Kullanıcı:
Filtreler
Güncel İçerik
Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Giriş yap Şimdi kayıt ol
Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Spina Bifida olan kim var?

SELAM;

BEN 25 istanbulda yaşayan bay SPİNA BİFİDALI BİRİSİYİM BENİM GİBİ SPİNA BİFİDALIYIM NE OLACAK BİZİM HALİMİZ NASIL EVLENECEĞİZ BİZ BİLEN VARMI BİZİM GİBİ SPİNALI BULMAKDA ÇOK ZOR:confused:

ne olur cemaat olarak soruma cevap verin:):):)

SELAM TVETİY bende spinalıyım evlenmeye niyetin varmı
 
selam ben de meninngomyeloselli bir hastayım fizik tedavi ile toparlanmaya çalışıyorum bu konuda bulunan bütün gelişmeleri takip etmeye çalışıyorum o yüzden mesajlarınızı bekliyorum
 
Patrona rumuzlu arkadaşım, aynı sorunları bende yaşıyorum,birçok spinabifidalı bayan arkadaş olmasına rağmen, tanışıp birbirimizle irtibat kuramıyoruz.

Bizim sevme sevilmeye ihtiyacımız yok mu ?
 
mrhba arkadaşlar bende spina bifida hastasıyım 3 yaşımda belimdeki keseyi almışlar o kesenin alınmaması gerekiyormuş onu alırlarken 2 tane sinir damarım kesilmiş.o yüzden belden aşağısında duyu kaybı var sağ ayağım o yuzden diz altından kesildi.çok acı şeyler yaşadım kanidiyen kulaniyorum rabbim bu günümüzü aratmasın arkadaşlar ALLAHIM HEPİMİZE DAYANMA gücü versin....
 
selamlar bende bir spida bifidalıyım.benimde belimde kese warmış bebekken alınmış we alınırken sinir damarlarım zedelenmiş halaa izi war ama kapalı şekilde biraz şişlik war yumuşak..ben koltuk değneyi kullanıyorum tekerlikli sandalyeyi tawsiye etmedi bana doktorlar yürüsün sandalye kullanırsa iyice kötü olur dediler bende kullanmadım iyikide kullanmamışım diyorum..2 senedir sonda kullanıyorum.benim sadece ayak bileklerimden aşşağısında his yok.oynatamıyordum kontrolsüz şekildeydi düz duymuyordu geçen sene mersin-tarsus da ameliyat oldum bana dondurma ameliyatı yapıldı şimdi ayaklarım düz duruyor halaa his yok..ameliyattan sonra ayaklarım şişti alçıdan çıkdıktan sonra şişler 1-2 ay sürdükden sonra indi çok şükür..bu sefer ayak bilek kıkırdaklarımda kayma olmuş bileklerim anormal bi şekilde ortapedi ayakkabısız yürüdüğümde iç kısmına basıyorum doktor bununda ameliyatla düzelticekti fakat biz istemedik istanbuldaki doktorlarda kime söylesek iyi halt etmişsniz diyorlar iyi ypmamışız ameliyat olmakla..şuan 14 yaşındayım we istanbulda bu sorunu düzelticek bi hastane bulduk o hastanede çalışan bir doktor benim 3 yaşımda ayaklarımı alçıya almıştı alçının altına topuk koymuştu yatmıyordum o şekilde yine yürüyebiliyordum faydası olur düz durması konusunda diye..şimdi ise tekrar o doktora ameliyat olacağım..Allah'ım herkesin hakkında hayırlısını eylesin..benim hikayem bu ileride ne olacağı hiç belli değil..Hepinize geçmiş olsun diyorum Allah şifa wersin..
 
herkese merhaba ve geçmiş olsun.benimde 3yaşında spina bifida-meningomylosel hastası bir kızım var.1haftalıkken kese alındı ve şant takıldı.
şuan kızımın ayaklarında hareket yok diz kapaklarına kadar hafifde olsa his var ve emekleme pozisyonunu alarak kalakbiliyor bu bizim için büyük bir mucize.
sormak istedigim uzun bacak kullanabilrimi kızım?yani hareket olmadanda kullanılabiliniyormu?yardımcı olursanız sevinirim.yolun başındayız her umuda ışıga koşuyoruz.
 
bende de spina bifidalıyım arkadaşlar.15 günlükken omuriliğimdeki su toplu keseyi almışlar.yalnız benim kesem omurilikte olduğu için çok tehlikeliymiş ve içindeki bütün sinirler de gözüküyormuş.ameliyattan önce vücudumda herhangi bir hasar yokken ameliyat sırasında sağ bacağımın sinirinin kesilmesi üzerine baağım hissetmemeye başlamış.o gün bugündür sağ bacağım hissetmiyor ama büyümesi normal.Allah a şükür bunun dışında hiçbir problemim yok.hepimiz için şifa tez zamanda gelir inşallah...
 
