Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Spina Bifida olan kim var?
- Konbuyu başlatan black pearl
- Başlangıç tarihi
ne kadar güzel yazmışsın ��
[FONT=sans-serif]benim oğlum şu an 1 yaşına yeni girdi beni neler bekliyor bilmiyorum daha doğrusu bu hastalıkla ilgili oğlumu neler bekliyor bilemiyorum dizden aşağısını hissetmiyor emeklemeye çalışıyor ama gidemmiyor onun kesesi yoktu doğduğunda meningoselliydı ameliyat oldu çok sevimli. bir bebek insanlara ve çevreye çok düşkün fizik tedaviye yeni başladık ayakta kısa sürelide olsa durabiliyor ama ayaklarını hissetmemesi beni çok üzüyor fizik tedavi ne kadar iyi gelir bilemiyorum.... bu konuyla ilgili bana yazarsanız sevinirim
[/FONT][FONT=sans-serif]skolyoz nedir acaba bilgi alabiir miyim[/FONT]
[FONT=sans-serif]benim oğlum şu an 1 yaşına yeni girdi beni neler bekliyor bilmiyorum daha doğrusu bu hastalıkla ilgili oğlumu neler bekliyor bilemiyorum dizden aşağısını hissetmiyor emeklemeye çalışıyor ama gidemmiyor onun kesesi yoktu doğduğunda meningoselliydı ameliyat oldu çok sevimli. bir bebek insanlara ve çevreye çok düşkün fizik tedaviye yeni başladık ayakta kısa sürelide olsa durabiliyor ama ayaklarını hissetmemesi beni çok üzüyor fizik tedavi ne kadar iyi gelir bilemiyorum.... bu konuyla ilgili bana yazarsanız sevinirim
[/FONT][FONT=sans-serif]skolyoz nedir acaba bilgi alabiir miyim[/FONT]
Bende 3 yaşımda iken yürümeye başlamışım kendiligimden tabi ne fizik tedavi ne benzeri bir yardım olmamış geç olmuş güçte olmuş ama şükür bir şekilde olmuş umarım sizin oglunuzda ilerde yürür skolyoz omurgada içe yada dışa dogru olan egrilik rahatsızlıgını ifade eder halk tabiriyle kamburlukta denir
Ben 99 haziran doğumluyum, ailemin söylediğine göre kese değil sadece ufak bir çıkıntı varmış. Sanırım bu saptamayı geciktirmiş işte. İlk 36 saatte olmam gereken ameliyatı 1,5 yaşında olunca mokoko tabi. Ayaklarımda şekil bozuklukları ve güçsüzlükler var. Ameliyatlarla giderilmeye çalışıldı ama ne kadar başarılı olunduğunu az buçuk tahmin etmişsinizdir bir hasta olarak. Afo mudur grafo mudur ne karın ağrısıysa onların bin bir farklı varyasyonunu kullandım yıllardır. Fotoğraftaki cihaz güncel kullandığım.
Mesanem nörojenik ve tak yapıyorum. 4 saatte bir yapmam gerekiyor fakat pek tınladığım söylenemez. Saat başı yaptığım da oluyor 7-8 saat yapmadığım da. Lavman yapmaktan nefret ettiğim için 3-4 yıldır ürodinamiye de gitmiyorum. Üropanı da annem hatırlattıkça içiyorum. Bağırsaklarımda tembellik, kronik kabızlık var. Bir de işte tutmakta zorlanıyorum. Hatta tutamıyorum bile diyebilirim. Ama son 2-3 yıldır bez kullanmıyorum ve ishal değilsem en azından tuvalete yetişebiliyorum. Kazalar da nadiren oluşuyor.
Bekliyorum mesajlarınızı.
Mesanem nörojenik ve tak yapıyorum. 4 saatte bir yapmam gerekiyor fakat pek tınladığım söylenemez. Saat başı yaptığım da oluyor 7-8 saat yapmadığım da. Lavman yapmaktan nefret ettiğim için 3-4 yıldır ürodinamiye de gitmiyorum. Üropanı da annem hatırlattıkça içiyorum. Bağırsaklarımda tembellik, kronik kabızlık var. Bir de işte tutmakta zorlanıyorum. Hatta tutamıyorum bile diyebilirim. Ama son 2-3 yıldır bez kullanmıyorum ve ishal değilsem en azından tuvalete yetişebiliyorum. Kazalar da nadiren oluşuyor.
