haluk topaloğlu hacettepe üniv.cook yardımcı oluyor ..
Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Polinöropati (CIDP) hastalığı hakkında bilgi ve tecrübeler
- Konbuyu başlatan daywin
- Başlangıç tarihi
selam adım HİLMİ yaklasık 6 yıldan beri polinörapati(cıdp) hastalıgını tasıyorum ve doktorların yapabilecegi birsey yok mus anladımki siz benden tecrübeliymişsiniz sizden tecrübenizden faydalanmak işterım hoscakalın
haluk topoloğlu olduguna emin misiniz arastırdımda öyle biri yok
haluk topoloğlu olduguna emin misiniz arastırdımda öyle biri yok
haluk topaloğlu olduguna emınım ama haluk bey cocuk norolojısı doktoru eğer buyuksenız zaten sıze bakmaz ama akdenız universitesi özgür dumanda cok ıyı bır doktor tavsıye ederım
Merhaba Ben 6 yaşında havale geçirmiştim ve 10-12 yaşına kadar sadece sol bacağımda yürüken hafif bir paytak yürüyüş vardı o günlerde çapa tıpfakültesine gitmişik doktor spor yapmamı söyledi tabi spor yapıyordum ama yaş ilerleyip üniversite dönemine gelince ellerimde güç kaybı başladı askerlik için muayne olduğumda yabancı şube gata askeri tıp fakültesine yönlendirdi oradaki nöroloji prof albayı uzun süre beni dinledi sonra 3-4 günlük bir araştırma sonucu polinoropati teshişi koyup %60 raporla muah raporu verdi.
O günden sonra iş hayatı başladı ama hastalık ile ilgili pek araştırma içine girmemiştim evlendim iş hayatıma başladım ama hastalık yavaş yavaş ilerliyordu şuan ellerimde güç çok az 1 kg bile uzun süre taşıyamaz durumdayım ve merdiven çıkarken tutunmadan çıkamıyorum şuan sol bacağımın arka kısmında ağrı ve topuktan yukarı hafif uyuşma mevcut. İğneli EMG vs tüm tahlillerimi alıp tekrar doktora gideceğim bunun için önereceğiniz iyi bir doktor mevcut mu ?
Şu aşamada kendimi idare edebiliyorum güç kaybı çok 5 dk ayakta duramıyorum denge problemi mevcut ama buna şükür yazıların tamamını okuyunca halime şükrediyorum yaşım şuan 29 ama ilerleyen safhalarda ne gibi durumla karşılaşırım bilemiyorum ve bazen hastalık yüzünden moralim hep bozuk oluyor.
O günden sonra iş hayatı başladı ama hastalık ile ilgili pek araştırma içine girmemiştim evlendim iş hayatıma başladım ama hastalık yavaş yavaş ilerliyordu şuan ellerimde güç çok az 1 kg bile uzun süre taşıyamaz durumdayım ve merdiven çıkarken tutunmadan çıkamıyorum şuan sol bacağımın arka kısmında ağrı ve topuktan yukarı hafif uyuşma mevcut. İğneli EMG vs tüm tahlillerimi alıp tekrar doktora gideceğim bunun için önereceğiniz iyi bir doktor mevcut mu ?
Şu aşamada kendimi idare edebiliyorum güç kaybı çok 5 dk ayakta duramıyorum denge problemi mevcut ama buna şükür yazıların tamamını okuyunca halime şükrediyorum yaşım şuan 29 ama ilerleyen safhalarda ne gibi durumla karşılaşırım bilemiyorum ve bazen hastalık yüzünden moralim hep bozuk oluyor.
Polinöropati hikayesi
Yazılanları şöyle bir okudum.ortak şeyler gördüm...cahillik.. Çocukluğumda-5 yaş- ben de havale geçirmiştim lakin lise 1 e kadar hiç bir rahatsızlığım yoktu.lise 1 de bir streptokok enfeksiyonu geçirdim hatırlıyorum.en az 2 hafta öksürdüm.2 hafta sonra yorganımdaki vucut sıcaklığının yok olduğunu hatırlıyorum.ne anne ne baba beni hastaneye götürmedi.bu enfeksiyon ASO  denilen romatizmal antikoru artırmış.işte bana polinöropatiyi getiren bu antikordu diye düşünüyorum.niye anlatayım. enfeksiyonu geçirdiğim sene 1987;
Bu hastalığı geçirdikten sonra vucut ısın düşüverdi.niye anlamadım.soğuk su içememeye başladım.arada sırada kramplar giriyordu.4 yıl sonra üniversiteyi kazandım.ne kadar mutluydum lakin kötülük beni bundan sonra bekliyormuş.o zamana kadar zayıfladım ama neden bilmiyordum.üniversite 1 de ötekilerden salak olmadığım halde 4 dersten kaldım.göğsümde ağrılar belirginleşince kalp doktoruna gittim.grafi vs çektirip bişey bulamayınca beni eve gönderdi.ben üniversitede 4 dersten kalınca bizim salaklar -Psikolojik psikolojik demeye başladılar.tabii hem hasta olup hemde salaklarla mücadele edilmiyor.bunlardan biri de gastro doktoru eniştemdi. şimdi doçent!!!.
