Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
SMA (Spinal Muskuler Atrofi) hastası olan kim var?
- Konbuyu başlatan gelbera21
- Başlangıç tarihi
slm arkdşlar bnde sma 4 tip hastasıyım... ALLAH hepimize yardımcı olsun ve en kısa zamanda şifa versin yüce mevlam ... bu hastalıgın en ii ilacı moral .. hepimiz moralimizi yüksek tutalım neşeli olalım.. hayat bir gır gır zaten ... maksat muhabbet.. herkese ii günler ... bütün arkdşlara gecmiş olsun ALLAH acil şifalar versin...
Bende SMA hastasıyım..19 yaşındayım..1 seneden beri kendi başıma yürüyemiyorum.eklemek isteyen varsa iletişime baksın.
selamlar. bende galiba sma hastasıyım... tanımda öyle yazyıyor.. 19 yaşındayım.. tipimi bilmiyorum.. skolyozum var. el ve ayak dirseklerimin kası tam açılmıyor.. gücüm hiç yok denecek kadar az. kaçıncı tip oluyorum?
ve tipimin özellikleri nedir?
ve tipimin özellikleri nedir?
ya ben çok kötü oldum yaaa
hastalığım hakkında tam bilgi sahibi değildim. biraz okuyunca kötü oldum.. tipimide anlayamadım... ama ilerleyebildiğini okuyunca kötü oldum işte
sakin ol alper.o kadar kötü bir durum yok bilmediğin.herşey bildiğin gibi ve tedavisi çıkacak..endişelenme....iyileşeceksin.
sma aslında bir çok kas hastalıgına göre daha iyi anlaşılan ve tedavisi için umut olan bir hastalık baran haklı endişelenecek fazla birşey yok aslında .ama haklısın yeni tanıyorsun hastalığını bazı şeyler seni rahatsız ediyor olabilir ama hastalığını tanımaktan alı koymasın bu8nlar seni ne yapacağını nasıl yaşayacağını bılmen lazım.
konuyu kaybetmiştim şimdi buldum...
bana biyopsi yapılmadı sanırsam.. yapılması gerekiomu.. ?
cevaplarınız için teşşekkür ediyorum...
bir şey sormak istiyorum yaa. sizdede yemek vs. şeyler yerken , yediğiniz şeyin soluk borusuna kaçıp,, (buna kendi tükrüğümde dahil) sanki aylardır üşütmüş gibi öksürmeye başladığınız olyormu.. ben oluyo... hemen uzanıp çıkartıyorum (uzanır pozisyonda daha rahat öksürüyom)... bunu yaşayan varmı,, çözümü varmı ?
bana biyopsi yapılmadı sanırsam.. yapılması gerekiomu.. ?
cevaplarınız için teşşekkür ediyorum...
bir şey sormak istiyorum yaa. sizdede yemek vs. şeyler yerken , yediğiniz şeyin soluk borusuna kaçıp,, (buna kendi tükrüğümde dahil) sanki aylardır üşütmüş gibi öksürmeye başladığınız olyormu.. ben oluyo... hemen uzanıp çıkartıyorum (uzanır pozisyonda daha rahat öksürüyom)... bunu yaşayan varmı,, çözümü varmı ?
s.a. arkadaşlar
oncelikle allah hapinize şifalar versin. dün haccetepe tıp fakültesinde oğlum 3 yaşında sma ön teşhisle kan verdik 1 hafta sonra çıkacak dediler sizden sma nedir nasıl belirtileri nelerdir onları alabilirmiyim. oğlum yardım almadan kalkamıyor yürüdüğü zaman belli adımlardan sonra düşüyor. emgsini çektik bir şey yok dediler. bana bu hastalığı biraz yazarsanız sevinirim allah tekrar hepinize hayırlı şifalar versin.
oncelikle allah hapinize şifalar versin. dün haccetepe tıp fakültesinde oğlum 3 yaşında sma ön teşhisle kan verdik 1 hafta sonra çıkacak dediler sizden sma nedir nasıl belirtileri nelerdir onları alabilirmiyim. oğlum yardım almadan kalkamıyor yürüdüğü zaman belli adımlardan sonra düşüyor. emgsini çektik bir şey yok dediler. bana bu hastalığı biraz yazarsanız sevinirim allah tekrar hepinize hayırlı şifalar versin.
