merhaba herkese çok geçmiş olsun bende 1,5 yıl önce siringomiyeli ameliyat oldum hala çok şikayetim var. daha önce ameliyat olan arkadaşlar sizin durumunuz nasıl tamamen geçiyor mu yoksa ömür boyu eve mahkum muyuz. 
Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Siringomiyeli olan var mı?
- Konbuyu başlatan keziban
- Başlangıç tarihi
Merhabalar arkadaşlar Allah herkese acil şifalar versin ,
benimde 2 yıldır devam eden ayak ve sırt ağrılarım var, bu sebepten devamlı fizik tedavi doktoruna gittim ilk olarak bilgisayar başı çalışma ile alakalı olabilir dedi ilaç tedavisi verdi fakat hiç bir sonuç elde edemedik.
Son olarak da sırtımdaki ağrının dayanılmaz dereceye gelmesinden kaynaklı olarak tekrar doktora gittim çekilen MR da d4-d6 seviyesinde mm çapta Siringomiyeli teşhisi konuldu ve bunun için beyin cerrahiye yönlendirildim .
Şuan için sabahları kalktığımda ayaklarımda karıncalanma ve sızlama var , ayrıca gün içinde devamlı olarak kollarımda uyuşmalar ve ağrılar var, bunun haricinde belki bununla alakalı olmayabilir ama oturmakta sıkıntı yaşıyorum belimde ve kuyruk sokumunda ağrılarım var.
Sizlerin deneyimlerine güvenerek sormak istiyorum tedavi olarak ne yapsak iyi gelir çokça yüzmekten bahsediliyor, hafif tempo ile spor vb durumlarda faydalı olur mu ?
Yardımlarınız için teşekkür ederim, hepimize geçmiş olsun Allah yardımcımız olsun ...
benimde 2 yıldır devam eden ayak ve sırt ağrılarım var, bu sebepten devamlı fizik tedavi doktoruna gittim ilk olarak bilgisayar başı çalışma ile alakalı olabilir dedi ilaç tedavisi verdi fakat hiç bir sonuç elde edemedik.
Son olarak da sırtımdaki ağrının dayanılmaz dereceye gelmesinden kaynaklı olarak tekrar doktora gittim çekilen MR da d4-d6 seviyesinde mm çapta Siringomiyeli teşhisi konuldu ve bunun için beyin cerrahiye yönlendirildim .
Şuan için sabahları kalktığımda ayaklarımda karıncalanma ve sızlama var , ayrıca gün içinde devamlı olarak kollarımda uyuşmalar ve ağrılar var, bunun haricinde belki bununla alakalı olmayabilir ama oturmakta sıkıntı yaşıyorum belimde ve kuyruk sokumunda ağrılarım var.
Sizlerin deneyimlerine güvenerek sormak istiyorum tedavi olarak ne yapsak iyi gelir çokça yüzmekten bahsediliyor, hafif tempo ile spor vb durumlarda faydalı olur mu ?
Yardımlarınız için teşekkür ederim, hepimize geçmiş olsun Allah yardımcımız olsun ...
merhaba mutlaka fiziktedaviyi bırakmayın bolca YÜZÜN YÜRÜYÜN SPOR YAPIN BAŞKA ÇARESİ YOK İNŞALLAH ÇOK İLERLEMEZ HASTALIĞINIZ ALLAH ACİL SİFALAR VERSİN.
Ben gabaset 600 mg kullaniyorm tam hastaligini bilmedim icin yardımcı olamiyorum
Merhaba arkadaşlar,
Bende de bu lanetten var 1,5 yıldır saçma sapan şeyler yaşıyorum MS olabilir ile başladık, denge kaybı, görme bozukluğu , sol tarafımda güçsüzlük var ve tabi tuhaf tuhaf ağrılar
30 mg Genkort
1800 mg Neruda
500 mg Diazomid kullanıyorum beyin cerrahi ve nöroloji bir türlü anlaşıp bir şey diyemedi her halde 50 doktora gittim ama ağrılarım için bir şey bulamdık bana yüzme dışında spor yapma dediler sadece yavaş yavaş yürü dediler
Sizden bir sürü şey öğrenip doktorlarıma bile söyledim hepinize teşekkür ediyorum
Bir şey öğrenmek istiyorum sizde de özellikle gece yutkunma ile ilgili sıkıntı yaşıyormusunuz?
