Kullanıcı:
Filtreler
Güncel İçerik
Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Giriş yap Şimdi kayıt ol
Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Myastenia Gravis hastası olan kim var?

Selamlar Zuhal
Sana da geçmiş olsun.Benimde en çok bacaklarımda , kollarımda ve çiğnememde problem vardı birde hastalığım teşhisinden önce göz kapağı düşmesi görülmüştü. Ameliyattan sonra yavaş yavaş durumumda düzelme oldu bir süre 4 mestinona devam ettim ama ameliyattan öncekine göre çok çok iyiydim sonra 3 e düşürdüm şimdide 2 mestinon kullanıyorum ama ameliyattan öncekine göre kıyaslarsam %75 daha iyiyim şu anda normal yaşantıma devam ediyorum.Yorucu bir işte çalıştığım halde uzun zamandır kaslarımın hiçbirinde bir problem hissetmiyorum. Önümüzdeki ay kontrolum var bence doktorum ilaç eksiltmemi önerecek.
 
neco5 ve zuhal acaba ameliyattan önce de kortizon kullanmadınız mı?mestinondan başka ilaç kullanmadığınızı belirtmişsiniz.benim de tek şikayetim çift görme ve göz kapağımın düşmesi ama ameliyatla ilgili bişey söylemedi dr lar kortizona başlandı.
 
Geçmiş olsun Su. Yok ameliyattan öncede mestinondan başka hiçbir ilaç kullanmadım. Doktorumda başka bir ilaca gerek görmedi sanırım ki bana sadece bilgi olarak hastalığımın ilerlemesi durumunda çeşitli ilaçlar kullanabileceğimi söyledi ama çok şükür gerek olmadı. Herkeze selamlar.
 
su2211
ameliyattan önce ve sonra mestinondan başka bir şey kullanmadım. Drlar başka bir ilaç vermedi. Durumumda ağırlaşma olursa kortizon kullanabileceklerini söylediler. Gazide ki dr teşhisten sonra 2 sene içersinde ameliyat olmamı söylemişti. Timus normale yakındı ama yağ dokusu içindebi çok timik yapılı hücre çıktı.
Hepimize geçmiş olsun
 
arkadaşlar herkese geçmiş olsun timoma nedir tümör kötü bişey yapıyormu
 
su 2211
Ameliyattan önce kortizon kullanmadılar ama antikorları temizlemek için 3 kez plazma ferez yapmışlardı. İbni sina da yatarken tanıştığım mg hastası bir bayan kortizon kullanımını (yan etkilerinden dolayı) en aza indirmek için 2 ayda bir hafta (3 seans) olmak üzere plazma fereze girdiğini söylemişti.tabiiki en doğrusu doktorunun dediğini dinlemek ama bana ömür boyu plazma ferez de pek mantıklı gelmedi.
Hepimize geçmiş olsun
 
cemhan;

mrb,annem de 7 yıldır mg hastası ve doktorumuz bize de ameliyat önermiyor.nerede tedavi göruyorsunuz?yaşınız kaç?annem 55 yaşında.doktorunuz neden ameliyatı önermediğine dair nasıl bir açıklama yaptı?sorularımı cevapsız bırakmazsan çok sevinirim.şimdiden teşekkürler...

----------

gülseren;
mrb ablacığım;annem 55 yaşında 7 yıldır mg hastası.ilaç dozları 1 ay önce artırıldı.tum polıklınıklere goturdum.şeker hastası değil ama şekeri çook yuksek.şeker olup olmadığı p.tesi bellı olacak.kolestrolü de çok yuksek fakat kortızon aldığı için ilaçla dusuremıyorlar.dıyet ve pasıf spor önerıyorlar.aynı sorunları yaşıyoruz.annemde amelıyat olmadı...
 
fcu81
antikorum ameliyattan önce 55 ti ameliyattan sonra daha bakılmadı.Ameliyatta ve sonrasında ortaya çıkabilecek komplikasyonları önlemek için 1 er gün arayla 3 kez plazma ferez yapıldı. Bu işlemde plazma değiştiği için kanda dolaşan antikorda böylece temizleniyor.

Arkadaşlar
Lambert Eaton miyastenik sendrom diye bir hastalık duyanınız var mı? ben belirtilerimi çok benzettim ama kendi kendine doktorcluk yapmak da insanın kafasını karıştırıyor.Hepimize geçmiş olsun.
 
mrb arkadaşlar bende sizler gibi myastenia gravis hastasıyım 1993 doğumluyum ve 16 yaşın daym 1993 bu yana gravis hastasıym sesimizi lütfen daha çok yazarak başbakanımıza ve tüm tc başkanlarına sesimizi duyurmamız lazım ama ben allaha şükrediyorum bi şikayetim olmadı hastalığı veren allahtır şifasını da verir inşallah
 
aramıza hoş geldın benımde mınıcık oglum mg lı senınle tanışmak isterım eger ıstersen msn ver tanışalımmbırbırımıze yardımcı olmak cok güzel yaşasın mg dostlugu
 
myastenia gravis kardeşliği...

