bu hastalığa sigaranın etkisi ne kadar ? bilen varmı...
Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Myastenia Gravis hastası olan kim var?
- Konbuyu başlatan superisi.beyaz
- Başlangıç tarihi
her hastalığa ne kadar etkisi varsa en az buna da vardır.kullanıyorsan bir an önce bırak bence.
Merhaba arkadaşlar uzun zaman uğrayamadım, bu geçen zamanda imuran kullanımımın 19 ayına girdim. hala gün aşırı 8 mg prdnol ve 4X1 mestinon kullanıyorum. sanırım hala tam olarak ilaçları kesecek azaltacak durumda değilim ancak eskiye nazaran çok daha iyi durumdayım her işimi yapabiliyorum arac kullanıp çalışabiliyorumda nefes sıkıntım biraz zorluyor ancak bunun diyafram kaymamında etkisiyle olduğunu düşünüyoruz. özellikle yaz ve bahar aylarında daha iyiyim sıcaklara dikkat ediyorum ve uygun zamanlarda bolca güneşlenerek kemik yapıma destek oluyorum 8 yıldır kortizon vs kullanımına rağmen kemikerimem cok iyi durumdaymış ve kontrol altında aynı şekilde şeker sıkıntım kortizon alımı günaşırı olup azaltılınca düzeldi sayılır. yorulmalar elbette var ama okadarda olacak bunun adı hastalık şükür halime. tansiyonumla ilgili zaman zaman sorun yaşasamda ciddi sayılacak sorunum yok. kilo vermeye uğraşıyorum ama zor oluyor malesef pis boğazım. asla umutsuz olmayın bence cok büyütecek birşey yok tecrübe kazanıp prensiple hastalığınızın gerektirdiği özeni gösterirseniz illaki ciddi şekilde düzelir hayatınızı engellemeyecek seviyede tutarsınız bu MG eninde sonunda yenebileceksiniz. sorusu,sorunu,paylaşmak istediği olan arkadaşlar 8 yıldır yaşadıklarımla tecrübelerimle elimden geleni yaparım herzaman sorun mustafareha@yandex.com gsm: 05053251584 miyastenigravis@groups.facebook.com ilaçlarınızın düzenlenmesi bile gidişatı değiştiriyor bazen aynı ilaçların dozları alım saatleri bile daha iyi hissetmenizi sağlıyor doktorunuzun bu konuda gereken özeni gösterdiğinden emin olun. sağlık ve sevgiyle kalınMrb arkadaşlar bende uzun yıllardır bu hastalığın maduruydum iki yıl önce teşhisim kondu ve bi yıl öncede timektomi ameliyatı oldum şimdi çok şükür çok iim ilaçlarımı bıraktım )inşallah bütün arkadaşlarımda iyileşir.doktorumun ismini verebilirim ulaşmak isteyen olursa cvp yazabilir
)inşallah bütün arkadaşlarımda iyileşir.doktorumun ismini verebilirim ulaşmak isteyen olursa cvp yazabilirmeltem hanım önce geçmiş olsun dileklerimi sunarım.ama sakın olaki timoma ameliyatı oldum ben bu hastalıktan kurtuldum diye düşünmeyin çünki bu hastalık bizde ömür boyu kalıcı nöroloji kontrollerinizi asla aksatmayın sürekli takip altında olun sonra benim gibi geçmişte düştüğüm hataya düşmeyin. banada doktorlar ameliyat olduktan sonra geçmiş olsun alalh şifalar versin dediler bende 1 yıl hastaneye gitmedim yoğun bir şekşlde iş hayatında çalıştım ve gözlerimi açtığım da çok geç kalmıştım ve gözlerimi yoğun bakımda 22 gün sonra açtım.toplam 43 gün yattım. sakın siz konrollerinizi aksatmayın. allah hepimize şifalar versin esen kalın.
hamılelıkte mg hastalıgı hakkında bılgı verebılecek olan var mı acaba...
merhaba arkadaslar ılk olark hepınıze gecmıs olsn dılekelerımı sunayım
bn ıkı yıldr hastalık belırtılerını gostermekle beraber hastalıgımın teshısı konulalı bır ay kadr oldu
sımdılık amelıyat rıskını arstrma ıcın goze almadan mestınn draje ıle yetınıyorum ve ole bellı baslı bır sorunla da karsılasmadım.. konusma bozuklugum cıddı safhadayken tedavı sonrası genel anlamda duzelmem oldu
ve sımdı ayakta gayet ıyııym..
