Spina Bifida olan kim var?

Sevgili nine ilginize çok teşekkürler.
Size bir kaç sorumuz olacak;
Siz keseden ameliyat oldunuzmu, Keseniz halen duruyormu veya şöyle sorarsak sizde kese yokmuydu bunu çok merak ettik. Bizim bebeğimiz herhalde sizin bu saydığınız mesane böbrek vs. hepsine ilk yıl yakalandı. Bir de siz hangi omur seviyesinden tutulumlusunuz herhalde kuyruk sokumu falan civarında olmalı diye tahmin ediyoruz.
Bizim fizyoterapistimiz şimdilik olumlu konuşuyor ve ağır da olsa ilerlemeler kaydediyoruz. Bebeğimiz Şu an kendi kendini destek ile bir kaç saniyelikte olsa kaldırmaya başladı ve bu bize ümit veriyor.
Allah size hayırlı ömürler versin. Tekrar çok sağolun... Sağlıcakla

sevgili dregoth.daha küçük olduğu için dayanamadım.çocuklara kıyamam.
Benim L2 ,L3 ,L4 ,L5 omurların geçtiği sinirler etkileniyor. belimdeki keseden ameliyat olmadım. o zamanlar çok riskli idi. şimdi cerrahi teknikleri ilerlediği için yaplıyor.
belimde kocaman bir kitle var.sırt üstü yatırmaz .10-15 dakika sonra ağrı başlar.
bebeğe geçmiş olsun.soracağınız başka konular olursa bana hotmail adresimden ulaşabilirsiniz.

selam dostlar.bizim de 15 yaşında meningomyelosel hastası oğlumuz var 2 yaşında çapa tıpta tedavisine başladık kısa sürede volkır ve kanadyenlerle yürümeyegeçtik ancak bir kaza sonucu kalça ekleminden bacağımızı kırınca herşey biranda bitti okulçağımız gelmişti tekerlekli sandalyeye sığındık ve bir daha ciddi bir şekilde yürüyemedik hepiniz ve hepimiz için hayat zor Allah yardımcınız olsun :wink:

Merhaba arkadaşlar hepinize geçmiş olsun allah acil şifalar versin.Ben de yeni üye oldum siteye,benimde 1,5 yaşında meningomyelosel bir oğlum var.Doktorumuzun ameliyat önermemesi üzerine ameliyat ettirmedik.Kese duruyor ve bu aralar büyümeye başladı.Bu konuda fazla bilgi sahibi de değiliz doktorlar sadece yapacak bir şey yok deyip bizi gönderiyorlar.Ne yapacağımızı da bilemiyoruz bildiklerinizi bizimle paylaşırsanız memnun oluruz. Şimdiden teşekkür ediyorum herkese acil şifalar.

Kuraner öncelikle çok geçmiş olsun ve Allah şifalar versin. Öncelikle şunu söyleyeyim, bende kızımı (şu an 13 aylık) ameliyat ettirmedim. Tabi bu süreç bir tıp fakültesinde doktorlar ile kavga yapa yapa geçti, o an riskleri göz önünde tutup, bu konuda tecrübeli insanların tavsiyesiyle ameliyat yaptırmama kararı aldık. Ama bizim kızımızın kesesi açıktı yani kesenin üzerinden damla damla içindeki su sızıyordu ve çok titizz bir bakımla bakmaya çalıştık ve kese inip kabuk bağladı (bu olay 3 aylıkken bitti) Daha sonra bu konuda uzman hacettepe de Nejat Akalan var prof. Ona götürdük. Ve oda bize ameliyat olmasına gerek olmadığını ve kesenin zaman içerisinde dahada küçüleceğeni söyledi şu an için ne küçülme nede büyüme var tekrar nejat hocayla görüşmeyi düşünüyoruz. Size tavsiyem hangi hastaneye ve doktora götürüyorsunuz bilmiyorum ama Nejat hocayı önerebilirim. Ameliyatın risklerini herhalde size anlatmışlardır. Hidrosefali ve menejit vs. Birde Hangi seviyeden tutulumlu olduğunu biliyormusunuz? Bacak hareketleri nasıl oğlunuzun. şayet kese büyüyorsa patlama riskide artıyordur. Ameliyat yaptırıpta şu an çok iyi pozisyonda olan tanıdıklarımızda var.

