Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Myastenia Gravis hastası olan kim var?

canımmm ayşe teyzemm benimm bende seni çok seviyorummm... yıılar sonra sana yine kavuşmak ne kadar büyük bir mutluluk .... iyiki varsın ayşe teyzecimm .. ben üniversite öğrencisiyim şimdi 3. sınıfa geçtim psikolojik danışmanlık ve rehberlik okuyorum.. rehberlik öğretmeni olacağım inşallah.. çocuklara moral vereceğim :) moralin ne kadar önemli olduğunu senden öğrenmiştim yıllar önce ne kadar da haklıymışsınn.moralini yüksek tut ayşe teyzem görüşelim sık sık.... son gördüğünde çok hastaydım gülmekte zorluk çekiyordum ama şimdii doyasıya gülüorum konuşuyorumm :) insan kaybedince daha iyi anlıyor değil mi? senin de iyi haberlerini alacğımdan eminimm çünkü sende çok pozitif çok tatlı bir insansınn herşeyin en güzelini hakediyorsunn.. sanırım bu yüzden de çok tatlı bir kızın var allah sizi mutlu etsin her zamn sizleri seviyoruz..
ilknur hanım sizede çok geçmiş olsun ayşe teyzemle mutlaka irtibata geçmelisiniz.. sevgilerimle..
 
ilknurcuğum merabalar,öncelıkle doktorumuzdan memnun değiliz diyemem.nede olsa 7 yıldan berı onun tedavısındeyız.sadece atak evresınde her aradığımda ki sık sık rahatsızlık veren bır hasta kızı değilim,bıze sureklı panık yaptığımızı söylüyordu ve son krızde solunum durmak üzereyken çok zor yetıştırdık annemı.daha öncede immuran kullanım surecınde az kalsın karacığerını kaybedıyorduk.demek ıstedığim annem çok kötü desem bıle panık yaptığımızı öne suren bır doktorumuz var.isim vermek istemıyorum ama senın doktorun değil.krız konusunda ise enfeksıyon,üşütme ...denmedi.boğaz acısıyla başlayan öksürük nöbetleri ve yoğun solunum problemi...sen nerede amelıyat oldun?durumun nasıl?annem ameliyat olmadı.hıçbır test yapılmadığı halde doktorumuz önermedi.önumuzdekı hafta çapaya götüreceğim annemi,bir umut !izmirde oturuyoruz.cevabını beklıyorum....
 
merhaba ayse .. ben manısa celal bayarda tedavı qoruyorm .. ama amelıyat ıcın esım ozellıkle eqe unıversıtesını ıstedı .. o yuzden qoqus cerrahısınde bı profesorle qorustuk .. o da bızı eqede norolojıde aysenur yuceyara qonderdı .. hem durumum ıcın hem de ılac dozunu azaltmak ıcın .. ama sonra celal bayarda qoqus cerrahısınde docent sadık yaldızla ılqılı cok ıyı seyler duyduk,oqrendık .. o yuzden ben ona amelıyat oldum ve coook cok memnunum .. cok ıyı bı doktor .. zor bı amelıyat .. fakat cok korkulcak bısey deqıl .. 5 qunde hastaneden cıktım ve su anda oldukca ıyıyım .. sadece amelıyattan 15 qun sonra hafıf yutma problemı ve qoz kapaklarımda dusukluk oldu .. zaten yakında kontrole celal bayara ve ondan hemen sonra da muhtesem hanıma ve nur hanıma qıdıcem ..ama m gravıs olanların coquna amelıyat onerıyorlar .. sadece doqustan olanlar olamıo .. annene nıye onermedıler acaba ? muhtesem hanıma qıttınız mı ? Allah annene acıl sıfalar versın .. birlikcircir@hotmail.com bu benm msnım ıstersen ekle burdan konusalm ..
 
