Cuma günü ameliyatımın pazartesi günü olduğu söylendi. Pazartesi ameliyathane kapısına kadar gittim ama anestezi doktoru son birkez muayne etmek istedi ve hastalığın bukadar ağır seyrederken seni ameliyata alamam dedi çünkü oradaki ışıklardan gözlerimi hiç açamadım ve ameliyat günü saymam 14e solunumum %60a düşmüştü. Ve şimdi ertelendi ameliyatım. Pazartesi kortizon başlandı 20mg 1 ay sonra sol gözüm açıldı artık. Karşıya bakınca çift görmem yok yanlarda var. Solunumum hala zayıf tabi 20den fazla sayamıyorum. Ama kortizon başlanalı bacaklarımı daha güçlü hissediyorum. Allah hepimize hayırlısını nasip etsin.
Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Myastenia Gravis hastası olan kim var?
- Konbuyu başlatan superisi.beyaz
- Başlangıç tarihi
iki kere iki tüm dünyada dörttür uzayda da öyledir dicem de daha gitmediğim icin onun icin birşey diyemicem. önemli olan ilk iki kere ikinin dört oldugunu ilk bulanın kim oldugu ve de bulurken, uygularken ki kullandıgı yoldur.
Arkadaşlar atak halinde olanlara Allah kolaylık versin ben 1,5 aydır atak yaşadım cell cept başladılardı kortizonu kestilerdi en son dün kriz oldu ve tekrar prednol başladılar gün aşırı 4mg ve nefesim hemen düzelme oldu ama kemik erimesinden endişem var hayırlısı simdilik yatıştı atak halim uzun zamandır ilk kez ayaga kalkıp yarım saat yürüdümBU FORUMDA BULUNANLARDAN SORMAK İSTEĞİM BİRŞEY VAR.MG deki ataklardan ve nefesinizi zor aldığınızdan sayı saymaya nefesinizin yetmediğinden bahsediyorsunuz.eşimde bunları hiç biri yok.sizlerin hastalığınızın başından beri varmıydı bu sıkıntılar.yalnız eşimin timoma şüphesiyle çekilen tomografisi temiz çıktı.birde 2 ay önce kan alınıp istanbula gönderildi henüz sonucu gelmedi ne için alındığını sorduğumuzda hastalığın boyutu için olduğunu söylediler. doktorumuzda detaylı birşey anlatmıyor.bizde çok fazla birşey bilmiyoruz.sizin yazdıklarınızdan hastalığın seyrini öğreniyorum eşimdede bunlar olucakmı diye açıkçası merak ediyorum.eşimin ağrısı çoktu kortizondan sonra ağrısı kalmadı sadece çift görme ve gözünde biraz kayma var.beni sorduğum konularda aydınlatacak olanlara şimdiden teşekkürler.SAĞLIKLI GÜNLER DİLERİM....
merhaba lumi ne zamandır msn de karsılasamadık inşallah en kısa zamanda amelıyat olabılırsın ve inşallah hersey yolunda gıder bir an önce düzelirsin.Bayram da istanbul a gelemıyorum gelebılseydım ziyaretıne gelıcektım ama bayramdan sonra ınsallah sende o zamana kadar emınım cok daha ıyı olursun.
sevgili lumi inşaallah ameliyatın başarıyla biter iyi haberlerini alırız.ameliyata iyi olmadan almıyorlar.benim de 1 ay çift görmem,halsizliğim geçince ancak ameliyata almışlardı.alevlenme sırasında kesinlikle ameliyat yapmıyorlar.o yüzden senin de şikayetleri azalınca olursun ameliyat.umarım herşey yolunda gider....buradaki herkesi dualarıma katıyorum....sağlıklı günler....