Bende meningoselliyim ayaklarım da hiç his yok fizik tedavi görüyorum ama Allah herkesin yardımcısı olsun
 
slm dostlar oğlum iki yaşında ameliyat oldu onunki gergin omurilik sendromu şuan iyi fakat sağ bacağı hafif aksıyor fizik tedaviye başladık ciddi kabızlık var lavman yapıyoruz gelecekte ne olacak çok endişeliniyoruz allah herkeze şifa versin erol
 
selam benimde oglum spina bifidalı olarak dogdu birinci gün ameliyat oldu şant takılmadı şu an beş yaşında çok şükür yürüyüp hızlı olmasada koşabiliyo fakat çişini bilmiyo tak kullanıyoruz büyük abdesinide bilip bilmedigini araştırıyoruz seneye okula gidecek okul hayatı beni düşündürüyo tuvalet sorununu nasıl aşacagız okula uyum saglıya bilecek mi.
Bu konuda tecrübesi olan arkadaşlardan görüşlerini almak isterim.ALLAH bizlerin ve çocuklarımızın yardımcısı olsun: http://www.engelliler.biz/forum/sag...um-icin-tecrubelerinizi-paylasir-misiniz.html
 
benim kızımda spina bifidalı 9 yaşında 11 günlükken kese ameliyatı oldu şant takılmadı,sırasıyla omurilik yapışması ameliyatı,ace ameliyatı , mesaneye ve mesane boynuna botoks ameliyatı oldu.yürümesinde problem yok çok şükür.şu anda gergin omirilik var.herkese geçmişolsun.izmirde oturuyoruz.
 
bende 18 yasinda spina bifidaliyim dogdugum gun ameliyata alinmisim yanlis ameliyat sonucu ayaklarimda his yok.ama buna sukur nickimdeki gibi kim takar sb yi diyorum.
 
Benim oğlumda doğuştan spina bifidalı ayrıca hidrosefali olduğu için başına shunt takıldı, Bildiğim kadarıyla beldeki kesenin kapatılması ile sorun ortadan kalkmıyor netice olarak omurilikteki sinirlerdeki kopukluk ve dışarda kalması ile alakalı bir durum sözkonusu ve kesenin kapatılması menenjit olma riskini düşürmek ve kesenin yara olmamasını sağlamak için yapılıyor (enazından 8 yıl önce bize doktorlar tarafından verilen bilgi bu yöndeydi) bu kesenin büyüklüğü, omuriliğin neresinde olup olmaması vucuttaki enlgelin oranını doğrudan etkiliyor, spina bifida rahatsızlığı olduğu için buna bağlı olarak vucutta skolyoz meydana geldi, 6 yıla yakındır fizik terdavi yaptırmamıza ve korse kullanmamıza rağmen birtürlü bu sorunun önüne geçemedik, daha fazla ilerlememesi için dua ediyoruz. tabi bu arada idrarınıda sonda yardımı ile yapabiliyoruz. Bu yıl 1. sınıfa başladı, tekerlekli sandalye ile okula götürüyoruz, şimdiye kadar da okul yönünden herhangi bir sıkıntı yaşamadık, özellikle öğretmeni ve arkadaşları tarafından çok seviliyor, hatta diğer öğretmenlerin kendisini sevmeye geldiğini duyuyoruz :) bizimde okul konusunda ciddi endişelerimiz vardı o yüzden bu konuda endişesi olan arkadaşların rahat olmalarını tavsiye ediyorum, çoğu zaman bizde yaşıyoruz ama şuda bir gerçek kafamızda nekadar büyütürsek engel biraz daha artıyor...
 
bende spina bifida hastasıyım 6 aylıkken kesem alınmış belden aşağısında kısmi his var 19-20 yaşına kadar normal bir şekilde yürüyebiliyordum sağlam insanlar gibi ama ondan sonra iki taraftada kalça çıkıklığı meydana geldi şuan koltuk değnei ve tekerlikli sandalye kullanıyorum ve şuana kadar hastalığımı bilmiyordum yani spina bifida dan bi haberdim açıkcası hiç araştırmamış ve merak etmemiştim :) meğerse benim gibi ne çok insan varmış neyse uzun lafın kısası sizlerle tanışıp dertleşmek hatta izmirdeki arkadaşlarla birebir görüşmek isterim sanırım paylaşacağımız çok şey var :)
 
benimde 2001 doğumlu spina bifidalı kızım var.çok şükür yürümesinde bir sorunu yok.sadece tak yapıyoruz.fakat bezden kurtulamadık. sık sık enfeksiyon oluyor.herkese geçmiş olsun
 
slm benim oğlumda spina bifidalı onunki tetret kord şuan 3 yaşında 2 yaşında ameliyat oldu.onda kese yoktu 18 aylıkken yürüdüğü ve sağ bacağını tam kullanmadığı için doktora götürdük emar sonucu tanı konuldu şuan durumu iyi ufak tefek tuvalet sıkıntısı oluyor yazışmak isteyenler yazışıp sıkıntıları paylaşabiliriz.
 