merhaba arkadaşlar ben dün doktoro gittim bana kemik erimesi başlangıcı var dedi bana calcimaks verdi ama sankı benı biraz sersemletti kemik erimesi olupta calcimaks kullanan varmı varsa sizde ne gibi etkilerı var acaba herkese acıl şifalar
 
arkadaşlar;aranızda 50 -55 yaş arası ameliyat olanlar var mı?annem 7 yıldır mg hastası .ameliyat için daha erken mi davranılması gerekiyordu?eğer bana yol gösterebilecek birileri varsa aranızda sizlerden haber bekliyorum.şimdiden teşekkür ediyorumm...
 
mrb aysecm ..
ben 38 yasındaym .. amelıyat onerıldıqınde qercekten cok arastırdm .. moralını bozmak ıstemem ama qercekten ıyı doktorlarla qorustum ve hastalıqın ılk ıkı yılında amelıyat sonuc verıo fakat ıkı yıldan sonra fayda vermıo dedıler .. 55 yasından sonra da amelıyatın yapılmadıqını soyledıler .. ama sız yıne bı arastırın ıstersenz .. doktorunuz nıye ılk yıllarda amelıyat onermedı ben ona cok sasırdm .. bu 7 yıl ıcınde annenın hastalıqının seyrı nasıldı ? ıns bundan sonra cok ıyı oldur dualarm onunla .. hoscakal ..

sevqılı zeynep ..
sana da cok qecmıs olsun .. sen ıyısın herlde artık ? kortızon almıo musn ? amelıyattan sonra kortızonu tamamen bırakman 4 yıl mı surdu ? ben de yenı amelıyat olduqm ıcın merak edıorm .. aslında ben az kullanıorum .. su anda 2 qunde bır 8 mq alıorm .. ve 4x1 de mestınon .. tedavını yapan doktorun kımdı ? paylasırsan sevınırım .. msnımı daha once yazmıstım eklersen snınle de konusurz .. hoscakal ..
 
okanburak07 ' eğer ararsanız çok memnun olurum şimdiden teşekkürler. tlf:05372541981 msn :sozels@hotmail.com

----------

fcu. acil şifalar diliyorum. çok çok geçmiş olsun...
 
sevgili ilknur hanım merhabalar. ben hastalığımı öğrendikten 1 yıl sonra ameliyat oldum ameliyat olmadan öncegün aşırı 3 mg deltacortil + günde 3 sefer mestinon kullanıyordum.. ameliyat olmadan önce ivig kullandım o beni mgnin etkilerinden kurtarmış gibiydi ameliyata o şekilde girdimm... gülebilior konuşabiliyordum.. en güzel yanıda buydu gülerek girdim:) gülerek çıktım çıktığımda hafif bir göğüs ağrım dışında hiç bir şikayetim yoktu... hastalıktan kurtulmak isteğim acının önne geçtiğinden hiç acı hissetmedim diyebilirim..ameliyattan sonra bir daha hiç mg ile ilgili bir belirti yaşamadım .. bu sebepten çok azar bir şekildee deltacortili azaltmaya başladılar... yaklaşık 5 ay önce tamamen bitti kortizonumm yanı yaklaşık 6 yıl kullanmışımdır kortizon... bu sebepten kemik erimem var.. şuanda hiç bir şikayetim yok..umarımda olmasın... zaten mesleğimi şeçmemde hastalığımın payı çok büyük daha az yorulacağım bir meslek grubuna girmek istedim.. umarım sizinde kortizon tedaviniz yakında sona erer.. kortizonu çok yavş kesiyorlar vücüda etkisi çok olduğu için..msninizi ekledim oradan da konuşuruz dilerseniz.. doktorum yeşim parman dı istanbul çapa da inanlmaz sevdiğim bir kişi kendisi.. ona sevgim ve saygım sonsuz.. ameliyatımı alper toker yaptı.. size çok geçmiş olsunn saygı ve sevgilerim..

----------

fcu81 i çok merak ediyorum umarım onunda iyi geçmiştir ameliyatı...
 
