Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Myastenia Gravis hastası olan kim var?

...

okanburak07;

ben de 19 yasndayım ve 1.5 sene önce bu hastalıga yakalandm..istersenz msn verebilirim
 
evet msn adresınızı verırsenız konuşa bılırız

AYŞE AYGÖR;
size ulaşmam gerekıyor ama nasıl konuşa bılecegız biz sizinle msn veya tel versenız
 
Bu gece bin aydan daha hayırlı olan Kadir gecesi. Kulun Rabbine yakın olduğu gecelerin en önemlisi? Kendisine dua edenleri geri çevirmeyen, günahları bağışlayan, her şeyi bilen, gören ve duyan Yüce Allah tüm dualarımızı kabul etsin.
tüm islam alemının kandılı mubarek olsun

----------

bizde fenerliyiz ya caglar beyyyyyyyyyy okan duymasın cok üzülür
 
yeterince bilgi almışsındır bunca yıldan beri daha neyi almayı düşünüyorsun be fenerli senin başka bir işin yokmu bilgilendikten sonra iyileşecekmisin...:D
 
slm
Ameliyat olalı 1 ay oldu.çalışmaya başladım. iyiyim dedikçe daha iyi oluyorum.çağlara katılıyorum.bu hastalığın en büyük etkeni psikoloji; bakıyorumda çocuklar hariç bütün hepimiz hayatta zor badireler atlatmışız ve sonunda vücut isyan etmiş.önemli olan bugünden sonrası.
çağlar; fenere gelince bozuluyorum ama futboldan anlamasam da ben fenerium gibi bir evde yaşıyorum aşkım koyu fenerli.
Hepimize geçmiş olsun.
 
mg

arkadaşım geçmiş olsun ameliyat olalı 1 ay oldu diyorsun benim merakım bende ameliyat olucam bana söylermisin ameliyattan sonra nekadar süre yattın hastanede yogun bakımda çok kaldınmı bide ameliyattan sonra ilaçlarında ne gibi degişiklikler oldu dedikleri gibi ameliyat zormu bende uludag tıp fakultesinde olucam uzun zamandır karar veremiyordum ama bıktım şu kortizondan artık 7 yıldır bir çok yan etkisi başladı şeker kolestirol belki ameliyattan sonra kortizon bi
ter diye düşünüyom ben aydın latırsan memnun olurum en yeni olan sizsiniz çünkü tekrar geçmiş olsun
 
Mg çalışmak

!''Ameliyat olalı 1 ay oldu.çalışmaya başladım. iyiyim dedikçe daha iyi oluyorum.çağlara katılıyorum.bu hastalığın en büyük etkeni psikoloji; bakıyorumda çocuklar hariç bütün hepimiz hayatta zor badireler atlatmışız ve sonunda vücut isyan etmiş.''

Biraz rapor alın yatın derim 3-4 ay çünki ben de o hatayı yaptım 2 senem maal oldu bilginize iiyim demekle olmas mg ii bakmakla ii olur
ayrıca ameliyat olmak gerekli ilgilenenler yoksa ölürsünnn ilerde çabucak
ben 10 senelik hastayım 6 senedir tam remisyonla yaşıyodum bu ay steroide başlıyacam tekrar çok iiydim çook
halada iiyim akşam kafam agrıyo konuşmam bozuluyo onun geçmesi için başlıyorum steroid ve mestinona
 
gülseren hanım
açık timektomi oldum. ameliyattan sonra 12 saat yoğun bakımda kaldım. 1 hafta da hastane de kaldım.ameliyattan önce 3*1 mestinon kullanıyordum şimdi günde 1 tane kullanıyorum. ameliyattan önce ve sonra başka ilaç kullanmadım. bana 2009 nisan da teşhis konulmuştu. ağustosta ameliyat oldum. şimdide işe geri döndüm çok şükür.Herkesin bünyesi ve komplikasyonları farklı olabileceğinden Süleyman Bey'in dediği gibi doktorunuzun yönlendirmesine göre hareket etmenizi tavsiye ederim.
Heğimize geçmiş olsun

