Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Myastenia Gravis hastası olan kim var?

myasteni gravis

arkadaşlar ben taze MG hastasıyım çift görme,peltek konuşmayla :)başladı.kortizon kullandım üç ay oldu şimdi doktorum kortizonsuz bir ay ne olacağına bakacak mestinon günde 4 tane kullanıyorum ameliyata henüz karar verilmedi bilgilerinizi paylaşmak istiyorum moralim çokkkkk iyi bu hastalığı sadece geçici bir misafir olarak görüyorum umutluyum.
 
günler geçtikçe hem burda hemde arayan arkadaşlarımız var bu rahatsızlık neden oluyorsa araştırılması gerekir ve sorun olmaya başladı...
 
geçmiş olsun anneniz ameliyat tan sonra neden iyi olmadı ki
a
 
facebook ta bilgi paylaşımı güvenli bir şekilde bilgi paylaşımı yapabiliriz
 
mrb ben selda bende miyastenia hastasıyım ilk zamanlar ilaç tedavisi gördüm ve tedavi sonuç vermedi ve timomo operasyonu geçirdim ve sonrada mestinon ve azoprine kortizon kullanıyordum 5 ay sonra azar azar bıraktım şuan hiç ilaç kullanmıyorum ve hiç bir rahatsızlığımda yok çok şükür ben samsun ondokuz mayıs ünüversite hastanesinde tedavi gördüm ve hocam dalında uzmandı şimdi şu an hiçbir rahatsızlıgım yok inşallah herkezde benim gibi iyileşir saygılar.
 
Selam gençler.

Ben Orhan Bozkuş.Tam oniki yıl önce MG tanısı ile Ankara'da(Ankara'da yaşıyorum)timektomi opere oldum.(O zaman 45 yaşında idim.)Önce torax mr çekildi.Bu timus bezinin durumunu belirlemek içindi.Çünkü bu hastalık durumunda timus bezi kabuğunu açarak büyümeye başlıyormuş.(Doktorlarımın bana o zaman söyledikleri,timus bezi eğer alınmazsa zamanla portakal büyüklüğü kadar büyürmüş.) Doktorlar banada ameliyatın aciliyetinin olmadığını,ama hem daha gençken,hemde timus bezi daha büyümeden ameliyatın benim açımdan daha rahat geçeceğini söylediler.Ameliyat sonrası ayrıca üç hafta radyoterapi uyguladılar.Bu günlerdeki ameliyat olma tekniğini bilmiyorum.O zamanın şartlarında aynı açık kalp ameliyatı sisteminde açılarak timus bezi alındı.Ameliyat sonrası sadece dren hortumları alınana kadar ağrılarım oldu.Daha sonra hiç bir ağrım ve sıkıntım olmadı.(Ameliyatın korkulacak hiç bir yanı yok.)
Eğer kendime dikkat edersem atak görmüyorum.
Özetle: Bu hastalıkta öncelikle kendi doktorumuz kendimiz olmalıyız. Aşırı duygusallığa,başkalarını kendimizden daha fazla düşünmeye,her şeyi en ince detayına kadar kendimize dert edinmeye,yaptıklarımızın en mükemmel olması için aşırı çaba göstermeye, kendi sıkıntıları için dahi kendilerini strese sokmayanların yerine kendimizi strese sokmaya,Daha doğrusu kendimiz için değil başkaları için yaşamaya öncelikle son vermeliyiz.(Tabiki becerebilirsek.)Çünkü genelde tanıştığım bütün MG hastaları hep bu karakterde.

Hepinize sağlıklı ve MG atağı görmeden güzel günler diliyorum.
 
bende 15 yılı askındır mg hastasıyım.bayadır ama kontrollerımı ve ılacı kendı ıstegımle bıraktım hala halsızlıklerım oluyo bu aralar tekrar kontrollere baslıycam..merak ettım unıversıtem bıtıo bu hastalıgın askerlıge bı engelı var mı onu bılmek ıstıyorum cunku dedıgım gıbı bende halsızlık çok oluyo..bılgılendırırsenız sevınırım..
 
