Siringomiyeli olan var mı?

arkadaşlar ben 3 sefer amalyat oldum dırumum hiçte iyi deyil sirengomayeli amalyatı olan arkadaşlar şant takanlar cevab yazabilirmı teşekürler.

arkadaşlar bir buçuk ay kadar önce iş yerimde fenalaştım beni hastaneye götürdüler doktorlar kulak kristallerin yerinden oynamış sonra b 12 çok düşük dediler zaten önceden iyne yaptırıyordum iyne yaptırman lazım dediler sonra beyin ve boyun mr istediler boyun düzleşmen var deyip gönderdiler farklı bir hastanede muayne oldum mr raporu temiz gözüktüğü halde cd de siringomyeli hastası olduğumu söylediler başka bi doktora daha gösterdim oda aynısını dedi bir diğeride aynısını fakat benim inanılmaz ağrım oluyor yaklaşık bir yıldır elim ve kolum bir türlü ısınmıyodu zaten mr raporlarınızı muhakkak kontrol ettirin cd dede tek bir doktorla kalmayın lütfen geçmiş olsun herkese umarım bir an önce kurtuluruz

Syringomiyeli teşhisi konduysa; herkese ameliyat şart değil ama kontrol altında olmanız gerek, 6 ayda veya 1 yılda bir kontrol MRı cektirip syrinksin büyüyüp büyümediği kontrol edilmeli.
Uyuşma kuvvetsizlik olursa da kontrolü beklemeden doktora gitmek gerek.
Herkeste gidişatı çok farklı olabilen ve farklı derecelerde etkileyebilen bir hastalık.
En belirgin belirtisi ise, sıcak/soğuk hissinin kaybı, kolları ve/veya bacakları etkiler. İkisinin birden ya da sadece birisini.
Elinizin kolunuzun ısınmamasının syringomiyelinin neticesidir. Bazılarında ise sürekli yanma hissi olur.
Umarım ilerlemez.

Selam arkadaşlar bende beyincik sarkmasi var
c2. C7 10 mm sıvı birikmesi var antalya tip
fakültesinde doktorum çok fazla sıvı birikmesi
olduğunu söyledi tekrar mr istedi mart 15 de
cekilece tömör olabilir dedi ama hicbir engelim
yok asagi egildigim zaman basim agriyor
biraz sinizüt var sol elim işaret parmağım
Sekme yapıyor
Bu kis başladı motor kullanıyorum o parmagim
Sürekli depriajda soğuktan olabilir ama kafama takiyorum
Kolum uyusuyo gibi kolum felc olacak saniyorum
Ara ara kontrol ediyorum kolumu ama birsey yok
grip olduğumda hapsurmamla basim
çok şiddetli agriyor ama doktor amaliyatliksın dedi
Ama şikayetim olursa hastanenin acil inden giriş yap direk
amaliyata alacaklarini söyledi kafam karisti..?

erman12, sizde beyincik sarkması varmış - onun adı: Chari Malformasyonu
genellikle chari malformasyonu olanlarda syringomiyeli ( omurilikte omuruliksıvısın olduğu kabalın genişlemesi) de görülüyr. Sizin durumunuz da bu, geçmiş olsun, umarım hızlı ilerlemez.
Şİkayetleriniz artarsa ihmal etmeyin, mutlaka doktora gidin. Ameliyattan başka tedavisi yok kardeşim.
Benim de şant takılmadan evvel hapşırdığımda çok şddetli sırtım başım kollarıma ağrı giriyordu, uyuşukluk sıcaklık.
Ameliyattaan bu yana rahatlıkla hapşırıyorum, sıkıntı kalmadı.
uyuşukluk kuvvet kaybı da olabilir, aman dikkat edin...

Merhaba landish ,ameliyattan buyana ne gibi değişiklikler yaşadın?Ameliyatın artıları,eksileri neler oldu?Selamlar

Ronayi geçmiş olsun.3 kere ameliyat oldum diyorsun.Biraz daha fazla bilgi verirmisin.?Allah şifa versin

Sağol landish allah sanada şifa versin bekliyorum mr tarihini belirtiler yok bende idrar kacirma uyusukluk vb bu sivi fiziksel hareketler ile bosalmazmi acaba boyun hareketleri ile sabah aksam egzersiz yapiyorum normalde kol calisiyordum simdi sadece boyun calisiyorum...

