Siringomiyeli olan var mı?

Israrla yazmayi surdurecegim elimden geldigince internet uzerinden buldugum tum beyin-sinir cerrahlarinada yazmayi surduruyorum fakat ne yaziktir ki bilim insani diye guvenip vucudumuzu teslim ettigimiz insanlarin bilim insani gibi degil de (kasiyerleri tenzih ederim tesbihte hata olmaz) kasiyer gibi davranmalari beni cileden cikariyor yazdigim tum doktorlara tibbin hizmetinde olacagimi kendi imkanlarimi kullanarak onlara KOBAYLIK yapmaya hazir oldugumu bildirmeme ragmen bilim insanina uygun olmayan meraksiz duyarsiz tavirlar icindeler biri onlara size KOBAYLIK yapacagim beni inceleyin ve bu sikintilari ceken hastalara yardim edin diyor bir tanesi gel kardesim bakalim eger hakikatten ise yariyorsa bizde bu agir gereksiz teknikten vazgecim kisa suren ve hemen sonuc veren bu teknigi uygulayalim demiyor ve hatta bu teknigin hastaligi ortadan kaldirdigi iddiaasi da cabasi son soz kendinizi birine teslim etmeden once hepinizden rica ediyorum arastirin okuyun ve en son gerekiyorsa teslim olun ama ne olur once OKUYUN .

Cok sevindim landish murat insallah fayda gorursun fizik tedaviden yeni gelen arkadaslar hos geldiniz sizlerede gecmis olsun

merhaba bende sirongomyelin hastasıyım yaşım 20. doktorum bana shunt takmamı söyledi fakat riskli bir ameliyat olduğu için buradan bilgi almak istedim daha önce bir ameliyat yaptılar boyun bölgesindeki kemiği genişletiklerini söylediler böylelikle suyun azalacağını söylediler fakat ameliyat başarısız geçti ameliyat sonra el titremelerim daha da arttı baş parmağımda istemsiz hareketlerim var el ve ayaklarımda sürekli uyuşma var shunt öneriyormusunuz?yapan varsa lütfen benle irtibata geçsin

Merhaba Hemşire21,

Burada da bahsetmiştim, shunt ameliyatından önce cok tereddüt yaşadım, hatta 5 yıl erteledim !! BU süreçte de maalesef hastalığım ilerledi, bastonsuz yürüyemez oldum, kolumdaki ağrılarımı arttı.
Bu arada syrinksin boyutu da artmış oldu. İki doktorun fikrini aldım, evet shunt takmak riskli bir ameliyat - her omurilik ameliyatı riskli zaten. Ama shunt takmak yapılacak müdahalelerin içinde en masum olanı olduğunu söyledi her iki doktor.
Cerrahpaşanın Prof. dr. Murat Hancı'ya muayene oldum en son, önümdeki şıklar şunlardı:
A. shunt ameliyatı olmayıp öyle devam edersem - hastalığım kesin olarak kötüye gitmeye devam edecekti kendiliğinden veya ilaçla iyileşme şansı yok
B. shunt ameliyatı olacaktım , bu durumda riskleri şöyle özetledi doktorum
- %40 durumumda iyileşme olacaktı
- %50 olduğum gibi kalacaktım
- %10 shunt ameliyatına rağmen durumum kötüleşecekti.
Ben de gözümü karartıp shunt ameliyatını oldum. Sonuc :
Artılar: Syrinks cok önemli oranda küçüldü, kolumdaki ağrılar yok denecek kadar azaldı, hapşırırken öksürürken oluşan elektrik çarpma gibi şiddetli ağrılar uyuşmalar tamamen kayboldu, sağ elimin iki parmağındaki uyuşmalar kayboldu.
Değişikli olmayan: Bacağımdaki kuvvet kaybında maalesef düzelme olmadı aynen kaldı,
Eksiler: Her iki bacağım dizden aşağı sürekli uyuşuk halde ameliyattan beri -ameliyattan önce böyle sıkıntım yoktu

Şİmdiki fikrimi sorarsanız; keşke bu hocaya 5 yıl önce shunt ameliyatı olsaymışım - belki de baacağımdaki kuvvet kaybı gelişmeyecekti...

