Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Transvers Myelit olan kim var?

mrb.plazma frez yaptıran arkadaşlar lütfen nerde nasıl yaptırdığınızla ilğili bilgi verebilirmisiniz.Şimdiden teşekkürler.
 
30 ağustos 2012 de yakalandım bu hastalığa,sırt ağrısı ve sonrasında kalpten aşağısında his kaydı ödem uyuşukluk yanma şeklinde şiddetli ağrı.sol bacağım ve mesanemi hiç hissetmiyodum.bi kaç saat sonra kollarımda da his kaybı oldu,solunum yutma gülme esneme gibi refkleksler çok yavaşlamıştı.yoğun bakıma aldılar beni.25 gün kaldım.4 ay tamamen hareketsizdim.tuvalete gidemiyodum.hissetmiyodum da zaten.dışkılama ilaçlarla idrar da sondayla çıkıyodu.tabii enfeksiyondan kurtulamıyodum bi türlü.prednol ve plazmeferez uygulandı bana.bunlardan başka antidepresanlar,uyku ilaçları ve çok ağır ağrı kesiciler de vardı ama ben hastaneden çıkınca gereksiz ilaçların hepsini bıraktım.o zamanlar hiç iyileşmem gibi görünüyodu,durumum fenaydı yani.yavaş yavaş ilerleme kaydettik.oturma dengem yoktu,gelmeye başladı,uzun bi süre sandalyede taşıdılar beni merdivenlerde falan.sol dizim kilitlemiyodu kendisini,neyse zorlu bi süreçti.şimdi çok şükür ayağa kalkıyorum bastonla yürüyebiliyorum.mesane eskisi gibi değil ama az kaldı,evdeyken tuvalete gidiyorum.sadece sol dizimi katlayıp eğilmeye kalkınca dizim kilitlenmediği için boşalıyor.doktorlar bile bu kadarını beklemiyordu.son olarak söylemek istediğim bunlar dünya hayatındaki sınavlarımız,bana o kadar çok dua eden oldu ki çoğu beni tanımaz ben de onları,sırf Allah rızası için.Allah hepimize hayırlı acil şifalar ve bu dertleri dermana çevirecek ruh nasip etsin,hayırlara vesile olsun,geçmişolsun
 
ben ankara gatada plazma ferez yaptırdım ama bir faydasını göremedim 2006 yılında
 
Merhaba arkadaşlar ben oğulcan

çok net hatırlıyorum 04.04.2011 de bu hastalığa transversmyelit e yakalandım.Yaşım henüz 15 3 sene oldu hastalanalı 12 yaşımdaydım o zaman önce okuldan geldim yemek yerken sağ kolumun kürek kemiği kısmında bir ağrı bir ağrı gittim yatağıma uzandım ama çok zor yürüyerek. Daha sonra ayak ve ellerde uyuşmalarım başladı. Hemen taksi çağırdık araştırma ve eğitim hastanesine 3 gün acil kısmında yattım daha sonra en üst kata yetersiz olan bir yoğun bakım a aldılar orda belimden BOS suyu aldılar 1 kere ve yaptıkları işlemde hatalıydı ellerinde gerekli iğne yoktu daha sonra normal iğne ile almaya çalıştılar iğne boyu yetişmedi 15 dk içinde medikal den BOS iğnesi geldi ve zar zor aldılar suyu ama bende dayanılmayacak bir ağrı vardı.
5. gün beni cebeci tıp fakültesine sevk ettiler oradada ambulans dan iner inmez apar topar yoğun bakım ünitesine aldılar. Bilincim yerinde idi ancak arada kopmalar oluyordu yani hatırlamadığım kısımlar var. Her neyse bana 1-2 ayda anca yoğun bakımdan çıkar demişler ve vücut dokunma hissini ağrı hissi dayanılmaz bir ağrı hissi olarak görüyormuş. Yutaktan aşşağısını kullanamıyordum yani kollarda ve ayaklarda his ve hareket yoktu.
10 günde yoğun bakımdan çıktım.Ara yoğun bakıma aldılar. Kortizon yüklemesi yapıldı 1 ay yapıldı 1 ay boyunca 1 kişiye 1 haftada verdikleri kortizonu bana 1 günde veriyorlardı çünkü araştırma hastanesinde bana yanlış bir serum takmışlardı adını tam hatırlayamıyorum sanırım İbik gibi bir ilaç tı. Daha sonra beni aynı fakültenin fizik bölümüne sevk ettiler orada 2.5 ay civarı fizik aldım. Saolsun oradaki herkes bana çok moral verdi bunun en başındada ailem :) Fiziyoterapist ler çok iyilerdi.

