Myastenia Gravis hastası olan kim var?

Merhaba arkadaşlar. Yaklaşık 3-4 ay önce elimde ve bacaklarımda güçsüzlük ve halsizlik şikayeti ile muayene sonucu miyasteni rahatsızlığımın olduğunu öğrendim. Mestinon kullanmaya başladım . Ankaradaki bir nöroloji dr önerdiler ona gittim. Muayene sonucunda miyastenin türünü öğrenmek için ankarada bulunan bir labaratuvarda test yapıldı. (568 tl )Yaklaşık 10 gün sonra cevabı geldi. Benimkinin türü tedaviye cevap verebilen bir türmüş. Dr ameliyat olmamı söyledi.( tümüs'ün boyutu 23*27 mm idi). Yaklaşık 20 gün önce 5 gün ivig tedavsi görerek yarı açık timüs ameliyatı oldum. Boğazın altından 10*15 cm bir dikişle kurtuldum. Salı ameliyat oldum perşembe sabahı taburcu oldum. Şimdiye kadar Durumum gayet iyi sormak istedğiniz birşey olursa yardımcı olurum.

Öncelikle herkese acil şifalar dilerim.. bana henüz teşhis konmadı ancak takip altındayım şüpheleniliyor... bir süredir bacaklarda ve kaba etlerde titremeler oluyor, böyle bir şikayeti olan var mı? Ve sanki kaslarım yumuşadı eskisi gibi değil...

iyi akşamlar yaklaşık 9 ay önce sağ göz kapağı düşüklüğünden dolayı myastenia gravis teşhisi konuldu bir anda göz kapağımda aşırı bir düşüklük oldu 2 ay göz doktoru gezdim en son karadeniz teknik üniversitesinde bir prof beni nörolojiye yönlendirdi ve hastalığı öyle farkettim mestion kullanıyorum günde 1 kesin duruma göre 2 tane alıyorum göz kapağım dışında herhangi bir yerimde halsizlik hissetmiyorum ama az uyuduğum zamanlar ve çok yorgun olduğumda göz kapağım aşırı düşüyor şişiyor.. en önemlisi mestion kullanmadığım zamanlar yada kullandığım zamanlarda da görüşümde farklılık hissediyorum bazen mestion u yuttuğumda iki gözüm farklı farklı görüyor gibi bazen yutmadığım zaman sağ gözümde görüş kaybı hissediyorum umarım anlatabilmişimdi benimle aynı durumda olanlar varsa yada benim gibi göz kapağında başlayanlar ileriki dönemlerde nasıl sonuçlar oluyor paylaşırsanız sevinirim

Merhaba arkadaşlar 5 yıllık sürecin sonunda 2011 yılında teşhisi koydular. tecrübeli bir doktora düşmek gerçekten önemli düşünün kas hastasısın ve nöroloji sizi fizik tedaviye yönlendiriyor kas gevşetici ve kum torbası veriyor kullan 15 gün sonra gel diyor. kullanıyorsunuz ve sonuç tüm kaslar nakavt. göz kapağınız düşüyor çift görüyorsunuz elinizde iğne dahi tutamıyorsunuz yürüyemiyorsunuz . tekrar nöroloğa gittiğinizde de bana niye geldin diye konuşuyor. sonra internet araştırmama göre ben mg olablirmiyim diyorsunuz ve aaaaaa evet olabilirsin diyorlar. sonrada teşhis koyuyorlar. 7 ay hastanede yattım timektomi ameliyatı oldum şuan nasılsın derseniz eskiye göre gayet iyiyim ama tüm vücutta halsizlik var tabi çift görme ve pitoz. şimdi engelli raporu alabilmek için doktorlarla savaş içindeyim. hepinize saygılar geçmiş olsun

