Kullanıcı:
Filtreler
Güncel İçerik
Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Giriş yap Şimdi kayıt ol
Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Myastenia Gravis hastası olan kim var?

mg

benımde oglum mg lı şuanda hastanede ivig alıyoruz inşallah iyi olur
herkeze gecmiş olsun
 
geçmiş olsun inşl iyi olur ve iyi haberlerinizi bekliyoruz...

PATRON 5 tane muhabbet kuşu aldım onlardan birine adını verdim hehehehe :)
gez dolaş sen dünya senin nasıl olsa anasını satayım DÜNYANIN ADAMSIN...!
 
BURAK OKAN GEÇMİŞ OLSUN GÖZLERİNDEN ÖPÜYORUM ... KOMUTANIM ÜÇ GÜNLÜK YALAN DÜNYADA ÜÇ GÜN SENDİKA SAYESİNDE KAMP YAPTIM ÇOK GÖRME :D:D:D:D:D KOMUTANIM MUHABBET KUŞUNA ADIMI VERDİĞİN İÇİN SAĞ OL ....... suleymankeskiner@hotmail.com 0542 646 44 63
 
dun aldıgımız sonuçlara göre okanburak gın timuste 1cm lenfler oldugu söylendı perşembe günü konsev toplanıp sonuca baglayacaklar çünku okanburak gın ıvıg almasına ragmen yutkunma hala cok zor
 
geçmiş olsun okanburak bende bilmiyorum bu hastalık hakkında birşey durumunuzu merak ediyorum açil şifalar
 
okan gata da tedavisi devam etmiyor mu ?
PATRON hepiniz adamsınız nasıl oldu da ben olmadan bir araya geldiniz hiç mi vicdanınız sızlamadı yavvvv :):):):)
 
aynur taş merhaba arkadaşlar nerdesiniz ben sizlerin yorumlarını okuyarak bilgi sahibi oluyordum çoktandır kimse yazmıyor banada bir beyin emarından sonra miyasteni teşhisi konuldu iki ay prednol 16 mg vegünde 3 adet mestinon kullandım ve kortizonun etkileri başladı şeker kolesterol yükseldi ve hacettepede bir hocaya gittim ilaçlar kesildi emg çekildi temiz çıktı şimdi kastan biyopsi istedi fakat çok bi faydası olacagını sanmadıgımdan yaptırmak istemiyorum ilaçlar fayda sagladıgındanmı emg temiz çıktı bilmiyorum ilaçları kullanırken dermanım yerine geldi agrılarım geçti şimdi bırakalı 15 gün oldu agrılarım tektarlıyor gözümdeki düşüklükte tekrarlıyor yorulunca baçaklarımdaki kasların agrısı çok fena sabahları yada uzun süre hareketsiz kalınca yürüme zorlugu var bana miyasteni yok dedi kas biyopsisinden sonra kesin belli olur dedi bana yorumlarınızı yazarsanız sevinirim

aynur taş merhaba bende 12 senedir mg hastasıyım ama mg teşhisi mr filmiyle koyulmaz gelen hastaya önce 1,5 ampüllük yanlış hatırlamıyorsam iğne yapılır düzelme oluyorsa antikor testi istenir ve bu arada emg yapılır mr en son istenecek şeydir aynı zamanda kaslarda ağrı olmaz güçsüzlük olur yürümeninde uzun süre hareketsiz kalıp yürüme zorluğuda olmaz güçsüzlük varsa bu sadece ayakta değil bütün vücutta yaygındır buna eller ayaklar gözler ve kollarda dahil bu arada bence sana iyi gelen kortizon yüce rabbim ne güzelde yaratmış bi de zararı olmasa romatizma yada romatoid artrit için tahlil yaptırsan daha iyi olur
 
merhaba yeniköy sizede açil şifalar diliyorum sanırım bu hastalıkla yaşamayı ögrendiniz 12 sene dile kolay nasıl geçti saglıklar diliyorum bana cevap yazdıgınız için teşekkür ederim bana gelince ilk olarak bel fıtıgım dolayısıyla her türlü agrı kesici ler kullandım en az altı ay agrım geçmedi 26 igneden sonra durdu fakat göz düşüklügü ve halsizlik başladı öyleki telefonu bile tutamıyordum yemek yerken cenelerim agrıyordu vede yürürken yoruluyordum bu yüzden sanırım doktorum verdi kortizonu inş çıkmayacak bu rahatsızlık ama neden oldugunu araştırıyorum romatizma çıkmamıştı ama tekrar yaptıracagım kol dan kas biyopsisisinine yaptırmaya karar verdim ilaç içmekten daha avantaçlı gibi geliyor birde bu aralar dermanım yerine geldi sanki kendimi çok iyi hissetiyorum tavsiyeleriniz için teşekkürler saglıcakla kalın
 