ilk başlarda hiç hareket edemiyor hatta oturamıyordum. Daha sonra yavaş yavaş oturmaya daha sonra da yavaş yavaş ayağa kalkmaya oturmaya başladım. Sonra tamamen kol gücümle wolker da 1-2 metre yürüyordum ve terden neredeyse boğulacak dereceye geliyordum.
Sonra beni taburcu ettiler. Evde hareketlerimi aksatmadım egzersizimi yaptım gerekti oyun oynadım gerekti sohbet ettim arkadaşlarımla ancak bu süreçte moral çok önemliydi. Hiç moralimi bozmadım. Ara sıra aile sorunları olsa da sonuçta her ailede oluyor dedim geçtim. Umursamadım tek sıkıntım sonda ve hastalığımdı. Evdede egzersizlere devam ede ede treepot bastonla yürümeye basladım.
Daha sonra beni 07.20.2013 de tekrar fiziğe alındım ve 2011 deki fiziyoterapistlerim gerçekten çok şaşırdılar. :) Şimdi yine onların sayesinde kanedyen ile yürüyorum 4x1 sonda kullanıyorum. Foot up ve kanedyen ile mobilize şekilde yürüyorum :) AMA YÜRÜYORUM YA O HİS DÜNYALARA DEĞİYOR.
Bir yandan da okuyorum 1 sene kaybettiğim için şu anda lise 1 de 9. sınıftayım ama arkadaşlarım olsun öğretmenlerim olsun çok iyiler ve yardımcı oluyorlar :) Kasım 19 da 15 imi doldurucam :) Hala nöroloji,fizik tedavi ve ürolojide takip altındayım. Bi bırak madılar peşimi :D

Hepinize geçmiş olsun diyorum allah kimsenin başına vermesin.Rabbim herkese acil şifalar versin acil şifa dileyecek durumada düşürmesin.
 
arkadaşlar merhaba ekim 2013 te öncelikle idrar yapamama şikayetiyle hastaneye gittim, o akşam sonda takıp idrarı boşalttılar ve eve yolladılar. ertesi gün tekrar aynı şikayet devam edince özel bir klinikte akciğer karaciğer kalp şeker tansiyon bütün kontrollerim yapıldı ve herşey normal görünüyordu fakat ben yürüyememeye başladım ve doktor hemen Bakırköy sinir hastalıkları hastanesine gitmemi söyledi orada yapılan muayenelerde transvers miyelit hastası olduğumu öğrendim bu hastalığa yakalanma sebebimde işyerinde vurulduğum grip aşısı vücudumdaki virüsü tetiklemiş ve bu hastalığa yakalanmışım, belimden aşağısını hissetmiyordum 15 gün hastanede kaldım kortizon tedavisi uyguladılar ve fizik tedaviye yönlendirdiler 1 ay boyuncada fizik tedavi gördüm bu süre içinde yürüyemesemde gün gün iyiye gittiğimi hissediyordum fizik tedavisinin sonunda yavaş yavaş yürümeye başladım ve gün gün ayaklarımın eski gücüne döndüğünü hissediyordum 5 aylık rapor sonunda nisan 2014 tarihinde işime geri döndüm şu an itibariyle durumum normal yürüyorum koşuyorum fiziksel her türlü hareketi yapabiliyorum yan etkileri ise eskisine göre biraz çabuk yoruluyorum ayaklarımdaki sinirler tam olarak iyileşmediği için ayak tabanlarım yanma yapıyor ( doktorlar 1,2 sene bunu çekeceğimi söylediler çünkü sinirlerin kendini toparlaması biraz zaman alıyor ) ve idrar olayımda hala normale dönmedi gerçi ilk durumuma göre baya bi iyileşme var ama idrar sorunuda biraz sürecek gibi duruyor, şu an Allaha şükür normal zamanda yaptığım herşeyi yapabiliyorum forumda yazılanlara baktığımda sanırım bu hastalığa yakalanıpta ucuz atlatanlardan biriyim dediğim gibi hastalığa yakalanalı nerdeyse 9 ay oldu ufak tefek yan etkiler dışında Allaha şükür iyiyim, size tavsiyem sinir hastalıklarının Türkiye'deki merkezi Bakırköy tedavinizi burada yaptırmanızı öneririm bu hastalıkla ilgili uzman doktorlar var, Allah herkesin yardımcısı olsun.
 