Merhaba laz kızı. ben de de kortizon kullanımından dolayı kemik erime başlangıcı çıktı. verilen ilaç sersemletmedi ancak mideme çok dokundu. geçmiş olsun dileklerimle
 
teşekkür ederim aferdane hangi ilacı kullanıyorsun acaba daha fazla bilgiye ihtiyacım var
 
ARKADAŞLAR FCU FIRAT ÇAPADA AMELİYAT OLDU VE ÇOK İYİ BEN GÖRÜŞTÜM SİZLEREDE SELAMI VAR AYRICA ZUHAL HANIMDA ANKARA İBNİ SİNADA AÇIK AMELİYAT OLDU ODA ÇOK İYİ NORMAL SERVİSTELER 0542 646 44 63 suleymankeskiner@hotmail.com
 
mrb müzisyen bir arkadaşım mg hakkında geniş bılgıye sahip olduğunu ve bana daha detaylı bılgı verebileceğini söyledi.amelıyat olan arkadaşların yaşları kaç?annem 55 yaşında.7yıldır mg hastası.egede tedavi görüyor.çapaya götürmek için geç mi kaldık acaba?cevabınızı beklıyorum...
 
sabah 16,,
merhabalar sabah 16, bodrum dan ankara ya ışın tedavisi için yeni geldim ve mailleri yeni okudum.bodrum da bilgisayarım arızalı olduğu için anca okuyabildim.benim kimseye moral vermeye veya kimseyi ameliyat olmaya teşvik edecek bi durumum yok.ben sadece gerçekleri ve yaşadıklarımı yazdım.ama sen yaşamadığın bişey hakkında yorum yapmışsın.ve artı bende sezeryanla bir çocuk sahibiyim.ki herkesin bünyesi farklıdır ben sezeryandan sonra bile çok ağrı çekmemiştim.ve gerçekten ameliyattan sonra 4.gün kızımı ayağımda sallayarak uyuttum.sana diyecek başka sözüm yok zaten arkadaşlarımda diyeceklerini demişler sana.
bugün zuhal arkadaşımı ziyarete gidicem ibni sinaya.durumu hakkında bilgi veririm.herkese mutlu günler...
 
fcu ya ve zuhal hanıma çok sevindimmm .... umarım yakında kendileriyle de burada konuşuruzz...haber verdiğiniz için teşekür ederiz çok merak ediyorduk çünkü..
 
fcu ve zuhal hanıma ben de geçmiş olsun diyorum. Laz kızı bana ilaçlarımı sormuşsun. ben 3 yıl kadar deltakortril kullandım. ancak yan etkillerden dolayı doktorum beni bir endokrın hekimine yolladı (Çapa da ). o da bana Flantadin adlı kortizon içeren bir ilacı verdi. şu an gün aşırı 1 tablet kullnaıyorum. yan etrkisi daha az.halen İmuran 150 mg kullanıyorum. kasımda azalacak
 
Imuran

Imuran, tek başına, ya da daha sık olarak, bağışıklık cevabını etkileyen diğer maddeler (genellikle kortikosteroidler) ve yöntemlerle birlikte uygulanan bir immünsupresan antimetabolittir. Terapötik etkisi ancak haftalar ya da aylar sonra görülebilir ve steroidden tasarruf ettirici bir etki de yapabilir; böylece yüksek dozlarda ve uzun süreli kortikosteroid kullanımında görülen toksisiteyi azaltır. Imuran, kortikosteroidlerle ve/veya diğer immünsupresif madde ve yöntemlerle birlikte, renal transplant, kardiyak transplant ve hepatik transplant gibi organ transplantlarının kabul edilebilirliğini arttırmak ve renal transplant alıcılarının kortikosteroid ihtiyaçlarını azaltmakta endikedir.0542 646 44 63 suleymankeskiner@hotmail.com
 
sevqılı aferdane ..
e-postanı aldım .. cevap da yazdm qormedn qalıba .. sonra bende snı ekledım .. bı sorun mu oldu anlamadım cunku hıc acık qormedım senı .. ıstersen sen benı ekle .. birlikcircir@hotmail.com

arkadaslar ..
fıratın ve zuhal hanımın ıyı olmasına cok sevındım .. ınsallah en yakın zamanda yorumlarını okuruz .. hoscakalın ..

