Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Siringomiyeli olan var mı?

Landish inşallah lokomat faydalı olur.Bildiğim kadarı ile İstanbulda 70.yüzyıl hastanesi,Romatem ve Darülacezenin Kayışdağ tıp merkezinde var.SGK na bağlı iseniz Darülacezede fark alınmıyor,romatemd geçen yıl 80lıra fark alıyorlardı.1 saat için.Sgk yoksa Darülacezenin ücreti çok düşük.Orada yatarakta tedavi olunuyor.Ama nasıl,ben bilmiyorum.Kimseye mühtaç olmamak için devamlı hareket,devamlı bıkmadan çalışmak.Yoksa iş işden geçiyor.Hiçbirşey fayda etmiyor.Lokomat bile
 
İktisat70, verdiğin bilgiler için sağol, lokomat olan merkezleri biliyordum ama ücretlerini bilmiyordum. Lokomat, İbrahim tatlıses'in tedavisinde kullanılmasıyla medyada yer aldı ve bundan dolayı talep artmış, hastanede bekleme süresi uzamış. 70.c, Yüzyıl fizik tedavi hastanesindeki fizik tedavi doktorumu sevdim, daha önce de o hastanede ameliyat olup 1 hafta kalmıştım, bu sebeple bu hastaneden çağırılmayı bekleyeceğim. Tahminim lokomatın yanısıra egzersiz tarzında bir tedavi de uygulanacak, bakalım...
Söylediklerinde çok haklısın, devamlı hareketli olmamız lazım, durduk mu duruyoruz... Kendi adıma hafta 3 gün spora gidiyorum, yaklaşık 1 saat 15 dk süren bir programım var (15 dk bisiklet + 40 dk ağırlık istasyonalrında sırasıyla tüm vücut kaslarını çalıştırma + 20 dk yürüyüş bandı veya bisiklet veya yüzme). Arada sadece yüzüyorum, suda hareketler yapıyorum.
Çalışmaya devam ediyorum (masabaşı iş).
benim de tek derdim kimseye ihtiyaç duymadan kendi başıma hayatımı idare etmek...
 
landish aralıkta ayında amalyat oldum şöyle demiş rexplorsyon media sukboccıptal krnıektomı genişletmesı c2 arcusunun alınması granulasyon dokusu temizlemesı duroplstı led takılması yapıldı ek postop ek norolişik olmayan diye yaziyor kavitenın çapı en geniş yerde c2 duzeyınde yaklaşık 15 mm oluşmuştur c4 c7 arası bos masefesıile ilişkili şant kataten izlememektedır ayrıca böbreklerde hidronefroz demiş ozaman şant için mr çekildı bos akım mr normalmiş

iktisat banada şant takıldı amalyatan sonra sol ayağımı his etmiyordum 1.5 ay sonra tek başıma zorda olsa evi içi ve avin önünde dolaşabiliyorum yavaş yavaş hareket ediyorum
 
ronayi, pek anlamam ama seninki de genişmiş kistik yapı (syrinks).
Ameliyattan önce nasıl yürüyordun peki, ameliyattan sonra hareket kabiliyetinde ilerleme mi oldu yoksa daha mı kötü oldu?
 
landish bende tahmini 7 .8 sene önce kafamın arka kısmı beyncikte üşüme ve üyüşma oluyordu doktor bana kafaya takma bişe yok 2010 ayaklarıma atı bel fıtığı teşisi kondu durumum giderek kötuleşiyordu vana norolijiye gitım beyncik sarkması teşisı kondu hemen amalyat olmamı söyledı bende televizyonda marankiyı görmüştum istanbola unun muyanesıne gitım bana bitkisel ilaç tetavisı verdı bana amalyat olma demıştı zaman gectı sol ayak sol kolum tam harektsız kalmıştı once 2011 de beyncikte amalyat oldum 6 ay sonra hem beyncıkte hem omirliğe şant takıldı 2 ay öncede yine beyncikte amalyat oldum amalyatlarda sonra durum dahada kötu oldu
 