Şant ameliyatı olalı 6 ay oldu, önümüzdeki ay komple MR cektireceğim tüm omuriliğe. Ameliyattan 3 ay sonra çekilen MR'da şant takılması sonucu syrınkslerin cok büyük oranda küçüldüğü tespit edildi, ameliyattan önce oldukça şişkin olan spinal kord neredeyse normale dönmüş.
Gelelim bendeki etkilerine;
Artılar:
* Ameliyattan önce hapşırdığımda, yere düştüğümde , ani harekette elektrk çarpmış gibi sırtımdan kollarıma başıma gözüme kadar şiddetli ağrı uyuşukuk yanma hissi yayılıyordu ve bir süre geçmiyordu, hapşırma veya yere düşme ne kadar şiddetl odluysa ağrı uyuşukluk o kadar uzun sürüyordu, ameliyattan beri bu durumdan eser kalmadı, rahatlıkla hapşırabiliyorum.
* Sol bacakta kuvvetsizlik vardı, ameliyattan önmce resmen yerden sürüyordum, ameliyattan sonra fizik tedavi yardımıyla bir nebze düzeldi, hala diğer bacağa göre kuvvetsiz ve zorlanıyorum ama eskisi kadar kötü değil.

Eksiler:
* Ameliyattan çıktıktan sonra her iki bacakta uyuşukluk oldu, zamanla azalsa da tamamen geçmedi, hala her iki bacağım karıncalanıyor, uyuşuk

Değişmeyenler:
* sağ kolda sıcak/soğuk his kaybı vardı devam ediyor, nöropatik ağrı vardı, aynen devam ediyor
* küçük ve büyük tuvalette sıkıntı vardı, aynen devam ediyor. TAK yapıyorum
* Basamak çıkamıyordum, uun yürüyemiyordum, aynen devam ediyor.

Kanımca, şant ameliyatının en büyük artısı kötüye gidişatı durdurması olacak. Ameliyattan önce de doktorum bu yönde bilgi vermişti.
İyileşme ihtimali var ama durumu sabitlemiş olmak ta başarıdır, çünkü birşey yapılmazsa kötüleşeceği muhakkak demişti.

landish merheba şimdi durümunuz nasıl siz nerde amalyat oldunuz

Ronayi, durumumu bu konudaki bir önceki mesajımda özetledim, ondan farklı bir şey yok.
Ameliyatımı özel bir hastanede oldm, Prof.Dr. Murat Hancı ve özel hastanenin kendi Beyin cerrahi uzmanı dr.u birlikte yaptılar.
Kısmetse haftaya tüm omuriliğe MR cektireceğim, o zaman daha iyi anlaşılacak ne kadar değişme oldu.

Allah yardımcımız olsun inşalah iyi habar alırsın zanedersem bos akım mr çekılecek bende 6 ay bir kontasrı servıkal mr çekıyorum sadece bir sefer şant için bos akım mr çektım

siringomyeli olan erkek veya bayan evlenebilirmi?
bayanlar çocuk sahibi olabilirmi?

Ben evliyim, şant ameliyatını olduktan sonra da tüm dr. doğum için onay verdi - hatta Beyin cerrahı normal doğum yapabileceğimi söyledi.

Landish öncelikle geçmiş olsun
ben erc.üniv.tıp fakültesine gittim profesörler mr sonuçlarını inceledi ve ameliyat söz konusu değil şimdilik.Anladığım kadarıyla sizdede güç kaybı olmuş.Bunun için hehangi bi tedavi denedinizmi? Yüzme iyi gelir diye duydum

Ameliyat herkese yapılmıyor, ameliyatın da riskleri var çünkü. Durumda kötüleşme ( güçsüzlük ) olursa ameliyata karar veriliyor.
Fizik tedaviye gittim, şimdi evde devam ediyorum

Haftada 2 gün yüzme (40ar dk) + 2 gün evde esneme/gerdirme + fizik tedavi hareketlerim + 2 gün spor salonunda yürüyüş + ağırlık istasyonlarında çalışma + denge egzersizleri...
AYrıca fizik tedavide kullanılan NMES(kas kuvvetlendirme) cihazından satın aldım, evde kendim bağlıyorum zayıf kaslarıma...

kendimi çok zorlamdan sürekli hareket etmeye çalışıyorum ama pek gelişme kaydettiğimi söyleyemem - mevcut durumumu koruyorum diyebiliriz.

