Çok eski bir web tarayıcısı kullanıyorsunuz. Bu veya diğer siteleri görüntülemekte sorunlar yaşayabilirsiniz.. Tarayıcınızı güncellemeli veya alternatif bir tarayıcı kullanmalısınız.
süleyman bey ben telefondan bağlanıyorum bu sebeple you tube bağlansamda videoları oynatamıyorum neyazıkki. Bu MG ile ilgili videonun içeriği nedir merak ediyorum en azından kısaca burada anlatırsanız çok memnun olurum. Negibi bilgiler içeriyor. ?? Sevgi sağlıkla kalın. Mutlu yıllar dilerim bütün arkadaşlara. reha_yucel@hotmail.com 05053251584
Reha bey çeşitli görsellerle mg yi anlatıyor çizgi animasyonla ameliyatı anlatıyor yalnız ingilizce hazırlanmış suleymankeskiner@hotmail.com 0542 646 44 63
slm
45 yaşındayım 2003 yılında bu hastalıga yakalandım benim ilk önce çift görmeyle başladım sonra göz kapaklarım düştü düzenli ilaç kullandım (günde 3 tane) sonra düzelme oldu bu konuda ameliyat olmadı filim tahliller temiz bu süreç içinde ankara dışkapı hastanesinde yattım 10gün yattıgım zaman içinde doktorlarımız çok ilgilendiler tş ederim. 2 ayda uzman Dr kontrola gidiyorum bu hastalık konusunda dışkapı iyidir hastalıgın en iyi ilaçı moraldir dikkat edilmesi gerekir
kısa zamanda rahatsızlı kalp bölgesindeki kaslara vurdu ,
anji oldum damarlarda sorun çıkmadı kan akısında sorun çıktı buda rahatsızlıktan dolayı
Bende 2004 de ameliyat oldum ve mg ozamandan bugüne zaman zaman ağır zaman zaman hafif gidiyor ama kalp kaslarını tutmadığı söyledi bütün hocalar?? Yazdıklarınızı okuyunca oldukça şaşırdım ve endişelendim. Göğüs bölgemde sık sık ağrılar oluyor ve doktor kontrollerinde kalbimde hiçbir sorun cıkmıyor kas ağrısı diyorlar... Sizinkide bu tarz bişeymi?? Ben en az 40 hasta biliyorum ve 6 yıldır araştırıyorum kalp kasında mg den dolayı sorun yaşayan hiç raslamadım. Biraz daha ayrıntılı bilgi verirseniz çok memnun olurum. reha_yucel@hotmail.com 05053251584
slm mustafa bey
ben 2003 den mg hastasıyım
o dönemden barı oruçumu tutuyorum
ama doktor gözetimde
tuttum. oruçun sonralarında biraz yorgunluk oluyor onuda dikkat ettim yinede doktora sorunuz
arkadaşlar bugün imuran kullanmaya başlayalı 2 ay oluyor ve hala ciddi bir düzelme olmadı bugün doktoruma kontrole gideceğim. Kan testlerim yapılacak ve imuranın vücuduma yan etkileri test edilecek umarım kan değerlerim düzgün çıkar ve tedavim devam eder. Olmazsa nasıl bir cözüm bulunur bende bilemiyorum ve heycanla bekliyorum sonuçları pazartesi yada salı paylaşırım sanırım. Sağlık ve sevgiyle kalın. Umarım hepimizin durumu iyiye gider.
bugün kemik ölcümüm yapıldı 26 sında sonuc alacagım test sonuclarımla beraber 28 inde hocaya gideceğim hayırlısı olsun kortlzonu yükselttilerdi bu sebeple şeker dengem ylne bozuldu en ufak yemekte 200 215 lere fırlayıp 2 saat sonra ylne 110 lara düsüyor blr an önce kortizonu azaltmasını umuyorum bir düzelme var nefestede güçtede düzelme var ama cok yetersiz simdilik. Sağlıkla kalın arkadaklar. Sizlerde paylassanız durumlarınızı tedavilerinizi iyi olur.