Bekliyorum mesajlarınızı.
Spina Bifida ve Nörojen Mesane
Arkadaşlar Merhaba Herkese....
Benim de bebekken belimden ur alınmış ve onun sonucunda sinirler hasar görüyor ayağıma vuruyor mesane me vuruyor vs.vs Tam net olarak anlatamıyorum kusura bakmayın tam detay bilmiyorum öğrenmekte istemiyorum hastalık konularından yoruldum çünkü
Arkadaşlar Merhaba Herkese....
Benim de bebekken belimden ur alınmış ve onun sonucunda sinirler hasar görüyor ayağıma vuruyor mesane me vuruyor vs.vs Tam net olarak anlatamıyorum kusura bakmayın tam detay bilmiyorum öğrenmekte istemiyorum hastalık konularından yoruldum çünkü
Merhaba
ben 1996 doğumlu Spina Bifida Hastasıyım TAK kullanıyorum hiç bir problemim yok sadece çok kilolu olduğum'dan yürüdüğüm zaman yoruluyorum yokuş yukarı çıkmakta zorlanıyorum 8 sene bayır çıktım okulum oradaydı 2 3 sene sporsalonuna gittim kilo verdim ağırlık kaldırabiliyordum halada kaldırabiliyorum ama çok zorladığım'da ilk defa bu sene belimde ağrı oldu 30 dk uzandım spor salonun'da.
İlk defa kendi hastalığımı google yazdım ve burada yazılanları okudum bende yazmak istedim.
(Çok kilolu değilim boyuma göre aslında ama vucüt yağ oranı çok olduğu için hantal kalıyorum 85 Kilo 1.83 BOY SÜREKLİ OLARAK SPOR YAPSAM NORMAL İNSANLARDAN FAZLA BİR FARKIM KALMIYOR İŞTE BİLE ÇALIŞTIM)
ben 1996 doğumlu Spina Bifida Hastasıyım TAK kullanıyorum hiç bir problemim yok sadece çok kilolu olduğum'dan yürüdüğüm zaman yoruluyorum yokuş yukarı çıkmakta zorlanıyorum 8 sene bayır çıktım okulum oradaydı 2 3 sene sporsalonuna gittim kilo verdim ağırlık kaldırabiliyordum halada kaldırabiliyorum ama çok zorladığım'da ilk defa bu sene belimde ağrı oldu 30 dk uzandım spor salonun'da.
İlk defa kendi hastalığımı google yazdım ve burada yazılanları okudum bende yazmak istedim.
(Çok kilolu değilim boyuma göre aslında ama vucüt yağ oranı çok olduğu için hantal kalıyorum 85 Kilo 1.83 BOY SÜREKLİ OLARAK SPOR YAPSAM NORMAL İNSANLARDAN FAZLA BİR FARKIM KALMIYOR İŞTE BİLE ÇALIŞTIM)
Mrb benimde bir oğlum oldu 1 aylık spina bfida ki..şu an yoğun bakımda bel ameliyatı ağır geçti..bizimkisi en ağıri imiş Dr dedi..başına sant takıldı ve kontrol altında..bize de Dr yürüyemez ve olumsuz dedi..esim sizin dediğiniz elektroterapi yönteminden bahsediyordu..yardımcı olur musunuz bu terapiyi hangi hastanede hangi aralıklarla yapıyorsunuz...05413987288 tel..bize ait en azından bilgi alışverişi olur ..ilginizi bekliyoruz
Mrb Seval Hnm hayatinizda herhangi bir zorlukla karşılaşıyormusunuz
Merhaba benimde 4 aylik kizim var ondada kese yok ameliyat olcak suan durumu ne peki çocuğunuzun
Merhaba benim ebegim de bu hastaliktan vat 4 aylik suan bilgi eririmisiniz ameliyat olcak kesesi yok beni neler bekliyo sizin cocugniz ne durumda suan
Merhaba Arkadaşlar,
Bende 96 doğumlu spina bfida hastasıyım . Bunu daha yeni öğrendim 1 sene oldu. Ve ameliyat olmam gerekiyor . Bende hiçbir belirtisi yok ama mr sonuçlarımda tamamen kesinleşti. Ameliyat olmalı mıyım sizce ? Çünkü ben çok korkuyorum . Olmaktan da olmamaktanda. Kafayı yemek üzereyim diyebilirim .