Landish anne olabileceğini okuyunca sevindim.70 li yıllarda genetik bilmi bu kadar gelişmediği için evlenmekden kaçındım.coçuğumda sirengomiyeli olur korkusu buna neden oldu.Keske genetik gelişmiş olsa idi genetik testi yaptırsaydım.
Sağlıklı evlatlara sahip olmayı Allah sana nasip etsin.

Siringomiyeli craniospinal dekanpresyon craniospinal dekompresyon

Merhaba Arkadaşlar.

Ben Ufuk 46 yaşındayım. Syringomyelie hastasıyım.
Şu an Berlin'de yaşıyorum.
Sizden hastalığım hakında bilgi ve tavsiye almak istiyorum.
12 yaşında sol kolda uyuşmayla başladı,çok yavaş ilerledi o zamanlar Türkiye(1980) şartları malum MR yok.sonra sağ el derken.1991 de Almanya geldim.
1996 kafama şant koydular(bende tam ensemde C 0 - C 7 Syringomyelie)
1997 de ilerleme devam eetiği için.
2000 yılındaki ameliyatda felç oldum.2 yılda yürürsün dediler 14 yıl oldu.Şuan yataga bağımlıyım kollarımı kullanamıyorum,yürüyemiyorum ayaklarımmda his ve güc yavaş yavaş gidiyor,
ayakda duramıyorum.
Enson ameliyatı yapan hoca ve yaptıkları aşağıda.(Avrupada bu işin piriymiş sağlık sigortası dışında hocaya extra ameliyat parasıda ödedim)


Operation am- 15,06,2000
Diagnose - Arnold Chiari Syndrom
C 0 - C 7 Syringomyelie

Therapie : Osteoklastische Kraniotomie,md op epidurale Prozesse
intrakraniell, Entlastungskraniotomie,Duraplastik,
Myelolyse,Adhäsiolyse
craniocerv.Dekompression,syringostomie,VP-Shunt,
MKM,Jetzt Entlastung,Foramen magnum,Narbenlösung
von HSG bis S 2 intradural,Endoskop.Syringoskopie
Univ.-Prof.Dr.med.Axel Perneczky (vefat etti)
Neurochirurgische Universitätsklinik -MAINZ
Telefon :06131-177331
Adrese : Langenbeckstrasse 1
55101 Mainz/Germany

Ufuk Bey merhaba,
Allah yardımcınız olsun diyerek başlayacağım söze. Gerçekten üzüldüm, benim de korkum hastalığımın bu şekilde ilerlemesi ... zira ebnim syrinks C2 den yani boyundan başlıyor.
Sizdeki asıl hastalık Chiari malformasyonu- beyincik sarkması, buna bağlı olarak ta syringomiyeli gelişmiş, ki syringomiyeliyle chiari malformasyonu birbiriyle bağlantılı. Dediğiniz gibi dezavantajınız yaşınız olmuş, hastalığınız başladığı yıllardaki sağlık koşulları, ekipmanları, bilgisi günümüzle kıyaslandığında çok kısıtlıydı.
Ben 37 yaşındayım, benim 23 yaşlarımda kolumda uyuşma ve şiddetli ağrı iel başladı ve hapşırırken sırtıma yayılan şiddetl ağrı/yanma hissi. teşhis edildiğinde 30 yaşındaydım.Son 2-3 yılda ilerledi.. bakalım neler göreceğiz.
Yine araştırmalarımdan yaşadıkalrımdan tavsiye edebielceğim, mümkün olduğunca yapabildiğiniz kadar her bir yerinizi hareket ettirmeye çalışın.
Magnezyum desteği kasılmalara faydalı diyorlar...

Doktorun tedavide ne yapmış anlamadım-almancam yok ama araştırmalarımdan öğrendiğim şu ki; doktorunuz işinin piri olsa da şans çok büyük faktör.. Allah'ın takdiri diyelim ya da...