:) selamlar arkadaşlar yeni katılanlar da hoşgeldiniz uzun zamandır yazamadım şifre sorunlarından dolayı giriş yapamadım nihayet halloldu ve bugün nasip oldu. Bu geçen zamanda durumum stabil. Hala günde 4 adet mestinon ve sabah akşam 50mg imuran alıyorum,gün aşırıda 8mg pregnol alıyorum. Araba kullanarak heryere gidebiliyor otobüs,tren toplu taşıma araçları kullanarak günlük yolculuklarımı tekbaşıma özgürce ve cok zorlanmadan yapabiliyorum saha 8 ay önce wc gidemezken bunlara şükürler olsun. Bundan sonra imuranın dahada etkili olacagını tahmin ediyorum grip aşısı olmak bana yaradı 2 yıldır hiç rahatsızlanmadım sorun yakkamadım. Bundan sonra sık sık paylakkım yaparım. Bu arada gerideki mesajlarda burak okan icin lenfler göründü mesajı okudum :( sıkıcı bir haber ve akibetini merak edllyorum blllgisi olan yazarsa mutlu olurum. reha_yucel@hotmail.com 05332028590

:) 8u arada beni takip eden 7 yıldır tedavimle ilgilenen prof.Hüsnü EFENDİ den aldığım bilgilerde kısa zamanda bu kısa zaman elbette 15 gün değil ancak 2 4 yıl icinde piyasaya sürülebilecek yeni imünsüpresif ilaçlar icin araştırmaların son saffada olduğu yönünde kendiside sık sık ABD de bu araştırmalara katılan değerli bir prof yani inanınki önümüzdeki yıllar MG icin belkide dönüm noktası olacak haberleri inşallah alacagımız günler yakkayacagız. Daha evvelde sık sık yazdım mutlaka mg konusuna vakıf bir prof yada uzman tarafından takipte olun kullanmamanız gereken lllaçları kullanmayın bunları bilmiyorsanız mutlaka öğrenin. Yeni hasta olan teşhis konanlar konmayanlar mutlaka gerekli test tedavlller icin tıp fakültesi ortamında kontrol olun dostlarım bu hastalık zaman zaman sıkıntılı olabilir ancak titiz takip ve dikkatli bir yaşamla üstesinden gelinebilir bir hastalıktır asla yılmayın. Sevgi ve sağlıkla kalın
 
mrb arkadaslar. ms nin caresi bulunmuş duydum haberlerden yani kök hücre tedavisiyle yüzde 60 iyileşme görülüyormuş. bu iyi haberleri ins
mg hakkında da duyarız belki bir iki sene içinde mg tamamiyle yok edilebilen bir rahatsızlık olacak.
 
Komutanım kısa ve öz bi cevap veriyorum (bana beni bilen gerek çağırmadan gelen gerek) evet çok özel bi davet aldım bir kaç mg li arkadaşla ankarada güzel bi gün geçirdik hepinizin kulağını çınlattık ;);););););) bu arada okan burak için cerrahi bi işlem şimdilik yapılmayacak seni kocaman öpüyorum okan
suleymankeskiner@hotmail.com 0542 646 44 63
 
evet kulağım bayaaa bi çınladı patron ama devamı gelecek inşl...
 
