Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
SMA (Spinal Muskuler Atrofi) hastası olan kim var?
- Konbuyu başlatan gelbera21
- Başlangıç tarihi
Evet bu söylediğim kişide de önceden olduğunu söylemiş dr ama insanları bilirsiniz sağlıklarini düşünüp bu tür kontrolleri yaptirmadiklari için bir bakıyorsunuz sonradan artık hastalıkların pençesinden kurtulamiyorlar
[FONT=Arial]Herkese merhaba. Insanın kendisi gibi insanlarla oluşabilmesi paylaşabilmesi dertleşebilmesi çok güzel bir şey, hele de bizim gibi nadir bulunan hastalıklardan muzdarip nadir insanların bir araya gelip bir şeyler paylaşabilmesi açısından böyle platformlar çok faydalı, öncelikle bunu söylemek istedim.
Ben aranıza 40 yaşında bir sma tip 2 hastası olarak katıldım fakat benim hikayem biraz ilginç zira hastalığımı tam olarak öğrendiğim tarih daha geçen ay. Şimdi haklı olarak diyeceksiniz ki bu yaşa kadar neredeydin hiç mi sormadım merak etmedin? Açıkçası bizim evde benim hastalığından hiç konuşulmazdı çocukluğumdan beri ve benim bu duruma dair bildiğim tek şey bir çeşit omurilik hastalığı olduğuydu. Ben de daha fazla irdelemek istemedim doğrusu ve bu bilgiyle yetindim. Evet biraz absürt bir durum kabul ediyorum ama böyle oldu işte bilmiyorum.[/FONT]
[FONT=Arial] Her neyse geçenlerde bir gün konuşurken tesadüfen kardeşimden öğrendim asıl hastalığımın bu olduğunu ve internetten biraz araştırınca açıkçası kısa bir şok yaşadım çünkü bütün sitelerde tahmini yaşam süresi en iyimser görünen vakalarda maksimum 25 yıl deniyor fakat sadece bir yerde 40 yıl olduğunu gördüm ve ben şu anda tam 40 yaşındayım. Böyle düşününce birkaç gün tuhaf sesler içinde gezdim durdum fakat sonra geçti her şey normale döndü Şimdi de buraya geldim kendim gibi insanlarla tanışmak konuşmak paylaşmak için hatta uygun görürseniz bir WhatsApp hesabın bile kurmayı düşünüyorum, isteyen özelden mesaj atabilir. [/FONT]
[FONT=Arial]Şimdilik Söyleyeceklerim bu kadar herkese çok selam konuşmak isteyenleri bekliyorum. [/FONT]
Ben aranıza 40 yaşında bir sma tip 2 hastası olarak katıldım fakat benim hikayem biraz ilginç zira hastalığımı tam olarak öğrendiğim tarih daha geçen ay. Şimdi haklı olarak diyeceksiniz ki bu yaşa kadar neredeydin hiç mi sormadım merak etmedin? Açıkçası bizim evde benim hastalığından hiç konuşulmazdı çocukluğumdan beri ve benim bu duruma dair bildiğim tek şey bir çeşit omurilik hastalığı olduğuydu. Ben de daha fazla irdelemek istemedim doğrusu ve bu bilgiyle yetindim. Evet biraz absürt bir durum kabul ediyorum ama böyle oldu işte bilmiyorum.[/FONT]
[FONT=Arial] Her neyse geçenlerde bir gün konuşurken tesadüfen kardeşimden öğrendim asıl hastalığımın bu olduğunu ve internetten biraz araştırınca açıkçası kısa bir şok yaşadım çünkü bütün sitelerde tahmini yaşam süresi en iyimser görünen vakalarda maksimum 25 yıl deniyor fakat sadece bir yerde 40 yıl olduğunu gördüm ve ben şu anda tam 40 yaşındayım. Böyle düşününce birkaç gün tuhaf sesler içinde gezdim durdum fakat sonra geçti her şey normale döndü Şimdi de buraya geldim kendim gibi insanlarla tanışmak konuşmak paylaşmak için hatta uygun görürseniz bir WhatsApp hesabın bile kurmayı düşünüyorum, isteyen özelden mesaj atabilir. [/FONT]
[FONT=Arial]Şimdilik Söyleyeceklerim bu kadar herkese çok selam konuşmak isteyenleri bekliyorum. [/FONT]
[FONT=Arial]Hocam tedavisi olduğunu biliyorum ama malum daha son döneme kadar devlet karşılamıyordu ilacı, Bu yüzden onlarca çocuk kaybedildi ne yazık ki biliyorsunuz. Ayrıca bu yaşam süreleri de tıbbi gerçekler Ben uydurmuyorum yani.[/FONT]
