Öncelikle geçmiş olsun. Bunu denediğimde sanırım 2013'tü. Dolayısıyla çok uzun zaman oldu. Unuttum çoğu şeyi açıkçası. NF1 için bir şey diyemem o sebeple. Ama İngilizce olarak ararsanız bulabilirsiniz. Şu an NF2 deki kısmi başarısı dolayısıyla NF1 diye de arasanız dahi aramalarda sonuçlar hep NF2 olarak çıkıyor.
Bu Bevacizumab denilen madde tümörlerde damar oluşumunu engelleyerek tümörün beslenememesi ve dolayısıyla yok olması esası üzerine geliştirilmiş. Aslında kanser hastaları için geliştirilmiş bir ilaç. Yurt dışında NF2 için denemeler yapan doktor SR Plotkin ve ekibi bir grup hasta üzerinde deneme yapıyor ve bazı hastalarda başarıya ulaşıyor. Oranları yukarıda yazmıştım. Tabi NF2 gibi bir hastalık için böyle bir gelişme kimsenin gözünden kaçmıyor. Türkiye'de bilinmiyor maalesef ama yabancı tüm forumlarda ve gruplarda birisin hastalığı yeni teşhis edildiyse bu ilacı kullanıp kullanmadığı soruluyor.
İlaç normal kemoterapi ilaçları gibi damar yoluyla, iki haftada bir veriliyor. Yan etkileri az. Saç dökülmesi yok. Bende sadece ilacın verildiği gece uykusuzluk bağırsak ağrısı yapıyordu. Bir de tuvalet düzensizliği(bağırsak dolayısıyla sanırım). İlacı SGK karşıladı. Yoksa oldukça pahalı. Aşağıda linkini vereceğim çalışma çıktısı ile doktorunuz Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu'na Endikasyon Dışı ilaç kullanım başvurusu yapıyor. Kabul edilirse (benimkini kabul ettiler) hastanede ilacı almaya başlıyorsunuz.
Araştırma linki:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22805104