Son olarak, her müdahale her hastada farklı etkiler bırakabiliyor... Bu hem hastanın durumuna, ameliyatın yapan doktorun bilgi becerisine göre ve de şansa göre değişiyor sanırım.

Çok teşekkür ederim landish. Bende iyi bir doktor bulup olmayı düşünüyorum..

Tekrar merhaba
Israrla yazacagim 15.07.2014 SECTION FILUM TERMINALE teknigi ile 0 riskli kisa suren hastaya hic bir zarari olmayan bu teknikle ameliyat oldum su an bulutlarin uzerinde yasiyorum lutfen hemen birleri ya da direkt soyleyeyim LANDISH bir dernek kurun ve bu teknigin TURKIYE'de uygulanmasi icin bir mucadele milli bir dayanisma yaratin ve goreceksiniz ki basarili olunacak yapilacak sey saglik bakanligini bu konuda bilgilendirmek duyarli vatandaslardan ve hatta once hasta yakinlarindan yardim toplayarak herkesin bu DEVRIM niteligindeki teknikten faydalanmasi saglanabilir emin olun arkadaslar benim sahsi hicbir cikarim yok zaten oyle olsaydi benimle baglantiya gecin falan gibi seyler yazardim aksine instutunun internet adresini veriyorum kendiniz gorusun aranizda ingilizce veya ispanyolca bilenler vardir arayin IRM bilgilerinizi internet uzerinde kolayca gonderebilirsiniz para falan taleb etmiyorlar FILUM TERMINALE insanoglunun dort ayak uzerinde yurudugu varsayilan donemlerde kuyrugu olarak nitelendiriliyor donemle insanoglu iki ayak uzerinde yuruyor ve vucudunun bu bolumu yok oluyor ve fakat omurgamiz hizasinda varligini surduruyor ve unsur ne kadar gerginlesirse omurga o kadar cekistiriliyor cuvalin bir ip tarafindan sikistirilmasi gibi ve burum skoliyoz ,siringomeli ,chiari (beyincik sarkmasi)ve butun bel boyun fitigi hadiselerini ortaya cikariyor bu unsur kiminde gergin kiminde kalinlasmis kiminde omurgaya yapismis oluyor sonuclar gerginlik omurgada kistler (ki bu kistler bildigimiz kistler gibi degil doktorun tanimi soyle hani eliniz yanarya ve su toplar icindeki sivi asitlidir iste kistlerimiz boyle bulunduklari bolgeyi tahrip ediyor hucreleri olduruyor )yani kaptan kosku istila altindan beyin basta olmak uere sinir sisteminiz harap oluyor ve siz artik ne yapilirsa yapilsin (sizden kasttim vucudunuz) kendini tamir edemez hale geliyor agrilar agrilar sertlikler his kayiplari yuruyememe idrar kacirma ve en guzeli DEPRESYON ,MUTSUZLUK,COZUMSUZLUK kendine ve cevresindekilere hayati cehennem etme bunlarin hic birini isteyerek yapmiyorsunuz sinir sisteminiz kendine yonetebilecek durumda degil iste bu kadar tekrar ve israrla dil bilen arkadaslar bilmeyenlere rehberlik ediniz DAYANISMA ile uzerinden gelemeyecegimiz hicbir sorun yok sevgiyle kalin

Merhaba salı günü ameliyat oldum.fakat ameliyattan sonra sağ bacağımda sürekli uyuşukluk var geçmedi.o zamanla geçer mi sizce ?

Çok geçmiş olsun, inşallah çok güzel sonuçlar alırsınız.
Benim ameliyattan sonra her iki bacağımda uyuşukluk vardı (ameliyat öncesi öyle bir sıkıntım yoktu). Ameliyattan sonra sol bacağım kalçaya kadar, sağ tarafım ise neredeyse belime kadar uyuşuk durumdaydı. İlk 2-3 gün tuvaletimin gelip gelmediğini bile hissedemiyordum. Zamanla uyuşukluk azaldı, önce diz altı seviyesi, sonra her iki bacak diz altının biraz aşağısından başlayacak şekilde uyuşuk kaldı. Ameliyat olalı 1 sene oldu ama maalesef geçmedi benimki.
Doktorlara defalarca sordum ama kesin birşey diyemediler; 5-6 haftada da geçebilir 5-6 ayda da geçebilir hiç geçmeyebilir de demişti.
Dua edelim seninki tamamen geçsin arkadaşım...
Sürekli uyuşukluk hiç hoş bir his değil sürekli yaşıyorum, ama buna da şükür diyorum - kuvvet kaybı olsa hayatını daha çok etkiler.
Umarım çok güzel sonuclar alırsın ameliyatından, Allah yardımcın olsun.