Bende 96 doğumlu spina bfida hastasıyım . Bunu daha yeni öğrendim 1 sene oldu. Ve ameliyat olmam gerekiyor . Bende hiçbir belirtisi yok ama mr sonuçlarımda tamamen kesinleşti. Ameliyat olmalı mıyım sizce ? Çünkü ben çok korkuyorum . Olmaktan da olmamaktanda. Kafayı yemek üzereyim diyebilirim .
Merhaba çok geçmiş olsun niçin ameliyat olacağını merak ettim canım.
Evet ben de bunu merak ettim Berna.
Merhaba benim oğlum spina bifidali. 40 yaşında. Mesane böbrek sorunları var. Senin sorunların nelerdir.
Merhaba ben yeni katıldım oğlum spina bifidali. 40 yaşında. Şimdi nasılsınız siz.
Bilmiyorum şu an ameliyat oldunmu ne ameliyatı olacaksınız ayrıca
Merhabalar sonucu merak ettim. Ne yaptınız.
Evet ben de bunu merak ettim Berna.
Merhaba benim oğlum spina bifidali. 40 yaşında. Mesane böbrek sorunları var. Senin sorunların nelerdir.
Merhaba ben yeni katıldım oğlum spina bifidali. 40 yaşında. Şimdi nasılsınız siz.
Bilmiyorum şu an ameliyat oldunmu ne ameliyatı olacaksınız ayrıca
Merhabalar sonucu merak ettim. Ne yaptınız.
Ben tam 16 tane doktora gittim hepsi farklı konuşuyor 
. Bana dediler bacaklarının tutamaması lazım , zekâ geriliği olması lazım ve boyunun uzamamış olması lazm dediler.
Benim boyun 1.68 bacaklarım gayet iyi tutuyor (bacaklarimdan muayene edip hımm diyip 1 buçuk saatlik bir mr istediler.)
Ve Üniversite mezunuyum . Doktorların söylediği belirtiler yok fakat mr röntgen hepsinde hastalık gözüküyor.
Aynı zaman da kistik bit görünüm de var omuriliğime yapışan.
Skolyoz a da baktılar biraz var dediler.
Yani benden ürodinami testi istediler bunu yaptırmam gerekiyormuş. Bu hastalığa kasık altı hastalığı deniyormuş daha çok belden aşağıya etki yaptığı için . Bayan olduğum için bu halde hamile kalmakta sorun yaşayabilirsin dediler . Ve ben çok çaresizim.
Ürodinami den sonra ise hamilelik durumunu kesinleştireceklermiş.
Ürodinami dedikleri test ise devlet hastanelerinde yok .Özel hastahanelerde ise 900 tl den kapı açıyorlar. Onu dışında muayene ücreti aliyorlar 100 tl civarı birde idrar tahlili yapıyorlar. 1 haftalik bir ilaç veriyorlar sonrasında ürodinami için ultrason şu bu derken 1500 tl ye yakın fiyat verdiler. Ben ise maddi anlamdaki sıkıntımdan dolayı bu testi yaptıramadm.
Ben çok ama çok kararsızım ameliyat konusunda. Doktorların bütün dediklerini yazmak isterdim ama inanın gerçekten piskoloji bozar derecede .
Merhabalar çok çok geçmiş olsun. Rabbim acil şifalar versin inşallah.
Bana ileride erken yaşta kemik erimesi , erken yaşta altına kaçırma gibi problem olabileceğini söylediler. Benim ablam bu hastalıkla doğmuş kese varmış almışlar ve 14 15 yaşlarına kadar altına kaçırdı. Dediğim gibi benden ürodinami istemelerinin sebebi de bu zaten . İlk Doktora gittiğim sordukları soru şunlar oldu ;
* İdrarı nı yaparken zorlanıyor musun ?
* İdrarı nı tamamen yapabiliyor musun ?
