Kullanıcı:
Filtreler
Güncel İçerik
Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Giriş yap Şimdi kayıt ol
Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Myastenia Gravis hastası olan kim var?

sevgili Hilal,

kusura bakma uzun zamandır işlerimdeki yoğunluk ve seyehatler nedeniyle foruma giremiyordum.

soruna gelince inan Ege üniversitesindeki bu konudaki en iyi prof Neşe Hn, doç. ise Figen Hn'dır. Ameliyatı göğüs cerrahinde ana bilim dalı başkanı Ufuk Hoca ve Ayşegül Hn yaptılar. kendileri de inanın Neşe Hn gibi konusunda uzman insanlardır. Ameliyat olalı 2 ay oldu ve Nişanlım çok şükür iyi tıpki Mine Hn gibi tek derdimiz şimdilik kortizon.

ameliyatınızı ne zaman yapmayı planlıyorlar?


syg



Alpyg ben de ege üniversitesine gidiyorum doktorlarım doç.dr.Figen hanım ve prof.dr.Neşe hanım.Acaba nişanlının ameliyetını kim yaptı? Çok çok geçmiş olsun. Güzel günler diliyorum. Ben de nişanlıyım ve 9 ay sonra evlenicem. Benim şikayetlerin hafif. Umarım sorun çıkmaz. Bilgi verirsen çok sevinicem.
 
sevgili Zuhal,cevabın için teşekkürler.ne güzel kortizonsuz yaşamak.bana da kortizonsuz 3 hafta deneme yapıldı ameliyattan önce, ama şikayetlerim iki katı artarak geri geldi ama kortizon kullanırken anında düzelme oluyor hatta ağrılarım bile bitiyor hatta gücüm kuvvetim yerine geliyor ve hiiç şikayeti kalmıyor.şimdi yavaş yavaş azaltıyorum ve çok şükür bir şikayetim olmuyor.zaten doktorum çook umutlu bu kortizonun biteceğinden.evet bizle birlikte ailelerimiz de çekiyor sıkıntıyı.Allah onları başımızdan eksik etmesin.sağlıcakla kalman dileğiyle......
 
Alpyg

Cevabın için çok teşekkür ediyorum. Neşe hanım MR larda,kan testlerinde ve Toraks BT de ameliyatlık bir durum yok dedi. Şu an ameliyat gerekmiomuş. Ama kortizona başlattı 5 gün oldu. Kesinlikle tuz ve şeker yeme dedi. Beslenmene çok dikkat et dedi. 2 eylül de tekrar kontrolüm var. umarım atlatırım. Henüz çok başındaymışım. Ancak şikayetlerim hafiflese de hala hepsi devam ediyor. Nişanlın beslenmesine dikkat ederse kortizon sorun olmaktan çıkar diye düşünüyorum. Tekrar geçmiş olsun. Biliyor musunuz MG olmayanlar bu rahatsızlığı anlamıyorlar. Burda birbirimizi hiç tanımadığımız halde anlayabilmemiz çok çok güzel bu durum. Herkese sağlıklı ve huzurlu günler diliyorum.
 
teşekkürler..

MG sorun edilecek bir hastalık değil.. Allah daha beterlerinden herkesi korusun.

iyi günler herkese
 
sevgili Hilal öncelikle sana da geçmiş olsun dileklerimi sunarım.evet tuzu ve şekeri kesersen ki tuzu hiiiç kullanmazsan kortizonun zararları azalıyor.bir de mide için verilen ilacı de,kemik erimesini önlemek için calcium tabletlerini de kullanırsan hiç problem olmuyor.ben de harfi harfine uyuyorum tuzu hayatımdan çıkardım şekeri de .....bol meyve ve sebze içinde yaşıyorum ve hiiiç şişmedim tam 7 kilo verdim ve en önemlisi ameliyatım çook iyi geçti(bana da başlarda ameliyat dememişti kortizonu kullanıp bakıyorlar sonra karar veriyorlar ve 6 sonra ameliyat dediler ben hiç beklemeden oldum ve şimdi iyiyim,6 aya kadar da kortizonum bitecek gibiymiş)sana da çook geçmiş olsun diyorum ilaçlardan hiiç korkma ki sen de güçlü görünüyorsun tüm MGliler gibi....sağlıklı günlere....

alpyg umarım nişanlın daha iyi olmuştur.....selamlarımı söyle....daha güzel günlere ......
 
mine merhaba,

çok iyi şükürler olsun.. senin de iyi olman bizleri çok mutlu etti..
 