İnşallah bundan sonra daha iyi olursun ronayi. Senin ilk rahatsızlığının adı Chiari Maliformasyonu (beyinciğin omuriliğe doğru sarkması). Chiari Maliformasyonu sıklıkla syringomiyeliye sebep oluyormuş. tedavisi için ameliyat şart, ancak ameliyattan sonra iyi bir fizik tedavi gerekiyor, fizik teavi de maalesef en çok ihmal edilen şey oluyor :( Ameliyat edip gönderiyorlar, gerisini takip etmiyorlar.
Bir mesajımda bahsetmiştim, Amerikada Chari Maliformasyonu ve Syringomiyeli derneği var ve onun internet sayfası : ASAP » American Syringomyelia & Chiari Alliance Project
Arasıra girer bakarım, hastaların emsajlarını okurum, bilgilenirim.
Chari Maliformasyonu ve Syringomiyeli dikkat etmesi gerekenler diye başlık vardı, en kısa zamanda türkçeye çevirip buradan paylaşacağım.
Sen de fizik tedaviye başlamalısın bence, en kısa zamanda.

  1. Hapşırmayı ve şiddetli öksürüğü önlemeye çalış. Hapşırmakve öksürmek hava basıncından dolayı syrinksin büyümesine sebep olabilir.
  2. Öksürük için öksürük şurubu alabilirsin. Bağışıklıksistemini güçlü tutarak hastalığı önle
  3. Roller-coaster, kayak, ata binmek, motorsiklet vb.. yasak. Başını ve / veya omuriliği zorlayanherşeyden uzak durmak gerekiyor.
  4. Su kayağı, buz pateni, paten, dalış, bungee-jumping , takımsporları (voleybol, futbol vs)İki kişi yapılan sporlardan ( karate, tenis,vs..) uzak dur.
  5. Manuel terapiden uzak dur ( sırta yapılan )
  6. Birşeyi almak için uzanma
  7. Ikınma ( kabız olmamaya dikkat etmek gerek)
  8. Mobilyalaların yerini değiştirme/ kaldırma. Asla ağır kaldırma
  9. Karanlıkta hareket etme
  10. Moral bozucu durumlar, stresli bir ilişki uzak durman gerekenler arasında
  11. Omuriliğinin kıvrılmasına engel ol, omuriliğin doğru duruşta olmasında dikkatetmelisin.
  12. Aşağı eğilmekten kaçınmalısın. Yerden birşeyalmak için dizlerini büküp almalısın.
  13. Saçını havada cevirme, döndürme, saçını digger tarafa atmak için parmaklarınıkullan.
  14. Ani hareketlerden kaçın
  15. Kendini kötü hissettiğin günlerde vücuduna kulak ver ve dinlenmeye çalış.
 
Arkadaşlar merhaba,
Bilglendirme yapmak istedim, olabilecek sonuclarından korktuğum şant ameliyatını olmaya karar verdim. Prof. Dr Murat Hancı'ya muayene oldum, şant takılmasının zorunlu olduğunu söyledi.
Dualarınızı esirgemeyin lütfen. Gelişmeleri buradan paylaşacağım.
 
Herşey hkkında hayırlı olsun.Allah inşaallah ameliyatını iyileşmene vesile kılar.Şafi olan rabbimiz şifa verir.Allah doktorunun yardımcısı olsun.Onu başarılıkılsın. Meslek hayatının başarılı ammeliyatlarına sana yaptığı ameliyatıda eklemeyi Allah ona nasib etsin.
ALLAH YAR VE YARDIMCIN OLSUN.
 
Duaların desteğin için çok sağol iktisat70, cümlemize şifa diliyorum.
Yanlış hatırlamıyorsam sen şant ameliyatı olmuştun ? Ameliyatı nereden yapıyorlar - hem sırttan hem de karından kesiyorlar diye okudum bir yerde.
 
