Merhaba benimde oğlum camkemik bende tipini bilmiyorum soymislerdide hatırlamıyorum rabbim hepimizin yardımcısı olsun inşallah bütün hastalara şifa versin
Tabiki ömür boyu bir hastalık keşke ergenliğe kadar olsaydı malesef
Miranın annesi size birkaç şey yazayım.
Tedavinin Cerrahpaşa veya MArmarada olması arasında bence hiç bir fark yok.Ben olsam Hangisinde bana ve evladıma daha çok ilgi gösteriliyor ve Daha rahat bir olanak sağlanıyor ona bakardım.Bu pamidronat kesin bir tedavi değildir.Sadece Güçlendirmeyi amaçlar ve bir miktar güçlendirir diyebilirim.
Benim kızım 30 sefer oldu 3 er aylık dönemlerde bu ilacı kullandı.Genel Durumu iyi ama Hala yürüyemiyor ve hala Oİ hastası.Allaha Şükür 2 senedir filanda bir kırık görmedik.Tabii kendini koruyor birazda ondan.
Cerrahpaşa da yapılan genetik inceleme ne için yapıldı bilmiyorum size ama hastalığın tipi filansa bence hiç bir anlamı yok çünkü her yeni Oİ ile karşılaştıklarında hah bir tipini daha bulduk gibi oluyor.Ama Genetik incelemeyi Gen haritası çıkararak hastalığın hangi gende olduğunu araştırıyorlarsa eyvallah.Bu araştırma ve harita ileride miranın çocuklarına veya sizin sağlıklı çocuk sahibi olabilmenide çok önemli bir durumdur.Biz bu şekilde Elhamdulillah sağlıklı bir evlat sahibi olduk.15 aylık şu anda.
Hastalığın Ergenliğe kadar olduğu konusu da yanlış Ömür Boyu bir hastalıktır bu maalesef.Ben 41 Yaşındayım ve hala Oİ yim.
Z Skoru doktorlar -3 -4 lerden 0 a dengelemeye çalışırlar.KEmiğin yumuşaklığı ve sertliği anlamına geliyor.Ha 0 olupta kırılmayan var mı o da yok maalesef yine kırılabiliyor. - 3 çıkması da sorun değil çünkü yaşına göre bir çeşit hesaplama yaparak net rakamı ortaya çıkarıyorlar.
Endokrin mi Genetik mi? Endokrin Tabiki endokrin çünkü genetik hastalığın nerden gediğini ve bundan sonraki çocuklarda ne yapılması gerektiğini araştrır.1 sefer araştırır kararı verir ve biter.Ama endokrin sürekli çocuğunuzdaki değerleri kontrol eder ve ne yapılması veya yapılmaması gerektiğine karar verir.
Sizin için şimdilik bunlar....
Şu Ümit Önel Arabacı hala piyasa da mı?
Onunla ilgili hikayemi önceki mesajlarımda yazmıştım galiba.
Kadına birkaç soru sordum aklımdaki ve merak ettiklerimi tabiki beni gazeteci olupta onun bir açığını yakalamaya çalışmakla suçladı.Tabii Birdaha uğramadım.Bilmiyorum şimdi kimleri kandırmaya çalışıyor.Bio enerji gibi birşeyler yaptığını iddia ediyor ama benim gördüğüm sizi yürüyeceğinize inandırmaya çalışan biri olduğu.
Gittiğimde Bana bir masaj koltuğu gibi birşey ve yanına koyduğu bir makine gibi birşey gösterdi.O makineden geçen bir ilaç ( o da meçhul çünkü adını sanını vermiyor.) masaj koltuğunun arkasında kablolarla bağlı.İğne yok vücüda hiç bir temas yok peki bu ilaç nasıl vücudumuza etki edecek dedim.Cevap yok.
Bence İnsanların umutlarıyla oynayan birisi bu kadar.
Allaha Emanet KAlın[/QUOTE]
Tabiki ömür boyu bir hastalık keşke ergenliğe kadar olsaydı malesef
Miranın annesi size birkaç şey yazayım.
Tedavinin Cerrahpaşa veya MArmarada olması arasında bence hiç bir fark yok.Ben olsam Hangisinde bana ve evladıma daha çok ilgi gösteriliyor ve Daha rahat bir olanak sağlanıyor ona bakardım.Bu pamidronat kesin bir tedavi değildir.Sadece Güçlendirmeyi amaçlar ve bir miktar güçlendirir diyebilirim.