İktisat70,
Güzel dileğin için çok teşekkür ederim, hayırlısı neyse o olsun diyorum.. bakalım neler olacak
Syringomiyeli kalıtımsal hastalıklardan değil, ama araştırmalarımda aynı ailede 2,3 kişinin sirinomiyeli olduğunu da okumuştum, var öyle vakalar.
En büyük dileğim çocuğum olursa sağlıklı olmasıdır, ve tabi hayırlı bir insan olarak yetişmesi..

İktisat70,-Landish

Güzel dileğin için çok teşekkür ederim, Allah yardımcımız olsun.

siz bu konularda benden çok bilgi sahibisiniz sizinle yazışmak isterim benim e-mailim- ufuksener55@hotmail.com yazarsanız sevinirim.

Ufuk bey kardeşim .tabii memnuniyetle yazışabiliriz.Benim email adresim mehtayer@yahoo.co.uk

Merhaba arkadaşlar.

Siringomiyeli nedeni ile olan uyuşmalar ilk olarak nasıl başlar? Bende de c2-c7 arasında siringomiyeli var ve şu anda bazen sol kolumda biraz ağrı oluyor ama her zaman değil, ara sıra oluyor. Bazen de boynumun altında bir ağrı oluyor sanıyorum C7'den daha alttaki kısımT ile başlayan omurlar olabilir. Acaba bunlar siringomiyeliden mi kaynaklanıyor yoksa başka bir sebebi mi var diye merak ediyorum. Sizlerde bu ağrılar ilk nasıl başladı acaba?

Landish umarım şimdi daha iyisindir. Son çektirdiğin mr a göre gelişmeler nasıl?

Bu arada benim ismim Anıl. Nick olarak "salvation" yapacaktım ama otomatik düzeltme yapmış ipad ve "salavatının" gibi anlamsız bir şey çıkmış ortaya, sonradan farkettim. Tekrar da düzeltemedim.

Merhaba Salvation,

Geriye dönüp bakınca benim ilk belirtilerim, sağ koltuk altı- boynun sağ tarafı -sağ kolumda sıcak/soğuk his kaybı ve hapşırırken veya ani hareket ettiğimde sırtıma bıcak gibi saplanan acı ve yanma hissi. Onu sağ kolumda kronik ağrı takip etti, ben sebebini başka şeylere bağladım hep. Sonrasında başladım bacaklarda kuvvet kaybı özellikle sol bacakta. İlk belirtilerden bu yana 15-16 yıl geçmiş. Tabi herkeste farklı ilerlediğini bilmek lazım.
Senin boynun altındaki(sırtındaki) ağrı da syringomiyeli bağlı benim tahminimce.
Son çektirdiğim MR da ölçüm yapmamışlar maalesef. Gösterdiğim uzman syrinkste daralma olduğunu söyledi. Şöyle ki, ameliyattan önce 12-14 mm civrındaymış syrinksin kalınlığı, ameliyattan 3 ay sonra çektirdiğimde 12-14 mm den 3-4 mm ye kadar inmiş, son MR (ameliyattan 9 ay sonra cekilen) onda da 2cisine göre cok az daha daralma olmuş yani 2-3 mm gibi bişey olmuş.
Etkilerine gelince, hapşırırken oluşan o şiddetli sırt ağrısı sırtın kolların uyuşması elektriğe çarpılmış hissi artık hiç olmuyor - rahatlıkla hapşırıp öksürebiliyorum. Ayrıca kolumdaki kronik ağr oldukça azaldı, çok nadir ağrıyor bu aralar. Maaalesef bacaklardaki kuvvet kaybı devam ediyor -aslında en cok onun iyileşmesini istiyordum.
Böyle işte... Umarım sennin belirtiler artmaz böyle kalır en azından

Merhaba Landish,

Öncelikle çok teşekkür ederim verdiğin bilgiler için.

Güç kaybı dışındaki diğer belirtilerin de ameliyattan sonra düzelmiş olması çok sevindirici. İnşallah zamanla güç kaybı düzelir ve eskisi gibi olur.

