Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Spina Bifida olan kim var?
- Konbuyu başlatan black pearl
- Başlangıç tarihi
Düzeldi sayılmaz ama bez bağlamıyorum normal zaman da üç saatte duruyo ama yapılan ameliyata bağlı olarak iltihap ve salgılama olduğunda daha sık tuvalete gitmem gerekiyo 
mitrofonof yolu açılmıştı göbek deliğinin bi santim altında idrarı ordan yapıyorum ama idrar kaçağı devam edince udmantasyon yapıldı geçen sene yani mesaneye ince bağırsaktan yama yapılıp büyütüldü ufak tefek kaçaklar olsada eskisinden çok çok iyi şuan
mitrofonof yolu açılmıştı göbek deliğinin bi santim altında idrarı ordan yapıyorum ama idrar kaçağı devam edince udmantasyon yapıldı geçen sene yani mesaneye ince bağırsaktan yama yapılıp büyütüldü ufak tefek kaçaklar olsada eskisinden çok çok iyi şuan meningomyeloselliyim
Hic amelliyat olmadim sirtimda kese duruyor kucukken rahat yürüyordum 13 14 yaslarinda koltuk degnek kullanmaya basladim tum ihtiyaclarimi kendim gideriyorum evde dizlerimin ustunde geziyorum degneksiz tek sorunum idrar tutamam 22 yasindayim
Hic amelliyat olmadim sirtimda kese duruyor kucukken rahat yürüyordum 13 14 yaslarinda koltuk degnek kullanmaya basladim tum ihtiyaclarimi kendim gideriyorum evde dizlerimin ustunde geziyorum degneksiz tek sorunum idrar tutamam 22 yasindayim
doktorlar felc kalir demisler
çanakkale;
Babamda korkmus ettirmemis
çanakkale;
Babamda korkmus ettirmemis
Çapa
Hastenisi
Hastenisi
Amelliyat oldunuz mu ve sorunlariniz devam ediyor
2 defa ameliyat olsum son ameliyatımı 10 yaşında oldum. İzmir ege üniversitesinde oldum belimdeki küçük kesecik alındı 10 yaşında tekrar gerilme yaptı. Şuan 21 yaşındayım idrar tutamama sorunum var onun için de doktora gidicem yakın zamanda.
peki normal insanlar gibi yuruyormusun kosabiliyormusun sirtina birsey taktilar mi
peki normal insanlar gibi yuruyormusun kosabiliyormusun sirtina birsey taktilar mi
peki normal insanlar gibi yuruyormusun kosabiliyormusun sirtina birsey taktilar mi
Bende degneklerle yuruyorum dizlerim de cekilme var
Evet 1 ,2 yil
Senle ozelden konusabilirmiyiz
Senle ozelden konusabilirmiyiz
91 dogumluyum hic ameliyat olmadim benimki kesesiz gizli spina bfida sag bacak gastrocnemius kasi 4 cm atrofik (erimeye bagli hacim kaybi) hafif aksamalar basladi ameliyattan cekiniyorm risk buyuk ne onerirsinjz
Merhaba öncelikle ''ben de'' demek istiyorum
91 doğumluyum ben de bir spina bifidalıyım doğuşta şişlik ile doğdum ve 2 3 yaşlarımda ameliyat oldum
ilerleyen zamanlarda çıkan kronik böbrek yetmezliği (no diyaliz) , 20 yıldır sağ ayak kronik osteomiyelit (kemik iltihabı) ve dahası
ayak mevzusunu birazcık açmak istedim 20 yıl sonuçta başkalarıda varmı merak ediyorum .
hastalığın getirdiği ameliyat sonrası olan bir his kayıpları mevcut o sebebten biraz geç yürümeye başladım ardından sağ ayağıma bir kömür parçası battı o şekilde benim maceram başlamış oldu topuk alındı bir çok kez kemik alındı şuan Kalkaneus kemiği çok küçük bir parça kaldı ve ayakta açılan yara şu yaşıma kadar defalarca kapanıp kısa süre sonra açıldı şuanda mevcut.
10 yıl önce her doktor kesmek istedi diz altı uzun uğraşlar sonra beni ikna ettiler ve Baltalimanı Kemik Hastalıkları Hastanesine yattım orda bir doktor en kötü ayak protezden iyidir diyerek ben düzelticem dedi kesmedi sonrasında oda yapamicağını anlayınca yan çizmeye başladı bizde gitmedik sonrasında kalça bölgesinde his kaybı nedeniyle açılan farklı yaralar oldu onlar ile uğraştık böbrek yetmezliği çıktı derken ayak için hiç kimse birşey yapmıyordu bizde temiz pasuman ile devam ettik daha fazla detaya girmicem ama denemedimiz istanbulda gitmediğimiz hastane kalmadı en son ise sipina bifida derneğine gidip ordan bir ortopedi doktoru gördü ve bir cihaz önerdi onu aldık şuanda ayak topuğu yere temas etmiyor şuanda nasıl kapatsak temasta gittiğine göre açılmaz düşüncesi var.
Merak ediyorum benim gibi kemik iltihabı olan ve uzun süredir yada kısa sürede benim bilmediğim yada karşılaşmadığım şekilde düzeltmiş olan yada düzeltmeye çalışan arkadaşlar var ise onlar ile konuşmak isterim.
Konuşmak isteyenler ile konuşabiliriz her konuda
Her daim gülümsememiz dileğiyle herkese acil şifalar diliyorum.