Benim kızım 30 sefer oldu 3 er aylık dönemlerde bu ilacı kullandı.Genel Durumu iyi ama Hala yürüyemiyor ve hala Oİ hastası.Allaha Şükür 2 senedir filanda bir kırık görmedik.Tabii kendini koruyor birazda ondan.
Cerrahpaşa da yapılan genetik inceleme ne için yapıldı bilmiyorum size ama hastalığın tipi filansa bence hiç bir anlamı yok çünkü her yeni Oİ ile karşılaştıklarında hah bir tipini daha bulduk gibi oluyor.Ama Genetik incelemeyi Gen haritası çıkararak hastalığın hangi gende olduğunu araştırıyorlarsa eyvallah.Bu araştırma ve harita ileride miranın çocuklarına veya sizin sağlıklı çocuk sahibi olabilmenide çok önemli bir durumdur.Biz bu şekilde Elhamdulillah sağlıklı bir evlat sahibi olduk.15 aylık şu anda.
Hastalığın Ergenliğe kadar olduğu konusu da yanlış Ömür Boyu bir hastalıktır bu maalesef.Ben 41 Yaşındayım ve hala Oİ yim.
Z Skoru doktorlar -3 -4 lerden 0 a dengelemeye çalışırlar.KEmiğin yumuşaklığı ve sertliği anlamına geliyor.Ha 0 olupta kırılmayan var mı o da yok maalesef yine kırılabiliyor. - 3 çıkması da sorun değil çünkü yaşına göre bir çeşit hesaplama yaparak net rakamı ortaya çıkarıyorlar.
Endokrin mi Genetik mi? Endokrin Tabiki endokrin çünkü genetik hastalığın nerden gediğini ve bundan sonraki çocuklarda ne yapılması gerektiğini araştrır.1 sefer araştırır kararı verir ve biter.Ama endokrin sürekli çocuğunuzdaki değerleri kontrol eder ve ne yapılması veya yapılmaması gerektiğine karar verir.
Sizin için şimdilik bunlar....
Şu Ümit Önel Arabacı hala piyasa da mı?
Onunla ilgili hikayemi önceki mesajlarımda yazmıştım galiba.
Kadına birkaç soru sordum aklımdaki ve merak ettiklerimi tabiki beni gazeteci olupta onun bir açığını yakalamaya çalışmakla suçladı.Tabii Birdaha uğramadım.Bilmiyorum şimdi kimleri kandırmaya çalışıyor.Bio enerji gibi birşeyler yaptığını iddia ediyor ama benim gördüğüm sizi yürüyeceğinize inandırmaya çalışan biri olduğu.
Gittiğimde Bana bir masaj koltuğu gibi birşey ve yanına koyduğu bir makine gibi birşey gösterdi.O makineden geçen bir ilaç ( o da meçhul çünkü adını sanını vermiyor.) masaj koltuğunun arkasında kablolarla bağlı.İğne yok vücüda hiç bir temas yok peki bu ilaç nasıl vücudumuza etki edecek dedim.Cevap yok.
Bence İnsanların umutlarıyla oynayan birisi bu kadar.
Allaha Emanet KAlın[/QUOTE]
bebeğimin 1256+1. Ci geninde değişim varmış ve bunun ortaya çıkarabileceği iki hastalık varmış. Biri tahmin ettiğimiz gibi osteogenesis imperfekta tip 11 diğeri ise bruck sendromu...şimdi bu ikisinden hangisi olduğuna karar verecek doktorlar. Nasıl bi yıkım yaşadığımı tahmin edebilirsiniz. Bizim için dualarınızı bekliyoruz. Doktor bruck sendromuna daha yakın gibi duruyor dedi ama ben tip 11 i daha önce hiç duymadığım için size sormak istedim. Tip 11 nasıldır bilenler yazsın lütfen? Teşekkürler şimdiden.
♀
RABBİM KİMSEYE DERMANSIZ DERT VERMESİN en zoru da buymuş 
forumda az biraz bilgisi olan herkesten bilgi paylaşımına ihtiyacım var ben teyzesiyim bütün araştırmaları ben yapıyorum. Şimdiden çok sağolun ALLAH RAZI OLSUN. Rabbim hepimizin yardımcısı olsun sevgiler ...
