Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Spina Bifida olan kim var?
- Konbuyu başlatan black pearl
- Başlangıç tarihi
bendede spina bifinda var meningosel ameliyatlısıyım 10 günlükkken ameliyatla alınmış başkada ameliyat yada tedavi görmedim herhangi bir şey kullanmadan yürüyebiliyorum dizlerim bükük gibi biraz aksıyor gibiyim yani biraz geçenlerde spastik parapleji dendi raporumda %29 rapor verdiler. herkese allah yardımcı olsun...
arkadaşlar bende spina bifidalıyım doğuştan.şu an 18 yaşındayım.
Merhaba Arkadaşlar ben bu siteye yeni üye oldum
Böle Bi hastalığım yok ama sizin ile ilgili çalışmalarımız var
bu tür hastalığa sahip insanların ne gibi ihtiyaçları olabilir teknolojik anlamda ne tür Yardıma ihtiyaç duyduğunuzu araştırıp ne tür yazılımlar geliştirilebiliriz gibi bir araştırmamız var....
bu kapsamda internetten araştırma yaparken bu forum sitesiyle karşılaştım
size de danışmak istedim hayatınızdaki engellerden bahsedebilir misiniz rica etsem...
Böle Bi hastalığım yok ama sizin ile ilgili çalışmalarımız var
bu tür hastalığa sahip insanların ne gibi ihtiyaçları olabilir teknolojik anlamda ne tür Yardıma ihtiyaç duyduğunuzu araştırıp ne tür yazılımlar geliştirilebiliriz gibi bir araştırmamız var....
bu kapsamda internetten araştırma yaparken bu forum sitesiyle karşılaştım
size de danışmak istedim hayatınızdaki engellerden bahsedebilir misiniz rica etsem...
slm allah hepineza acil şifalar versin
slm arkadaşlar hepinizin allah yardımcısı olsun benim daha doğmadı 5 buçuk haftalık çocuğumuz biz bunuun spina bifidalı olduğunu öğrendik meningomyesel doktorların dediği ve helosofoli varmış bize kesinlikle hamileliği sonlandırmamız gerekttiğni söylediler ama biz bunu istemedik eşimle beraber allahın verdiyine razzıyız biz dedik ve aldırmayı düşünmüyoruz yani dünyaya getireceyiz nasipse
allaha inanan biriyim aldırmanın bir cana kıymanın çok günah olduğunu biliyorum eşimle konuşmamız şu üç günlük dünyada üç gün rahat yaşıyacaz diye bir cana kıyamayız dedik ama .kafamızıda çok karıştıranlar v ar
dünyaya geldikten sonra çekiceyi eziyeti düşün diyorlar asıl onu dünyaya getirmek günahmış diyorlar size soruyorum arkadaşlar bana öyle olmadığını söyleyin hepinize saygılar
slm arkadaşlar hepinizin allah yardımcısı olsun benim daha doğmadı 5 buçuk haftalık çocuğumuz biz bunuun spina bifidalı olduğunu öğrendik meningomyesel doktorların dediği ve helosofoli varmış bize kesinlikle hamileliği sonlandırmamız gerekttiğni söylediler ama biz bunu istemedik eşimle beraber allahın verdiyine razzıyız biz dedik ve aldırmayı düşünmüyoruz yani dünyaya getireceyiz nasipse
allaha inanan biriyim aldırmanın bir cana kıymanın çok günah olduğunu biliyorum eşimle konuşmamız şu üç günlük dünyada üç gün rahat yaşıyacaz diye bir cana kıyamayız dedik ama .kafamızıda çok karıştıranlar v ar
dünyaya geldikten sonra çekiceyi eziyeti düşün diyorlar asıl onu dünyaya getirmek günahmış diyorlar size soruyorum arkadaşlar bana öyle olmadığını söyleyin hepinize saygılar
