrafa saldırıyorsun minecim inşallah bütün herşeyi atlatırsın bazen en ufak bi çft görme bile çok uzun zaman sürüyor ben nedense hala çok iyiyim sende iyi olcaksın bazen biraz uzun sürüyor okadar kendine iyi bak
slm arkadaşlar uzun bir aradan sonra hepinize tekrar çok geçmiş olsun diliyorum, mine sen de benim gibi gözlerinde bu hastalık kalmış. ben bunun üzerine ilaçları artırdığım halde herhangi bir değişiklik yok ve kortizondan kurtulacağımızı hiç de sanmıyorum...
hoş geldin caglarcanagir,epeydir sesin çıkmıyordu.evet artık ben kortizon bitecek diye çook hayal kurmuyorum.ne yapalım başa gelen çekilir.bugün de kortizonum 60mgye çıkarıldı doktorum tarafından.iki ileri bir geri ilerliyoruz artık.kaplumbağa misali ama inşaallah sonumuz kaplumbağa hikayesi gibi biter......sevgili yeniköy sana da tekrrar verdiğin moraller için teşekkür ederim.....herkese sağlıklı,mutlu günler dilerim.
minecim nasılsın canım biraz iyi oldunmu yoksa aynımı aklıma bi şey takıldı sadece çift görmenmi var yoksa güçsüzlük tüm vücudunda varmı çağlarcanagirde de aynı sorunun olması beni biraz tedirgin etti hani kimse tamamen düzelmeyi beklemiyor zaten 1 ihtimal tam düzelme olur ama eminim herkes kortizon ve imurandan kurtulmak istiyordur diye düşünüyorum sorun sadece çift görmemi ??????????? birde sende timoma yada timik doku hiperpilazi varmıydı yoksa hiç timoma bulgusu yokmuydu içime bi kurt düştü demesem yalan olur iyi haberlerini bekliyorum hoşçakal
DEĞERLİ ARKADAŞLAR BİR ÇOK SORULARINIZIN CEVABI BURADA MEVCUT 1.SAYFADAN SON SAYFAYA KADAR OKURSANIZ KAFANIZA TAKILAN SORULARIN CEVABINI BULABİLİRSİNİZ ......05426464463 suleymankeskiner@hotmail.com [EMAIL="suleymankeskiner@hotmail.com"]keskiner[/EMAIL]suleyman@hotmail.comherkese mrb.benim eşimede 10 gün önce mg teşhisi koyuldu.E.Ü Prof.NEŞE ÇELEBİSOY 'A gittik.5 günlük kortizondan sonra mestinon verdi.Ama eşimin ağrıları 5 günden sonra yine başladı.şimdi cumartesi mr çekilecek.Benim sormak istediğim mg hastalığı baş ve gözde şiddetli ağrı yaparmı? eşim sabahlara kadar ağrıdan uyuyamıyor.Bu hastalığı yaşayanlardan cevap bekliyorum.Hepinize geçmiş olsun..
Hilalcim benim eşimede 10 gün önce mg teşhisi koyuldu.bizde NEŞE hocaya gidiyoruz.sen memnunum diyorsun ama hastalık hakkında çok fazla detaya girmiyor.ilgileniyor fakat net birşey söylemiyor.acaba bizimki daha yeni diyemi?birde bu hastalıkta baş ve göz ağrısı çok şiddetli oluyormu?şimdiden teşekkürler geçmiş olur inşallah..
Hilalcim benim eşimede 10 gün önce mg teşhisi koyuldu.bizde NEŞE hocaya gidiyoruz.sen memnunum diyorsun ama hastalık hakkında çok fazla detaya girmiyor.ilgileniyor fakat net birşey söylemiyor.acaba bizimki daha yeni diyemi?birde bu hastalıkta baş ve göz ağrısı çok şiddetli oluyormu?şimdiden teşekkürler geçmiş olur inşallah..
Müjde Hn,
Nişanlımın da doktoru Neşe Hn. Kendisine her konuda güvenebilirsiniz. Tarzı gereği ve bence de doğru olan budur, elinde test sonuçları olmadan yorum yapmayı sevmiyor çünkü bu hastalık kişiden kişiye farklı seyirlerde gözlemlenebiliyor.
nişanlımda sadece çift görme ve göz kapağında düşme vardı çok şiddetli ağrı yoktu. Eşinizde göz tansiyonu var mıydı? ya da kendisi şeker hastası ise şekerini ölçtürmesinde fayda vardır. Tabi ki kesinlikle bu durumun cevabını forumdan ziyade hekimlerden almalısınız.
iyi günler-acil şifalar dilerim.
saygılar,
Nişanlımın da doktoru Neşe Hn. Kendisine her konuda güvenebilirsiniz. Tarzı gereği ve bence de doğru olan budur, elinde test sonuçları olmadan yorum yapmayı sevmiyor çünkü bu hastalık kişiden kişiye farklı seyirlerde gözlemlenebiliyor.
nişanlımda sadece çift görme ve göz kapağında düşme vardı çok şiddetli ağrı yoktu. Eşinizde göz tansiyonu var mıydı? ya da kendisi şeker hastası ise şekerini ölçtürmesinde fayda vardır. Tabi ki kesinlikle bu durumun cevabını forumdan ziyade hekimlerden almalısınız.
iyi günler-acil şifalar dilerim.
saygılar,
