Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Myastenia Gravis hastası olan kim var?

slm arkadaşlar benım kızım myestenıa hastası 5 yaşında dkturların söyledıklerıne göre en kucuk mg hastası 2 yıldan berı tedavi göruyurdu, 10 nısanda ankaraya sefk ettıler hacettepede randevu aldım gideceğim gunun akşamında krıze girdi 2 haftadır yoğun bakımda göğüs kasları calışmıyur solunum cıhazına bağlı sureklı kan değişimi yapılıyur bı netice alamadık adana balcalı araştırmada yatıyur.dua etmekten başka elımden bışey gelmıyur lutfen yardımcı olun ne yapmam gerekıyur
 
sevgili yeniköy öncelikle merhaba...bilmiyorum ameliyat olmama fikrini değiştirecek mi ama benim bir mg'li tanıdığım ameliyat oldu ve şimdi hiçbir ilaç kullanmıyor(3senedir) ve çok sağlıklı...bu yüzden ben de ileride keşke demeden önce %10 bile iyileşme ihtimalim varsa ameliyata sıcak bakıyorum.moral çok önemli ve ben asla moralimi bozmuyorum kortizon kullanıyorum ama beynimle konuşuyorum asla yenilmek yok diye ve ben dikkat ettiğim için kilo almak yerine 7 kilo verdim doktorum bu inançla ameliyattan iyi sonuçlar alacağıma inanıyor tabi ben de...senin de ameliyat hakkında araştırıp tekrar düşünmeni tavsiye ederim kötü örnekleri değil iyi olanları baz al bence....hepimize sağlıklı günler...(1 ay sonra ameliyat olacağım inşaallah)
 
VEDAT BEY!

Durumunuza gerçekten çok üzüldüm.Ben 12 yıldır MG hastasıyım.Şu anda ne yapabilirim hiç bir şey bilmiyorum.İlk aklıma gelenlerin başında: 1- Ankara'daki doktorlarım ile görüşüp, verecekleri cevaba göre size tekrar dönmek, 2-Gaziantep'te bayağı tanıdıklarım var,onlarla telefon görüşmesi yaparak,tanıdıkları doktorlarla kontak kurmalarını sağlayıp,olumlu bir netice alabilirmiyiz diye umutla beklemek.

Şu anda bulunduğunuz hastanedeki ekipmanlar yeterlimi?Doktorlar kızınızın sevkini sağlığı açısından uygun görmüyorlarmı?Sizde bana bu konuları bildirirmisiniz?

Tekrar çok çok geçmiş olsun.İnanın bu gece zor uyurum.Sabah ola hayr ola.
 
minecim merhaba yorumun için sağol ben 12 senedir mg hastasıyım ve toraks bt sonucumda timomayla ilgili bir bulgu saptanmadı eğer saptansaydı o zamanlar mutlaka ameliyat olurdum kortizon konusuna gelince birazda boğaz işi bende daha önce kortizon kullanırken kilo verdim benim şu anda durumum iyi tek sorunum adet dönemi yoksa gayet sağlıklıyım emin ol çokta gayretliyim ama herkesin bulunduğu ortam farklı moralimide bugüne kadar bozdurmamaya gayret ettim evet mg hastasıyım ama önce anneyim kendine iyi bak canım
 
Vedat bey

VEDAT BEY GEÇMİŞ OLSUN ANKARA HACETTEPEDE ÇOCUK NOROLOJİDE BANU HOCA VAR MUTLAKA BANU HOCAYLA İRTİBAT KUR ÇOCUK NOROLOJİDE ÇOCUK MİYASTENİYA GIRAVİSİN UZMANI suleymankeskiner@hotmail.com 0542 646 44 63
 
VEDAT BAY ÇOOOOK GEÇMİŞ OLSUN DUALARIMIZ SİZİNLE ALLAH EVLADINIZA BOOOOL SAĞLIK SIHHAT VERSİN....Sevgili yeniköy durumunun iyi olduğuna sevindim ,inşaallah hep de öyle ol.(ben 37 yaşındayım 13yaşında bir oğlum var)annelik dünyanın en kutsal görevi bundan dolayı Allaha şükürler olsun.zaten çocklarımız için ayakta durmak zorundayız.evet maalesef mg hanımların bazı dönemlerrinde daha rahatsız edici oluyor ben de o dönemlerde daha güçsüz oluyorum.görüşmek üzere....sevgiyle kal....
 
Vedat bey


Bugün yaptığım girişimlerde önüme çıkan iki soru hastanın sağlığı sevk edilmeye müsaitmi?sağlık güvenceleri nedir?Bunlarla ilgili beni bilgilinderirseniz,ben Ankara'dayım. Gerisini hallederim.Ayrıca yavrumuzun durumu inşaallah iyidir.Gaziantep'i de düşünürseniz orada Sanko hastanesi varmış.Orası içinde araştırmalarım devam ediyor.Oradaki arkadaşlarım sağolsun ilgilendiler.
TEKRAR ÇOK GEÇMİŞ OLSUN.