* İdrar yaparken bacakların titriyor mu ?
* Kabız veya ishal oluyor musun ?
Bu ve bunun gibi sorulardı.
Ben zaten böbrek şikayeti ile gittim belimdeki lekeli gören doktor beni aynı süre içerisinde genel cerrahi ye yolladı oradaki doktor da hemen beyin cerrahiye götürdü neye uğradığımı şaşırdım.
Şöyle bir durum da var . Doktorlar soru soruyorlar ama ben cevaplayamyorum çünkü ben de onlarla aynı zamanda öğrendim. İnsanız sonuçta illaki bacağımz kasılır illaki bazen idrar da zorlanırz ama ben bu hastalıktan haberim olmadığı için düzgün cevap veremedim yani .
. Bana dediler bacaklarının tutamaması lazım , zekâ geriliği olması lazım ve boyunun uzamamış olması lazm dediler.Benim boyun 1.68 bacaklarım gayet iyi tutuyor (bacaklarimdan muayene edip hımm diyip 1 buçuk saatlik bir mr istediler.)
Ve Üniversite mezunuyum . Doktorların söylediği belirtiler yok fakat mr röntgen hepsinde hastalık gözüküyor.
Aynı zaman da kistik bit görünüm de var omuriliğime yapışan.
Skolyoz a da baktılar biraz var dediler.
Yani benden ürodinami testi istediler bunu yaptırmam gerekiyormuş. Bu hastalığa kasık altı hastalığı deniyormuş daha çok belden aşağıya etki yaptığı için . Bayan olduğum için bu halde hamile kalmakta sorun yaşayabilirsin dediler . Ve ben çok çaresizim.
Ürodinami den sonra ise hamilelik durumunu kesinleştireceklermiş.
Ürodinami dedikleri test ise devlet hastanelerinde yok .Özel hastahanelerde ise 900 tl den kapı açıyorlar. Onu dışında muayene ücreti aliyorlar 100 tl civarı birde idrar tahlili yapıyorlar. 1 haftalik bir ilaç veriyorlar sonrasında ürodinami için ultrason şu bu derken 1500 tl ye yakın fiyat verdiler. Ben ise maddi anlamdaki sıkıntımdan dolayı bu testi yaptıramadm.
Ben çok ama çok kararsızım ameliyat konusunda. Doktorların bütün dediklerini yazmak isterdim ama inanın gerçekten piskoloji bozar derecede .
Merhabalar çok çok geçmiş olsun. Rabbim acil şifalar versin inşallah.
Bana ileride erken yaşta kemik erimesi , erken yaşta altına kaçırma gibi problem olabileceğini söylediler. Benim ablam bu hastalıkla doğmuş kese varmış almışlar ve 14 15 yaşlarına kadar altına kaçırdı. Dediğim gibi benden ürodinami istemelerinin sebebi de bu zaten . İlk Doktora gittiğim sordukları soru şunlar oldu ;
* İdrarı nı yaparken zorlanıyor musun ?
* İdrarı nı tamamen yapabiliyor musun ?
* İdrar yaparken bacakların titriyor mu ?
* Kabız veya ishal oluyor musun ?
Bu ve bunun gibi sorulardı.
Ben zaten böbrek şikayeti ile gittim belimdeki lekeli gören doktor beni aynı süre içerisinde genel cerrahi ye yolladı oradaki doktor da hemen beyin cerrahiye götürdü neye uğradığımı şaşırdım.
Şöyle bir durum da var . Doktorlar soru soruyorlar ama ben cevaplayamyorum çünkü ben de onlarla aynı zamanda öğrendim. İnsanız sonuçta illaki bacağımz kasılır illaki bazen idrar da zorlanırz ama ben bu hastalıktan haberim olmadığı için düzgün cevap veremedim yani .
İnanin yazdıklarınzı okurken ağladm ve ağlıyorum. Ya siz ne kadar koca yürekli annelersiniz. Rabbim size öyle bir sınav vermiş ki yaşamayan bilemez. Bendede spina bfida var 21 yaşındaym ve hiç operasyon geçirmedim. Sürekli giriyorum mesela bakıyorum yazılanları okuyorum RABBİM bütün hastalara şifa versin inşallah. Siz ve sizler gibi annelere de sabır versin 
.