Daha önceki yazılarında, ameliyattan sonra olan uyuşma hissi dizlerinin altına kadar inmiş olduğunu söylemiştin. Şimdi nasıl oldu? Tamamen geçti mi?

Sıcak/soğuk his kaybında da ameliyattan sonra bir değişme olmadı demiştin, şimdi nasıl, bir gelişme oldu mu?

Bendeki belirtiler şu anda kronik bir seviyede değil, sadece arada sırada oluyor. İnşallah böyle de kalır. Daha fazla ilerlememesi için yüzmeyi düşünüyorum kendimi yormadan. Gerilemesi çok zor bir ihtimal anladığım kadarıyla ama daha kötü olmaması için sence bunun bir faydası olur mu? Bir de bu belirtiler sırası ile uyuşukluk, sinirsel ağrı, sıcak/soğuk his kaybı ve en son güç kaybı olarak mı gelişir genellikle? Doktora, ben eğer elimde sıcak/soğuk his kaybı olursa eğer hemen ameliyat önerir misiniz diye sormuştum, o da hemen öneririm dedi. Çünkü bir hafta sonra güç kaybının da olmayacağını bilemeyiz dedi. Ben de açıkçası çok korktum bu kadar çabuk ilerleme olabilir mi diye. Güç kaybı hemen mi gelişir ve ne seviyede gelişir acaba? Akşam normal yatıp, sabah hafif bir şeyi kaldıramayacak şekilde mi uyanırım acaba veya yürümekte zorluk çeker miyim diye düşündüm kendi kendime.

Sana ve buradaki herkese Allah'tan acil şifalar diliyorum.

Salvation.

Selam Salvation

Ameliyattan sonra olan uyuşukluk his kaybı diz altına indi ve maalesef aynen kaldı, ayaklarımı haal eskisi gibi hissedemiyrum - tarifi zor bir hıs aslında - uyuşukluk denilebilir.
Sıcak/soğuk his kaybında bir değişiklik olmadı - sıcaklığı sadece sol elimle kontrol edebilyorum ( sağ elim kolum, ve her iki ayağım maalesef hisssiz) çok dikkatli olmam lazım..

Bu hastalıkta belirtiler şu şu sırayla olur, bu olur bu olmaz veya şu seviyede olabilir, hiç bir doktor bunu saa söyleyemez ( internetten yabancı forumlardan da araştırdım, hep bu şekilde yazılmıştı). herkeste farklı bölgede farklı seviyede ilerleyebiliyor ve bu syrinksin boyutuna da bağlı değil. Küçük syrink büyük sorunlara yol açabilir, aynı şekilde çok büyük syrink yıllar boyu sessiz kalabilir (hastayı etkilemeyebilir).
bazıları zellikle his kaybından şikayetçi, bazılar kuvvet kaybı, en çok ta kronik ağrılardan şikayetçi.
Sizin doktorunuz da bu sebeple size birşey söyleyemedi.
Bu hastalıkla igili olasılıklar olabilecekler var, ama hangileri ne zaman ne derece olur - muamma?! Kişiden kişiye değişir.
Yüzmek faydalı olacaktır orası muhakkak! Hatta ben shunt ameliyatından sonra haftada 3-4 gün yüzdüm ve 3 ay sonra çekilen MR daki gelişmeye doktorum bile şaşırdı - bu kadar kısa sürede bu denli toparlamasını beklemiyorduk dedi. Ben bunu yüzmeye bağlıyorum - yüzdükçe kürek kemikleri hareket etti sırt kaslarım çalıştı ve kaslar belki de omuriliğe masaj etkisi yaptı (Tamamen benim şahsi fikrimdir bir dayanağı yok yani)
Sen de kafanı çok yorma, sadece kendini dikkatli dinle bir değişiklik farkedersen doktoruna git. Çok fazla takılma bu hastalığa... bazı vakalarda kendi kendine kaybolduğu da görülmüş - onlardan biri olabilirsin