Doktorlara ben de burda sağlam saydırabilirim.. bende hala teşhis yok gerçi ama sizin sürece benZiyor.. kendi araştırmalarımla doktor doktor geziyorum ve doktorlar burunlarından kıl aldırmayan egolarıyla zaten buna baştan direniyorlar... işin kötüsü ben bipolar bozukluk hastası olduğum için benim şikayetlerimi gğvenilir de bulmuyorlar, ben ilk gözkapağı düştüğü gibi gittim ve nöroloğa gittim direkt bu hastalıktan haberim yoktu ama mantıken nöroloğa gittim. Adam bipoları duyunca direkt beni incelemeden paikiyatriste gönderdi. Günde 6 lityum kullandım bi buçuk yıl ve zaman zaman antipsikotikler ve antianksiyetikler baktım hepsi miyasteni tetikleyici... öyle öyke bütün vücuduma yayıldı.. ben yine peşini bırakmadım tekrar bikaç ay sonra nöroloğa gittim kadın beni ciddiye dahi almadı, azarladı resmen beni oyalıyosun diye... doktorların eline düşürmesin ALlah kimseyi...iyi doktor gerçek doktor az çok az bulunan bi şey...sonra ben bunsefer gerçekten kendimden şüphe etmeye başladım ve belki de ben abartıyorm, normaldir bu diye bıraktım peşini, ve bi buçuk yıla sonra yine düşme oldu ve ağrılar belirginleşti ve gittğm nörrolog yine miyasteni düşünmedi ama ben bu sefer hazırlıklı gitmiştim fotoğraf gösterdim bakın bi düşme var eskiye göre dedim ve adam yine araştırmacı bi doktormuş test istedi.. ha ne oldu testlerden bi sonuç çıkmadı ve doktor yine psikiyatriye bıraktı... ama ben artık direniyorum, bu basmakalıp tıptan bedenimi zihnimi haşat ettiler...testlerin her zaman her hastada pozitif çıkmadığımı öğrendim, nasıl kestirip atabilirler? Psikiyatristin buna verdiği cevap şu "ben de mr a girdim bi şeyim çıkmadı ben de yüzde1 kanser olabilirim. "...ben hala doktorlarla mücadele veriyorm,göz kapağı minimal düşse de bedensel şikayetler var, hatta öyke noktaya geldi ki ben yazın gayet yüzen, 6 ay önce egzersiz yapan biriyken, şimdi en basit yavaş egzersizi yapayım dedim30 kilo kaldırmış gibi oldu vücudum her yanım ağrıyor acı çekiyorm şu an... gözümde siyah bir nokta görüyorum bana bunu açıklasınlar nasıl psikolojik olabilir? Kaslarım titriyor ara ara,anlık titremeler hissediyorum, güçsüzleşti iyiden iyiye... belki bulber sınırlı kalacak bi şeyi beni dinlemeyen kibirli doktorlar tüm bedenime yayılmasına neden oldular.. bir hayat çalıyorlar bizden, bu mekanizmasını bilmedikleri ilaçları bedenimize yüklerken... ben yıllardır ilaç kullandım belki miyasteni altyapısını hazırladılar, bilmiyorlar ki bu hastalığın nedenini.,, bipoların da ortaya çıkma nedenini bilmiyorlar.., öyle cahiller ki aslında bedenin kimyası karşısında, ama kibir dorukta, dinlemezler, ben miyasteni şüphesi var diye ilaçlarımı sorguluyorum, tartışma biraz uzayınca o zmn başka doktor bul diyolar... o aldıkları eğitimle bizi böyle eziyolar..ya ama ellerine düştük işte... yapçak bi şey yok... basit hastalıklarda yazarlar bi torba ilaç, sonra başına ciddi hastalık gelir onların çözemezler çareleri biter, düşünce gücü bedenin tamir etmesi vs felsefesine girerler.. soğuk algınlığına min 5 ilaç yazma ozmn bedenime bırak... neyse arkadaşlar, benden daha ciddi zorluklarla mücadele edenler hoşgörsünler lütfen, herkesin ağrısı acısı kendine çok geliyor işte, hepinize acil şifalar, bi de düşünce gücü önemli evet ve ruhumuzun güçlü olması bi de