Hepimize güç ve yaşama sevinci diliyorum
Her şeye rağmen hayat güzel!!
Bende de bu lanetten var 1,5 yıldır saçma sapan şeyler yaşıyorum MS olabilir ile başladık, denge kaybı, görme bozukluğu , sol tarafımda güçsüzlük var ve tabi tuhaf tuhaf ağrılar
30 mg Genkort
1800 mg Neruda
500 mg Diazomid kullanıyorum beyin cerrahi ve nöroloji bir türlü anlaşıp bir şey diyemedi her halde 50 doktora gittim ama ağrılarım için bir şey bulamdık bana yüzme dışında spor yapma dediler sadece yavaş yavaş yürü dediler
Sizden bir sürü şey öğrenip doktorlarıma bile söyledim hepinize teşekkür ediyorum
Bir şey öğrenmek istiyorum sizde de özellikle gece yutkunma ile ilgili sıkıntı yaşıyormusunuz?
Hepimize güç ve yaşama sevinci diliyorum
Her şeye rağmen hayat güzel!!
Gogolveben kardesim yutma guclugu ilerlemis oldugunu gosterebilir diye dusunuyorum muhtemelen beyincik sarkmasi ile ilgili olabillir ben suan takipteyim
ama bende beyincik sarkması yok
sırtımta t4 ile t10 na kadar ve kuyruk sokumunda
sırtımta t4 ile t10 na kadar ve kuyruk sokumunda
ya ne saçma hastalık valla kafam kazan oldu
arkadaşlar kortizon içmek işe yarayacak mı?
Boşu boluşuna kortizon içmek istemiyorum
arkadaşlar kortizon içmek işe yarayacak mı?
Boşu boluşuna kortizon içmek istemiyorum
Geçirdiğim sol kol ağrısı ve elde uyuşma dan dolayı hastahaneye başvurdum. Birşey çıkmadı ancak ağrılara boyun ve sırt eklenince bir daha gittim. Syringomyeli teşhisi konuldu. 11mm uzunluğunda C6 vertebra hizasında. Doktor garip teselliler verdi pek anlayamadım. Üç ay sonra
Tekrar MR çekilmesi gerektiğini söyledi. Şüphe üzerine hastalığı araştırdım son zamanlarda üst üste yaşadığım sıkıntılara eklenince moralmen daha kötü oldum ne yapmam nasıl yaşamam gerektiğini bilmiyorum. Sürekli farklı bi söylem var. Sonuçları bazı alanında uzman Prof lara kargo yolu ile gönderdim. Bu dertten muzdarip arkadaşlarım bana bilgi verirse çok mutlu olurum.
Tekrar MR çekilmesi gerektiğini söyledi. Şüphe üzerine hastalığı araştırdım son zamanlarda üst üste yaşadığım sıkıntılara eklenince moralmen daha kötü oldum ne yapmam nasıl yaşamam gerektiğini bilmiyorum. Sürekli farklı bi söylem var. Sonuçları bazı alanında uzman Prof lara kargo yolu ile gönderdim. Bu dertten muzdarip arkadaşlarım bana bilgi verirse çok mutlu olurum.
valla bende ilk duyduğum da çökmüştüm 
ama insan her şeye alışıyor, önce sakin olup kendini germe, yoksa ağrılar artıyor.
