Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Myastenia Gravis hastası olan kim var?

merhaba gülay ben,
ameliyat olalı tam 1 hafta oldu.süperimmm..bugünde patoloji sonuçlarımı aldım.çok şükür beklendiği gibi timoma.yani iyi huylu büyümeye meyilli.o yüzden dr um radyoterapi istedi.ki bu çok desteklenen bi yöntem.çarşamba günü hacettepe hastanesine randevu aldım.mustafa bey den.bakalım nasıl bir ışın tedavisi uygulanacak.ama timus bezini baskı altına almak için bu şartmış.bu arada ameliyatım çok iyi geçti ve asssssssla korkulacak bi operasyon diil.şu andada gayet iyiyim.ağrım falan sadece 2 gün oldu o kadar.lütfen ameliyat olacaksanız ertelemeyin.nasılsa alınacak bu bez.ama bu işin meekezi büyük şehirlermiş onu anladım.benim teşhisimi bile bodrumda koyamadılar ki tedavi asla mümkün diildi.iyki ankaraya gelmişim.başkent üniversitesi hastanesinden inanılmaz memnun kaldım.nörologum münire hanım süperr.taze ameliyatlı olarak sorularınız varsa yardımcı olmak isterim.agyapici78@hotmail.com
 
süleyman abimmmmm,
bu dönemimde yanımda olup,beni hep doğru aydınlattığın ve en önemlisi güzel insanlığın için çoook teşekkür ederim.iyiki varsın...
 
slm arkadaşlar,
miyastemide 7 yıllık hastayım,sizin aranızda yeniyim :)
ilknur1971,banada ilk teşhiste timüs bezimin gözükmediğini ameliyatın faydalı olmayacağını söylediler.ankarada ise bunun tam anlmı olmadığını vücudun başka yerlerindede antikor üretilebildiğini söylediler,ameliyatımı oldum ve çok faydasını gördüm!!!plazma ferezde yapılmıştı ozman.
imuranda kullandım fakat hiç faydası olmadı,bıraktım.
kandaki antikor sayım ameliyattan sonra çok düşmüştü fakat son 2 yıldır gene yükselişte(7.0 oldu)
sonuçta ameliyat fayda sağlıyor!
ilaçta sıkıntı yaşayan arkadaşlar zaten raporlu alıyolardır fakat rporlarına 6X1 yazdırırlarsa rahat ederler,ilaç bulunamadığı dönmlerde sıkıntı yaşamazlar.
çok acil ilaç sıkıntısı olanlara elimden geldiğince yardım edebilirim..
 
sevgili gülay beni mahçup ettin kimse bana teşekkür etsin diye değil herkes mg den kurtulsun ve doğru tedavi olsun diye elimden geleni yapmaya çalıştım bende bi nebze moral verebilmissem ne mutlu bana.... suleymankeskiner@hotmail.com
 
HGHTC BENİM MSN Mİ EKLE VEYA TELEFONUN VADOFON İSE BANA ÇAĞRI AT KONUŞALIM ...... 0542 646 44 63 süleymankeskiner@hotmail.com
 
hghtc

mrb hghtc.bana da zaten bir doçent timusun olmayıp ameliyatın bir yarar sağlamayacağını söyledi.birçoğu da yağ dokusu bile olsa alınmalı dedi ve ameliyatın faydalı olcağnı söyledi.ben de zten ameliyata karar verdim.yarın ameliyat tarihim kesinleşecek.ameliyattan sonraki 5 yılda ne kadar iyiydin ?? ve ameliyattan sonra patolojiden timusunla nasıl sonuç gelmişti ?? son 2 yılda antikorunun artmasına sebep olabilecek bişey var mı ?? doktorların bu konuda ne dediler ?? ayrıca bana cevap yazdığın için de çok teşekkürler. msnini yazarsan msnden konuşuruz.:)
 
merhaba.ben 4 yıl önce timektomy oldum. hem timus büyüklüğü normaldi hem de antikorum negatifti. ama yine de faydasını gördüm. aldığım mestinon sayısı düştü. siz de iyi olacaksınız. geçmiş olsun
 
selam,
timektomy olalı tam 12 gün oldu ve çok iiim.bugün radyoterapi için hacettepe hastanesine gittim.14 ağustosta başlayacak ışın tedavim.yaklaşık 28 seans yapılacak.onuda bi atlatırsam inşallah bayağı bi aşama kaydetmiş olucam.herkese mutlu günler..
 
