Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Spina Bifida olan kim var?
- Konbuyu başlatan black pearl
- Başlangıç tarihi
merhaba herkeze gecmiş olsun,
40 yaşındayım;BENDE KAPALI GIZLI SPINA BFIDA VAR:
sırtımda kıllanma ile doğmuşum o zamanlar anlamamışlar (ailem doktora goturdugu halde ben demişler)
dogustan kalçam yarım çıkık ve cıkık olan bacak 1-1,5 cm kısa, 13 yasında kalca amelıyatı oldum;
2010 yılında yani 35 yaşında ilk bel boyun sırt mr cekildi; hafif skolyoz ve kapalı spina bifidayı biliyordum zaten buna ek olarak omuriligimde : diyastometamyeli, gergin omurilik ve kucuk syringomiyeli cıktı,
şikayetlerim; tüm vucudum agrıyor, sankı cenemden asagısını birseyler sıkıyor birseyler tutuyor , vucudum bir bataklıga yapışmış gibi
omurgada hassasiyet var, ayak diz bel sırt omuz eklemlerımı sankı bırsey yapısmıs beton dokulmus gıbı 1 dk ayakta durunca hemen topuklarım agrıyor, sabah yorgun kalkıyorum, en önemlisi çorap ve ayakkapı gıyınce ayaklarımda bir bataklıgın ıcındeymıs gıbı sıkısıklık hıssı var sankı ayakkabı sıkıyormus gıbı beton dokulmus gıbı ayakkabıyı cıkarınca bıraz azalıyor corabı cıkarınca daha da azalıyor, daha da rahatlıyorum, aynı sekılde dızdede pantolonu sıyırınca diz agrım azalıyor, ust bedende de elbıse yokken daha rahatım aksı halde batma turunde bıg agrı oluyor,
nörolojik muayene normal cıkıyor emg sep vs normal cıkıyor, butun bunları omuriligimdeki anaormallıklere baglayan doktor da oldu, bunlar mınımal seyler dıyen de oldu, nörapatik agrı dıyen de oldu, tüm nöropatik ağrı ilaçlarını yani baska bir değişle tüm epilepsi ilaçlarını kullandım ama bı degısıklık yok, ,
omuriliğinde bu tur anormallıklerı olan ve buna benzer şikayetleri olan var mı ?
40 yaşındayım;BENDE KAPALI GIZLI SPINA BFIDA VAR:
sırtımda kıllanma ile doğmuşum o zamanlar anlamamışlar (ailem doktora goturdugu halde ben demişler)
dogustan kalçam yarım çıkık ve cıkık olan bacak 1-1,5 cm kısa, 13 yasında kalca amelıyatı oldum;
2010 yılında yani 35 yaşında ilk bel boyun sırt mr cekildi; hafif skolyoz ve kapalı spina bifidayı biliyordum zaten buna ek olarak omuriligimde : diyastometamyeli, gergin omurilik ve kucuk syringomiyeli cıktı,
şikayetlerim; tüm vucudum agrıyor, sankı cenemden asagısını birseyler sıkıyor birseyler tutuyor , vucudum bir bataklıga yapışmış gibi
omurgada hassasiyet var, ayak diz bel sırt omuz eklemlerımı sankı bırsey yapısmıs beton dokulmus gıbı 1 dk ayakta durunca hemen topuklarım agrıyor, sabah yorgun kalkıyorum, en önemlisi çorap ve ayakkapı gıyınce ayaklarımda bir bataklıgın ıcındeymıs gıbı sıkısıklık hıssı var sankı ayakkabı sıkıyormus gıbı beton dokulmus gıbı ayakkabıyı cıkarınca bıraz azalıyor corabı cıkarınca daha da azalıyor, daha da rahatlıyorum, aynı sekılde dızdede pantolonu sıyırınca diz agrım azalıyor, ust bedende de elbıse yokken daha rahatım aksı halde batma turunde bıg agrı oluyor,nörolojik muayene normal cıkıyor emg sep vs normal cıkıyor, butun bunları omuriligimdeki anaormallıklere baglayan doktor da oldu, bunlar mınımal seyler dıyen de oldu, nörapatik agrı dıyen de oldu, tüm nöropatik ağrı ilaçlarını yani baska bir değişle tüm epilepsi ilaçlarını kullandım ama bı degısıklık yok, ,
omuriliğinde bu tur anormallıklerı olan ve buna benzer şikayetleri olan var mı ?
