Arkadaşlar merhaba sizlere bir sorum olacak: http://www.engelliler.biz/forum/beb...-baba-olacagim-cocugum-nf-li-olabilir-mi.html
Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Nörofibromatozis (NF) hastası olan kim var?
- Konbuyu başlatan thedenizfeneri
- Başlangıç tarihi
Nf2 yeni sorun
9 mayısı 10 mayısa bağlayan gece saat 3 sularında şiddetli bir üşüme ve titreme ile uyandım. Ne olduğunu anlamadım ama bu kadar çok kendimi kötü hissetmemiştim.baktı düzeleceği yok ambulans çağırdı kardeşim. onlarda birşey yapamayınca acile kaldırdılar. bana bir ömür gibi beklemeden sonra serum taktılar. Bu işlemden sonra durumumda her hangi bir düzelme olmadı. Beni acilden sonra poliklinikte enfeksiyon hastalıkları doktoru ile görüştürdüler.idrar tahlili kan tahlili ve röntgen film derken grip ve üşütme dendi.antibiyotik soğuk algınlığı hapları ile birlikte eve postaladılar.bu haplardan birer kutu bitmesine karşın titreme ile üşümede değişiklik olmadı. bende nf2 hastalığımla ilgilenen hastaneye gittim. Onlarda aynı şeyi yaptı.kan tahlili ve akciğer filmi çektiler.sonuçta ise grip ve üşütmeden eser kalmadığı ortaya çıktı. Ama ben hala şuan bu sıcaklarda üşüyor ve titriyorum. Hala yorgan örtüp biraz abartı gibi olacak ama ev içinde kazak giyiyorum. Bakalım beyin Cerrahisi ile randevu olacak. O ne diyecek? bu arada bu üşüme ve titreme ile nasıl Mr çektireceğim? Orası muamma.
9 mayısı 10 mayısa bağlayan gece saat 3 sularında şiddetli bir üşüme ve titreme ile uyandım. Ne olduğunu anlamadım ama bu kadar çok kendimi kötü hissetmemiştim.baktı düzeleceği yok ambulans çağırdı kardeşim. onlarda birşey yapamayınca acile kaldırdılar. bana bir ömür gibi beklemeden sonra serum taktılar. Bu işlemden sonra durumumda her hangi bir düzelme olmadı. Beni acilden sonra poliklinikte enfeksiyon hastalıkları doktoru ile görüştürdüler.idrar tahlili kan tahlili ve röntgen film derken grip ve üşütme dendi.antibiyotik soğuk algınlığı hapları ile birlikte eve postaladılar.bu haplardan birer kutu bitmesine karşın titreme ile üşümede değişiklik olmadı. bende nf2 hastalığımla ilgilenen hastaneye gittim. Onlarda aynı şeyi yaptı.kan tahlili ve akciğer filmi çektiler.sonuçta ise grip ve üşütmeden eser kalmadığı ortaya çıktı. Ama ben hala şuan bu sıcaklarda üşüyor ve titriyorum. Hala yorgan örtüp biraz abartı gibi olacak ama ev içinde kazak giyiyorum. Bakalım beyin Cerrahisi ile randevu olacak. O ne diyecek? bu arada bu üşüme ve titreme ile nasıl Mr çektireceğim? Orası muamma.
İnşallah çok ciddi bir durum yoktur. Öyle garip bir hastalık ki hiç tahmin edemeyeceğim birşeye sebep olabiliyor.
Teşekkürler dostum. 1996 yılından bu yana nf2 hastalığımla uğraşıyorum. Ve en güzel yillarımı sildi süpürdü.şuan 40 yaşlara merdiven dayadık.
Benim de heyecanımı çaldı ama dönüp arkama baktığımda çok şey öğrendiğimi görüyorum. Biz de 30'a doğru merdiven dayıyoruz yavaş yavaş
Bevacizumab tedavisi denediniz mi?
Bevacizumab tedavisi denediniz mi?ilk defa duydum. O ne?
