Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Siringomiyeli olan var mı?
- Konbuyu başlatan keziban
- Başlangıç tarihi
baben'e cevap: şöyle bir şey: Sirengomiyeli | www.1doktor.com
Bende sirengomiyeli var, bu ara ilerleme oldu gibi hissediyorum ve İstanbul'da çok iyi bir cerrah tavsiyesi arıyorum arkadaşlar.
Hastalığı duymadıysanız, omurilik tümörleri tedavisinde (yani sinir cerrahi) iyi olan bir cerrahın, bu hastalıkta da iyi olması lazım. Zira yine omuriliğe müdahale; gerektiğinde drenaj vs. yapılması lazım.
Bende sirengomiyeli var, bu ara ilerleme oldu gibi hissediyorum ve İstanbul'da çok iyi bir cerrah tavsiyesi arıyorum arkadaşlar.
Hastalığı duymadıysanız, omurilik tümörleri tedavisinde (yani sinir cerrahi) iyi olan bir cerrahın, bu hastalıkta da iyi olması lazım. Zira yine omuriliğe müdahale; gerektiğinde drenaj vs. yapılması lazım.
Merhaba,
Bende siringomiyeli var, tomografi ile tespit edildi. İlk görüştüğüm doktor hemen ameliyat etmek istedi ben istemedim. Ikinci görüştüğüm nöroşirurji uzmanı ise ameliyatı tavsiye etmedi. Sana cok fazla yarar getirmez ama ameliyat esnasında daha fazla zarar görme ihtimali var bu sebeple tavsiye etmiyorum dedi.
Siringomiyeli, omuriliğin ortasında bulunan kanalın genişlemesi ve buna bağlı oluşan hastalık. Doğuştan ve edinsel formları bulunmaktadır. Bulguları hastanın yaşı ve tutulan omurilik seviyesine göre değişiklik göstermektedir. MR görüntüleme tanıda yardımcı olmaktadır.
Detaylı bilgi: Lodging - Home Page
Bende siringomiyeli var, tomografi ile tespit edildi. İlk görüştüğüm doktor hemen ameliyat etmek istedi ben istemedim. Ikinci görüştüğüm nöroşirurji uzmanı ise ameliyatı tavsiye etmedi. Sana cok fazla yarar getirmez ama ameliyat esnasında daha fazla zarar görme ihtimali var bu sebeple tavsiye etmiyorum dedi.
Siringomiyeli, omuriliğin ortasında bulunan kanalın genişlemesi ve buna bağlı oluşan hastalık. Doğuştan ve edinsel formları bulunmaktadır. Bulguları hastanın yaşı ve tutulan omurilik seviyesine göre değişiklik göstermektedir. MR görüntüleme tanıda yardımcı olmaktadır.
Detaylı bilgi: Lodging - Home Page
Landish, sende semptomlar ne?
Ben en son 4 yıl önce kontrole gitmiştim. Nörolog yaza ameliyat ol demişti; sinir cerrahı ise ameliyata gerek yok demişti. Daha önce de cerrah sürekli ameliyata gerek yok dediği için, ben de, e tamam deyip boşverdim bir süre ; hata böyle yapmak tabii.. Şimdi, bir elimde hafif uyuşukluk var, yüzümün bir tarafında da hafif uyuşukluk var.
Tekrar kontrole gideceğim, de doktor arıyorum...
Sana önerilen ameliyat, drenaj torbasıyla syrinksi boşaltma ameliyatı mıydı?
Bu hastalık, bazen ilerliyor, bazen ilerlemiyor galiba. Kontrol altında olmak gerekiyor hep...
Ben en son 4 yıl önce kontrole gitmiştim. Nörolog yaza ameliyat ol demişti; sinir cerrahı ise ameliyata gerek yok demişti. Daha önce de cerrah sürekli ameliyata gerek yok dediği için, ben de, e tamam deyip boşverdim bir süre ; hata böyle yapmak tabii.. Şimdi, bir elimde hafif uyuşukluk var, yüzümün bir tarafında da hafif uyuşukluk var.
Tekrar kontrole gideceğim, de doktor arıyorum...
Sana önerilen ameliyat, drenaj torbasıyla syrinksi boşaltma ameliyatı mıydı?