. Ya siz ne kadar koca yürekli annelersiniz. Rabbim size öyle bir sınav vermiş ki yaşamayan bilemez. Bendede spina bfida var 21 yaşındaym ve hiç operasyon geçirmedim. Sürekli giriyorum mesela bakıyorum yazılanları okuyorum RABBİM bütün hastalara şifa versin inşallah. Siz ve sizler gibi annelere de sabır versin .Tekrardan Merhabalar ,
Bazı arkadaşlar sormuşlar benim belimde tam kuyruk sokumunda bir leke var şeffaf bir deri ve kenarında olabildiğince kıllanma oluyor . Bu spina bfida dan kaynaklı oluyor. Düzenli olarak onları kesiyorum. Doktorlar çok dikkatli olmamı söylediler.
Darbe alma , çarpma gibi durumlarda beyin kanaması gerçekleşebilir dediler. 21 yaşındaym ameliyat olmadımm. Doktorlar ameliyat olmamı istiyor fakat ben çok korkuyorumm.
Benimde bir sorum olacak bir önceki açıklamamda yazmıştım. Spina bfida hastalığı olduğu halde ameliyat olmayıp evlenip hamile kalan ve doğum yapan arkadaşlar var mı?
Benim önem verdiğim konulardan birisi bu ?
Cevap verirseniz çok sevinirim.
Sağlıklı günler diliyorum.
Bazı arkadaşlar sormuşlar benim belimde tam kuyruk sokumunda bir leke var şeffaf bir deri ve kenarında olabildiğince kıllanma oluyor . Bu spina bfida dan kaynaklı oluyor. Düzenli olarak onları kesiyorum. Doktorlar çok dikkatli olmamı söylediler.
Darbe alma , çarpma gibi durumlarda beyin kanaması gerçekleşebilir dediler. 21 yaşındaym ameliyat olmadımm. Doktorlar ameliyat olmamı istiyor fakat ben çok korkuyorumm.
Benimde bir sorum olacak bir önceki açıklamamda yazmıştım. Spina bfida hastalığı olduğu halde ameliyat olmayıp evlenip hamile kalan ve doğum yapan arkadaşlar var mı?
Benim önem verdiğim konulardan birisi bu ?
Cevap verirseniz çok sevinirim.
Sağlıklı günler diliyorum.
Böbrek şikayetim için bana gittiğim diğer doktorlar hep taş kum dediler geçiştirircesine. Fakat bu doktor görür görmez yönlendirme yaptı .
Benden istenilen ürodinamiyi yaptıramadığm için idrar hakkında birşey diyemiyorum. Yani tuvalete gittikten 5 10 dk sonra birdaha gidiyorum. Siz böyle vurma çarpma ile birsey olmuyor diyorsunuz ama ben yüksek bel pantolon belime lastiği değecek vs gibi şeyler giyemiyorum. Okul hayatımda hiç sırt çantası kullanmadım. Bırakın darbe almayı kendim dokunduğum zaman bile acıyor. Düşünün ki ben darbe aldığımda veya çarptığımda kanama başlayabilir oradaki deri çok ince 
.