----------

dimplemmm
ilginize çok teşekkürler. yaptığım iş beden den ziyade beynimi yoruyor. yaptığım işi seviyorum.
 
zuhal sen ibnisina da ameliyat olmuştun herhalde önümüzdeki hafta bir arkadaşı ank ya götürecem tedavi olması için özellikle bu saatten sonra ameliyat olması gerekiyor nasıl bir yol izleyecez yardımcı olurmusun... 0505 573 71 40 caglarcanagir@hotmail.com
 
slm

buradaki arkadaşların sıcaklığını daima yanınızda hissedersiniz
 
çağlar
ibni sinada Adem güngör Hoca ameliyat etmişti.Ondan randevu alarak gitmiştim. 03125083165 den randevu alabilirsiniz.Ameliyat olacak arkadasa şimdiden geçmiş olsun.

zuhal
senide burada görmek çok güzel. Burada soba yakmaya daha iki ay var. yaz hükmünü sürüyor.İnşallah en kısa zamanda Denizli ye gelirsin .Yurdun heryeri mutlaka güzeldir ama illede memleket; denizliden daha güzel bi yer tanımam.
Hepimize Allah şifa versin.
 
çağlar
bazı işlemlerde (tomoğrafi, patoloji sonucu vb.)öncelik ve ilaçlarda kurumun karşıladığını değil dr yazdığını almak gibi şeylerden doğan farklar ödedim.Ben bu eksraları talep ettiğim için fark ödedim. Normal

----------

prosedürde hocaya muayene ücreti hariç fark ödemiyorsunuz

----------

zuhaal
canım bekliyorum nasıl olsa ailenle aynı caddede oturuyoruz.hep birlikte oluruz
 
mg

ne kadar ücret verdin toplamında

----------

ilk giden için randevu mu alması gerekiyor
 
slm arkadaşlar bende myasthina grvis hastasıyım bu hastalığa 1 senedir yakalandım adana balcalıda tedavi gördüm ve 1 senedir her ay gidip geliyorum..msnde bu hastalık hakkında konuşmak isteyen olursa msn adersim ayhann_84@hotmail.com
 
Arkadaşlar merhaba... Uzun zamandır görüşemedik, Fırat ameliyatın başarılı geçmiş sevindim... Geçmiş olsun... Görüşünceye kadar hepinize sağlıklı günler dilerim...
 
arkadaşlar malum kış yaklaştı,grıp tehdıtı başlıyor.aranızda grıp aşısı olan var mı?doktorumuz anneme vurdurmayalım demişti.fakat her kış şiddetli grbe yakalanıyoruz.etkisi nedir?vurduran arkadaşlar lutfen cevabınızı gecıktırmeyın!!!!!!!!!
 
bizler doktorumuza danıştık grip aşırısı vurulabileceğini ve sakıncası olmayacağını söylendi. yalnız gata da tedavi olanlar dikkate alsınlar...
 
slm
ameliyattan sonra mestinınu 1 e düşürdüm rahatım .ama sinirlenince göz kapaklarım düşmeye devam ediyor. Aameliyat olan arkadaşlkar aynı sorunu yaşıyor mu?
 
selam arkadaşlar ben dün doktora gittim kollarım agrıyor dıye bana dediki giç bir şey yapmıyacan dedi benim sorumluluklarım birde çocugum var çok üzüldüm gittim ama boşuna hiç ilaç vermeden geri geldim biliyorsunnnuz her ilacı kullanamadıgımızdan doktor terettütde kaldı sadece kırem bide spor yap dedi gercekten halime üzülüyorum sanırım hastalıgım tekrarlıyor su çay içerken gicık yapıyor öksürüyorum doktora gidersem mestinona başkarim sanırım ama kortizonları istemiyorum bende etkisini birakrı zaten kemik erimesi başlangıcı çıktı bende neyse herkes geçmiş olsun
 
arkadaşlar merhaba.öncelikle bu platformda olan olmayan aynı hastalığı paylaştığımız herkese ve tabii ki hasta olan herkese acil şifalar dileyerek başlamak isterim.ben bu foruma üye olalı bir kaç ay oldu fakat daha yeni birşeyler paylaşabilme imkanım oldu..ve çok kısa hikayemi paylaşmak istiyorum herkesle..