Dregoth kardeşim teşekkür ederim cevabın için, oğlumun bacak hareketleri yok denecek kadar az.Bize doktorlar hangi seviyede olduğu ile ilgili, hiç bir şey söylemediler.Aynı sizin gibi en sonunda kavga ettim hepsiyle artık gitmiyoruz.Onlar doktor elbet vazifelerini yapacaklar ama el insaf kardeşim insanda biraz olsun merhamet olması lazım,bizler de babayız bizim yerimize koysunlar kendilerini.... Neyse kardeş yara doğduğunda da büyüktü zaten bizimkinde yetişkin bir insanın yumruğu kadar vardı şimdi daha da büyük.Ankara Hacettepe demişsin kardeş saol allah razı olsun.Ameliyat konusunda ne önerirsin bize Uludağ tıp da Prof. bize tavsiye etmedi ameliyatı çünkü ameliyatla işler daha da kötü olabilir dedi.Bildiklerinizi paylaşırsanız seviniriz allah hepimizin yardımcısı olsun...Bu arada yaradan akıntı bizde de var,gün aşırı pansuman yapıyoruz.Sizde akıntı devam ediyor mu ve yaranın ilk büyüklüğü ne kadardı?

Kuraner kardeşim, ameliyatın riskleri büyük, daha fazla sinir zedelenebilir ve bacak hareketleri tamamen bitebilir, hidro sefali gelişebilir ve şant takılması zorunlu hale gelebilir bu ap ayrı bir dert. Ayrıca tüm bunların yanında menenjit olma riski de var ameliyat sırasında. Ama iyi bir hastanede bu risklere ragmen başarılı sonuçlar alabilirsiniz. Ben size hacettepede Prof. Nejat Akaln var. Onu ŞİDDETLE tavsiye ederim. Bizim kızımızında kesesi yumruk kadardı ve keseden akıntısı geliyordu bizde sizin gibi pansuman yapıyorduk baticon ile. Sonra eşim üniversitede kesenin üzerine sprey sıkıyolardı dedi, bunun üzerine o spreyin ismini öğrendik ve yurt dışından getirttik. Spreyin ismi octenisept buradaki medikalciler size temin edebilir. Kesenin kapanmasında ve mikrop kapmamasında çok etkili olduğunu düşünüyorum. Bizim kızımın kesesi 3. ayın sonnda iyice küçüldü ve kabul bağladı. Şu an çok şükür büyüme falan yok. Yukarıda da dediğim gibi ameliyat yaptırıpta çok iyi sonuçlar alan tanıklarımız var. Onların sırtları şu an küçük bir ameliyat izi dışında normal insanlarınki gibi.

http://www.spinabifidaturkey.com/smf/index.php

bu adresteki forumda tecrübeli arkadaşlar ile tanışabilirsiniz.

merbahalar arkadaşlar hepmize geçmiş olsunn.. ben 24 yaşındayım meningomiyelosel li olduğumu geçen sene öğrendim. 8 aylıkken kese ameliyatı olmuşum ve çaresi yok bu hastalığın denmiş bizimkilerde cahillik diyelim üstüne gitmemişler başka..sizlerin yazılarını okudum birçok operasyon tedavi görmüşsünüz bu yüzden ailemin cahilliğine seviniyorum ben orta okula kadar koltuk değnekleriylke yürüdüm sonra onuda attım hiç bir tedavi görmeden şuan her ihtiyacımı görebiliyorum en can sıkıcı konu tuvalet sorunu onuda prezervatif sonda sayesinde idare edecek seviyede) bu hastalığın zor yanıda bu bencee.. ben kendimi saşnlı hissediyorumm..yaşamayı seviyorum herzaman gülüyorumm

bu hastalığa sahip olan ve evli olan abilerimiz ablalarımız varsa bilgi almak isterimm

ne olursa olsun gülümseyelim hayatı sevelim )

sANTİMETRİKs öncelikle sizede geçmiş olsun. Keşke herkes sizin kadar şanslı olabilse, ama herkes nasibinde ne varsa ona sahip oluyor. Evlilik konusunda aşağıda belirttiğim adreste evli spina bfidalı bir abin var sitenin kurucusu evli ve çocuk sahibi, sana fazlasıylaa yardımcı olacağını söyleyebilirim.