Ramazan da geldi..

Herkese hayırlı akşamlar diliyorum öncelikle.Arkadaşlar bir mg hastası olarak ve 5 sene sonunda bunu yeni farkeden ,5 aydır da ilaç kullanan bir kişi olarak birkaç sorum olacak:birincisi hastalık zaman geçtikçe artar mı yoksa ilaç kullandığım süre zarfında yerinde mi sayacak?İkincisi mestinon denilen bu ilacın yan etkisini göreniniz var mı?üçüncüsü bu ilaç dozu artırılırsa ne gibi sonuçları olur?Dördüncüsü Ramazanda baya zorlanıyorum ilaç kullanmadığım için. iftarda kullandığımın etkisini ancak saat 23 gibi gösteriyor acaba bu konuda daha iyi- tabi oruç tutarak- nasıl olablirim, bu konuda doktoruna danışan var mı?Cevaplarsanız sevimirim çünkü hastalığımı yeni tanıyan biri olarak daha bir sürü soracağım var:)
 
şeker hastasıyım tutamıyorum tutanlara allah yardım etsin allah kabul etsin
 
mustafa,öncelikle sana da geçmiş olsun.kullanılan ilaçlar ilk zamanlar yan etki yapabiliyor ama zamanla geçiyor ayrıca doktorlar mg hastalığında orucu kesinlikle yasaklıyorlar en azından benim doktorum öyle(çok zor kabullensekte sağlık daha önemli ve bizim tutamadığımız oruçlar bir fakirin iftarı oluyor düşüncesi biraz içimizi rahatlatıyor.zaten dinen sağlık problemi olanlar doktor tutma diyorsa kesinlikle tutulmaması lazımmış.çünkü Allah hastalık geçirenlere bir fakiri doyuracak parasını verdirerek hem hasta olana sevap veriyor hem de bir fakirin doymasını seninle sağlıyor yani Allahın emrini yerine getirmiş oluyoruz.)bizlerin düzenli beslenmesi ilaçlarımızı düzenli alması gerekiyor.sağlıklı günlere......
 
Hilal hn. öncelikle geçmiş olsun bende ege de tedavi oluyorum.tahlil bulgularınız mg hastaları içindeki şanslı sayılacak düzeyde görünüyor.benada ameliyat önermediler benim gözlerimdeki şikayetlerim geçti. Sizin hastalığınızın başlangıcı benimkine çok yakın kasım ayı sonuna doğru iyi anlamda çok ilerleme yaşayağınıza inanıyorum. Hastalıkla barışık olarak yaşamaya devam etmeliyiz.düğün hazırlıklarına devam ediniz ,iyileşmeniz dileği ile......
 
birkaç soru daha:

Öğleden sonrasına kadar çok hissetmiyorum sahurda ilaç aldığım için ama saat 5 gibi yorgunluk çöküyor. Hele iftarda yemek yedikten 2 saat sonrasına kadar kendime gelmekte zorluk çekiyorum ve çok istememe rağmen camiye de gidemiyorum.Peki ben bu halimle oruç tutmaya devam etsem bunun hastalığın ilerlemesindeki rolü ne kadar etkin olabilir?bir de ilaçları kullandığımdan beri daha çok terliyorum bu ilacın etkiisi mi yoksa bu seneki sıcakların etkisi mi?Ayrıca ben de özellikle ağrılar ve yorgunluk sağ tarafta oluyor bu değişken midir yoksa sağ tarafa mı vurur genelde?Bu günün son sorusu da bir mg hastasının sporla ne kadar ilgisi olmalı eski günlerine dönebilir mi?Biliyorum çok sor soruyorum ama bunu yeni olmama verip cevap yazma lütfunda bulunursanız sevinirim:)
 