Çok yapılacak bir şey yok, tecrübelerime göre, vucudunu çok zorlama, strese girme, yorulduğunu hissettiğinde mutlaka dinlen
İyi bir nörolog bul güvendiğin doktoru bulmak mucize gibi bir şey ilaç konusu hala karışık benim için, ama herkese nöropatik ağrılar için verilen klasik, isimleri ayrı ama işlevleri aynı ilaçlardan birine başlatır doktorun
Ben neruda kullanıyorum, kortizon da içiyorum birde diazomid efsaneymiş beyin cerrahım öyle dedi
Tuhaf tuhaf şeyler yaşatıyor bu hastalık zamanla alışıyorsun merak etme
Sağlıklı günler hepimize
ama insan her şeye alışıyor, önce sakin olup kendini germe, yoksa ağrılar artıyor. Çok yapılacak bir şey yok, tecrübelerime göre, vucudunu çok zorlama, strese girme, yorulduğunu hissettiğinde mutlaka dinlen
İyi bir nörolog bul güvendiğin doktoru bulmak mucize gibi bir şey ilaç konusu hala karışık benim için, ama herkese nöropatik ağrılar için verilen klasik, isimleri ayrı ama işlevleri aynı ilaçlardan birine başlatır doktorun
Ben neruda kullanıyorum, kortizon da içiyorum birde diazomid efsaneymiş beyin cerrahım öyle dedi
Tuhaf tuhaf şeyler yaşatıyor bu hastalık zamanla alışıyorsun merak etme
Sağlıklı günler hepimize
yüzmeyi tavsiye ediyor doktorum ama ağır sporlara izin vermedi
3 yıl oldu teşhis konulalı T4-T-10 a kadar uzanıyor 9mm
birde kuyruk sokumum da var
Büyümüyor allahtan
Sol tarafımda güç kaybı var biraz fazla yürürsem yere sürtmeye başlıyor, karıncalanma, şiddetli ağrılar , şimdi sürekli fışkırarak çıkartıyorum , denge kaybı var beyin basıncım artmış raporluyum evde yatıyorum[emoji3]
Tapatalk kullanarak iPhone aracılığıyla gönderildi
3 yıl oldu teşhis konulalı T4-T-10 a kadar uzanıyor 9mm
birde kuyruk sokumum da var
Büyümüyor allahtan
Sol tarafımda güç kaybı var biraz fazla yürürsem yere sürtmeye başlıyor, karıncalanma, şiddetli ağrılar , şimdi sürekli fışkırarak çıkartıyorum , denge kaybı var beyin basıncım artmış raporluyum evde yatıyorum[emoji3]
Tapatalk kullanarak iPhone aracılığıyla gönderildi
merhaba arkadaşlar öncelikle herkese geçmiş olsun.arnold chiari tip 1 ve syringomyeli teşhisiyle 2004 ve 2005 yıllarında iki defa ameliyat oldum. ilkinde sadece şant takıldı ve hastalığı durdurmadı sonra diğeri.hastalığın bende yarattığı sıkıntılara gelince sağ el ve kolda his kaybı,güçsüzlük,denge bozukluğu,boyun ve sırtta ağrı,idrara sık çıkma,bazen yutmada güçlük gibi...ameliyattan sonra hastalık çok şükür durdu.sağ kolum ve elimdeki kayıplar hariç diğerleri kayboldu sayılır.bu günlerde fizik tedaviye gidiyorum.iş hayatımı da zorlamaya başladı.pek ilgilenmedim hastalıkla açıkçası zorlansam da işimi yaptım bu zamana kadar.engelli raporu için müraacat etmeyi düşündüm fakat %23-30 dan fazla alamazsın dediler ben de uğraşmadım.bu günlerde tekrar araştırmaya başladım syringomiyeli malülen emeklilik gerektirebilecek hastalıklar arasına alınmış 2013 de. başvuru yapsam mı diye düşünüyorum(kamuda sağlık memuruyum 14 yıldır).sağ elimdeki rahatsızlıktan dolayı mesleğimi icra etmekte zorlanıyorum.eğer benden de zor durumda olanlar varsa araştırmanızı tavsiye ederim.şimdilik yazacaklarım bu kadar.sağlıcakla kalın.