selam. çok geçmiş olsun. umarım ışın tedavisi de çabuk ve kolay geçer. iyi günler
 
sabah 16 merhaba,
timektomi olmak zaten mg yi yok etmiyor ki.bu artık bilinen bi gerçek.siz şanslıymışsınız ki timus beziyle bile çok hafif yaşıyosunuz belirtileri.ama ben de çok araştırdım çok dr lara proflara gittim ve timektominin doğruluğuna inandım.çünkü timektomide bi tümör çıkartıyolar ve o timörün yeniden büyümemesi için de ameliyattan sonra radyoterapi uyguluyolar.yani ciddi bir durum var ki bu olayı kökünden çözmeye çalışıyorlar(kötü huylu bir tümöre dönüşebilmesi ihtimaline karşın).yani size neden timektomi önerilmediğini anlamadım?bu sitede ameliyat olacak ve teredüttleri olan bir sürü arkadaş var.onlarıda aydınlatmak adına detaylı yazarsanız sevinirim. saygılarımla
 
arkadaşlar ben 92 de ameliyat oldum. ışın tedavisi gibi şeyler yoktu o dönem. kortizon mestinon plazma ferez imnün globulin gibi aşamalar vardı. Ameliyat olan bi hastada ışın tedavisi ne için yapılıyor merak ettim. bide ben ameliyat sonrası çok zorlanmıştım. on gün ne kadar hoş bir süre kendini toparlamak için arkadaşın mesajına çok sevindim. Teknoloji hızlı ilerliyor tabi. Benim bildiklerim dışında şu an neler var lütfen beni bilgilendirirmisiniz
 
hghtc,

Canımm hoşgeldin üye olduğunu söylemiştin ,sayfama geldiğini görünce sen olduğunu anladım,güzel paylaşımlarda bulunabilmeni diliyorum tekrar geçmiş olsun..:)
 
amelıyat

arkadaslar 9 temmuz persembe qunu celal bayarda amelıyat oluyorum.carsamba qunu yatacaqım hastaneye.hepınıze yardımlarınız ıcın tesekkur ederım.benım ıcın dua edın :)
 
ilknur Allah şifa versin hayırlısıyla kurtulursun inşallah. Ben daha hala karar veremedim. bu kargaşa beni daha çok yoruyor. Allah yardımcın olsun
 
arkadaşlar lütfen olur olmaz yorumlar yazmayın tüm doktorlar en doğru kararı verir ameliyat için böyle yorumlar kafa karıştırıyor fazla bilgi kirliliği yapmayın HERKES DOKTORUNA GÜVENSİN VE DOKTORUNUN DEDİĞİNİ UYGULASIN................0542 646 44 63 suleymankeskiner@hotmail.com
 
internet

slm millet evime internet bağlattırdım herkese hayırlı olsun bundan sonra sizlerle kesintisiz görüşebileceğim...bu arada herkese çooook geçmişler olsun
 
Sabah 16 bende ameliyattan 3 gün sonra ayağa kalktım ve bende süperim bu arada sende ameliyat olacak insanları olumsuz etkilediğinin farkındamısın acaba, hiç olmazsa bodrumdaki arkadaşımız olumlu etkiliyor ve bi daha söylüyorum mg de toraks bt sonucu ameliyat deniyorsa mutlaka ameliyat olunur tabiki en doğru kararı yinede doktorlar verir ve hiç kimse pirim yapmak için senin tabirinle yalan söylemez . Eğer ben ameliyat olacağım diye karar vermissem ama doktorumda uygun görmemisse ameliyat yaparmı ben istiyorum diye sayın sabah 16 asıl sen milletin kafasını karıştırma bırak doktorlar karar versin kimi ameliyat edeceğine yinede saygılar
 
Sabah 16

Evet biliyorum ilknur hanımı ve ona timus yok dediler ve ameliyat oldu sonuçmu timoma çıktı şu anda durumu oldukça iyi ve çok rahat ben konuştum kendisiyle oda ameliyatın ne kadar kolay geçtiğini yazacaktır eminim HİÇ BİR DOKTOR İŞ OLSUN DİYE KİMSEYİ BIÇAK ALTINA YATIRMAZ ve bir not doğuştan mg değilseniz ameliyat olmak gerekiyor suleymankeskiner@hotmail.com
 