çok yoruldum artık. Mg den değil beni mg yapan şeylerden.Orhan beyin özeti beni öyle özetliyr ki anlatamam. mg li dostlarım sizde kendimi buluyorum.
 
ameliyattan önce kollarımda ve bacaklarımda güçsüzlük vardı. yürürken aniden dizlerim tutmuyordu ve düşüyordum çok şükür ameliyattan sonra hiç düşme olmadı.Ama hala yorgunluğum ve güçsüzlüğüm var, çok yorulduğum ve üzüldüğüm zamanlarda göz kapaklarımda düşme oluyor. Ki artık hiç ilaç kullanmıyorum. Ama hem nöroloğ hemde gögüs cerrahı ameliyattan ne kadar fayda sağlandığı 1 yıldan önce anlaşılamaz demişti.
 
slm arkadaşlar kortizon kullanan kişilere gerekli uyarıyı yapmak istiyorum kemik erimesine önleminizi alıyormusunuz ! bu konuda ciddiyeti ne durumda olduğunu öğrenmek için tetkik yaptırmanızı öneriyorum...
 
Slm arkadaşlar, 2002 den beri mg hastasıyım, ogünden bugüne hep kortizon kullanıyorum, bu ameliyat işi nasıl oluyor herkes ameliyat olabiliyormu, şu kortizondan kurtulmak istiyorum arkadaşlar ya bu konuda bilgisi tecbrübesi oalan arkadaşaların önerilerini bekliyorum...
 
heyyyyy millet nerelerdesiniz hiç sesiniz soluğunuz çıkmıyor !
 
Merhaba Mery, Bursa Tıp Fakültesinde tedavisi var bu hastalığın. Ben de mg hastasıyım, iyi bir sonuç alacağına eminim

Sennur kocacal;
Merhaba, hangi ilacı kullanıyorsunuz?
 
Miyasteni gravis

arkadaşlar 3 aylık kortizon,günde 6 mestinondan sonra 1 ay kortizonu doktorum kesti ve 3.hafta tekrar çift görme,göz kapağı düşüklüğü başladı geçen hafta Dr.Ersin Beye gittim ve ameliyata karar verildi.tekrar kortizona başladım ameliyatın tarihi belli değil.ameliyatı yapacak doktor Rıza Doğan açık ameliyat yapacağını söyledi.Ameliyat hakkında bilgilerinizi merakla paylaşmayı BEKLİYORUMMM.UMUTLUYUMMM.....:rolleyes:
 
yardim lütfen

merhaba ben safa almanyada oturuyorum 17 yasindayim 3senedir MG hastasiyim 1sene mestinon kullandim sonra timektomi ameliyati oldum önceleri iyi idim mestinon kullanmaya devam ettim ama son zamanlarda iyice kötüye gidiyor kollarimda bacaklarimda bogazimda gücsüzlük var göz kapagim zaten hep düsük simdi doktorumdan haber bekliyorum beni spezial klinige gönderecek ama burada sistem cok yavas ilerliyor türkiyeden bana iyi bir doktor adi verebilirseniz sevinirim.
 
merhabalar herkese geçmiş olsun dileklerimi sunarım .. mg rahatsızlıgıyla ılgılı benımde bır tanıdıgım .. amelıyat oldu su an cok cok rahat ve ıyı bu işin uzmanı ve cok ilgili olan arastırma ve unıversıte hastaneleri.. isim verebilirim.. ÇAPA TIP FAKÜLTESİ dr larından PROF. Alper TOKER bey ve ekibi .. çok disiplinli ve ciddi çalışan bir ekip .. kendilerini takdir ediyorum.. bahsetdiğim kişi su an sadece mestinon kullanıyor oda gerek görür ise .. timus amelıyatla alındı .. şikayetleri ortadan kalktı allaha şükür.. tüm bu hastalığı taşıyan arkadaşlara acil şifalar dilerim..
 
sevgili Mery ben ameliyata karar verdim çok uzatmanın anlamı yok gibi....biran önce olup iyileşmek istiyorum.Doktorlarımı sevdim içime sindi ameliyat hakkında çok şeyler okudum Rıza beyin söyledikleri aklıma yattı.Ya Medicana ya da Akay hastanesini söyledi doktor şimdilik araştırıyorum kararımı yazarım .Ersin bey ne zaman derse o gün ameliyat olmayı düşünüyorum artık....
 
