Bende Spina Bifida hastasıyım. Allah herkese kolaylık versin.
Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Spina Bifida olan kim var?
- Konbuyu başlatan black pearl
- Başlangıç tarihi
Tekrar merhaba arkadaşlar. 19 haftalıkkken yazmıştım buraya en son. 20 haftalık olduğumuzda perinatoloji uzmanına göründük, detaylı ultrasonda spina bifida olmadığını söyledi. Amniyosentez yapmaya gerek duymadı. Şu an 29. haftanın içindeyiz. Bebeğimiz doğana kadar emin olamıycaz ne olduğundan ama çok şükür içim artık daha rahat. Olsaydı görülürdü dedi doktor. Yapılan 3'lü testlerde AFP değeri yüksek çıkabiliyormuş, nedenini tam olarak söyleyemeseler bile. Her şey Allah'tan. Allah'ım bebeğimize ve herkese sağlık ve sıhhat nasip etsin inşallah.
selamlar herkese ben 25 yasındayım spina bfida ve menıngomyoloselıım her ıkı bacaklarımda ayak bıleklerıme kdar hıs var ayak bıleklerım yere bastıgımda yamuluyor buyuk kucuk tuvaletimi hissedemiyorum bunun ıcınde bez kullanıyorum aslında bu bezden kurtulmak ıstıyorum ama nasıl olacagını bılmıyorum bır baska yerde bir ilaç duymuştum acaba kullanan var mı idrar kaçakları için bilgilendirirseniz sevinirim....
(((soner)));
Mesaneye botoks yöntemi var. Bu yöntemi doktorunuza danışıp yaptırabilirsiniz.
snglmlk;
Bebeğin spina bifidalı olmadığı söylense bile bebeğe hemen müdahale edebileicek hastanede doğmasında fayda var.Çünkü bazı tecrübesiz doktorlar spina bifidayı anlayamayabiliyorlar.Her ihtimale karşı ben size doğumdan sonra spina bifidalıların tedavi görmesi gerekein bölümleride yazayım.Beyin cerrahi,üroloji,nefroji,ortopedi,fizik tedavi,göz hastalıkları branşlarına mutlaka gidilmeli. Kontröller aksatılmamalı.
Mesaneye botoks yöntemi var. Bu yöntemi doktorunuza danışıp yaptırabilirsiniz.
snglmlk;
Bebeğin spina bifidalı olmadığı söylense bile bebeğe hemen müdahale edebileicek hastanede doğmasında fayda var.Çünkü bazı tecrübesiz doktorlar spina bifidayı anlayamayabiliyorlar.Her ihtimale karşı ben size doğumdan sonra spina bifidalıların tedavi görmesi gerekein bölümleride yazayım.Beyin cerrahi,üroloji,nefroji,ortopedi,fizik tedavi,göz hastalıkları branşlarına mutlaka gidilmeli. Kontröller aksatılmamalı.
Esenlikler kader arkadaşlarım.Ben 24 yaşındayım 23 günlükken belimdeki kese alınmış ayaklarımda şekil bozuklukları olmuş şekil bozukluğu için ameliyat olmuşum 3.5 yaşımda.Sağ ayağımdan 12 yaşında tarak açılması ameliyatı oldum.Sol ayağımda his kaybı var his kaybına bağlı 2003 ağustosundan bu yana sol ayak altında bası yarası var 9 yıldır birçok ameliyat olmama rağmen yara kapanmıyor.Dualarınızı eksik etmeyin esen kalın.
GEÇ
Öncelikle merhabalar. Ben kızım için burdayım. Kızım şuan 8 yaşında spina bifida hastalığı daha yeni anlaşıldı. Doğduğunda kalçası çıkıktı onun için bakıldı hep sadece sorun kalçasında sanıldı. Ortopedi doktorlarına gittik. Ayağının yamulduğunu söylediğim halde kaçlasındandır denildi ve ilerleyen yaşlarda düzeliceği söylendi ve ayak iyice yamulup aksine şekilini bozmaya başladı. Bu arada ürolojik ve ateşli hastalıklar da geçirip hastanelere gitmemize rahmen hiç bir şekilde anlaşılmadı. Göztepe doktorunun özel muayenesine gittik. Ayağına iyne batırıp his yok deyip ayağında ameliyat olucağını söyleyip sıraya soktular(ameliyatı kas naklı olucaktı). Yasalar dolayısıyla doktor emekli oldu ve ameliyat ertelendi. Biz bu arada başka doktorlar aradık. Marmara Üniversiten emekli olan(Ortopedi.PROF.SELİM YALÇIN)özel muayenesine gittik. Bu doktor ayağını tutar tutmaz bu çocuğun belinde bir boşluk ve kabızlık sorunu olup olmadığını sordu.Evet cevabını alınca bizi hemen Mr çekmemizi söyledi. Bizde Marmara Üniversitesi Hastanesi Beyin Cerrahı bölümüne gittik ve cocuğumun spina bifida olduğu tam olarak anlaşıldı. Biraz geç kalmış olsakta kızımın ameliyatı Doç.Dr.YAŞAR BAYRI sayesinde bu açıklık ameliyatı bir ay önce oldu. Şimdi tetkiler devam ediyor. aynı anda fizik tedaviyede başlandı..
