Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Myastenia Gravis hastası olan kim var?

Cok tesekkur ederim Minecim...Allah herkesin yardimcisi olsun...Tum kalbimle inaniyorum ki tedavisi olmayan hicbir hastalik yoktur...Yeter ki moraller yuksek,inancimiz tam olsun...Hersey bir sinav,bir donem...Ve hepsi gecici...Biz simdilik Capa`dan Mine Caliskan hanimla gorustuk...Bazi tahlil sonuclarimizida bekliyoruz...Ama tedavi konusundada iki tip hasta varmis...Bazisi cevap veriyormus,bazida cevap vermiyormus...KONJENITAL MYASTHENIA GRAVIS konusunda bilgisi olan varsa lutfen arkadaslar tavsiyeleri,tecrubelerinizi bekliyorum...
[FONT=Tahoma] [/FONT]
 
Mirac kandiliniz mübarek olsun kardeşlerim.
2 ağustos 2010 tarihinde ankara da buluşuyoruz
 
selam herkesin kandilini kutluyorum.inşaallah hepimize allah kendi miraclarımızı yaşamayı nasip eder........sevgilerle....caglalcanagir bu toplantı tüm mgliler için mi acaba?saygılar.......
 
sevgili myastenia gravis arkadaşlarım buluşmamız daha önceleri gibi herkese açık
 
sayın mg arkadaşlarım bugün süleyman abimizin kızının düğünü var bilgilerinize...
 
çok güzel. benim de kortizonum çok azaldı. 5 yıl kullandım ve artık gün aşırı 1 tablet alıyorum. Bu arada Süleyman beyin kızının düğünü hayırlı olsun
 
Süleyman bey, kızınızn düğünü olmuş hayırlı olsun.Allah bir ömür boyu onlara mutluluklar versin.koruyup gözetlesin inşaallah.....tüm mg li arkadaşlara sağlıklı günler diliyorum ....bu arada herkes tatilde herhalde,kimseden ses soluk çıkmıyor......
 
bilmiyorum herkes niye elini ayağını çekti.sorularının cevabını alan bir daha siteye dönmüyor mu ne??????halbuki burada hepimiz iyi kötü herşeyi paylaşıp,konuşup kendimiz iyi olsak bile başkalarına yardımcı olabilmek için varız.ben hemen hemen hergün siteyi ziyaret etmeden duramıyorum.işim olsa dahi sonunda fırsatını bulduğum vakit siteye bakıyorum.herkese tekrar selamlar olsun.umarım herkesin sağlığı,sıhhati iyidir......
 
sevgili mine arkadaşım, ben kendim adıma konuşayım: ben 1,5 seneyi geçti bu hastalıkla beraberliğim çok şeyler öğrendik; ilaçları, tedaviyi, yorumları, doktorları,öğrendik ve bilgilerimize yenilerini ekledik, dostluklar kurduk ama bizlere ihtiyacı olan insanlara destek çıktığımız, yardımcı olduğumuz, onların yanında olduğumuz zamanlar oldu. halada öyle olmaya devam ediyor. evet bizler bu hastalığı unutmaya çalışıyoruz ve bazen de arkadaşlarımızı unutuyoruz bu yüzden de sitem ettiğimiz oluyor. bu yüzden konu bahis olunca sohbet de bu kadar ozun oluyor...:)
 
Sevgili caglarcanagir,haklısın galiba.bizimki sitem değil,sadece sağlık konusunda herkesin iyi haberlerini alabilmek,değil mi?ayrıca biz de siz gibi dostlar sayesinde çok şeyler öğrendik allah razı olsun.değerli bilgilerinizi paylaşmak dileğiyle.....sağlıklı günler..
 
slm
tatildeydim her güzel şey gibi çabuk bitti.çok soğuk ve çok sıcak mg yi kötü etkiler demişti doktorum.beni soğuk etkilemiyor ama sıcak çok etkiledi.gözlerimi açamadım kollarım tutmadı.çok sıcakta normalde yüzebildiğimin yarısı kadar yüzemedim.Sıcağa dikkat edin derim Hepiniz sağlıkla kalın
 
arkadaşlar herkesin berat kandili mübarek olsun.hepiniz dualarımdasınız.Allah beratlarımızı güzel eylesin inşaallah.dualarda buluşmak dileğiyle.......
 
superisi.beyaz;

bnde izmirde yaşıorum bnde mg kas hastasıyım 3 senedir tedavi görüorum testler felan uğraşıorum kaç senedir ama hiç. bişy yapmıolar siz izmirde hangi hastanede tedavi görüosunuz sizinle tanışmk isterm 9 senedr bu hastalıkla uğraşıorum artık dayanamıorum o yüzdn hayatta yaşama zevkimde kalmıo tedavide uygulamıolar sizin doktorunuz iyi ise sizin doktora gelmk isterm yardımcı olursanız sevinirim :(

halealcicek;

sizinle tanışmk konuşmk istiyorum msjıma cvp verirseniz sevinirim iyi günler dileğiyle ....
 
