Spina Bifida olan kim var?

Ayrıca aynı kese durumu benim ablamda varmış. Onunda doğduğunda kesesi alınmış. Sadece 13 yaşına kadar idrar kaçırma problemi yaşamış ve ayağının biri diğerinden biraz uzun . 13 yaşından sonra ise tamamen bırakmış kaçırmayı.
Şu anda hiçbir sıkıntısı yok. ☺
Kilosu boyu zekâsı hepsi gayette yerinde . Öğretmenlik yapıyor. Yani bu hastalıkla doğup ameliyat olup hiçbir sıkıntı yaşamayanlardan bir tanesi diyebilirim.
Tabikide herşey Allah tan arkadaşlar.
Rabbim bütün hastalara şifa dertlilere deva versin .
Ümidinizi hiçbir zaman kaybetmeyin.
Sağlıcakla kalın ...

Berna Civelek,
Anlaşılan gittiğin doktorlar seni karamsarlığı sokmuşlar, kötü olmuş.
kendini üzmene gerek yok. spiana Bifida hastası olup ta anne olan o kadar çok kadın var ki!! Hem okuduğum kadarıyla senin spina bifida en hafif formalrdan birisi !!
İdrar sorunları da hamile kalmaya, hamileliği sürdürmeye doğum yapmaya engel değil ki!!

ben spina bifidanın yanısıra gergin omurlik ve syringomilyeli hastasıyım. Sürekli TAK sonda yapıyorum. 37 yaşında ve karar verir vermez hamile kaldım, doğuma 5 gün kalana kadar çalıştım (38ci haftama kadar), her gün 120 km araba kullandım, birçok sağlıklı kadından daha aktif bir hamilelik geçirdim. Sezaryen ile sağlıklı bir kızım dünyaya geldi.

Dikkat ettiğim tek bir şey vardı: PLANLI GEBELIK ! BU şu demek, hamile kalmadan 5 ay önce folik asit desteği kullandım, kanımdaki folik asit miktarı normalin de üzerindeydi (B vitamini olduğu için fazlası zararlı değil) ama folik asit eksikliği spina bifida ya sebep olabiliyor ve bu risk biz spina bifidalılarda daha yüksek.

Ayrıca ürodinami testi devlet ve araştırma hastanelerind eücretsiz oalrak yapılıyor. Ben 70yüzyıl fizik tedavi araştıma hastanesinde 2 kez yaptırdım, hiçbir ücret ödemedim.
TAK sonda yapmak ta o kadar büyütelecek bir sorun bir dert değil.

Kaldır başını yukarı, karamsarlığı at üzerinden
evet bazı sorunları çözemeyiz ama onlarla uyum içinde mutlu yaşamayı öğrenebiliriz!

Merhaba ben 25 yaşında bir spina bfida meningoseli hastasıyım. Geçirdiğim operasyondan sonra gergin omurilik oluşmuş. Yürüyebiliyorum idrar problemlerim yok fakar Nörojen mesane söz konusu. Bacaklarımda çok fazla his kaybı var neredeyse tamamına yayıldı ve bus ene ağrılarım başladı bacak ve bel kalça bölgelerinde. Son görümdüğüm doktor ameliyat olmam gerektirğini söyledi. Op dk şevki serhat baydın. Acaba ameliyat olanınız bileniniz var mı yada benim gibi şikayetleri olan ve ameliyat olan. Teşekkürler