Öncelik le tüm arkadaslara ALLAH acil şifalar versin bende bir transfer myelit hastasıyım uzun süre ilaç tedavisi aldım ve şimdide fizik tedavi görüyorum bu hastalıktan kurtulmak zor ama inancına elden bırak mak olmaz azimle inançla mücadele etmeye devam ben şahsen hastalandım cokda kafama Takma dim evlendim çocuk sahibi oldum hayat her türlü yaşamaya değer herkese sevgiler ile esen kalin
 
Arkadaşlar merhaba,
Şöyle hızla okuduğumda sizler bu hastalıkla bana göre yeni tanışmışsınız. 27 Temmuz 1991 yılında yakalandım bu hastalığa. O yıllarda teşhis koymak oldukça zordu. Doğal olarak önce yanlış teşhis kondu ve yanlış tedavi yapıldı. Kortizon o yıllarda yeni çıktığından üzerimde bol bol denediler. Sizlerde etkisi ne oldu bilemiyorum. Hastalık kalbimin bir kaç cm altında aşağısını aldı götürdü. Hastalığın ilk üç gününde 19 kilo verdim ama sonrası 90 gün içerisinde ise 36 kilo aldım ve 54 kg dan 90 kg çıktım. 6 ay yatalak kaldım. 1 yıl sonra sadece ayakta koltuk değneği üzerinde bir kaç sn durabiliyordum. İnanmazsınız belki ama konyalı olduğum için herhalde bisiklete bindim ve üzerinde kalmayı öğrendim. 6 ay düşe kalka sürdüm. (tabi düştüğüm yerde etraftakiler yardım etti de tekrar bindim :=)) ... ). kaldırım basamağını çıkmadığım halde liseyi bitirdim. Azmin elinden hiç bir şey kurtulmaz.. Okudum bilgisayar mühendisi oldum. 23 yıl 6 aydır koltuk değneği kullanıyorum. son yıllarda vücüdüm güç olarak geriye gitmeye başlasa da 8600 gündür mücadeleye devam ediyorum. Bu kadar uzun süredir öğrendiğim şeyler şunlardır:
1- asla şişman kalmayın. (şişmanlamayın demiyorum. hemen zayıflayın)
2- her ilacı her aşıyı kullanmayın.
3- asla unutmayın ki bu hastalık size gelen (ağır ve zorlu) misafirdir.
4- Hayat sonsuz ömür kısadır. Boş durmayın..
5- asla egzersizleri bırakmayın. Olduğunuzdan daha kötü olmayı hiç bir zaman kabullenemezsiniz. Ne aşırı yapın ne gereksiz ve yetersiz miktarda az yapın.
6- mümkünse hastalığınız hakkında sürekli bilgi toplayın. İnternetten tıp okuyan öğrenciler gibi okuyun... Misafirinizi ne kadar iyi tanırsanız o kadar rahat ettirirsiniz. O misafir ne kadar rahat ederse size o kadar az eziyet eder.
7- sosyal hayatta yer almaktan, toplum içine karışmaktan hiç korkmayın. Hep temiz olun ve insanları güzel ve hoş davranış ve konuşmalarınızla etkileyin. gerisi gelir.
8- (Bu çok önemli..) İnsanlar kör, sağır olduklarında allah onlara özel kabiliyetleri peşin peşin verir. Körlerin duyması güçlenir, hafızası ve ezber kabiliyeti muazzam bir seviyeye çıkar. Ama bizim gibilerin böyle peşin aldıkları bir hediye yoktur. Bizde seçmelidir arkadaşlar. Siz talep ederseniz verilir. Bizim gibileri özetleyen ifade "Naz Makamından birisi"... Naz Makamında bilinen en büyük insan Hz Musa'(a.s)dır. Bu maddeyi anladığınızda hastalığınızın tadını çıkarmaya başlamışsınız demektir. Seyreyle alemi...