merhaba,

herkese geçmiş olsun tekrar....

ege'de Neşe Hocayı tavsiye ederim.

syg
 
Herkese selam arkadaşlar. 1 ay önce ege üniversitesi MG olabilirsin dedi. 1 aydır günde 2 tane 60mg mestinon kullanıyorum. 1 hafta önce günde 3e çıkardılar. Şikayetim çift görme, sol gözde hafif kısıklık, çiğneme zorluğu,yutkunma zorluğu ve zaman zaman konuşma bozukluğu. MR ve kan testlerim temiz çıktı. Mestinon u günde 3e çıkardıklarından beri iyiyim sadece çok halsizim. Salı günü emg çektireceğim. Çok endişeliyim. Yardım ve düşüncelerini paylaşırsanız sevinirim.
 
sevgili Hilal aramıza hoş geldin.mg hastalığı emg de belli oluyor ki senin şikayetlerin mg ye çok uyuyor.zaten mr ve kan tahlilleri çok iyi çıkıyor bu hastalıkta.antikor testinde ancak çıkıyor.emg ve akciğer tomografisinde kesin sonuç çıkıyor.sana da çook geçmiş olsun.mestinon fayda ediyor ama kortizon daha çok işe yarıyor.inşaallah test sonuçların iyi çıkar.ama unutma mg korkulacak bir hastalık değil ama ciddiye alınacak doktor kontrolunda bir hastalık....sağlıklı günler dileğiyle....
 
Mine'cim teşekkürler. Bugün emg belli oldu. Mg kesinleşti. Mestinon'a ilave kortizon, mide ve kalsiyum ilacı verdiler. Akciğer filmimin sonucu daha belli değil. Umarım sorun çıkmaz. Tekrar geçmiş olsun.

Bu arada Mg olup da ameliyat olMAyan var mı? Varsa yazsın lütfen.
 
Kimseden ses seda yok herkes tatilde sanırım Mine abla sen hariç.Cevabın için sağol.

Alpyg ben de ege üniversitesine gidiyorum doktorlarım doç.dr.Figen hanım ve prof.dr.Neşe hanım.Acaba nişanlının ameliyetını kim yaptı? Çok çok geçmiş olsun. Güzel günler diliyorum. Ben de nişanlıyım ve 9 ay sonra evlenicem. Benim şikayetlerin hafif. Umarım sorun çıkmaz. Bilgi verirsen çok sevinicem.

Süleyman abi kızının düğünü hayırlı olsun.darısı başıma :)
 
slm .. aranıza yenı katıldım arkadaşlar yaklasık 11 yıldır mg hastasıyım,çocukluğumda tanıstım bu hastalıkla.. çoğunuzun paylaşımlarını okudum ben bazı arkadaşlar gibi kortizon kullanmadım hiç.. günde 3 defa 1 er draje mestinon alıyorum ve bu beni idare ediyor ..

akdeniz üniversitesinde tedavi görüyorum,doktorlarım diğer hastalarına göre durumum gayet iyi olduğunu söylediler hep.. ancak yasımın genc olmasından dolayı timektomi olmamın uygun oldugunu düşünüyorlar.. timus bezi yağ dokusuna karışmış ve onu alacaklarmış.. açık ameliyat beni çok korkutuyor , ameliyat izi kalacak olması da canımı baya sıkıyor, belki bu bazılarına saçma gelebilir ama çok takıntılı bi insanım ::(
uzman bi doktor araştırıyorum su aralar mümkünse de kapalı ameliyat olmak için, çapa hastanesinde böyle bir uygulama mevcut diye okumustum ama aranızda ameliyat olanlarınızın bilgi vermesini istiyorum..çünkü suan bi panik durumundayım ve işe nereden başlayacağımı bilmiyorum.. göğüs cerrahide muane eden doktor eğer hapımla mutluyum diyorsan ameliyat olmayabilirsin dedi acaba olmasam ilerde durumum ne olur o salak doktor tabiki buna bi cevap veremedi .. kafam çok karısık kendi doktorumla görüşmeme biraz daha zaman var sizlerden biraz bilgi almak istedim
aranız da bir çok uzmanla görüşmüş olanlar ve kapalı timektomiyi araştıranlar vardır .. lütfen iletişime geçermisiniz ..!!
 
Süleyman bey
düğününüz hayırlı olsun Allah mesut etsin inşallah.
ilqnur
ben geçen sene 6 ağustosta açık ameliyat oldum. ameliyattan sonra bir süre fularla falan dolaştım. sonra baktım ince bir cizgi ve artık benim sağlıklı olacağımı gösteren bir işaret o kafaya takmaktan vazgeçip geçen ay bikini giydim. ince bir çizgi kalıyor.Kötü de görünmüyorÖnemli olan canının sağlığı.
 