Allah hepimizin yardımcısı olsun ve bütün hastalara şifa versin.
Nida'ya yapılan tetkiklerinde ürolojide kaçak çıktı (reflu). Ameliyat olacak. Ortapediden de ameliyat olacak. Ayağına 3 işlem yapılacak. Kas nakli, tarak kemikleri platine de takılacak. Bir de topuk bölgesinden olacak. Bu hafta anestesi görecek peş peşe olacak ameliyatları. Ortapedi doktoru dedi ki gergin omurilik olduğunda yine ayak şeklini bozar dedi. Kızımsa o an dediki "olsun hiç değilse bir süre ayağım düzgün olur rahat yürürüm."
Öncelikle merhabalar. Ben kızım için burdayım. Kızım şuan 8 yaşında spina bifida hastalığı daha yeni anlaşıldı. Doğduğunda kalçası çıkıktı onun için bakıldı hep sadece sorun kalçasında sanıldı. Ortopedi doktorlarına gittik. Ayağının yamulduğunu söylediğim halde kaçlasındandır denildi ve ilerleyen yaşlarda düzeliceği söylendi ve ayak iyice yamulup aksine şekilini bozmaya başladı. Bu arada ürolojik ve ateşli hastalıklar da geçirip hastanelere gitmemize rahmen hiç bir şekilde anlaşılmadı. Göztepe doktorunun özel muayenesine gittik. Ayağına iyne batırıp his yok deyip ayağında ameliyat olucağını söyleyip sıraya soktular(ameliyatı kas naklı olucaktı). Yasalar dolayısıyla doktor emekli oldu ve ameliyat ertelendi. Biz bu arada başka doktorlar aradık. Marmara Üniversiten emekli olan(Ortopedi.PROF.SELİM YALÇIN)özel muayenesine gittik. Bu doktor ayağını tutar tutmaz bu çocuğun belinde bir boşluk ve kabızlık sorunu olup olmadığını sordu.Evet cevabını alınca bizi hemen Mr çekmemizi söyledi. Bizde Marmara Üniversitesi Hastanesi Beyin Cerrahı bölümüne gittik ve cocuğumun spina bifida olduğu tam olarak anlaşıldı. Biraz geç kalmış olsakta kızımın ameliyatı Doç.Dr.YAŞAR BAYRI sayesinde bu açıklık ameliyatı bir ay önce oldu. Şimdi tetkiler devam ediyor. aynı anda fizik tedaviyede başlandı..
Allah hepimizin yardımcısı olsun ve bütün hastalara şifa versin.
Nida'ya yapılan tetkiklerinde ürolojide kaçak çıktı (reflu). Ameliyat olacak. Ortapediden de ameliyat olacak. Ayağına 3 işlem yapılacak. Kas nakli, tarak kemikleri platine de takılacak. Bir de topuk bölgesinden olacak. Bu hafta anestesi görecek peş peşe olacak ameliyatları. Ortapedi doktoru dedi ki gergin omurilik olduğunda yine ayak şeklini bozar dedi. Kızımsa o an dediki "olsun hiç değilse bir süre ayağım düzgün olur rahat yürürüm."
Merhabalar Yeşimnida;
Ayaklarında yada ayağında his kaybı var mı?Eğer varsa çok dikkat edin yara açılabilir his kaybı olduğundan.Malesef şekil bozukluğunu tam olarak önleyemiyolar.Nida'nın durumunu bizimlede paylaşırsanız diğer arkadaşlarda paylaşımlarınız doğrultusunda bilgilenir ve bilgisi dahilinde hareket etme olanağına erişirler.ALLAH'tan acil şifalar dilerim.Esen kalın.