Merhabalar,
Doğuştan siringomiyeli hastasıyım bende. 4 yaşımda farkedilmiş hastalığım. 18 yaşındayım. Sağ ayağımda yarı hissizlik var. Ayrıca diğer ayağıma göre sağ ayağım 3 numara kadar küçük bacağımda diğer bacağıma göre daha kısa. Bunların yanında idrar problemlerimde var tabi. Başta idrar kesem olması gerekenden çok daha küçüktü bu hastalığa bağlı olarak zamanla tedavi sırasında büyüdü ver normal boyutuna ulaştı fakat o konuda hala rahatlamış değilim,idrar kesem tutması gerektiği gibi uzun süre idrarı tutamıyor ve boşaltırkende tamamını boşaltamıyor bu yüzden tek kullanımlık sonda kullanıyorum. Ayrıca mesanedede hissizlik var yani idrar geldiğinde bunu olması gerekenden geç hissediyorum. Bunların yanında tabi sinek ısırığı gibi gelen ve sürekli olan sırt ağrılarım var. Uzun zamandır kontrole gitmiyorum sadece mesane ile ilgili olarak ürolojiye gidiyorum. Yazılanları okudum kolda,elde uyuşma,hissizliktende bahsetmişsiniz. Bir kaç aydır sağ kolumda,elimde uyuşma ve yoğun ağrılar oluyor bir de boyunla omuz arasında kontollere de devam etmek istemiyorum açıkçası veya aileme bu konuları açıp üzmeyide. Sizden ricam şu sürekli ilerleme gösterir mi? Bu ağrılar,uyuşmalar buna bağlı olabilir mi ilerler mi daha da? Birde benden büyükler mutlaka vardır hayatları nasıl zorlanıyorlar mı çok fazla? Ben bu yıl kazanırsam üniversiteye başlayacam da çok zorlanır mıyım merak ediyorum özellikle benim gibi idrar sorunuda olanlar varsa hayatları nasıl dinlemek isterim.

Merhaba Landish,

Evet bu hastalıkta herşey belirsiz sanıyorum ve kişiden kişiye göre değişiyor.
Ben de yüzmeye başladım bazen yüzüyorum, umarım iyi gelir.
Hastalığın kendi kendine kaybolduğunu öğrenmek güzel ama çok nadir bir durum sanıyorum.
Senin de bir sene olacak galiba bu aralar ameliyattan sonra. İnşallah iyi haberler alırsın.

Arkadaslar iki yil once siringomyeli teshisi konuldu o gunlerde bacaklarimda his kaybi yasadim ikigun yuruyemedim psikolojik buldu doktorlar iki her yil siringomyeliyi kontrol ettirmem gerekiyordu ikiyildir hic gitmedim korktum sonunda gecen hafta gittim doktora carsamba mr cekimim var ilerlemis olmasindan korkuyorum ve doktorun dedigine gore omurilik haricinde de sivi olabiliyormus bugunlerdr sag ayak parmaklarimi bukemiyorum kuvvet kaybi uyusukluk gibi bi sey var ve ayak tabanlarim yaniyor boyle sotun yasayan varmi aranizda

Siringomiyeli

merhaba arkadaşlar,

10 gün önce spor salonunda çalışırken belimi incittim, neyse dr gittim bel mr çekildi fıtık başlangıcı var dendi,sırtımda da küçük bir ağrı vardı benim ısrarımla sırt mr çektirdim sorunlar bir bir çıkmaya başladı, mr bakan dr bişeyin yok spora hayatına devam et diye öneride bulundu,
vücudümü tanıdığım ve dr da bana güven vermediği için başka dr gittim ücretli bu dr da boyun mr istedi bana açıklama yapmadan sonra rapor elime geçince sirinks kavitesi izlenmiştir yazıyor hem boyunda hem sırtta.
Neyse dr dedimki hayat realitedir hocam ne varsa açık açık söyle,tüm ısrarlarıma rağmen dr yuvarlak konuşmaya devam etti belini çok zorlamışsın ondan olmuş deyince zaten bozuk olan moralim daha da kötü oldu.
Ankara da prof. olan bir dr gittim o da genelde bunlar doğuştan veya sonradan olur ama kaza hariç bel incitmesinden olacak şey değil hayatına devam et çok küçük kafana takma 1 sene sonra mr çektir dedi gönderdi.
sonra dvlet hastanesi dr gittim o da aynı ankaradaki prof.dr söylediklerinin aynısını söyledi.

