Kullanıcı:
Filtreler
Güncel İçerik
Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Giriş yap Şimdi kayıt ol
Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Myastenia Gravis hastası olan kim var?

alpyg

benim eşimin hastalığı 3 ay önce başladı.gitmediğimiz hastane kalmadı bunların içinde özel hastanelerde var.ve gittiğimiz her dr. ayrı bir tetkit istedi ama hiç biri kesin şudur demedi.en son bozyaka ssk da bir dr. mg teşhisi koydu.ve biz biraz araştırdıktan sonra neşe hocaya gittik.eşimin şekeri tansiyonu yok.şiddetli ağrıdan sonra göz kapağı kapanıyor.bu akşam mr çekimimiz var.inşallah sonucu hayırlı çıkar ve kesin bir tedavisine başlanır.bu forumdanda hastalığı yaşayanlar olduğu için ağrı oluyormu diye sordum,yoksa tabiki kesin cevap hekimlerde.ama önünüzde acı çeken birisi var ve siz hiç birşey yapamıyorsunuz...sizinde nişanlınıza ve tüm hastalara allah acil şifalar verir inşallah.
 
SEVGİLİ MG_TUĞBA Benim eşimede mg teşhisi yeni koyuldu.bir çok dr.gitmemize rağmen 3 aydır hastalığı bilinmedi.DR.ismi soruyorsun. bizim teşhisimizi koyan bozyaka araştırmada NÖROLOJİ UZMANI CAN AHMET KULAN ( normal poliklinik muayanede ).ama biz biraz araştırdık ve E.Ü NEŞE ÇELEBİSOY'UN bu konuda iyi olduğunu öğrendik ve şimdi tedavimize o başladı.inşallah bizde iyi sonuçlar alırız.sen hangi dr. gidiyorsun belirtmemişsin. HIZIR YOLDAŞINIZ,ALLAH YARDIMCINIZ OLSUN..
 
bende myastenia hastasıyım merak ettiğim bişey var ımuran kullanımının hamileliğe ne gibi bir etkisi var ımuran kullarak içinizde hamile olup doğum yapam varmı
 
Ben 6 yıldır mg hastasıyım timoktemi operasyonuda geçirdim 2004 de siyami ersekte ameliyata girmeden evvel ivig aldım ameliyattan sonraki 6 ay cok iyi gitti ama 2006 yılında felaket atak yasadım ayakta duramayacak kadar gücsüzdüm
Günde 4 mestinon ve 16mg kortizon kullandım ilk 2 yıl sonra düzeldim ama bu sene nisanda denge bozuldu ve halada düzelmedi mestinon 5 ve 3aydırda kortizon yerine cell cept basladılar ivig etkisi azaldı yada ne olduysa son 1 haftadır berbat oldum yine ayın 18inde fakülteye randevum var bu cell cept ise yaramadımı anlamadım kullanan varmı sonuc alan varsa reha_yucel@hotmail.com yada 05353373611 lütfen yenilikleri ve hastalıkla ilgili sürecleri paylaşalım ben kocaeli tıp fakültesinde prof.dr.Hüsnü Efendi tarafından takip ediliyorum. Sevgiyle saglıkla kalın
 
yeni ilaç

caglarcanagir;133668]yeni bir ilaç çıktı diyorsunuz ! deneme aşamasında mı yoksa kullanan varda bizim haberimiz yok bu konuda daha ayrıntılı bilgi verilmesini istiyorum / yeni ilaç denen cell cept adında organ naklinde ümmin sistem baskılamada kullanılan bir ilaç 250 ve 500 formu var 500 formunun kutusunda 50 adet var ve sgk mg icin ödemediğinden 192TL ödeyerek alınıyor bende 3 aydır kullanıyorum henüz cok bir sey anlamadım 4 6 ayda etki edermis
 
Arkadaşlar diş tedavisi olmakta tereddüt edenler varsa bende 6 yıldır mg olmama rağmen diş kaplamalarımı uyustturularak yaptım (lokal anestezi) bir sorun yasamadım ama tek sorun diş doktoruna mg hastası olduğunuzu söyleyince sizden lokal anestezi olabileceğinize dair bir kağıt isteyebiliyor bazı doktorlar istemiyor.
 