SAYGILAR

Vedat bey.

Aceleden unuttum. Cep tlf :05535424801
 
ilginiz icin cok teşekkür ederim saglık durumu ıyı değil yarın triaskopı yapılacak bundan sonra solunumunu boğazdan alacak sosyal guvence yok. 18 yas altı devlet her şeyını kariılıyur daha önce kriz geciren arkadaslar varmı varsa lutfen bılgı versınler kızımın durumu ne olacak cok kaygılıyız lutfen ıcımızı rahatlacak bır haber versın bırı
 
Vedat bey öncelikle çok geçmiş olsun.Kızınızın durumuna çok üzüldüm.Banada aynı işlem yapıldı.Korkulacak bişey yok.Çapa"daki doktorlarım Piraye ve Feza hanım alanında en iyi doktorlar ameliyatımı yapanda göğüs bölümünden ALPER TOKER çok iyi bir doktordur.Dualarım bu güzel günde güzel çocuğunuz için olacak.Saygılarımla
 
vedat bey geçmiş olsun Allah şifa versin ve yardımcınız olsun inşallah. Bütün dualarımız sizinle.
 
Vedat Bey ;
Çocuk nöroloji derneği ile temasa geçip bugün dernek saymanı Prof.Dr Haluk TOPALOĞLU ile görüştüm.Sizin göndermiş olduğunuz maillerin çıktısını alarak kendisine okuttum. Kendisi Adana Balcalı Hastanesine bir kaç kez seminer için gitmiş. Hastanenin ve doktorlarının çok iyi olduğunu söyledi. Ayrıca çocuğunuzun şu andaki rahatsızlık aşamasında Ankara'ya sevkinin olamayacağını, seyehat edebilecek kadar iyileştikten sonra haberleşip kendisinin mutlaka ilgileneceğini söyledi. Ben yine de telefon numaralarını size vereyim : Hacettepe Çocuk Hastanesi, Çocuk Nöroloji Bölümü Tel: 0312 305 11 65- 305 11 85. Dernek Tel : 0312 467 51 61 Daha önce cep telefonumu da vermiştim.Benimle iletişime geçerseniz yardımcı olurum. İnşallah yavrumuzun sağlığı her geçen gün daha iyiye gider. Saygılar.
 
slm
nasılsın zuhal tayin işin ne oldu ameliyatı ne yaptın uzun süredir görüşemedik nasılsın pazartesi üniversiteye kontrole gideceğim.
 
herkese acil şifalar dilerim

merhabalar,

öncelikle herkese acil şifalar diliyorum. kız arkadaşıma henüz geçen hafta mg teşhisi konuldu. şu an ege üniversitedinde Prof. Dr. Neşe Çelebisoy hocamız ile tanı aşamasındayız. tomografiler-kan testleri yapıldı şükür önemli bir şey çıkmadı ancak yetişkinlerde zamanla kaybolması gereken 1,6*1,8cm boyutlarında Timüs bezine saptandı. bu nedenle hocamız boğaz mr ve EMG istedi. bu sonuçları da aldıktan sonra yine kontrol amaçlı Çapa'ya gideceğiz.

bu hastalıkta moralin çok önemli olduğunu biliyorum, hastalıkla tanışmasaydık bu ayın 22'sinde nişan yapacaktık. Hatta 10.10.10 tarihine nikah tarihi bile aldık. ancak şu aşamada nişanı ileri bir tarihe ötlemek durumunda kaldık. çünkü 1 haftadır kız arkadaşımın sol göz kapağı düşmüş, konuşmasında da kısmi bozulmalar olmuştur. siz de bu aşamaları yaşamışsınızdır, ne zaman bu durum düzelecektir? çünkü kız arakadaşımın moralini bu durum bir hayli bozmuştur. ancak ben her zaman bu durumun düzeleceğini söylüyorum, araştırıyorum ve inanıyorum.
 
alpyg;

ek olarak solunum cihazı-tüpü vs. almak gerekir mi?
 
Bende miyasteni hastasıyım.7 yıl oldu.korkulacak bir hastalık ...

Bende miyasteni hastasıyım.korkulacak bir hastalık değil canım arkadaşım...önceki yazımda yalnışlık oldu kusura bakma.
 
korkulacak bir hastılk değil ama ciddiye alınacak bir hastalık çünkü; uyuyan bir hastalık: ne zaman uyanacağı belli değil
 
Arkadaşlar 10Mayısta ameliyat oluyorum dualarınızı bekliyorum.herkese sağlıklı günler......
 
acil şifalar dilerim, nerde ameliyat oluyorsunuz?
 
merhaba arkadaşlar. anneme 6 ay önce bu teşhis kondu ve timektomi ameliyatı OLDU .herşey iyi gidiyordu ama birden kötüleşti ve miyastei gravis hastalığına bağlı kardiyak arrestten annemi kaybettim.hiç birşeyi yokken birden bire anneni kaYBETTİK DEDİLER. VE HERŞEY BİR HAFTA İÇİNDE OLUP BİTTİ.HERKESE ACİL ŞİFALAR DİLİYORUM.
 