kadir54 ben 36 yaşımdayım spina bifidalı doğmuşum 40 günlük iken kese alınmış sonrasında 7 ameliyat daha oldum. Ortopedik botlar ve çeşitli uzunlukta cihazlrla yürüdüm şimdi cihaz yok botlara devam ve kanedyen ile yürüyorum, çişimi tutabilmem normal 3-4 saat idrarımı tutabiiyorum, istanbul üniversitesi mühendislik fakültesi kimya bölümü mezunuyum 6 yıldır ehliyetim ve otomobilim var babam ve annem benle çok uğraşmış çapa nın profesörünü özel hastaneye getirerek ameliyatlarımı yaptırmış. Fizik tedavi ve beslenme doktorlarım ayrıymış ve o zamanlar babamın bağkuru falan da yokmuş. Babam çiftçi bu arada. Sonra beni okuturken de epey uğraştılar. Bana sorsanız bu şekilde doğmak istermiydin diye bazen çok çok ender zamanlarda doğmasaydım derim ancak herkesin öyle anları olur. Bence aldırmayın Allaha sığının Rabbim ona yar ve yardımcı olacaktır tabi size de. Bu arada babam ve annem benden çok memnun iyi ki varsın diyorlar
benim kızım 3 yaşında oda spina bifidalı kimler yürüyo acaba
Kadir54, ben de 34 yaşında spina bifidalıyım. 10-15 ameliyat geçirdim, benim de ailem benimle çok uğraştı, hala da uğraşıyorlar. Ben spina bifidalıların yine şanslı olanlarındanım, yardımsız hayatımı idame ettirebiliyorum. Ama hayatımız zor, oldukça zor... Sizin bebeğiniz en ağır formuyuş, meningomiyelosel ve de hidrosefali var, yani kafaya büyüme. Sizin işiniz daha da zor olacak. Çok zor bir karar gerçekten. Ama bir spina bifidalı olarak, neler yaşayacağını bilen biri olarak... benim başıma gelse sanırım bu gebeliği sonlandırırdım. Folik asit ilaçlarını düzenli kullanarak, doktor kontrolünde tekrar hamile kalmaya çalışırdım.
Sizin kararınız, ama çok güçlü iradeli olmanız lazım. Çocuk büyütmek hiç kolay bir iş değil ama spina bifida meningomiyeloselli bir çocuk büyütmek 9 kat zordur. Göğüsleyebileceğinize, ona hakettiklerini verebileceğinize inanıyorsanız...
Sizin kararınız, ama çok güçlü iradeli olmanız lazım. Çocuk büyütmek hiç kolay bir iş değil ama spina bifida meningomiyeloselli bir çocuk büyütmek 9 kat zordur. Göğüsleyebileceğinize, ona hakettiklerini verebileceğinize inanıyorsanız...
slm spina bifida hastası olup evli olan varmı
benim yiyenim yürüyo 22 aylık
benim yiyenim yürüyo 22 aylık
merhaba arkadaşlar..ben de spina bifidalıyım..23 yaşındayım..15 günlükken almışlar belimdeki keseyi.yalnız keseyi alırken sağ bacağımın sinirini kesmiş doktorlar.aslında bacaklarım çalışıyormuş.şu an sağ bacağımda uzun yürüme cihazı kullanıyorum.
Gerçekten çaresiz bir hastalık kendimi bildim bileli yürüyemedim ve böyle kalacağımada eminim şimdi 19 yasımdayım bir 19 sene sonra da bu halde kalacağıma eminim bu hastalığın çaresi yoktur gitmedigim doktor kalmadı hatta hacısı hocası gibi alternatif yolları bile denedik ama olmadı.Artık ümidin kesildiği yerdeyiz zaten hiç bir doktor bu hastalara belki yürüyebilirsin diyemiyor sadece yok fizik tedavi bilmem ne diye diye kandırmaya çalısıyorlar.Lanet olsun.