Kardeşim ben T12 L1 omur bölgesinde laminektomi ile şant kondu.Bu omurlar alt bölge omurları.Sadece arkadan kısa bir kesi yapılıyor.Birc hafta sonrada dikişleri alıyorlar.Ön taraftan hiç bir işlem yapılmıyor.Sen hangi omurlardan ameliyat olacaksın?Ameliyat omurlara uygulandığı için ön taraftan bir kesi olmamalı.Allah senin de doktorunda yardımcısıv olsun
 
Doktora sordum nereye yapacağını, kaburgaların bittiği yere denk gelecek dedi.
İşin aslı benim syrinksler boynumdan başlıyor kuyruk sokumuna kadar devam ediyor, sırt bölgesinde 10 mmye kadar genişliyor. Doktor, boyun kısmında cok genişlememiş oraya takmayacağız, böylece ameliyattan ellerinin kollarının etkilenme riski olmayacak dedi.
Benim de sırta yapılacak, kaburgaların bittiği kısım aşağı yukarı senin şant takılan omurlara denk geliyor olmalı.
Allah hepimize yardımcı olsun, sağlık sıhhat versin inşallah.
 
AMİN Allah tüm dualarını kabul etsin.Nerede,ne zaman ameliyat olacaksın?
 
Tam gün yasasından dolayı profesör dr. üniversite hastanesinde ameliyata girmesi yasakmış. Aksaray Vatan Hastanesinde ameliyat olacağım, yaklaşık 10 gün sonra. Prof.Dr. Murat Hancı, o hastanenin beyin cerrahisi uzmanıyla beraber yapacaklarmış ameliyatı. Dün en son MR sonuclarımı aldım, eskiden en geniş yerinde 10mm iken son MRda 14mm genişliğe ulaştığı yazıyor, son bir yılda büyümüş :(
Vatan hastanesinin doktoru geç kaldığımı coktan ameliyat olmam gerektiğini söyledi.
Yüzümüzü güldürür inşallah.
 
Allah doktorlarının yardımcısı olsun.Senin şifa bulmana vesile olsunlar.
 
İnşallah ameliytn çok iyi geçecek.Allahın izni ile doktorlar sana sağlıklı ve güzel yaşamın kapısını açacaklar.Uyutulmadan önce Allahım sana sığınıyorum de.Doktorundanda ''lütfen besmeleyle ameliyata başlayın'' de.Sağlık haberlerini bekliyoruz.
 
Selammmm,Pazartesi sant ameliyatı oldum, dün eve çıktım. T4 omuruma T seklinde sant takmışlar sıvıyı karın zarına değil de omuriliğin dış zarına yönlendirmişler anladığım kadarıyla. Ameliyattan çıktım bacaklarımı hareket ettiriyorum aynı eskisi gibi ama göğüs hizasında ayak parmaklarıma kadar komple uyuşuk vücudumun alt kısmı. Hafif Destek ile yürüyorum. kollarımı ise ensemdeki ameliyatın acımasında dolayı kaldirmakta zorlanıyorum canım acıyor. Uyuşukluk hissi çok can sıkıcı , umarım yakında gecer?
 
Omurilik ameliyatından sonra bacaklarında uyusma karıncalanma olan var mı? Ne kadar sürede gecer? Kalıcı olma ihtimali var mı?
 
Büyük geçmiş olsun.O uyuşukluklar zamanla geçecek.Vucut ameliyatla bir travma geçirmiş oluyor. Kendini toparlaması zamanla olacak.Sen şimdi büyük bir azim ve moralle rehabilitasyon çalışmalarına bir müddtet sonra başlamalısın.Henüz yeni ameliyat oldun ağrıların olacak.ağrıyor diye hareket ettirmemezlik etme.Tuvalet problemi varmı?Doktorlar kanunen ameliyatın nasıl yapıldığına dair bir rapor yazarlar.onun bir fotokopisini isteyin.Tekrar geçmioş olsun.
 
Sagol arkadasım, doğru diyorsun vücut travma geçirdi sinirler de hasar gördü haliyle..T4 omuruna sant takılmış ayrıca laminekomi yapılmış. Laminekomi sana da yapılmıştı galiba. Tuvalet problemim zaten vardı, TAK sonraya devam ediyorum, birşeyi değişmedi. Bacaklarda ağrı yok uyusma ve karıncalanma var. Ben kollarımı kaldıramıyorum ağrıdan. Fizik tedavi için haftaya konuşacağım doktorla, dikişlerim alınırken.
 