Mustafa1884 bilmiyorum doktorunuza sordunuz mu ama doktorlar mglilere orucu kesinlikle tutmayın diyor siz oruç tutarak hem bedeninize eziyet etmiş oluyorsunuz hem de Allahın sağlıklıysanız oruç tutunuz emrine ,hem de dokrorunuza karşı çıkıyorsunuz.düzenli beslenip,haplarınızı vaktinde alırsanız şikayetleriniz olmaz.inanın bizim de hiiç hoşumuza gitmiyor oruçsuz,teravisiz ramazan ama bu da bir imtihan sabredeceğiz.doktorum bana ağır sporları vermedi sadece yüzmenin iyi olacağını söyledi.ağır sporlar kasları zorlarmış ve daha yorgun ve güçsüz düşürürmüş vücudu....ilaçlar ilk etapta terletiyor,yan etkileri oluyor ama zamanla geçiyor.bence siz doktorunuza bunları iyice sorun çünkü hiçbir hasta birbirine benzemez,doktorunuz size,sadece size uygun tedavi verebilir...sağlıklı günler.....ayrıca ağrılar her hastada farklı yerlerde oluyor sizin sağ tarafınıza vuruyormuş,benim de genellikle sol tarafım ağrıyor,yani herkes de farklı ama ortak olan güçsüzlük ve halsizlik hissi tüm mglilerde var...moral çook önemli,üzüntü,stres hastalığı tetikliyor,virüs,mikrop kapmamamız lazım,nezle grip olmamamız lazım,yani bağışıklık sistemimizi kuvvetlendirmemiz lazım o yüzden oruç da bağışıklık sistemimiz için sakıncalı.kendimize çook iyi bakmamız lazım.mg korkulacak bir hastalık değil ama hafife de alınmaması gerekiyor....
 
ETHEM35 - MİNE03

Cvplarınız için çok teşekkürler.2 haftadır kortizon kullanıyorum. Tuzu ve şekeri tamamen kestim. Yediklerime dikkat ediyorum. Zaten bi yararları yoktu :) Artık daha iyiyim. Şikayetlerim çok azaldı zaten ağır değildi şükürler olsun ki. Yapacak şeyler belli ilaçları zamanında ve düzenli almak, dengeli beslenme ve moral. Bunları yapmak zor olmasa gerek. MG de neymiş :) O benden korksun. Herkese sağlıklı ve huzurlu günler diliyorum.
 
Bu konuda haklısınız en iyisi benim bunu doktora sormam ama daha kontrl günü gelmediğinden konu ile ilgili bilgi almak istemiştim.Tabi ki olması gerekenin eğer çok zararlı ise oruç tutmama olduğunu biliyorum ama çocukluğumdan beri bunu terketmeyen biri olarak vicdanım sızlıyor ya tutamazsam diye:(Cevaplarınız için çok teşekkürler ben açıkçası bu kadarını beklemiyordum.Hayırlı günler diliyorum herkese:)
 
sevgili Hilal moralinin iyi olmasına sevindim.inan ben de hiiç moralimi bozmuyorum hissediyorum ki birgün bu hastalığın çok daha kolay tedavisi çıkacak.kortizona dost olursan o da dost oluyor ve bir müddet sonra normal geliyor.hayat çook güzel ve bizler hastalığımıza yenik düşmeyip,doktorumuzun sözünden çıkmayıp kendimize iyi bakarsak herşey yolunda gider.sevgilerimle........sevgili mustafa kardeş başlarda bazı şeyleri kabullenmek zor geliyor insana ama Allah hepimize akıl vermiş ve sağlığınız yoksa diyetini ödersiniz diyor senin de bildiğin gibi......vücuduna bile bile zarar verirsen Allah bununda hesabını soracak....sana sadece orucu tutma diyor doktorlar ibadetleini yapma demiyorlar ki.....ramazanda yapılacak birçok ibadet var senin de bildiğin gibi......ayrıca doktor kontrollerini beklemeden aklına takılanları doktoruna telefon açarak mail atarak sorabilirsin.sağlıklı günlere......
 
