CIDP hastası babamla ilgili 2010 senesine ait yazımıza ektir.
2. BÖLÜM
IVIG alışımın 15 gün sonrasında; Bütün rapor, tahlil sonuçları, çekim ve incelemelere ait belgeler ile EPİKRİZ raporlarımla, İzmirââ¬â¢de Hatice Hocamââ¬â¢a muayene oldum.
Raporlar ve belgeleri incelemeden beni nörolojik yönden fiziki muayene etti. Bulguları tama yakın bulmasıyla, çok iyisin dedi. Daha sonra rapor ve belgeleri detaylı olarak inceleyince hayretler içinde kaldı ve telefonla İstanbulââ¬â¢daki Piraye Hocamı arayarak, yarım saat tartıştılar. IVIG alımından bir ay sonra durumu göreceğiz diler.
30 Günlük periyodun sonunda aynı kötü emareler ve kas güçsüzlükleri başlayınca Hatice Hocama muayene için Hastaneye gittim. Hocam beni muayene ettikten sonra beni Nörolojiye yatış yaptı. Birinci gün 50 gr, ikinci gün 50 gr., üçüncü gün 40 gr olmak üzere toplam 140 gr. IVIG damar yolu ile koldan verildi. Hemen iyileşme emareleri görüldü, üçüncü gün sona taburcu oldum.
Ekim 2003ââ¬â¢ten Eylül 2004ââ¬â¢e kadar her ay aynı şekilde 3 gün hastane 27 gün ise evdeydim. IVIG aldığım sürece kuvvetim, yarı yarıya azalmış olmasına rağmen, yardımlara ihtiyacım olmaksızın hayatımı idame ettiriyor, özel arabamı rahatlıkla kullanabiliyordum.
Kulak Burun Boğaz Kliniğinde basit bir operasyon geçirirken 2 saat süre ile KLİMALI odada kaldım. Çok üşüdüğüm belirtmeme rağmen doktorlar dikkate almadılar. Ertesi gün bütün vücudum felç geçirmiş gibi hareketsiz kaldım.
Ege Tıp Nörolojide 4 ay 15 gün yattım.
a) Bacaklarımı ve kollarımı hiç kullanmadığım gibi kımıldatamıyordum.
b) Yemeklerimi eşim ve özel olarak anlaştığım erkek bakıcım yediriyor, sulu yemekleri daha kolay, katıları daha zor yutabiliyordum. Birkaç defada tıkanma olup (ekmek dış kabuğu, pirinç pilavı, bazı et parçaları) doktor müdahaleleri sayesinde boğulmaktan zor kurtuldum.
c) Nefes sıkıntıları çekmeme rağmen bu konuda müdahalelere gerek olmadı. Göğüs Hastalıklarında iki defa solunum testleri yapıldı. Ses kısıklığım KBB hastalıkları da incelendi.
d) Su, sulu diğer içecekler ile bazı yemekleri yiyip, içtiğimde akciğere (genize kaçma) sık sık olduğundan YUTMA TESTLERİ yapıldı.
e) Büyük abdest felaket zor, kabızlık had safhada, gastro doktorlarınca inceleme ve parmakla müdahale, yumuşatıcı şurupları yeterli olmayınca anüsten verilen boşaltma ilaçları, idrar bazen sonda, ekseriye ÖRDEK.
f) Uyku çok kötü, sık sık terlemeler, ayak ve el parmakları tamamen hissiz ve rahatsız edecek kadar ağrılı. Devamlı sırt üstü yatmakla kalça ve sırt bölgelerinde kızarmalar ve ağrılar, sık sık sağ ve sol yatırmalar yaptıklarında açılma ve yara oluşmadı.
g) Hiç banyo yaptırılmadı, birkaç defa saç yıkaması yapıldı.
Tedavi: IVIG. Kortizon ve umumi ilaçlarına devam edildi. Yeni takviye ilacı arayışına gidildi.