Çok sağol landish . hemşirelik okuyorum ilerde mesleğimi etkilememesi için ameliyat oldum evet biraz azalma oldu ama hala ayak bileğinden aşağısı devam ediyor buna da şükür daha kötü şeylerde olabilirdi. Allah hepimizin yardımcısı olsun

Azalmasına sevindim, umarım tamamen gecer seninki, can sıkıcı bir his. Ama dediğim gibi, kuvvet kaybı veya acı olmasın da.
Buna da şükür.

Selamlar
sryngomyeli hastası olupta tuvalet ihtiyacını giderirken sıkıntı yaşayan var mı?

Arkadaşlar uzun zaman aradan sonra bir uğrayayım dedim,nasılsınız inşallah herşey yolundadır.Birde sorum olacak göz sorunları yaşayan var mı aramızda kendimi biraz sıksam gözlerim yanıyor,sizde de oluyor mu acaba.

merhaba arkadaşlar, siteye yeni üye oldum. 2001 yılında syringomyeli rahatsızlığım samsun tıp fakültesinde tespit edildi. hastalığımın ameliyatının riskli olduğunu öğrenince ankara ibni sina hastanesi doktoru prof. dr. HALUK DEDA nın hastası oldum. altı ayda bir kontrol verdi, tabi özel muayenesinde. 2005 yılında ameliyata karar verdi ve ameliyat oldum. ameliyatımın başarılı geçtiği söylendi. ameliyat öncesi yürümek için herhangi bir aparat kullanmıyordum. 2007 yılında bir baston yardımıyla yürümeye başladım. taşrada yaşadığımdan doktorumla telefonla görüşme taleplerim karşılanmadı. sonrasında doktorumla irtibatı kestim. Türkiye de isim yapmış ünlü bilim insanının ameliyat yaptığı kişiyi takip etmemesi yaptığı ilimle hiç bağdaşmıyor. onlar bize para getirecek kişi gözüyle bakması yaptığı ilimle hiç bağdaşmıyordu. dolayısiyle başka doktor arayışına girdim. Hacettepe tıp fakültesi öğretim üyelerinden SELÇUK PALAOĞLU ile karşılaştık. muayenesindeki tetkikleri sonrasında ilk ameliyatımda takılan şanstın tıkanmış olabileceğini tekrar ameliyat önerdi ve kabul ettim. 2009 yılında 19 mayıs hastanesinde ameliyat oldum ve ameliyatımım başarılı geçtiği söylendi. ancak arada iki sene geçtikten sonra hastalığım ilerledi ve iki bastonla kısa mesafeler yürüyebiliyorum. ne yazık ki ikinci doktorumda aradan geçen zamanda arayıp sormadı. iki doktorumda Türkiye de isim yapmış hocalar olmasına rağmen hastalarının takibini yapmayan yaptıkları bilime aykırı tutum takınmışlardır. sağlık durumumda yine kötüye gitti, iki bastonla da yürümekte zorlanıyorum, yine Ankara da doktor arayışındayım. doktor önerecek arkadaşlar var mı.

