Kullanıcı:
Filtreler
Güncel İçerik
Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Giriş yap Şimdi kayıt ol
Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Myastenia Gravis hastası olan kim var?

arkadaşlar alkolün bu hastalığa etkisini bilen var mı??yani ne bileyim bi kadeh şarap ya da bira içmekde bi sakınca var mı?
bir de sanırım bu hastalığın en büyük düşmanı sigara imiş..doktorlarınız size bir şey söyledi mi bu konuda??zira babam almanya da bir doktora gittiğinde eğer sigarayı bırakmazsan kör olursun ölürsün gibi bi şeyler demişti??cinsiyet ya da yaşla alakalı bi değişkenlik var mı??
 
meraba arkadaşlar ben aranıza yeni katıldım benim kardeşim mg'li ve ben domuz gribi aşısı hakkında bilgisi olan varmı onu sormak istiyorum kardeşim doktoruyla görüştü ol demiş ama genede kararsız (bu arada doktoru Ankaradan Ersin Tan)
 
Ben 2000 yılında mg ile tanıştım ve ankara ibni sinada timektomi oldum ve üzerine radyo terapi aldım daha sonrada hacettepede tedavime devam ettim . Mestinon,prednol,plazmaperes,immugılobilin,ve imuran kullandım ayrıca kortizona bağlı her iki gözdede katarakt gelişti sonuçmu çok şükür çok iyiyim telefonumu ve msn mi yazıyorum arayın dertleşelim çözülmeyecek bi hastalık değil 0542 646 44 63
suleymankeskiner@hotmail.com[
 
süleyman bey diğer üyelerin mesajlarındada isminizi sıkça duydum eminim sizin bilginiz vardır bu domuz gribi aşısı hakkında yada araştırdınızmı kardeşim dr sordu (ankaradan ersin tan) ol demiş ama biz de tereddütlüyüz doktorumuza güveniyoruz ama içimizde bir acaba var????
 
domuz gribi

ben kendi hocamla görüştüm sayın prf dktr SEVİM ERDEM ÖZDAMAR ersin hoca gibi benim hocamda hacettepede bana bazı bilgiler verdi sağ olsun ben tüm arkadaşlarıma kendi doktorlarını dinlemelerini öneriyorum. aynı zamanda benim amca oğlu kendisi İNTANİYE uzmanı herkes doktorlarını dinlesin... 0542 646 44 63 suleymankeskiner@hotmail.com
 
süleyman bey hocanızın verdiği bilgileri bizimle paylaşırmısınız? bu aşının bu hastalık üzerine ciddi bir yan etkisi olurmu
 
lütfen acil cevap verirmisiniz...!!!!! domuz gribi aşısı olanınız varmı ? eğer olduysanız yan etkileri oldumu lütfen çok acilllllllllll
 
slm
ameliyatın üzerinden 3 ay geçti ameliyattan önce 55 olan antikor bugün 60 çıktı. moralim bozuldu. ama ameliyattan hemen sonuç alınamayacağını biliyorum. Zaten doktorumda vücut ameliyat karşısında bu tepkiyi vermiş olablir dedi. Ayrıca hafif atlattığım bir gribal enfeksiyonum var.oda yüksek çıkarabilirmiş.
nefes darlığı çeken var mı aranızda. 2 haftadır nefes darlığı çekiyorum.acaba bunun sonunda mı kriz geçirilir merak ettim.

fahriye 78
domuz gribi aşısı olmadım. olmayı da düşünmüyorum.Aşı bağışıklık sistemini etkiliyor bizim hastalığımızda otoimmün sistemin yani doğal başıklık sisteminin doğru çalışamaması. Yani vücut kendini korumak için hastalıklı antikor üretiyor o da norömusküler blokta (kas sinir kavşağında) geçiş bozukluğuna neden oluyor.ama önemli olan doktorunuzun ne dediği.
Hepimize geçmiş olsun
Süleyman bey psikolojik danışmanlık ücretinizi bilahere konuşalım. Teşekkürler.
 
