Myastenia Gravis hastası olan kim var?

Ben ameliyat olma dan önce ilaca kendim yön veriyordum başka doktorların tavsiyesiyle ameliyat yolu göründü ve kendi doktorlarıma gittiğim de 2 hafta kadar metinondan daha etkili bi iğne yaptılar ve doktorun dediğine göre (bunu korkutmak için değil bilgi için yazıyorum ) ağzından kan gelmediği için şanslısın denildi yani demem o ki doktorunuzun bilgisi dışında ilacınızı eksiltip arttırmayın sağlıcakla kalın

Bu hastalığın da çeşitleri var Neslihan hanim mesela benim gözler de ve yutkunmada problem yok mesela sadece ilaç yazdırmak için gittiğim doktorlar şaşırıyor ve bi belge istiyorlar demem o ki sizin hastalık da ağız içerisin de ki kaslarla alakali olsa gerek sağlıcakla kalınız.

Mestinon ve deltakortil kullanıyorum günde 4 tane bacaklarımda kasılmalar ve seğirmeler var ve günün belli saatlerinde kalp çarpıntısı şikayetlerim oluo bu ilaçların yan etkisimidir bu ilaçları kullanıpta bu şikayetleri olan varmı

Anladim tsk ederim.

Ftm.İzm bende ayni ilaclari kullaniyorum gunde 8 mestinon ve 6 dertakortiril kullaniyorum kollar ve bacaklarda gucsuzluk var ama kalp atislarimda sorun yok kisisden kisiye degisir tabi seni etkilemis olabilir doktorunla konus bi an once bu konuyu bence.

O zaman bende farklı etki yapıyo galiba kontrolde doktoruma danışayım teşekkür ederim neslihanzorlo benim gözlerimde buğulu görme ve noktalar görmede var vede sağ bacağından hissizlik onun için göz sinirlerine bakılsin ve EMG çekilsin dedi doktor inş sadece ilaç yan etkisidir bunlar bakalım diğer ay yapılacak tetkikler

Rica ederim ins olumlu sonuclar alirsin ama o kadar bekleme bence bi an once doktorunla gorüsmeni tavsiye ederim benim cift gormem hastaligin basinda oldu mestinon kullanmaya baslar baslamaz duzeldi tabi senin biraz daha farkli bi durum yine de sen bilirsin.

İnş umarım kötü bişey çıkmaz en kısa zamanda gitmeye çalışıcam tavsiyen için saol..

Bende

seref tufeklı

bende de var ve ben avusturyada tedavi görüyorum ve cok bilgi sahibiyim bu konuda isteyenler whatsapp dan ulasabilir
00436607728881

bitkisel kür hakkında bilgi verirmisin arkadaşım. ya da sana ulaşabileceğimiz mail adresi, face....vb varsa yazarmısın? belki bize de şifa olur ? denemekten zarar gelmez?

mestinonun yan etkileri

merhaba arkadaşlar hepinize geçmiş olsun yeni üye oldum kendimden kısaca söz etmek istiyorum
genetik esansiyal tremor hastasıyım mart ayında acil apendektomi ameliyatı oldum ameliyattan sonra sıkıntılarım hiç geçmedi konuşurken bile yorgunluk,nefes alamama çabuk yorulma,dinlendikten sonra kısmi iyileşme 1 2 kez solunum sıkıntısıyla acile başvurdum 80 mg prednol ile biraz rahatlama oldu 2 göğüs uzmanı ve 1 göğüs hastalıkları profesörüne gittim kan gazı bakıldı kandaki o2 sevyem 81 asit baz dengesi bozukluğu çıktı ama hocada dahil bütün göğüscüler ciğerlerimde birşey olmadığını söylediler hepsi anksiyete olabileceğini düşündü en son nörolojiye gittim ilk önce citoles ve tranko buskas başladı 10 gün sonra kontrole gittim şikayetlerimde değişiklik olmadığını söyledim tekrar muayene etti miyeatenia gravisten şüphelendi asetil kolin bakacağını negatif gelmesi durumunda kas biyopsisi yapmak gerektiğini söyledi
10 gün sonra çıkacakmış VE SOL GÖZDE PİTOZ,DİPLOPİ VE COGAN POZİTİF YAZIYORDU ama ben şu an paniğe kapıldım sizin görüşlerinizi almak isterim
ŞİMDİDEN TEŞEKKÜRLER

