Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Spino Serebellar Ataxia ile ilgili bilgi ve tecrübeleriniz..?
- Konbuyu başlatan visnelitart
- Başlangıç tarihi
arkadaşlar merhaba tekrar..babam doktorumuzun verdiği ilaçları kullanmaya başladıktan sonra ve de iğneleri, cok buyuk gelısme gosterdı..artık kendı basına da eskisi gibi dışarı cıkabılıyor..doktorumuz zaten %30-%40 iyileşmeyi görüceksiniz demişti..okmeydanında konulan sca teşhisi ile sımdıkı doktorumuzun koyduğu serebellar sendromu cok farklı hastalıklarmıs yanı okmeydanı hıcbırsey bulamadığı için bıze bu teshısı koyup yolladı ki eğer yenı doktorumuzla gorusmeseydık babamda herhangı bır gerıleme ve duzelme olmayacaktı....dun doktorumuza gıttıgımızde hasar ancak 6 ay ıcınde en ust sevıyede duzelme gosterır dedı..yanı %80e kadar ıyılesme olucakmıs...bır arkadaş fa lılar ıcın de yurtdısından getırdıgımız iğneyı sormamı ıstemıstı adı plesenta suis injeel olan..doktorumuz bu iğnenın kımseye zararı yok herkes kullanabılır dedı beyın hucrelerını yenıleyen ve onaran bır nevı genclık ıgnesı dedı ama fa'lılar için faydası olucanı sanmıyorum ama bır zararı da yok dedi..bız cok faydasını gorduk,ama dedıgım gıbı ıkı hastalık da farklı bırbırınden...bol bol yürüyüş ve sıcaklarda dısarı cıkmayın dedi...son gelısmeler böyle...eğerki doktorumla da gorusmek ısteyen arkadaslar olursa donsun ısmını ve numarasını veririm...geçmiş olsun dıleklerımle...
bende sca hastasıyım 2003 den beri ama kendini 2-3 yıldır belli ediyor. sca olan kişilerle bilgi alış verişi kurmak isterim.
teşekürler.
ben ilaç kullanmıyorum sadece vitamin ve fizik tedavi ama siz ilaçlardan bahsediyorsunuz benide bilgilendirirmisiniz?
bende sadece vitamin alıyorum ve fizik yapıyorum ama bence yeterli olmuyor.
merhaba arkadaşlar. (1ay) dır sizleri takip ediyorum.okuyorumsizlerin sayesinde spino serebella ataksi konusunda doktorumun bana açıkladığından belki daa da fazlasını sizlerden öğrendim.teşekkür ederim.
vişnelitart a bi sorum olacak .takip ettiğim kadarıyla sorumun cevavbını bulamadım.kısa bi bilgi olarak verebilirsen sevinirim.
kök hücre tedavisini çinde olmuşsun çok geçmiş olsun .bu tedaviyi ne zaman yaptırdın ,faydası oldumu nasıl idin gitmeden önce şimdi nasılsın .açıklarsan bilgilendirirsen sevinirim.teşekkür ederim.
vişnelitart a bi sorum olacak .takip ettiğim kadarıyla sorumun cevavbını bulamadım.kısa bi bilgi olarak verebilirsen sevinirim.
kök hücre tedavisini çinde olmuşsun çok geçmiş olsun .bu tedaviyi ne zaman yaptırdın ,faydası oldumu nasıl idin gitmeden önce şimdi nasılsın .açıklarsan bilgilendirirsen sevinirim.teşekkür ederim.