1-İki gün (1000) bin mg Pretorl (kontizon) serum olarak dama yolu ile verildi. Hiç faydalı olmadığı gibi, Zaralı emareler gösterdiğinin gözlenmesi üzerine vazgeçilerek işlem durduruldu.
2- Daha sonra AFEREZ programına alındım. Dahiliye bölümünde birer gün ara ile günde 2 saatlik kandaki zararlı maddelerin temizlenmesi maksadı ile 5 seans işlemler 10 günde tamamlandı.
Aferez uygulanması nedeni ile 0 ay IVIG verilmesi, ilk defa iki hafta biraz faydalı oldu, lakin 3 ve 4 ncü haftalarda önce durgunluk, daha sonra hızla bozulmalar oldu.
Bir sonraki ay yine gün aşırı AFEREZ uygulaması yapıldı, 3 ncü seanstan sonra 6 ncı gün bu işlemin faydalı olmayacağı kanaatine varılarak, Aferez uygulamasından vazgeçilip hemen ara verilmiş IVIG uygulamasına tekrar başlandı.
Yapılan istişareler sonucunda UMIRAN ilacım durdurularak, IVIG + Kortizon ilaçlarıma ilave olarak 3 ncü ilaç MITOKSAN (kanser ilacı) dama yolu ile serum şeklinde bir gün içinde uygulandı.
Ancak bu serum verilmeden önce kalbe menfi etkisinin olup olmadığının incelenmesi için; kardiyoloji A.B.D.na gönderildim. Kal EKOââ¬â¢su çekildi, diğer incelemeler yapıldı. Bu Mitoksan serumunun uygulanmasında Kardiyoloji yönünden sakınca olmadığı yazı ile bildirildi.
Bu serum uygulamasından 10 gün sonra ördeğe bol ve sıkışık haldeki idrarımı yaparken BAYILMIŞIM. Tansiyonum küçük 3, büyük 7ââ¬â¢ye düşmüş, Nöroloji ve Kardiyoloji doktorlarının müdahaleleri ile ölümden dönmüşüm.
Mitoksan bırakılarak, kalple ilgili olarak; TALYUM testi yapıldı. Koroner kalp damarımda ekşime tespit edilerek katââ¬â¢i etice için ANJİYO önerildi.
3 ncü ilaç olarak; ENDOKSAN (kanser ilacı) uygulaması benimsendi. İdrar yolunun MESANE bölümünde bazı sakıncalara sebep olabileceği, bu sakıncaların HAP şeklinde alınmasında rastlanabileceği, SERUM şeklinin uygulamalarında sakınca olmadığı belirtildi.
İlk gün Endoksan serumu uygulandı, bir gün ara verildi, sonra 3 günde IVIG serumu yapıldı. Her ay aynı şekilde devam edildi.
3 Ay sonra iyileşmeler başladı, her gün biraz daha iyi ve olumlu gelişmeler oluyordu. Fizik çalışmalarını yoğunlaştırdım. Kısa mesafelerde kola girerek yürümeye başladım.
4 Ay 15 gün aynı hastane odasında tedavi olduktan sonra Şubat 2005 tarihinde taburcu olmam istendi. İtiraz ettim. Kalp anjiyosu olmam gerektiğini ileri sürdüm. 4 Gün sonra kardiyoloji A.B.D. da Değerli Hocam Kardiyolog Prof.Dr.Hakan KÜLTÜRSAYââ¬â¢ın heyeti tarafında anjiyom yapıldı. Neticede kalbin ön yüzeyindeki kroner ana damarın orta kısmında % 70-80 arasında darlık tespit edilmiş olup, balon ve sten uygulamasına gerek olmadığı belirtilerek ilaç tedavisi verildi. İlaçlarım; 8 Mg ATACANK (tansiyon ilacı), 50 Mg BELOC-ZOK, 20 mg LİPİDOR (kolesterol düşürücü) 100 mg CORASPİN (kan sulandırıcı) olarak 4 ilaç.