ama mutlak bı tedavının ne derece oldugunu bılmıyorum. erken tımektomi amalıyatından fayda goren arkadas var mı bunu bılmek ısterım bir de varsa tımektomı amelıyatlarının cesıtlerı hakkında turkıye de nerede hangı amelıyat cesıtlerı kullnılıyor bu konularda yardımcı olabılcek kmseler var mı
tesekkurler.. herkese gecmıs olsun mg siz günler herkese
bn ıkı yıldr hastalık belırtılerını gostermekle beraber hastalıgımın teshısı konulalı bır ay kadr oldu
sımdılık amelıyat rıskını arstrma ıcın goze almadan mestınn draje ıle yetınıyorum ve ole bellı baslı bır sorunla da karsılasmadım.. konusma bozuklugum cıddı safhadayken tedavı sonrası genel anlamda duzelmem oldu
ve sımdı ayakta gayet ıyııym..
ama mutlak bı tedavının ne derece oldugunu bılmıyorum. erken tımektomi amalıyatından fayda goren arkadas var mı bunu bılmek ısterım bir de varsa tımektomı amelıyatlarının cesıtlerı hakkında turkıye de nerede hangı amelıyat cesıtlerı kullnılıyor bu konularda yardımcı olabılcek kmseler var mı
tesekkurler.. herkese gecmıs olsun mg siz günler herkese
mrb arkadaşlar bende myastenia gravis hastasıyım 3 yıl önce tanım kondu ve 2 yıl öncede ameliyat oldum..artık haplarımı kullanmıyorum hepsini bıraktım..diliğim bütün arkadaşlarımın da aynı durumda olması...doktorumun ve hastanenin ismini veriyorum kesin sonuç alabilirsiniz..konya başkent hastanesi nöroloji doktoru GÜNNER KOYUNCU ÇELİK
arkadaşlar ben sağ göz kapağımda düşme oldugu ıcın doktora gıttım ve tomografıde 1.5 cm lık kıtle goruldu göğüsdoktoru kesın timomadır diyemem dedı ve ben de mg ye ait bir bulgu yok doktorum da bekleyelım dedı cok korkuyorum dedıgınız bulguların hıc bırını yaşamıyorm göz kapağım son 4 senedır düşük.sıradan bır kıtle olabılırmı dıe gorulen umut edıyorum
bir fikir verebilecek olan var mı
arkadaşlar timoma şüphem vardı ve mg var mı die asetilkolin rseptör antikor testi yapıldı değerim0.001 çıktı henüz doktora gösteremedım bu konuda bilgisi olan arkadaşlar varmı ?bu tahlil sonucuna göre mg var mıdır?
bir fikir verebilecek olan var mı
arkadaşlar timoma şüphem vardı ve mg var mı die asetilkolin rseptör antikor testi yapıldı değerim0.001 çıktı henüz doktora gösteremedım bu konuda bilgisi olan arkadaşlar varmı ?bu tahlil sonucuna göre mg var mıdır?
Arkadaşlar öncelikle hepimize geçmiş olsun.Benim timoma kitlem 1,5-2,5 cm çapında.Aynı zamanda nörologum MG hastası olduğumu söyledi.Henüz tesadüfen yeni öğrendim.Göğüs cerrahı ameliyatla bu kitlenin alınması gerektiğini söyledi.Bu sayede MG hastalıgımdanda kurtulacağımı düşünüyor.Fakat göğüs cerrahı bu mediasten ameliyatını (kitle ameliyatı) açık yapacağını söyledi.Bu ameliyatın kapalısıda varmış.Ankaradan yapan bulamadım ama istanbulda varmış.Ama kapalımı açık mı iyi olur karar veremedim.Bilgisi deneyimi olan arkadaşlar fikir verebilirse sevinirim.Çünkü bir an önce karar vermem gerek.
miyasteni06, kapalı olmanı öneririm.ben kapalı oldum hiç bir sıkıntı çekmedim.sadece 2 gün hastanede yattım.ertesi gün de normal hayatıma devam ettim.İstanbul çapa tıp fakültesinde göğüs cerrahı Alper Toker yaptı ameliyatı.eğer ameliyat kesin kararsa hiç düşünme orda yaptır derim.geçmiş olsun.