Ekrem bey selamlar. Ben de siringomiyeli hastasıyım. Bütün omurilik boyunca uzanıyor. Bir sürü doktor ve hastane dolaştım. En son iki ay önce MR çektirdim. Bazı doktorlar şant takmayı öneriyor bazıları ise önermiyor. Sanırım sen şant ameliyatı oldun. Ameliyatı nerede ve kim yaptı? Ameliyat sonrası durum nedir? İlgin için şimdiden teşekkür eder, acil şifalar dilerim.
teşekkürler.size de geçmiş olsun.mesajı biraz geç gördüm kusura bakmayın.benim ilk ameliyatta sadece şant takıldı faydası olmadı malesef.sonra farklı bir doktora gittim o da dekompresyon ameliyatı yaptı zaten iki tedavisi var bunun.şant konusunda ben fayda görmedim size olurmu bilmiyorum.2004 ve 2005 yıllarında oldum ameliyatları.samsunluyum 19 mayıs tıp fakültesinde oldum o zamanki doktorum uğur türe idi şimdi yeditepe üniversitesinde.dekompresyon ameliyatında beyinciğie bası yapan bölgeyi rahatlatıyorlar yani kemiği çıkartıyorlar ben çok faydasını gördüm hastalık durdu birazda düzelme oldu ama eskisi gibi olmuyor malesef.zaten bu hastalıkta durdurmak önemli benimki çok hızlı ilerliyordu çok şükür 12 senedir ilerleme olmuyor.facebook ta grup var yabancılar genelde. orda bakıyorumda şant olayı pek yok herkese dekompresyon yapmışlar.hastalığınız sizde ne gibi sıkıntılar yapıyor hızlımı ilerliyor.birde yaşınızı yazarsanız sevinirim ben 23 yaşındaydım ameliyat olduğumda.yaşınız genç ise ertelemeyin çünkü bu hastalıkta fazla geri dönüş olmuyor.diyeceklerim bu kadar merak ettiklerinizi sorabilirsiniz yine görüşmek üzere.
merhabalar, bende sirinigomiyeli var sırtımın ortasında ve bana çok rahatsızlık veriyor. birkaç ay öncesinde biraz fazla yorulsam belimden aşağısı tutamaz hale gelirdi. doktora gittim sirinigomiyeli olduğunu ama ameliyatlık bir durum olmadığını söyledi. sırtımın ağrıyan kısmında kifoz oluşmaya başaldı. kendimi yavaş yavaş eğilir hissetmeye başladım. ayrıca sol omzumda şiddetli ağrı vardı ve hala devam ediyor, kulaklarım sürekli üşüyor yazın ortasında bile kapatmak zorunda kalıyorum. sırtımdaki eğrilik için korse aldım ve sırt egzersizlerine başladım. bu aralar biraz daha iyiyim bacaklarımdaki hissizlik neredeyse bitti ama sırtımın ortası ve boynum hâlâ ağrıyor. başka çözümü olan arkadaşlar bilgi verse memnun kalırım çünkü bu hastalık ile ilgili çok bir bilgim yok . teşekkürler hepinize çok geçmiş olsun
Merhabalar, uzun zamandır buraya bir şeyler yazılmamış. Ben şimdi girip 4 yıl önce yazdıklarımı okudum da... Üniversiteye başlayacaktım, sondayı kendim takmayı bile bilmiyordum. Korkuyordum tek başıma başka bir şehir de nasıl yaparım bilmiyordum. Sadece sonda değil konu bez kullanıyorum, idrar tutmada sıkıntı yaşıyorum çünkü.