Bu hastalık, bazen ilerliyor, bazen ilerlemiyor galiba. Kontrol altında olmak gerekiyor hep...
Merhaba Cekirdek,
Ben dayanılmaz kol ağrısı şikayeti ile gittim, aynı zamanda bu ağrıyan kolumda his kaybı var, sıcağı soğuğu pek hissetmiyorum. Onu araştırırken ortaya cıktı siringomiyeli. Ama kol ağrın bundan kaynaklanıyor diye bir şey söylemediler. Hemen ameliyat diyen beyin cerrahisi uzmanı ise ne tür bir ameliyat ve neden gerekli olduğu konusunda bilgi vermedi! Maalesef böyle, devlet hastanesine gittiğinde hastalığın hakkında gerektiği gibi bilgilendirilmiyorsun.
Tomografi sonuclarımı okuyarak öğrendim ki; bende spina bifidanın yanısıra (bunu zaten biliyordum) tethered cord (gergin omurilik sendromu), siringomiyeli (Omurilik boşluğunun genişlemesi ve sıvıyla dolması) ayrıca lipom (yağ bezesi) varmış.
Doktor dikkat etmemi, kendimi zorlamamamı söyledi (fazla ıkınmamak gerekiyor mesela).
Siringomiyeli anladığım kadarıyla cok nadir bir hastalık. Sana tavsiyem cok iyi araştırma yapman. Omurilikle ilgili tüm ameliyatların cok riskli olduğunu düşünüyorum. Internette omurilik ameliyatı yapılmadan önce hastaya imzalanan onama formunu buldum okudum. Orda olabilecek riskler hakkında ayrıntılı bilgi verilmiş: Lodging - Home Page Okuyunca benim gözüm korktu doğrusu.
Ben dayanılmaz kol ağrısı şikayeti ile gittim, aynı zamanda bu ağrıyan kolumda his kaybı var, sıcağı soğuğu pek hissetmiyorum. Onu araştırırken ortaya cıktı siringomiyeli. Ama kol ağrın bundan kaynaklanıyor diye bir şey söylemediler. Hemen ameliyat diyen beyin cerrahisi uzmanı ise ne tür bir ameliyat ve neden gerekli olduğu konusunda bilgi vermedi! Maalesef böyle, devlet hastanesine gittiğinde hastalığın hakkında gerektiği gibi bilgilendirilmiyorsun.
Tomografi sonuclarımı okuyarak öğrendim ki; bende spina bifidanın yanısıra (bunu zaten biliyordum) tethered cord (gergin omurilik sendromu), siringomiyeli (Omurilik boşluğunun genişlemesi ve sıvıyla dolması) ayrıca lipom (yağ bezesi) varmış.
Doktor dikkat etmemi, kendimi zorlamamamı söyledi (fazla ıkınmamak gerekiyor mesela).
Siringomiyeli anladığım kadarıyla cok nadir bir hastalık. Sana tavsiyem cok iyi araştırma yapman. Omurilikle ilgili tüm ameliyatların cok riskli olduğunu düşünüyorum. Internette omurilik ameliyatı yapılmadan önce hastaya imzalanan onama formunu buldum okudum. Orda olabilecek riskler hakkında ayrıntılı bilgi verilmiş: Lodging - Home Page Okuyunca benim gözüm korktu doğrusu.
sağol landish; anlıyorum, inşallah ilerlemez hastalığın. çok sağol anlattığın için.
bende de omurilikte tümöre bağlı felç (çok ilerlemişti zamanında, bir bacak çok güçsüzleşmişti; büyük bir müdahale yapıldı yıllar önce, o zaman), bir de yüksek derecede skolyoz-kifoz var. bendeki bunlarla bağlantılı olabilir demişlerdi.
şimdi, yakın zamanda bir kontrol yaptıracağım; bakalım ne diyecekler...
haberleşiriz, çok geçmiş olsun...
bende de omurilikte tümöre bağlı felç (çok ilerlemişti zamanında, bir bacak çok güçsüzleşmişti; büyük bir müdahale yapıldı yıllar önce, o zaman), bir de yüksek derecede skolyoz-kifoz var. bendeki bunlarla bağlantılı olabilir demişlerdi.