Merhaba;
Bendede gergin omurilik ve spina bifida (tetret kord) ve skolyoz rahatsızlığım vardı.30 eylül 2oo9'da marmara ünv.de 3 ameliyatıda birden oldum.Benimde spina bifidam doğuştandı.Ailem çok küçük ameliyat ettirmemişler kormuşlar.Ama şimdi herşey yolunda 2 hafta hastanede 1 gün yoğun bakımda kaldım.Platin takıldı ve 2.5 ay çelik korse kullandım.Skolyozum 59 dereceydi.Zor günlerdi ama artk okuluma hayatma hiç skıntısız devam ediyorum.Yanlız bir kaç soru sormak istiyorum sizlere belde kıllanma gergin omurilik rahatsızlığından mı spina bifidadan mı ortaya çıkıyor? Skolyozz amelyatndan sonra korse kullandınz mı ve platinleri aldrdnız mı?
Son olarak hayata engellerimizden dolayı sıkıntı çekmek için ağlamak üzülmek için değil bunlarla başetmek hayata daha da tutunmak diğerlerinden daha güçlü olduğumuzu kanıtlamak için geldik.Kesinlikle hiçbir şeyi kafanıza takmayaın herşeyin çözümü.Sİz her zaman olumlu düşünün.Cesur olun,sonuçta bu hayata bir kere geliyoruz Değil mi? :)

Bu arada ben 13 yaşndayım. =)
 
büşra su 13 yaşndayım. =) inşallah sen yirmi yaşını görmeden her şey daha güzel olur bende spina bifidalıyım doğuştan bir rahatsızlıktır bende belde kıllanma yok muhtemelen farklı bir sebebi olabilir Allah hepimizin yardımcısı olsun
 
geçmiş olsun arkadaslar hastalıgın her türlüsü var herkese ALLAH acil sifalar verin inşş
 
gerçekten çok güzel bi noktaya değinmişsiniz anne karnında oluşan bu hastalığa neden olan etkenler çok fazla bilinmiyor. Anneleri bilinçlendirmek belkide bu hastalıkla doğan bebek sayısını azaltacaktır.
 
benm kızımda 3 günlükken boynundaki kese ameliyatı oldu.şu an 5 yaşında 9 ay önce de 2. ameliyatını boynundan geçirdi. denge kaybı çok vardı.şuan çok iyi el ayak fonksiyonları çok iyi,sadece çok değişken ruhsal yapıya sahip,tuvalet,görme v.s.. problemimiz yok..nisanda doktor kontrolü var.bundan sonra bizi ne gibi riskler bekleyebilir?..doktorumuza neler sormalıyız
HERKESE GEÇMİŞ OLSUN...
TEŞEKKÜRLER!!
 
meraba arkadaslar bende sıpına bifidalıyım (keseli).... ama benım hala belımdekı kese duruyo....
 
kese duruyorsa yürüyebilir musunuz? geçmiş olsun
 
urmaz;saglıklı kışıler gıbı olmasada yuruyebılıyorum... dısarıda kullanmam ıcın kısa bacak yurume chazı verdıler onu kullanıyorum ama o olmadan da yuruyebılıyorum...
 
sizin için sevindim kübraa kesesi alınmayanlar yürüme konusun da daha şanslı bir kez daha teyit etmek istemiştim cevapladığın teşekkürler.
 
Mrb oncelıkle tum hastalara acil şifalar dılerım . 5.5 aylık spına bıfıda ve hıdrosefali olan bır kızım var doğar doğmaz 3.gun amelıyat oldu . Ayaklarıda deforme olmuştu alcıyla tam normal ayak gıbı olmasada şukurler olsun eskısınden cok dahada ıyı. O sırada ultrasyona gonderdıler ve kalca cıkığını tespit ettıler . Her 2 ayaktada cok hafıf bır kıpırdama var ama ayak parmaklarını kıpırdatmıyor.dızden aşagısı bıleğe kadar pullanıp ve alerjı oluyor ve kalca çıkığı için pavlık bandajı kullanıyorum her doktor değişik tavsiyelerde bulunuyorlar bebeği bu surecı geççiren bırı var mı tavsiyelerınıze cok acıl ihtiyacım var . Hakkaride oldugumuz icin van da tedavı surduruyoruz ıyı bır doktor tanıdıgı olan varsa lutfe bıldırsın .....unutmadan kızımın sırtın da sert bır çıkıntı var acaba o da zamanla yada amelyatla duzelır mı ... Mesane ve buyuk abdest kac aylıktan sonra tedavıye goturmem gerekıyor yardımcı olursanız cok sewınırım tekrardan bu guzel yavru larımız için allah tan şifa dilerm........
 
mrb bende spina bifidaliyim siteye yeni üye oldum yasim 33 tecrübelerimden faydalanmak isteyen olursa seve seve yardimci olurum. Yazmaniz yeterli.
 
hepinize geçmiş olsun benimde 3 buçuk yaşında bir oğlum var ve 9 aylıkken (Tethered cord lipom) belinden ameliyat oldu
şuan idrar sorunu yok ama sol bacağı sağa göre zayıf, soğuk ve yürürken aksayarap yürüyor tek sorunumuz bu

böyle bir site olması çok güzel araştırma yaparken karşılaştım
 
Cevap yazmak için giriş yap yada kayıt ol.
Üst Alt