Mengus yazdıklarınız bana umut oldu.2 yaşında kızım var.teşhis bu hafta kondu siringohidromyeli.harika şeylerden bahsediyorsun ama kimseyi heyecanlandırmıyor nedenini anlamıyorum.bizimkinin sebebini anlaşılamadıģınıdoğuştan olduğunu ama hafif olduğunu söyledikleribir skolyozla birlikteolduğunu söylüyorlar.iki haftadır doğru dürüst uyumuyorum söylediğiniz yeri araştıracağım bir şekilde sizle de irtibata geçmek isterim.Söyledikleriniz doğruysa şüphem yok tabi ama tıbbi anlamdayı kastediyorum tabi
Türkiye de uygulanması için tüm Eforumu sarfederim inanın

Gunessu tabiki soylediklerim dogru cunku ben temmuz ayinda gittim ve ameliyat oldum benden sonra 2 ayri fransa'da yasayan Turk hasta (bunlar benim cevremden tanidigim insanlar)gittiler biri kasim ayinda digeri ise bu ay yani 15 aralikta ameliyat oldu onlar icin henuz yeni fakat ben cok net ifade ediyorum hicbirsey eskisi gibi degil sizde eger yabanci diliniz varsa baska internet sitelerinden okuyunuz goreceksiniz ki bu teknik hakikatten devrim yaratacak nitelikte bir kac video gonderecegim izleyin lutfen https://www.youtube.com/watch?v=iiy4mO6459A https://www.youtube.com/watch?v=DroLDDXjQ9A https://www.youtube.com/watch?v=iEQtpuus3k4 https://www.youtube.com/watch?v=KyVxNyqlebI

Merhaba arkadaşlar,
Doğum ve bebek bakımı sebebiyle forumdan uzak kaldım. Kızım oldu Forumda, syringomiyeli hastası çocuk sahibi olabilir mi diye soran vardı, olabilirmiş Kuzumun şimdilik bir sağlık sorunu yok çok şükür. Darısı tüm isteyenlerin başına.

Merhaba arkadaşlar ben yeni katıldım bende siringomiyeli ve tetrahard kord rahatsızlıkları var üç oğlum var ne yazıkki çocuklar çok peşpeşe oldu bu da beni çok yordu en küçüğü 7 aylık ağrılarım bayağı arttı... Tavsiyelere açığım

Merhaba bende T3 seviyesinden başlayıp T9 seviyesine kadar ilerleyen değişik noktalarda sringomyeli kavitesi var. Birçok beyin cerrahı ile görüştüm. Bazıları şant ameliyatı bazıları da bekleyip takip edilmesini öneriyor. Kararsız kaldım. Bu konuda tecrübesi olanlardan bilgi ve paylaşım rica ediyorum

Qu?est-ce que la syringomyelie | Arnold Chiari Syringomyelie Alternative
Bu yazi ne yazikki fransizca google uzerinden cevirip okuyunuz lutfen .Hastaliginizi iyi tanimaniz sizin dogru tedaviye yonelmenizi saglayacaktir.Bol saglikli omurler diliyorum !!!

http://www.arnold-chiari-syringomyelie-alternative.com/le-syndrome-de-chiari/ Bunu da okuyunuz lutfen bilgi guc verir !!!

çok sevindim bebeğine ben sormuştum soruyu allah hayırlı sağlıklı uzun ömürler versin yavruna
darısı bana olur inşallah

merhaba bende de sirengomiyeli var

ameliyat olmam gerrketiği soyleniyor, çok cerrah gezdim , amaliyat sonrası ne durumdasınız yazarmısıınız bilgiye çok ihtiyacım var, geçmiş olsun

Tekrar Merhaba
Dun yani 07.05.2015 tarihinde Fondation Ophtalmologique
Adolphe de Rothschild hastahanesinde ISPANYA'daki ameliyatim sonrasi kontrollerim yapildi (benim hastaligim CHIARI )hastalik asil olarak benim gorme sinirlerimi etkiledigi ve ameliyat olmazsam kor olacagim dusunuldugu icin once goz kontrollerim yapildi akliniza gelebilecek tum testler yapildiktan sonra sinir -beyin cerrahi olan dr SILHOUETTE BENEDICTE saskinligini gizleyemedi.Sonuc hastalik ortadan kalktigi gibi onemli oranda iyilesme baslamis 19.06.2015 tarihinde beyin ve omurilik IRM'leri cekilerek beyin ve omurgamdaki son durum gozlenecek.Bunlari yaziyorum cunku benim doktorumu sasirtan ve bu konuda PARIS'te muhakkak buyuk bir konferansin duzenlenmesini tetikleyen bu durumun ulkemde de bilinmesi gerektigini dusunmemdir.Ozetle kontrollerden sonra doktorum olaganustu bir durumun gerceklestigini hemen ISPANYA'daki bu doktorla irtibata gececegini ve onlari PARIS'e diger sinir-beyin cerrahlarina konferans vermek icin HÔPITAL UNIVERSITAIRE PITIÉ-SALPÊTRIÈRE hastahanesine davet edecegini soyledi.Section filum terminal tekniginin ise yaradigini anlatmak uzere yapilacak konferansa benimde katilip KOBAYLIK yapmamin onemli oldugunu belirti.Elbette bende taniklik ve kobaylik yapacagim .Ozelden aldigim bir cok mesaj oldugu icin burdan hepinize son durumum hakkinda bilgi vermek istedim ilgilenenlere duyurulur.Duyanlar duymayanlara duyursun.Bol saglikli omurler diliyorum