Yendim işte

Merhaba geri döndüm.Ben 10 yıldır myastin hastasıydım ALLAHA şükürler olsun bu hastalığı yendim sayılır isteyen arkadaşlarla yaşadıklarımı paylaşabilirim.Herkese selamlar e-mail:antikafaresi@hotmail.com

Kayseride oturan bay -bayan arkadaşlarla tanışıp konuşmak isterim
 
incelemeden kaynak gösterilmeden tıp otoriteleri tarafındsn kabul gördüğü tıbbi yayınlarda onaylanmayan deva lara itibar etmeyin arkadakklar. Arakktırmacı olun ve sabırlı olun. Füzyon arkadaşım cok mutlu oldum senin iyi olmana mg de ameliyatla yada amelllyatsız tamamen iyi olan bllr..ok hasta arkadaş var ancak şuda unutulmamalı mg hastalığı yıllarca bekleyip tekrar atak yapablllen bir hastalıktır yani dikkatli ve hastalığa karşı uyanık olmak faydalı olacaktır. Sevgi sağlıkla kalın reha_yucel@hotmalil.com 05332028590
 
Slm arkadaşlar can sıkıntısından bişeyler karaladım vardır aranızda kortizon alan ben de benim kortizonla aramdakileri paylaşayım dedim;)

20 MG
Kırmızının hakimiyeti…
Red dedikleri şeydi bu kırmızı.
Kalabalık sehrin,
Issiz sokaklarını saran,
Rengarenk insanların icinde kaybolduğu tek renkti.
Bir Londra evini saran,
İci rengarenk olan evin
Dısını sogutan renkti…
Kırmızılı soğuk bir Londra evinin,
Beni karanlığın renginden saklayan,
Renklerimin icinde canlandigi
Tek yer, tek kişilik bir oda…
Soğuk kırmızılı sehirde
Baharın geldigi tek yer…
Dışarda tüm renklere renk körü olduğum
Soğuğun,nefretin,yalanın en koyu tonunun olduğu,
Rengimle ilgilenen renklerle seviştiğim,
Nefretin en kırmızı tonunun hakimiyeti altındaki bir şehirdeki
Küçük bir odaydın sen.
Yeni bir kirmiziyla tanıştığım yer…
Yeni bir ton…
Tüm renkleri matlastiran,
İlgilendiğim kırmızının tek tonu…
Beni kırmızıyı görünce saldırtan,
Her saldırıdan yara alan bir boğaya dönüştüren
Seyin kirmizisiydin sen.
Neden vardın?
Ben mı istemistim gelmeni?
Sen mı çok istemiştin beni?
Kader bu yazıda da mı gececekti?
Yoksa isin kolayı kaderden bahsetmekmiydi?
Net deildi.
Net olan hakimiyetinin son çarşambası olduguydu.
Kırmızıya saldıracağım son gün…
Kontrolsüz sinirimin son Çarşamba'sı…
Arkadaşımı kırdığım Çarşamba…
Artık rollerimizin değiştiği Çarşamba…
Senden alacağım güçle seni ezecegim Çarşamba…
Neyin kirmizisiydin sen?
20 mg lik kortizondun sen.
20mglik kortizon.
 
Merhabalar, 10 günlük myastenia hastasıyım. Ankaraya gideceğim, pazartesi. bana önerebileceğiniz doktor (lar) varsa lütfen paylaşımınızı bekliyorum. Bir de bir haftadır mestinon kullanıyorum, vücudumda alerjik kızarıklıklar ortaya çıktı, histaminiklerle azalmaya başladı. Aynı süreci yaşayan var mı?
 
Türkmen Kardeşlm.

Mg hastası olan bizlerin arasına katılmana üzüldüm. Ancak bu gurpta geriye dönük mesajları okuyarak kafanı meşgul eden birçok soruya cevap bulabillrsin. Mestinon ciltte kızarıklık yaparmı bilmiyorum ilk kez duydum ben 7 yıldır kullanıyorum bende ilk zamanlar bağırsak sorunları yaptı ancak şimdilerde cok daha az yan etki yapıyor. İlacın yan etkileri bünyeye ve doza göre değişebilir. Dr konusunda. Tıp fakültesinde uzman nöroloklar ve prof ların hemen hepsi bu konuda iyidir daha yenisin zamanla sende hastalığının gidişatına göre tedavinden fayda göreceksin. Sana sabırlı olmanı ve doktorunla cok yakın olmanı tavsiye ederim. Aklına takılanlar icin buradaki mg li dostlardan yardım isteyebilirsin reha_yucel@hotmail.com 05332028590
 
Kutlama

Tüm arkadaş ve dostların Kurban bayramını kutluyorum. Sağlıklı,mutlu,huzurlu nice bayramları sevdiklerimizle birlikte kutlayalım inşallah.
 