sevqılı laz kızı ..
uzun sure mı kortızon kullandın ? o yuzden mı kemık erımesı basladı ? ben de 7 aydır kullanıyorm o yuzden korkmaya basladım .. ne kadar suredır kullandıqını yazarsan sevınırım .. ve ne dozda kullandın ? qecmıs olsun ..
 
arkadaşlar bu imuran nasıl bir ilaç?
imuranla ilgili benim de söylemek istediklerim var.iki yıl önce doktorumuz yoğun olarak kullandığımız kortızonun etkılerını azaltmak için bu ilaca başlamamız gerektiğini belirtti.biz de tabikide kortizon kullanımında doğabilecek zararlardançok korktuğumuz için çok sevinerek başladık bu ilacı kullanmaya.ancak ne varki kullanmaya başladığımız(annemin)ilk günden itibaren mide bulantısı şeklinde şikayetler gündeme geldi.arkadaşlar bu mide bulantısı sıradan bir bulanma şeklinde değildi.akciğerlerini kendisi aspre edebilen annemi çığlıklarla bağırtacak şekildeydi.doktorumuz bir uyum süreci olduğunu,zamanla vücudun alışacağını söyleyerek dozları azalttı.günde 2 taneden çeyreğe kadar düştük.fakat hiçbir değişiklik olmuyordu.tabi bu arada acillik olduğumuz dönemleri anlatmıyorum.uzatmayayım üzerinden heralde 3 ay kadar geçtiğinde yapılan testlerde karaciğerin kaybedilmek üzere olduğu anlaşıldı ve immuran kullanımı durduruldu.son olarak demek istediğim her bünye bu ilacı kabul etmiyor.biz bunu ve burada yazamadığım bu ilaçla ilgili pekçok problemi yaşadık.
 
merhaba ilknur ben yaklaşık bir sene kullandım ilk başladigimda 4 taneyle başladım yavaş yavaş biraktım bayadır kullanmıyorum ameliyat olan arkadaşlarıma gecmiş olsun allahtan acil şifalar dilrim ameliyatlarının güzel gectıgıne cok sevindim en kısa zamanda burda görüşmek dilgiyle
 
süleyman abi nasıl bir anlatmışsın imuranı doktor gibi valla:):):):)o yüzden de hiçbişey anlamadım.ben ameliyat olalı 2 ay olacak 19 unda.bu aradada ışın tedavim başlayacak bu hafta.kortitozunu şimdi(prednol)gün aşırı 80mg olarak içicem ve 1 adet olarak imurana başlıycam.ve bu aradada tam kan sayımı yapılıp imuranın vücuda uyumuna bakılacak.ona göre dozu günde 3 e çıkarılacak.ve bu arada tabiki bağışıklık sistemimi iyice çökecek.dr umun planlarına göre 3 ay içinde de kortizon bırakılıp sadece mestinon ve imuranla devam edilecek.bu arada ben kortizona başladığım günden itibaren kemik erimesi için haftada bir fosamax ve hergün cal d vita içiyorum ve tabiki bol sütlü ve yoğurtlu diyet.yaklaşık 2 ay oldu kortizon kullanalı ve asla tuzlu yemedim ekmeğim bile.ve diyete tamamen uydum dolayısıyla HİÇ kilo almadım.ilaç kullanan deneyimli arkadaşların tavsiyelerini bekliyorum.mutlu günler....
 
selamlar herkese. kortizon kullana arkadaşlar tuzlu yemesin, mide koruyucu ilaç alsın.ayrıca 6 ayda bir göz kontrolu yaptırsın. bu arada İmuran adlı ilaçtan bahsedeceğim. bu ilaç bağışıklığı düşüren bir ilaç. verilmesinin amacı vucudun yaptığı antikorları yok etmek. tabii bu arada diğer mikroplara karşı savunmasız oluyorsunuz. bunun için de el temizliğine dikkat etmeli ve fazla kişi ile toklşmaktan öpüşmekten vaz geçmeniz gerekiyor. ilacın başlangıcında mide şikayetleri oluyor ama azalıyor zamanla. bir de başta 10 günde bir sonra ayda bir tam kan ve karaciğer enzimlerine baktırmanız gerekiyor. tam kanda önemli olan lenfosit sayısı bunun da 800 ün altına inmemesai gerekiyor. karaciğer enzimleri başta artıyor ve sonra azalıyor. bunu da takip etmek lazım. yoksa sorun yok
 