Bipolar teşhis konulamaması kadar kötü bir şey yok. hastalığın ne kadar şiddetli olursa olsun netleşmesi lazım sende kendini ona göre hayata hazırlarsın. inş en yakın zamanda teşhis koyulur acil şifalar

Çok teşekkür ederim gerçekten, böyle burdan dertleşmek çok rahatlatıcı geldi içim bir ferahladı, gerçekten öyle hissediyorum, hayat planı yapamıyorum, çünkü böyle ciddi bi hastalığım varsa ailemden çok uzaklaşmamam gerekir mesela, ya da işimi ona göre seçmem gerekir, ben şu an yalnız koşturuyorum bu işi, ailem de anlamıyor, size de acil şifalar dilerim, hasta olsak bile inşallah bununla barışık üretken bir hayatı yaşayabiliriz, herkese acil şifalar

Arkadaslar
Sizlerle ayni rahatsizliga sahip bayan arkadasim var
Durumu oldukca zor
Bu donemde ona kendisi gibi ayni rahatsizliga sahip tedaviler ve hastalik hakkinda sohbet arkadasi aramaktayiz

Arkadasim türkiyede yaşamiyor ancak Türkçesi cok iyidir

Olumlu cevap verirseniz cok sevinirim Teşekkürler

Merhaba arkadaşlar, öncelikle herkese geçmiş olsun. Benim şikayetim ilk olarak 2007 yılında başladı ve sadece sol göz kapağımda düşüklük oldu ptozis amelıyatı oldum ve düzeldi ta ki 2016 yılı temmuz ayına kadar sonra gözümdeki sorun nüksetti ve yine amelıyat oldum ama başarısız oldu.Doktorum MG olabileceğimi düşündü ve bunun için emg, antimusk, Asetilkolin reseptör antikoru testı, ilaçlı mr ve bazı kan testleri yaptırdım ilaçlı mr ve antimusk testi negatif cıktı,kan testlerınde de sorun cıkmadı emg ve achr için sonuc beklıyorum fakat beynımde gormeyle alakalı 3 sinirin felç geçirmiş olduğunu söyledi bendeki tek şikayet sol göz kapağım düşük ve bazen çift görme oluyo onun dışında bı sıkıntım yok çok şükür sizde sadece bu belırtılerı yaşayıp mg olan var mı acaba merak ettim? yardımcı olursanız çok sevinirim

ugurcelik
Bende de sadece gözde problem vardı. Hemen ameliyat olup timusu aldırdım. Daha fazla ilerlemedi neyseki.

Engellektuel
Bana yazabilir istiyorsa elimden geldiğince yardımcı olurum.

BuAşkFazlaSana teşekkür ederim cevap için.Doktora gittim myastenıa belirtisi olmadıgını ama yinede son kez emın olmak ıcın mytelase isimli ilacı yazdı suan onu kullanıyorum duymuş muydunuz bu ılacı daha once ben genelde arastırmalarımda Mestınon,Prednisone,Azathioprine,Cyclosporine duydum o yuzden merak edıyorum

Duymuştum. O da mestinonun bir çeşidi heralde ama türkiyede yok diye biliyordum.

Herkese acil şifalar diliyorum.. Sadece myastenia gravis hastaları ile ilgili siteye uyeyim.Bu siteden ve Oradanda bilgilerimizi paylaşabiliriz .. eger üye olmak isteyen olursa bilgi versin.. Teşekkürler..

herkese merhaba arkadaşlar sizlere bi sorum olacak cevap verirseniz çok memnun olurum mg benım sadece gözümde belirdi ve ilerlemedi ve doktor bana mytelase isimli bi ilaç verdi aranızda bu ilacı kullanan var mı? herkese acil şifa diliyorum

Merhabalar,

Eşim myasteni hastası, 3-4 ay önce ameliyat oldu ve ameliyat öncesi durumuna göre çok daha iyi. Biz engelli raporu almak istiyoruz ama bu hastalığa sahip olan herkese %40 üzeri rapor veriliyor mu? Yoksa gerçekten hastalığın çok ileri düzeyde olması mı gerekiyor? Yardımcı olabilirseniz sevinirim.