merhaba benimde 7 yaşındaki kızım sipina bifda keseli doğdu 2 amaliyat oldu 6 aylıken şu an hala tedavileri sürüyor arkadaşlar kızım %80 raporlu ancak haklarımızı bilmiyoruz bize yardımcı olurmsunuz lütfen
Merhabalar. Ben de spina bifidali hastasıyım. 18 aylıkken ameliyat olmuşum. Sonrasında ayaklarda şekil bozukluğu başladı ve defalarca ameliyat oldum. İçe doğru basıyorum. İdrar sorununu sonda ve ilaç ile tedavi ediyoruz. Çalışıyorum. 3 yıllık evliyim ve su an hamileyim
Spinabifida
bu hastalik bende de var. Merak ettigim su; Turkiye de iyi
yasanabilir mi bu hastalikla acaba?
Ben hollanda da yasiyorum ve turkiye ye kesin donus yapmayi dusunuyorum.
Hollanda da duzenli kontrol altindayim. senede birkere
hastanede bobreklerime bakiyorlar. Ve tekerlekli
sandalyemde bir kirik falan olsa gelip yapiyorlar hatta
yenisini veriyorlar.
Ve Catheter, bezler nerden bulabilirim? Bunu kendim odemem gerekiyormu?
Bu sorularima bir cevap verebilirse cok sevinirim.
Turkcem kotu, kusura bakmayin.
Saygilarimla....
bu hastalik bende de var. Merak ettigim su; Turkiye de iyi
yasanabilir mi bu hastalikla acaba?
Ben hollanda da yasiyorum ve turkiye ye kesin donus yapmayi dusunuyorum.
Hollanda da duzenli kontrol altindayim. senede birkere
hastanede bobreklerime bakiyorlar. Ve tekerlekli
sandalyemde bir kirik falan olsa gelip yapiyorlar hatta
yenisini veriyorlar.
Ve Catheter, bezler nerden bulabilirim? Bunu kendim odemem gerekiyormu?
Bu sorularima bir cevap verebilirse cok sevinirim.
Turkcem kotu, kusura bakmayin.
Saygilarimla....
ZERYAM
Ilk once tesekkur ederim yorumunuz icin.
Allah sukur pek sorunum yok. Hayatimda zor degil. Yani bundanda korkum yok. Benim korkum sadece su: Turkiye de, toilet de kullandigim seyleri bulamilirmiyim. Catheter, bez, ve buyuk toilet icin kullandigim bir torba. Turkce ismini bilmiyorum bunun.
Ilk once tesekkur ederim yorumunuz icin.
Allah sukur pek sorunum yok. Hayatimda zor degil. Yani bundanda korkum yok. Benim korkum sadece su: Turkiye de, toilet de kullandigim seyleri bulamilirmiyim. Catheter, bez, ve buyuk toilet icin kullandigim bir torba. Turkce ismini bilmiyorum bunun.
Merhabalar Ben Ecrin Elif'in Babasıyım;
Benim kızım gizli spida bfida ile sol ayak sağ ayaktan 1,5 cm kısa olarak doğdu. Anne karnında iken biliyorduk ancak doktor onay verdiği için doğum gerçekleşti. Şu anda fizik tedavi görüyor ve aksayarak yürüyebiliyor. Yapılan tahlillerde idrar az kalıyor doktorumuz 6 ayda bir gelin tetkiklere devam edeceğiz diyor. Biz idrarını tutmasında ve söylemesinde herhangi bir sıkıntı görmüyoruz ara sıra kaçırıyor, çocuk küçük daha diyoruz ancak endişelenmiyor da değiliz.
Benim sorum şu kızımız Allah'a Şükürler olsun gelişmesi hareketleri iyi, doktorlarımızda ameliyat olmayın diyorlar biz de aynı fikirdeyiz ancak her spida bfidalı gibi tek korkumuz var ilerde bu rahasızlık artar mı?
Benim kızım gizli spida bfida ile sol ayak sağ ayaktan 1,5 cm kısa olarak doğdu. Anne karnında iken biliyorduk ancak doktor onay verdiği için doğum gerçekleşti. Şu anda fizik tedavi görüyor ve aksayarak yürüyebiliyor. Yapılan tahlillerde idrar az kalıyor doktorumuz 6 ayda bir gelin tetkiklere devam edeceğiz diyor. Biz idrarını tutmasında ve söylemesinde herhangi bir sıkıntı görmüyoruz ara sıra kaçırıyor, çocuk küçük daha diyoruz ancak endişelenmiyor da değiliz.