zuhal hanım ne kadar şakacısınız danışmanlık ücreti tüm mg lerin sağlığı hehehehehhh .......... arkadaşlar yukarıya yazdım herkes doktorunu dinlesin özel görüşmek isteyenler lütfen arasın.... 0542 646 44 63 suleymankeskiner@hotmail.com
 
slm arkadaşlar aralık 1 itibaren ankara dayım tedavi ve kontröller için gidiyorum endamımı görmek isteyen varsa görüşebiliriz ! arkadaşlar domuz giribi olmayın çünkü yan etkileri oluyormuş ve bu sebebten dolayı insan uykundan sonra domuz gibi horluyormuş...
0505 573 71 40
 
Hepinizin bayramını kutluyorum.
zuhalcim
tekrar antikor baktırmadım artık 6 ay sonra falan bakılacak. Grip oldum çok ağır geçirdim. Hala kendime gelemedim.bir haftadır evde değildim hala denizlideysen görüşelim.
Hepimize geçmiş olsun
 
Merhaba.
Ben onbir yıl, yedi ay önce mg tanısı ile timektomi opere oldum(O zaman 45 yaşında idim).Timoma alındı.Bir yıl hiç atak görmedim.Daha sonra altı ay aralıklarla üç ayrı atak gördüm.Steroıd(kortizon)ilaç alarak (doktor gözetiminde)atakları karşıladım.Yedi yıl hiç ciddi atak görmedim.Ama bu yıl şubat ve kasım ayında (kısmen etkileri devam ediyor ilaç tedavisi görüyorum)ataklar tekrarladı.Etkiler, klasik belirtiler.Yutma zorluğu ve çift görme.Bir arkadaş seğirmelerden bahsetmiş.Mestinon aldığım zaman ara sıra bende de oluyordu.Doktorum(sizler mutlaka kendi doktorunuza danışınız)fazla dozdan kaynaklandığını söyleyerek günlük doz ayarlaması yaptı.
Yaklaşık on iki yıldır bu hastalıkla yaşıyorum.Bir hayli deneyim sahibi oldum.Eğer sorularınız olursa seve seve cevap veririm.Hepinize sağlıklı günler dilerim.
 
slm herkese
tesadufen bugun buldum bu sıteyı
1997 baslayan M.Graves hastalıgım (goz kapagı ınmesı cıft gorme )ankara gatada kontroller akabınde 1998 ekım ayında (askerlıgımı yapıyordum o zamanlar ) sternotomı ve tımektomı opr .gecırdım.
o zamandan bu zamana çok sukur ıyı sayılırım.ara sıra atak oluyor en son 2007 de oldu en cok yasadıgım olay goz kapagı ınmesı ara sıra halsızlık oluyordu.amalıyatın cok faydasını gordum.gatadakı erdal hoca aıleme tümörün ıyı huylu oldugunu soylemıs.erkek hastalarda tekrarlama rıskı cok az fakat bayan hastalarda nuks etme olasılıkı fazla oldugunu da soylemıstı bu ara.
bana tembıh ettıgı bısı sakın ne yap et gırip olma demıstı sımdı daha ıyı anlıyorum.2 basen 4 ay atlatıyorum.bu ara bu hastalıgı ınanın bır cok norolog tam tefarruatlı bılmıyor.hatta bazen gıttıgım norologlar gatada nası bır ılac tedavısı gordugumu bıle soruyorlar.gerısını sız dusunun...
Allahtan ben erdal hocanın bana uyguladıgını kortızon ve mestınon mıktarlarını bılıyorum da kendı kendıme tedavı oluyorum eger bı atak olursa.2000 yılından bu yana kendı ılac tedavımı oluyorum zaten.bır cok prof. gıttım antalyada ama ınanın hepsı havaaaaaa .... benım en buyuk sevıncım cok sukur erken tanı konulmasıydı ve basarılı bı amelıyattı.bu ara sıgarayı 10 yıl ıctım 1997 2007 arası gunde 2 paket.alkol almıyordum zaten.ınt arastırrken bu hastalıkın en buyuk dusmanı sıgara oldukunu ogrendım.sıgara ve alkol almıyan bı hastanın (alsada amelıyattan sonra bırakması gerekıyormus )basarılı bır amelıyat gecırırse bu hastalıgı TAMAMEN kayboldugunu M.G. hastalarda 5 10 yıl arayla kontroller sonrasında tamamen gectıgını ogrendım. Bilgilerinize arkadaslar.bu ara hıc krız gecırmedım amelıyattan sonra gecıren varmı??makınaya fılan baglanıyormus hastayı galıba bole seyler duydum..hastalıkımı ıyı tanıdıkımı dusunuyorum..
bılgı paylasmak ıstersenız buyrun beklerım....