size ve eşinize de geçmiş olsun müjde,
mg her bireyde farklılıklar gösterebilir.mesela eşinizde ki çift görme sorunu diğer bir hastada hic olmayabilir yada başka bir hastada var olan konuşma bozuklugu eşinizde olmayabilir.bu belirtiler hastadan hastaya farklılıklar gösterebilir yanı anlayacağınız.başka hastalarda ki belirtiler eşinizde de kesinlikle olacak yada kesinlikle olmayacak diye bir durum söz konusu değil siz sadece eşinizde ki belirtilere göre hareket edin ve durumu doktorunuza anlatın o eşinize göre bir recete uygulayacaktır size tavsiyem olmayan şeyleri aceba olacak mı diye meraklanıp gereksiz stres yaparak daha da rahat bir hale gelme olasılıgınızı gücleştirmemeniz, sadece rahat olun ama aşırıya kacmadan tabı
mg her bireyde farklılıklar gösterebilir.mesela eşinizde ki çift görme sorunu diğer bir hastada hic olmayabilir yada başka bir hastada var olan konuşma bozuklugu eşinizde olmayabilir.bu belirtiler hastadan hastaya farklılıklar gösterebilir yanı anlayacağınız.başka hastalarda ki belirtiler eşinizde de kesinlikle olacak yada kesinlikle olmayacak diye bir durum söz konusu değil siz sadece eşinizde ki belirtilere göre hareket edin ve durumu doktorunuza anlatın o eşinize göre bir recete uygulayacaktır size tavsiyem olmayan şeyleri aceba olacak mı diye meraklanıp gereksiz stres yaparak daha da rahat bir hale gelme olasılıgınızı gücleştirmemeniz, sadece rahat olun ama aşırıya kacmadan tabı
Müjde Eren
Neşe hanım iyi dr olabilir. Aksi bir şeyini görmedim. Ama ilgi ve bilgilendirme konusunda eksik buldum. Bana haziranda teşhiş kondu. MG hakkında hiçbir şey bilmiyordum. Doğal olarak bi açıklama bekledim fakat ben sormadan hiçbir şey söylemediler. Hazirandan beri aynı dozda ilaç kullandım ne azalttılar ne arttırdılar iyi olmama rağmen. Tabiki bildikleri bir şey olabilir ama şu an ki doktorum bunun doğru olmadığını söyledi. Hatta mestinonu kesti ve durumumda bi değişiklik olmadı kötü anlamda. Yani gayet iyiyim. En son tekrar uğradım ege ye ilaçlara aynen devam 3 ay sonra gel dediler. Benim doktorum ise 2 haftada bir geliceksin durumuna göre kortizonun dozunu ayarlıcaz diyor. Değişik yani. Kimseyi etkilemk istemiyorum siz memnunsanız sorun yoktur. Ben yoluma Yaşar Zorlu'yla devam etme kararı aldım. Ona daha fazla güveniyorum.
Neşe hanım iyi dr olabilir. Aksi bir şeyini görmedim. Ama ilgi ve bilgilendirme konusunda eksik buldum. Bana haziranda teşhiş kondu. MG hakkında hiçbir şey bilmiyordum. Doğal olarak bi açıklama bekledim fakat ben sormadan hiçbir şey söylemediler. Hazirandan beri aynı dozda ilaç kullandım ne azalttılar ne arttırdılar iyi olmama rağmen. Tabiki bildikleri bir şey olabilir ama şu an ki doktorum bunun doğru olmadığını söyledi. Hatta mestinonu kesti ve durumumda bi değişiklik olmadı kötü anlamda. Yani gayet iyiyim. En son tekrar uğradım ege ye ilaçlara aynen devam 3 ay sonra gel dediler. Benim doktorum ise 2 haftada bir geliceksin durumuna göre kortizonun dozunu ayarlıcaz diyor. Değişik yani. Kimseyi etkilemk istemiyorum siz memnunsanız sorun yoktur. Ben yoluma Yaşar Zorlu'yla devam etme kararı aldım. Ona daha fazla güveniyorum.
hilal
cevabın için teşekkürler.senin NEŞE hoca için söylediklerine katılıyorum.ben bu hastalıkla ilgili herşeyi bu siteden öğrendikçe NEŞE hocaya soruyorum.kendiliğinden detaya giripte hastalığın şurasındasın,hastalık şu şekilde seyreder felan hiç birşey söylemiyor.inşallah bu doktor sana daha iyi gelir.bizde buradan gelişmeleri öğreniriz...
cevabın için teşekkürler.senin NEŞE hoca için söylediklerine katılıyorum.ben bu hastalıkla ilgili herşeyi bu siteden öğrendikçe NEŞE hocaya soruyorum.kendiliğinden detaya giripte hastalığın şurasındasın,hastalık şu şekilde seyreder felan hiç birşey söylemiyor.inşallah bu doktor sana daha iyi gelir.bizde buradan gelişmeleri öğreniriz...