henuz bir teshis demiyorlar noroliji doktoru ama hastalik olarak o diyorlar benim ellerim once titriyordu ama 5 yil oldu kafam ve sol omuzum titriyor belli bir sure sonra titreme kendiliginden duruyor ama bu seferde musklerim agri yapiyor su anda lyrica diye bir hap aliyorum 1 yil oldu ama hicbir etkisi yok bu konuda yardimlarinizi beliyorum*
----------
1 yil oldu lyrica diye hap aliyom ama hic faydasi yok benim sol ommuzum ve kafam titriyor 5 yil oldu sicze hangi hapi veya gelismis birseyler varmi
----------
1 yil oldu lyrica diye hap aliyom ama hic faydasi yok benim sol ommuzum ve kafam titriyor 5 yil oldu sicze hangi hapi veya gelismis birseyler varmi
Ben Spinoserebellar ataksi tip 1 ( SCA 1 ) hastasıyım. 36 yaşındayım. Hastalık iki yıl önce belirtilerini göstermeye başladı. Konuşma bozukluğu,yürüme güçlüğü ve ellerde güç kaybı ve kavramada zorluk var. Tepkliler bu şekilde başlıyor. Her geçen zaman artıyor. Çünkü ben babamı ve halalarımı bu süreci yaşayarak kaybettim. Hastalık başladığındaki gibi kalmıyor, denge kaybı ve konuşma bozuukluğu artarak ilerliyor. Bendeki tepkiler bunlar. Eğer böyle şikayetleri olanlar varsa ( Umarım SCA değillerdir ama ) DNA testi yaptırsınlar. Test sonucu otaya çıkıyor. Bütün arkadaşlara geçmiş olsun. Acil şifa dileklerimle.
mereba bende sca hastasıyım.2-3 yıuldır bende var ama son dönemde ııce ağırlaştı.
asburç,
öncelikle mesajına oldukça geç cevap yazdığım için üzgünüm
tedavimle ilgili merak edeceğin tüm soruların cevapları kök hücre forumunda yazıyor kök hücre forumundan F.ataksı de kök hücre başlığına gırersen benm butun deneyımlerime oradan ulaşabilirsin
öncelikle mesajına oldukça geç cevap yazdığım için üzgünüm
tedavimle ilgili merak edeceğin tüm soruların cevapları kök hücre forumunda yazıyor kök hücre forumundan F.ataksı de kök hücre başlığına gırersen benm butun deneyımlerime oradan ulaşabilirsinwww.ataxia.org.ua site Spino Cerebellar Ataxia
ben 10 senedır sca hastasıyım.ilk başlarda hastalıık kendısını hafıf denılecek şekılde denge kaybı ile başlıyo hastalık zaman geçtıkçe başka sorunlar çıkarıyo.mesela konuşma bozuklugu,tıtreme,anı düşme,çift görme.boyunu tutamama,kaburluk.kas krampı gıbı belirtilerle ilerliyo.bu durma alışamayıp birçok kişi kendını bırkıp tekerlıklı sandalyeye dusebılıyo.ben kendımı bırakmadım azmettım bıtkısel karışımlar kullanarak ve son bır sene ıçerısınde gıttıgım refleksolojı ile kendımı topladım.şimdi ara verdım refleksolojıye ama 1 2 ay sonra dewam etcem bırakınca etkısını daha ıyı gördum.ve zaman geçtıkçe kendımı daha ıyı hıssedıyorum.benı görenler zaten hasta olduguma inanmıyo.son olarak fızık tedavıde yattım işe yaramadı hareketlerı bırakınca yenıden başlıyo.refleksolojıde ise başlamıyo aksıne ıyıleştırıyo.hıçbı zaman ümıdımızı yıtırmemelıyız.bu hastalık konusunda ilaç hakkında pek bişey soylemıcem olmadıgı için.bu hastalıktan çok çektım ınanan varsa refleksolojıyı araştırsın.beyın hastalıkları için umut ama uzun soluklu bı tedavi.şimdiden geçmiş olsun
bu teoder hiç. vazgeçmiyecek iletişim kurmana gerek yok umut tacirliği yapıyor işte ..
diyen teoder hala aynısını diyor utanmadan sıkılmadan..
ben mail adresini veriyim ordadır kendisi Refleksoloji-Eğitim, refleksoloji teknikleri, refleksoloji nedenleri, refleksoloji nedir randevü al öle git ben inanmıyorum bu şekilde iyi oluncagğına çok iyi oldum diyorsa youtube video koysun linkini buraya koysun izleyelim belki hasta bile değil kendisi reklam yapıyor aklınca..
diyen teoder hala aynısını diyor utanmadan sıkılmadan..
ben mail adresini veriyim ordadır kendisi Refleksoloji-Eğitim, refleksoloji teknikleri, refleksoloji nedenleri, refleksoloji nedir randevü al öle git ben inanmıyorum bu şekilde iyi oluncagğına çok iyi oldum diyorsa youtube video koysun linkini buraya koysun izleyelim belki hasta bile değil kendisi reklam yapıyor aklınca..