biraz internette araştırdım çapa uzman gibi görünüyor bu konuda bende ankarada ikamet ettiğim için emin olamadım ama ankarada kapalı yapan bulamadım zaten.birde bir doktor şu şekilde ifade kullandı açık yapıp göğsümdeki kitleyi alırken göğsümün üzerinde bir yağ tabakası varmış onuda alıyormuş MG hastalığına tedavide etkiliymiş.Bunu ilk kez duydum böyle bir şey duydunuzmu.F.C.Ü yardımın için teşekkür ederim.Geçmiş olsun.Sen ne zaman ameliyat oldun birde MG gelişme kaydettinmi
doktorun yağ tabakası dediği timus bezidir.zaten bu hastalığın sebebi timusun salgıladığı antikorların sinir kas iletişimini bozmasıdır.bende kitle yoktu benim sadece timusu aldılar.ben ameliyat olalı 3-4 sene oldu.göz kapağımda düşme aşırı halsizlik gibi şikayetlerim vardı ama şuan çok iyiyim.hiçbir şikayetim kaldı çok şükür ve hiç ilaç kullanmıyorum.kapalı ameliyatı zaten sadece çapadaki alper toker yapıyor.başka yapan yok.ben ankaradan da uzak bir şehirden gittim.ilk önce git bi doktorla görüş.ameliyat tarihini belirlesin.çok yoğun olduğu için biran önce git bence.1-2 ay sonrasına ancak gün alabilirsin zaten.sonrada ameliyat günü gider yatarsın 2 günde de taburcu olursun.istanbul uzak diye düşünme.bence git.açık ameliyat zahmetli biraz.göğüs kafesini açıyorlar.ama kapalıda göğsün yanından 3 küçük delik açıp giriyorlar.çok az bir dikiş oluyor ve hastaneden çıktıktan sonra gidip bir de evde yatman gerekmiyor.ertesi gün hayatına devam edebiliyorsun.tekrardan geçmiş olsun.Allah şifa versin.
gegt peki sende timoma varmıydı yani kitle varmıydı ameliyat falan oldunmu
gegt bende çok kilo aldım malesef kortizon yüzünden.uğraşıyorum ama veremiyorum bi türlü.bende tiroid de çıktı mgden sonra.gerçi ondan da ameliyat olup kurtuldum ama kiloları hala veremedim.
Anne olmak istiyorum,şu an ara sıra göz kapağımın düşmesi dışında bir sorunum yok allaha şükür. MG olduktan sonra anne olanlar beni bilgilendirir misiniz lütfen? MGyi Miyastenik krizi tetiklediğini biliyorum, düşük ihtimali var, gebelik döneminde ve sonrasınsa çok kötü olma olasılığı var ama hiçbirinin olmama ve sorunsuz gebelik dönemi ve sonrasının da sorunsuz olma ihtimali var. Bunu yaşayan annelerden yardımcı olmasını istiyorum, şimdiden teşekkürler, herkese sağlık diliyorum
arkadaşlar ankarada ersin tan hocadan randevu aldım bu güne kadar bu rahatsızlıkla ilgili aldığım tek cevap bu hastalığın kalıcı olduğu faktat ersin hocanın web sitesinde de görebilirsiniz bir tv proğramında bu hastalığın tedavisinin olduğunu bastıra bastıra söylüyor.gidip muayene olacam bakalım gerçekten tedavisi varmı yokmu inşallah bunun cevabını yakın zamanda almak istiyorum.meltem hanım bu formda yazmış konya başkent hastanesinin dr ismini de vermiş aynı hastanenin hastasıyım bende ama bana söylenilen cevap "tıp ilerliyor oldu" bana bakan dr la ismini vermiş olduğu dr da aynı koridorda yanyana çalışıyor birinin bildiğini diğeri bilmiyor acaba çok merak ediyorum doğrusu
Herkese tekrar gecmis olsun benim mg olup olmadigim hala belli olmadi kan tahlillerim normal tek lif emg icin randevu aldim fakat aklim cok larisik bu hastalik tek lif emg ile kesin tedhis edilir mi cift gorme hic olmadi ama goz kapagimin biri dusuk ama hic tamamen duzelmedi bilgilerinizi paylasabilirmisiniz tesekkurler
OZDOĞRU
Aklımda kaldığınca Antikor testinde,Akciğer filminde ve emg ile kesinleşir,teleş etme herkes de aynı belirtiler olcak diye bişi yok umarım MG değilsindir umarım hiçbişeyin yoktur ama Mg de olsan korkulcak bişi yok dr una güveniosan ne derse yap izmirde yaşıyorsun sanırım hangi hastanedesin ben tepecik eğt araş hast gidiyorum druma güveniyorum ne dediyse yaptım şimdi allaha şükür iyiyim.Acil şifalar diliyorum
Aklımda kaldığınca Antikor testinde,Akciğer filminde ve emg ile kesinleşir,teleş etme herkes de aynı belirtiler olcak diye bişi yok umarım MG değilsindir umarım hiçbişeyin yoktur ama Mg de olsan korkulcak bişi yok dr una güveniosan ne derse yap izmirde yaşıyorsun sanırım hangi hastanedesin ben tepecik eğt araş hast gidiyorum druma güveniyorum ne dediyse yaptım şimdi allaha şükür iyiyim.Acil şifalar diliyorum
Uzun zamandır yazmıyordum yinede eski yorumlarımı okuyup benden bilgi alan arkadaşlarıma yardımcı olabiliyorsam ne mutlu bana.....tüm arkadaşlarımın kurban bayramınızı en içten dileklerimle kutlar sağlıklı ve mg siz yıllar dilerim........