Merhabalar. Sevgili arkadaslar lütfen bilir bilmez yorumlar yapmayın.Süleyman bey çok haklı. Üstelik herkesin bünyesi farklıdır. Ameliyat tekniği farklı olabilir. Artık kapalı ameliyat teknikleri var. tabii o da timusun büyüklüğüne bağlı. Kişinin verilen anesteziye cevabı farklı olabilir. Ben Çapa da kapalı timektomy oldum . Fakat ameliyata girerken timusu alamazsak açık olabilirsin dediler. Ama öyle bir durum olmadı ve ben 3 gün sonra taburcu oldum. 5. gün de uçakla memleketime döndüm. Yani benim ameliyatımın böyle olması başkasının öyle olmasını gerektirmez. kaldı ki bu hastalığın bulber denilen gözleri tutan ve generalize denen tüm kasları tutan tipleri var. Yine antikoru pozitif olan ve de negatif olan tipleri var. Doğuştan olan ve sonradan çıkanları var. Onun için sadece sizi takip eden hekim arkadasları dinleyin. Stresten, aşırı sıcak ve soğuktan, fazla yorulmaktan, gevşetici ilaç ve bitkilerden uzak durun. Moralinizi düzgün tutun. Bu panelde bile strese giriyorsunuz.... Sevgilerimler. Hepimize geçmiş olsun.
 
şimdıden gecmiş olsun fırat inşallah iyi haberlerını beklıyoruz
 
sabah 16 benım oglumuda gatada tedavı ettırıyorum acıl şifalar

----------

ya cocugu mg olan arkadaş tanışmak istıyorum sızınle benımde 6 yaşında oglum mg lı msn ve tel verırsenız sevınırım
 
sevgili arkadaşlar

arkadaslar merhba..
dun aksmustu evıme dondum.baya ıyıyım.tek sıkıntım yatıp kalkarken amelıyat yerımde bıraz agrı ve sadece sırt ustu yatma zorunlulugu.ama bunların harıcınde bır sıkıntım yok,oldukca ıyıyım.tabıkı amelıyat olmak ınsanı korkutuyor.bende cok korkarak gırdım amelıyata.konustugum arkadaslarımın hepsı benım ne kadar zor karar verdıgımı bılıyorlar.cok arastırdım ama sonunda o kadar ıyı bır doktor secmısım kı anlatamam..hem kendısı hem asıstanları yogun bakım hemsırelerı hepsı ınanılmaz derecede ıyıler.

sevgılı sabah16;
gercekten ınsan bıseyı yasamadan ne oldugunu bılemıyor.bende amelıyat konusunda cok tedırgın ve cok uzgundum.bunu en ıyı suleyman abı,gulay,aycan ve nese bılıyor.en az 9-10 profla gorustum.bunların 3u telefondaydı.cunku ıstanbul ve ankaradaydılar.benm tomografı asetıl kolın ve tahlıl sonuclarıma gore benı ellerınden geldıgınce yonlendırdıler.ama 7 profla yuzyuze gorustum ve bunlarn 5 tanesı egenın en ıyılerıydı.dıger 2sı celal bayardaydı.hemen hemen hepsı bana amelıyatta en ıyı sonuc alabılecegımz hasta grubundasın dedıler.cunku tımusun gorulmemesı problem degılmıs.yag tabakası arasında tımus hucresı bulnması bıle antıkor uretmeye neden olurmus.bana sadece bır docent farklı cevap verdı.tımus gorulmedıgı ıcın benı amelıyat etmek ıstemedı.ama onun ustundekı prof(anabılım dalı baskanı) kucuk de olsa bı tımusumn goruldugunu soyledı.bu bana cesaret verdı.amelıyat konusunda gercekten cok onyargılısın.bende 2 sezeryan oldum.ılkınde kotuydum,16 gun annem baktı bana.ama ıkıncısınde cok ıyıydım.cocugumu bıle ılk gunden kendım bakabıldm.yanı bu ınsanın bunyesıyle ılgılı bırsey.tımoktemıde amelıyattan cıkınca bır gun bır gece yogun bakım zor.agrı kesıcıler olsa da agrıyı hıssedıyosn.buna bırsey demıyorm.ama yogun bakmdan cıkınca oldkca cabuk ıyılesıosn.ben persmbe gunu amelıyat oldm.bugun 6. gunum ve oldukca ıyıyım.bak gayet rahat oturup sana bunları yazabılıyorm.ama yatıp kalkarken bıraz agrım oluyr.ozellıkle gecelerı sırt ustu yatmak zor oluyr.zaten saga sola yatmak yok.bende boyle olcagmı hıc tahmn etmemıstm.amelıyat sonucnda da o kucuck gorunen tımustan oldukca buyuk bır tımus cıkmıs.ve yag tabakası seklınde degıl.normal tımus olarak cıkardılar.herhangı bır parca kalmaması ıcın cok ugrasmıs doktorum.amelıyatm 4,5 saat surmus.gercekten bazı seyler yasanmadan ogrenılmıyor.ınsallah patolojı sonucum da ıyı gelır.ama sen doktorunla bırlkte amelıyat olmamayı secmıssın.ıyı oldugun ıcın secımn zaten guzel.ama bana amelıyatı gereklı gorduler.ınsallah sonuclar hepımız ıcın ıyı olur.ben zaten amelıyata gırerken oldukca ıyıydım.4x1 mestınon,2 gunde 8 mg kortızon alıyorm.ınsallah bunu daha da azaltırlar.