http://www.spinabifidaturkey.com/smf/index.php

(bolubeyi nickini kullanıyor)

teşekkürler dregoth

hepimizin allah yardımcısı olsun ben siteye dün üye oldum yaşama dair anı düşünce ve duygularımız başlığı altın da da sordum ama bu başlık da daha çabuk cevap alabileceğimi umuyorum benim rahatsızlığım spina bifida kalça çıkıklığım dizlerimde yamukluk zaten diz kapaklarım da yok ayaklarımda yamukluk var ve şimdi ameliyat olmayı düşünüyorum tamda bu durumda olup ortopedi ameliyatı olan varsa ameliyatın ne kadar başarılı olduğunu ve kaç yaşında ameliyat olduğunu yazarsa sevinirim :?:

merhaba urmaz, hoş geldin.
ben geçmişte 5 defa ortapedik ameliyat oldum.aradan çok seneler geçti.şimdi tıp ilerledi.ne gibi yenilikler var bilemem .sana ancak tavsiyede bulunabilirim

ameliyat kararını sen vereceksin . ama ,ameliyattan sonra mutlaka rehabilitasyon çalışması yapmalısın ..çünkü spina bifidalı kimselerde zaten kaslar zayıf, bir de hareket ettirmeyince geri dönüşü olmayan zarar veriyor.mutlaka fizik tedavi görmen şart.
yamukluk dediğin herhalde ayak bileklerinde (tendolarda) ameliyat umarım başarılı olur.

cevap verdiğin için teşekkürler nine60 ben yirmi üç yaşındayım yamukluk diyorum çünkü şekil bozukluğunun tıpdaki adını bilmiyorum siz kaç yaşında ameliyat olmuşdunuz ve durumunuz benim kadar zormuydu cevap verirseniz sevinirim

selamünaleyküm bende varım beim gibi olanları taımak isterim

merhaba

bende 24 yaşında spina bifidalı bir bayanım.. belimde su kesesi var. küçük birşeydi bir ameliyat sonrası yumurtadan birz daha büyük oldu.. idrar yollarım felç yürümemde bi sorun yok. arkadaşlar hepinizi tanımak isterim.. hoşçakalın...[size=3][/size]

merhaba urmaz.kusura bakma yazını görmemişim.
spina bifidaların yazdıklarını okursan çok farklılık göreceksin. benimki bütün lomber bölge sinirlerini kapsayan ve felçle sonuçlanan gelişme gösterdi. şu an tekerlekli sandalyedeyim.12 yaşımda ameliyatlar başladı.şekil bozukları tekrarladı.tekrar tekrar seneler içinde 5-6 defa ameliyat olmak zorunda kaldım.
ama sizler daha şanslısınız.spina bifidalar için botlar var.onlar tendonları ve kirişleri koruyor.eğer ameliyatttan sonra doktorun verirse mutlaka yatana kadar çıkarma.geçmişte yoktu böyle cihazlar.
ne kadar internettten bilgi edinirsen senin için iyi olur.mesela ortapedi sitelerinden TENDON, KİRİŞ vs konularını oku .ayak yapısını öğren yararlı olur.
şans dilerim

herkese merhaba. bende de kapalı spina bifida var. yazılarınızı okudum, hepinize geçmiş olsun arkadaşlar.

hoş geldin narud.ben spina bifidalı en büyüğünüzüm.

hoşbuldum,teşekkürler. evet,sizin yazınızı da okudum. hayata karşı olumlu tavrınızı takdir ettim. geçmiş olsun tekrardan.