bende sma hastasıyım tıp 3
Kugelberg Welander sendromu olan var mı?
kugelberg welander sendromu HASTALIĞI OLAN VAR MI ARKADAŞLAR
kugelberg welander sendromu HASTALIĞI OLAN VAR MI ARKADAŞLAR
merhabalar.ben de sma hastasıyım doğuştan(tip3).bu siteye yeni üye oldum.güzel dostluklar kurabilme dileğiylee...
Arkadaşlar bende galiba %60 tip 4 yada %40 ihtimalle tip 3 sma hastasıyım hastalığım önceleri miyopati ile karıştırıldı. 1 yıl oldu hastalığı öğreneli önceleri miyopati olduğu söylendi ancak skolyozum için gittiğim hacettepe de nöroloji polikliniği sma dan şüphelendi bugün kan aldılar gen testi yapılacak 17 yaşımdayım doğuştan beri kaslarımda güçsüzlük vardı ancak kalça çıkığından olduğunu sanıyorduk biraz üzerine düşünce gerçeği öğrendik eğer ankarada sincan civarlarında oturanlar varsa tanışmak isterim. Zorlanmadan yürüyebiliyorum ayrıca tutunarak merdiven çıkıyorum çok yüksek olmamak şartıyla ( 10 cm kadar sanırım ) tutunmadan kaldırım çıkabiliyorum oturduğum koltuğa/sandalyeye göre çok alçak değilse tutunmadan kalkabiliyorum. Yere oturunca zorda olsa tutunmadan kalkıyorum tutunarak rahat şekilde kalkabiliyorum.Ancak şu da bir gerçek ki aileme söyleyemiyorum ama gelecekten çok korkuyorum
En son mesaj 2 yıl önce atılmış ama uzun süredir merak ettiğim birşey var. Benim gibi sma'lı arkadaşlar cevaplarsa sevinirim. Ben sma tip 3 hastasıyım 25 yaşındayım, ev içinde duvarlara, eşyalarda dokunarak dengemi sağlayıp ancak yürüyebiliyorum. Benim en büyük sorunum sol bacağımın sağa göre farklı çalışması. fizik tedavi hareketlerini yaparken ikisinin de gücünün eşit olduğunu görüyorum ancak ayağa kalkınca sağ ayağım üzerinde düzgün bir şekilde fazla zorlanadan yürürüyüp 1 saatten fazla üzerinde sabit bekleyebilirken, sol ayağımın üzerinde 3 sn bile duramıyorum. Üzerinde basabilmem için ayağımı bayağı bükmem gerekip saçma sapan bir şekilde basıyorum. o şekilde bile 10 adımdan fazla atamıyorım. Sonra sağ üzerinde bekleyip dinlenmem gerekiyor.
Çocukluğumda da (10 yaşlarında) hastalığın başlangıcında ben farkında olmadan topallayarak yürüyorumuşum. bu yüzden uzun süre noroloji yerine ailem beni ortopediye aldı. Her gittiğimiz doktor rontgen çekti birşey olmadığını görünce ilginç ilginç şeyler sallayıp durdular. Biri bu çocuğu şeyhe götürün bile demiş Benim kafamı kurcalayan iskelet sisteminde sorun yoksa neden bu sol bacak sağ gibi çalışmıyor. Sol kol da sağa göre biraz zayıf ama arada bu kadar bariz fark yok. Sizde de öyle mi yoksa bende farklı sorunlarda mı var.
Çocukluğumda da (10 yaşlarında) hastalığın başlangıcında ben farkında olmadan topallayarak yürüyorumuşum. bu yüzden uzun süre noroloji yerine ailem beni ortopediye aldı. Her gittiğimiz doktor rontgen çekti birşey olmadığını görünce ilginç ilginç şeyler sallayıp durdular. Biri bu çocuğu şeyhe götürün bile demiş
Benim kafamı kurcalayan iskelet sisteminde sorun yoksa neden bu sol bacak sağ gibi çalışmıyor. Sol kol da sağa göre biraz zayıf ama arada bu kadar bariz fark yok. Sizde de öyle mi yoksa bende farklı sorunlarda mı var.