Selam,
Çok küçük gelişmelerle olsa da her gün daha iyiye gidiyorum çok şükür :)
Fizik tedaviye başladım, 12 seans bitti, bundan sonra haftada 3 kez gideceğim. Bacak kaslarımda güçlenme olmuş! Ben de hissediyorum zaten, bir bacağımı sürüklüyordum zor da olsa biraz kaldırmaya başladım. Her gün egzersizlerimi yapıyorum (öğlen ve yatmadan önce) , fizik tedavi uzmanı mümkünse evime "tens+nmes" özelliği olan cihaz almamı önedi, onları araştırıyorum.
Bacaklarımdaki uyuşmanın şiddeti azaldı seviyesi de diz altına kadar indi, tamamen geçmedi. Uyuşukluklara faydası olduğu için Lyrica isimli nöropatik ağrıya iyi gelen ilaca başladım (şu an minimum dozda). Ayrıca bacaklarımdaki istem dışı kasılmalar, tutukluk için yine en küçük dozda Liorosel başladım, dün itibarıyla.
Ameliyattan dolayı kollarımı kaldırmakta zorlanıyordum, o gecti, rahat hareket ettirebiliyorum artık kollarımı.
Hala bastonla yürüyorum tabii ki, yolum uzun ve zor bilyorum ama gayret ediyorum, inşallah ulaşabileceğim en iyi seviye getireceğim kas gücümü.
BU arada epikrizi de aldım, ameliyatta T1-T4 arası açılıp T4 laminektomi yapılmış, yapışklık varmış o açılmış, T şeklinde shunt yerleştirilmiş ve büyük miktarda BOS (beyin omurilik sıvısı) boşaltılmış. 3 ay sonra MR cekilip shunt ın çalışıp çalışmadığı kontrol edilecek.
 
Anlattıkların güzel , sevindirici şeyler.İnşallah hergün daha iyi olacaksın.Azimle yola devam.
 
Çok geçmiş olsun arkadaşlar. Bir türlü anlayamadığım bir meselem var: Syringomiyelide ne zaman ameliyata karar veriliyor yahu? Bende uzun yıllardan beri syringomiyeli var; az da olsa ilerlediğini hissediyorum. Doktorlar illa da daha kötüleşmesini mi bekliyorlar ameliyat için? Eğer ameliyat riskli diye tercih etmiyorlarsa, e ilerlediğinde sinirleri kurtarma imkanı zaten kalmayacak/ çok zor olacak?

Kötüleşmesini bekliyorlarsa sınır nedir? Bir doktor muhtemelen "senin anlayacağın şekilde söyleyeyim" havasıyla elindeki sigaranın ateşinin parmaklarını yaktığını hissetmediğin zaman, gibi bir örnek vermişti. Da sinirler bir sürü farklı belirtiyle tahrip olabilir ya...
 
Çekirdek,
Ayağında veya kolunda uyuşmalar, kuvvet kaybı olduğunda ameliyata karar veriyorlar.
Bir de benimki cok cok büyük, tüm omrilikte peşpeşe bir sçok syrinks var, en geniş yerinde çapı 1,5 cm ye yaklaşmış.
Bu sebeple doktor şant ameliyatı önerdi.
 
Sağol Landish, işte bende bir ara hani nörolojik bozukluk ilk başladığında titreme, istemsiz hareket olur ya, parmağımda ondan olmuştu. Gerek yok dediler. E, geçen yine oldu, bu sefer başka parmakta. Bakalım yine gideceğim bu sıra, yeni MR çektirdim. Yani, yıllardır ameliyata gerek yok deniyor; şapşal şapşal bekliyormuşuz gibi de düşünüyorum bazen.
Bir de geçen raporumda gördüm, boyundaki syrinksler beyin sapında da syringobulbi denen bir şeye yol açmış, iyice gerildim.

Şunu da anlamıyorum. Fazla düz mantık bu ama: tamam, omurilik ameliyatı yapıyorlar da, yapılan şey tümör gibi sinirlerle iyice "muhattap" olarak yapılan bir işlem değil ki? "Suyu" dışarı taşıyorlar sonuçta. Yani, doktor gerçekten beceriksiz olmadığı sürece, hata yapma olasılığı düşük değil mi? Muhtemelen cehaletten böyle diyorum da, aklıma da takılıyor işte...

Bakalım, çok sağol tekrar.
 
