SEVGİLİ YENİKÖY benim ameliyatım açık oldu göğüs kafesini boydan kesiyorlar(bayanlarınkini biraz daha boğazın 5-6santim aşağısından kesiyor benim doktorum.dekolte bozulmasın diye)ve telle göğüs kafesimi diktiğini söyledi.dış dikişler ise incecik bir iz halinde,kabuk bağladı.onun dikişini almadılar,kabuklar kendisi dökülüyor.sadece göğüs tüplerinin çıktığı yerlerdeki dikişler alındı.inan göğüs kafesinin dikiş acısı olmadı.tabi ki sonuçta ameliyat olduk biraz sancı olması da normal ama inan dayanılamayacak birşey yok.benim umduğumdan daha kolaydı herşey.sevgilerle...
Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Myastenia Gravis hastası olan kim var?
- Konbuyu başlatan superisi.beyaz
- Başlangıç tarihi
slm millet
rahatsızlığım neredeyse 1,5 yılı aştı ve aradan uzun bir süre geçmesine rağmen şimdilik durum iii ama beklemeye aldım kendimi, ara sıra gözlerde sorun oluyor ve merdivenlerden çıkarken hissettiğim yorgun var ama zaten hastalığın olmasındaki etken, ilaçlarla hayatı yaşıyoruz işte. tek dikkat ettiğim bu sürel içerisinde kullandığım ilaçlar çünkü, tedavi olurken bir tarafı düzeltirken diğer tarafı da vücudu tahrip etmemeye çalışıyorum ne kadar az ilaç o kadar uzun ömür demektir benim için, mestinonu pek etkisinin olmadığı bilmenizi ve kortizondan dolayı oluşan tahribata dikkat etmenizi şiddetle öneririm. bunun dışında moral dedikleri olay şu ayrıntıya girmeye gerek yok, kortizonun etken maddelerinden dolayı psikolojinizi etkilemektedir bu yüzden moral iii tutulur çünkü, psikyatri ilaçların kullanımı bizlere yasak...
hepinize geçmişler olsun !
rahatsızlığım neredeyse 1,5 yılı aştı ve aradan uzun bir süre geçmesine rağmen şimdilik durum iii ama beklemeye aldım kendimi, ara sıra gözlerde sorun oluyor ve merdivenlerden çıkarken hissettiğim yorgun var ama zaten hastalığın olmasındaki etken, ilaçlarla hayatı yaşıyoruz işte. tek dikkat ettiğim bu sürel içerisinde kullandığım ilaçlar çünkü, tedavi olurken bir tarafı düzeltirken diğer tarafı da vücudu tahrip etmemeye çalışıyorum ne kadar az ilaç o kadar uzun ömür demektir benim için, mestinonu pek etkisinin olmadığı bilmenizi ve kortizondan dolayı oluşan tahribata dikkat etmenizi şiddetle öneririm. bunun dışında moral dedikleri olay şu ayrıntıya girmeye gerek yok, kortizonun etken maddelerinden dolayı psikolojinizi etkilemektedir bu yüzden moral iii tutulur çünkü, psikyatri ilaçların kullanımı bizlere yasak...
hepinize geçmişler olsun !
sevgili alp nişanlına çoooook geçmiş olsun.yazınızı okuduğumdan beri dua ediyorum.ameliyat olduğu gün,gün boyunca hep dua ettim.Allah yardımcınız olsun,güç,kuvvet ve sabır versin inşaallah.bundan sonra güzel haberlerinizi(düğününüz gibi)alalım inşaallah.iyi haberlerinizi bekliyoruz en kısa zamanda.selamlar...............sevgili caglarcanagir size de tekrar geçmiş olsun.haklısınız kortizonu kullanırken çoook dikkat etmek lazım.inşaallah hepimiz birgün kortizondan kurtuluruz.ayın 14den sonra kontrolum var bakalım ameliyat sonrası kortizonumu azaltacaklar mı?sağlıcakla kalın....