[FONT=sans-serif]%40 üzerinde rapor alabilirsiniz[/FONT]

slm kardeşim ve patron

mestinon' un yerine kullanılan bir kaç ilaç biliyorum ama kullanmadım, kullananları tanıyorum mestinon kadar etkili olmadığını söylüyorlar, bu nedenle ilaç gereksinimine çare arıyorlar.
ben hepinize şunu söyleyim; tavsiye edilen ilaçlardan başka ilaçlara yönelmeyin ve bağlı kalmayın, hastalığınızla yaşamanızı birleştirin bir parçası haline getirerek keyfini çıkartın

Çok teşekkürler, İstanbulda herhangi bir hastane öneriniz var mıdır?

Bende 19 yaşındayım yaklaşık 2 senedir göz kapağımda düşmeler vardı sürekli göz doktoruna gittim geçer dediler en son gittiğim doktor beni nörolojiye sevk etti oda tıp fakültesine ve yaklaşık 8 ayda falan tanı anca konuldu çok zor geliyor halada en çokta doktorun çocuk sahibi olmayı düşünürsen evlenecek olursan haber ver demesiydi başkaları eşine sorar ben doktora soracaktım aileme bile tam olarak açıklayamadım kendime bile açıklayamadığım bişeyi başkalarına nasıl açıklayacam ki bu hastalığa sahip olupta bebek sahibi olan varsa bana yazabilirse yada ameliyatla veya ilaçla tedavi olanlar yazabilir mi

ben varım uzun bir aradan sonra tekrar forumdayım... ben timektomi ameliyatı olup bir daha hiç bu rahatsızlığı yaşamayanlardanım... 2015 yılında bebeğim oldu çok sağlıklı hem o hem de ben doktorunuzun sizi çocuğun olması konusunda uyarmasının sebebi doğum sırasında kullanılacak anestezi yöntemlerinin önemli olması...aynı zamanda çalışıyorum rehber öğretmenim bir lisede... sorularınızı cevaplayabilirim...

iyi günler benimde size çok fazla sorum var ama burdan mı sormam gerekiyor

pesimit.1 merheba 6 yıl önce mg teşhisi konuldu , timektomi ameliyatı oldum 40 gün hastanede yattım ve doktorum hamile kalman tehlikeli doğum sırasında kasların tutmayabilir demesine rağmen hamile kaldım ve doğum yaptım ayrıca hamileliğim boyunca mestinon kullanmaya devam ettim. şükürler olsun oğlum sağlıklı bende göz kapağı düşüklüğü tüm vücutta halsizlik ve çift görme var. yardımcı olmak isterim

mrb zesin tecrübeli bir hasta olarak yardımcı olabilirmsn.aklımda biçok soru var.timüs bezinin alınması gerekiyormuş bende.doktorum açık ameliyat daha etkili olur ameliyatlarda diyor senin timoma ameliyatı olmasına ragmen kapalı olmuş.oysaki timoma biraz daha teferruatlı imiş.düşüncelerini öğrenebilirmiyim

benim de ameliyat olmam gerekiyor hangi doktor kontrolündeydiniz açık ameliyatmıydı 7ay süreç çok değilmi hastanede yatmak için.genelde sitede 3gün içinde taburcu oldum die karşılaştım

mrb ameliyat ile ilgili bilgi alabildinizmi bende araştırıyrm

mrb diğer arkadaşlarla edindiğiniz bilgilere ve kendi hastalığınıza göre ameliyatla ilgili tecrübeleriniz varsa bilgi almak isterim

@Ayseünsal ben kapali timektomi oldum doktorum kapali yontemi onerdi... doktorum yeşim parman ameliyatimi yapan da Alper Tokerdir o zaman Capa Universitesi hastanesinde ameliyatimi oldum. Yesim hanim suan ozel bir klinikte calisiyor diye biliyorum. Ameliyatim cok basarili.gecti ameliyattan sonra hic bir sikayetim kalmadi. Bu rahatsizlikta moral ve motive cok onemli. Ben hastaligi unutarak yoluma devam etmeyi tercih ettim sadece bir doktora gittigimde ve ilac kullanmam gereken durumlar oldugunda doktorlara mg hastasi oldugunu soyluyorum ve buna cok dikkat ediyorum.