Bu bi kemoterapi ilacı. Altuzan adı. Bevacizumab etken maddesi. Cok hafif bi ilac. Yurt disinda yapilan denemelerde ciddi tumor kuculmesi elde edilmis ancak kuculme olma ihtimali %54. Ben Turkiye de bu tedaviyi deneyen ilk nf 2 hastasiyim. Bende kuculme olmadi. Ben sanssiz %46 icindeyim. Ama bu sizde de kuculme olmayacagi anlamina grlmiyor. Denemekte fayda var. İsterseniz ilgili arastirmalari gonderebilirim.
Ayrıntıları yazabilir misiniz acaba bende nf1 hastaaıyım
Abdurrahman bey ayrıntıları paylasırsanız sevinirim bende NF 1 hastasıyım
Abdurrahman bey ayrıntıları paylasırsanız sevinirim bende NF 1 hastasıyım
Öncelikle geçmiş olsun. Bunu denediğimde sanırım 2013'tü. Dolayısıyla çok uzun zaman oldu. Unuttum çoğu şeyi açıkçası. NF1 için bir şey diyemem o sebeple. Ama İngilizce olarak ararsanız bulabilirsiniz. Şu an NF2 deki kısmi başarısı dolayısıyla NF1 diye de arasanız dahi aramalarda sonuçlar hep NF2 olarak çıkıyor.
Bu Bevacizumab denilen madde tümörlerde damar oluşumunu engelleyerek tümörün beslenememesi ve dolayısıyla yok olması esası üzerine geliştirilmiş. Aslında kanser hastaları için geliştirilmiş bir ilaç. Yurt dışında NF2 için denemeler yapan doktor SR Plotkin ve ekibi bir grup hasta üzerinde deneme yapıyor ve bazı hastalarda başarıya ulaşıyor. Oranları yukarıda yazmıştım. Tabi NF2 gibi bir hastalık için böyle bir gelişme kimsenin gözünden kaçmıyor. Türkiye'de bilinmiyor maalesef ama yabancı tüm forumlarda ve gruplarda birisin hastalığı yeni teşhis edildiyse bu ilacı kullanıp kullanmadığı soruluyor.
İlaç normal kemoterapi ilaçları gibi damar yoluyla, iki haftada bir veriliyor. Yan etkileri az. Saç dökülmesi yok. Bende sadece ilacın verildiği gece uykusuzluk bağırsak ağrısı yapıyordu. Bir de tuvalet düzensizliği(bağırsak dolayısıyla sanırım). İlacı SGK karşıladı. Yoksa oldukça pahalı. Aşağıda linkini vereceğim çalışma çıktısı ile doktorunuz Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu'na Endikasyon Dışı ilaç kullanım başvurusu yapıyor. Kabul edilirse (benimkini kabul ettiler) hastanede ilacı almaya başlıyorsunuz.
Araştırma linki:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22805104
Bu Bevacizumab denilen madde tümörlerde damar oluşumunu engelleyerek tümörün beslenememesi ve dolayısıyla yok olması esası üzerine geliştirilmiş. Aslında kanser hastaları için geliştirilmiş bir ilaç. Yurt dışında NF2 için denemeler yapan doktor SR Plotkin ve ekibi bir grup hasta üzerinde deneme yapıyor ve bazı hastalarda başarıya ulaşıyor. Oranları yukarıda yazmıştım. Tabi NF2 gibi bir hastalık için böyle bir gelişme kimsenin gözünden kaçmıyor. Türkiye'de bilinmiyor maalesef ama yabancı tüm forumlarda ve gruplarda birisin hastalığı yeni teşhis edildiyse bu ilacı kullanıp kullanmadığı soruluyor.
İlaç normal kemoterapi ilaçları gibi damar yoluyla, iki haftada bir veriliyor. Yan etkileri az. Saç dökülmesi yok. Bende sadece ilacın verildiği gece uykusuzluk bağırsak ağrısı yapıyordu. Bir de tuvalet düzensizliği(bağırsak dolayısıyla sanırım). İlacı SGK karşıladı. Yoksa oldukça pahalı. Aşağıda linkini vereceğim çalışma çıktısı ile doktorunuz Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu'na Endikasyon Dışı ilaç kullanım başvurusu yapıyor. Kabul edilirse (benimkini kabul ettiler) hastanede ilacı almaya başlıyorsunuz.