şimdi, yakın zamanda bir kontrol yaptıracağım; bakalım ne diyecekler...
haberleşiriz, çok geçmiş olsun...
Geçmiş olsun keziban. Ameliyattan önce şikayetlerin neydi? Ameliyattan sonra şikayetlerinde azalma oldu mu? Ameliyatı nerede/ kime oldun? Ve ameliyatta ne yaptılar, biliyor musun?
Tekrar çok geçmiş olsun; umarım iyisindir şimdi.
Tekrar çok geçmiş olsun; umarım iyisindir şimdi.
landish mereba.. ya bendede siringohidromyeli hastalıgı varmış.3.5 sene kol agrısı vardı boyun mr çektirince çıktı.sende boyutları nedir?ne gibi sıkıntılar çekiyosun?4 tane dr gözüktüm 2 ameliyat dedi 2 side bekle dedi çorba gibi oldu kafa anlıcagın...
Merhaba Pulph,
Benim de sağ kolum ağrıyor, nerdeyse her zaman, sağ elim parmaklarım, omzum... Uyuşukluk ta oluyor ve sıcağı soğuğu pek hissetmiyorum. Onu araştırırken yapılan MR'lardan tespit edilmişti siringomiyeli. Kaç cm olduğunu hatırlamıyorum, omuriliığın olduğu kesede genişleme var ve sıvı dolu.
İlk doktor hemen ameliyat dedi,boşaltacakmış içindeki sıvıyı. Başka bir uzmana gösterdim sordum O böyle idare edebilirisin dedi. Özürlülük raporu alırken MRlarımı gösterip nöroşirurji uzmanına da sordum (Şİşli Etfal Hastanesi'nde) o da ameliyat tavsiye etmedi. Hatta yarardan çok zarar getirebilir dedi. Ben de böyle idare ediyorum işte.
Daha önce de yazdığım gibi, omurilik ameliyatları riskli...
Geçmiş olsun, umarım ilerlemez!
Benim de sağ kolum ağrıyor, nerdeyse her zaman, sağ elim parmaklarım, omzum... Uyuşukluk ta oluyor ve sıcağı soğuğu pek hissetmiyorum. Onu araştırırken yapılan MR'lardan tespit edilmişti siringomiyeli. Kaç cm olduğunu hatırlamıyorum, omuriliığın olduğu kesede genişleme var ve sıvı dolu.
İlk doktor hemen ameliyat dedi,boşaltacakmış içindeki sıvıyı. Başka bir uzmana gösterdim sordum O böyle idare edebilirisin dedi. Özürlülük raporu alırken MRlarımı gösterip nöroşirurji uzmanına da sordum (Şİşli Etfal Hastanesi'nde) o da ameliyat tavsiye etmedi. Hatta yarardan çok zarar getirebilir dedi. Ben de böyle idare ediyorum işte.
Daha önce de yazdığım gibi, omurilik ameliyatları riskli...
Geçmiş olsun, umarım ilerlemez!
anladım landish çok tşk edrim...allah herkezin yardımcısı olsun..benim öle çok şiddetli agrım yok ama mesela 3 aylık çocugumu fazla taşıyamıyorum hemen agrı ve kasılma oluyo..sıcak soguk gibi bi problemimde yok çok şükür..işallah ilerlemezde böyle idare edriz...çok tşk tekrardan...
Merhaba çekirdek . Bende de siringomiyeli var. Onbir cm kadardı.11 ay önce Ankara'da ameliyat oldum.Şant takıldı.Oldukça küçülmüş olduğu söylendi.Uyuşukluk ve his kayıplarım azaldı. Sadece sol ayağımda biraz sertleşme var. Tüm siringomiyeli hastalarına şifalar diliyorum. Moral ve dinlenme çok önemli. Kendinize iyi bakın.
Ameliyatımı Gazi Üniv. de Prof. Şükrü Bey yaptı. En az 5 yıldır rahatsızdım. Bir buçuk sene önce tespit edildi. Dr altı ay sonra bir daha bakalım dedi. Bu arada daha fazla büyüdüğü için ameliyata karar verdi. İnşallah sana da faydalı olur.Çok geçmiş olsun.