Ameliyatla omurilik kanalına şant yerleştirilmesi kolay bir iş değil.Diş çekmenin bile rizikosu var.Şant konulurken,şantın başlangiç kısmına gelen omur ,üstündeki omurdan aşağı doğru çekilir. Oluşan ufak aralıktan şant denilen boru iiçeri sokulmaya başlanır. Yavaş yavaş işlem devam eder.
Omurilik kanalında milyonlarca sinir lifi var.Doktor bu işlem sırasında ne kadar dikkatli davranırsa davransın yine de sinirlere zarar verme ihtimali var. Doktorun tecrübesinin yanında şanş da önemli faktör.
Ameliyat hastalığın ilerlemesini durdurmak için yapılıyor. Hiç bir kötü durum ortaya çıkmadan hastalığın durdurulduğu vakalar çok fazla. ameliyat sonrası ortaya çıkan bazı uzuvlardaki kötü durum ameliyat taravması olup ,rehabilitasyon çalışmaları ile düzelmektedir. Bu hastalık insanı öldürmez ama hayatını zorlaştırır. Zorluğu azaltmak için daima hareket.

Allah hepimizin yardımcısı olsun.
 
Anladım iktisat70, çok sağol. ("musluğa hortum takmıyorsun arkadaşım" diyorsun yani :) ). Umarım, dediğin gibi, durdurulur, ya da en iyisi ilerlemez. Bakalım, bu sefer ne diyecekler...
Çok sağol; cümlemizin. Hepimize çok geçmiş olsun.
 
merhaba arkadaşlar, uzun süre olmuş durum hakkında güncelleme yapmayalı :)
şant ameliyatından 3 ay geçince şant takılan bölgeye MR cektirdim ve sonuc ümit edilenden daha iyi çıktı çok şükür :) Syrinks'in genişliği çok önemli miktarda azalmış, spinal kordun şekli de düzelmiş. Asıl netice ameliyattan 1 yıl sonra çekilen MRda belli olacakmış, Haziran 2014'te yani.
Bana olan etkilerine gelirsek, ayaklarımdaki uyuşukluk - hissizlik hala devam ediyor, ameliyat olalı 5 ay oldu. Haftada 5 gün olmak üzere egzersizlerime devam ediyorum ama maalesef hayal ettiğim kondisyona ulaşamadım - hala baston kullanıyorum :(

Ameliyattan önce elimin iki parmağında uyuşukluk vardı, o geçti.

Buna da çok şükür, bu ameliyatın asıl maksadı zaten durumumun kötüleşmesini önlemekti.
 
Merhaba arkadaşlar. Öncelikle herkese geçmiş olsun ve acil şifalar diliyorum.Ben bir hafta önce şiddetli olmayan bir baş ağrısı nedeniyle nöroloğa gittim ve mr istedi.Netice olarak c4-c7 arasında yaklaşık 8,5cm kalınlığında bir syrinx olduğu çıktı.Ancak ben de hiç bir belirti yok baş ağrısı dışında. Ama ben yine de internette baya bir araştırma yaptım bu konu hakkında.Hem hastalık hem de doktor olarak. Buraya da yazma nedenim ise size bu doktoru önermektir aslında.Doktorun ismi : Mehmet Serdar Alp. Ankara Güven Hastanesinde çalışıyor.Ben bugün muayene oldum ve çok memlun kaldım, eğer ameliyat olursam kesinlikle bu cerraha olmayı düşünüyorum.Amerika'da tıp eğitimi almış ve ABD de en ünlü hastanelerde çalışmış. Ve uzmanlık alanı da omirilik sadece.Siringomeyeliden 100 e yakın hastayı amelyat ettiğini söyledi bana. Bilirsiniz ki bu operasyonda tecrübe çok önemli. Ve o shant ile ameliyat yöntemini bulan ve tıp literatürüne kazandıran kişi de bu doktorun arkadaşı imiş. Ama kendisi bu yöntemi pek tavsiye etmedi benim için.Onun dışında iletişimi o kadar iyi ki ve bir o kadar da güven veriyor. Arkadaşlar eğer amelyat olmayı düşünenler var ise bu doktora kesin bir muayene olmasını tavsiye ederim. Yine de karar sizin tabii ki. Hepinize tekrar geçmiş olsun arkadaşlar umarım her şey gönlünüzde olur.
 
Üst Alt