Bu arada devlet memuruyum yoğun bir ortamda çalışıyorum güne sabahları çok iyi başlarken öğleden sonra modum düşmeye başlıyor mesai sonrası kendimi eve zor atıyorum

kimse girmiyormu foruma yardımınıza ihtiyacım var

Mrb şunu söylemek isterimki kas biyopsisisi yapmaları bana saçma geldi bu kas hastalıklarında en son çare olarak kullanılan ve zararlı bir yöntem diye biliyorum EMG ile tanı konulabilio mg hastaliginda bence izmirde ege dokuzeylul yada ankarada GATA'ya gidin bu hastalık nadir görülen bir hastalık ve her nöroloğun anladığı bir hastalık değil uzmanlaşmış kisilere basvurun

ftm_izm teşekkür ederim şikayetlerime göre olma olasılığı nedir

Rica ederim pitoz göz kapağında düşme ve yorgunluk mgde görülüo ama birsürü bu belirtilerin olduğu hastalık var EMG çekimi ile doktor kesin cvp verebilir diye dusunuyorum

teşekkürler

Herkese slm. Bana da mayıs 2014 de teşhis koyuldu.o zaman achr testi ( antikor ) 7.6 idi. Şimdi yeniden yaptırdım 150 olmuş. Bu arada bitkisel küre basladim. 3 ay sonra tekrar yaptirinca sonucu yazarım. Diğer acı hikayelerimi hiç yazmiyorum. Sağlicakla kalın.

@e_cettin

Bi bitkisel kürdür gidiyor. Anlatın da biz de bilelim şunu.

Niye kimse soruları cevaplamıyor?

Arefe gününden beri hastanede olduğum için kür ü az bi sure kullandım.inş buradan çıkıp normal hayata donebilirsem sonucunu yazarım arkadaşım. Allah a emanetsiniz.

Merhabalar, öncelikle herkese geçmiş olsun..
Benim teşhisim Haziran 2014 yılında kondu. İlk belirti yutmada zorluktu. O aralar çok yoğun spor yapıyordum ve finallerim yaklaştığı için yoğun stres altındaydım. Üstüne birde enfeksiyon eklenince 1 hafta içinde tüm belirtiler arttı. Yutma güçlüğünü konuşma bozukluğu ve çift görme takip etti ve akabinde hemen Cerrahpaşaya acile gittim ve teşhisim konulur konulmaz nefes almamda sıkıntı olabilceğini söyleyip eve gitmeme izin vermediler ve tam 48 gün hastanede kaldım. Hastaneye yatar yatmaz prednol ve mestinon tedavisi vede ivig vermeye başladılar. Düzelceğimi umarken hastalığım çok daha kötüye gitti. 6 mestinona rağmen su bile içemediğim günler oldu. Daha sonra Ekim ayında Alper Toker hocam açık timektomi ameliyatımı başarılı bir şekilde gerçekleştirdi ve sadece 1 gecesi yoğun bakım olmak üzere 6 gece sonrasında taburcu oldum. İlk 1 yılı çok zorlu geçti hastalığın. 22 yaşında günde 2 saat spor yapan ve profesyonel futbol oynayan bir insanın bazı zamanlar elini bile kaldıramicak hale gelmesi gerçekten insanın kolay kabullenebileceği birşey değil..
Tüm bunların üstüne kortizon kullanmanın akıl almaz yan etkileride gelince 3 ayda 12 kilo alıp yüzünüzü aynada tanıyamıyacak hale gelmek ve vücudunuzun heryerinin ilaç yüzünden çatlamasıda cabası..
Ama çok şükür ki aradan 1 sene geçti ve şuan gayet iyi durumdayım. Günde 3*1 mestinon, 2*2 cellcept ve gün aşırı her ay 8er mg azaltmak şartıyla 24 mg prednol kullanıyorum.
Yeni teşhis koyulan hastalara söylemek istediğim öncelikle kimsede mg ağır seyredecek diye birşey yok diyelim ki ağır seyrediyor hiçbir zaman ümitsizliğe kapılmayın ve doktorunuza güvenin.
Tekrardan herkese geçmiş olsun dileğiyle..