Ben New York ta ameliyat oldm.Ellerimde v kollarımda his ve kuvvet kaybı vardı.T12 L 1 şant kondu.Uyandığımda boynumdan aşağısı felç olmştu.-7 ay hastanede yattım.Taburcu olduğmda mesane ve rektum felçinden başka sağ bacağım fellçdi.Ameliyat çok çok rizikolu bir iş.Bunu çok yapan uzman pek değil nerdeyse hiç yok.Ben dünyanın en tanınmış hastanesinde( Newyork The presbyterian hospital)ameliyat ldum,başıma bunlar geldi.Bu hastalığın ilacı yok.Devamlı evde kendi kendinize fizik tedavi hareketleri yapacaksınız.Hergün.Yoksa ilerliyor.Ben ihmal ettim.3 yıldan önce felç olduğum için SGK rehabilitasyon tedavisini ödemiyor.Son olarak mutlaka solunum ekzrsizleri yaparakgöğüs kafesini yukarıda tutun.B hastalık öldürmüyor.Solunuma önem verin.
İktisat 70, çok geçmiş olsun. Benim korktugum sizin başınıza gelmiş, çok üzüldüm. Bana da bundan 5 sene önce şant takılması için ameliyat demişlerdi yanaşmadım. Ama durumum kötüleşti ve kötüleşmeyi buna bağlıyor doktor.
Siz şimdi nasılsınız? Ameliyattan önce kollarınızdaki his ve kuvvet kaybından başka bir sıkıntınız var mıydı?
Ne tür fizik tedavi hareketleri önerdiler size? Daha detaylı yazabilirseniz cok sevinirim.
Tekrar geçmiş olsun.
Siz şimdi nasılsınız? Ameliyattan önce kollarınızdaki his ve kuvvet kaybından başka bir sıkıntınız var mıydı?
Ne tür fizik tedavi hareketleri önerdiler size? Daha detaylı yazabilirseniz cok sevinirim.
Tekrar geçmiş olsun.
Landish bu hastalık hakkında herhalde bilgi sahibisinizdir.İyileşme diye birşey yok.Tek yapılmaya çalışılan ilerlemeyi durdurmak veya yavaşlatmaktır.Ameliyat hastalığı durdurmakveya yavaşlatmak ,için yapılan,ama ne yazıkki başarı oranı çok düşük olduğu gibi felç yapma ihtimali çok fazladır.Bana ABD söylenenler;Devamlı hareketli olmak,yürümek,yüzmek,dans etmek.Yalnız bunları yaparken AŞIRIYA KAÇMAMAK YORRULMAMAK şart.AyrıcaErenköy fizik tedavi hastanesi web sayfasında evde yapılabilen hareketler gösterilmiş. Eller için küçük yumuşak top alıp sıkmak.Ortopedi dükkanlarında bulunan macun alıp bonoda kullanabilirsiniz.Macuna tek tek parmağınızı bastırın.Çok ağır olmayan1-2 kilolk ağırlıklar kaldırın .blamazsanız pet şişelerini su veya kum doldurup kllanın.Teşbih çekin.Ellerinizle birşeyler yapın.Sokağa çıkmasanız bileevde tempolu yürüyün.Nefes alıp gçğüs kafesinizi şişirip biraz nefesinizi tutun.Son olarak söyleyeceklerim.Soğukda kalıp ,ellerinizi ayaklarınızı üşütmeyin.hergün çalışın.amaYORULMAYIN.iyimser olun hastalığınızı kabullenin.Daha kötü kas hastalıklarıda olduğunu unutmayın.ALS gibi.Allah yardımcınız olsun.
arkadaşlar en uç sefer amalyat oldum ve omirilime sant takıldı daha once sol tarafım guçsüzdu simdi sağımda geçti hiç merdiven çıkamiyorum rahat tek basıma yuruyemiyorum bu kunuda tercubesi olan varmı fizik tedavi iyi gelirmı
ronayi, ameliaytlardan sonra hiç iyileşme oldu mu?