Hilal_izmir;

Hilal 1.50 cıktı üzüntün bumu benim 170 hemde noktasız yüzyetmiş cıktı ama düzeldim ve sağlığıma kavuştum. Bu sene biraz kötüledim oda enfeksiyonlardan oldu geçecek inşallah
 
cell cept

Sevgili gülşen ben haziranın 16 sından bu zamana kadar cell cept kullanıyorum. Etkisini 4 6 ay sürede göstereceğini söylediler sabah 500mg aksam 500mg olarak kullanıyorum bende yan etkiler kısmını okudukca endişeleniyorum elbette ama kortizonunda yan etkileri berbat ayrıca cell cept kemik erimesi konusunda daha uygun diyor doktorlar. Aralık ocak aylarına kadar etkisine bakıcam kararımızı vereceğiz bence kemik erimesi varsa düsün kullanmayı kortizonu kullanıyoruz 3 aşagı 5 yukarı aynı etkiler daha cok detay icin reha_yucel@hotmail.com yada 05353373611 KOCAELİ
 
bu ilk mesajım ve bu konuda yalnız olmadığımı hissettiğim bir yerde olmak için bu mesajı yazıyorum.18 yaşında başladı herşey.Mestinon ile başladık ve şu anda 25 imi bitiriyorum.Belkide şanslıyim ki kortizon kısmına geçmedim.Doktorum Tülay Kansu,Haccetepe'den.arada birşeyler söyleyebilir yada öğrenebilirsem ne mutlu... teşekkürler...
 
:)]Anıl elbette yanlız değilsin ve burada gec yada erken mutlaka sorularına cevap alabiliyorsun

ben 2004 yılında yakalandım bu hastalığa ve birçok tecrübe edindim benim gibi olan kişilerle burada bilgiler paylaşmak isterim.

reha_yucel@hotmail.com
05353373611
 
Kimse yokmu

herkes nerelerde? Cok seyrek uğruyor herkes :(
 
Merhaba reha bey

Ben yaklaşık 6 ay oldu cellcept kullanıyorum.şu an iyiyim mestinon hiç kullanmıyorum.kortizonda günde 4 öbür gün 1 tane kullanıyorum ama çok tedirginim kullanmak istemiyordum.EĞER CELLCEPT İLE ilgili bilginiz olursa yazışalım....
 
cell cept kullanımı

gülşen_y;

gülşen ben hem mestinon 5 kullanıyorum hem cell cept 500 sabah akşam ve buna ragmen kötüledim bende kortizon yok kortizonu kestiler ayın 21 inde hocaya gidecem bu atak halim ile ilgili bakalım ne diyecek. Mide sorunları yapıyor bende koruyucu kullanmama ragmen senin iyi olmana sevindim. Ama kan testlerini yaptırmak gerekmiş bu cell cept kullanırken beyazkan hücresi ve karaciger enzimlerini 2 ayda bir takip etmek gerekirmis ben dün yaptırdım normal cıktı pazarteside hormonal testleri yaptıracam sende danış bu konuda doktoruna yaptırmadıysan.. Sevgiyle kal kriz halim gecince daha cok paylaşım yaparız nezaman istersen bilgi almak ve vermek icin reha_yucel@hotmail.com 05353373611

:confused:Gülşen kortizonu 4 kullanıyorum derken 4mg mı? Yada tam olarak kaclık kortizon kullanıyorsun? Ben en son cell cept baslarlarken gün asırı 4mg prednol kullanıyordum ve daha iyiydim. Bilgi verirsen sevinirim. Ve birde sende nekadar zaman sonra düzelme oldu cell cept kullanmaya başlayınca? Teşekkürler
 
bende myastenia hastasıyım merak ettiğim bişey var ımuran kullanımının hamileliğe ne gibi bir etkisi var ımuran kullarak içinizde hamile olup doğum yapam varmı
neslihancım imuran çocukta kemik yamukluğu, çift cinsiyet, parmak fazlalığı ve baska sorunlar yaratıyor ben imuran kullanırken hamile kaldım ama 10 tane falan kullanmıştım hamileliği düşündüğünde doktorunla mutlaka görüş ve imuran kesilsin benim sağlıklı çocuğum var eğer çok kullansaydım sağlıklı olmayabilirdi imuran kullandığımı söylediğimde doktorlar bu sorunlar olabilir diye herşeyi kabul ettiğine dair kağıt imzalatıyorlar kortizon konusunda aklına bişey takılırsa 7 ayıma kadar kortizonu kullandım kendine iyi bak
 
Merhabalar

Ben yaklaşık 6 ay olacak cellcep kullanıyorum ama bundan dolayı iyimiyim bilemiyorum çünkü nefes yada grip sorunum olmadığı takdirde hiç sıkıntım yok kortizonlarıda birgün 4 tane birgün 1 tane alıyorum 1 tanesi 5 mg oluyor.Bende test yaptırıyorum iyi çıkıyor.cellcept biraz yan etki yapıyor bende biraz saç dökülmesi ama ilginç yanı bu sefer saç çıkardı.karın bölgemde genişleme,bazen sivilce,günde 3 tane cellcept alıyordum bunlar olunca doktorm 2 ye indirdi öellikle bağırsak sorunları yaşayınca günde 2 tane kullanmamı istedi dikkatimi şu çekti benden başka cellcept kullanan varmı diye sorunca senle beraber birkaç kişi deyince çok şaşırdım şu an iyiyim inşaallah sizde bütün hastalarda sağlığınıza en kısa zamanda kavuşursunuz...
 
reha ---- müjde eren

Sevgili Reha 1.5e tabiki üzülmedim Allah'a şükür çok çok daha yüksek olanlar var ben gayet iyiyim daha da iyi olacağım. Herkese de şifa diliyorum.