Merhaba arkadaşlar hepinize geçmiş olsun, Allah sağlımızdan etmesin. Mg hastası değilim ama iyi bilirim lanet hastalığı. 1999 yılında yakalandı babam. forumdaka çoğu kişi gibi göz kapağının düşmesiyle kendini gösterdi sonra yutkunma, solunum eksikliği problemi. Diyarbakırda doktorlar anlamadılar hiçbirşey, ilk 2-3 günde komaya girme derecesinde kötüleşti kendi imkanlarımızla sevk bile alamadan ankaraya yolladık ibn-i sina'ya. teşhis orada kondu ağustos ayından aralık ayına kadar hastanede yatarak tedavi gördü, kas erimesi başladı beraberinde dağ gibi adamı eritti resmen. doktorlar yapacak bişi yok dediler ilaç tedavisi (mestinon kullanıyordu) zaten evinizde yapın dediler (orada yaşanan krizleri anlatmıyorum) bir kaç aylık yatalak hali bahar aylarında giderek azalmaya başladı ve ayaklandı tekrar çok güçsüz de olsa yürümeye başladı. Geçirdiği en sorunsuz birkaç aydı iyileşiyor dediğimiz bir anda 2000 aralık ayında hastalık kendini göz kapağı düşmesiyle tekrar gösterdi ve beraberinde ciddi solunum yetmezliği. acı içinde geçen 18 günlük yaşam mücadelesini ne yazıkki yine bir kriz sonrası kaybetti canım babam....
bu şekilde ayrıntılı yazıp içinizi karartmak yada mg hastasısınız ümitlerini yıkmak istemezdim ama birden hastalığı nette araştırırken burayı farkettim ve yazmak istedim sadece.
Allah hepimize sağlık versin, sağlık olmayınca gerisi boş..
 
sevgili teeriii babanız için üzüldüm Allah rahmet eylesin...takdiri ilahi elden birşey gelmiyor ne yazık.hasta olan kadar hasta yakınları da çekiyor bazı şeyleri.evet hiçbir hastalık kolay değil ama moral çook önemli şahsen ben moralimi çook yüksek tutuyorum ve beynimle sürekli konuşup bedenime iyi mesajlar göndermeye çalışıyorum,tabi bazen krizi düşündüğüm de oluyor ama beynimden onu da siliyorum hemen .inşaallah hiçbir mgli arkadaşım babanızın yaşadıklarını yaşamaz diye de dua edyorum bol bol....veee şiddetle inanıyorum ki birgün bu hastalığın da kesin sonuç veren tedavisi çıkacak,o gün çooook yakında gelecek....ve biz o günleri göreceğiz Allahın izniyle.......
 
sevgili mine, teşekkür ederim ve senin de dediğin gibi takdiri ilah elden birşey gelmiyor. Babamın yaşadıklarının zerresini umarım hiç kimse yaşamaz, 1,5 yıl nasıl acılar çekti, uyku anında solunum yetmezliği çekmeyeyim diye nasıl uykusuz kaldı, nasıl yaşadı bir kendi birde ailesi olarak biz biliriz. Allah beterinden cümlemizi korusun. Güzel düşünün inşallah güzel olur herşey hakkımızda herşeyin hayırlısı.
 
sevgili maliekonomist Allah size desabır versin ve bir daha böyle acılar yaşatmasın.sen de bizlere dua edersen seviniriz.....
 
mine arkadaşım teşekkür ederim. Allah size, tüm mgli ve tüm hastalara acil şifalar versin, sağlımızdan etmesin.
 
viyolet;