bende var syringomiyel, sol bacağım kötü oldu.. ben de merdiven hiç çıkamıyorum, bastonsuz yürüyemiyorum
sağ kolumda omzumda kronik ağrı var, şimdi de parmaklarımda uyuşukluk başladı
bende var syringomiyel, sol bacağım kötü oldu.. ben de merdiven hiç çıkamıyorum, bastonsuz yürüyemiyorum
sağ kolumda omzumda kronik ağrı var, şimdi de parmaklarımda uyuşukluk başladı
Fizik tedavi iyi gelir muhakka, kanımca. Ben 70.ci Yüzyıl Bahçelievler fizik tedavi hastanesine yatış için sıraya girdim, 2 ay oldu hala ses seda yok. Benim kollarımda güçsüzlük yok, sağ koolumda his kaybı uyuşukluk ve kronik ağrı var, benim bacaklarım çok güçsüzleşti
Lokomat denilen cihazı bende deneyecekler. Doktor kesin fayda eder diyemiyorum ama kabul edersen deneyelim dedi. Ben de nasılsa kaybedecek birşeyim yok, riski de yok ama az da olsa iyileşme şansı var diye kabul ettim. Sıramın gelmesini bekliyorum. (Hastanede 2-3 hafta yatıracaklar)
Lokomat denilen cihazı bende deneyecekler. Doktor kesin fayda eder diyemiyorum ama kabul edersen deneyelim dedi. Ben de nasılsa kaybedecek birşeyim yok, riski de yok ama az da olsa iyileşme şansı var diye kabul ettim. Sıramın gelmesini bekliyorum. (Hastanede 2-3 hafta yatıracaklar)
Ronayi, bende spina bifida, gergin omurilik sendromu ve de siringomiyeli var, breh maşşallla, var da var!
Spina bifida'dan ameliyat oldum ve daha sonra bir çok ameliyat ayaklarımdan.
Gergin omurilik ve de siringomiyeli için ameliyat olmadım, şant takılmadı, birşey yapılmadı. Hastalğıım yaklaşık 5 yıl önce teşhis edildi, ama şimdi geriye dönüp bakıyorum da belirtileri daha 12 yıl önce başlamış ( öksürdüğümde ve hapşırdığımda tüm sırtıma yayılan şiddetli sancı ve uyuşukluk (elektrik çarpmış gibi), kolumda kronik ağrı).
Son 3 yıldır da bacaklarım da güçsüzleşti, son 1 yılda da sol bacağımdaki güçsüzlük çok arttı.
Lokomat denen cihaz bana iyi gelecek mi bilmiyorum, doktorlar da bilmiyor, deneyecekler inşallah. Cihazla ilgili daha geniş bilgi için link:
Serebral Palsi Cerebral Palsy: LOKOMAT CİHAZININ SEREBRAL PALSİ DE YÜRÜME SORUNLARINDAKİ BAŞARILI SONUÇLARI
Lokomat « Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon Hastaneleri | Romatem
Spina bifida'dan ameliyat oldum ve daha sonra bir çok ameliyat ayaklarımdan.
Gergin omurilik ve de siringomiyeli için ameliyat olmadım, şant takılmadı, birşey yapılmadı. Hastalğıım yaklaşık 5 yıl önce teşhis edildi, ama şimdi geriye dönüp bakıyorum da belirtileri daha 12 yıl önce başlamış ( öksürdüğümde ve hapşırdığımda tüm sırtıma yayılan şiddetli sancı ve uyuşukluk (elektrik çarpmış gibi), kolumda kronik ağrı).
Son 3 yıldır da bacaklarım da güçsüzleşti, son 1 yılda da sol bacağımdaki güçsüzlük çok arttı.