herkese Yüce Allah acil şifalar versin
 
sızlerle bılgı alış verışınde bulunmak ısterım
benımde 7 yaşında oglum mg lı msn adresınız olursa konuşa bılırız saglıklı gunler
 
Öncelikle herkese geçmiş olsun, acil şifalar diliyorum...Bundan yaklaşık 25 gün önce anneannemin sol göz kapağında düşüklük olunca , Gata ya gittik ve yapılan tetkiklerin sonucunda myastenia gravis hastası olduğunu öğrendik...Anneannemde sadece göz kapağı düşüklüğü var.Bu forumu okuyana kadar bu hastalığın ciddiyetinin farkında değildim ve hala ailem de farkında değil.Nasıl tarif edeceğim onlara , bilemiyorum.Doktorların zaten hiç bir şey anlattığı yok.Anneanneme kullanması için verdikleri ilacın kortizon olduğunu bile burada öğrendim.(bu arada doktorla görüşmelerde felan anneannemin yanındaydım hep.) Anneannem 68 yaşında.Metsinon ve flandotin kullanıyor.Bu çarşamba doktora torax sonucunu göstereceğiz.Ona göre herhalde ameliyat olup olmayacağını söyleyecek.Anneannemin antikoru 21 çıktı acaba bu iyi mi kötü mü ? Daha doktora göstermedik ama siz de anlarsınız ki insan merak ediyor ,telaşlanıyor...Bir de merak ediyorum aranızda Gata da Prf.Dr.Zeki Bey ' den tedavi gören var mı?
 
geçmiş olsun

merhabalar bende yaklaşık 5 yıldan beri mg liyim.32 yaşındayım.ilk başlarda sol göz düşmesi ve halsizlikle başladı.sonunda mg teşhisi kondu.cerrahpaşada tedavi oluyorum.flantadin kortizon ve mestinon kullandım.eski sağlıklı günlerimme dönmüştüm,ilacımın dozunu doltorumun desteğiyle azaltmaya başladık.herşey yolundaydı,ta ki 2 ay evveline kadar.çift görmem ve gözkapağımın düşmesi tekrar başlayınca doktorum bu sefer prednol önerdi.şimdi iyiyim çok şükür.bu hastalıkta moral çok önemli.sağlıklı günler diliyorum.:rolleyes:
 
Evet gerçekten de moral önemliymiş Aylin Hanım.Hastalığınızın tekrarlamaması , daha doğrusu sizin ve tüm mg hastalarının tamamen iyileşmesi dileğimle..
 
merhabalar bugün timus ve timome araştırması için mediaster mr oldum.sonucunu yarın alıcam ama;içim hiç rahat değil.tümor durumunda ameliyat şartmı ve ameliyat ne kadar tehlikeli öğrenmek istiyorum.ameliyatsız iyileşen arkadaşlar varsa bilgilenmek isterim.herkese geçmiş olsun.
 