Günaydın arkadaşlar dün kontrol icin beni takip eden prof dr.Hüsnü Efendi gittim beni tekrardan ıvıg tedavisi icin 5 günlük hastaneye yatırdı. Cell cept adlı ilacı alırken kestikleri kortizona gün asırı 4mg olarak başladılar simdi ıvıg tedavisini de alınca durumumda ciddi bir toparlanma bekleniyor hayırlısı bakalım. Arkadaşlar ben cell cept kullanıyorum hemen hemen 5 ay oldu ve zaten etkisini 6 7 ayda gösterirmiş. Birde imuran adlı ilaç varmış bu ilaç cell cept ten daha etkili olmasına karsın yan etkileri oldukca fazla ve sıkıntılı olabiliyormus özellikle kan değerlerinde. Bana bu imuranı uzun zamandır kullanıp yan etkileri hakkında bilgisini alabileceğim arkadaşların yardımı gerekli en az 1 1,5 yıldır kullanan arkadasların bilgisini bekliyorum. Bayramın 1. Gününe kadar kocaeli tıp fakültesi nöroloji servisindeyim nasipse bu atak halimi atlatıcam artık.herkese sağlık huzur diliyorum. 05053251584 reha_yucel@hotmail.com
Msn adresi : MyasteniaGravis@hotmail.com
Sevgili myastenia gravis arkadaşlarım bizlerin bu adreste buluşmanızı bekliyorum. Sayımızı ortaya çıkaralım. Ayrıca facebook ta varız.
Sevgili myastenia gravis arkadaşlarım bizlerin bu adreste buluşmanızı bekliyorum. Sayımızı ortaya çıkaralım. Ayrıca facebook ta varız.
merhaba arkadaşlar,umarım herkes iyidir inşaallah....ben ameliyat olalı 6 ay oldu ve iki kez çift görmem oldu ki ikincisi 2 aydır devam ediyor.doktorum bu yüzden beni göz noroloğuna gönderiyor.belki prizma gözlük takmam gerekiyormuş.aranızda böyle olan ve bu gözlükten kullanan var mı?22 kasımda hem göz doktoruna hem de kendi doktoruma kontrole gideceğim.bakalım ne olacak?herkesin bayramını kutluyorum.nice bayramlara sağlıklı bir şekilde ulaşabilmek dileğiyle.....
öncelikle geçmiş olsun. Sevgili Mine bende 2004 de ameliyat oldum siyami ersek hastanesinde ameliyattan önce ivig aldım ve ilk 1,5 yıl cok iyiydim.!! Daha sonra sıkıntılar yaşadım bu sıkıntılar 6 7 ay ciddi anlamda sürdü ve kortizon artırarak uzun vadede iyileştim 2010 yılı nisa ayına kadarda %75 oranda iyi olarak sorunsuz denebilecek şekilde yaşadım. Ama bazen az bazen cok olarak çift görme hep oldu bu sene nisanda bronşitle beraber kötüledim ve hala tam dengemi bulamadım 2.ıvık tertibi alıyorum ve imuran başlayacaklar bakalım neler olacak? Ama bazen cok azda olsa cift görmekten kurtulamadım ve prizma gözlük hakkında bilgim yok bana söyledikleri değişken durum olduğu için operasyon ve gözlük fayda etmez demişlerdi. Bir fayda sağlarsan bizide bilgilendirirsen sevinirim.Slm arkadaşlar, duyarlılığınız için çok teşekkür ederim. üç beş kişi eksik olsa da önemli değil.
herkesin bayramı kutlu olsun. sağlıklı bir şekilde daha nice bayramlara inşallah....
MR.gravis...cevabınız için teşekkürler.
MR.gravis...cevabınız için teşekkürler.
Myastenia Gravis (Ağır Kas Zafiyeti) hastası olanlar
Myasteni gravis (Ağır kas zafiyeti) olan kişilerin hastalıklarının gidişatı ve tedavi şekilerindeki ortak yada farklılıkları yazmak için paylaşımlarınızı bekliyorum.
05053251584 reha_yucel@hotmail.com
Myasteni gravis (Ağır kas zafiyeti) olan kişilerin hastalıklarının gidişatı ve tedavi şekilerindeki ortak yada farklılıkları yazmak için paylaşımlarınızı bekliyorum.
05053251584 reha_yucel@hotmail.com
herhesin kurban bayramı kutlu olsun....nice bayramlara sağlıkla,mutlulukla erişmek dileğiyle.....
reha verdiğin bilgi için teşekkür ederim..bakalım doktora gidip gelince yazarım ne olduğunu...benim de sanırım bu çift görme pek geçecek gibi durmuyor....halbuki ameliyattan sonra kendime çok iyi baktığımı sanıyordum ve nezle bile olmadım ama yine de bu çift görme başladı...1,5 yılda bu 5.çift görmem oluyor....(yani oluyor 1-2 ay sürüyor geçiyor gibi oluyor tekrar başlıyor) neyse yine de Allaha hamd olsun ayaktayız ya...kimseye muhtaç olmadan yaşamak dileğiyle.....