91 doğumluyum ben de bir spina bifidalıyım doğuşta şişlik ile doğdum ve 2 3 yaşlarımda ameliyat oldum
ilerleyen zamanlarda çıkan kronik böbrek yetmezliği (no diyaliz) , 20 yıldır sağ ayak kronik osteomiyelit (kemik iltihabı) ve dahası
ayak mevzusunu birazcık açmak istedim 20 yıl sonuçta başkalarıda varmı merak ediyorum .
hastalığın getirdiği ameliyat sonrası olan bir his kayıpları mevcut o sebebten biraz geç yürümeye başladım ardından sağ ayağıma bir kömür parçası battı o şekilde benim maceram başlamış oldu topuk alındı bir çok kez kemik alındı şuan Kalkaneus kemiği çok küçük bir parça kaldı ve ayakta açılan yara şu yaşıma kadar defalarca kapanıp kısa süre sonra açıldı şuanda mevcut.
10 yıl önce her doktor kesmek istedi diz altı uzun uğraşlar sonra beni ikna ettiler ve Baltalimanı Kemik Hastalıkları Hastanesine yattım orda bir doktor en kötü ayak protezden iyidir diyerek ben düzelticem dedi kesmedi sonrasında oda yapamicağını anlayınca yan çizmeye başladı bizde gitmedik sonrasında kalça bölgesinde his kaybı nedeniyle açılan farklı yaralar oldu onlar ile uğraştık böbrek yetmezliği çıktı derken ayak için hiç kimse birşey yapmıyordu bizde temiz pasuman ile devam ettik daha fazla detaya girmicem ama denemedimiz istanbulda gitmediğimiz hastane kalmadı en son ise sipina bifida derneğine gidip ordan bir ortopedi doktoru gördü ve bir cihaz önerdi onu aldık şuanda ayak topuğu yere temas etmiyor şuanda nasıl kapatsak temasta gittiğine göre açılmaz düşüncesi var.
Merak ediyorum benim gibi kemik iltihabı olan ve uzun süredir yada kısa sürede benim bilmediğim yada karşılaşmadığım şekilde düzeltmiş olan yada düzeltmeye çalışan arkadaşlar var ise onlar ile konuşmak isterim.
Konuşmak isteyenler ile konuşabiliriz her konuda
Her daim gülümsememiz dileğiyle herkese acil şifalar diliyorum.
Merhabalar.
Ben de spina bifidalıyım. Microbiotic benim de sağ ayağımda his kaybı var baş parmağımın altında da yara var yıllardır.Bazen kapanıp sonra kendilğinden açılyor.Gitmediğim doktor kalmadı heralde ama hiçbirisi bu yaraya bi çare bulamadı ben de vazgectim artık uğraşmaktan her gün düzenli pansuman yapıp temiz tutuyorum.Onun dışında çok şükür ki başka bir problemim yok. Herkese acil şifalar diliyorum.
Ben de spina bifidalıyım. Microbiotic benim de sağ ayağımda his kaybı var baş parmağımın altında da yara var yıllardır.Bazen kapanıp sonra kendilğinden açılyor.Gitmediğim doktor kalmadı heralde ama hiçbirisi bu yaraya bi çare bulamadı ben de vazgectim artık uğraşmaktan her gün düzenli pansuman yapıp temiz tutuyorum.Onun dışında çok şükür ki başka bir problemim yok. Herkese acil şifalar diliyorum.
merabalar benim yiğenimde meningomiyoselli doğduğnda kese alındı tak ve bez kullanıyor şimdide mesana genişletme ameliyatı olması gerek dediler ama çözüm değilmiş sizin bu konuda biliniz varmı
Ben de Meningomyeloselliyim. 91 dogumluyum. Belimdeki kitlenin bir kismi 8 aylikken, bir kismi da 4 yasindayken alinmis. Diz altinda paraparezi var ve belimde hala biraz yag kitlesi var. Tek koltuk degnegi kullanarak yuruyorum. Kalca cikigi var. Her isimi kendim gorebiliyorum. Tuvalet problemim de var ve bunun ustesinden nasil gelecegimi bilmiyorum.. İyi bir urologa ihtiyacim var. Adana'da yasiyorum. Toplamda 11 ameliyat gecirdim. Sag topugumda 14-15 yil boyunca gecmeyen bir yara vardi. Kronik osteomiyelit meydana geldi ve bu yuzden Balcali Hastanesinde 3 ameliyat gecirdim ve hepsinde de tekrarladi, yara tekrar acildi. Daha sonra Ortopedia Hastanesi doktoru Mahir Gulsen Bey ile tanistim. Tek ameliyatla hem osteomyelitten hem de disa donuk basma problemimden kurtardi. İlizarov sistemi takti ve 2,5 ay sonra cikarildiginda ayagim saglikli insanlarinki kadar duzgun du. Birkac ay boyunca fazla yuruyemedim odem yapiyordu ayagim. Cunku kemigi 3 yerinden kirarak duzelttiler. Ama o asamayi da atlattim ve su an cok rahatim. Yillarca bosuna surunmusum hastanelerde. Allah Mahir Beyden razi olsun. İnkontinans problemini de halledebilsem keske... Yarasi gecmeyen ve osteomyeliti olan arkadaslar Mahir Beye gorunsun mutlaka. Bu hastaliktan olup inkontinans sorunundan kurtulabilen var mi?