miyasteniyle tanışalı 11 ay oldu.takibim istanbul göztepe ssk da yapılmakla beraber istanbul ünv.çapa tıp fak.den dr.coşkun özdemirin de hastasıyım..maddi manevi sıkıntıların ağır bir gribin ve günlerce ağlamalarımın sonucu 1 günde sağ göz kapağım düştü ve göz bebeğim dışa kaydı.ssk da tedavim günde 4 mestinonla başladı.sonra coşkun beeyi salık verdiler.ayrıca kendisi babamın miyasteni hastası olan ilk eşinin doktoru olmakla beraber cici annem de kendisinin ilk miyasteni hastasıymış.coşkun bey reçeteme flantadin ve calsiyum yazdı.ve flantadini atıyorum 15 artı 6 içeceksin dedi.eczaneye gittiğimde bu ilacın 30 luk ve 6 lık olmak üzere iki ticari şekli buluunduğu için miligramını bu nedenle o şekilde belirttiğini düşündüm.yani anlayacağınız sırasıyla 1 gün 15 bir gün 6 içeceksin denmediği için ben 15 + 6 =21 mg ı hergün içmeye başladım.miligramı da misalen yazdım çünkü başladığım doz hatırlayamamamla beraber daha fazlaydı.ssk bu işe karşı çıktı ama ben bi kere başlamış bulundum.günde 60mg a yakın içtiğim günlerde tüm vücudumu alerjiler sardı,coşkun bey mide hapı yazmadığı için midem mahvoldu.ssk daki doktorlar bu böyle olmaz miligramları biz belirlemeliyiz dediler ve coşkun beyden koptum.

ve mayıs 2009 da iş için alanyaya geldim.bu arada ssk dan verilen ilacımı hangi zaman aralıklarında ne kadar içmem gerektiğini belirten listeye uymaya başladım.bu arada nisan ve temmuz ayları arasında düzeldim.mestinon hiç içmiyordum.ağustos ayında dozum iyice düştü ve gözüm düşmeye şarkı söylerken diyaframımı kullanamamaya başladım.(bu arada müzisyenim 24 yaşındayım.)bir hafta geçmedi malum krizi ilk defa yaşadım.acile vardığımızda nefes alamıyorum diyordum ama vücudumdaki oksijen oranı %99 du.yani solunumu sağlayan kaslarım sanki çalışmıyordu.gereken yapıldı.1 gün yoğun bakımda kaldım.ve flantadin dozu yine yükseldi.ve ben her hafta azaltmam gerekirken 1 aydır aynı dozdayım çünkü bozulmaktan korkuyorum.şimdi,bu ayın sonunda istanbula dönüyorum.ameliyat için gün alıcam.yoksa bu kortizon illetinden kurtulamicakmışım gibi geliyor...

geleyim psikolojik boyutuna..aylardır regl olmuyorum bi kere.bayan arkadaşlar daha iyi anlayacaklardır.menapoz döneminde bir bayan ne yaşıyorsa fazlasını yaşıyorum.58 kilodan 74 kilo oldum.yüzüm iyice yuvarlaklaştı.belime kadar saçlarım vardı.inanın onları şekle sokmaya çalıştığım her defasında göz kapaklarımdan biri düşüyor diye kısacık kestirdim.yine bu yüzden makyaj bile yapmıyorum.. ne ben kendimi tanıyabiliyorum ne başkaları beni..

mailim: ebrukizanc@hotmail.com .istediğiniz her konuda yazabilirsiniz.ayrıca çapada ameliyat olan arkadaşlar varsa randevu ne kadar zaman sonra kendilerini verlmişti beni bilgilendirirlerse sevinirim.tekrar herkese geçmiş olsun diyorum.sevgiler..
 
Üst Alt