sipina bifida

:wink: öncelikle herkese büyük geçmiş olsun.uzun bir ara vermek zorunda kaldık.msj gönderen arkadaş...kızımın L1 L2 seviyesinde. emeklemesi hala devam ediyor uzun yürüme cihazıyla adım atmaya başladı yaklaşık bir yıldır aynı şekilde devam ediyor.iki yaşında sol bacakta DKÇ olduğunu öğrendik şimdi ameliyat için eylül ü bekliyoruz.ilginçtir ki DKÇ olan bacak çok kuvvetli. yukarıya kaldırabiliyor ama dizden bükemiyor.o da bizim yardımımızla..mesane sorunu hep var sürekli bactirim kullanıyoruz.bağırsaklar az çalışıyor.ama hiç bir zaman ümidimizi kaybetmedik size de tavsiye ederiz.çoooooooooook zor ve yorucu bir süreç ama inanın evlat için herşeye deger.Allah yardımcınız olsun tekrar geçmiş olsun.merak ettikleriniz olursa görüşebiliriz. :wink:

devamı

ayrıca bizim bilateral hidronefroz dan ötürü göbek üstüne vezikostomi açıldı sonda yerine beslenme kateteri ile haftada iki kere idrar boşaltımı yapıyoruz.size tavsiyem kesinlikle fizik tedaviye ara vermeyin.biz 4 aylıkken başladık hala devam ediyoruz. :lol:

herkeze merhaba..benim kzıımda 7 yasında spına bıfıda hastası.dogduktan 5 yıl sonra tedavılerı baslandı.kese kapandıktan sonra şant takıldı Allaha şükür menenjit olmadı amelıyatları bir defada başarılı gecdı.böbrek ve mesane kontrollerini oluyor günde 8 defa tak yapılıyor günde kullandıgı 4 ilacı var ve benim gibi engelli cocukların anne ve babalarına diyorum ki engeli, hastalıkları yanı sıra pskolojisinede önem verelim zor süreclerden gecerken bunu cocugumuza yansıtmadan önce engelleri kendimiz aşalım.hayat herşeye rahmen güzel saglıcakla kalın........ :wink:

slmlar benimde kızımda kapalı kese şeklinde spina bifida var ameliyat oldu 33 günlükken şimdi 15 aylık ellerinizden gözlerinizden öper, bende daha yeni kaydoldum bilgi ve paylaşımı üst düzeyde olan sizlerle aynı platformda olmaktan onur duyuyorum. Nazlının babası.

HEPİNİZE ÇOK GEÇMİŞ OLSUN..ALLAH ACİL ŞİFALAR VERSİN HERKESE..
UZUN ZAMANDIR GİRMİYORDUM..BAYAĞI VARMIŞ BU HASTALIKTAN OLANLARR..
TEKRAR GEÇMİŞ OLSUN..

Merhaba '' spina bfida''

Öncelikle selamlar ve saygılar
benim yeğenim spina bfidalı doğdu doğduğunun 2. günü ameliyat oldu ve kesesi alındı şu an 14 aylık.

ilk doğduğu zaman bacaklarında his olmadağını sağ bacağında çok az his olduğu belirtildi.doğduğu andan itibaren atel kullandık sağ bacağında dize kadar hareket ve his var fakat sol bacağında his yok sadece ani hareketlerde reflexler kalçadan oluyor. ameliyatımızı cerrahpaşa hast. pamir erdinçler yaptı. ve doktoru kuzenim samatya ssk jikoliji dr pelin koca. sonrasında fizik terapilere başladık. elektroterapi yapıyoruz şant olayımız olmadı allaha şükür ve emarlarında artık hidrosefali olma ihtimalinin zor olduğu söylendi. sağ bacağı iyi olan bacağının kalçası çıkık sol bacağı kalçası iyi fizik terapistimisin kalça çıkılığı için ortapedist önerisi ile ortapediste götürdük fakat gerek olmadığı ve ayağa kalkamıyacağı bilgisi verildi.herşeyden önemlisi busemize hangi yoldan nasıl bir yol izleyeceğiz her doktor farklı bir görüş sunuyor imi çok umutlu kimi çok umtsuz.sizi internet üzerinden ulaştık ve sizinle görüşmek isteriz.