neyse.üniversitenin 2. yılında iyice zayıflamaya başladım.bu arada ishalde olmaya başladım.1991 eylül den 1992 13 ocaka kadar sürekli ishal olarak zayıfladım.bu arada kaç doktora gittiğimi hatırlamıyorum...hastalık boyunca oda ısısında içtiğim suyun midemde soğukluğunu hissediyordum.artık öleceğimi düşünmeye başladım.gittiğim güne lanet ettiğim son bir çabayla okulun doktoru nöroloğa gittim. yediğim yemekler bağırsaklarımda takıla takıla gidiyordu.onu anlatınca bağırsak romatizması dedi.o güne kadar ki bütün tahlillerime baktı.hiç birinde romatizmaya bakılmamış dedi.Baktırdığı 3 Romatizma tahlilinden ASO yüksek çıktı.20 günde bir 4 kez Penadur penisilin iğnesi oldum.Bütüm isahal zayıflama durdu.Ama öylece kaldım.Aspirin vitamin vs verdi ama iyleşmedim.devamlı yatıyordum.vücudum buz gibiydi.
o günden bu yana banyo yapınca 2 gün vücudum ısınmıyor.tabi kışın hasta oluyorum kaslarım iple sıkarmışçasına beni sıkıyor.sadece o olsa iyi.baş kaslarımda sürekli kasılı halde.bu yüzden sürekli başım dönüyor gibi oluyor.karın kaslarım hala kasılı duruyor.ne kas gevşetici ne kortizon ne aspirin bir işe yaramıyor.neyse 20 yaşında kaldığım yerden devam ediyorum.hastalık geçmeyince yine hastane dolaştık.bir gastrolog beni nöroloğa gönderdi.bu arada istanbula romatizma başkanı profesöre gittik.o bağırsak romatizması diye bir şey olmadığını söyledi!! hastalığımı teşhis eden nöroloğa tekrar gittiğimde o bunun bütün vücudun iltihaplanması olduğunu söyledi.sonradan araştırdığıma göra ASO antikorları 6 ayda düşermiş.Benimki 4 yıldır düşmemişti.neden bilmiyorum bakteriyi belki yenememişti vücut..
neyse nörolog beni EMG ye gönderdi orada Polinöropati çıktı.çok sevindim tabii ama tedavi edilemeyince bayraklar tekrar indi.Artık evde yatıyordum .yürüyebiliyordum lakin sürekli kasların kasmasından başım dönüyor yoruluyor evde yatıyordum.atıldığım üniversitiye aftan yaralanıp döndüm yata yata bitirdim okulu.buz gibi karlı havada çamaşırlarım yamyaş oluyordu buz gibi terliyordum soğuk sürekli midemi bozuyor migren vs yol açıyordu.okuldan çıkınca gidip yatıyordum.okul bittti.askerlik geldi.oradada polinöropati için emg yapıldı.Gata doktoru anneme buna şükretmesini bazısının elini kolunu oynatamadığını söyledi....
askerden muaf olunca devlet dairesinde kolay bir iş bulabilmek için uğraştık ama olmadı.şimdi 41 yaşındayım ve tam yatalak olmasamda.çıkıp biraz yürüyünce hemen yoruluyorum.Bir işimde olmadı çalışamadım.sigortamda yok.Annemle oturuyorum.o ölünce ne yapacağımı da bilmiyorum....bana sürekli söylenen yatma yatma sözlerini düşündükçe hala üzülüyorum.sanki ben keyfimden yatıyordum...sürekli başım döndüğünden psikolojimi tutmaktada zorlanıyorum artık....Ne aspirin ne kortizon bir işe yaramadı.kortizon gözlerimi bozdu...---bence bu ilacı çok az kullanın bakın bir işe yaramıyorsa hiç bulaşmayın-vücudunuzda bozmadık yer bırakmaz.-...
Annem ölünce ne yapacağımı bilmiyorum.Yüzde 60 kusurlu olunca Anne maaşı bağlanabiliyormuş.lakin bana şöyle bir bakıp sende polinöropati var ama sen yüzde 60 kusurlu değilsin diyeceklerini de biliyorum.Çalışsaydın diyenler çok olacaktır.lakin bel kaslarım bile beni tam dik tutamıyor.sürekli güç harcıyorum.sandalyede bile yorulunca tekrar yatıyorum.beni gören ben de birşey yok sanıyor...tam bir boşluk..ne için mücadele..
bıktım artık inanın..20 senedir bir kez rahat yatamadım..sürekli beni sıkan kaslarım bana rahat vermedi...en acı veren şeylerden biri de size salakmış gibi bakılması...
Bir şeydaha yazmak istedim. İğnesiz olan EMG cihazında benim polinöropatim çıkmadı.yani iğnesiz EMG cihazları pek doğru göstermeye bilir.dikkatli olun.
Yazılanları şöyle bir okudum.ortak şeyler gördüm...cahillik.. Çocukluğumda-5 yaş- ben de havale geçirmiştim lakin lise 1 e kadar hiç bir rahatsızlığım yoktu.lise 1 de bir streptokok enfeksiyonu geçirdim hatırlıyorum.en az 2 hafta öksürdüm.2 hafta sonra yorganımdaki vucut sıcaklığının yok olduğunu hatırlıyorum.ne anne ne baba beni hastaneye götürmedi.bu enfeksiyon ASO  denilen romatizmal antikoru artırmış.işte bana polinöropatiyi getiren bu antikordu diye düşünüyorum.niye anlatayım. enfeksiyonu geçirdiğim sene 1987;
Bu hastalığı geçirdikten sonra vucut ısın düşüverdi.niye anlamadım.soğuk su içememeye başladım.arada sırada kramplar giriyordu.4 yıl sonra üniversiteyi kazandım.ne kadar mutluydum lakin kötülük beni bundan sonra bekliyormuş.o zamana kadar zayıfladım ama neden bilmiyordum.üniversite 1 de ötekilerden salak olmadığım halde 4 dersten kaldım.göğsümde ağrılar belirginleşince kalp doktoruna gittim.grafi vs çektirip bişey bulamayınca beni eve gönderdi.ben üniversitede 4 dersten kalınca bizim salaklar -Psikolojik psikolojik demeye başladılar.tabii hem hasta olup hemde salaklarla mücadele edilmiyor.bunlardan biri de gastro doktoru eniştemdi. şimdi doçent!!!.