Müjde Eren, Neşe hanım çok iyi bi doktor bence. Alp inde dediği gibi tüm testlerin tamamlanmadan detaylı bilgiler vermesi beklenemez. İçin rahat olsun. Tabiki sadece Neşe hanımla sınırlı kalmayabilirsin ama önce bi tüm testlerin tamamlansın derim ben. Acil şifalar diliyorum.
 
cell cept kullanırken

gülşen_y;

Şaşırman doğal pek bilen yoktur ondan. Benim takibimi yapan prof.drHüsnü EFENDİ ''Kocaeli üniversitesi tıp fakültesi'' her yeniliği takip eden bir prof bu bir bakıma iyi ama böyle yeni tedaviler önümüze konunca ister istemez şüpheci oluyoruz. Bende'de grip veya enfeksiyon olmadığında sorun yaşamıyorum ama nisandan buyana ivig almama rağmen tam bir düzelme yasayamadım buda endişemi coğalttı celcept başlama zamanıda tam hastalığımın alevlenme zamanına denk gelince acaba işe yaramıyormu endişesi yasıyorum kortizonu kesiyorlar aynı anda bugün tam 4 ay oldu 2 3 ay daha sabır edecem bakalım ayın 21 inde hoca ne diyecek. Be hiç imuran kullanmadım vermediler böyle gidiyor işte şimdilik. Bu atak bi düzelse diye bekliyorum herkese sağlık dilerim

:confused: aynı bağırsak ve mide sorunlarını cell cept kullanmaya başladıktan sonra bende yasıyorum. Mide koruyucu olarak helicol 30mg kullanmama rağmen reflüm çoğaldı ozaman mide ilacımı değiştirdiler NEXIUM 40mg adında bir ilaç kullanıyorum ve fayda sağladı midemde düzelme oldu şimdi. Bende günde 2 x500mg sabah akşam olmak üzere cell cept kullanıyorum.
Hiç 3 almadım ama günde 5 adet de mestinon kullanıyorum atak halinde cünkü hastalığım ve 4 aydır böyle durumum valla bilemiyorum neler olacak bazen moralim çöküyor ama toparlıyorum malum 6 yıldır aynı terani ve 4yıldır alevlenmedi birden böyle uzun süreli atak olunca acaba tekrar atak öncesi hlime dönermiyim endişesi taşımak beni strese sokuyor.
 
Reha bey

lütfen hiçbirşey için üzülmeyin bende çok zorluklar yaşadım.inanıyorumki sizde çokçok iyi olacaksınız.Bilgilerinizi ve sağlık durumunuzu yazarsanız sevinirim...
 
iyi akşamlar

Sağlık bakanlığı cellceptti karşılıyor.Bilgi almak için İ.Ü.Çapa Tıp Fakültesi Noroloji bölümü kas hastalıkları sekreter Aynur Hanımdan bilgi rica edebilirsiniz.414.20.00.Dahiliye numarası:325.71.Ben cellcept ile kortizonu kullanıyorum.Kortizonu kademeli olarak azaltıyor doktorum.Senin hocanın birden kortizonu kesmesine bir anlam veremedim.
 
Gülşen Hanım

benim gibi 1 kaç rahatsızlık(MG,sol akciğerde sönme,midede reflü)bir arada olunca bazen cok zorluyor üstünede atak olunca canım cok sıkılıyor ama bunların üstesinden gelirim Allahın izniyle. Bu siteyi bulmam bana iyi geldi en büyük eksiğim olan kendim gibi hastalarla yazışma,konuşma lmkanı buldum. Hem bilgilerimi paylaştım hemde öğrenmek istediğim sorulara cevap bulma lmkanı yakaladım. Hayırlısı Allahtan. Elbette durumum ve hastalığımla ilgili herşeyi burada elimden geldikce paylaşacağım. Sevgiyle kalın. reha_yucel@hotmail.com 05353373611

gülşen_y;
Yok aniden kesmedi zaten gün asırı 4 mg kullanıyordum ve cell cept le beraber 15 gün kadar kullandım sonra kesti. Cell cept icin yazısalar yapmak gerekiyor endikasyon dışı ilaç kullanımı yazışması. Ve sağlık bakanlığı genelde kabul etmiyormuş capadada olsa başka yerdede kural aynı sistem aynı. Ama cok acil bağırsak sorunları tespit edilir yada benzeri acil durumlarda bazen verebiliyormuş benimki kabul edilmedi ben paramla alıyorum.
 