Bu hastalığı duyunca geçmiş aklıma takılmaya başladı. 1,5 ay önce b12 vitamini yerlerde sürünüyordu çok düşüktü,bacaklarımda incelme oldu 3 cm yakın, daha da geçmişe döndüm 7 sene önce vücütta aşırı seyreme başlamıştı als sanılmış emg felan çekilmişti.
1 sene önce parmak uçlarında karıncalanma nedeniyle nöröloji doktoru emg tarzı iletim hızlarıma bakıp çok düşük hatta sınır altında demiş hocasına yönlendirmişti.
unutmadan omirlikte gerginmiş bunuda yeni öğrendim

şimdi kafam çok karışık evlenecektim ama şimdi çok düşünüyorum evlenmeli miyim diye.

bu arada kuvvet,his kaybı yok ağrı yok bazen stresten olacak kafam ağrıyor hemen geçiyor.

tüm hastalara Allah şifa versin.

Ohooo Murat1903 evlenememek için syringomiyeliyi bahane etme ) evlenmek istiyorsan evlen kardeşim, hiç düşünme.
Bazı şeyler elimizde değildir, hayat gideceği yere gidiyor, öyle ya da böyle. Benim durumum seninkine göre çok daha ağır ama sevip sevildiğim kişiyle evlendim şimdi çocuk doğurmayı planlıyorum (kısmetse), hem de yaşım artık neredeyse 37. Tamamen sağlıklı olup evlenenlerin sonradan sakat kalmayacağının garantisi mi var? O zaman kimse evlenmesin değil mi?
Yaşamış olduğun rahatsızlıkların çoğu syringomiyeli ve aynı zamanda gergin omurliğin getirdikleri (hepsi bende mevcut hem de seninkinden daha ilerlemiş durumda). Bende de hem syringomiyeli hem de gergin omurilik sendromu mevcut.

Selin, senin de mesajına yazmamıştım, ama sana da tavsiye edeceklerim aynısı. Syringomiyelim var - ya ilerlerse, ya daha kötü olursam diye kaygılanarak hayattan kopma. Herşeye sanki birşeyin yokmuş gibi devam et - okulunu oku, dostluklar kur, doğru olduğuna inandığın kişiyle evlen. Ben spina bifidayla doğmuşum, kendimi bildim bileli hastanelerde ameliyatlardayım (ameliyat sayısı 15i geçti) Buna rağmen iki üniversite bitirdim, 3 yabancı dil konuşuyorum, hala çalışıyorum (çok şükür), 19 yıldır araba kullanıyorum (18imde aldım hemen ehliyetimi ) . İşim gereği yabancı ülkelere seyahat ettim, yurtdışında fuarlara, eğitimlere katıldım.

Yapılması gereken sadece vücudumuza diğer insanlardan daha fazla özen göstermek;
yürüyüş, yüzme, egzersizler, hafif ağırlıklarla çalışmalar, düzenli uyku, dengeli beslenme, magnezyum takviyesi almak, gerektiğinde dinlenmek, vücudu aşırı zorlamamak, hoplayıp zıplamamak, sert sporlardan ( dövüş, futbol,) uzak durmak, ata binmek te sarsıntıdan dolayı tavsiye edilmiyor.
Yılda bir kez MR cektirerek syrinksin boyutlarını kontrol etmek.
Selincim, idrar problemleri bende de var, günde 6 kez TAK yapıyorum ve eskisine göre cok rahatım - çok şükür. TAK yapmak öyle kafaya takılacak birşey değil bence.
Evet, zaman zaman hayat bana da çok can sıkıcı ve acımasız geliyor ama kısa bir süre bunalım takılıp hayata aynen devam ediyorum.

landish inşallah bebeğini kucağına alır,adresini verir bizde Beşiktaş Takımının hastane çıkışını yollarız Beşiktaşlı olarak sayımız az malesef.Size bir sorum daha var bugün işyerinde bi kaç arkadaş hastamısın eriyosun felan dedi,farkındayım zaten zayıfladığımın ama acaip moralim bozuldu.Bu kadar kısa sürede vücudun komplesi hemen tepki verirmesi normal mi?Dediğim gibi ağrı sızı kuvvet kaybı yok şu an ama 10 günde çok kilo verdim istemsiz olarak.