Benim sorum şu kızımız Allah'a Şükürler olsun gelişmesi hareketleri iyi, doktorlarımızda ameliyat olmayın diyorlar biz de aynı fikirdeyiz ancak her spida bfidalı gibi tek korkumuz var ilerde bu rahasızlık artar mı?
Herkeze selamlar.nasil birşey bu hastalık.çaresizlik gerçekten çok zor.benimde idrar tutamama ve sol ayakta sekil bozukluğu var.tek başıma hayatımı sürdürebiliyorum.ama nereye kadar bu yalnızlık.gerçekten çok zor
Benimle ayni kaderi paylaşAnlari tanimak isterim
Benimle ayni kaderi paylaşAnlari tanimak isterim
Merhaba ben de 37 yaşımda oldum gergin omurilik sendromundan ameliyat ama doğuştan ayaklarımda pescavus var deniliyor du yıllarca ortopediste gittim kaç türlü ameliyat oldum birgün şiddetli bel ağrısı ile Dr gittim yani 38 yaşımda dediler gergin omurilik sendromu ve şakrak Tarlov kisti hemen Dr araştırdım çok Dr A gittim en sonunda cerrahpaşa da doç. Dr ali kafadar i buldum ve ona ameliyat oldum tabiki ben olana kadar ıdrarimı yapamaz oldum ameliyat olmadan sonda yapmaya başladım 5 senedir sonda kullanıyorum 42 yaşındayım ve ağrım yine başladı ameliyat olacaklara Dr ali kafadar i önerebilirim çok iyi bir Dr benim ağrılarım çok ge kalmış olmaktan ....
Bende sonda kullanıyorum yani sulu kateder kullanıyorum devlet evet veriyor rapor çıkartıyoruz böbreklere bakıyorlar ama ben yürüyebiliyorum ayaklarımda pes cavus var ve çok küçük 42 yaşındayım 34 numara çok şükür ama felç olmaktan kurtuldum
Bende sonda kullanıyorum yani sulu kateder kullanıyorum devlet evet veriyor rapor çıkartıyoruz böbreklere bakıyorlar ama ben yürüyebiliyorum ayaklarımda pes cavus var ve çok küçük 42 yaşındayım 34 numara çok şükür ama felç olmaktan kurtuldum
bende gergin omurilik sendromuyum
Geçmiş olsun
Bende 42 yaşındayım ordu da yaşıyorum 2009 da ameliyat oldum sizin gibi 2 yaşımdan beri uğraşıyorum ayağımdan çeşitli ameliyatlar oldum sürekli idrar yolu enfeksiyonu çekiyordum sistit oluyordum 2009 yılında bir bel ağrısı yatamıyorum yatakta bel fıtığı oldum sandım Dr gittim emar da gergin omurilik sendromu ve şakrak Tarlov kisti denildi hemen Dr araştırması yaptık çok Dr A gittim o ara idrarimi yapmamaya başladım sonunda Prof Dr cengiz tugay florans nighting de Dr bana cerrahpasa da Dr ali kafadar i önerdi ona gittim o zaman idrarimi yapıyor dum birden yapmamaya başladım Dr çok dolu idi hemen ameliyat olamadım o ara idrarimi sonda ile yapmaya başladım belki etken olsa idim tak kullanmak zorunda kalmayacak tim
Çok şükür bu günü me Dr dan çok memnunum iyiki ona oldum benim şikayetim hep ayaklarımdan oldu küçük ler biri 33 diğeri 34 şekli bozuk pescavus var ama bu günüme şükür işime gidebiliyorum yürüyebiliyorum kimseye ihtiyacım yok belediyede peyzaj mimari olarak çalışıyorum kendimi özürlü hiç görmemiştim ısci olarak çalışıyordum engelli raporu aldım 2009 da memur olarak çalışmaya başladım ama yine şikayetlerim var ağrım başladı tekrar gideceğim Dr ma emarimi gönderdim birşey yok ama tekrar muayene yapalım gel dedi allahım herkese acil şifa versin zor bir hastalık ameliyat olacaklara ali kafadari öneririm bulentk
Geçmiş olsun