Merhaba Landish ben de Murat Hancı hocaya muayene oldum. Bana da şant takma ameliyatı önerdi. Sende bu süreç nasıl işledi? Ben hala çok kararsızım. Çünkü birçok doktor dolaştım ve bazıları da bekleyip görmeyi önerdi. Bu sebeple hala kafam çok karışık

Serden bendede aynı sıkıntı vardı 1 bucuk ay önce hacettepede atilla beye amelyat oldum top oynarken belüstü düşmemle omurilik içerisinde sıvı birikmesi meydana geldi.bu olayımfa yaklasık 7 yıl önce olmuştu.belimdede ayrıca kistik yapı bulunduğundan omurilikle arasında ayrıca yırtılma meydana geliyo düşmemle.bu rahatsızlığımdan dolayı ayaklarda özwllikle sağ yakta güç kaybı meydana geldi ve hapsurduğumda , ani hareketlerde bacaklarda şiddetli ağrılar oluyodu.amelyattan sonra ağrının yüzde 70 i gitti fakat güç kaybı arttı.şimdiden tekrar amelyatı bile düşünüyorum.ama söyle bişey var dinlendiğimde ayaklarda cok az bi güç geliyo fakat biraz yürüyünce güç kaybı tekrar olusuyo.amelyatta belirttiğim bölgeye küçük bi şhunt takıldı .doktora kontrolde devam ederse başka çözümü varmı diyince shunt ı karın boşluğuna uzatıp basıncını azaltırız yada shunt ın yerini değiştiririz dedi ve şimdilik fizik tedavi verdi.tekrar amelyatı bile şimdiden düşünüyorum

Merhaba arkadaslar oncelikle hepinize gecmisolsun bu hastalik nadir gorulebilen bir hastalik.ben fransada yasiyorum ve cok arastirdim bu isin tek bir doktoru var Barcelona da dr Royo arastirin yalniz cok pahali bir ameliyati var.ameliyat olmasi gerekli insanlarin disinda herkes ameliyat olmak zorunda degil hic bir ilac tedavisi yok.sadece agir islerden uzak durulmali iyi dinlenmeli ve ikinma zorlamalardan kacinmali.siringomiyeli hastaligi tek basinada oludugu gibi malformation ile birliktede olabiliyor.ameliyat onerilen arkadaslara bilgi icin,genel olarak agrilarda bir degisiklik olmadigi kanisina ulastim azalma olsabile tekrar ettigi eskiye dondugu ortadadir.acil ameliyatlik hastalar ;tumor ,asiri his kaybi ya da yurumekte zorlanma...onun disindaki hastalar icin ameliyat daha kotu sonuclar verebilir.imkani olupta hastaligi cok ilerleyenler icin tekrar ediyorum Barcelona Dr Royo arastirin dunya da bu hastaligi ameliyat edecek ve sonucu olumlu biten baska bir doktor yok hepinizi hepimeze acil sifalar.