Her yıl Değerli Hocam Prof. Dr.Hakan KÜLTÜRSAYââ¬â¢a kalp muaynesi olurum. 12 Yıl oldu, ilaçlarım hiç değişmedi. Kalp yönünden hiçbir şikayetim yok. Ancak; Kalp Diyetisyeninin önerilerine tam uyarak beslenirim. Vücut kitle endeksim 23 olup, kiloma dikkat ededir. Sıfır şeker, sıfır tuz olarak beslenirim. LDL Kolesterolümü diama 70-80 aralığında tutarım.
2007 Yılına kadar devamlı iyileştim. 2 Yıl 6 ay sonra ENDOKSAN serumum durduruldu. 2009ââ¬â¢da tekrar bütün vücudumda bozulmalar, kuvvet azlığı ve sıkıntılar başlayınca 2 yıllık aradan sonra yeniden Endoksan serumuna başlatıldım. 6 Ay kullandım. İyilik meydana gelmediği gibi, kötülükler fazlalaşınca, bu serum da vazgeçildi. Yürümem tamamen durdu. Yaşamım çok zorlaştı. Sıkıntılarım artı. Yeniden ilaç arayışına girişildi. Prof Hatice KARASU, Prof. Piraye OFLAZER, Prof Nur YÜCEYAR Hocalarımın müşterek önerileriyle Ege Tıp Fak. Nöroloji A.B.D. ilk defa bende METOTRAKSAT ( romatizma ilacı) denendi. 2,5 Mg tabletten, 4 adet sabah, 4 adet akşam olarak, haftada bir gün toplamda 20 mg. 3 ncü ilacım olarak kullandım. 2 Ay sonra hızla düzelmeye başladım. Yardımla kısa mesafe yürümeye dahi başladım. El ve Kollarımı daha iyi kullanmaya başladım.
Ancak, Karaciğer enzimle hızla yükselmeye başladı, örnek olarak 6 ay metotraksat kullandıktan sonra GGT 55ââ¬â¢ten küçük olması gerekirken 977ââ¬â¢ye kadar yükseldi. Neredeyse 20 kat arttı.
Gastroentoloji A.B.D. da incelemelere başlatıldım.
a) EMAR incelemesi,
b) ULTRASNO incelemesi,
c) ENDOSKOPİ incelemesi,
d) KOLONOSKOPİ incelemesi,
e) Diğer başka incelemeler yapıldı.
Gastrolog Uzman Dr.Ayfer Hocamın aylarca kontrolünde özveri ve yakın ilgisi ile takibinde kaldım. Neticede;
1- Safra yolundaki, safra taşları ERPC yöntemi ile Yard. Doç.Drâ⬦â⬦.. Başkanlığındaki heyetçe temizlenerek, bağırsak kanalına akıtıldı.
2-Bu işlemden 6 ay sonra safra kesesi içindeki taş ve başka birikimlerin zararlı olacağı düşünceli ise safra kesemin alınmasına karar verildi.
Genel Cerrahi A.B.D. Prof Dr. â⬦.. başkanlığındaki heyetçe kapalı usulle yapılan ( 3 delikle müdahale edildi.)
3-Endoskopide oniki bağırsaktaki 4 mm polip alındı. Ayrıca holibakteri yoğunluğu tespit edildi ve 21 gün sabah 3 çeşit, akşam 3 çeşit antibiyotik. Hapları ile tedavi edildim. Sonuç olumlu oldu.
4- Kolonoskopi uygulamasında kalın bağırsağımda; 6,4,6,2 mmlik polipler tespit edilerek, bunlar aletle kesilerek alındı. Patolojiye gönderilen numuneler iyi huylu olarak temiz çıktı.
5- 2 Yılda bir endoskopi, yılda bir kolonoskopi incelemeleri, kontrol maksadı ile yapılarak, takip edilmektedir.
Metotraksat tedavimde; Haftada bir günde 20 mg olan doz, önce 10 mgââ¬â¢ma indirildi. Bir müddet sonra 12,5 mg ve daha sonra da 15 mg çıkartıldı.
Karaciğer enzimlerim peyrer pey düzeldi, daha sonra uzunca bir müddet sonunda GGT değerim 55 altına inerek 43 değerine dahi ulaştı.