Ayaklarında yada ayağında his kaybı var mı?Eğer varsa çok dikkat edin yara açılabilir his kaybı olduğundan.Malesef şekil bozukluğunu tam olarak önleyemiyolar.Nida'nın durumunu bizimlede paylaşırsanız diğer arkadaşlarda paylaşımlarınız doğrultusunda bilgilenir ve bilgisi dahilinde hareket etme olanağına erişirler.ALLAH'tan acil şifalar dilerim.Esen kalın.
ben de doğuştan meningomyoselmişim çok tedavi görmüşüm ama hiç birini hatırmıyorum sanslıymısımki 2 3 yasnda tedavim son bulmuş şuanda tek sorunum bi ayağımın diğerinden 2 numara küçük olması ve biraz yan basmam ikisindede her iki bacağımdada tamamen his var dediğim gibi tek sorunum ayaklarımı biraz yan basmam tuvalet yürüme vs gibi hiç bi sorun yasamıyorum bilgi almak isteynler özel olarak ulaşabilirler elimden geldiğince yardımcı olmaya çalışırım
Oğlum
herkese merhaba.bende yeni üye oldum.benim oğlumda spina bifida(meningomiyelosel)var şuan 3 yaşında.seviyesinin ne olduğunu bilmiyırum.oğlumda ilerleme yok.elektroterapi hakkında bilgisi olan varsa ltf paylaşsın.faydası oluyormu.ALLAH HERKESİN YAR VE YARDIMCISI OLSUN.SAĞLIKLI GÜNLER DİLERİM..
herkese merhaba.bende yeni üye oldum.benim oğlumda spina bifida(meningomiyelosel)var şuan 3 yaşında.seviyesinin ne olduğunu bilmiyırum.oğlumda ilerleme yok.elektroterapi hakkında bilgisi olan varsa ltf paylaşsın.faydası oluyormu.ALLAH HERKESİN YAR VE YARDIMCISI OLSUN.SAĞLIKLI GÜNLER DİLERİM..
hastalık hakkında bilgi edinmek istiyorum
valla arkadaşlar bu sipina bifida denen hastalığın çok çeşidi var.benim oğlumdada doğuştan belinde kese vardı üstelik içinde sinirler yapışık doğmuştu.o keseyi 10 günlükken aldılar fakat olanlar zaten o keseyi aldıktan sonra oldu.şuan çocuğum 12 yaşında olmasına rağmen ben halen altına bez bağlıyorum o kadar zorki inanın artık çok şaşırmış durumdayım.öyle illet bi hastalıkki çocuk alt tarafını hiç hissetmiyo sürekli olarak altına ediyo bilinçsiz bi şekilde.şükürki tek şükrettiğim konu zekasında bi hasar kalmadı çünkü belindeki kese alınınca orda biriken su direk olarak kafada birikmeye başladı ve nihayetindede kafası büyümeye başladı.kafası büyümeye başladığını farkettiğimde hemen acile götürdük ve tekrar 2.ameliyata alındı ve şuan kafasında şant denilen bi alet var.YÜCE RABBİM kimseyi böyle bi hastalıkla sınamasın çünkü ben hergün kahroluyorum şuan doktorlar ağır engelli raporu verdiler çünkü çocuğum gerçekten yarımdan daha yarım bi çocuk hayatımız felç olmuş durumda ve ben çocuğum için bişey yapamıyorum çünkü bu hastalığın tedavisi yokmuş doktorların bana dediği sinirleri ölmüş ameliyatda dei.ölen sinir tekrar canlanmaz dedi bunu artık böylece kabullencen dedi yapacak bişey yok deyince dünyam gerçekten o an başıma yıkıldı evet arkadaşlar rabbim hiç kimseye böyle dermansız dert vermesin herkese çok geçmiş olsun saygılar.
bizim çocuğunkide aynı meningomyolosel denen hastalık .şuan ondada hiç his yok sürekli altına bez bağlıyorum ilerisi ne olur onuda bilmiyom artık çünkü dayancak gücüm kalmadı tek başıma çaba gösteriyorum.çocuğumu hayata bağlamaya çalışıyom ama o hep içine kapanık bi çocuk oldu şuan 12 yaşında ve ben onu nasıl topluma kazandırabilirim .etrafımızda böyle bu tür hastalar varmı nasıl üstesinden geliyolar diye sürekli araştırma yapıyorum.YÜCE RABBİM herkese acil şifalar versin.