Herkese iyi geceler.
 
Kardeşim 42 yaşında bu hastalığa yakalandı. Plazmaferez'i hangi hastane uyguladı, sonucu ne oldu. Kardeşim 5 Şubattan bu yana yatıyor.Nerdeyse iki ay olacak. Cevap verirseniz sevinirim.
 
[FONT=sans-serif]Merhabalar herkese geçmiş olsun ben mevlüt ablam 39 yaşında 23 yıldır lupus hastası 4 gün öncede miyelit hastalığına yakalandı göğüsten aşağısını hissetmiyor
4 gundur izmir ege uni hastanesinde kortizon ve plazma tedavisi uygulaniyor suan beklemekten baska yapacak birsey yok sanirim. Bu konuda bu rahatsizligi gecirip iyilesme kaydeden var ise bana 05349390957 nolu telefondan ulasabilirmi
bu konuda tecrubelerinizi aktarabilirmisiniz. Simdiden Teşekkürler.[/FONT]
 
arkadas bana miyelit raporu verdiler 05/26/20015 DE 4 AY GIBI SUREDE KENDIMI TOPARLADIM SU ANDA IYIYIM ISE BILE BASLADIM
 
Arkadaşlar içim daraldı.dün öğrendim hastalığımı napıcam ben ne zor bi süreç bekliyo beni.allahım yardım et bana.konuşmak istıyorum bana yardımcı olun.05388651718
 
Ahmet bey bu kadar kısa sürede iyi toparlamışınız.başıma neler gelecek çok kaygılıyım.uyku yok.henüz yürüyorum.bütn herkesi okudum.okudukça fena oluyorum.nasıl sabah olucak bilmiyotum.yarın hastaneye gidiyorum.bursa uludağ üniversitesi.daha iyi bi yer varmıydı bilmiyorum.nerden başlıcam.yalovada teşhis kondu.yorumları okudukça heran felç olmayı bekliyorum.oysaki bugün bile araba kullandım.ne kadar yanlış yapmışım.aniden felç gelebilirmiş.vaaaaaay sonunda bunuda gördüm.bana destek benim bile zor kavradığım bu hastalığı insanlara anlatmaktan yoruldum.hele o yorumları dinlemek daha ürkütüvcü.yanlış teşhis koymuşturlar...yok canım oraya nerden girsin mikrop...yalovadaki dr lar ne anlar....benim kardşimede kanser dediydiler de şöle oldu...v.s vs
Şimdiden yoruldum.uykusuzum.korkuyorum
Allah önce tüm çaresizlere çare versin sonrada bana.....

Tarih yazmamışım.03-12-2015
 
Arkadaşlar bugün uludağ ünivertesi proflarından mustafa bakarın muayenehanesine gittim.kendisi transfer miyelite benzediğini bide bilgisine güvendiği bi radyaloğada gönderip onunda görüşünü almam gerektiğini söyledi.gittik oda büyük ihtimal tranfer miyelşt görünüyo dedi.beyin omutilik sıvısı almadan tedabi edelim defi.sonra 10gün sonra tekrar mr çekilecek.tedavide ki gelişmeler görülctkmiş.kitle diye geldim bursaya.bu iui haber bence.henüz fazla hasar yokmuş.uyuşukluk 4günde belimden göğüsüne çıktı.bugün şişeyi bile sçamadım.yinede iyiyim tedavi olacam
 