Bu işlemlerden sonra iyileşme sürecim duraksadı.
Metotraksat ilacının yüksek değerlerde kullanılması bazı hastalarda istenmeyen durumlara rastlanmasının anlaşılması üzerine Dahiliye A.B.D. Romotoloji bölümü ile istişarelerde bulunuldu. Romotolojide, romatizma hastalarında en fazla haftada 15 mg kullanılmasına paralel olarak, bende de 15 mg sabitlendirildi.
4 Yıldan beri; hastalığım stabil hale geldi. Ayda bir 140 gd IVIG, azaltılarak sabitlenen kortizon ilacım, çift günlerde ( 5 mg x 11 adet) 55 mg. Tek günlerde (5 mg x 1 adet) 5 mg. Deltacortril (kortuzon), haftada bir gün ( 2,5 mg x 3 adet) sabah, (2,5 mg x 3 adet) akşam olmak üzere toplamda 15 mg. Metotraksot kullanıyorum. Uzun zaman içinde ilaçlarım ve doz miktarımda değişiklik olmadı.
14 Yıllık süre içinde, gözde katarakt ameliyatı yapıldı, kemik erimesi tedavisi, şeker tip iki tedavisi, yüksek tansiyon tedavisi, psikolojik tedavi, enfeksiyon A.B.D. idrar yolu E.Coli bakteri tedavisi, mide ve bağırsak tedavilerim devam ediyor ve edecekâ⬦.!
Ege Tıp Fak. Hat.Heyetince â⬦â⬦â⬦â⬦â⬦â⬦.. tarihinde % 93 AĞIR ENGELLİ raporu verildi. 5 Yıldır Akülü tekerlikli sandalye kullanıyorum.
İzmir Büyükşehir ve İlçe Belediyelerin engelliler için yaptıkları örnek çalışmalar sayesinde; refakatçiye ihtiyaç olmadan tek başıma, Vapur-Metro-Belediye Otobüsüne binerek hemen her yere gidebiliyor, gerekli ihtiyaçlarımı çözümleyebiliyorum.
Sağlıklı iken satın aldığım daireme sağlık durumumun ihtiyaçları doğrultusunda 14 yıllık zaman içinde peyder pey değişiklikler yaptırdım. Bugünkü rayiç ile 40-50 bin lire tutarında olabilir.
Dairem zemin üstü birini kat, 30 basamakla inip çıkılabiliyor, Zemin kat veya asansörlü daireye geçmem öneriliyor, Hangi daire geçsem yeniden yukarıdaki rakam kadar harcama yapmam gerekiyor.
Asansör yapmaya uygun yer yok, tek çare bugün için 4-5 bin euro tutarındaki AKÜLÜ MERDİVEN İNME VE ÇIKMA APARATI temini. 25-30 Kg. ağırlığında 3 parçaya bölünerek özel araç bagajında rahat taşınarak başka bir otel, yazlık, kamping vs. yerlerde kullanılarak yaşamıma büyük katkıda bulunacaktır.
Bu aletin tamini için 3 yıldır, Valilik, Kaymakamlık, Büyükşehir Belediyesi, Karşıyaka Belediyesi, SGK İzmir Kurumu ve Aile ve Sosyal Bakanlığı İzmir bölge Müdürlüğüne resmen dilekçeyle ile yaptığım müracaatlara; yazı ile menfi cevaplar verildi. Yıllarca şube müdürü görevlerinde bulundum. Bürokratik engelleri çok iyi bilirim. Maliye, Sağlık, Aile ve Sosyal Yardım Bakanlıkları bütçe tekliflerinde bu konulara neden eğilmezler.
30 Basamaklı daireme sırtta taşınarak inip, çıkabiliyorum. Akülü tekerlekli sandalyem zeminde zincirle kilitli, daire içinde her yer marley döşemeyi. Bilgisayar sandalyesi ile ayaklarımı itme yaparak ev içinde her yerlere gidiyor, klozeti, lavaboyu rahat kullanıyor, mutfakta beslenme ihtiyaçlarımı kendim halledebiliyorum.