Mrb'lar ..Oğlum Ertuğrul Hamzam şu an 6 aylık Spina bfidali ve özel bir hastanede fizik tedavi görüyor ...Şu an idrar konusunda sıkıntı yok ama ileride nolur bilemem..Kalçadan aşağı ayaklar hareketsiz bazen hareketlenme oluyor ama Dr reflextir diyor..Biz ümitliyiz gelecekten Allah kimsenin ümidini boşa çıkarmaz bir imtihan dünyası herkes bir şekilde sevdigiyle imtihan oluyor bizde çocuğumuzla oluyoruz..Çok şeker çok tatlı yalnız sağ bacakta kalça çıkığı vardı ottooboc kullanıyoruz Dr geçer dedi..sol bacak hafif egri ..Başında sant var şimdilik sorun yok...Devam ediyoruz fizik tedaviye sonrası elektro terapi daha ileride gelişmelere bakcaz ..kilo boy normale binerken dış çıkartması geriletti biraz ama olsun buna şükür ...Bu ay sonu nefrolji ve beyin doktoru kontrolü var ins temiz çıkar ...raabiim butun anne babalara sabır hastalara şifa versin..Vede Spina bfidadan fizik tedavi veya farklı yöntemlerde fayda gören arkadaşlar varsa tavsiyelerini bekliyorum....05413987288 numaram..

1996 doğumluyum spina bifida hastasıyım allahıma şükür muzice çocuk olarak anılırım doktorlar arasında o zamanlar gayet yürüyebiliyorum normal bir insan gibi hiç bir sıkıntı yok spor salonunda yürüyüş yapıyorum ağırlık çalışıyorum.

Merhabalar.. öncelikle bütün hastalara Allah'tan acil şifalar dilerim. Bende bir spina bifida hastasıyım 2.5 yaşında ameliyat oldum. Şuan 19 yaşındayım hiçbir fiziksel sıkıntım yok çok şükür sağlıklıyım. İzmir'de yaşıyorum ailem beni Saffet Mutluer adında bir profesör doktora ameliyat ettirmiş tavsiye ederim dalında uzman bir doktor umarım faydasını görürsünüz çok geçmiş olsun..

Merhaba arkadaşlar, bende lipomeningomiyeloselim, 1996 yılında ameliyat oldum, hafif yürüme sekeliim var, idrar ve dışkı kontrolü biraz sıkıntılı tak kullanıyorum, evliyim altı yaşında bir oğlum var .
Şu an 33 yaşındayım, vücudumda bazı yerlerde his kaybı vardı, üç gündür mesanemdede sıkıntı yaşıyorumm tak yaparken hissetmiyorum. Kendimde sağlık personeliyim beyin cerrahıyla konuştuğumuzda resmen üstüme toprak attı diyebilirim;( her geçen gün daha kötü olacak ve benzeri cümleler sarfetti, çok üzgünüm;( doktorum yusuf erşahin ve saffet mutluer di, dahasonra saffet hoca ile görüştüm , psikolojikte olabilir dedi ama gerçekten böylemi her geçen gün dahamı kötü olcağıZ???

Merhabalar öncelikle geçmiş olsun. Beyin cerrahı kendine göre değerlendirme yapmış. Ürolojik sorunlardan başka neyin var ki çocuğum. Yap takini otur. Ne güzel bir eşin ve çocuğun varmış. Bozma moralini.

O kadar yıkıcı bir değerlendirmeydiki anlatamam psikiyatr dan randevu aldım inşallah daha iyi hissedeceğim

Merhaba Bende bir spina bifidaliyim

Sana da Allah kolaylık versin çetin 54. Bu sabah geriye dönük okudum da.. önceki yıllardan yazanların şimdiki durumlarını merak ettim. Herkes bildirse şu anki durumunu bilgilensek hepimiz.

Şimdi nasılsın Noctiluca

Noctiluca85 ve diğer spina bifidalı arkadaşlarım, evet doktor doğru demiş, her geçen gün kötüye gidecek. AMa bu herkes için geçerli, bunu söyleyen doktor için de. 20-25 yaşını geçtikten sonra herkes yaşlanmaya başlıyor, kas kütleesi azalmaya, sağlık sorunları yaşamaya.
BU hpimiz için geçerli, spina bifidalı olalım veya olmayalım.

Önüne geçemesek bile yavaşlatmak için yapabileceklerimiz var! Peki ne yapmalıyız?