İyi geceler;

ben bu ufak mg hastasının annesiyim, Seda.
ileride kendisi foruma katkıda bulunur diye oğlumun adına bir hesap açmayı uygun gördüm.
tehşis, tahlil bekleme, tedavi başlamasını derken 2 ayı geride bıraktık. artık 6.5 aylığız :)

yaklaşık 3 hafta önce tedavimiz başladı. 4x 5mg mestinon kullanıyoruz.
yoğum bakımda başlandı ilaca. ne olacak diye korkulu geçen iki saat sonunda ilaç ilk etkilerini gösterdi. şaşkınlıkla oğlumun hareketlerini izledim :) çok mutlu, umutlu anlardı.
hiç beklenmediği halde oğlum mestinona olumlu cevap verdi. şuan durumu gayet iyi, şükürler olsun.
doktorumuz istanbul tıp fakültesinden prof dr Mine Çalışkan.

genetik tahliller dışında tüm araştırmalarımız bitti.

genetik testler için yurtdışındaki merkezlerle bireysel olarak iletişime geçmemiz söylendi. bakılacak genler, fiyat, gönderme seçenekleri vs.
bu konuda yardımcı olabilecek arkadaşlar varsa sevinirim.
hacettepe bünyesinde tüm testler yurtdışındaki merkezlere hastane tarafından gönderiliyormuş sanırım. bilgisi olan var mı?
bireysel uğraşmaktansa ankaraya gidip halletmek daha zahmetsiz olacak sanırım.

herkese geçmiş olsun. allah yardımcınız olsun arkadaşlar.
 
Öncelikle Allah tüm hastalara şifa wersin...

Ben mg ile 2003 yılında tanıştım timektomi oldum.Şu anda gün aşırı 30 mg deltacortril alıyorum ayrıca 150 mg ımuran 120 mg da mestinon kullanıyorum yanı sıra bir senedir ivig tedavisi görüyorum ve bu hastalıktan tamamen sonuç alabilen arkadaşlar warsa buraya yazmalarını rica ediyorum ne kadar süreci war atlatılabilen hastalıkmı ki ben şuana kadar rastlamadım bu konuda bir bilginiz warsa buraya yazmanızı rica ediyorum.şimdiden teşekkür ederim Allah cümlemize şifa wersin inş...!
 
arkadaşlar bugün ege de randevüm vardı mestinon kesildi,kortizona devam durumum iyimiş....sağlıcakla kalın...
 
selam arkadaşlar,geçmiş bayramınız kutlu olsun.....ethem35,gözün aydın inşaallah kortizonun da biter en kısa zamanda......benim ameliyattan sonra ikinci kez çift görmem oldu,şu anda da devam ediyor.kortizonum tam azalmışken 3 katına çıktı maalesef.2 ileri 1 geri ilerliyoruz bakalım.....moralleri yüksek tutmak dileğiyle.........
 
2 ay önce ne zor günler geçirdim ayağa kalkamıyordum evimin arkasında pazar kuruluyor ve camdan bakıp ağlıyordum nasılda severim gezmeyi bacağı kırık kedi gibi şimdi çok iyiyim hatta %99 iyiyim şu anda sağlıklı bi insandan hiç farkım yok yaratıcılığa verdim kendimi kapı süsleri kelebekler kumaştan yoyolar yapıyorum yaptıkçada mutlu oluyorum 3 gün önce 4 tane halı yıkadım bir büyük 3 küçük eeeeee yuh demeyin böyle sağlıklı olunca ne yapayım kaptırıveriyorum kendimi aslında doktorum ağır işler yapmamamı geri dönüşü olmayan sorunlar yaratacağını söylemişti ama bide şu içime sorun duramıyorum ki sağlıksız günlerimin acısını çıkardım gitti 11 yıldır mg hastasıyım geçenlerde raporumu yenilemek için nöroloğa gittim 2010 lu yıllarda bu hastalıktan beyhaber doktorlarla karşılaşmak beni çok üzüyor ilaçların etken maddeleri için kitaba bakıyor oysa önünde eski raporda yazdığı halde bana sorsaydı ben tek tek söylerdim bu sene içinde artık ameliyat olmayı düşünüyorum bakalım ne zaman kısmet olur bilmem hepinize bol sağlıklı güzel bakışlı güzel konuşmalı ve düzgün yürümeli gönler diliyorum sevgiyle kalın
 
Cevap yazmak için giriş yap yada kayıt ol.
Üst Alt