Bugün prednol tedavisinin 6.günü.1000mg.prednol.ilaçtan sonra belimde bi yanma ağrı.aşağıdan başlıyo yukarı doğru ateş başımda bi müddey patlamanyspıyo ter ter
Neyse idare etcez.arada idrarı tutamıyorum.onun dışında uyuşma dağılıyo az biraz.
İyileşcem inşlllh.herkese rabbim şifa versin.dua ediyorum önce bütün hastslara sonra kendime.özelden yazanlara cp veremedim.beceremedim.kusuruma bakmayın.
 
oncelikle gecmis olsun bende 6 aykadar oldu basliyali bu hastalik nalet bir hastalik tedaviside yok malesef ama yinede umudunuzu kayip etmeyin kortizon bunun ilaci baska birsey yok. bende sag tarafim komple uyusmustu koldan tut ayak parmaklarima kadar su anda sag elimde biraz his kaybi var yinede ama once hic hissetmiyordum su an iyiyim 3 tane hastaneye gittim burda ben belcikada kaliyorum yaz izine geldigimde turkiyedede gittim acibadem hastanesine burdakilerle ayni seyleri soylediler.ayazmakla bitmez simdi eger whatsap varsa sizde beni araya bilirsiniz daha iyi anlatirim +32 484 730 325 benim cep numaram
 
Selamlar ben de 19 Şubat 2016 gecesi 02:30 da Uludağ Üniversitesi ne kaldırıldım bacaklarımda güçsüzlük asiri ağrısı ve belden aşağısinda hissizlik vardı idrar ve büyük wc yapamıyordum. Acilde sonda taktılar MR çekildi belimden su alındi ve transvers miyelit teşhisi kondu. Ertesi sabah serumla tedavi başlandı ve ben belden aşağı doğru tekrar hissetmeye başladım ve 25.02.2016 perşembe günü taburcu oldum. İlaçlarıma evde hap olarak devam ediyorum. Prednol kullanıyorum. Kendi kendime yuruyebiliyorum idrar yapabiliyorum ama büyük tuvalet henüz yapamıyorum. Ayrıca bacaklarımda güçsüzlük az da olsa devam etmekte. Şu an ayrıca bacak kemiklerinde sızlama var sanırım kemiklerim güçsüzleşti. Bu yüzden beslenmeye çok dikkat ediyorum. Zaten ilaç dolayısı ile yemeklerde sıfır tuz şeker ve yağ. Takviye olarak bol süt iciyorum ve yoğurt yiyorum çünkü bu ilaç kemikleri zayiflatiyormus. Kalsiyum cok gerekliymis. Yorumları okudum 1 haftada tam olmasa da ilaç tedavisi ile taburcu oldum. Tabii ki eski hayat standardına zamanla ulaşacağımi biliyorum. Kolay bir durum değil. Moral önemli. Bu hastalıgı kimse duymamış bilinçlenilmesi de önemli. Umarım herkes eski sağlığına bir an önce kavuşur. Herkse geçmiş olsun
 