Benden istenilen ürodinamiyi yaptıramadığm için idrar hakkında birşey diyemiyorum. Yani tuvalete gittikten 5 10 dk sonra birdaha gidiyorum. Siz böyle vurma çarpma ile birsey olmuyor diyorsunuz ama ben yüksek bel pantolon belime lastiği değecek vs gibi şeyler giyemiyorum. Okul hayatımda hiç sırt çantası kullanmadım. Bırakın darbe almayı kendim dokunduğum zaman bile acıyor
. Düşünün ki ben darbe aldığımda veya çarptığımda kanama başlayabilir oradaki deri çok ince .Merhaba, ben de spina bifidaliyim tam bel kısmında benim kese. 7 aylıkken alınmış sonrasında bacak ve ayak sinirleri hasar görmüş. İdrarda sorun yok sadece tam olarak idrarimi boşaltmak zaman alıyor tuvalette 15 dk oturuyorum. Eskiden hergun egzersiz yaparken degneksiz yürüdüm sonra biraktim ve iki kanadyen kullanıyorum onlar da yetersiz gelmeye başlayınca aklım başıma geldi şimdi haftada 3-4 gün yüzüyorum ama geri gelmedi hareketlerim. Boyum 9 yaşında durduruldu o yüzden 1,40 boyum kilom 58 bu aralar dikkat ediyorum 47 olmam gerekiyormuş. Tam 9 ameliyat geçirdim. Bobregimin biri küçük biri büyük ikisi bir böbrek gibi çalıyormuş. Size tavsiyem egzersizleri hiç bırakmayın kilo almayın. Genetik değil evlenip çocuk sahibi olabilirsiniz. Ben henüz doğru kişiyi bulamadım gerçi evde kaldım 
yaş 42 oldu Yüksel lisans mezunuyum güzel bir iş kariyerim var. Hayatı ve kendimi seviyorum. İnşallah Allah her daim vekilimiz olsun. Bebeği yeni doğan sipina bifidali bebeği olan anne babalara sesleniyorum, çok zeki, çok azimli bir çocuk sahibi oldunuz size yaşayacakları güzellikler onlara harcayacaginiz emeğe değecek emin olun. Okuyacak ve herşeyi basaracaklar. Gül kadar güzeller sadece dikenleri var. Gülü seven dikenine katlanır.
yaş 42 oldu Yüksel lisans mezunuyum güzel bir iş kariyerim var. Hayatı ve kendimi seviyorum. İnşallah Allah her daim vekilimiz olsun. Bebeği yeni doğan sipina bifidali bebeği olan anne babalara sesleniyorum, çok zeki, çok azimli bir çocuk sahibi oldunuz size yaşayacakları güzellikler onlara harcayacaginiz emeğe değecek emin olun. Okuyacak ve herşeyi basaracaklar. Gül kadar güzeller sadece dikenleri var. Gülü seven dikenine katlanır.Merhaba bir sorun için yardım isteyecektim.
şimdi benim bir yakınım spina bifidalı (Myelomeningosel) bebek dünyaya getirdi. Aile geçmişimizde de var. Bu durumda bizde risk alrındamıyız. Benim eşim birazda kilolu. Spina bifida nedenleri arsında obezitede gösteriliyor. ( Spina Bifida Hastalığı - Nedir, Belirtileri, Tedavisi, Kaç Yıl Yaşar ) Nasıl bir yol izlemeliyiz.
şimdi benim bir yakınım spina bifidalı (Myelomeningosel) bebek dünyaya getirdi. Aile geçmişimizde de var. Bu durumda bizde risk alrındamıyız. Benim eşim birazda kilolu. Spina bifida nedenleri arsında obezitede gösteriliyor. ( Spina Bifida Hastalığı - Nedir, Belirtileri, Tedavisi, Kaç Yıl Yaşar ) Nasıl bir yol izlemeliyiz.
Merhaba artık bu anne karnında belli oluyor. Bizim aile geçmişimizde hiç yok ama oldu. Neden olduğu da tam bilinmiyor. Sanırım riskiniz herkes kadardır. Ben şahsım adına böyle bir olasilikta gebeliğin sonlandırılmasından yanayım.
Merhaba ben de spina bifidalıyım 28 yaşındayım. Doğduktan 2.5 ay sonra belimdeki kese kapatılmış sonrasında şant takılmış. Ardından ayak ameliyatları, gergin omurilik ameliyatı derken bugünlere geldim bugünüme şükürler olsun. 12 yaşıma kadar çok iyi yürüyordum sonra yavaş yavaş kaybettim yurumemi. Önce 3 yıl değnek kullandım son noktada tekerlekli sandalye kullanmaya başladım. Şuanda da tekerlekli sandalye kullanıyorum, tak yapıyorum... Allah herkese şifa versin.
Çok geçmiş olsun canım. Benim oğlumun şansı kesenin kuyruk sokumunda olması demek ki. 40 yaşında yeni TAK yapmaya başladı. Başka da problem yok. Enfeksiyon durumu da iyi gidiyor. Bu konuda sevgili Oturan Boğa arkadaşımızın katkısı büyük. O'nu kendinize örnek alarak sürdürürseniz yaşantinizi eminin çok iyi olur. Sevgiyle kalın.