neyse.üniversitenin 2. yılında iyice zayıflamaya başladım.bu arada ishalde olmaya başladım.1991 eylül den 1992 13 ocaka kadar sürekli ishal olarak zayıfladım.bu arada kaç doktora gittiğimi hatırlamıyorum...hastalık boyunca oda ısısında içtiğim suyun midemde soğukluğunu hissediyordum.artık öleceğimi düşünmeye başladım.gittiğim güne lanet ettiğim son bir çabayla okulun doktoru nöroloğa gittim. yediğim yemekler bağırsaklarımda takıla takıla gidiyordu.onu anlatınca bağırsak romatizması dedi.o güne kadar ki bütün tahlillerime baktı.hiç birinde romatizmaya bakılmamış dedi.Baktırdığı 3 Romatizma tahlilinden ASO yüksek çıktı.20 günde bir 4 kez Penadur penisilin iğnesi oldum.Bütüm isahal zayıflama durdu.Ama öylece kaldım.Aspirin vitamin vs verdi ama iyleşmedim.devamlı yatıyordum.vücudum buz gibiydi.
o günden bu yana banyo yapınca 2 gün vücudum ısınmıyor.tabi kışın hasta oluyorum kaslarım iple sıkarmışçasına beni sıkıyor.sadece o olsa iyi.baş kaslarımda sürekli kasılı halde.bu yüzden sürekli başım dönüyor gibi oluyor.karın kaslarım hala kasılı duruyor.ne kas gevşetici ne kortizon ne aspirin bir işe yaramıyor.neyse 20 yaşında kaldığım yerden devam ediyorum.hastalık geçmeyince yine hastane dolaştık.bir gastrolog beni nöroloğa gönderdi.bu arada istanbula romatizma başkanı profesöre gittik.o bağırsak romatizması diye bir şey olmadığını söyledi!! hastalığımı teşhis eden nöroloğa tekrar gittiğimde o bunun bütün vücudun iltihaplanması olduğunu söyledi.sonradan araştırdığıma göra ASO antikorları 6 ayda düşermiş.Benimki 4 yıldır düşmemişti.neden bilmiyorum bakteriyi belki yenememişti vücut..
neyse nörolog beni EMG ye gönderdi orada Polinöropati çıktı.çok sevindim tabii ama tedavi edilemeyince bayraklar tekrar indi.Artık evde yatıyordum .yürüyebiliyordum lakin sürekli kasların kasmasından başım dönüyor yoruluyor evde yatıyordum.atıldığım üniversitiye aftan yaralanıp döndüm yata yata bitirdim okulu.buz gibi karlı havada çamaşırlarım yamyaş oluyordu buz gibi terliyordum soğuk sürekli midemi bozuyor migren vs yol açıyordu.okuldan çıkınca gidip yatıyordum.okul bittti.askerlik geldi.oradada polinöropati için emg yapıldı.Gata doktoru anneme buna şükretmesini bazısının elini kolunu oynatamadığını söyledi....
askerden muaf olunca devlet dairesinde kolay bir iş bulabilmek için uğraştık ama olmadı.şimdi 41 yaşındayım ve tam yatalak olmasamda.çıkıp biraz yürüyünce hemen yoruluyorum.Bir işimde olmadı çalışamadım.sigortamda yok.Annemle oturuyorum.o ölünce ne yapacağımı da bilmiyorum....bana sürekli söylenen yatma yatma sözlerini düşündükçe hala üzülüyorum.sanki ben keyfimden yatıyordum...sürekli başım döndüğünden psikolojimi tutmaktada zorlanıyorum artık....Ne aspirin ne kortizon bir işe yaramadı.kortizon gözlerimi bozdu...---bence bu ilacı çok az kullanın bakın bir işe yaramıyorsa hiç bulaşmayın-vücudunuzda bozmadık yer bırakmaz.-...
Annem ölünce ne yapacağımı bilmiyorum.Yüzde 60 kusurlu olunca Anne maaşı bağlanabiliyormuş.lakin bana şöyle bir bakıp sende polinöropati var ama sen yüzde 60 kusurlu değilsin diyeceklerini de biliyorum.Çalışsaydın diyenler çok olacaktır.lakin bel kaslarım bile beni tam dik tutamıyor.sürekli güç harcıyorum.sandalyede bile yorulunca tekrar yatıyorum.beni gören ben de birşey yok sanıyor...tam bir boşluk..ne için mücadele..
bıktım artık inanın..20 senedir bir kez rahat yatamadım..sürekli beni sıkan kaslarım bana rahat vermedi...en acı veren şeylerden biri de size salakmış gibi bakılması...