bugünlerde çok mutluyum kortizonu bırakalı 15 gün oldu ödemim baya bi indi ayyyyyyy aynanın karşısında bi türlü çekilemiyorum eskiden tığ gibiydim bir ay önce valla sumoculara taş çıkarırdım birde şu 5 katı inip çıkması olmasa bacağı kırık kedi gibi gezcem şükür artık ondanda kurtuluyorum bu sefer 1.kattan tutucam evi yetti gari in çık olmuyor 3.kattan sonra tekliyorum yiter ama yiterrrrrr benimde canım var yaaaaaaaaaa ..... minecim sanada verdiğin bilgiler için çok tşk ederim şu taşınma işi bitsin bu ameliyat işini tekrar düşüneceğim ama eğer bu yazdıklarını okumamış olsaydım ameliyat masasında bile kaçabilirdim yardımcı olduğun için sağol canım herkese geçmiş olsun
Gülşencim çok incesin,beni de düşündüğün için.bugün24.günüm ve çoook iyiyim.fazla ağrım,sancım kalmadı.tek özlemim yan ve yüzükoyun yatıp deliksiz uyumak.o zaman sırt ağrım da geçecek inşaallah.sevgilerimle...........sevgili alpyg haberlerini bekliyoruz tüm dualarımız sizinle.....
merhaba arkadaşlar,
nişanlımın ameliyatı çok başarılı geçti. timüs bezini-tümörü ve temizleme operasyonunu başarıyla gerçekleştirmişler. dün de pataloji sonucu temiz çıktı ve taburcu olduk
şimdilik evde dinleniyor 30-35 gün Mine'nin de dediği gibi sadece çift yönlü hareketler yapacak. dualarınız için çok teşekkür ederim..
kusura bakmayın iş nedeniyle 1 hafta kadar yazamadım ancak şunu söylemeliyim ki mg evet ciddiye alınacak bir hastalık ancak korkulacak bir hastalık değil.. lütfen hiç bir zaman umutsuzluğa kapılmayın çünkü unutmayın ki daha kötü durumda bir çok insan var herkes gücü yettiğince daha zor durumda olan insanlara yardım etmeli.. çünkü yarın başımıza ne geleceğini malesef bilemiyoruz.
nişanlımın ameliyatı çok başarılı geçti. timüs bezini-tümörü ve temizleme operasyonunu başarıyla gerçekleştirmişler. dün de pataloji sonucu temiz çıktı ve taburcu olduk
şimdilik evde dinleniyor 30-35 gün Mine'nin de dediği gibi sadece çift yönlü hareketler yapacak. dualarınız için çok teşekkür ederim..
kusura bakmayın iş nedeniyle 1 hafta kadar yazamadım ancak şunu söylemeliyim ki mg evet ciddiye alınacak bir hastalık ancak korkulacak bir hastalık değil.. lütfen hiç bir zaman umutsuzluğa kapılmayın çünkü unutmayın ki daha kötü durumda bir çok insan var herkes gücü yettiğince daha zor durumda olan insanlara yardım etmeli.. çünkü yarın başımıza ne geleceğini malesef bilemiyoruz.
alpyg
nişanlına Allah acil şifalar versin.
Arkadaşlar herkez kotizon kullandığından bahsediyor.Bana hiç tavsiye edilmedi. Şükür böylede idare ediyorum. Acaba ben myasteni değilmiyim de diyorum içinizde hiç kortizon kullanmayan oldumu?
nişanlına Allah acil şifalar versin.
Arkadaşlar herkez kotizon kullandığından bahsediyor.Bana hiç tavsiye edilmedi. Şükür böylede idare ediyorum. Acaba ben myasteni değilmiyim de diyorum içinizde hiç kortizon kullanmayan oldumu?
Arkadaşlar,Ankara'dan kontrolden geldim.herşey yolundaymış kortizonum yavaş yavaş azalacak inşaallah 6 ay sonra tekrar kontrolum var.doktorum bu 1 yıl içinde arada sırada alevlenmeler olabileceğini söyledi.bunun normal olduğunu söyledi.Allahın izniyle iyi olacağız hepimiz moralleri yüksek tutmak dileğiyle......herkese sağlıklı günler.......
slm arkadaşlar dün halı saha da futbol maçı yaptım bir tane de gol attım, hamlamışım maçtan sonra her tarafım ağrıdı ve hareketsiz kalmak da iyi değilmiş...