Merhabalar bende babam için üye oldum mg hastalığını dün teşhis ettiler.Hiç duymamıştık bu hastalığın ismini o yuzden hiçbir bilgim yok babamın sadece sağ gözü çift görüyormuş tedavi olucaksın demiş doktor bundan sonraki süreç ne olur bilgi verebilirmisiniz herkese Allahtan acil şifalar diliyorum

Merhaba arkadaşlar,
5 yıl önce bu hastalığa yakalandım. İzmir Yeşilyurt hastanesinde timüs bezi alındı. Ameliyattan 1 yıl sonra kendimi toparladım. Doktorum mestinonu günde 4* yazdı. Ve ben kendim 1'e kadar düşürdüm. 1 yıl önce işlerim bozuldu. Borca girdim. Efemçukuru altın madeninde zalim bir yöneticinin yüzünden işlerim çok kötü bozuldu. Borçlarımı ödeyemedim. Son aylarda hastalığım çok kötü nüks etti. İlacı günde 4'e çıkardım. Hala yeterli değil. Arttırmaya korkuyorum. Bu hastalık moralle alakalı bence. Ağır işte çalışmak zorundayım. Bağkurum var ama ödeme yapamıyorum. İlacımı nakit almam gerekiyor. Bu konu da daha zor. Ayrıntılı yazmamın sebebi bu hastalığı taşıyan herkes lütfen moralini bozmasın. Para sıkıntısı çekse bile. Acil şifalar diliyorum. Yeni bir ilaç, yeni bir bilgiyi duyan olursa paylaşmasını rica ediyorum.

Merhabalar bende 16 senedir Myastenia Gravis hastasıyım. 1999 Mayıs ayında beri tedavi görmekteyim. Teşhisimi Cerrahpaşa Tıp Fakültesinden Nöroloji servisinden prof. Dr. Mehmet Ali Akalın koydu. Benim sadece gözlerimde çift görme var hastalık vücuduma yayılmadı. Mestinon 60 mg(günde 5 tane) ve Flantadin 30 mg (Kortikosteroid) tedavisi oluyorum. Kendime dikkat ettiğim ve üzüntü, stres, aşırı yorgunluk hali ve moralsizlik durumu olmadığı zamanlar hastalık iyi seyrediyor. En iyisi mi hastalıkla dost olmak onu hayatınızın bir parçası kabul ederseniz hiçbir sorun yaşamıyorsunuz. biraz kilo aldım ancak onuda yürüüş ve beslenmeme dikkat ederek (tecrübeyle sabittir) rahatlıkla atılacağını gördüm. Mestinon kullanımından korkmayın ben bazen 6-7-8 gibimiktarlarda kullandım sorun yok burda dikkat etmeniz gereken kortizon. Artma ve azaltmalara çok dikkat edin. 5 gün 10 gün 20 ve gibi periyotlarda hastalığın durumuna göre yavaş yavaş azaltarak artırabiliyorsunuz. Kortizonla birikte Calsiyum takviyesi almayada dikkat edin ilerde bir kemik erimesi riski taşımamanız için. Kortizonu yüksek dozda ve uzunca süre kullananlar mide ilacı ile midelerini korumalı ve belirli dönemlerde Kemik Dansitometrisi çektirmelidir.
Ayrıca herkeste kalınlığı 2 mm nin üstünde timoma olmayabiliyor.

Myastenia Gravis Hastlarının kullanmaması gereken yasaklı ilaçlara çok dikkat edin bunlarda hastalığınızı nüksettirebilir. Mesele bazi Antibotikler ve Kas Gevşeticiler yada Aspirin gibi ilaçlar hastalığınızın tekrar etmesine neden olur ve yeniden baştan ilaç tedavisine başlamanız gerekebilir. Grip bile olmamaya çalışın . Ben her sene grip aşısı oluyorum ve bunun çok faydasını gördüm.

Daha öncede söylediğim gibi değiştiremediğimiz veya değiştirmeye gücümüzün yetmediği şeyler için üzülmeye gerek yok. İnancınızı yüksek tutun. Allaha güvenin ve size takdir ettiği şey için şikayetçi olmayın. Olsanızda bir işe yaramaz ya...
Hastalıkla arkadaş olmaya çalışırsanız bu hastalık ömür boyu size ciddi sıkıntılar yaratmadan birlikte yaşar gidersiniz.
Herkese Geçmiş olsun ve sağlıklı günler.