Bir şeydaha yazmak istedim. İğnesiz olan EMG cihazında benim polinöropatim çıkmadı.yani iğnesiz EMG cihazları pek doğru göstermeye bilir.dikkatli olun.
bende de aynı hasatalıktan var. Kronik polinöropati var. işte çalışıyorum fakat zorlanıyorum. rapor almak istiyorum, emekli olmak için. bu hastalıktan rapor verip emekli edebilirler mi? emeklilikten hiçbir bilgi edinemedim. eğer bu konuda bi bilginiz varsa bilgilendirin.
merhaba ben 2009 yılından beri cıdp hastasıyım polis olarak görev yapmaktayım. ama aktif görevde değil de pasif görev de (emniyete göre pasif) yani sabah tan akşama kadar ayaktayım akşam eve gidince ayaklarım ve ellerim çok sızlıyor yanma ve krampta cabası, çok sayıda ilaç kullanıyorum emekli olayım diyorum hastalık %40'ın altında olduğunu söyleyen doktorlar emekli olamazsın diyor.ilaçlarla ayakta kalma mücadelesi veriyorum.ne yol aradıysam bulamadım buna alternatif tıpta dahil . yani tükürüğün bıyık ve sakal muhabbeti. bende ölüme kadar yol var diyorum. bu memlekette sağlık sorunları asla bitmez. asla da bitmeyecek.sağlığı olmayan devletin sağlıklı gençleri olmaz.yani çalışıyorsan emekliliği unut.hasta isen iyi olmayı da.
Merhaba,
Bakın arkadaşlarım bende de polinöropati mevcut 35 yaşındayım askere dahi gittim ve kendimi bildim bileli spor yaptım fitness,
Sporu 17 yaşımdan beri yapıyorum ve her sene 3/5 ay yaparım iyi beslenirim beslenmeye çalışırım aldığımız ücretler belli daha atak da geçirmedim ciddi olarakta ilerleme yok emg berbat olmasına rağmen ciddi anlamda kas yaptım ve yapıyorumda unutmayın kaslar vücüdun motorudur ne kadar güçlü kaslar o kadar sağlam vücut demektir ,
çok saygı değer doktorlarımıza gelince doktooooor var doktor var bana teşhisi koyan hocamdan allah razı olsun .
Bakın arkadaşlarım bende de polinöropati mevcut 35 yaşındayım askere dahi gittim ve kendimi bildim bileli spor yaptım fitness,
Sporu 17 yaşımdan beri yapıyorum ve her sene 3/5 ay yaparım iyi beslenirim beslenmeye çalışırım aldığımız ücretler belli daha atak da geçirmedim ciddi olarakta ilerleme yok emg berbat olmasına rağmen ciddi anlamda kas yaptım ve yapıyorumda unutmayın kaslar vücüdun motorudur ne kadar güçlü kaslar o kadar sağlam vücut demektir ,
çok saygı değer doktorlarımıza gelince doktooooor var doktor var bana teşhisi koyan hocamdan allah razı olsun .
hangi hastanede tedavi görüyorsunuız?
mrb lar öncelikle çok geçmiş olsun ben 10 yıldır bir çok doktor ve sağlık kuruluşunda tedavi gördüm yardımcı olmak isterim 0545 551 19 23
mrb lar öncelikle çok geçmiş olsun ben 10 yıldır bir çok doktor ve sağlık kuruluşunda tedavi gördüm yardımcı olmak isterim 0545 551 19 23
Merhaba arkadaşlar
Kısaca öyküm şu 2013 te ayaklarımda ağrıyla başladı.ivik aldım çıktım ancak kısmen düzelmişti geçiceğini umarak 6 ay sabrettim ama geçmedi.Tekrar yattım 5 günlük ivik 10 gün sonra tekrar yattım ve yine düzelmedim ve tekrar bir ivik hadtaneden çıktım ama yine düzelmemiltim ve tekrar yattım nihayet kortizona başlandı mucize ilaç etkisini damarlarıma girer girmez göstermişti ve iyileştim 3 yıl boyunca tedavi olmadım ilaç almadım şimdi yine başladı ama daha hafif geçiyor çift görme eklendi ama oda geçti şu an yatıyorum kocaelide okadar umutsuz olmayın derim 05422267343
Kısaca öyküm şu 2013 te ayaklarımda ağrıyla başladı.ivik aldım çıktım ancak kısmen düzelmişti geçiceğini umarak 6 ay sabrettim ama geçmedi.Tekrar yattım 5 günlük ivik 10 gün sonra tekrar yattım ve yine düzelmedim ve tekrar bir ivik hadtaneden çıktım ama yine düzelmemiltim ve tekrar yattım nihayet kortizona başlandı mucize ilaç etkisini damarlarıma girer girmez göstermişti ve iyileştim 3 yıl boyunca tedavi olmadım ilaç almadım şimdi yine başladı ama daha hafif geçiyor çift görme eklendi ama oda geçti şu an yatıyorum kocaelide okadar umutsuz olmayın derim 05422267343
POLiNOROPATİ HASTALARİNİN DİKKATİNE......
