Spina Bifida olan kim var?

@Rümeysa94,

Var bende spina bifidaliyim...ayrıca yeni gördüm yukarda biri anne olmak istediğini yazmış baya zaman önce....Dr kontrolunde ve hamilelik öncesi folik asite başlayarak çocuk sahibi olursunuz... bilginiz olsun....buarada her hastalık kendine göre zordur ama aynı zamanda yaşayarak kolaylaşır...

@sevals,

Genel olarak çok bilinmeyen nadir görülen bi engel olduğu için aynı tanıda olan arkadaşlarımı görünce mutlu oluyorum, hepimiz şifa bulalım inşallah

Merhaba Arkadaşlar, bende Spina Bifidalıyım. 3 aylık iken alınmış kesem. Afo kullandım bir süre şuan afosuz yürüyebiliyorum ama kısa mesafe, bir süre sonra belim ağrımaya başlıyor. O yüzden akülü sandalye kullanıyorum. Çok şükür işim var gidip geliyoruz hayatı idame ettiriyoruz. Bu sene başlayan nadir de olsa idrar tutamama ve kaçırma durumlarım başladı sanırsam ki hastalığımızla ilgili bir durum. Sizler bu konuda ne yapıyorsunuz yada neler yaptınız? Bunu yeni yaşadığım için öncesinde hiç bir araştırmam ve bilgim de yok. Neler tavsiye eder neler önerirsiniz tecrübeli arkadaşlar bilgilendirir ise çok memnun olurum.

Merhaba arkadaşlar ben de spina bifidalıyım

Merhabalar hepimize allah kolaylıklar versin bu hastalık çok zor bir şey gerçekten. Ben de spina bifidalıyım meningomyeloselim.

@sennurbilgic, slm bende spina bifidayim tanışabilir mıyız

Selamlar,

Ben Ahmet, 26 yaşındayım. Ben de spina bifidalıyım meningomyeloselim. Doğduktan kısa süre sonra belimdeki kese alınmış. Çocukluk yıllarımda ayağımdan ameliyatlar geçirdim, ilerleyen dönemde de gergin omurilik ameliyatı oldum. Ayrıca skolyozum da var.

Küçükken bir süre yürüyebiliyordum, hatta oldukça hareketliydim. Zamanla güç kaybı başladı; önce koltuk değnekleri kullanmaya başladım, birkaç yıl öyle devam ettim ama sonrasında tekerlekli sandalyeye geçtim. Şu anda aktif olarak sandalye kullanıyorum.

Mesane yönetiminde bez kullanıyorum, benim için en rahat ve pratik yöntem bu oldu. Günlük hayatımı buna göre planladım, artık rutine oturdu.

Bası yaralarına dikkat etmeye çalışıyorum, uzun süre aynı pozisyonda kalmamaya özen gösteriyorum. Bugünlere gelebildiysek ne mutlu, ben de halime şükrediyorum.

Benzer süreçlerden geçenlerle konuşmak iyi geliyor. Herkese sağlıklı, güçlü günler