imuran kullanımı

selamlar herkese. Arkadaşlar imuran kullanan uzun süre devam eden arkadaşların kendilerinde ortaya çıkan yan etkiler varsa burada paylaşmasını rica ediyorumki herkes fikir sahibi olsun. Ben 13 aydır kullanıyorum ve bağırsak sıkıntıları gerginlik gaz sıkışması gibi. Ve emin olmamakla beraber enfeksiyonlara karşı zayıflık yasıyorum emin olamama sebebim enfeksiyon dişimde ve uzun zamandır enfeksiyon yasıyorum antibiyotikle kurur gibi olsada 10 güne kalmaz tekrarlıyor bende acaba bunun sebebi imuranmı diye düşünmeye başladım. Şimdilik başka bir farkında olduğum yan etki yok. İmuranla beraber gün aşırı 8mg pregnol kullanıyorum imuranı hergün alıyorum sabah akşam 50mg ve günde 4 kezde mestinon alıyorum. Sorunlar olmakla beraber herşeyi yapıp hayatıma devamedebilecek durumdayım.
 
merhaba arkadaşlar;

elimde fazla mestinon şurup var bir şişe (470 cc). ihtiyacı olan varsa iletebilirim. sadece kargo ücreti ödenecek.
 
M.G

merhaba ben MYASTHEİNA GRAVİS hastasıydım.ama iyileştim.yaşadıklarımı.tedavilerimi ve tecrübelerimi paylaşmak istiyorum.Kullanılan ilaçlar konusunda da yardımcı olabilirim.herkese acil şifalar
 
reha;

imuran bende de çok yan etki yaptı.kullandığım zaten ateşim 39lara çıktı.bacaklarım inanılmaz ağrıdı.yürüyemeyecek kadar.bu yüzden bıraktım ilacı.kullanmıyorum artık.
 
füzyon, tecrübelerinizden faydalanmak isteriz, size zahmet hastalığınız sürecenizi veya iyileşmeye kadar olanı paylaşırmısınız...
 
Selam arkadaşlar,uzun bir zamandan sonra tekrar burada sizlerin yorumlarınızı okumak güzel.inşaallah daha da güzel yazılarımız olur...bu arada ben ameliyat olalı 19 ay oldu.tedavim halen sürüyor maalesef çift görmem hala mevcut ve kortizona devam..2aydır da ivig tedavisi görüyorum.bakalım ne zaman bu tedaviler bitecek?Allaha çok şükür genel durumum çoğunlukla iyi arada şikayetlerim oluyor ama anladım ki bu hastalık bizimle birlikte yaşıyor...ilaçlar sadece hastalığı koruma çemberinde tutuyor ama geçirmiyor ama birgün bu hastalığın da kesin sonuçlar verecek tedavisi çıkacak diye umuyrum...herkese sağlıklı ve mutlu günler dilerim....:)
 
merhaba arkadaşlar hepinize acil şifalar diliyorum.11 yıldır miyastenia gravis hastasıyım,ne kadar büyük sıkıntılar yaşadığımı zaten hepiniz tahmin edebiliyos sunuzdur.ama tabi hiçbir zaman yılmadım ve hala direniyorum...bana göre en etkili tedavisi yüksek moral dir.intihar etmeyi çok düşündüm açıkçası hatta bir keresinde denedim ama olmadı :) :)
ben ünv te öğrencisiyim.teknik resamlık okuyorum.araba kullanıyorum,geziyorum,yani normal bir insanın yaptığı herşeyi yapabiliyorum, gülmek dışında evet GÜLMEK!!!beni çok sinirlendiriyor kahrolası yüz kaslarım ancak ara ara tebessüm ediyorlar o kadar...:)
hepinize acil şifalar diliyorum....YARDIMA ihtiyacınız olursa tlfnum : 0532 450 70 32

face'de miyastenia gravis diye bir grup oluşturdum.hepinizi davet ediyorum arkadaşlar...
 
bıraktık gatayı ankarayı bıraktık akdenız tıpda tedavı oluyor

okanın NSE si 92.40 cıkıyor normalmıı
 
Cevap yazmak için giriş yap yada kayıt ol.
Üst Alt