Merhaba Safa Eğribaş kardeş.
Öncelikle çok geçmiş olsun.İnşaallah yakında eski sağlığına kavuşursun.
Eğer Ankara'dan doktor adı istersen, Hacettepe hastanesinde Prof.Dr. Rana Karabudak hanım veya Ankara İbni Sina hastanesinde Prof. Dr. Nezih Yücemen bey var.
Rana hanımın özel muayenehanesi var.Ama Nezih bey sadece hastanede hasta kabul ediyor.Ayrıca Hacettepe'de MG de uzmanlaşmış başka hocalarda var.Ben belli atak dönemlerimde her iki doktor tarafından tedavi edildim.Şu anda sağlık durumum ALLAH'a şükür çok iyi.
Tekrar geçmiş olsun dileklerimle,hoşcakal.
 
ismail urfan

mrb arkadaşlar

ben de mg hastasıyım. 3 yıldır tedavi görüyorum. hala ilaç kulllanmaktayım. kullandığım ilaçlar kortizon ve ümran tedavisi görüyorum.
bu hastalıkla ilgili paylaşmak istediğim hususlar var sizinle: üç sene önce gecikmelide olsa teşhis konuldu ve ameliyat oldum. timus bezi alındı. şimdi çok şükür iyiyim. tedavim devam ediyor.
dediğim gibi bu hastalıkta moral ve düzenli iiaç kullanımı çok önemli şimdi bakırköy devlet has. inde tedavi görüyorum çok değerli doktorum (beni hayata döndüren) fikret aysal tarafından kontrol altındayım
doktoruma hayatımı borçluyum eğer siz de doktor arıyor ve bakırköye gitme imkanınız varsa mutlaka dr.fikret aysal ile görüşmenizi tavsiye ederim...

ameliyatımı başarılı bir şekilde gerçekleştiren yedi kule göğüs hastalıkları hastanesindeki dr. savaş beye teşekkürlerimi borç bilirim ....
hastalık hakkında fikir alış verişi yapıp bi nebze kafamıza taktığımız sorunları konuşamk isterim...

bütün katılımcılara şifalar dilerim....
 
arkadaşlar ben yeni üye oldum bu siteye gönderilen msj lar aynı gün yayınlanıyormu yoksa ertesi günmü yayınlanıyor yardımcı olursanız sevinirim Teşekkürler....
 
Anında yayınlanır hem de:D Sansür gibi bir uygulama yoktur bizde.. :)
 
Arkadaşlar,merak ediyorum da acaba bu hastalıkta hepimizin ortak noktası nedir?Yani hepimizin hastalığını ne gibi unsurlar tetikledi sizce?Herkese sağlıklı günler diliyorum
 
sevgili Mine ben de senin gibi düşünüyorum.ben de hassas, kendini başkalarının yerine hemen koyan, ikinci planda kalane ve cevap veremeyen biriyim. işte MG lilerin özellikleri. ben diyorum ki başkasını yiyemedik kendi vücudumuzu yiyoruz.
 
Selam gençler.

Yukarıda belirttiğiniz düşüncelerinize yürekten katılıyorum.Biz MG hastaları yaşadığımız sürece her şeyin en mükemmelini,en alasını, en güzel şekliyle öğrendik,vede en güzel şekilde de uyguluyoruz.Ama aslında,özellikle sağlığımız için öğrenmemiz, vede uygulamamız gereken en önemli bir şeyi ,yeri geldiği zaman: HAYIR demesini bir türlü öğrenemedik.Bilmiyorum tesadüfen 26.ıncı sahifede 20.02.2010 da yazdıklarımı okudunuzmu?Hepimizin(MG hastaları) aşağı yukarı karakteri aynı. özellikle sağlığımız için,düşünce ve yaşam felsefemizi değiştirelim.

Hepinize sağlıklı günler diliyorum.
 
Evet kesinlikle çoookkk hassas yapıya sahibiz.Ben de asla hayır diyemeyen,herkesin her işine koşan,hastalığımı bile belli edemeyen biriyim tıpkı sizler gibi........Can çıkmadan huy çıkmazmış.İnşallah biraz rahat olmayı becerebiliriz...Herkese selam.

Sevgili aferdane çok haklısın.BAŞKALARINI YİYEMEDİK KENDİ VÜCUDUMUZU YEDİK.Çok hoşuma gitti bu sözler.Bundan sonra hastalığımın nedenini merak eden MERAKLILARA bunu söyleyeceğim,tabii becerebilirsem!!!!!Görüşmek üzere sağlıklı günler hepimize.
 
slm

cellcept kullanan arkadaslar varmı ? nasıl bi faydasını gordünüz?
 
bu özellikleri taşıyan insanlar her zaman kazanır acı çekmezler, sağdece yorulurlar hastalığın nedeni belli "hayatımızı yaşarken başımıza milli piyangodan şans vurmuş..." nedenini araştırmaktansa hastalığımızın; allahın bir lütfu hediyesi değerlendirin. nice rahatsızlıkların olduğunu hepimiz biliyoruz. saygılar
 
Üst Alt