Aslında yine herkese önerilen şeyleri: kas kütlesini koruaybilmek için düzenli ağırlık ve direnç egzersizleri yapmalıyız, yürümeliyiz. Aldığımız gıdalara dikkat etmeliyiz, mümkünse protein ağırlıklı beslenmeli (eğer başka bir sorun yoksa), protein ağırlıklı beslenerek kaslarımızı beslemeliyiz. Sinir sistemini beslemek için B12 vitamin desteği almalıyız. Sağlık kontrollerimizi düzenli yaptırmalı.

Ve olumlu düşünmeliyiz. Yapmak / gerçekleştirmek istediklerimiz için azimle çalışmalı ve mümkün olduğunca erken yapmalıyız ( görmek istediğimiz yerleri görmek, çocuk sahibi olmak vb..) üretmeliyiz, elimizden geldiğince..

Ondan sonrası Allah'a kalmış.. şu hayatta sağlıklı olsa bile kimin garantisi var ?

Bence hiç kimsenin moralimizi bozmasına izin vermemeliyiz arkadaşlar.

En çok merak ettiğim şey;
Spina bfida sı olup aranızda evlenip doğum yapan varmı ?

Spina Bifida Hastalığı Nedir?

Sinir yolu defektleri arasında en yaygın görülen hastalık, spina bifidadır. Bebeğin hamileliğin ilk ayından sonra ihtiyacı olan embriyo kalkanının tamamlanmaması olarak tanımlanabilen hastalık; omurga, omurilik gibi dokulardan bir kısmını dışarıda bırakmaktadır. Genellikle bel altında meydana gelse de omurganın herhangi bir kısmında da ortaya çıkabilir.

Farklı türlere ve sebeplere sahip olan hastalık, cerrahi müdahale gerektiren sorunlardan biridir. Açık omurga anlamını taşıyan spina bifida, doğumdan başlayıp kişinin hayatı boyunca devam etmektedir. Yalnızca omurgada meydana gelen bir rahatsızlık olmamakla birlikte beyne kadar etkisi olduğu görülmektedir.

Sinir sistemi sayesinde kapalı bir tüp olan omurilik, spina bifida olan hastalarda açık kalır. Bebeğin doğumuyla birlikte açıklık daha net görülür. Hastada, sinir ve beyin bağlantısı sorun olduğu için beraberinde pek çok sağlık problemi de gelmektedir.

Spina Bifida Hastalığının Nedenleri Nelerdir?

Hamileliğin henüz 2. haftası ile 6. haftası arasında kendini tamamlayan nöral tüp, kranial ve kaudal olmak üzere ikiye ayrılır. Kranial kısım beyin gelişimi ile ilgili olan kısımdır. Kaudal kısım ise omurilik ile ilgilidir. Kaudal kısımda meydana gelen sorunlar, spina bifida hastalığına neden olmaktadır. Zamanında kapanmayan kaudal kısım yalnızca spina bifidayı değil pek çok omurilik hastalığını da beraberinde getirir.

Spida bifida hastalığının temel nedeni kalıtımdır. Bilhassa bu hastalıkla dünyaya gelen çocukların kardeşlerinin diğer çocuklara göre iki kat risk altında olduğu bilinmektedir. Kalıtım kadar olmasa da çevresel faktörlerin de etkili olduğu spina bifida hastalığı kullanılan ilaçlardan da oluşabilir. Folat metabolizmasını etkileyen ilaçlar, tehlikeli diyabet, hamilelik esnasında yüksek ateş gibi çevresel faktörler de hastalığı meydana getirebilir.

Spina Bifida Hastalığının Belirtileri Nelerdir?

Spina bifida hastalığında açıklığın bulunduğu bölge ve derinlik önemlidir. Açıklık ne kadar yukarıda ise tehlike o derece fazladır. Vücudunun daha aşağısında görülen açıklıklarda ise bebeğin bacaklarının çok güçsüz olduğu bilinmektedir.