Arkadaşlar bir konuda bana yardımcı olursanız sevinirim.bundan 5 ay önce ağır bir grip geçirdim.nefes darlığı çektim.çapaya gittik çünkü doktorlarım orda...Ne olduysa sonra oldu tat alamamaya başladım.belki ilaçlardan dediler fazla kortizon kullandım.merak ettiğim benim gibi tat alamayan arkadaşlar varmı
 
can dostum

Hepinize geçmiş olsun arkadaşlar.Ben mine 03'ün can dostuyum.Minem 10 mayısta ameliyat olacak ve bu hastalığı sağlam inancı ve sabrı sayesinde atlatacak inşallah. Can dostum hastalığı ilk öğrendiği andan itibaren Allah'a hiç şikayet etmedi ve kendisi ile ilgilendiği için hep O'na teşekkür etti çünkü hastalığa sabretmenin dünyadaki günahları sabunun kiri temizlediği gibi temizlediği inancında idi.Rabbimin Şafi(şifa veren )ismine sığındı.Her olaya pozitif baktığı gibi inanın neredeyse hasta olduğu için bir oynamadığı kaldı.Güçlü iradesi ile kortizon kullandığı sürece kortizonla bile anlaşma yaptı ve inanın 6-7 kilo verdi.
Teslimiyetle ve rıza ile hastalığının hikmetini düşündü.Ve bir kaç gün sonra inşallah hastalık sınavını başarıyla atlatacak ve misafirine iyi bir ev sahibi olmanın haklı gururu ile hayatına devam edecek.
Rabbim hepinize şifa versin
Seni çok seviyorum candostum
 
sevgili alpag ameliyatım Ankarada olacak.dua da unutmayın.....canım dostum şebnem07 beni şımartıyorsun senin dostluğun ,yardımın,inancın sayesinde çok iyiyim.her zaman yanımda olduğun içinde çoooooooooooook sağol.Allah razı olsun seni benden ayırmasın.ameliyatım da bile beimle olmak için her türlü şartları zorladığını da biliyorum.iyi ki varsın.ALLAH herkese bizimki gibiDOSTLUK nasip etsin inşaallah....Rabbim herkese sağlıklı günler versin.Bizi de doğru yoldan ayırmasın....

sevgili commodore başınız sağolsun Allah sabır versin size....annenizin mekanı cennet olsun inşaallah..takdiri ilahi ölümün kime nasıl geleceği bilinmiyor Allah herkese bir sebep kılıyor ve ömürler bitiyor.ani ölümler insana ağır geliyor haklısınız ama hayat devam ediyor Allah size sağlıklı uzun mutlu ömür versin bizlere de sağlık .....
 
merhaba arkadaşlar.Uzun süredir siteye giremedim .Bugün baktım ameliyat konusu cok yogun bi şekilde devam ediyor.Bende uzun süre once amelıyat olmustum ilk başta faydasını gördüm ama sonra hastalığım yine nüksetti .Fakat ameliyat olduğuma pişman değilim insan şansını denemek istiyor.Doktor ameliyatın faydalı olacağına dair çok ümit vermemişti ama ben yinede olmak istediğimi söyledim.İnsan hasta olunca her şansı kullanmak istiyor.Gecen seneye kadar inişli çıkışlı gidiyordu hastalığım .Ama şubat ayından beri mestinon kullanmıyorum :) ve yavas yavas kortizonu kesmeye basladık .Daha öncede bi kere kortizonu bırakmayı denemiştim ama cok bıktıgım için acele etmiştim ve başa dönmüştüm ama bu sefer hiç acele etmiyorum.Şuan herşey yolunda gidiyor .Bide şu imuranı bırakabılsem cok daha mutlu olucam.sizlerle paylasmak ıstedim.İnşallah hersey yolunda gıder.Hepinize acil şifalar diliyorum.
 