transvers Myelit

Arkadaşlar merhaba. Ben 2015 Şubat ayında t.yelit hastası oldum. ilk başta bacaklarımda hissizlik ve vücutta yorgunluk ile başlayan bu süreç daha sonrasında mesane boşaltmada zorlanma ve daha sonrasında mesaneyi boşaltamamaya dönüştü. aynı gece mesane ağrısından acile kaldırıldım ve sonda yoluyla mesanem boşaltıldı. Sabah acilde uyandığımda bacaklarımı oynatamıyordum. aynı gün içerisinde hissizlik göğüsüme kadar ilerledi. Bana kortizon serumlar verildi ve sırtımdan lumber f. alındı. transvers miyelit olduğum teşhisi konuldu. Ancak Nmo ve Ms olmadığıma dair başka testlerden geçtim tabii.
Başta yürüyemiyordum. hareket edemediğim için büyük abdeste çıkamıyordum. küçük abdestide sonda ile hallediyordum. Hiçbir zaman moralimi bozmadım.Azimliydim. Daha önceki süreçlerde engelliler ile çalıştığım için beni bekleyen şeylerin ne olduığunu biliyordum. Aynı zamanda hastalığım hakkında tüm bilgileri okudum( Merak ve hastalığın ne olacağını bilmemek hastalığı artırır). bu şeyler benim rahatlamamı sağladı. Aynı zamanda ailemde duygusal olmayan ve sert mizaçlı abimi refakatçi olarak yanıma istedim. Bana acınılmasını istemiyordum. Sonuçta benim gibi olan milyonlarca insan vardı. Bu başkasının başına gelebilecek bir şey olduğu gibi benim başıma gelebilecek birşey olduğunu bilmek beni rahatlatıyordu. Telefonda ağlayan kişilerle görüşmüyordum.
Neyse ben azimli birisiyim. başta ayak parmaklarını oynatabiliyordum. Yavaş yavaş ayaklarımı kaldırmaya sonraki süreçte ayakta birkaç saniye kalmaya başladım. Hergün daha fazla daha fazla istek. Gelmek istedğim nokta için bir sporcıu gibi az da olsa(hastanede anllatığım bu olaylar) hareket kabiliyetimi geliştirmeye çalışyordum.
20 gün sonra taburcu edildim sondalı bir şekilde . üniversite son sınıf öğrencisi olduğum için hocalarımla hastalığımı görüştüm ve bana imtiyaz sağlanılmasını istedim. 1 ayda sakarya da evde dinlendikten ve aynı azimle çalışmaya devam ettikten sonra yavaş yavaş yürümeye başladım. üniversiteye sondamı cebime koyarak yolda dinlene dinlene gittim. derslerimi verdim hemde 4.00 yaptım.( sınavlarda ayrıcalık tanınmadı :D)
mezun oldum her geçen gün kendimi daha iyi hissettim. sonda çıkartıldı başta başarılı olmasada bana tak önerildi. ben ttak yerine mesanemi elimi bastırarak(ya da parmak uçlarıyla vurararak) boşaltımı sağlayabildim. mezun olduktan 3 hafta sonra tayinim Hakkariye çıktı ve sosyal hizmet uzmanı olarak çalışmaya devam ettim. Normal bir insan gibi devam ettim . Başata zorlansamda çalışmak beni hastalıktan uzaklaştırdı. Hastalığım 1. senesinde kontrol amaçlı hastaneye gittim. Lezyonlarım azlamıştı. Memur olduktan sonra dağa tırmanma , futbol maçı, güreşme, yüzme faaliyetlerine devam ettim. şuan hafiff derecede mesane ve yine hafif sertleşme bozukluğu dışında kendimi iyi hissediyorum.
 
Yaklaşık iki ay önce sabah kahvaltısından sonra enseden giren bir ağrı sonucu iki kol uyuşması ile başladı.Daha sonra öğleyin yine tekrarladı.Hastaneye gittik kalp tenşüphelendiler acil serviste, çekilen filmler sonucunda kalp olmadığı anlaşıldı.Bizi eve gönderdiler.Eve gelirken ayaklarda uyuştu, tekrar başka hastaneye gittik.yapılan araştırmalar ,filmler sonucu transvers miyelit teşhisi kondu hastalığımızın adı.3 hafta nörolojide kaldık .çeşitli serum tedavisi uyğulandı.omurilikte kitle olduğu söylendi.Daha sonra ki emr da kitlenin küçülmediği görüldü.İki hafta hiç kıpırdayamadık.iki haftadan sonra sol ayakta kıpırdamalr başladı.Kollarda hareket vardı ama parmaklar oynamıyordu.Şu an 5 haftadır fizik tedavi bölümündeyiz.sol tarafta ayak ve ellerde baya bi canlanma oldu.sağ taraf daha yeterli düzeye gelmedi.Tak sondaya başladık.Vücudun her yerinde his var ama tam olarak iyileşme ne zaman olur bilemiyoruz.Bu konuda siz değerli dostlardan tavsiye ve önerilrinizi bekliyoruz.Allah hepimizin şifasını versin.Bu hastalığın ameliyatı olabilirmi ?Bize ameliyat tavsiye edilmedi.Yaşımız 67 burada,

Biz bu hastalığa yakalmadan tam 6 hafta önce yedi gün yatakta ağır girip geçirdik.Acaba bu gribin yansıması olabilirmi?
 