günaydın

:)mutlu,sağlıklı haftalar bütün arkadaşlara. Ben gelip yazmasam forum boş kalacak kimseler takip etmiyor ya :(
 
arkadaşlar hepinize geçmiş olsun bende mg hastasıyım 7 yıldır
bende mestinon kortizonkullanıyorum ama bir kere bıraktırdılar daha sonra aman allahım bir kemik agrısı başladı kolarım bacaklarım omuzlarımdaki kemiklerden ellerimi havaya kaldıramadım daha sonra gitmedigim doktor kalmadı kimi romatizma dedi kimi kemik erimesi dedi ama hiç çare olmadı en son bir doktorkortizon bagımlısı olmuşsunuz dedi yeniden başladım agrılar geçti az da olsa hergün alıyorum inanın nefret ettim kortizon kullanmaktan keçke hiçbaşlanmasaydı merak ettigim varmı böyle agrı çeken hepimize geçmiş olsun allah hepimizin yardımcısı olsun
 
Gülseren Hanım

gülseren;

Bendede aynı ağrılar var dayanamayacak kadar cok değil ama oldukca yaygın kemik ağrısı yaşıyorum. Bu ağrılarımın kortizonu bırakmaktan olabileceği aklıma gelmemisti. Ben haziranın 16sında kestim kortizonu ve cell ceptt e başladımdı. Bu konuda doktorlara danışınca ne dediler yani hiçbirşeymi yapılamazmış?
 
:( malesef kortizondan başka, kortizonun işlevini görecek ilaç yok. Bende ve bazı arkadaşlarda cell cept deniyorlar lakin ondada kortizon eşliğinde kullanılıyor.
Bende cell cept tedavisi başladıktan 15 gün kadar sonra kortizonu kestiler ama su anda gücsüzlük bacak ve el kolda coğaldı ve büyük ihtimalle bunun sebebi kortizon kesmeleri kemik erimem var 3,2 orta derecede ve buna rağmen tekrar başlayacak gibi görünüyor. özellikle bel kalça ve gögüs kafesimde omurlarda ağrılarım oluyor.
Hatta bazen kalp ağrısı sanıyorum hastaneye gittim kalbinde sorun yok dediler. Evet keşke hiç kullanmasaydık doğru ama neyapabilirizki zorunluyuz malesef.
 
kortizon

çok gezdim o kadar çok romatizma doktarına gittimki uludag üniversitesi de romatait artirit te bile doktor bir şeybulamıyo birde benim sedimasyonum yüksek çıkıyo sizlerin kaç tabi buda kortizonun etkieri tahlilerim biraz hep oynuyor şu an o kadaraz kulanıyom kio bile bana yetiyor
 
slm millet herkese geçmiş olsun, burada ismim geçmiş ama yalnış biliniyor bizlere faydalı bir ilacın varlığını öğrendiğim anda sizlerle paylaşacağımı bilmenizi isterim. arkadaşımızın ara sırada nefes almasını dilerim.
SEVGİLİ PATRON SANA ÇOK ÇOK GEÇMİŞLER OLSUN DİLEKLERİMİ DİLİYORUM SAYGILARIMLA ELLERİNDEN ÖPERİM...
 
gülseren;

benim tahliller iyi cıkıyor bende 6 yıl kullandım kortzon ama bende orta kemik erimesi yaptı sırtımda sivilcelenme yaptı ama şükür kan değerlerim hep normal cıktı.
 
Ben devamlı olarak okuyorum forumu ama birşey yazmıyorum,sebebine gelince kortizon aşamasına geçmedim ben o yüzden sizlerden gelen mesajlara teknik olarak cevap verebileceğimi düşünmüyorum o yüzden. Ancak forumu aktif tutmak konusunda katılıyorum rehaya...
 
selam arkadaşlar epeydir foruma girmemiştim.umarım herkes iyidir.sevgili caglarcanagir senin de arasıra gözlerinde sorun oluyor mu ?benim hala çift görmem devam ediyor kortizon 60mg oldu 3.haftaya girdim ama çok değişiklik yok hafta sonu doktorumla görüşeceğim bakalım ne diyecek?herkese sağlıklı günler diliyorum......
 
Cevap yazmak için giriş yap yada kayıt ol.
Üst Alt