Merhaba arkadaşlar;
yaklaşık 2 ay önce rahatsızlandım.şikayetlerim sadece sol göz kapağımdaki düşüklük ve çift görmeydi.Derken Ankara Gata'ya sevk edildim .Son bir aydır MG şüphesiyle günde 3 adet mestinon kullanıyorum. Teşhisi koymak için yapılan testlerde;
EMG->2 jitter uzaması bulundu. bu rahatsızlığı olanlarda 3 adet oluyormuş . Normal görüldü.
ANTİKOR -> kan testinde negatif çıktı.
TİMUS-> toraks tomogrofi sonucunda belirgin bir anormallik görülmedi.

Test sonuçları MG yönünde değilse de bir gerçek var ki Mestinon beni büyük ölçüde iyileştirdi. Tek sıkıntım bazen sabah kalktığımda 10 dk lık bir çift görme oluyor ve hafif bir halsizlik var .Sizce ben MG hastası mıyım ? Okuduğunuz için teşekkür ederim
 
sevgili ilknur öncelikle geçmiş olsun .ben açık ameliyat oldum çünkü bende timoma yoktu ama timüs yağ dokularına karışmıştı bunuda ancak açık ameliyat yapınca iyice temizlediğini söyledi doktorum.ameliyatta sadece timus bezi alınmıyor timus dokuları içeren yağ dokuları da nerelerde varsa temizleniyor yani daha garantili bir ameliyat olduğunu söyledi doktorum ve ameliyatımdan sonra da bu kararın çook yerinde olduğunu birçok yerden yağ dokusu toplamak zorunda kaldığını söyledi..ize gelince önceleri daha belirgindi zamanla rengi de görüntüsü de düzeliyor.inan sağlıklı olmak o izi taşımamızı gerektiriyorsa varsın biz de izli olalım.ameliyattan sonra iyi olunca aklına bile gelmiyor.hayatta daha önemli şeyler var ve bizden daha hasta insanlar var ve ben onları gördükçe Allahıma daha çook şükrediyorum.sağlıklı günler dileğiyle....

sevgili Zuhal sen geçen sene ameliyat olmuşsun geçmiş olsun şimdi nasılsın,kortizon olayın ne durumda,şikayetlerin bitti mi?cevaplarsan sevinirim.ben de ameliyat olalı 3 ay oluyor vee şimdilik çook iyiyim.bazı dönemler,sıcak ve çok iş yapınca biraz gücüm kalmıyor ama dinlenince geçiyor.aralık ayına kadar kortizon düşürülerek bitecekmiş inşaallah...sağlıklı güzel günlere..

sevgili Cihan sana da geçmiş olsun biran önce teşhisin tam konsun ve tedavine başlansın inşaallah.hastalıklar da hayatın bir parçası maalesef ama insanın hayata daha dimdik bakmasını,olgunlaşmasını sağlıyor,sabrı,şükretmeyi artırıyor ....her anımızı sağlıklı,güzel ,dolu dolu yaşamak dileğiyle sağlıcakla kal........
 
Alpyg

Alpyg ben de ege üniversitesine gidiyorum doktorlarım doç.dr.Figen hanım ve prof.dr.Neşe hanım.Acaba nişanlının ameliyetını kim yaptı? Çok çok geçmiş olsun. Güzel günler diliyorum. Ben de nişanlıyım ve 9 ay sonra evlenicem. Benim şikayetlerin hafif. Umarım sorun çıkmaz. Bilgi verirsen çok sevinicem.
 
slm .. bende de bu hastalık sağ göz kapağımın düşmesi ile başladı , göz kapağımı an geliyor yarıya kadar indiğinde açamıyordum doktora gittiğimde hemen mg teşhisi konuldu, mestinon kullanınca büyük oranda düzeldim.. testlerim benimde hep normaldi ( emg , torax - beyin tomografisi, emar ve diğerleri ) suan bile doktorlarım hastalar içinde durumu en iyi olanlardan olduğumu vurguluyor .. bence her hastalıkta oldugu gibi erken teşhis çok önemli en azından neyle karşı karşıya oldugunu biliyorsun .. umarım mg değilsindir ve geçici bir durumdur.. geçmiş olsun
 
mine03
ben hiç kortizon kullanmadım. ne buradaki nede ankaradaki drum bana kortizon önermedi. teşhis kesinleştikten 2 ay sona gözümü kararttım ameliyat oldum. bende de timoma yoktu ve timus dokusu yağ dokusuna dağılmış.burası çok sıcak bu nedenle göz kapaklarım düşüyor. bir süre yazı yazarsam kalemi tutamayacak hale geliyorum. ama buna da şükür geçen sene yolda yürümeye korkuyordum dizlerim tutmuyordu sık sık düşüyordum.bütün hocalar iyileşme sağlayıp sağlanmadığını en erken 1 sene en geç 5 sene de görürüz dediler. bu gün ameliyat olalı tam bir sene oldu. eşimin ve kardeşimin ben yoğun bakımdan çıktığımdaki hallerini asla unutamıyorum. eşim bayıldı, kardeşim sinir krizi geçirdi.onlara neler yaşattım. Allaha şükür.
 
ben zeliha 2005 yılından beri bu hastalıkla yaşıyorum şu anda sadece göz kapaklarımda yorulma var herkese acil şifalar dilerim
 
Üst Alt