bizede bu hastalık hakkında bilgi verirseniz sevinirim çünkü aynı sorun aynı hastalık bizim çocuktada var doğuştan
valla arkadaşlar bu sipina bifida denen hastalığın çok çeşidi var.benim oğlumdada doğuştan belinde kese vardı üstelik içinde sinirler yapışık doğmuştu.o keseyi 10 günlükken aldılar fakat olanlar zaten o keseyi aldıktan sonra oldu.şuan çocuğum 12 yaşında olmasına rağmen ben halen altına bez bağlıyorum o kadar zorki inanın artık çok şaşırmış durumdayım.öyle illet bi hastalıkki çocuk alt tarafını hiç hissetmiyo sürekli olarak altına ediyo bilinçsiz bi şekilde.şükürki tek şükrettiğim konu zekasında bi hasar kalmadı çünkü belindeki kese alınınca orda biriken su direk olarak kafada birikmeye başladı ve nihayetindede kafası büyümeye başladı.kafası büyümeye başladığını farkettiğimde hemen acile götürdük ve tekrar 2.ameliyata alındı ve şuan kafasında şant denilen bi alet var.YÜCE RABBİM kimseyi böyle bi hastalıkla sınamasın çünkü ben hergün kahroluyorum şuan doktorlar ağır engelli raporu verdiler çünkü çocuğum gerçekten yarımdan daha yarım bi çocuk hayatımız felç olmuş durumda ve ben çocuğum için bişey yapamıyorum çünkü bu hastalığın tedavisi yokmuş doktorların bana dediği sinirleri ölmüş ameliyatda dei.ölen sinir tekrar canlanmaz dedi bunu artık böylece kabullencen dedi yapacak bişey yok deyince dünyam gerçekten o an başıma yıkıldı evet arkadaşlar rabbim hiç kimseye böyle dermansız dert vermesin herkese çok geçmiş olsun saygılar.
bizim çocuğunkide aynı meningomyolosel denen hastalık .şuan ondada hiç his yok sürekli altına bez bağlıyorum ilerisi ne olur onuda bilmiyom artık çünkü dayancak gücüm kalmadı tek başıma çaba gösteriyorum.çocuğumu hayata bağlamaya çalışıyom ama o hep içine kapanık bi çocuk oldu şuan 12 yaşında ve ben onu nasıl topluma kazandırabilirim .etrafımızda böyle bu tür hastalar varmı nasıl üstesinden geliyolar diye sürekli araştırma yapıyorum.YÜCE RABBİM herkese acil şifalar versin.
bizede bu hastalık hakkında bilgi verirseniz sevinirim çünkü aynı sorun aynı hastalık bizim çocuktada var doğuştan
spina
arkadaşlar merhaba benim durumum biraz daha vahim oldu 26 yaşındayım daha 2 gün önce askere gitmek için muayene oldum ve spina bifida teşhisi konuldu bu yaşıma kadarda sırtımda olan şeyin et beni olduğunu düşünmüştüm ama teşhis konulduktan sonra şuan 2. günüm ve sırf araştırmayla geçirdim içim fena halde karardı ama bi yandan da çok şükrettim halime yaşanılan sorunların pek çoğunu yaşamadığım için, şimdi gata 30 gün sonraya mr tarihi verdi sanırım çürük vericekler bakalım sonuç ne çıkıcak mr dan sonra , bende bu arada böbrek kalp mide ciğerleri ve idrar yollarını kontrol ettiricem kafam çok karıştı nabıcağımı bilmiyorum.
arkadaşlar merhaba benim durumum biraz daha vahim oldu 26 yaşındayım daha 2 gün önce askere gitmek için muayene oldum ve spina bifida teşhisi konuldu bu yaşıma kadarda sırtımda olan şeyin et beni olduğunu düşünmüştüm ama teşhis konulduktan sonra şuan 2. günüm ve sırf araştırmayla geçirdim içim fena halde karardı ama bi yandan da çok şükrettim halime yaşanılan sorunların pek çoğunu yaşamadığım için, şimdi gata 30 gün sonraya mr tarihi verdi sanırım çürük vericekler bakalım sonuç ne çıkıcak mr dan sonra , bende bu arada böbrek kalp mide ciğerleri ve idrar yollarını kontrol ettiricem kafam çok karıştı nabıcağımı bilmiyorum.