Firesword
topallayarak değilde sağa sola sallanarak yürüyormuşsundur çünkü üst bacak kaslarımız güçsüz belden kaldırıyoruz benm 5 yasında fark edildi sol arka alt kasımız gücsüz sağa göre o yüzden bir kac adım atınca sol bacak bitiyor sağa yüklenip solu dinlendiriyoruz bana ulaşmak isterseniz fb.com/OnLyHeLaR
topallayarak değilde sağa sola sallanarak yürüyormuşsundur çünkü üst bacak kaslarımız güçsüz belden kaldırıyoruz benm 5 yasında fark edildi sol arka alt kasımız gücsüz sağa göre o yüzden bir kac adım atınca sol bacak bitiyor sağa yüklenip solu dinlendiriyoruz bana ulaşmak isterseniz fb.com/OnLyHeLaR
Halil İ. KOCA
cevap için teşekkürler dostum. uzun zamandır kafamı kurcalıyordu. Sende de aynıysa demek bizim hastalıkta normal bir durum bu. Ama bence arka alt kısımdan farklı bir yerde sorun var. Çünkü çocukluğumda yürüme bozukluğu başladığında dahi en az arkadaşlarım kadar koşabiliyordum ve sınıfta en iyi futbol oynayan bendim. Yani güçle alakalı bir durum yoktu. ben sağlak olup, sağı daha iyi kullanabildiğimiz için olduğunu düşünüyordum. Zamanında top oynarken mesela sağla istediğimiz gibi topa vurabilip gerektiğinde faso bile verebilirken solla sağa göre nerdeyse hiç vuramıyoruz ya onun gibi.
cevap için teşekkürler dostum. uzun zamandır kafamı kurcalıyordu. Sende de aynıysa demek bizim hastalıkta normal bir durum bu. Ama bence arka alt kısımdan farklı bir yerde sorun var. Çünkü çocukluğumda yürüme bozukluğu başladığında dahi en az arkadaşlarım kadar koşabiliyordum ve sınıfta en iyi futbol oynayan bendim. Yani güçle alakalı bir durum yoktu. ben sağlak olup, sağı daha iyi kullanabildiğimiz için olduğunu düşünüyordum. Zamanında top oynarken mesela sağla istediğimiz gibi topa vurabilip gerektiğinde faso bile verebilirken solla sağa göre nerdeyse hiç vuramıyoruz ya onun gibi.
merhaba arkadaşlar yeğenim sma hastası 4 yaşında doğuştan.bu şu an hayatta bunun abisi de vardı o 2 yaşında vefat etti aynı hastalıktan.bir ara özele gidip tedavi oluyordu sürekli. yürüme filan yok el kol baş zor tutuyor konuşması çok güzel. ben rapor alın dedim fakat önceki doktor 2 yıllık bir şey vermiş.ne olduğunu pek anlamadım.sizce hastaneye götürüp engelli raporu gibi bir durum söz konusu mu maddi yardım filan alması için düşündüm
sizlerin görüşlerini almak istiyorum
teşekkürler iyi günler
sizlerin görüşlerini almak istiyorum
teşekkürler iyi günler
Mrb benim dayım kızı da doğuştan sma hastasiydi 13yasinda hayata veda etti bi akrabam da ama hastası ve onun aniden oluştu bu hastalık o da 6yasinda onun şimdi elleri kolları tutmuyor ve artık konuşma da yok dr.lar cevap etmiş alabileceğimiz bisey yok demiş göndermişler
Mrb benim dayım kızı da doğuştan sma hastasiydi 13yasinda hayata veda etti bi akrabam da sma hastası ve onun aniden oluştu bu hastalık o da 46yasinda onun şimdi elleri kolları tutmuyor ve artık konuşma da yok dr.lar cevap etmiş yapabileceğimiz bisey yok demiş göndermişler