beterin beteri var genede lanet okuma kardeş ALLAH derdi verene caresini verir sonuçda şükür etmek lazım halimize geçmiş olsun
semihfaruq;
Bu hastalıkta standart bir sonuç olmuyor, herkes kendine özel sıkıntılar yaşıyor. Adına bakıyorsun spina bifida ama birisi yürüyor başkası yürüyemiyor. Yani söyleyeceğim şu: Durumunu bilmiyorum ama ben de aynı hastalığa rağmen yürüme cihazlarıyla ve koltuk değneği ile yürüyebildim ki o sayede çok sıkıntının üstesinden geldim, kolay mı oldu? tabi ki hayır fizik tedavi vs. uğraştım ama işe yaradı. eğer doktorlar olur diyorsa denemekten bi zarar gelmez tabii bu benim düşüncem.Yürüyemezsen ne olacak yine mücadeleye devam yapacak başka bi şi yok. Lanet okumakla hayat geçmez.
Bu hastalıkta standart bir sonuç olmuyor, herkes kendine özel sıkıntılar yaşıyor. Adına bakıyorsun spina bifida ama birisi yürüyor başkası yürüyemiyor. Yani söyleyeceğim şu: Durumunu bilmiyorum ama ben de aynı hastalığa rağmen yürüme cihazlarıyla ve koltuk değneği ile yürüyebildim ki o sayede çok sıkıntının üstesinden geldim, kolay mı oldu? tabi ki hayır fizik tedavi vs. uğraştım ama işe yaradı. eğer doktorlar olur diyorsa denemekten bi zarar gelmez tabii bu benim düşüncem.Yürüyemezsen ne olacak yine mücadeleye devam yapacak başka bi şi yok. Lanet okumakla hayat geçmez.
merhaba bende spina bifidayım. yaşım 28.. öğreneli daha 20 gün oldu. ben palio sekeliyim sanıyordum kendimi.
mrhba bende 2 yaşında belimdeki kese alındıktan sonra sipina bifida hastaı oldum o keseyi alırlarken 2 sinir damarımın alındığını söyledi doktrlar..
o yüzden sağ ayağımı diz altından kestiler sol ayağımı bilkten dondurdular..spina bifida hastalar lütfen hangi dkrtlr iyi bana mail atarsanız çok sevinirim...her kese geçmiş olsun demiyeyimde allah kolaylık versin diyeyim rabbim yardımıcımız olsun..
o yüzden sağ ayağımı diz altından kestiler sol ayağımı bilkten dondurdular..spina bifida hastalar lütfen hangi dkrtlr iyi bana mail atarsanız çok sevinirim...her kese geçmiş olsun demiyeyimde allah kolaylık versin diyeyim rabbim yardımıcımız olsun..
bende spina bifidayım
Selam aranıza bugün katıldım, bende spina bifidalıyım ama bu hastalığı yıllar sonra tesadüfen öğrendim gibi oldu; doğduğumda belimde kese varmış ve bacağımın biri kısaymış ailem köyde olduğundan pek ilgilenmemiş açıkcası öyle kabul etmişler amaaaa bir gün o kese yok olmuş ve bacak düzelmiş Allah tarafından neyse ben yıllar sonra evlendim hatta bir kızım oldu kızım 3-4 yaşlarında iken bel rahatsızlandı dr gittik ve hastalığı öğrenmiş olduk doktorlar şaşırdı mucizesin dedi neyse şükür iyiyim 3 yıl evvel yine tesadüf tek böbrekli olduğumu öğrendim, oda çok şükür sağlıklı imiş hatta normal böbreğe göre boyutu büyükmüş bende takılıyorum ne anaç bir böbreğim var diğerinin görevini üstlenmiş diye, neyse benim hikayem bu Allahıma çok şükür sağlıklıyım umarım herkes sağlığına kavuşur..