DİŞİM AĞRIYOOO,
öncelikle aferdane teşekkürler yanıtın için.bugün başladım imurana.haftaya tam kan testi yapılacak.bu arada dişim ağrıyo ve nasıl uyuşturulacak bilmiyorum.diş sıkıntısı çekip tedavi olan varsa bilgi almak istiyorum.bize özel bir anestezi şekli var mı?

fcu,
çok sevindim durumuna.mg olarak durumun nasıl gücün vb.inşallah daha iyi olursun.çok geçmiş olsun.
 
fcu inanılmaz sevindiimmm çok rahatlamış olmalısınnn.... dikişlerde alınınca ohh bee dersinnn:) sende benm gibi mutlu girip mutlu çıktın heraldee... çok sevindimm ...

diş ağrısı şikayeti olan kaderdaşım ben 3 ay önce dişimi çektirdim doktoruma danıştım diş doktorunun verdiği iilacı o onaylayınca kullandımm sonrasında dişimi çektirdimm ...diş doktorundan herşeyi öğrnip doktoruna danışmanı tavsiye ederim hangi anestezi uygulayacağını bile ama bana bişi olmadı gayet iiyimm..
 
zesin saol ilgine.bugün temizlediler diş taşlarını falan ama yinede ağrıyo.bide ışın tedavim başlayacağı için hemen çözmem lazım sorunu.çünkü ışın tedaviisi olurken yapılamıyo hiç bir işlem.
 
arkadaşlar;içinizde akciğer bt si çekilip timus'a rastlanmayan var mı?
 
merhaba bodrumdakı arkadaşim sana birşey soracam neden ışın tedavisi görüyorsun bende oyle birşey olmadı ameliyattan sonra merak ettim neden ışın doktorunmu tavsiya etti nete gerek gördüde görüyorsun ayrıca bende yenı dişlerimi dolgu ve cektırdım birşey olmadı önce kendi doktorumla görüştüm sonra dişcime elimdek listeyi gösterdim ondan sonra yaptırdım gecmiş olsun

----------

fc arkadaşım sanada cok gecmiş olsun dikişlerini almıyacaklar sadece uclaını kesecekler bende öyle yaptılar ama gercekten iyi olmana sevindim bizi bizden başkası anlamaz kendine iyi bak buarada sen lazlardan pek hoşlanmiyordun öyle hatrlıyorum
 
slm
Taburcu oldum evdeyim.Allah'a şükür iyiyim.
fcu81 sanada geçmiş olsun.
Hepinizden Allah razı olsun. Beni yanlız bırakmayan Süleyman bey'e okan burak a ayça hanıma çok teşekkür ederim.
İbni Sina da Adem hocanın ekibine timüs belirgin değildi.açık timektomy oldum. İyi ki açık olmuşum 545 gr yağ çıkarıldı. Patololoji sonucunda Yağ dokusunun içinde çok sayıda timik doku varmış. Malign (kanser) oluşmamış.Drenler çekilirken ve kateter takılırken bayıldım adım nazlıcan a çıktı. ameliyattan önce 3 kez plazmaferez yapıldı. Adem güngör hoca ve Dr Sinan Issı alanlarına hakimler ve hasta değil insan muamelesi yapıyorlar.Ameliyat olmayı düşünenlerin bu hocayı da değerlendirmesini tavsiye ederim.3*1 mestinon kullanıyorum ameliyattan sonra kontrollere göre azaltabilecegiz.
evdeyim oturup kalkarken zorlanmam dışında sorunum yok.
Dikişlerim estetik ince bi çizgi var oda 6 ay sonra kaybolacak.Dr sinanın ellerine sağlık.Zaten iz bıraksa onu vuracaktım.:))
Hepimize çok geçmiş olsun
 
Üst Alt