Yaklaşık 4 yıldır bu sitede sizin paylaşımlarınızı okuyorum.Uye olmadigim için yazamamistim.A ma şimdi bende sizinle bildiklerimi paylaşacağım.İlk önce tüm yazan ark teşekkürler.Bende POLiNOROPATİ hastasiyim.B ir çok Dr.gittim sizin yaşadıklarımız gibi bende bu hastalığı anlamayan Dr.ile karşılaştım.Taki terlik giyemedigimi,sag ayağımı kaldıramadığı ve ellerimi farklı kullandığımı söyleyince bir Dr anladı ve emg istedi .Teşhisin konuldu POLiNOROPATİ yani ince motor sinirlerde iletim güçsüzlüğü yani sinir ucu iltihaplanması.....Bu hastalık aslında herkeste goruluyormus.Seker hastalıği,kanser,karaciger hastalıkları,b12 vitamin eksikliği ve Genetik te olabiliyormus.Bende genetik çıktı.Bu alanda gideceğim en iyi prof gittim.Hacettepe nöroloji anabilim başkanı prof Dr.Ersin Tan çoğunuz ismini biliyordur belki hani şu doktorun prof.bir ara çıkmıştı.....Ben Ersin Hocanin özel muayenesinde gittim o zaman muayene 400 tl idi benden ayrıntılı birde emg istedi oda 400 tl.Ben hepsini yaptırdım.Sonuc ne biliyor musunuz hiiiic....Hastalığımin ilerlediğini bir tedavi olmadigini .....Yani son evreye gelmişim.Hic bir ilaç vermedi...yani bu rahatsızlıkta ivig dediğimiz veya kortizon ben bunların hiçbirini bilmiyordum hep yazdiklarinizdan öğrendim ama hiç birini kullanmadı ha bildiğim bir şey var sinir biyopsisi ( tavsiye etmiyorum çünkü sağlam bir sinirden parça alıniyor ve o kısımda hissizlesiyor) bana onu bile yapmadı çünkü gerek yokmuş.Ama Dr.bana dediği sende bu hastalara Gore çok iyisin gorulmedik bir iyilik var dedi aynı şekilde emg çeken prof.mehmet bey emg bakıma çok kötü ama sen çok iyisin dedi.Ne yaptıysan bu zamana kadar aynısını yap diyede tembihledi.ben 35 yaşındayım sizinle bunları paylaşacağım umarım bir faydası olur. .....Şimdilik bu kadar ama yazcam arkadaslar
Yaklaşık 4 yıldır bu sitede sizin paylaşımlarınızı okuyorum.Uye olmadigim için yazamamistim.A ma şimdi bende sizinle bildiklerimi paylaşacağım.İlk önce tüm yazan ark teşekkürler.Bende POLiNOROPATİ hastasiyim.B ir çok Dr.gittim sizin yaşadıklarımız gibi bende bu hastalığı anlamayan Dr.ile karşılaştım.Taki terlik giyemedigimi,sag ayağımı kaldıramadığı ve ellerimi farklı kullandığımı söyleyince bir Dr anladı ve emg istedi .Teşhisin konuldu POLiNOROPATİ yani ince motor sinirlerde iletim güçsüzlüğü yani sinir ucu iltihaplanması.....Bu hastalık aslında herkeste goruluyormus.Seker hastalıği,kanser,karaciger hastalıkları,b12 vitamin eksikliği ve Genetik te olabiliyormus.Bende genetik çıktı.Bu alanda gideceğim en iyi prof gittim.Hacettepe nöroloji anabilim başkanı prof Dr.Ersin Tan çoğunuz ismini biliyordur belki hani şu doktorun prof.bir ara çıkmıştı.....Ben Ersin Hocanin özel muayenesinde gittim o zaman muayene 400 tl idi benden ayrıntılı birde emg istedi oda 400 tl.Ben hepsini yaptırdım.Sonuc ne biliyor musunuz hiiiic....Hastalığımin ilerlediğini bir tedavi olmadigini .....Yani son evreye gelmişim.Hic bir ilaç vermedi...yani bu rahatsızlıkta ivig dediğimiz veya kortizon ben bunların hiçbirini bilmiyordum hep yazdiklarinizdan öğrendim ama hiç birini kullanmadı ha bildiğim bir şey var sinir biyopsisi ( tavsiye etmiyorum çünkü sağlam bir sinirden parça alıniyor ve o kısımda hissizlesiyor) bana onu bile yapmadı çünkü gerek yokmuş.Ama Dr.bana dediği sende bu hastalara Gore çok iyisin gorulmedik bir iyilik var dedi aynı şekilde emg çeken prof.mehmet bey emg bakıma çok kötü ama sen çok iyisin dedi.Ne yaptıysan bu zamana kadar aynısını yap diyede tembihledi.ben 35 yaşındayım sizinle bunları paylaşacağım umarım bir faydası olur. .....Şimdilik bu kadar ama yazcam arkadaslar
erol talu
Erol kardeş şuan durumun nasıl onuda eklermisin bu hastalık herkesde farklı etki gösteriyor.Maddi imkanınız ve zamanınız varsa tedavisinin oldupunu düşünüyorum arayana tabi kabullenmek yenilmektir.Birde bu formları okuyup üye olmayan yorum atmayan arkadaşlar biraz zahmet edin üye olun ve tecrubelerinizi aktarıın ki hataları doğruları görelim mesela ağır spor yasak vücut ısısı çok yükseldiği için
Bağışıklık sistemini azdıracak bitki çayları otlarda yasak bunun gibi