32 ve 49 Yaşlarındaki ataklar 40 günlük başladıktan sonra AKUT hallerde çok zorluklar yaşıyor. Daha sonraki günlerde yavaş yavaş da olsa sürekli iyileşmeler olması sebebi ile başta birinci eşim, kızım olmak üzere, Annem, kardeşlerim, yakın arkadaşlarım, işyerindeki elemanların yardımları ile hayata tutunabiliyordum. Bu iki ataklarda Bakıcı personele ihtiyacım olmadan 6 ncı aylardan sonra kısmen iyileştiğimden işim ve sosyal hayatım normale yakın geçti. Kendimin ve yakınlarımın üzüntüleri ise tahminlerden fazla idi.
Her yıl en az bir aydan fazla günlerde yaptığım denize girme ve yüzme, çok çok faydalı oldu, sıcak kaplıcalardan hiç fayda görmedim.
61 Yaşımdaki üçüncü atakta şartlar çok çok daha zorlu geçti. 2005 Yılında hiç çıkmadan 4 ay 15 gün hastane odasında sıfır hareket, el ve ayak parmaklarım sanki yok. Ağrılı, devamlı sırt üstü yatmak, nefes zorluğu, konuşma zorluğu, yemek yeme zorluğu, boşaltma zorluğu, devamlı damar yolu tedavi, ileriyi görememe, ümitsizlikle İKİ DEFA İNTİHARI ciddi olarak düşündüm. Yapabilecek kas gücüm olsaydı, uygulayacaktım.
İKİNCİ EŞİM FERİHANââ¬â¢ın insan üstü çabaları, özverili uğraşları, kendinden önce beni düşünerek, gayretleri sayesinde çok kötü günleri aştık, yetişemediği hallerde erkek bakıcım Aliâ⬦ ile 9 ay her türlü ihtiyaçlarımı giderebildim. Kendisine de müteşekkirim.
Ayrıca kızım başta olmak üzere, yakınlarıma, arkadaşlarıma katkılarından dolayı sonsuz müteşekkirim.
Son söz olarak; Eğer CENNET varsa eşim FERİHAN o cennetin baş köşesine oturması gerektiğini içtenlikle söylüyor ve diliyorum.Böyle bir eşim olduğu için çok ama çok şanslıyım.
14 Yıldır tedavimi üstlenen, yaşam koçum ve bana göre konusunda DUAYEN olan Hocam Prof.Dr. Hatice KARASOYââ¬â¢a minnettarlığımı, şükranlarımı içtenlikle ifade etmem, beyinsel olarak insanlığın en anlamlı, en yüce iyilik düşünceleri gereğidir.
Katkılarından dolayı; Prof Dr. Nur YÜCEYAR ile Prof.Dr. Özgün EKMEKÇİ hocalarıma ayrıca teşekkürlerimi ifade ederim.
E.Ü.Tıp Fak. Nöroloji A.B.D. daki personellerden başta Başhemşiremize ve yardımcı hemşirelerimize ve diğer personele katkılarından dolayı teşekkürlerimi sunarım. Zira 14 yıldır her ay üç gün onlarla yaşamaktayım.
Tıp Fakültemize, organ nakli ve kadavra olarak vücudumu bağışlamak için yaptığım müracaata, eşim ve kızımın muvafakat göstermesinin şart olduğu ilgili birim tarafından bildirildi. Kızım izin veriyor, ancak eşim şiddetle karşı çıkıyor. Belki zamanla onu da ikna edebilirim. Bu konudaki düşüncem TIP DÜNYASINA çok çok minik de olsa bir katkım olabilir mi?
Bu uzun ve detaylı yazımla biz kader arkadaşlarına faydalı olabilmişsem ne mutlu bana.
Bu hastalığı geçiren kardeşlerim. Lütfen sizler de yazın. Bu toplam için İNSANLIK GÖREVİDİR.
Saygılarımla.
20.03.2017
Mehmet BENLİOĞLU