zesin çok teşekkürler ilgin için.ankarada kapalı ameliyat önerdi doktorum kapalı ameliyatlarda elle dokununca daha etkili olur daha sağlıklı geçer diye bilgi verdi.benim sıkıntım şimdilik yürümekte merdiven iniş çıkışlarında,yukarıdan eşya indirip kaldırmakta zorlanma ve senin önceki 2009lardaki msjlarını okudum benimde aynı senin gibi balgamda sıkıntı var.bunların belirtileri 4 yıl önce çok az yok denecek kadardı.o zmn doktorlar bilemedi ben diyrm bende bişey var.onlar diyor bişeyin yok.psikiyatri fln..snra ben doktora gitmekten vageçtim heralde benim birşeyim yok diye ama içimi hep bir şüphe kemirdi.taaki ii bir doktora denk gelene kadar bilinmedi.başlangıcı olan arkdaşlar varsa ihmal etmesin araştırsın diye yazıyrm uzunca.doktorum mestinon verdi onu kullanıyrm 2 aydır.sıkıntılarımı hafifletti.ameliyata hala karar veremedim.araştırmadan içim rahat etmedi.ben kapalı ameliyat taraftarıyım.bi yorum okudum açık ameliyat olunmuş kemik uçlarım yerinde tutmamış heralde fln diyordu bunu duyunca iice uzaklaştım açık ameliyat fikrinden.birde biri ameliyat hastalığı tamemen geçirmeyebilir açık ameliyat ile risk almayın sıkıntılarını boşa çekmeyin kapalı ameliyat olun yazmış.doktorum yüzde 35 geçebilir die bilgi verdi açık ameliyata gerek yok diye düşünüyrm.günümüzde artık teknoloji ilerledi önemli olan teknolojiyi ii kullanabilen doktora denk gelmek.bunun için uğraşıyrm.umarım doktorumu dinlemeyip kapalı ameliyat fikrim beni yanıltmaz

Ayseünsal bu ameliyatların bizim hastalığımızı tamamen geçirmediği bizim rahatsızlığımızın süreğen bir rahatsızlık olduğu doktorum tarafından bana söylendi yaptığım araştırmalarda bu yönde... mestinon mucizevi bir ilaç içince düzeliyor insan sihirli değnek gibi fakat sonra vücut bağışıklık kazanıyor ve daha fazlasını itiyor belli bir süre sonra o da yetmemeye başlıyor ben kortizon tedavisi de gördüm ve izmirdeki ilk doktorum ameliyatın olduğunu bana söylemedi sürekli kortizonu arttırdı. Yeşim hanım la tanışmamla dünyam değişti. Benim de ilk başlarda anlamadılar hep psikolojik dediler... Annem benim ne kadar pozitif bir çocuk olduğumun farkındaydı ve hiç inanmadı... ben halkoyunları oynuyordum. bir nöroloji doktoru annem mg den şüpheleniyorum deyince mg olsa halkoyunları oynamaz demişti... Halbuki mg herkete farklı şekilde başlayan ve seyreden bir hastalık... Bu hastalıkta doğru doktor ve cerrah coook önemlii çok geçmiş olsun.

evet aynı şekilde doktorum tamamen geçmesi az bi ihtimal dedi.ben iyi bir cerrah bulmaya çalışıyorum.kapalı ameliyatımı yapabilecek.ankarada oturuyrm.ankaradaki doktorlara ameliyat olan varmı benim burda yazdığım herkese görünüyormu yada senin bildiğin ankaradaki doktorlara ameliyat olan.istanbula da gelirim fakat burda var ise benim için daha rahat olacak.yakın zamanda ankarada timusu alınan varsa yazabilirmi.birinin yorumunu okudum.kapalı ameliyatta dünyada 5 türkiyede 1 doktor var demiş türkiyedeki alper toker demiş