benimde 3.5 aylık bebeğim var belinde su toplaması gibi kese var ilk farkettiğimde küçüktü ve önemli birşey olmadığını düşündüm sonra büyüdü ve doktor spina bifida dedi ve ameliyat diyor. ne olur bilgisi olanlar bana biligi versin. emar sonuçlarında Th12-L 3düzeyinde bilgisi olan varsa bu değerlere göre kötü spina bifidamı ameliyat günü alacağım haftaya ayrıca doktorum lazerle ameliyatı öneriyor. şuan ayaklarını hareket ettiriyor yukarıya kaldırıyor görünüşte bir sıkıntı yok gibi acaba ameliyattan sonra sıkıntı yaşarmıyız. ayrıca doktorum prof. yusuf erşahin rabbim herkese şifa versin. allah yar ve yardımcımız olsun dualarınızı eksik etmeyin ne olur benim evladıma ve herkese dua ederseniz sevinirim
merhabalar. öncelikle hepinize çok geçmiş olsun.konuya nasıl başlıycağımı bilmiyorum kusura bakmayın. araştırma yaparken buldum burayı. ben şu 19 haftalık hamileyim. herhangi bir hastalığım yok,gebelikte yapılan 3'lü test sonucunda AFP değerim çok yüksek çıktı. yani bebeğimin spina bifida hastalığını taşıyo olma riski var. hafta sonu detaylı ultrason için bir perinatoloji uzmanına görünecem. bugüne kadar rutin kontrollerimde yapılan ultrason muayenelerinde bebeğimle ilgili herhangi bir şekil bozuklugu görülmedi. hatta ultrasonda kollarını ve bacaklarını oynattığını bile görebildik. omurgasına bakıldığında da doktorun tabiriyle tren rayları gibi gayet düzggün diyor. size sormak istediğim şu. özellikle de henüz iki üç yaşında bu hastalığı taşıyan çocuğa sahip olanlar, sizin de hamilelik sürecinizde bu riskinizin olduğu ortaya çıkmışmıydı. veya detaylı ultrasonda ya da amniyosentezde tüm bunlar görülebiliyor mu. kısacası demek istediğim ben bu hafta sonu doktorda ayrıntılı muayenelerimi yaptırdığımda doktor herşeyin normal olduğunu söylerse bu kesin tanı olur mu olmaz mı. yaptığım araştırmalara göre detaylı ultrasonda bu hastalığın teşhisi %75-80 oranında konulabiliyormuş. şimdiden hepinize teşekkürler. bu konuda bilgisi olan varsa ve cevaplarsa çok sevinirim. iyi günler.
bilen.45;
mesajınızı yeni gördüm, sanırım bu süreçte bebeğiniz ameliyat olmuştur. Spian bifidanın getireceği sorunalrın ağır olmaması türüne göre değişir; en fafifinde zaten bir belirtisi olmaz. Sizin bebeğiniz belinde kese olduguna göre meningosel (kapalı kese) veya meningomiolosl dir (acık kese). Meningomiyoloselin etkileir daha ağır olur. Omurliğin hangi bölümünde bulunduğu ise hangi bölgeyi daha cok etkileyeceğini beliler, mesela aşağı taraftaysa (sacral S1-S2 gi) ayaklarda yürüyüşte hiçbir sorun olmayabilir küçük/büyük abdest sorunları olabilir.
Yapılacak ameliyatta cevredeki sinirlere hasar verilmemesi cok öenmli, benim ameliyatımda hasar evrilmiş ve ameliyattan sonra şu an var olan sorunlarım başlamış. İnternette hahstalığımızla ilgili detaylı bilgi bulabilirsiniz. (spinabifidaturkey sitesine bknz.)
snglmlk;
Kendim spina bifida hastası olduğumdan bu konuyu araştırmıştım, yapılan testler ve ultrason ile hamilelikte tespit edilebilen bir hastalık ama sizin dediğiniz gibi %75-80 oranında, yani spina bifida olduğu halde anne karnında teşhis edilememe olasılığı da var.
Umarım bebeğinizde yoktur, sağlıklı bi şekilde kucağınıza alırsınız.
mesajınızı yeni gördüm, sanırım bu süreçte bebeğiniz ameliyat olmuştur. Spian bifidanın getireceği sorunalrın ağır olmaması türüne göre değişir; en fafifinde zaten bir belirtisi olmaz. Sizin bebeğiniz belinde kese olduguna göre meningosel (kapalı kese) veya meningomiolosl dir (acık kese). Meningomiyoloselin etkileir daha ağır olur. Omurliğin hangi bölümünde bulunduğu ise hangi bölgeyi daha cok etkileyeceğini beliler, mesela aşağı taraftaysa (sacral S1-S2 gi) ayaklarda yürüyüşte hiçbir sorun olmayabilir küçük/büyük abdest sorunları olabilir.