ayrıca,suleyman abı,gulay,aycan,nese,secıl hepınız cok sagolun benı yalnız bırakmadınız,aradınız benı cok mutlu ettınz.sızlerı cok sevıyorm.aslında bılıyorm aramayanlar da bnı dusunduler.hepınıze cok tesk.ler.en guzelı evıme donmek.cocuklarımı cok ozlemıstım.zaten hastane suresınce bana buyuk kızım baktı.esım hep yanımdaydı.o yuzden cok sanslıyım.hoscakaln.
 
öncelikle merhaba ben Myastenia Gravis tanısını kesinleşmesi hangi arastırmalar sonucunda ortaya çıkıyor onu öğrenmek istiyorum...ayrıca bu hasatalık seyri yurume konuşma yutkunma faliyetlerini ne surde tamamıyla engeller hale geliyor
 
geçmiş olsun.şimdi nasılsın. Allah şifa versin. teşhis ne zaman konulmuştu.açık timektomi mi yapıldı? Gün geçtikçe korkmaya başladım en iyisi bir an önce olup kurtulmak galiba sen oldun ameliyat derdinden hayırlısıyla kurtuldun darısı başıma tekrar çok geçmiş olsun.
 
merhabalar ben 21 yaşındayım 15 yaşındayken bende myastenia gravis hastalığına yakalandım .. bir yıl sonra çapa hastanesinde timektomi ameliyatı oldum şuan gayet iyiym daha fazla bilgi edinmek isterseniz burdan iletişim kurabilirz.. sevgillerimlee

----------

ayrıca herkese büyük geçmiş olsunnn... mg bizim bir parçamız artık ben onunla yaşamasını öğrendimm onun varlığını biliorum ama o yokmuş gibi davranıorumm .. benm dikkatimi çeken bir nokta ise tanıdığım tüm mg hastalarının çok duygusal hassas olmaları en azından ben ve tanıdıklarım öyle:) en çok biz anlayabilirz yaşadıklarımızı die düşünüorumm ve sizlerle tanışmak isterim..
 
merhabalar... çapada ameliyatımı kapalı şekilde oldum ameliyattan önce ivig kullandım ..umarımm tüm şanslar seninle birlikte olurr.. doktorum alper tokerdi.. ameliyata gülerek girdimm ...gülerek çıktımm... uyandığımda yalnızca göğsümde ağrı vardı oda zamanla geçtii .. şuan çok iyiyimm kortizon tedavimde bittii..
 
slm arkadaşlar

2002 de ameliyat olduğumda kapalı olmuyordu açık olduğu halde bile elimizden geleni yaptık timüs bezinin hepsini toplamaya çalıştık demişlerdi.ama sadece bu antikorları timüs bezi üretmiyor dediler yani sonuçta tam bi kurtuluş olmuyor bu yüzden kapalı ameliyat olması daha mantıklı çünkü açık ameliyat sıkıntılı oluyor sonrası için..banada sırt üstü yat dediler fakat tam becerememiş olmalıyım ki kemiklerim hep elime geliyor tam ucu ucuna kaynamamış sanırım bu yüzden yatarken sanki oturuyormuş gb uyumaya çalışmak en azından 15-20 gün daha iyi oluyor.çünkü özel hastanlerde kalp ameliyatı olanlara bu tavsiye ediliyor sonuçta onlarla aynı şekilde açılıyor göğüs kafesimiz..
bnm antikor seviyem her yıl yükselerek 7.00 oldu.acaba kortizol kullanan arkadşlrınki daha mı yüksek??
ameliyat olan arkadaşlara çok geçmiş olsun dileklerimle....
 
Üst Alt