Erol kardeş şuan durumun nasıl onuda eklermisin bu hastalık herkesde farklı etki gösteriyor.Maddi imkanınız ve zamanınız varsa tedavisinin oldupunu düşünüyorum arayana tabi kabullenmek yenilmektir.Birde bu formları okuyup üye olmayan yorum atmayan arkadaşlar biraz zahmet edin üye olun ve tecrubelerinizi aktarıın ki hataları doğruları görelim mesela ağır spor yasak vücut ısısı çok yükseldiği için
Bağışıklık sistemini azdıracak bitki çayları otlarda yasak bunun gibi
Tekrar merhaba herkese...ilk önce şunu belirteyim ben 35 yaşındayım ve bu hastalık bende genetik mi ve babamda bu hastalık var.o yüzden enine boyuna bildiğim tanık olduğum tecrübeleri sizinle paylaşacağım.durumumu sormusunuz .POLiNOROPATİ vücudumun her yerinde var yani tıpkı şeker veya grip gibi vücudumun genel bir rahatsızlığı çünkü bazen elde bazen ayakta vb.gibi yerlerde olabiliyor.neyse sağ tarafında daha belirgin sağ ayağımda düşük ayak oldu.ellerimin bas parmak arasında kasım erimiş.Fakat inanın bana burda paylaştıklarını gibi degilim.Nerden baslayayim ilk önce ben çok dusuyodum artık yürümeye korkar ve utanır olmuştum sanki herkes bana bakıyor gibi aslında bakıyorlarda....neyse umrumda değil.dr.lar kendinizi yormayin diyolar bende duydum ama ben hep yurudum araba ile gidilebilecek yerlere bile yurudum.evde koşmaya çalıştım tera bantlarla(plates lastiği "yeşil renk seçin")sürekli ayagima hareket yaptırdım.kim demiş spor yasak diye benim gittiğim prof Dr.ve fizik Dr.spor hayatında yeme içme gibi olacak dedi bende haftanın 3 günü spora gidiyorum hatta ayagima ağırlık bağlayıp yuruyus bandında 20 dk yürüyorum.arkadaslar kaslarimizin kuv lazım bizim gibi rahatsızlığı olanlar karın ve bacak kaslarının kuvvetlenmesi lazım inanın banada kendini yorma diyorlardı Dr.fakat abartı olmaz ama normal bir insanın 2 katı yoruluyorum.birde soğuktan korunun çünkü sinirler soğuğu seviyorlar kendinizi mümkün olduğu kadar sıcak tutun.bizler için b12 çokonemli bu yüzden et tavuk vb. Gibi ürünler,baklagiller( yeşil mercimek ,bulgur) kuru üzüm kırmızı ve çekirdekli olan(ben hiç diyemiyorum) kuru dut,yesil yapraklı sebzeler...bunları biraz fazla tüketin.Bazilarinizda uyuşma ve soğukluk oluyormuş benimde ellerim uyuşuyor onun içinde bir su bardağı sıcak suya bir tatlı kaşığı ısırgan otu ve3_5 tane kiraz sapı demleyin 20 gün kadar için faydasını görürsünüz bu çayı int araştırabilirsiniz... benim uyusmalarimi geçirdi.arkadaslar Allahım bize bunu layık girmiş.Rabbimden gelen basım gözüm üstüne beterinden korusun hepimizi belki kurabilirsiniz ama üzülmeyin düşünmeyiniz bile ne kadar kafana takarsan daha kotu olursunuz şimdilik bu kadar...
Arkadaşlar benim bu hastalıkla tanışmam 8 yıl önce oldu sol elimin serçe parmağı ve yüzük parmağımdaki hissizlikle başladı önceleri önemsemedim ama 1yıl sonra elimde pençeleşme oldu ve Mersin'de Özel bir hastanede beyin ve sinir uzmanı ziya uzun eyüpoğluna gittim muayene sonucu beneday kullanmam gerektiğini söyleyerek gönderdi yani tedavim sadece b vitaminiymiş bende çok güvenmeyerek ilacı almadım tabiiki aradan geçen 2 yıl içinde elimin son iki parmağı pençeleşerek hareketi kısıtlandı ve kullanamamaya başladım ailemin zoru ile başladık dr aramaya üniversite araştırma Hastanesi iyi olur düşüncesiyle nöroloji bölümündeki uzman ve profesör olan tüm doktorlara birer ay arayla hepsine muayeneye gittim ( Prof Aynur Özge,Prof Serhan Sevim,doç dr. İbrahim Arda Yılmaz,doç dr. Şükrü Hakan Kaleağası ) genel olarak teşhisin hepsi polinöropati idi. Prof.Aynur Özge detaylı kan testleri ve EMG sonrası ivig tedavisi uygulamaya başladı ilk 5 gün 25 mg olmak üzere toplam 125 mg ivig aldım fakat Bir faydası oldu mu pek anlamadım hastane sonrası B vitamini ve şu anda adını hatırlamadığım kortizondan günde bir tane 5 mg Olan bi reçete yazdı ve her ay düzenli muayeneye gitmemi istedi ilaçları kullanmaya başladım tabi parmaklarım bu arada hala aynı bu kez üzerine kollarımı kaldıramamaya başladım saçımı bile toparlayıp toka takacak gücü bile kendimde bulamıyordum hatta duşa girdiğimde saçımı yikayacak halim bile olmuyordu.Tanıdık bi aile dostumuz kendisi dr elimi görünce bi ortopediye gitmemi elimin sebebinin karpal tünel sendromu olabileceğini söyledi yine bi özel hastaneye ortapediye gittim ve bana bu sinir sıkışması diyerek en kısa zamanda ameliyat olmam gerektiğini geç kalmamamı tavsiye etti. Tabi biz yakın eş dost devreye koyarak başladık Mersin'in