----------

satmışız dünyanın anasını boşverin bakın işinize hepiniz iyi olacaksınız ya da herkez gibi ölüp göçecez bu dünyadan...
 
cemhan bende 7 yıldır mg hastasıyım benimde şekerim kolestirolüm yüksek ama şeker hastası degilim bende yarın dahileye gidicem neyse ilaç versinlerannen neler kullanıyor kortizon alıyormu
şu anki durumu nasıl bursadanmısınız geçmiş olsun
 
arkadaşlar,annem artık şeker hastası LÜTFEN YEDİKLERİNİZE ÇOK DİKKAT EDİN.
 
AYŞE AYGÖR

Merhaba, ben ibni sanda tedavi görüyorum, yaşım 32 , doktorum timüs bulunmadığını ve bu nedenden dolayı şimdilik amleiyata gerek olmadığı söyledi.7 yıldır da kortizon alıyorum (Flantadin) şuan sağlıklı bir insan kadar gücüm yerinde mesleğim biraz ağır olmasına rağmen herhangi bir problem yaşamadım, 6 ayda bir çekap yaptıryorum, şu ana kadar kortizonun ciddi herhangi bir etkisi yok, Bu gün yine dahiliye Gittim Sonuçların çoğunu yarın alacağım aldığımda ayrıca değerleri bildiririm. Kalp sonuçlarını aldım efor ve eko testi normal karaciğerde II. derece yağlama mevcut diper sonuçları yarın alacağım. annenize şifalar diliyorum.başka takılan varsa sorabilirsiniz.
cemhan_60@hotmail.com
 
7 yıldır kortizon aldıgını yazıyorsun kaç mg alıyorsun birde sadecekortizonmu kullanıyorsun
başka hangi ilaçları alıyorsun
 
Gülseren

Hastalığa yakalandığım günden beri sadece kortizon kullandım ve kullanmaya devam ediorum, Mestinon ilk başlarda kullandım lakin bana hiç iyi gelmediği için kestiler sonra kortizon kullanmaya başladım, şuanda gün aşırı 15 mg alıyorum. Bugün testlerim de çıktı her şey normal, Benim sadece gözlerimde mevcut, astalık olduğu zaman çift görme ve kapaklar düşüyor.
 
gülseren;
dahiliye polıklınığınin yönlendırmesıyle açlık ve tokluk kan tahlılıne bakıldı.şeker yuklemesı yapıldı.tekrar açlık-tokluk şeker tahlılı sonucunda artık şeker hastasısınız dendı.aileyı bırakın sülalemizde bıle şeker hastalığı yok.kortızon dozunun anı yukseltılmesınin tetıkledıği söylendi.gun aşırı 6(30mg)deltakotril kullanırken şiddetli bir atak sonucunda gün aşırı 11e çıkarılmıştı.
 
Meraba cemhan
benim kızımda mg hastası onun sadece göz kapaklarında kapanma vardı kortizon tedavisi ne başlandı 45 gün oldu fakat bu defada gözlerin de kayma oluştu şimdi çift görmesi yok ama kayma bizi endişelendiriyor

----------

Cemhan sizdede böyle bir durum oldumu

----------

Ya ben bu soruyu aynı zamanda okanburak a da soruyorum eğer cevap yazarsanız çok sevinirim çok endişeliyim daha kızım 5 yaşında ve bu hastalıktan tamamen kurtuluş varmıdır diye merak ediyorum şimdiden teşekkürler
 
secilozel bende de goz kapagi dusmesi ve gozlerde kayma oldu sınırlılık vardi kortizondan sonra cift gormede kayma da gecti.
 
ya millet myastenia gravis hastalarda ilk başta gözlerde başlar sanki bu olaydan yeni haberdar olmuşsunuz gibi yazışıyorsunuz ve hala da saçma konulara değiniyorsunuz sizin başka konulardan mesela yardımlaşacak veya ihtiyaca olana sahip çıkmak gibi...
EYYYY İNSAN OĞLU BIRAKIN BU BOŞ MUHABBETLERİ...AKLINIZI BAŞINIZA TOPLAYIN SOHBET EDİN MG HASTALIK DEĞİL BİR PSİKOLOJİK DURUM !
 
maalesef caglarcanagir'e katılmıyorum. MG otoimmun dediğimiz bir hastalık grubuna giriyor. Evet ruh hali yani moral çok önemli hastalığın gidişatında (ki hemne hemen her hastalık için bu geçerli). ama psikolojik bir durum değil. ha şu var depresyon ile karışabiliyor. o da bu konuda deneyimli hekimlerce ayırıcı tetkiklerle ayırtedilebiliyor. herkese geçmiş olsun
 