Tayahrun
Merhaba bende m.g hastasıyım 5 önce tanıştım kenisi ile amaliyat oldum ve şimdilik iyiyim hepimize geçmiş olsun
Biraz anlatayım kendimi 2005 de hastalık belirtisi olarak yutma güçlügü konuşmak ta zorluk halsizlık gıbı başladı 2 yıl boyunca hastanelerde gezdım 2 yıl sonunda teklif emg çekindim ve m.g oldugum anlaşıldı ankara numune hastanesınde göğüs cerrahi bölümünde 25 gün yattım ve amaliyat oldum doktorum bana hemen iyileşmeyi bekleme belkı 1 yıl belkı 5 yıl devam eder dedi ve ben bir yıl sonra düzeldim tabiki eskisi gibi degıl ama yıne de allah ıma şükür iyiyim mestinonu da günde 6 tane kullanıyordum artık kullanmıyorum bazen konuşurken genizden konuşur gibi konuşuyorum işte bu kadar
Merhaba bende m.g hastasıyım 5 önce tanıştım kenisi ile amaliyat oldum ve şimdilik iyiyim hepimize geçmiş olsun
Biraz anlatayım kendimi 2005 de hastalık belirtisi olarak yutma güçlügü konuşmak ta zorluk halsizlık gıbı başladı 2 yıl boyunca hastanelerde gezdım 2 yıl sonunda teklif emg çekindim ve m.g oldugum anlaşıldı ankara numune hastanesınde göğüs cerrahi bölümünde 25 gün yattım ve amaliyat oldum doktorum bana hemen iyileşmeyi bekleme belkı 1 yıl belkı 5 yıl devam eder dedi ve ben bir yıl sonra düzeldim tabiki eskisi gibi degıl ama yıne de allah ıma şükür iyiyim mestinonu da günde 6 tane kullanıyordum artık kullanmıyorum bazen konuşurken genizden konuşur gibi konuşuyorum işte bu kadar
merhabalar,ameliyatımın üstünden 54 gün geçti veeeee ben çoook iyiyim.hafif çift görmem vardı o da hiç ilerlemedi.doktorum bu bir yıl içinde hafif alevlenmelerin olacağını ve bunun normal olduğunu söyledi.o yüzden moralim çook iyi.6 ay sonra kortizonum bitecek gibi inşaallah mestinon da biter diye umut ediyorum ,bitmese de önemli değil,sonuçta bu hastalığı yeneceğim.......sevgili tayahrun sana da geçmiş olsun darısı tüm mg lilerin başına (ilaçsız olmak)........herkese sevgiler.......gülşencim sesin soluğun çıkmıyor ne zamandır,umarım iyisindir merak ettim seni......sağlıcakla kal......
Tahayrun,mestinonun yanında,bir de flantadin adlı kortizon ilacı veriyor doktor .bütün mg li hastalar bildiğim kadarıyla kortizon kullanıyor.çünkü kortizonu bırakınca çift görmem,gözkapağım düşmesi tekrar geri dönüyor.kortizonu kullanınca şikayetlerim bitiyor yani bir nevi kortizon vücudun direncini artırıp,hastalığı baskılıyor.ben yaklaşık 8 aydır(mg teşhisi konulunca)kortizon kullanıyorum.yıllarca kullananlar var.senin doktorun vermemiş olabilir diyeceğim ama bildiğim tüm mg liler bir dönem kortizon kullanıyolar..sağlıcakla kalman dileğiyle....