en iyi ortapedi uzmanını aramaya.Araştırma sonucu Mersin Üniversitesi'nde ünlü bi profa gittim burda dr isimi kullanmak istemiyorum yakın bi tanıdığımızdı yapılan film mr sonucu ameliyat dendi ve sol dirsek,avuç içi,küçük iki parmak olmak üzere kesiler yapılarak ameliyat oldum 1 ay sonra alçı alınıp hareket tedavisi yapmaya başlayınca elimde hiçbir değişme olmadı hatta aksine şekil bozukluğu dahada belirginleşti.offfff Allahım ne olacaktı böyle ne yapacaktım kime gideceğimi bilemiyordum.Bir süre sonra tavsiye üzerine Adana'da prof dr.Orhan Şen beyin ve sinir omurilik cerrahisi uzmanına gittik o da muayene ettikten sonra nörolojik olduğunu ve ablam diye tabir ettiği Prof dr Hacer Bozdemir'e yönlendirdi ordan çıkarak şehir dışından geldiğimizi belirterek rica ile uzun bi beklemeden sonra muayeneye girdim Hacer hanımı çok beğenmiştim gayet iyi ilgilendi tüm tahlillerimi tek tek inceledi kendiside EMG yaparak polinöropati dedi EMG sonucuna uzunca bakarak anlam verememiş gibi düşünceli olarak bu hastalık Asimetrik olarak devam edeceğini üzülerek bildirdi. Yine aynı hastalığı duymuştum ama sonuç yoktu.Hayatımda kolay kolay dr gitmeyen önemsemeyen ben bu rahatsızlıktan nasıl kurtulacağımın yollarını aramaya başladık.Eşim akşam eve yine bir dr ismi ile geldi Ankara Hacettepe Sevim Erdem Özdamar ve Prof Ersin Tan bir Umut hemen Ersin Tan'dan randevumuzu aldık tabi gitmişken tek dr ile kalamazdım Sevim erdem özdamarı'da aradık sekreteri randevularının 2 veya 3 ay için tamamen dondurulduğunu söyledi tabi biz durmadık yine tanıdıklar araya koyarak bu kez Ankara'ya Hacettepeye Sevim erdem özdamar ile görüşmeye gittik beklemeden hemen aldı hayatımda gördüğüm yada görebileceğim en mütevazı doktordu. Tahlillerimi testlerimi inceledikten sonra Yeni bi EMG ve beyin MR istedi EMG kolaydı ama MR çekimi için randevusu ve sonuçları bayağı zaman alacaktı. EMG için düzen laboratuvarında Zeki Odabaşı veya Mehmet Demirci'yi önerdi.şehir dışından geldik diyerek düzen laboratuvarına rica ederek EMGyi yaptırdık bu Arada tanıdıklarımız İstanbul'da EMG'de çok başarılı Dr Barış Baslo'yu mutlaka EMG yaptırmamı tavsiye ettiler gittim tabiki yaptırdım sonuçlarla beraber hemen Ersin Tan beye gittik kendinden çok emin,beyefendi bi doktordu yine muayene yine tahliller incelendi ve Ersin bey sinir biyopsisi önerdi hemen kabul ettik Yapıldı sonuç temizdi Ersin bey kortizon ve ivig tedavisi ile bizi uğurladı bu arada kortizon etkisiyle şişmekle kalmayıp tamamen psikolojim bozuldu tabi hasarları sonra ortaya çıkmaya başlayacaktı ivig kullanmaya devam ediyorum kendimi fiziken gayet iyi ama ruhen berbat hissediyordum 5.ayın sonunda kortizonu dr tavsiyesi olmadan azaltarak kendim bıraktım bıraktıktan beş gün sonra benim bütün eklem yerlerim de inanılmaz ağrılar olmaya başladı dayanacak durumda değildim ortopedi dahiliye fizik tedavi dahil hiçbir dr ağrılarımı durduramadı.Bu kez İstanbul acabadem maslakta nörolog Prof Ayşe sağduyu Kocaman'a gittim yine muayene ettikten sonra bi Ramatologa görünmem gerektiğini ve Tanıdığı olan Prof Nuran Türkçapar'a yönlendirdi gittim 40 yakın kan tahlili istedi bunların hepsi özelde yapılan tahlillerdi,sonuçları alarak Nuran hanıma götürdüm ama sonuç yine bi şey yok yani şüphelenilen lupus,Ramotoid artrit negatifti sanırım Ersin Tan'ın dediği gibi benim hastalığım CIDP olarak kabul etmeliyim
Arada atladığım ve ismini söylemedim daha bir çok doktora gittim.şu an ki durumum ise sol elimden sağ elime geçti baş parmağı tamamen iptal hiç kullanamıyorum işaret ve orta parmağım da şuan hissizlik var sağ bacak güçsüz ve gözlerim başta olmak üzere vücudumun her yerinde seğirmeler hızlı hızlı devam etmekte şu ara adını sık duyduydum yeşim parman'a gitmek istiyorum giden arkadaşlar varsa bana bilgi verebilirler mi lütfen
Arada atladığım ve ismini söylemedim daha bir çok doktora gittim.şu an ki durumum ise sol elimden sağ elime geçti baş parmağı tamamen iptal hiç kullanamıyorum işaret ve orta parmağım da şuan hissizlik var sağ bacak güçsüz ve gözlerim başta olmak üzere vücudumun her yerinde seğirmeler hızlı hızlı devam etmekte şu ara adını sık duyduydum yeşim parman'a gitmek istiyorum giden arkadaşlar varsa bana bilgi verebilirler mi lütfen
Polinörapati Olan?