TEŞEKKÜRLER

bende 20 yaşında spina bifidalıyım sanırım içinizde bedensel olarak en az hasar gören ben varım sola ayağım bilekten alt tarafı his kaybı ve hafif bi kalça çıkığı var okadar ama böbreklerimden rahatsızım o ayrı

bende de bu hastalık var ama ben bunun adını vergi indirimi içn hastaneye baş vurunca raporun altında okudum vede netten araştırdım bendede idrar kaçırma var hatta45 dakikada bir lavoboya çıkma ihtiyacım var tabi bide işitme hastalıgım var herkese geçmiş olsun arkadaşlar

Allah butun Spina Bifida hastalarina ve hastalarinin ailelerine yardim etsin. Herkese gecmis olsun.

Spina Bifida cocugu olan anne-baba var mi bu forumda?

20 yaşındayım.meningomyelosel var bendede.kese 3 aylıkken alınmış.sağ ayak bileğimde his yok.tuvalet problemi zaten had safhada.geriyede pek bişey kalmıo zaten...

merhaba arakadaşlar ismim gökhan.Ben de doğuştan spina bifidalıyım aynen bende de doğuştan bel bölgemde bir kese varmış ve doğduğum gün doktorlar bu keseyi almışlar.Fakat kese alınmasına rağmen vücudumda hasar bırakmış yine de.Ayak, bacak,mesane ve barsak sinirlerimde tahrişler meydana gelmiş annemin hamileliği sırasında.Ancak zaman içerisinde geçirdiğim ameliyatlar ile bu hastalığın üstesinden gelmeye başladım yavaş yavaş.7 yaşımda bacak ve ayak ameliyatı geçirdim ve olumlu sonuç verdi.daha sonra 14 yaşımdayken ace(uzun süreli barsak lavmanı) ameliyatı oldum.bu ameliyat da olumlu geçti ve ondan sonra tuvaletimi lavmanla yapmaya başladım ve çok rahat ettim.daha sonra 15 yaşımda mesane botoksu geçirdim ama bu seferki olumlu sonuç vermedi.Şimdi 19 yaşındayım ve geçen sene ace ameliyatım iptal edildi çünkü enfeksiyon yapmıştı.acemin iptalinden sonra dünya başıma yıkıldı sandım ama neyse ki her işte bir hayır varmış.acenin iptalinden sonra ben kendi kendime tuvelet alışkanlığı kazandırdım ve artık kendim büyük tuvaletimi hissediyorum ve ihtiyacımı normal bir şekilde çok şükür yapabiliyorum ve doktorlar da bu iyileşmeye hiçbir yorum getiremiyorlar ve bir mucize olarak görüyorlar.küçük tuvaletimi ise temiz aralıklı kateterizasyon ile 3 saat arayla yapıyorum ve bu durum beni toplum içinde biraz engellese de ben bunun da üstesinden geliyorum.Çok şükür ki şu an ne yürüme engelim var ne de tuvalet engelim var.Ayrıca kafamda da şant takılı değil ve ben bu duruma binlerce kez şükür ediyorum.Biliyorum ki ben spina bifidalılar içinde en şanslı olanlardanım.Şu an üniversite sınavlarına hazırlanıyorum ve inşallah bu sene tıp fakültesini kazanacağım zaten puanlarım da öyle.Tek amacım bir an önce doktor olup bizim gibi spina bifidalı olan kardeşlerimize elimden gelen yardımı yapabilmek ve ayrıca spina bifida derneklerinden birine başkan olmak.Son olarak spina bifidalı olan veya olmayan tüm engellilere bir çift sözüm var.Sakın hayatı bırakmayın,pes etmeyin ve hayatı peşinden kovalayın.Göreceksiniz ki azimli ve kararlı olduğunuz zaman mutluluğun kapıları size teker teker açılacaktır.Şunu da unutmayın ki bizler birer engelli olarak özel seçilmiş insanlarız ve dünyanın bizlere ihtiyacı var.Biz kendimize iyi bakalım ki çevremizdeki diğer insanlara örnek olalım.Ve hiçbir zaman hayata küsmeyelim daima gülelim hayatla dalga geçelim...