Araştırma linki:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22805104
Abdurrahman bey çok tesekkur ederim peki bu lazaer yada ışınla küçültmeyi denedınız mı hiç
4 sefer Gamma Knife tedavisi denedim ben. NF2 tümörleri oldukça katı ve dirençli tümörler. Yoğunluğu daha düşük olan tümörlerde ışın tedavisi (Gamma Knife/Cyber Knife veya herhangi bir yöntem) çok daha hızlı ve başarılı sonuç alabiliyor. Ama bizde pek etkili değil maalesef. Bir süre büyümelerini durdurabildik benimkilerde. Aynı tümöre 2 ameliyat+3 Gamma Knife tedavisi gördüm. Boynumda var bir tane. Onun için şimdi RF Ablasyon u araştırıyorum alternatif olarak.
Benim kıde nf1 biraz daha yumuşak 2ye göre benimde omurgamda var şuan için riskli değil dediler ama insan bu korkuyla da yasayamıyor bende ısın tedavisi yaptırmayı düşünüyorum en azından belki küçülür biraz bide doğal bı bant denıycem faydası olursa size yazarım sizde denersınız sizde beni haberdar ederseniz denedıgınız şeyden fayda görürseniz çok sevınırım
NF1 ise eğer vücudunuzda başka yerlerde de vardır muhtemelen. Omurgs/omurilikten önce daha risksiz biryerdekini deney amaçlı tedavi edebilirsiniz bence. Olumlu sonuç alırsanız omurgadaki için ise henüz çok küçükse daha büyümeden Cyberknife kullanılabilir.
Evet vücudunun bazı yerlerinde de var inşallah büyümeden küçülür Rabbim hepimize şifa versin sız hangi Dr ve hangi hastaneye gıttınız yada önerecegınız Dr hastane var mı
Kafatası içerisinde tümör varsa öneride bulunabilirim. Benim doktorum beyin cerrahı.
Kafatasımda yok çok şükür çok saolun Abdurrahman bey peki kullandığınız bitkisel bısey var mı
Şu ana kadar sanırım Türkiye'de yetişen bitkilerin çoğunu kullanmışımdır. Yeni Zelanda propolisinin yapılan çalışmada NF2 tümörleri üzerinde kısmen etkili olduğu ortaya çıkmış. Tabi etkili dereken bu çok cüz i bir miktar. Boş durmaktan iyidir deyip oradan propolis almıştım. Onlar bitti. Şimdi yerli bir tane aldım onu kullanıyorum. Size tavsiyem bence iyice bir araştırın propolisi.
Facenız var mı sızı eklesem görüşssek
Merhaba bende bir nf hastasıyım 17 yaşındayım belirti olarak gözde nish nodülü, vücütta kahverengi lekeler var. 07.10.2016 tarihihnde karın ağrısı nedeniyle hastaneye yattım araştırıldı. 1 buçuk ay boyunca hastanede yattım aralıksız. Bu süreçte yüzlerce flim çekildim. bu süreç içersinde tanı kondu ve karın ağrısının nedeni bulundu. Bağırsaklarda et beni gibi nodüller varmış bağırsağın en işlev gören kısmı ileum kısmı tamamen tıkalıymış ve buda sürekli olarak karın ağrısı,ishal kabızlık atakları ve kilo kaybı yapıyormuş. Sonuç olarak 28.02.2017 tarihinde ameliyat ile bağırsak alındı 70 cm, ancak bağırsağı besleyen damarlar üzerinde olanlar alınamadı. Ve dünyada ilk oldu ameliyat. Bütün onkoloklar bi araya geldği zaman doktorum benden bahsetmiş ve benim yaşlarda hiç bir hasta görülmemiş. Ameliyattan yaklaşık bir ay sorna Onkoloji servisine yatırıldım. Ve şuanda kemoterapi görüyorum. Şuanki durumumu sorarsanız eğer, karın ağrılarım kesildi kilo almaya başladım azar azar. Ancak ishal kabızlık atakları devam ediyor.
Merhaba. Öncelikle geçmiş olsun herkese 19 yaşındayım ben de ailede tek nf hastasıyım 1.5 2 yaşındayken sırtımda ve göğsümde çok sayıda lekeler çıkmış ama annem çiçek izi sanmış.
Yaşım ilerledikçe lekeler büyüyor şu anda hiçbir sorunum yok Allah a şükür. Ama bu hastalık bağışıklığın düşmesini kolluyor. Kendimize dikkat edelim inşallah.