Merhaba. Benim esimde de siddetli bas agrisi sikayetleri ile yaklasik 1.5senedir migren den kafa ici basinc artisina kadar hersey soylendi ama tedavisiz kaldik.En son gittigimiz bir beyin cerrahi chiari malformasyon oldugunu soyledi ve bahsettigi ameliyat enseden beyincik kismina mudahalee. Ama sonuclari riskleri ....aklim almiyor. Internette arastirirken sizi gordum ve bahsettiginiz ispanyadaki klinigi inceledim.ewet her doktorum soylediginden farkli olarak filum terminale opsiyonunu sunuyorlar. Bu konuda bizi bilgilendirebilir misiniz ?sizin siringomiyelia probleminizde var miydi chairi ile birlikte?bizde suanda oyle birsey yok ama beyin cerrahi enseden yapilan ameliytta herseyle karsilasilabilecegini soyledi ve sizin bahsettiginiz yontemi hic soylemediler.lutfen bizi bilgilendirebilir misiniz cok zor durumdayiz

Tekrar Merhaba ozelden cok fazla mesaj aliyorum benim onerim eger tanidiginiz ahpaplik yaptiginiz bir beyin-sinir doktoru varsa onunla iliskiye gecin ben kendi adima hazirim gelip o doktora hem durumu anlatabilirim hemde kobaylik yapabilirim .Daha oncede belirtigim gibi ilk ameliyat olan TURK hasta benim bundan dolayi kendimi sorumlu hissediyorum .Bu tedavi yonteminin muhakkak Turk doktorlari tarafindan kesfedilmesi saglanmali iste o zaman sizlerin Ispanya'ya gitmeniz gerekmez cunku o doktor bu teknigi gidip 1 hafta icinde ogrenir ve gelip ulkemizde hastalara uygular.Benim ameliyat oldugum instutu ayni zamanda bir akademi yani teknigi dunya capinda tum doktorlara ogretiyor.Baskalarinin bir sey yapmasini beklemeyin siz birseyler yapin bakin bende burda Fransada beyin-sinir cerrahima durumu anlattim ve hatta tibbi tetkiklerde ispatlandi ve doktorun kendisi Ispanya ile iliskiye gecti umut ederim burdada birseyler hareket eder cunku burdada binlerce insan bu hastaliktan muzdarip .Sanirim anlatabilmisimdir.Benim derdim sizi Ispanya'ya yonlendirmek degil cunku bizler hepimiz gidip oralarda ameliyat olamayiz ama bir doktor cikar ilgilenir ve tum sorunu ortadan kaldirir.Ikinci onerim sizin doktorlariniz arzu ederse ben onlarida telenfonla arayabilirim ve hatta tiibi tetkik sonuclarimi once ve sonra olmak uzere onlara gonderebilirim.Tekrar saglikla kalin

@cekirdek benım de syrıngomyelım var ve doktorum bu iş de mukemmel harıka dıyebılıım irtibata geçersen benımle yardımcı olabılırım sana

merhaba herkeze gecmiş olsun, 40 yaşındayım; sırtımda kıllanma ile doğmuşum o zamanlar anlamamışlar (ailem doktora goturdugu halde ben demişler) dogustan kalçam yarım çıkık ve cıkık olan bacak 1-1,5 cm kısa, 13 yasında kalca amelıyatı oldum;

2010 yılında yani 35 yaşında ilk bel boyun sırt mr cekildi; hafif skolyoz ve kapalı spina bifidayı biliyordum zaten buna ek olarak omuriligimde : diyastometamyeli, gergin omurilik ve kucuk syringomiyeli cıktı:
http://www.engelliler.biz/forum/ayn...spina-bifida-olan-kim-var-13.html#post1584634

Arkadaşlar Merhaba herkese çok geçmiş olsun. Sizlere bir şey danışmak istiyorum. Annemin sağ bacağında 15 yıldan beri aşırı his kaybı, ağrı ve şişmeleri var. Bacağı yere paralel değilse morarmaktadır. Yıllardır bir çok tetkik yapıldı. Hiç bir şey bulunamadı.

En son bu nedenle çapaya yatırdık. Omurga MR`ından sonra omurilik sıvısının fazla olduğunu söylediler. Sizce bu ameliyatı olmalı mıyız ? Tecrübelerinize göre bize ne önerirsiniz ? Annem de hapşırdığında veya öksürdüğünde omuzlarında ağrı hissediyor. Kollarında ve çenesinde zaman zaman uyuşukluk hissediyor. Ameliyat olmazsa daha ciddi sorunlara yol açabilirmiş.