İŞTE BENDE BU SAÇMA SAPAN YAZIŞMALARDA BIKTIĞIM İÇİN UZUN ZAMANNDIR YAZMIYORDUM NE KADAR KONUYU TEKRAR EDİYORUZ HEP AYNI ŞEYLER BEN BIKTIM BAZILARI DAHA ANLAYAMAMIŞ .. SAYIN AFERDANE VE SAYIN ÇAĞLAR SİZLER HARİÇ SELAM VE SAYGILARIMLA. 0542 646 44 63 suleymankeskiner@hotmail.com
 
sana katılıyorum.hepimiz mg'yi kabullenmış ve onunla yaşamayı öğrenmiş durumdayız.aramıza yeni katılanların sorularına cevap vermeli,onların korkularını ve tedirginlıklerini atlatma konularında yardımcı olmalıyız .insan en doğru bılgıyı yaşayarak öğrenir bence ;gerçi mg kişiden kişiye farklılıklar gösteren bir rahatsızlık olsada yenı teşhis koyulan arkadaşlarımızı bir nebze rahatlatabiliyorsak ne mutlu bize bence.mg psikolojık durum dıyorsun annemede,pek çok mgliye de pskolojik denmiş,yanlış tedavi uygulanmış.psikolojık bır dönemin hastalığın ortaya çıkmasını tetiklediği kesin(çocuklar ve doğuştan olanlar dışında)fakat tamamen psikolojik demek yanlış bana göre.fikrıne saygı duyuyorum ama bu konuda tamamen katılamıyorum sana.
asıl konu ki sonuna kadar arkandayım ,destekliyorum seni yardıma ihtiyacı olan mg li arkadaşlarımız için neler yapabiliriz?onları nasıl destekleyebiliriz?
MESELA BEN SINIF ÖĞRETMENİYİM MG'Lİ ÇOCUKLAR İÇİN MUTLAKA YAPABİLECEĞİM BİRŞEYLER OLMALI!!!!!!!!!!!
bunlardan bahsetmek için geç kalmış sayılmayız.aramızda çeşitli mesleklerden olanlar var.hepimiz düşünmeliyiz ne yapabılırız dıye.yardıma ihtiyaç duyduğumuz konulardan bahsetmeliyiz artık bencede.
SESİMİZİ YÜKSELTELİM VE SADECE YAZIŞMAYALIM ARTIK BİRŞEYLER YAPALIM MG'LİLER OLARAK...............
 
merhaba Ayşe hanım. size yardımlaşma konusunda katılıyorum. yanlış anlaşılmış olabilirim. çağlar a MG nin psikolojik hastalık olduğu konusunda katılmamıştım. Burada önemli olan tanı nasıl konabilir, Mg li birinin hakları nelerdir. öğrenci konumundakiler için ne yapılabilir? Sınavlara girecek bir MG li için tanınmış haklar var mı.... saygılarımla
 
slm arkadaslar bende doguştan mıyastenıyım bazen cok gucsuz bazende cok ıyı oluyorum mestınon ve kortızon kulanıyorum adan balcalıda tedavı goruyorum antakyalıyım kardesımde aynı hastalıktan hepınıze acıl sıfalar
 
öncelıkle gecmiş olsun mg doslluguna hoş geldın senınle tanışmak isterım msn veya tel ver konuşalım benımde 7 yaşında oglum mg lı saglıklı gunler
 
psikolojik konusundaki söylediklerim insanlar korkularıyla yaşıyor telefonda ne zaman yabancı bir numara görsem diyorum yeni mg hastası ve bana korkularından bahsediyor bu yüzden bu sitede sen şunu aldın ben bunu aldım ne kadar alıyorsun gibi yardımlaşma konusundaki sıkıntılar özele gidip para vereceğinize parayla ilgilenmeyen gerçek doktorların nerede olduğuna yardımcı olun...
 
desteğin için teşekkür ederım efardane;
Okan Burak mesela 7yaşındasın.birinci sınıfa başladın,senın için ve ÖĞRENCİ OLAN TÜM MG HASTALARI İÇİN bir öğretmen olarak yardımcı olabıleceğim ne varsa lütfen bana ulaşın.artık konuşmaktan çok harek
ete geçme zamanı!!!!!!!!!!!!!!
Cağlar sana da katılıyorum doktor konusunda.bir ay kadar önce çapa'ya götürdüm annemi.izmir'de yaşıyoruz bu arada.adını çok duyduğumuz mg nin piri denilen bir profa ve sonuç sıfır.rutin kontrollerımızde bıle daha detaylı bir muayene yapılıyordu.profun söylediği izmirdeki tedaviye devam.yapılacak birşey olmasa da belki drun yaklaşımı çok yanlıştı bana göre.izmirden istanbula sadece doktora para ödemeye gitmişiz gibi oldu.iyi bir muayene bile olmadan döndük.
 
Meraba seçilözel
ilk zamanlarda benim gözlerimde kayma vardı, daha sonra normale döndü, şuan gözlerim normal, biraz sabır normale dönecektir eminim.Geçmiş olsun...
 
Cevap yazmak için giriş yap yada kayıt ol.
Üst Alt