Bunu diğer insanlarla paylaşmak beni çok korkutuyordu. Üzülmek, kırılmak istemiyordum. Ama bir cesaret kalktım ve evden ayrıldım, sonda takmayı öğrendim, yurtta, evde yaşadım durumumu arkadaşlarıma bir şekilde anlattım ve hiç bir şey korktuğum gibi olmadı. Gerçekten kendimi şimdi çok daha güçlü hissediyorum. Bu arada bu yıl mezun oluyorum. Diyeceğim o ki korkmayın, istediğimiz her şeyi başarabilecek güçteyiz bizler
Bunu diğer insanlarla paylaşmak beni çok korkutuyordu. Üzülmek, kırılmak istemiyordum. Ama bir cesaret kalktım ve evden ayrıldım, sonda takmayı öğrendim, yurtta, evde yaşadım durumumu arkadaşlarıma bir şekilde anlattım ve hiç bir şey korktuğum gibi olmadı. Gerçekten kendimi şimdi çok daha güçlü hissediyorum. Bu arada bu yıl mezun oluyorum. Diyeceğim o ki korkmayın, istediğimiz her şeyi başarabilecek güçteyiz bizler
konuyla ilgili bilgilerinizi paylaşmaktan geri durmayın lütfen. Bu paylasimlariniz bu ameliyati olması gereken ama korktuğu icin olamayan hasta ve hastanın yakınları icin önem arzedebilir. o nedenle tecrübesi olanlar hastalık ile ilgili bilgilerinizi lütfen paylaşmaya devam ediniz.
Ameliyat sonrasi, durumlarınız nasil, ameliyat olup pişman olan var mi? lütfen bilgi vermeye devam ediniz.
Ameliyat sonrasi, durumlarınız nasil, ameliyat olup pişman olan var mi? lütfen bilgi vermeye devam ediniz.
Arkadaslar merhaba bundan bi ay öncesinde 6 aydır süren şikayetlerimle nörolojiye gittim mrda servikalde 27 mm siringomiyeli cıktı. Sağ sırtımdan kola dogru uzanan agrılarım ve gücsüzlük var. Sag bacakta da yürürken agrı ve zorluk cekiyorum. His kaybı sıcak soguk bana sag tarafta daha az hissediyorum gibi geliyor. 15 gün önce agrilarim cok fszla artmıs gece uyuyamaz sağ tarafıma yatamaz hale gelmistim. Ankara İbni sina hastanesindeki bi profa gösterdim sıvı kücük bu kadar sikayet yapmamasi gerekiyo dedi ve emg verdi. Emg cekilmeyi bekliyorum. Ayrıyeten benim liseden beri sağ bacağımı dışa atarak bi boşluğa atıyomuş gibi yürüyorum. Benzer durumu yasayanlar oldu mu sıvı büyür mü?
Arkadaslar öncellikle herkese ALLAH acil şifalar versin. Bende bu hastalikla askerde tanistim 5 yildir ugrasip duruyorum. Gitmediğim dr. Prof. Kalmadi hepside netten bulduklariyla cewap verdi. Bildiginiz üzere bu hastalik devamli ilerliyo. Cok sukur bende uyusukluk usume isinmam gibi sıkıntılarım yok. Agrilarimda olmuyo lakin sag kolumda belirgin bir zayiflama meydana geldi ve bileğim ve ayak bilegimde gucsuzluk meydana geldi. Kisaca sag elimi tam anlamiyla kullanamiyorum... sizden ricam sonuc aldiginiz iyi bir doktor önermeniz... tekrar allah herkese acil sifalar versin....
Merhabalar arkadaşlar öncelikle herkese geçmiş olsun. 1 yıl önce siringomyeli hastası olduğumu öğrendim. İlk öğrendiğimde 9×4 mm di yeni çekildiğim mr da 12×6 mm olmuş.ciddiye alınacak bı büyüme mı? Birde çok şiddetli sırt ağrım oluyor.izmirde onerebileciginiz doktor var mı?
Ben de gergin omurilik ve 3mm ssiringomyeli var.T4-T10.prof ameliyat desi ve ben çok korkuyorum.agrılarım çok fazla.tuvalet ve yurumede sıkıntım yok ama ilerlemesinden korkuyorum. Allah hepimizin yardımcısı olsun.deneyimlerinizi paylaşırsanız sevinirim