Merhaba uzun bir zaman sonra tekrar buradayım benim bütün tetkiklerim ve emg temiz çıktı sadece ilaca alınan yanıtla Sadi konukta ve ýeşim parman mg sin dediler ama gözlerimde bulanık görme dışında bir şikayetim yok sadece çabuk yorulma solunum güçlüğü kollarda halsizlik yutmada güçlük var ve yorulduğum da sesim kısılıyor bu şekilde olan varmı acaba çoğu doktor psikolojik olarak baktığı için bende sanırım hastalığı kabullenemedim uzun zamandır iyiydim dün akşam metacartin isimli bir ilaç içtim ve sonrasında esneme krizleriyle başlayan solunum güçlüğü yaşadım bana verilen yasaklı listesinde yoktu şikayetler sonrasında internetten baktığımda bir hekimin sayfasında yasaklar listesinde olduğunu gördüm acile gittim doktor diazem yapalım dedi nöbetçi hemşireye sakın dedim duymamış olsaydım ne olacaktı bilmiyorum benim gibi olanlar varsa cevap bekliyorum arkadaşlar

Bulanık görme dışında hiç problemim yok demişsin ardından çabuk yorulma solunum güçlüğü kollarda halsizlik yutmada güçlük var ve yorulduğum da sesim kısılıyor demişsin. Daha ne olacaktı kardeşim. Bunların hepsi miyasteni işte.

Genel olarak çift görme göz kapağı düşüklüğü ile başladığını söylüyorlar o yüzden çünkü bunlar yok bende sadece bulanıklık oluyor ve tüm tetkikler negatif olunca kafam karıştı

Bana önce 2 ay önce GATA sonra da peşine Hacettepe Üniversitesinde Myastenia teşhisi koydular,ilk önce bu hastalık için GATA ya gitmeyin,çünkü GATA Şuan yeni yapılanmadan dolayı karma karışık,Ankara'da iseniz Hacettepe'de Prof.Dr.Ersin Tan hocamız mükemmel, GATA da yutkunma ve konuşma kaybı nedeniyle 5 gün İVİC ve kortizon tedavisi gördükten sonra Özel bir laboratuvarda yapılan testlerin sonuçlarının 2 si negatif gelince Musk Antikoru istendi,sonuç Almanya'dan beklerken (sonucun gelmesi 3 hft sürüyor) Ersin hocaya ulaştım fakat sonuçlar gelene kadar ben bu seferde Solunum krizine girdiğim için Hacettepeye yatırıldım 8 gün kadar İVİC ve imuran tedavisi gördüm,bu arada musk antikorum pozitif geldi,Hacettepede bir bebeğe nasıl bakıyorlarsa size öyle bakıyorlar,ayrıca nöroloji bölümünün myastenialı yatışlı takipli hastaları için düzenlediği pilates Eğitimine de davet ettiler,kendi araştırmaları yanında yurtdışındaki en ufak gelişmeyi dahi takip ediyorlar,bana GATA da 60 mg kortizonu dayandıkları halde burda kortizon asla vermediler.Şuan 4 mestinon ve günde 2 imurana hayata yeniden başladım,Solunum krizine girmiş bir Myastenia hastası olarak lütfen Ersin hocamızla ve Hacettepe üniversitesiyle görüşmenizi tavsiye ediyorum...
Sadece boynumda bir uyuşma var hocama sordum kesinlikle stresten ve hastalığın kaygısından lütfen hastalığınızı unutun ilaçlarınızı için ve hayatınıza stres ve aşırı yorgunluktan uzak bir şekilde devam edin Dedi.
Ayrıca belki sizler biliyorsunuzdur ama beni hastaneden şiddetle uyardılar mestinonu Myastenianın Ağrı kesicisi gibi düşünün ve özellikle bu ilacı 1 dk dahi geciktirmeden alın,yanınızda su taşımanızı öneriyoruz diyecek kadar saati önemliymiş.
Herkese çokk geçmişler olsun diyorum...
Şifanın herkesin kendi beyninde olduğunu lütfen unutmayın...