ethem geçmiş olsun. Sen nezaman teşhis aldın. Ameliyat oldunmu? Gücsüzlük artıyorsa kontrollerl sıklaştır ve timoma alellyatı olmadınsa kontrol ettir bence ben 6 yıl evvel oldum. / imuran kullanmaya devam ve hergün 16mg pregnol devam dedi prof. Subat 16 da tekrar test yapılacak umuyoruzki subat ayında imuran etkisini belli etmeye başlayacak ve kortizon azaltılıcak. Troid hormonlarım hariç bir sorun yok ve folik asit yüksek hoca sorun etmeye gerek yok dedi hayırlısı olsun durum bu arkadaslar. Herkese sağlık dilerim
Herkese selamlar. Uzun zamandır yazamadım. Kendi tecrübelerimi paylaşıyordum. En son kortizon tedavisi ile ameliyata hazırlandığımı yazmışım kasımda aradan baya geçmiş 09.12.2010 da ameliyatımı oldum. Tahmin edildiği gibi ameliyat sırasında timoma tespit edildi. Timoma teşhisi kesin olmadığı için kapalı operasyonla başlanmıştı ameliyatıma sanırım timomanın boyutu küçük olduğu için kapalı operasyonla devam edilerek timus ve tümörü alındı. Güzel problemsiz bir ameliyattı. 4 gün içinde taburcu oldum. On gün sonra dikişler alındı. Onbeş gün sonrada patoloji sonuçları çıktı. Tahmin edildiği gibi timomaymış timus içinde çıkan kitle. Takibine devam edilecekmiş. Ameliyatın üzerinden 50 gün geçti. Ameliyattan önce 3x1 mestinon 40mg kortizon kullanıyordum. Ameliyattan sonra her geçen gün mestinon ihtiyacım azaldı. Doktorumunda onayı üzerine önce 2 sonra 1 e düşürdüm. Şuan yorucu bir gün geçirmedikçede kullanma ihtiyacı duymuyorum. Kortizonumda doktor kontrolünde kademeli olarak azaltılıyor. Şuan bir gün 35mg birgün 27,5mg kortizon kullanıyorum. Tabi bu miktar kişiye durumuna kilosuna göre değişiyor sanırım herkesin bir olmaz bunuda belirtmiş olıyım. Erken teşhis, erken tedavi ve erken ameliyat olmamdan dolayı hızlı ilerleme kaydeden hastalardanım. Umarım İnşallah herşey hep böyle yolunda gider. Ameliyat öncesi sıkıntılarımın bir çoğu yok şuan. Sadece ilk belirti veren sol gözümde hafif bir bulanık görme oluyor zaman zaman ve bacaklarımda biraz ağrı oluyor. Ama ameliyat öncesi ve sonra 3 ayını yatakta geçiren birinin birden eskisi kadar güçlü olması beklenemez heralde Geceleri deliksiz uyuyabildiğime şükrediyorum, solunum şikayetlerim tamamen geçti inşallah diğerleride zamanla geçecek. Herkese bu hastalıkla mücedelede sabır ve şans diliyorum.
merhaba reha sanada geçmiş olsun senin durumunu takip ediyorum acil şifalar... Ben 2009 yılında mg ile tanıştım. Net görereme,çift görme , göz kapaklarımda düşme bir süre sonra bazı kelimeleri yutma gibi durumla karşılaştım daha sonrada malum yogunluk...
Mestinon ve iki ay sonra kortizon ile ege üniversite hastanesinde tedavime başlandı... Timus normal boyutlarda,timomaya rastlanmadı, emg çekiminde 3 jitter yüksek çıktı, kan test sonucu pozitif 12 çıktı.... Ameliyat olmadım...
Reha ben de 16 yıl gölcükte bulundum..hastalığımın başında çağlar ile bayağı gürüştüm bana mg hakkında oldukça bilgi ve moral verdi...
şuanda yogunluklarım hariç diğer şikayetlerim geçti diyebilirim...
Işallah daha iyi günler doğru ilerleriz....
inşallah daha iyi günlere ulaşırız dediğin gibi. Anladım senin timoman yoksa amellyat gerekslz ve faydasız olacak zaten. Bende iyiye doğru gidiş var imurandan ve kortlzondan fayda görüyorum %40 50 dozelme oldu desem yalan olmaz ama daha en az 2 4 ay kadar yüksek kortlzon devam sonrada gün aşırı 4mg ma kadar azaltılıcak. İmurandan cok beklentimiz car bakalım 6 ay dolunca ne olacak etkl daha keskin başlayacakmı? Herkese selamlar ve sağlıklar dilerim. Ve birde dostlarım benden tavsiye asla sigara icmeyin sigara pişmanlık ve akılsızlıktır.