Bende 42 yaşındayım ordu da yaşıyorum 2009 da ameliyat oldum sizin gibi 2 yaşımdan beri uğraşıyorum ayağımdan çeşitli ameliyatlar oldum sürekli idrar yolu enfeksiyonu çekiyordum sistit oluyordum 2009 yılında bir bel ağrısı yatamıyorum yatakta bel fıtığı oldum sandım Dr gittim emar da gergin omurilik sendromu ve şakrak Tarlov kisti denildi hemen Dr araştırması yaptık çok Dr A gittim o ara idrarimi yapmamaya başladım sonunda Prof Dr cengiz tugay florans nighting de Dr bana cerrahpasa da Dr ali kafadar i önerdi ona gittim o zaman idrarimi yapıyor dum birden yapmamaya başladım Dr çok dolu idi hemen ameliyat olamadım o ara idrarimi sonda ile yapmaya başladım belki etken olsa idim tak kullanmak zorunda kalmayacak tim
Çok şükür bu günü me Dr dan çok memnunum iyiki ona oldum benim şikayetim hep ayaklarımdan oldu küçük ler biri 33 diğeri 34 şekli bozuk pescavus var ama bu günüme şükür işime gidebiliyorum yürüyebiliyorum kimseye ihtiyacım yok belediyede peyzaj mimari olarak çalışıyorum kendimi özürlü hiç görmemiştim ısci olarak çalışıyordum engelli raporu aldım 2009 da memur olarak çalışmaya başladım ama yine şikayetlerim var ağrım başladı tekrar gideceğim Dr ma emarimi gönderdim birşey yok ama tekrar muayene yapalım gel dedi allahım herkese acil şifa versin zor bir hastalık ameliyat olacaklara ali kafadari öneririm bulentk
Sevgili peyzaj rumuzlu arkadasim sizde spina bfida hastasimisiniz lipomda var mi ?Bu ameliyat icin kac gun hastanede kaldiniz iyilesme sureciniz ne kadar surdu .kusura bakma cok soru sordum.Bende gergin omurilik hastasiyim spina bfida ve bunun yaninda belimde lipomda var.50 yasindayim.Su ayaklarimda duyu kaybi olmaya basladi ve yurume guclugu cekmeye basladim. Ameliyat olmam gerekiyor ameliyat hazurliklarina basladik ama doktorum ameliyat icin cok istekli degil endiselerim bir hayli fazla.Bu yuzden cok soru sordum.Sorularimi cevaplarsan sevinirim.Deneyimi olan diger arkadaslarda tecrubelerini paylasirsa sevinirim.Herkesin RABBiM yardimcisi olsun
Arkadaşlar Merhaba ,
Bende kapalı spina bifida hastasıyım.
20 yaşındayım ve ameliyat olmadım.
Açıkçası ameliyat konusunda korkularım var .
Ailem de bu zamana kadar farketmemiş.
Açıkçası bende yeni öğrendim. Ablam da vardı doğduğunda kese alınmış ve babaannem de varmış ama bende olabileceği ihtimalini hiç düşünmemiştim.
Ameliyat olmak ile olmamak arasında tereddütteyim.
Biraz yardımcı olabilir misiniz ?
Yani bu hastalık için ne yapmam gerekiyor?
Ameliyat olsam ne olur ?
Ameliyat olmasam ne olur ?
Doktor biraz bilgi verdi ama açıkçası çok kararsızım.
Felç kalma riskini göze almam gerekiyormuş..
Şimdiden teşekkür ederim herkese.
Bende kapalı spina bifida hastasıyım.
20 yaşındayım ve ameliyat olmadım.
Açıkçası ameliyat konusunda korkularım var .
Ailem de bu zamana kadar farketmemiş.
Açıkçası bende yeni öğrendim. Ablam da vardı doğduğunda kese alınmış ve babaannem de varmış ama bende olabileceği ihtimalini hiç düşünmemiştim.
Ameliyat olmak ile olmamak arasında tereddütteyim.
Biraz yardımcı olabilir misiniz ?
Yani bu hastalık için ne yapmam gerekiyor?
Ameliyat olsam ne olur ?
Ameliyat olmasam ne olur ?
Doktor biraz bilgi verdi ama açıkçası çok kararsızım.
Felç kalma riskini göze almam gerekiyormuş..
Şimdiden teşekkür ederim herkese.