Öncelikle geçmiş olsun. Sanırım bu hastalıktan 1 hafta ya da 10 gün önce ateşli bir grip vb. virüslü bir hasta hikayesi oluyor çoğunlukla. Onunla ilgisi kesinlikle var. Benim de öyle olmuştu. 10 gün ağır grip geçirdim ve sonunda bacaklarımda hissizlik başladı sonrası malum. Tekrar geçmiş olsun.
 
Merhaba arkadaşlar. Transvers miyelit hastasıyım. Durum 21 Ağustos 2016'da gerçekleşti. 2 gün boyunca ağır sırt ağrısıyla başladı ve sabah uyandığımda bacaklarımı hissetmiyordum. Seviye t7'ydi. Teşhis konuldu ve ivig verilmeye başlandı. Bir gecede seviye t10'a indi ve ertesi gün tekrar t7'ye çıktı. Hala aynı seviyede. 5 gün ivig verildi, 7 gün plazmaferez yapıldı.

Bir süre çocuk nörolojisi kontrolü altında kaldıktan sonra taburcu olduk ve fizik tedaviye başladık. Nöroloğumuz bizi uzaktan da olsa takip ederken fetö soruşturması nedeniyle açığa alınınca tedavi biraz yarım kaldı.

Bulunduğumuz ildeki diğer çocuk nöroloğu ise hastalığımın transvers miyelit değil ms olabileceğini söyledi. Fakat ben ms belirtileri göstermiyordum. Bu yüzden başka bir doktora göründük ve fizik tedaviye devam ettik. Şuan 15.ayın içerisindeyim ve uzun bacak ortezleri ve walker ile yürüyebiliyorum. Açıkçası yürümekte geç kaldığımı düşünüyorum. Siz ne düşünüyorsunuz? Acaba geç kaldım mı?

Bu arada 7 ay boyunca kortizon kullandım. En yüksek dozu 64 mg olacak şekilde aldım. Üstelik bir de dekübit oluştu ve bunun kapanması için 6 ay beklendi. Kapanmayınca operasyon geçirmek zorunda kaldım.
 
Babam hala aynı düzelme yok omurilik te intihap var dendi şuan bahcelievler fizikte yatıyor 1 aydır ama ayaklarını hissedemiyor

Allah herkeze şifalar versin
 
Seviyesi ne? Şimdi şöyle bir şey, nadir bir hastalık olmasına karşın fizik tedavi bölümünde benim dışımda transvers miyelit olan bir hasta daha vardı. Benden bir yaş büyüktü. Benim seviyem t7 onun seviyesi t10'du. Ben 1 yılı geçkin süredir bu haldeyim o 3 aydır fakat birçok şey yapabiliyor. Gövde kontrolünü sağlayabildiği için walker ile yürüyebiliyordu. Bense 3 aylıkken oturamıyordum bile. Uzun lafın kısası seviye bazı şeyleri çok etkiliyor

Bu arada size de geçmiş olsun.
 
Babam oturabiliyor ama ayak parmakları oynatamıyor çekemiyor ayak parmaklari kendi kendine oynuyor güç yok his yok

Seviye t7
 
O ayaklardaki istemsiz hareketler bende çok fazla var. Zamanla artıyor. Ayaklarımı ben de oynatıp çekemiyorum.
 
Şuan fizik aliyonmu

Büyük abdes küçük bunları hissetmiyor
 
Fizik tedavi alıyordum ama 2 gün önce taburcu olduk. Kas gelişimi arttığı için doktorlar bir süre evde olmamızı istedi.
 
Çoookkk daha iyiyim. Yüksek dozda aldığım kortizon yüzünden vücudumda çok fazla ödem oluşmuştu. Onları attım. 15 aylık sürede yeterince ilerleyebildim mi bilmiyorum. Şuan uzun bacak ortezleri ve walker ile yürüyebiliyorum. Bu işte durum. 🙃
 
Bende 13 yıldır transver myelit'im rabbim herkese şifa versin inşallah.
 
Üst Alt