herkese selamlar. Uzun zamandır yazmadımdı bu geçen sürede, imuran sabah akşam 50mg ve 16mg pregnol ayrıca 6x1 mestinon devam etti durumumda iyiye gidiş var kortlzonu hergün 12mg düştü imuran başlayalı mart 16 da 4 ay olacak daha tam sonuc almak için erken mayıs haziran gibi bekliyorum ciddi düzelmeler. Kontroller devam ediyor kemik erimem sınırda cıktı ve imuran kullanırken yapılan aylık kan kontrollerimde sadece T4 hormonu biraz yüksek cıktı bunun dısında seker blraz sınırda 180 190 larda kortizona baglı arttı doktor diyorki imuran etki edip kortizon kullanımı düsünce şeker sorunu gececek. Hayırlısı arkadaslar ben artık kendlm dışarı çıkıp yürüyüs yapıp alışveris yapabiliyorum 3 ay evvelki halimi hatırlıyorsununzdur nasipse dahada iyi olacagım / Atess kardesim aramıza hosgeldin ben 6 yıldır mg sormak istediklerin olursa 05053251584 reha_yucel@hotmail.com sevglyle sağlıkla kalın
mrh slm ben serkan yazınızı okudum bendede aynı belirtiler mevcut yutma zorlugu güçsüzlük halsizlik kuvvetsizlik vs.mr çekildi boyunfıtıgı belirtiside çıktı şimdi emg (teklif) adında istendi o çekilecek ama çok ugraştırıcı bir rahatsızlık ve teshisler karışabiliyor önce bana MS hastalıgı dendi sonra farklı çıktı sizede geçmiş olsun acil şifalar dilerim
herkese geçmiş olsun acil şifalar dilerim....
2006 yılından beri m.g. hastasıyım... kortizonun bende yan etkisi oldu manikatak geçirdim 1 ay uyuyamadım ve sinir krizleri geçirdim
Merhaba arkadaşlar ben 18 yaşındayım yaklaşık 17 senedir myastenia gravis hastasıyım ... mestinon ilacı kullanıyorum..günde 3 defa . şimdiye kadar hastalığmdan bi şikayetim olmadı şükürler olsunbazı hastalar görüyorum ve halime şükrediyorumyürüyemeyen konuşamayan eğlenmeyen hastalar var ... ben kendimi şanslı hissediyorum ..ya onlar gibi olsaydıkbenimle hastalığını paylaşacak bay bayan farketmez konuşmak istiyorum VE BURDAN TÜM NÖROLOJİ DOKTORLArINA SESLENİYORUM BU HASTALIĞIN BİR ÇARESİ YOKMU irtibata geçeblirizçünkü ben hacettepe ünt gitmiştim ve bi sonuç çıkmamıştı.şuan rizede yaşayorum .. genel kontroller için k .t ü. gidiyorum.. bu anketi yapanlara teşekkür ediyorum benimle konuşmak için ulaşabilirsiniz e mail adresimden ..unutmayın dertlerimiz paylaşa paylaşa azalır
bu hastalık çaresiz değil ama tamamen tedavi anlamında değil. Kontrol altına alınıp konforlu bir yaşantı sürülebilir bunun için yaşantınızda mg üzerine etki eden olumsuz etkenlerden titizlikle uzak durmak ve iyi bir doktor tarafından takip altında olmak yeterli. Malesef %3 4 kadar her uygulamanın yapılmasına rağmen kontrol altına alınamayan hastalarda var ama büyük oranda küçük miktarda ilaçla kontrol altına alınabiliyor. Sorunları olanların coğu bilinçsizce kortizonu devam ettlren ilaçları durumuna göre azaltmayan coğaltmayan ve gereken kontrollerini yaptırmayan kötüleşmediği sürece doktora gitmeyenlerden oluşuyor. Blrde yıllardır iyiyim bana bişey olmaz diye kontrollerini yaptırmayanlarda risk altında 10 yıl iyi olup cok kötü durumada düşülebilir ama 10 yıl sorunlar yasayıp harlka durumada gelinebilir. Sevgl sağlıkla kalın reha_yucel@hotmail.com 05053251584
TEŞEKKÜR EDERİM ameliyat şuana kadar söz konusu olmadı hastalığım hala üzerimde herkess gibi bir aktivitem olmuyor sende meyastenia gravis hastasısın galiba kaç senedir ve HAYATIN NASIL GİDİYOR
çoookkk kötü durudaydı bünyem mestinonu kabul etmedi kortizon başlandı oda delirtti beni ameliyat oldum günde 1 imuran alıoru sadece... 6 yıldır m.g hastasıyım
bende herzman msetinon kullanıyorum günde defa şuan bende bi olumsuzluk yaratmadı ve kortizon tavsiye etmedi doktor şuan ben 18 yaşındayım 45 kiloyum mestinon bana kilo aldırmıyor kortizon kullansaydım eğer belki de daha kilolu olurdum benim işaçtan bi şikayetim yok kortizon kullnamak istemem zaten insan ilaç içmeyi istemez ki. b hastalığın çeşitleri var sanırım bana doktor demiştki şuan bu hastalığın bir tedavisi yok yaşın ilerledikçe üztünden atacaksın dedi ben bekliyorum ALLAHIN izniyle inşalllah sanada ALLAH yardım etsin .....