Evet bu hastalığın tıpta bi çaresi yok ama bi ürünle tanıştım ben gano excel belki duymuşsunuzdur. Gerçekten mucizevi bir ürün.kardeşimin 6 cm kisti vardı eritti annemin böbrek taşlarını döktü. Ve daha birçok tanıdığım var ki tümörlerini bile eritmiş. Allah her derdin devasını vermiş arkadaşlar benim tavsiyem bu üründen mahrum kalmayın siz de araştırın ve kullanın derim sadece bu hastalık değil birçok hastalık için.
Bununla ilgili yardımcı olabileceğim bi konu olursa sumeyyealgin5@gmail.com adresine mail atabilirsiniz
Yaşım ilerledikçe lekeler büyüyor şu anda hiçbir sorunum yok Allah a şükür. Ama bu hastalık bağışıklığın düşmesini kolluyor. Kendimize dikkat edelim inşallah.
Evet bu hastalığın tıpta bi çaresi yok ama bi ürünle tanıştım ben gano excel belki duymuşsunuzdur. Gerçekten mucizevi bir ürün.kardeşimin 6 cm kisti vardı eritti annemin böbrek taşlarını döktü. Ve daha birçok tanıdığım var ki tümörlerini bile eritmiş. Allah her derdin devasını vermiş arkadaşlar benim tavsiyem bu üründen mahrum kalmayın siz de araştırın ve kullanın derim sadece bu hastalık değil birçok hastalık için.
Bununla ilgili yardımcı olabileceğim bi konu olursa sumeyyealgin5@gmail.com adresine mail atabilirsiniz
Merhaba.. Bende Nf hastasıyım, 15 senedir gitmediğim doktor kalmadı her defasında farklı şeyler söylendi ama en sonunda çok iyi bir doktor buldum ve o teşhis koydu hastalığımı. 3 defa ameliyat oldum ben cidden zor günler geçirdim, sürekli kontrollere gidiyorum gözlem altındayım. Allahım herkese şifa versin...
merhaba arkadaşlar bende nf1 hastası olabılırım ihtimaller cok yuksek vucudumda lekeler ve çiller var kafam çok karışık konuşabılecegım bırını arıyorum.
cemretas12 ingtgram hesabım yazar mısın lütfen
intgram hesabınız nedir
cemretas12 ingtgram hesabım yazar mısın lütfen
intgram hesabınız nedir
Merhaba benim cocuğum da aynı hastalık var her sene kontrole gidiyoruz. Şöyleki ;Ankara [FONT=sans-serif]hacettepe de ilk Çetin bey dernek başkanımız var Bu arkadaş dan gün alıp daha sonra hastaneye gidile biliyor Cetin beyin çocuğuda aynı durumda bu arada bu bölüm NF hastalığı olan insanların kurdugu bir dernek hiç bir süret ile para ile çalışımıyor aklınıza öyle bir şey gelmesin..Ayrıca devletin NF hastaları için açtığı bir bölüm burası ay da bir oluyor ve 3 adet profrosör bakıyor Banu Anlar mesela noroloji profu.. Çetin beyin telefonu da 0 5323373136. Vaktim sınırlı bu kadar yazabiliyorum zaten gittiğiniz de Türkiye nin her yerinden insanları görecek siniz. Selamlar[/FONT]
Merhaba arkadaşlar ben de uzun yıllardır bu hastalıkla ve tümörlerle mücadele verdim nf1 hastasıyım bu arada siz de bilirsiniz ki insanların bakışları yaklaşımları oldukça rahatsız ediciydi hep tam ümidimi kestiğim bir noktada ilahı bir güç olduğun inanıyorum ki burda eminim öyle ben bu tümörleri tamamen geçirip temizlemenin bir çözümünü buldum yaptım da ilgilenen ve benimle iletişime geçmek isteyen bana ulaşsın resimlerle de kanıtlayabilirim hepimize tekrardan geçmiş olsun diyorum tuğba koçak face adresim mesaj atabilirsiniz yada instegramdan ulaşabilir siniz burda numara veremiyorum
Lütfen bana ulaşın ben çözümübuldum
Lütfen bana ulaşın ben çözümübuldum