slm arkdaşlar burada bazen iyi bazende kötü haberler duyuyoruz ve herşeyden önce allah herşeyin hayırlısını versin. benim sizlere bir duyum var. yapılan araştırmalarda 5 g üzerinde kortizon kullananların kemik erimesinin önüne geçecek ilaçların alınmasını öneriyor, bunun üzerine yapılması gerekenler; günde bir bardak süt, yoğurt, ayran, kefir, peynir, güneş ışınları ve yürüyüş yapılmasını şiddetle tavsiyelerde bulunuyorum. bir şey daha bu da benim fikrim eğer durumunuz yarı yarıya ise ilaçlara yüklenmeyin tam iyileşmek için çaba sarf etmeyin yoksa başka şeylerden kendinizden parça eksilir. HERKESE GEÇMİŞ OLSUN

bu arada yeni ameliyat olan arkadaşlarımıza şimdiden geçmiş olsun diliyorum. hoş gelecen façalı gruba :)
 
arkadaşlar geçmişe takılmadan, geleceğe dair fazla kafa patlatmadan,ANI YAŞAYALIM.zaman ne gösterecekse onu yaşarız.hiçbir şey bizim elimizde değil.....küçük şeylerden mutlu olmayı başaralım inşaallah....moralimizi bozmayalım yeter.....şükredecek ne çok şey var dünyada,beterin beteri var deyip günümüzü değerlendirelim.hem bu dünyalık hem öbür dünyalık yaşamak umuduyla herkese mutlu,sağlıklı günler....
 
selam arkadaşlar

öncelikle herkese sağlıklı günler diliyorum sitenizi hastalığım hakkında bilgi araken tesadüfen gördüm ve üye oldum.

bundan bir yıl önce aniden sağ göz kapağım düşmeye başladı. bir hafta sonra doktora gittim ve tam 4 ay boyunca o doktordan o doktora yolladılar ve hastalığımın ne olduğunu bulamadılar. öyle böyle derken gözüm tekrar normale döndü ve ben de geçici birşey deyip bıraktım.
aradan bir yıl geçti ve bu defa sol göz kapağım düştü bu defa endişelendim. bu kez gözüm çift görmeye başladı. bu defa istanbul da bi doktara muayne oldum bana miyestenia gravis hastası olduğumu söledi mestinon ilaç verdi günde 3 adet. bu ilaç bana çok iyi geldi ilk bir boyunca sonra tekrar çift görmeye başladım. ialcın sayısını 4 e çıkarttık o da yetmedi 6 tane kullanıyorum günde. şimdi bu da yetersiz geliyor
doktor bu defa
decort 075 mg ilaçtan sabah 1 akşam 1 adet içmemi söledi.

burada sizlerin yazdıklarını okudum ameliaytını sordum doktoruma sen de timoma yok o yüzden senin ameliyatın yok dedi. yani myestenia gravis hastalığının ameliyatı olmuyormuş...
ama burada sizler ameliyat olmuşsunuz yada olucak olanlar var arkadaşlar lütfen bana bu konuda yardım ederseniz pek fazla bilgim de yok hastalık hakkında doktor bana sadace stresten yorgunluktan uzak durmamı söledi başkka bi konuda beni uyarmadı

bana yardımcı olursanız sevinirim.

decort 075 mg ilacı kullanan varmı aranızda.

hepinize yanısıra bana rabbim şifa versin.

 
Öncelikle selamlar canım anlayamadığım miyasteninin nasıl oluyorda ameliyatı olmuyor tabii sende herhangi birşey çıkmamış çok şükür bende miyasteni hastasıyım 3 ameliyat geçirdim.Kontrollerim devam ediyor.Şuan 2 mestinon günde 5 delta kortril kullanıyorum birde cellcept var.Doktorunuda merak ettim.sevgiler....
 
slm

canım çıkmamış derken miyastenia gravis hastalığı teşğisi koydu bana doktor istanbul internatıonal hastanesi haluk caneroğlu norooji uzmanı doktorum senin hastalığının ameliyatı olmyor dedi timoma olmadığı için olmuyormuş canım peki sen ameliyatlarını kapalımı yoksa açık ameliyatmı oldun zormu oluyo ameliyatın faydasını gördünmü
banada ikl muayneye gittiğimde kalbin üstündeki tül gibi bi bez var onu alıcaz demişlerdi şimdide ameliyat olmuyor dediler kafam karıştı sizler ameliyat olmuşsunuz sizlerden bilgi alabilirsem sevinirim teşekkür ederim
 
Benim doktorlarım çapadan piraye ve feza hanım .AMELİYATIM açık oldu göğüs bülümünden alper bey ameliyatımı yaptı sonraki 2 ameliyatmda açık oldu aslında bu kadar nüksetmez ama benim şansıma oldu.geçenlerde yine sol omuzumun oralarda çıktı ışın tedavisiyle ALLAHA şükür geçti.Çarşamba günü bt çekicem inşaallah birşey çıkmaz.Sakın korkma dedimya benm şansıma hep çıkıyor çünkü kendim gibi bir hastayla karşılaşmadım.AMA anladımki kendine dikkat edersen sen değil miyasteni hasta bile değilsin şu an çok iyiyim.sende iyi ol ...
 
Üst Alt