iyi olmana sevindim. Peki kötü olduğun zamanlarda imuran kullanmaya başladıktan nekadar zaman sonra sende düzelme oldu ve cok iyi hale gelmen nekadar zaman aldı? Ben 6 yıldır m.g yim gecen sene atak yaptı hastalığım ve cok zora düştüm kasım ayının 16sında kortlzon ve imuran almaya başladım sabah akşam 50mg imuran ve hergün 16mg pregnol alıyorum düzelme tam olarak başlamadı 6 8 ay diyorlar sendede öylemi oldu? Merak ettim bu konuda ayrıntılı aydınlatırsan sevinirim...
fakultede yattım 21 gün 5 mestinon kullandım biraz iyi oldm. 2 ay snra düşmelerm başladı birden 10 kilo werdim su bile yutamadım sonra hocanın muayenesine gitti hemen yatış hastaneye 1 ay mestinon en maximuna çıkıldı 8*1 ama yinede aynıydım kortizon başlandı günde 12 tane bu zafer kraplar başladı,sinirli akrasif oldum,yememi durduramadım,21 kilo birden aldım ... ameliyata karar verirdi ama timus bezi kortizonda dolayı kaybolmuştu ameliyt olamadım ve o kötü halimde taburcu ettiler o katı birbirine kattım ben bu halde çıkmam die ama anlatamadım 1 hafta evdeydi gece uyku yok sürekli aglama sıkıntı bayramdı bide zehir olmuştu ailemede banada muayeneye gittik yine doktora bagırdım çagırdım adam o halde görünce dayanamadı agladı annemin gözyaşı hiç bitmedi kış dışarda kar var ben kısa kollu hala yanıyodum çok kötüydüm. direk psikiyatriye yattım 1 ay boyunca uyuyomadm kortizonu kesemediler hemen fili uyutcak ilaç wardı ama myasteniam war die ilaç weremediler kortizon yarıya düştü sakinledim ve uyumaya başladım sonra iyiye gitti durumum. 3-4 ay sonra yine tetikledi timus göründü ameliyat oldum nisan 1 2009 da şaka gibi sonra bi şikayetim olmadı imurana başlandı mestinon bitti ama kendimi kötü hissettigimde alıyorm mestinon yine.... şimdi günde 1 tane50 mg ımuran alıyorum bi şikayetim yok 6-7 aydır...
Teşekkür bilgi için. Sen timoktemi operasyonundan dolayı toparlamışsın imurandan değil yani imuran almadan evvel düzelmissin zaten. Bende 2004 ekim 4 de oldum o ameliyatı 2006 da atak yedim 7 ay süründürdü sonra düzeldim taki ekim 2010 a kadar bidaha kötüledim cell cept kullanıyordum kortizonu kesmislerdi sonra gecen bayram kasım 16 da imuran ve kortizon aynı anda başladı simdi %40 45 bi düzelme var iyiye gidiyorum ama bu imurandanmı kortizondanmı onu anlayamadım imuran 6 8 ayda anca etki etmeye başlarmış ondan sordumdu sana imuranlamı düzeldin diye ama sen zaten iyi durumdayken başlamışsın imurana. Neyse zamanla görecez artık
çook geçmiş olsun bnde 2002 de timoktemi oldum ama banada timüs bezin görünmüyo denmişti,ankaraya gttk görünmese de ameliyat olman da fayda var dediler ve oldum.ameliyattn sonra antikorlarımda büyük düşüs oldu ama son 2 yıldır gene yükselişteler
yaklasık 7 8 aydır süren atak halim son 1 aydır iyiden iyiye düzelmeye başladı arkadaşlar artık yürüyüsoere başladım kaslarımı kuvvetlendirmek icin fizik hareketlere başladım kendim günlük hayatıma döndüm mestinon 7 den 4 e düstü kortizon günde 12mg ve sabah akşam 50mg imuran almaya devam ediyorum mayıs ayına kadar kortznu 4mg yapacaklar inşallah kötü günleri tekrar atlattıyorum darısı hastalığı atak halinde olanların başına. 2004 yılından bu yana atlattığım 2ci atakdı bu yaklasık 7 8 ay sürdü. Dostlarım sormak isteyeceğiniz yada paylaşmak isteyeceğiniz herşey icin reha_yucel@hotmail.com 05053251584 sağlıkla kalın.