arkadaşlar uzun zamandır yoktum ama eşim artık çok iyi mestinon hiç kullanmıyor azaltarak kortizon ve imuran tedavisi çok iyi geldi tüm arkadaşlara tek tavsiyem yaşamınızı düzene sokun,mutlu olun ve hastalığı kafanıza takmayın sonuç mucize oluyor.Unutmayın ki hastalıkları önce beyninizde yenersiniz ilaçların iyi geldiğini düşünün ve kendinizi az dinleyin eşim ölünden döndü solunum neredeyse duracaktı o durumdaydı ama şimdi mutlu,umutlu ve sağlıklı
ben bu hastalıkla 2010 da tanıştım. bu aralar aramız çok iyi. yeni ameliyat oldum. tek sıkıntım şu kortizondan kurtulmak.
merhaba.ben daha dün doktoruma kontrole gittim ve aynı şikayetlerde bi amca geldi . onun iki göz kapagıda düşüktü. mg hastası. korkulacak hiç bişey yok . eğer sizde bu teşhis konulursa yinede korkmayın. doktorun dediği aynen şu . '' hastalığınız ilerlemez sizinki sabit bi mg . mestinon ile göz kapaklarınızı açarız '' dedi. korkulacak hiç bişey yok rahat olun lütfen .
merhaba.ben daha dün doktoruma kontrole gittim ve aynı şikayetlerde bi amca geldi . onun iki göz kapagıda düşüktü. mg hastası. korkulacak hiç bişey yok . eğer sizde bu teşhis konulursa yinede korkmayın. doktorun dediği aynen şu . '' hastalığınız ilerlemez sizinki sabit bi mg . mestinon ile göz kapaklarınızı açarız '' dedi. korkulacak hiç bişey yok rahat olun lütfen .
merhaba arkadaslar ben aranıza yenı katıldım 20 aylık kızım var kızımı once goz kayması sebebıyle doktora goturduk anıden oldu goz kayması daha sonra gıttıgımız kontrolunde doktorumuz mg hastalıgından suphelendıgını anllattı bu aradada goz kapagında zaman zaman dusme olmaya basladı cocuk norolojısıne gıttık 2 haftadır sureklı testler fılımler cekılıyor hepsı temız cıktı mestınona basladık sorum su bızım sadece gozde kayma ve dusme var tathlıller temız bu teshısı ıgneyle koydu ayrıca doktor sımdıden sonra bızı neler beklıyor ogrebnmek ıstıyorum bana yardımcı nolabılırmısınız dıger belırtıler eklenecekmı olum rıskı varmı kafamda bır suru soru vvar msn adresım tweetylale@hotmail.com yardımcı olursanız cok sevınırım
Slm miyasteni hastaları hamilelik öncesi yapılması gerekli olan hapatit B ve kızamıkçık aşıları olabilir mi? Herkese acil şifalar ve sağlıklı günler diliyorum
slm millet uzun zamandır görüşmüyoruz, herkesin yeni yılınızı kutlar sağlık ve mutluluk dilerim. sorularınızla ilgili olarak görüş veya tavsiye almak isteyenler http://www.facebook.com/MyasteniaGraviss adreste bekleriz
bende myastenia gravis hastasıyım rica etsem konuyu bana daha detaylı anlatabilirmisiniz 10 senedir ben bu hastalıkla yaşıyorum ameliyattan sonra şu an cok iyiyim günde 4 adet mestinon 1 adet endoxan kullanıyorum mükemmelim siteyi daha dün keşfettim aynı hastalıgı tasıyan arkadaslarla bende görüşmek isterim herkese geçmiş olsun rabbimden bütün hastalara acil şifalar diliyorum ...