19 yaşında kızım var kısa bacak yürüme cihazı kullanıyor volkerla yürüyor.hala tuvalet ihtiyacını karşılayamıyor .tak ve hasta bezi kullanıyoruz.hareket kısıtlı olduğunda aşırı kilo aldı bide boyu kısa kaldı uzama sorunu var.böbreklerde ve nörojen mesane problemleri var.kontrollere devam ediyoruz.hepinize çok geçmiş olsun allah şifa versin
herkese çok geçmiş olsun arkadaşlar.benimde oğlum doğuştan belinde kese ile doğdu.meningomyolosel diyo doktorlar.şuan 12 yaşında ve alt tarafında hiç his yok.o kese alındıktan sonra sinirlerini kesmiş doktorlar çocuğun şuan alt tarafında hiç his yok çok vahim bi durum .çocuk tamamen dış dünyadan kendini soyutladı içine kapanık bi çocuk oldu sürekli altına ediyo bez yapıyom 24 saat.RABBİM kimseye böyle bi hastalık vermesin çok zor durumdayız herkese acil şifalar.
çok geçmiş olsun arkadaşım şimdiden allah yardımcınız olsun biz o günleri atlattık inanın çocuk büyüdükce dertler artıyo bizim çocuktada aynı sorunlar var şuan 12 yaşında olmasına rağmen ben halen bez yapıyorum çünkü çocukta his yok sürekli altına ediyo hem çişini hemde büyük abdestini hiç bilmiyo çok zor bi durum yani allah hepimize sabır versin.
çok geçmiş olsun arkadaşım şimdiden allah yardımcınız olsun biz o günleri atlattık inanın çocuk büyüdükce dertler artıyo bizim çocuktada aynı sorunlar var şuan 12 yaşında olmasına rağmen ben halen bez yapıyorum çünkü çocukta his yok sürekli altına ediyo hem çişini hemde büyük abdestini hiç bilmiyo çok zor bi durum yani allah hepimize sabır versin.
ben 27 yaşındayım 4 yıllık üniversite okudum gayet düzgün bir işim var hafif aksamam var onun dışında uzun yollar yürüyebiliyorum tek sıkıntım idrar tutamama galiba onun da geri dönüşü yokmuş o halde yapçak bir şey de yok yaşam doluyum gülmeyi seviyorum...
merhabalar bende spina bifidalıyım 2 yaşındayken belimdeki şişlik alınmış.10 yaşında tekrar sinirleri gevşetme operasyonu oldum şuan 20 yaşındayım belimde şişlik yok.Bağımsız olarak yürüyebiliyorum ayağımda geçmeyen yaralar var onları ben pansuman yapıyorum çok da kötü durumda değil.Hiç fizik tedavi görmedim tak yapıyorum ve bez kullanıyorum mesane botoksu da demedi doktorlar (olanlar varsa bilgi verebilir mi) bir türlü tuvaletimi düzene sokamadım kurtulmak istiyorum.Ayrıca evlenenler varsa zorlukları anlatabilir mi ?
Merhaba bende 20 yaşındayım o yüzden Cvp yaZmak istedim bende spina bfidalıyım doğuştan birçok operasyon geçirdim bu idrar olayını düzene sokmak sanırım imkansız bi türlü kurtulamadım bende tak yapıyorum bişeyler yapıldı ama biraz düzeldi gibi en azından bez kullanmıyorum artık
Bu arada TcFanatik Fenerli Facebook adresim bana burdan ulaşabilirsiniz
birçok operasyon geçirdim bu idrar olayını düzene sokmak sanırım imkansız bi türlü kurtulamadım bende tak yapıyorum bişeyler yapıldı ama biraz düzeldi gibi en azından bez kullanmıyorum artık Bu arada TcFanatik Fenerli Facebook adresim bana burdan ulaşabilirsiniz
Gunaydin bende spinabifida hastasiyim 4 aydir ankarada hastaneleri dolasiyorum bi cok islem yapildi ama duzelme olmadi enson gataya gittim hasan cem bey ilac verdi 3 ay kulan gel duzelme olmasa botoks yapalim o da olmasa ameliyat dedi ilac simdilik iyi geliyor zsmanla ne olacak bilmiyorum rabbim hepimizin yardimcisi olsun