Sırtında bir kese ile dünyaya gelen bebek, hemen cerrahi müdahaleye alınır. Hastalığın gözle görülür en büyük belirtisi ise bu bebeklerin baş kısmında büyüklük olmasıdır. Beyinde su birikmesi nedeniyle ortaya çıkan bu şişlik, su şantı ile düzeltilebilir. Sıvının alınması önemlidir çünkü beyin hasarı bırakabilir.

Spina bifida hastalığı olan çocuklarda en büyük belirtilerden biri de tuvalet tutamamadır. Sinirleri hasar gören bebek, tuvalet kaçırma sorunu yaşamaktadır. Gizli spina bifida hastalığı olan çocuklarda ise bu belirtilerin birçoğu oluşmaz. Daha çok röntgen ya da film çekimi olursa fark edilebilir. Bu hastalarda görülen en büyük belirti ileri yaşlarda idrar tutamama ve bel ağrısı olmasıdır.

Spina bifidalı olup doğum yapan epey insan var .. birisi benim.

Merhabalar.bende spina bifida liyim yuruyebiliyorum sadece mesane problemleri var biraz zor olsada normal insanlar gibi hayatımı devam ettirmeye çalışıyorum.yeni arkadaslarla tanışmak istiyorum

Bende spina bifida ameliyati oldum 5 aylik hamileyim bickac gundur bacaklarimda uyusma var onun disinda iyiyim


Landish : dogum
Sonrasi sagliginiz nasil?

Merhaba bende spina bifida hastasıyım

ben de spina bifida var hatta hiç bir şikayetim olmadı zamanında askeri lise sınavlarına girdiğimde öğrendim ancak bel ve sırt ağrısı oluyor genel olarak bir da ha da doktora gitmedim bu şikayet yüzünden sizce gitmeli miyim?

Selam
çok güzel şikayetlerinin olmaması ama olmayacak anlaminada gelmez tabikii
iyi bir doktora gidip kontrol altinda olmanda fayda var derim (cok cekmis biri olarak bir onerim)

Bifina spida kapalı gergin omurilik yoksaada mesane sorunu çıkarırmı
Gergin omurilik nasıl anlıyorlar oğlumun 12 yaş tesadüfen bifina kapalı olduğunu öğrendiğim lütfen bir şeyler yazın

Spinabifida hastalarında mesane sorunu oluyor. Benimde kapalı meningosel var üstü deriyle kaplı


Tapatalk kullanarak iPhone aracılığıyla gönderildi

Sizde gergin omurilik varmı

Memet özekten randevu aldım ameliyat taraftarıymış

Spinabifida olunca zamanla gergin omirilik ve sringomieli de oluşuyor maalesef şu an iki hastalı da var bende


Tapatalk kullanarak iPhone aracılığıyla gönderildi

Prof. Dr Tunçalp Özgen’e götürün . Bu alanda en iyi doktorlardan bir Ankara’da


Tapatalk kullanarak iPhone aracılığıyla gönderildi

Spinabifida
Prof.Dr Tunçalp Özgene götürün


Tapatalk kullanarak iPhone aracılığıyla gönderildi

Tamam götüreceği çok teşekkür ediyorum gergin omurilik fiziksel ve mesane sorunlarına sebep oluyor sanırım sizde gergin omurilik ne zaman oluştu ameliyat oldu uzmu haddimi aşıyorsam özür dilerim ama çok endişeliyim tek başına bir çözüm üretmeye çalışıyorum

Benim hem meningosel ,sringomieli,gergin omirilik var .


[FONT=sans-serif]Gergin omirilik ve sringomieli sonradan oluştu. Meningosel olunca diğer hastalıklarda beraberinde geliyor [/FONT]

Geçmiş olsun dileklerimi iletiyorum en kısa zamanda şikayetleriniz için en doğru yöntemi bulmanızı dilerim

Oğlunuza da şifa dilerim . Necat bey iyi doktor Tunçalp Özgen de görünün mutlaka


Tapatalk kullanarak iPhone aracılığıyla gönderildi