Merhabalar
Kas hastalığı çok çeşit biliyosunuz
Ben de Polinörapatiyim Varmı Başka Arkadaşlar
Durumunuz Nasıl, Gördüğünüz Tedaviler Vs yazarsanız Sevinirim
Benim durumum çok şükür iyi en büyük sıkıntım yürürken ve ayakta dururken denge problemi var bunun için tavsiyeniz var mı?
Merhabalar
Kas hastalığı çok çeşit biliyosunuz
Ben de Polinörapatiyim Varmı Başka Arkadaşlar
Durumunuz Nasıl, Gördüğünüz Tedaviler Vs yazarsanız Sevinirim
Benim durumum çok şükür iyi en büyük sıkıntım yürürken ve ayakta dururken denge problemi var bunun için tavsiyeniz var mı?
Çirkin Bey Bende de polinöropati var.Hiçbir tedavi yok malesef.Bende de denge ve yürüme güçlüğü var.
Çirkin Bey 28 yaşındayım.belli bir çizgide yürüyemiyorum.Dengeyi sağlamak için ayağımı biraz yana atmak zorunda kalıyorum.Tabii her zaman böyle değil hava durumuna göre bile yürüyüşüm değişiyor.Sıcak,soğuk çok etkiliyor durumumu.
Çirkin Bey Benimki kalıtsal tedavisi yok demişti ama doktora tekrar gideceğim bakalım ne diyecek.
Bende CIDP Hastasıyım 20 yaşındayim.Ankara numune hastanesinde tedavi gördüm.Hastalığın ilk 6-7 ayı çok kötüydüm bardak bile tutamıyordum,yürümede çok büyük bi sıkıntım vardı.IVIG Tedavisi gördüm işe yaramadı,Kortizon tedavisi gördüm oda işe yaramadı.En son boğazdan atar damara boru sokup 7 gün boyunca plazmaferez tedavisi oldum ve 1 haftada tüm uyuşmalar,güçsüzlük bi anda gitti doktorlar falan çok şaşırmıştı sen mücizesin falan diyolardı.Şuan yorulma,ağrı ve titremem var onun dışında hiç bir sıkıntım yok.Bide 25 mg imuran kullanıyorum 3 ayda 1 kan veriyorum.
Öncelikle çok geçmiş olsun .Dr.ersin tan ve Dr.mehmet demirci ye bende gittim.ama bana hastalığının ilerlediğini ve hiçbir tedavisinin olmadığını söylediler.fakat burada yazılanları okuyorum ve çok üzülüyorum ben ısrarla sinir biyopsisi istedim fakat sende ise yaramaz dediler iyikide yaptirmadim yazdığınız hiçbir ilacı kullanmayın b12 vitamini haric onada ersin bey boşa kullanma dedi.bakin Keşke bir fotoğrafla buradaki arkadaşlara durumumu gosterebilseydim sağ ayağımda güç kaybı var düşük ayak oldu fakat ben çok şükür yuruyorum yuruyusu hiç bırakmadı m baş parmaklarimda kas erimesi oldu tutmaları farklı ama her işimi gördüm hiçbir ilaç anladım dediginiz uyuşmalar bendede oluyordu o dönemler kiraz sapı ve ısırgan otu çayı icin15 gün bakın çok iyi gelecek bu hastalığın tıbbi bir tedavisi yok arkadaşlar kabullenin ve ona göre yaşayın spor yapın bunları deneyin lutfen
Arkadaşlar merhaba;
Bende de immün yetmezliği var 2013 ten bu yana ayda bir ıvıg tedavisi alıyorum.Bağışıklık sistemim geçirdiğim operasyonlar nedeniyle malesef çalışmıyor.Ayda bir damardan alıyorum.
Fakat artık bu damardan tedaviyi bırakıp deri altından haftada bir almayı düşünüyorum.Doktorumda bu şekilde daha bağışıklık kazanacağımı düşünüyor.Bu tedaviyede subkutan uygulama diyorlar.Ivıg tedavisini deri altından alan var mı?
Deneyimlerini paylaşabilirmi.
Geçmiş olsun
Bende de immün yetmezliği var 2013 ten bu yana ayda bir ıvıg tedavisi alıyorum.Bağışıklık sistemim geçirdiğim operasyonlar nedeniyle malesef çalışmıyor.Ayda bir damardan alıyorum.
Fakat artık bu damardan tedaviyi bırakıp deri altından haftada bir almayı düşünüyorum.Doktorumda bu şekilde daha bağışıklık kazanacağımı düşünüyor.Bu tedaviyede subkutan uygulama diyorlar.Ivıg tedavisini deri altından alan var mı?
Deneyimlerini paylaşabilirmi.
Geçmiş olsun
Herkese merhaba...Bende de bu hastalık var.. Psikolojim altüst oldu...
Burayı bulduğuma çok sevindim. En azından aynı dili konuşabileceğim insanlarla bir arada olmak mutluluk verici... Buradan iletişim zor oluyor... İnstagram ve face den bana lütfen ulaşın kullanıcı adım deniz moss...
Hepinizi seviyor öpüyorum..
Allah hepimize acil şifa versin yardım etsin...
Burayı bulduğuma çok sevindim. En azından aynı dili konuşabileceğim insanlarla bir arada olmak mutluluk verici... Buradan iletişim zor oluyor... İnstagram ve face den bana lütfen ulaşın kullanıcı adım deniz moss...
Hepinizi seviyor öpüyorum..
Allah hepimize acil şifa versin yardım etsin...