Lokomat denen cihaz bana iyi gelecek mi bilmiyorum, doktorlar da bilmiyor, deneyecekler inşallah. Cihazla ilgili daha geniş bilgi için link:
Serebral Palsi Cerebral Palsy: LOKOMAT CİHAZININ SEREBRAL PALSİ DE YÜRÜME SORUNLARINDAKİ BAŞARILI SONUÇLARI
Lokomat « Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon Hastaneleri | Romatem
Ronyi Allah şifa versin.Fizik tedaviden başka tedavi yok.Bunu sizde geçirmiş olduğunuz ameliyatlardan sonra anlamışsınızdır.Mutlaka fizik tedavi görün.Aslında fizik tedavi değil rehabilitasyon tedavisi uygulanacak.Ev geldiğinizde size hastanede gösterilenleri evde yapmaya devam etmeniz lazım.Yapmazsanız durumunuz maalesef kötüleşir.Yaşadıkca her gün ,günde 2 -3 sefer çalışın.Daha önce foruma gönderdiğim 2 yazıyı okuyun.Allah yardımcınız olsun
Ronayi,
Maalesef hastalığımız ilerleyebilen bir hastalık Anladığım kadarıyla sana şant takılmış, şantla omurilikte biriken omurilik sıvısı karın zarına veya akciğer zarına boşaltılıyor. Bu şekilde sıvının bir yerde birikerek sinirlere baskı yapması engellenmeye çalışılıyor. Yine maalesef diyeceğim takılan şant görevini yerine getirmiyor olabiliyor veya zamanla tıkanabiliyor. Ne durumda olduğu MR ile kontrol edilyor. Tıkandıysa, çalışmıyorsa ameliyatla yenilenmesi gerekiyor. Bu da tekrar ameliyat demek. Dilerim ki seninki sorunsuz çalışır ve sende rahatlama sağlar.
Bu arada siringomiyelinin kendiliğinden zamanla düzeldiği vakalar da olabilyormuş. İnşallah sizde de bu mucizevi iyileşme olur.
Syrinks denilen sıvı birikmesi ortadan kaybolabiliyormuş. Sizin syringomiyeli hangi seviyede ve ne büyüklükt biliyor musunuz?
Benim C2-C3 omurundan (boyun hizasından ) balıyor kuyruk sokumuna kadar devam diyor, en geniş yerinde 10 mm ye ulaşıyor. Yani benimki çok büyük. Ayrıca bir çok küçük syrinkin peşpeşe gelmesinden oluşuyor, tek bir parça değil. Bu da şant takılması halinde de beni rahatlatmayack demektir.
Bu sebeple ben de şant ameliyatını kabul etmiyorum, şimdilik.
Eğer ingilizce biliyorsanız önereceğim bir site var: www.asap.org Amerikada Syrnigomiyeli ve Chiari maliformasyonu hastalarının örgütlendiği bir oluşum internet sitesi.
Keşke bizde de böyle örgütlenmeler olabilse...
Maalesef hastalığımız ilerleyebilen bir hastalık
Anladığım kadarıyla sana şant takılmış, şantla omurilikte biriken omurilik sıvısı karın zarına veya akciğer zarına boşaltılıyor. Bu şekilde sıvının bir yerde birikerek sinirlere baskı yapması engellenmeye çalışılıyor. Yine maalesef diyeceğim takılan şant görevini yerine getirmiyor olabiliyor veya zamanla tıkanabiliyor. Ne durumda olduğu MR ile kontrol edilyor. Tıkandıysa, çalışmıyorsa ameliyatla yenilenmesi gerekiyor. Bu da tekrar ameliyat demek. Dilerim ki seninki sorunsuz çalışır ve sende rahatlama sağlar. Bu arada siringomiyelinin kendiliğinden zamanla düzeldiği vakalar da olabilyormuş. İnşallah sizde de bu mucizevi iyileşme olur.
Syrinks denilen sıvı birikmesi ortadan kaybolabiliyormuş. Sizin syringomiyeli hangi seviyede ve ne büyüklükt biliyor musunuz?
Benim C2-C3 omurundan (boyun hizasından ) balıyor kuyruk sokumuna kadar devam diyor, en geniş yerinde 10 mm ye ulaşıyor. Yani benimki çok büyük. Ayrıca bir çok küçük syrinkin peşpeşe gelmesinden oluşuyor, tek bir parça değil. Bu da şant takılması halinde de beni rahatlatmayack demektir.
Bu sebeple ben de şant ameliyatını kabul etmiyorum, şimdilik.
Eğer ingilizce biliyorsanız önereceğim bir site var: www.asap.org Amerikada Syrnigomiyeli ve Chiari maliformasyonu hastalarının örgütlendiği bir oluşum internet sitesi.
Keşke bizde de böyle örgütlenmeler olabilse...