Merhabalar myasteni hastasıyım bi günüm bi günümü tutmuyor bi bakıyorum çok iyiyim ertesi gün çok kötü olabiliyorum yine de çok şükür eskiye göre çok çok iyiyim. Ben hemşireliğe başlamak üzereyim ama korkuyorum çünkü daha önce mg hastası hemşireyle tanışmıştım ve tedavi olmasına rağmen hem nöbetler olduğu için hem de yorucu bi meslek olduğu için hiç bir faydası olmamış tedavinin.sende bırak bu mesleği dedi. Sizce ne yapmalıyım

merhaba ben üç yıldır bu hastalıkla yaşıyorum ancak henüz tedaviye başlamadım. son bir aydır gluten diyeti yapıyorum ve gözüm saat 11 gibi düşmeye başlarken bu akşam saatlerine kadar düşmemeye başladı. inek sütü de beni kötü etkiliyordu. kendinize iyi gelmeyen beslenme alışkanlıklarını değiştirmenizi tavsiye ederim.
üç yıldır hastayım ama sadece gözdeydi bu durum son iki-üç aydır çabuk yorulma özellikle bacak kaslarımda ciddi güçsüzlükler yaşıyorum. doktorum tedaviye başlayana kadar yorulmamak şartıyla spor yapabileceğimi söyledi.
siz neler yapıyorsunuz spor olarak yardımcı olursanız çok sevinirim

Hayata71 faceden eklermisin

Hayata71 arkadaşlar faceden ekleyin konusalim ama mg li arkadaşlar sadece

Merhaba arkadaşlar ben yaklaşık 1 yıldır myasthenia gravis hastasıyım 3,5 ay önce timoma ameliyatı oldum günde dört defa mestnon kullanıyorum şimdi doktorum prenol a başlayabiliriz dedi bu doğru mu kortizon olduğu için biraz korku oluştu

"dirilis1453" face "myastenia gravis" bilginize cevaplanacak tüm sorular ve cevaplar

Aynı durumdayım Tmoktomi ameliyatı ve devamında Immuran ile çok iyi duruma geldimdi ancak Immuran kanımda sorun yaratınca doktor dsadece Mestinon ile devam et dedi 1 ay sonra hastalık tekrar etti. 2 haftadır Flantadin hapı ve mestinonla iyileşmeye çalışyorum..

Kartizon ve Mestinon tedavisi başlarlar. Kortizon zaman içinde kontrol altına alır ama yan etkileri var çok dikkatli olmak lazım

Doktorun dediğini yapın.. ameliyat tam çare olmuyor. Ben de bir yıl önce ameliyat oldun arkasından Immuran ilacını 7-8 ay kullandım. Kanımdaki bir komplikasyon sonucu Immuranı durdurdum sadece Mestinon kullandım ama 1 ay içinde hastalık tekrar etti. Şimdi tekrar Kortizona başladım

kullanılmaması gereken etken maddeler ve ilaçlar. ağrı kesici olarak sadece parol kullanmanızı tavsiye ederim. belki işinize yarar diye yeniden veriyorum.

ALINMASINDA SAKINCA OLAN İLAÇLAR
• Minoset plus (analjezik) ozellıkle ben kullandım bende agzıma vurdu
• Bazı antibiyotikler
• Aminoglikozitler (Gentamisin, steptomisin, tobramisin, amikasin, kanamisin, neomisin ve diğerleri)
• Linkomisin (*Lincocyn)
• Sulfonamid (*Bactrim ve eşdeğerleri)
• Tetrasiklin
• Kloramfenikol
• Polimiksin
• Kinin
• Antiaritmik ve b-blokerler
• Prokainamid, propranolol, lidokain ve diğerleri
• Bazı antiepileptikler (Fenitoin)
• Kürar ve türevleri
• Morfin ve diğer narkotik analjezikler
• Trankilizan ve barbitüratlar
• Bazı antidepresanlar
• Lityum
• Magnezyumlu laksatifler ve antiasidler
• D-penisilamin

https://www.facebook.com/MyasteniaGraviss

Hiç kimse bu mg 'den kaçmak için mesleğini bırakmasın hele de teklif bile etmeyin çalışın ve sosyalleşin