Yapılacak ameliyatta cevredeki sinirlere hasar verilmemesi cok öenmli, benim ameliyatımda hasar evrilmiş ve ameliyattan sonra şu an var olan sorunlarım başlamış. İnternette hahstalığımızla ilgili detaylı bilgi bulabilirsiniz. (spinabifidaturkey sitesine bknz.)
snglmlk;
Kendim spina bifida hastası olduğumdan bu konuyu araştırmıştım, yapılan testler ve ultrason ile hamilelikte tespit edilebilen bir hastalık ama sizin dediğiniz gibi %75-80 oranında, yani spina bifida olduğu halde anne karnında teşhis edilememe olasılığı da var.
Umarım bebeğinizde yoktur, sağlıklı bi şekilde kucağınıza alırsınız.
ilgilendiğiniz için çok teşekkür ediyorum.size de geçmiş olsun diliyorum. 18 şubatta almıştım sonucumu. o günden beri yani 5 gündür araştırmadığım yer kalmadı haliyle. ihtimalleri de aklımdan çıkarmıyorum. araştırma yaparken başka bir siteye daha yazdım aynı sorumu. sağolsunlar orda da ilgilenenler oldu. hamilelik süresinde yapılan ultrason muayenelerinde görülmüş onlarda. tabiki bu hastalığın derecesine göre de değişiyordur diye düşünüyorum. bazılarında kendi belli etmeyebileceğinin farkındayım anne karnındayken. bakalım artık cumartesi günü detaylı ultrason için randevu aldık. kafamıza takılan soruların cevabını o gün alacağız sanırım. şu an dua etmekten başka bişey gelmiyo elimden. allahım inşallah yavrumun yazısını güzel yazar.
Öncelikle merhabalar. Ben kızım için burdayım. Kızım şuan 8 yaşında spina bifida hastalığı daha yeni anlaşıldı. Doğduğunda kalçası çıkıktı onun için bakıldı hep sadece sorun kalçasında sanıldı. Ortopedi doktorlarına gittik. Ayağının yamulduğunu söylediğim halde kaçlasındandır denildi ve ilerleyen yaşlarda düzeliceği söylendi ve ayak iyice yamulup aksine şekilini bozmaya başladı. Bu arada ürolojik ve ateşli hastalıklar da geçirip hastanelere gitmemize rahmen hiç bir şekilde anlaşılmadı. Göztepe doktorunun özel muayenesine gittik. Ayağına iyne batırıp his yok deyip ayağında ameliyat olucağını söyleyip sıraya soktular(ameliyatı kas naklı olucaktı). Yasalar dolayısıyla doktor emekli oldu ve ameliyat ertelendi. Biz bu arada başka doktorlar aradık. Marmara Üniversiten emekli olan(Ortopedi.PROF.SELİM YALÇIN)özel muayenesine gittik. Bu doktor ayağını tutar tutmaz bu çocuğun belinde bir boşluk ve kabızlık sorunu olup olmadığını sordu.Evet cevabını alınca bizi hemen Mr çekmemizi söyledi. Bizde Marmara Üniversitesi Hastanesi Beyin Cerrahı bölümüne gittik ve cocuğumun spina bifida olduğu tam olarak anlaşıldı. Biraz geç kalmış olsakta kızımın ameliyatı Doç.Dr.YAŞAR BAYRI sayesinde bu açıklık ameliyatı bir ay önce oldu. Şimdi tetkiler devam ediyor. aynı anda fizik tedaviyede başlandı..
Allah hepimizin yardımcısı olsun ve bütün hastalara şifa versin.
Allah hepimizin yardımcısı olsun ve bütün hastalara şifa versin.