reha verdiğin bilgi için teşekkür ederim..bakalım doktora gidip gelince yazarım ne olduğunu...benim de sanırım bu çift görme pek geçecek gibi durmuyor....halbuki ameliyattan sonra kendime çok iyi baktığımı sanıyordum ve nezle bile olmadım ama yine de bu çift görme başladı...1,5 yılda bu 5.çift görmem oluyor....(yani oluyor 1-2 ay sürüyor geçiyor gibi oluyor tekrar başlıyor) neyse yine de Allaha hamd olsun ayaktayız ya...kimseye muhtaç olmadan yaşamak dileğiyle.....
gülseren
arkadaşlar bayramınız mübarek olsun
ben 7 yıldır mgyim uzun zamandır şikayetim yoktu
bana imuran başladılar tam 1 ay oldu iyi gelceyi yerde gözlerimher ikitane çıldıracam birde
bütün kemiklerim agrıyor hiç böyle şikayetlerim yoktu hepsi arttıvarmı böyle sorunu olan
yazarsanız sevinirim
arkadaşlar bayramınız mübarek olsun
ben 7 yıldır mgyim uzun zamandır şikayetim yoktu
bana imuran başladılar tam 1 ay oldu iyi gelceyi yerde gözlerimher ikitane çıldıracam birde
bütün kemiklerim agrıyor hiç böyle şikayetlerim yoktu hepsi arttıvarmı böyle sorunu olan
yazarsanız sevinirim
sevgili gülseren imurana bende kasım 18 de başladım daha önce cell cept adlı bir ilacı denedim 5 ay kadar ama kortizonu kestiklerinden pek fayda sağlamadım. Bendede ağrılar oldu ve cift görmeler güçsüslük oluştu daha sonra imurana karar verip 1 hafta kadar öncede kortizona başladılar tekrar ağrılar azaldı hemen ama güzçsüzlük ve cift g,rme hemen geçmez zaten zaman alır ayrıca ben 6 yıldır mg hastasıyım iyi zamanlarımda bile cift görmem tamamen geçmedi. İmuran denen ilaç zaten 6 10 ay arasında etkisini belli ediyor yani sabır gerek biraz ben gün asırı 4mg pregnol 50mg imuran ve 6 x1 mestinon alıyorum
Ve ıvıg aldım halde hala sorun yasıyorum yanlız takılmıyorum eminim 2 3 ay a kadar daha iyi olacagım.
Ve ıvıg aldım halde hala sorun yasıyorum yanlız takılmıyorum eminim 2 3 ay a kadar daha iyi olacagım.
bayram dilekleri için tşk ederim. sizlerinde bayramınız kutlu olsun...
http://www.miastenia.cl/ bir göz geçirmenizi isterim.
İSPANYOLCA çeviri için : http://translate.google.com.tr/?js=n&prev=_t&hl=tr&ie=UTF-8&layout=2&eotf=1&sl=it&tl=tr&text=ok+grazie+l+avevo+dimenticato%0D%0A%0D%0A&file=#it|tr|ok%20grazie%20l%20avevo%20dimenticato%0A%0A
http://www.miastenia.cl/ bir göz geçirmenizi isterim.
İSPANYOLCA çeviri için : http://translate.google.com.tr/?js=n&prev=_t&hl=tr&ie=UTF-8&layout=2&eotf=1&sl=it&tl=tr&text=ok+grazie+l+avevo+dimenticato%0D%0A%0D%0A&file=#it|tr|ok%20grazie%20l%20avevo%20dimenticato%0A%0A
reha
iyi akşamlar reha ben 7 yıldır hastayım sizin en çok nereleriniz agrıyor kortizonu içtin mi çakı gibi
oluyon ama onun da yan etkiler saymakla bitmez
benim eklemlerim birde kemiklerim agrıyor birdene var bende bugün agrıyor bakıyors
un iki hiç agrım yok hayret edersin kafayı yemek içten degil
iyi akşamlar reha ben 7 yıldır hastayım sizin en çok nereleriniz agrıyor kortizonu içtin mi çakı gibi
oluyon ama onun da yan etkiler saymakla bitmez
benim eklemlerim birde kemiklerim agrıyor birdene var bende bugün agrıyor bakıyors
un iki hiç agrım yok hayret edersin kafayı yemek içten degil
Gülseren
kortizonu kesip almadığında, mg atak yapmıyorsa ve kullanmayabilirsen sadece kemik ağrın icin kullanma tabiki bu kortizon alışkanlığından dolayı olabiliyor endokirin e müracat et bunun testleri var ayrıca kemik erime testlerini d3 ve kortizon testlerini yaptır bunun iğnesi var böbreküstü bezlerini uyarıp kortilzon üretimini artırıyor bu konuda yardım al doktordan inan caresi var ben cok minimal kullandığımdan yan etkisi de az olucak diye umuyorum zaten kemik erimem orta siddette var ama hep takip durumunda olmak lazım.