Merhaba 27 haftalik hamileyim bebegim spina bifida hastasi istanbul anadolu yakasinda bu hastalikla dogum yapan arkadaslar hangi hastanede dogum yapti acaba
Ben Konyada Bahattin 21 yaşındayım doguştan spina bifida hastasıyım doguştan belimde kese varmışlar onu almşlar yürümemde bir problem yok sadecce topukda iyi olmayan bir yara ve tuvaletlerimde sıkıntı var sanırımm spina bifida şanlıyım kişiyim azim oldukdan sonra hiç birşey olmaz tanışmak isterimkader arkadaşlarımla Facebook ismim Bahattin Dölek tanışıp dertlşemek isterim Rabbim yar yardımcımız olsun İnşallah
merhaba henuz pazartesi gunu bır kızımız oldu ama sırtında ceviz kadar bir kesesi var kafa buyuklugu yok ama sıvı varmıs cok az spina bifida dıyorlaar ayakalrını hareketı cok ıyı ama ameliyat olması gerekıyormus emar cekınıcek kızım ayakları cok ıyı hareket ettırebılıyor suanda kuvezde amelyattan sonra durumu ne olur sızce yuruyebılırmı cogu yuruyemıyor desteklerle yuruyebılıyorlar ama benm kızımın ayak hareketlerı herseyı var cevap yazın acıl tesekkurler
sinsar Öncelikle çok geçmiş olsun. Bende de spina bifida var fakat yürümemde hiçbir sıkıntı yok dışarıdan bakan hiç kimse engelli olduğumu dahi anlayamıyor. Ama yürüyemeyen de bir çok spina bifida hastası var. Ameliyatın nasıl geçtiği ve doktorun ne kadar uzman olduğuna bağlı olarak kızınızın nasıl olacağı belli olur. Kimse kesin olarak net cevap veremez bu sorunuza
Merhaba bende spina bifida gergin omurilik hastasıyım 97'de ameliyat oldum. Nörojenik mesane hariç herşey iyi gitti rahatça yürüyebildim ama 15-16 yaşları sonrası güçsüzlük ve yorulmalar başladı kanedyen destekli yürümeye başladım. 2008'de 49 dereceyle skolyoz op. geçirdim ondan sonra yürürken yorgunluk sıkıntım geçti. Hergün düzenli egzersize devam ettiğim zamanlarda kanedyenede ihtiyaç duymuyorum ama egzersize bir süre ara verince tekrardan kanedyene başa dönüyorum. İnsan bi zamandan sonra bıkkınlık hissediyor, böyle bi ileri bi geri devam ediyor işte. Herkese acil şifalar dilerim
Merhaba, bende spina bifida hastasıyım. Belimdeki kese 8 aylıkken alınmış. Şuan 26 yaşındayım. Ameliyat sonrası yürüyemeyeceğim söylenmiş ama çok şükür yürüyebiliyorum. Her işimi kendim yapabiliyorum aynı zamanda çalışıyorumda. Ekpss ile memurluğa atandım. Bu hastalığı yaşayan arkadaşlarla konuşmak, sorunları paylaşmak isterim. Herkese acil şifalar diliyorum. Allah yardımcımız olsun.
İstanbullu. İstediğin zaman mesaj atabilirsin kardeşim diğer sosyal medya hesaplarımı da özel mesaj yoluyla iletebilirim Bende de aynı rahatsızlık var bende memurum
Bende de aynı rahatsızlık var bende memurum kese 3 aylıkken alınmış ve sorun yok denilmiştir. 18 yaşına kadar hiç bir sorunum yoktu deniz kenarında otururken birden bacağımda bi uyuşukluk başladı fazla önemsemedim ama yıllar geçtikçe uyuşukluk arttı his kaybı oldukça arttı düz vites araba kullanamaz oldum. Kısa bi süre idrar tutamama sorunu yaşadım ama geçti şükür. Son zamanlarda his kaybı sağ ayak parmaklarım da da başladı bazen bu soruna kafamı çok takiyorum ama sonra şükür ediyorum.
merhaba benim kizimda ayni rahatsizlik var şu an 7 aylik amelyat oldu bacaklarinda hareket var amma az biraz bilgi edinmek istiyorum yardimci olurmusunuz
nasil koruyacaz ne yapmamiz lazim
fizik tedavi goren varmi?ben kizima baslatdim amma burda bu rahatsizlikla ilgili bilgi az goren varsa biraz bilgi edinmek isterim.
merhaba icinizde spina bifida meningomyelosel olan varmi