bağışıklık sistemi baskılıyor (bu sayede diğer hastalıklara daha çok yakalanma riski artıyor özellikle grip)
arkadaşlar ben yeni katıldım eşimde sadece yürümede yavşlama merdiven çıkamama vardı teklif emg çekildi mg teşhisi kondu sizin dediğiniz gibi gözde düşme yok yutmada sıkıntı yok acaba ilerlermi doktor anti titin yapılması için fransaya kan örneği gönderildi kortizon verilecekmiş bu konuda tecrübesi olan varmı
doktorumuz ersin tan
anti musk sonucu negatif 0.1
anti asekolin sonucu negatif
doktorumuz ersin tan
anti musk sonucu negatif 0.1
anti asekolin sonucu negatif
SEVGİLİ ARKADAŞIM ERSİN HOCA VE SEVİM HOCA HACETTEPEDE BENİM İÇİN 1 NUMARA KONUŞMAK İSTERSENİZ 0542 646 44 63 suleymankeskiner@hotmail.com
sevgili sates benim de doktorum ersin bey,doğru adrestesiniz .kortizon kullanırken dikkatli olunması gerekiyor.(doktorunuz söyler)özellikle tuzu kullanmamaya özen göstersin hatta şekeri de kullanmazsa iyi olur.çünkü kortizon vücuda yağ depoluyor ve tuz alımında vücuttaki suyu tutup ödem yapıyor,şeker ise doğrudan yağa dönüşüp kilo yapıyor.kortizonla dost olursan o da dost oluyor,düşman olursan o da sana düşman oluyor.internetten kortizon ilgili bilgilere girin bence(ben öyle yapmıştım)ve de beyninize bu ilacın hastalığınıza iyi geleceğini başka hiçbir kötülüğü olmayacağını yerleştirin o zaman herşey yolunda gider(ben kortizon kullanarak tuz, şekerden uzak durarak tam 7 kilo verdim ,hiiiç şişmedim,ödemim hiiç olmadı.bunu size moral olsun diye söylüyorum çünkü etrafdakiler kortizonu duyunca canınızı sıkıyor ben de onlara inat böyle yaptım ve çoook iyiyim.moralim süper.)doktorunuz ne derse yapın.sağlıklı günler....
sates
şimdi burada yazılanları okudun ameliyat deniliyor göğüs tomografisinde timus bezi çıkmamıştı sizinkinde var mıydı yoksa daha sonra oluştu öyle mi ameliyat oldunuz sizede bu anti titin kan tahlili yapıldımı birde bizim ayaklarda ver şu anda yolun neresindeyiz acaba
şimdi burada yazılanları okudun ameliyat deniliyor göğüs tomografisinde timus bezi çıkmamıştı sizinkinde var mıydı yoksa daha sonra oluştu öyle mi ameliyat oldunuz sizede bu anti titin kan tahlili yapıldımı birde bizim ayaklarda ver şu anda yolun neresindeyiz acaba
Merhaba
Arkadaslar merhaba ,gruba yeni uye oldum... Oncelikle bu tarz forumlarin varligi bize bir umut isigi oluyor.. .Deneyimlerini,tecrubelerini paylasan herkese cok tesekkur ederim...
Daha dune kadar myasthenia gravis hakkinda pek bilgim yoktu... Taaki 5 aylik yegenime bu teshis konulana dek... Forumda daha ziyade sonradan bu rahatsizligi cikanlara rastladim... Yegenimki konjenital olani... bu konuda tecrubesi ve deneyimi olan varsa iletiseme gecmek isterim..
.Tavsiye ediceginiz doktor varsa lutfen bildirin.....
simdiden tesekkurler...
Arkadaslar merhaba ,gruba yeni uye oldum... Oncelikle bu tarz forumlarin varligi bize bir umut isigi oluyor.. .Deneyimlerini,tecrubelerini paylasan herkese cok tesekkur ederim...
Daha dune kadar myasthenia gravis hakkinda pek bilgim yoktu... Taaki 5 aylik yegenime bu teshis konulana dek... Forumda daha ziyade sonradan bu rahatsizligi cikanlara rastladim... Yegenimki konjenital olani... bu konuda tecrubesi ve deneyimi olan varsa iletiseme gecmek isterim..
.Tavsiye ediceginiz doktor varsa lutfen bildirin.....
simdiden tesekkurler...
aramıza hoş geldin viyolet.öncelikle yeğenine çoook geçmiş olsun.allah şifaların eennn çoğunu o minicik yavruya versin.onu da dualarımıza aldık artık.ben sonradan mgli olnlardanım.konjenital olanlar hakkında sadece burada okuduklarımı biliyorum.benim doktorum hacettepeden prof.dr.Ersin Tan. beyin,sinir ve kas hastalıkları uzmanı ve ben çook mennunum,teşhisinden,tedavisinden.size ancak böyle yardımcı olabilirim.tekrar geçmiş olsun ,ailesine de allah yardımcı olsun.sevgilerle....