05053251584 reha_yucel@hotmail.com
kortizonu kesip almadığında, mg atak yapmıyorsa ve kullanmayabilirsen sadece kemik ağrın icin kullanma tabiki bu kortizon alışkanlığından dolayı olabiliyor endokirin e müracat et bunun testleri var ayrıca kemik erime testlerini d3 ve kortizon testlerini yaptır bunun iğnesi var böbreküstü bezlerini uyarıp kortilzon üretimini artırıyor bu konuda yardım al doktordan inan caresi var ben cok minimal kullandığımdan yan etkisi de az olucak diye umuyorum zaten kemik erimem orta siddette var ama hep takip durumunda olmak lazım.05053251584 reha_yucel@hotmail.com
reha
sagol sorularıma cevap verdigin için inan seninle aynı ilaçları kullanıyoz gün aşırı 4 mg prendol alıyom hergün 1 imuran 5 tane mestinon mide koruyucum var calsiyum var evet çok iyi anladım kortizonu almadımmı başlıyor kemiklerim diyorsun yutma eger iyisen kortizon olmassa
olmuyor kemik agrılarım için inan gitmedigim doktor kalmadı hiç anlamıyorlar
romatizmada diyemiyorlar hep hastalıımı öne sürüyorlar benim sedimsyonum yüksek çıkıyo senin nasıl başka tahlillerim iyi dikkat edersem biraz şeker ara sıra çıkıyo oda kortizonun etkileri
sagol sorularıma cevap verdigin için inan seninle aynı ilaçları kullanıyoz gün aşırı 4 mg prendol alıyom hergün 1 imuran 5 tane mestinon mide koruyucum var calsiyum var evet çok iyi anladım kortizonu almadımmı başlıyor kemiklerim diyorsun yutma eger iyisen kortizon olmassa
olmuyor kemik agrılarım için inan gitmedigim doktor kalmadı hiç anlamıyorlar
romatizmada diyemiyorlar hep hastalıımı öne sürüyorlar benim sedimsyonum yüksek çıkıyo senin nasıl başka tahlillerim iyi dikkat edersem biraz şeker ara sıra çıkıyo oda kortizonun etkileri
gülseren benim tahliler bugüne kadar hep normal cıktı ama imurana ayın 18 inde başladım aralık 8 de tahlil yaptırıcam bakalım imuran etki ediyormu etmiyormu ozaman görecem. İmuran karaciger enzimlerini falan etkiliyormus bazı kişilerde ama kim ne etki görür zaman belli edermiş her ay kan tahlilleri yaptırmak gerekiyor ilk 6 7 ay sonra 3 4 ayda bir. İnan bende sabırsızlıkla bekliyorum durum bu.
merhabalar...dün kontrolden geldim göz norolojisindeydim ve doktor bir sürü test yaptı ve her iki gözün iç kasları çalışmıyormuş özel yapım prizmatik gözlük verdi bu çift görmemi rahatlatacakmış 3 ayda bir kontrol edecekmiş.ameliyat eden doktorum benim çift görmemin bitmediğini görünce üzüldü ben senden iyi haberler bekliyordum dedi o da akciğer filmi istedi noroloğumsa tahlil istedi antikor testi istedi sonuçlara göre ilaç ayarlaması yapacakmış o da çift görmenin ameliyattan sonra %5 kişide kalıcı olabildiğini söyledi ama geçebilirmişde....inşaallah tahlillerim iyi çıkar ve bu gözlük işe yarar....ve kortizonum düşmeye başlar tam biterken 10 katına çıkan kortizon canımı sıkmıyor değil ama moralimi yüksek tutmaya çalışıyorum ..herkese sağlıklı günler....
sevgili Mlne çift görmende umarım dozelir bede 6 yıldır zaman zaman azalsada hiç geçmedi. Ama kortizonu eninde sonunda azaltırlar merak etme ben ilk 3 yıl cok aldım ama simdi günasırı 4 mg alıyorum
Bundan daha az almak mümkün ama kişiden kişiye değişiyor enteresan farklılıklar gösteren bir hastalık bu umarım hersey gönlünce olur
Bundan daha az almak mümkün ama kişiden kişiye değişiyor enteresan farklılıklar gösteren bir hastalık bu umarım hersey gönlünce olur