merhaba, yazılarınızı okudum. Benim annem 4 senedir sereballer ataxi hastası. İlk başlarda baş dönmesi ile başladı şimdi ise kendi başına yürüyemez durumda. Birçok dr.a gittik, tedavisi yok. Kök hücre istedik, yaşayan hücreleri öldürme riski var deyip dr.lar istemedi. 2 kez nöotropil tedavisi uygulandı. İlkinde fayda gördü 2.sinde ise fayda görmediği için dr.u tedavinin bir faydası artık yok dedi. Sonra biyoenerji tedavisine başladık. Trabzonda oturuyoruz, 15 aydır istanbula bu tedavi için gidiyoruz.başlarda ayda 3 kez şimdi ise ayda bir kez. Ama hastalığı durdurulamadı. 15 ay önce walker ile kendisi yürüyebilirken şimdi bakıcı yardımı ile yürüyebiliyor ve ihtiyaçlarını giderebiliyor. Bu tedavinin faydalı olmadığını dru ile konuştuğumda sereballer hastalığı bitti şimdi iyileşmeye başlayacak diyor. Ve emarı çektiriğimizde evet artık sereballer ataxi semptumuna rastlanamamıştır diyor.Bir umutla tedaviye devam ediyoruz. Şimdi fizik tedaviye başladık. Annemi evden çıkarmak yürütmek o kadar zorki. Terapist eve geliyor. Ve çok daha iyi şimdi. Yine tek başına yürüyemiyor ama hareketleri daha iyi. Konuşma bozukluğu var dediğini ancak bir kaç kerede anlayabiliyoruz. İstanbulda gittiğimiz dru Aksel Siva. Biyoenerjiyi ise bakırköydeki bir dr.'da yaptırıyoruz. Şİmdi titremeleri de arttı. Sizlerin konuya hakim önereceğiniz bir dr veya kullanıp faydasını gördüğünüz bir ilaç varmı? Eski yazılarınızda bir ilaçdan bahsetmişsiniz amantadin. Kullanan ve faydasını gören var mı? Ve sereballer ataxi içinmi? Teşekkür ederim.
Ben yeni edindiğim bir bilgiyi paylaşmak istedim: Bizim hastalığın ( Spinoserebellar ataksi tip 1 - SCA 1 ) bir zorluğu özellikle katı gıdaları yutarken tıkanma yaşamak. Hatta bu tıkanma zaman zaman su içerken bile oluyor. Belki bu tepkileri yaşayan hastalar vardır. Tavsiyem onlara. Doktorlara da danışabilirler zaten ama bir ilaç değil. Nefes egzersizi: Çok derin bir nefes alınıyor ağızdan, sonra tutuluyor, tutulabildiği kadar. Nefes burundan veriliyor. Bu işlem günde sekiz - on kere yapılıyor. Bende tıkanmayı ve nefes alma zorluğunu kısmen azalttı. Paylaşayım istedim. Yeniden hepimize geçmiş olsun
o fa degil
spinocerebrellar ataksi dominant
demek hem hasta olabilirsin sagliklida gezebilirsin
bir tane oksuz hastaliktan kurtulan bduymadim ama mantikli dusunsek basta gibi
durabilirde devam edebilirde bilmion durdu demis doktor
yaaazilan oku sadece benim yazdigima bakma
ben bi konuda dusuncemi paylastiim o kadar
spinocerebrellar ataksi dominant
demek hem hasta olabilirsin sagliklida gezebilirsin
bir tane oksuz hastaliktan kurtulan bduymadim ama mantikli dusunsek basta gibi
durabilirde devam edebilirde bilmion durdu demis doktor
yaaazilan oku sadece benim yazdigima bakma
ben bi konuda dusuncemi paylastiim o kadar
çilekk size soruyorum ; benim şikayetim onbeş sene önce kulak çınlamasıyla başladı ve kulak çınlaması hala devam ediyor. iki senedir yürüme zorluğu,denge bozukluğu,konuşma bozukluğu,yazı yazma bozukluğu olarak devam ediyor. bende hastanaye gittim kulak burun boğaz muayenesi oldum,duyma testi yapıldı,emar çektirdim kan ve idrar tahlilleri yaptırdım doktorlar hiç bi şey bulamadı ama rahasızlıklarım devam ediyor.zaman zaman biraz düzelme oluyor ama uzun sürmüyor.sizin tecrübelerinize göre bir değerlendirme yaparsanız çok memnun olurum