EVET ÇAĞLAR KOMUTANIM SENDEN BAHSETTİM ZEKİ HOCANIN HASTASI DİYE .... AYLİN HANIM DOKTORLAR GEREK GÖRDÜĞÜ TAKTİRDE AMELİYAT OLUN .MİYASTENİA GRAVİS VE TÜM AYRINTILAR İÇİN EKLEYİN KONUŞALIM. sulemankeskiner@hotmail.com 0542 646 44 63
 
süleymen bey ameliyat olmak kesin çözüm mü?öğrenmek istiyorum.ameliyat olupta tamamne iyileşmiş tanıdıklarınız varsa bilmek isterim.ameliyat sonrası bakım zor diye duydum doğrummudur?benim artık bu hastalık psikolojimide bozmaya başladı.aklıma hep en kötüsü geliyor.allahım inşallah mr sonuçlarım temiz çıkar da;ameliyatlık bir durum olmaz.bana yarın olmaz bir türlü.bu gece en uzun gecem olacak herhalde.
 
Ameliyat

Aylin hanım ameliyat olupta iyileşen çok yakından tanıdığım biri var kim diye sorarsanız tabiki beeeennn. Beni 2 kişi taşıyordu hiç bir yerim tutmuyordu şimdi bıraksalar futbol oynayacağım :):) şaka bi tarafa ameliyat gerekiyorsa mutlaka olun ve hiç korkmayın doktorunuzu dinleyin ve merak etmeyin ben bu hastalığın her aşamasını yaşadım çok şükür şimdi çok iyiyim tekrar geçmiş olsun konuşmak isterseniz iletişim bilgilerim yazılı
suleymankeskiner@hotmail.com 0542 646 44 63
 
selam arkadaşlar
çooooook uzun süren mr sonucumun bekleyişimin sonucunu aldım ve allaha şükürler olsun ki raporda tez çıktı.kısmetse pazartesi günü doktoruma götürücem.artık inşallah ilacımın dozunu düşürecek.allah herkese acil şifalar versin.en korktuğum şey ameliyatlık bir durum olmasıydı am zannedersem bu sefer ilaçlarla yırttık.:D:D:D
 
timus un olup olmaması önemi olduğunu sanmıyorum çünkü ileriki zamanlarda sorun yaratmasından ve timus a bağlı bir rahatsızlık değil sağdece tetiklediği için kontröl altında tutulması şart sonuçta ne olursa olsun teşhis konduysa şimdi veya ileriki zamanlarda ortaya çıkmayacağı kimse bilemez her ne olursa olsun genede moralimizi yüksek tutmak gerekir...
 
slm
10 dk yürüyünce nefes darlığı çekiyorum,sesim amelayattan beri kısık.nörologuma sordum griptende olabilir timektomiden de olabilir myasteniden de olabilir diyor.prof neyin neden olduğunu bilmezse ben ne yapacağım daha da moralim bozuluyor. yazı yazmaya başlayınca 5dk sonra elim kalem tutmuyortedavime ankara hacettepe de devam etmeye karar verdim
Hepimize geçmiş olsun.
 
zuhal hanım çok geçmişler olsun.sizin bu yazdıklarınız,benim hastalığımın teşhisi konulmadan yaşadıklarım...ameliyatı ne zaman oldunuz?durumunuz şimdi daha mı kötü yoksa hiçbir gelişme yok mu öğrenmek isterim.sağlıklı günler dilerim...
 
slm
4 ay önce ameliyat oldum ameliyın etkisinin en erken 1 en geç 5 yıl içinde olacağını söylemişti doktorlar. Ben son 1 aydır solunum güçlüğü çekiyorum ve yorgununum. Daha önce yoktu. Hatta ameliyattan önce ellerimde ve kollarımda güç kaybı aniden düşmeler ve elimde bir şey tutamamaktan başka sorunum yoktu. Bide ölübalık gözlerimi unutmamak lazım. Sizler ameliyat oldunuz mu şu an ne durumdasınız.

Doktorum myasteniniz kış ve yaz aylarında komplikasyonlarının daha fazla olabileceğini de söylemişti.
Mestinonu dr tavsiyesiyle kırarak yarım draje kullanıyorum. Bu şekilde kulanan var mı
Hepimize geçmiş olsun
 
Cevap yazmak için giriş yap yada kayıt ol.
Üst Alt