Kullanıcı:
Filtreler
Güncel İçerik
Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Giriş yap Şimdi kayıt ol
Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Siringomiyeli olan var mı?

Selam arkadaslar bugun mr cektirdim sonuclari bekliyorum merakla iki yilda ne oldu ne bitti diye murat gecmis olsun bence sen kafaya taktigin icin zayifliyorsun hayati erteleme .

Landish insallah bebegin en kisa zamanda olur ben kendimi sansli hissediyorum cunku cok ender rastlanan bir hastalik siringomyeli inanirmisiniz iki yildir hic umursamadim hastaligimi iyimi ettim kotumu mr soyliycek ensemden baslayan bas agrim sirt agrim istemsiz goz hareketim var ama goz hareket sorunum nadir oluyor sag ayak parmaklarimi bukemiyorum bunlar iste hayat devam ediyor iki uc gun oncesine kadar googleden bile bakmadim bu siringomyeli nedir diye dua edelim birbirimize su aralar kpss ile mesgulum

Selam landish tak nedir acaba
 
babası da dayısı da Beşiktaşlı, o da Beşiktaşlı olacak zaten :))
Bence senin zayıflamanın sebebi moral bozukluğu veya başka bir hastalı. Siringomiyeli zayıflamaya sebep olmaz, hareketlerini kısıtlarsa (güç kaybından dolayı) o zaman kilo da aldırır - hareketsizlikten.

Hastalığa kafayı takıp yaşamak zor, insanı depresyona sokuyor o zaman. En güzeli dediğim gibi hayata devam ama vücudumuzla ilglenmek ve dikkat etmek
Evet, çok nadir bir rahatsızlık herkese nasip olmaz :)) öyle de düşünebiliriz değil mi?

TAK: temiz aralıklı katarizasyon demek, 4 saatte 1 steril tek kullanımlık sonda ile idrarını mesaneden boşaltıyorsun. TAK yapmaya başlamadan önce ben de önyargılıydım ürkütücü geliyordu. Ama alıştım, eskisine göre de çok daha rahatım .

Herkese sınavlarında, uğraşılarında başarılar :)
 
Landish ben bir anneyim ve iki kat korkuyorum buyuzden ama pozitifim kotu biseyler yasamiycakmisim gibi belki kendimi kandiriyorum .Ama okudugum kadariyla sende guclu birisin iyiki burdasin yalniz hissetmiyorum sen ve diger arkadaslar sayesinde basari dilegin icin tesekkurler rabbim hepimize sifa versin mr sonucumu aldigimda yazcam buraya gorusmek uzere
 
Ben de sizlerle yazışmaktan, bilgilerimizi tecrübelerimizi paylaşmaktan çok mutlu oluyorum, insan yalnız olmadığını hissediyor gerçekten de.
MR sonucnun iyi çıkacak inşallah :) çok dert etme kendine, her şekilde üstesinden geleceksin emin ol.
Anne olmanın sorumluluğu bambaşkadır, haklısın tedirgin olmakta ama herşey elimizden geldiği kadar sonucta.
 
hastamiying inşallah her şey istediğin gibi olur kardeşim.Landish e ortama pozitif elektirik yaydığı için ne kadar teşekkür etsek az sanırım.Bana gelirsek:) zayıflama konusunda takıntılı değilim bugün ölçüm kilo kontrollerim sonucunda 10 içinde 1 beden küçülmüşüm yaklaşık 4 kg vermişim,bu da şunu gösteriyor maalesef ilk doktorun tahmini doğru kendi kendimi sakatlamışım.Bu zayıflama ilerleyecek mi duracak mı hiç bir fikrim yok ama iç hastalıkları doktoruna gidecem.Bu suçluluk hissiyle baş eder miyim de bilmiyorum açıkçası.Herşey alt üst oldu bir anda c.tesi söz yüzüğü takacaktım ne diyecem ne yapacam bilmiyorum.kafam karma karışık...
 
Murat1903, ben senin zayıflamana anlam veremedim, yani siringomiyeli ile bağdaştıramadım hiç. Nereden kilo verdiğin de önemli, bu 4 kilo kas kaybı mı, su kaybı mı, yağ kaybı mı??
Siringomiyeliye bağlı zayıflama şöyle olur; kas dokusunda azalma meydana gelir, sebebi ise: syrinks(SIVI BÜRÜKMESİ) omurlikteki sinirlere baskı yaptığından sinirler zamanla hasar görür iletim yapamaz hale gelirler. Normalde sinirler beyin ve kas dokuları arasındaki iletimi sağlarlar ve kasların beslenmelerini sağlarlar. İletim kesilince kas beslenemez, kas dokusu zayıflar kuvvetsizleşir. Kas zayıflar.
Tahmin edeceğin gibi bu 10 gün içerisinde olacak bir şey değil, hop diye bir anda sönmez kasların.
Seninki ya moral bozukluğu ya da başka bir hastalığa bağlıdır.
Lütfen bunun için kendini bu kadar üzme. Kendini rahatsız hissediyorsan bu süreçleri kız arkadaşınla paylaş, ihtimalleri anlat ama bu ihtimallerin illa ki gerçekleşecek diye birşey yok, bunu da söylemeyi unutma. Kararı da ona bırak.
Korkup kaçarsa da bu duruma sevin derim! Yarın öbür gün başına bir kaza gelse demek ki yanında olmayacakmış.
Seviyorsa sana destek olması lazım. Geçmişte ben de söz yüzüğü takmaya yakın erkek arkadaşım sağlık sorunlarımı bahane ederek beni terk etmişti (ki o zamanlar siringomiyelinin eseri yoktu normal birinden pek afrkım yoktu). O zaman üzülsem de sonrasında, ohh iyi olmuş zamanında kurtulmuşum diye şükrettim.
Tereddütlerini çok iyi anlıyorum, evlenme kararı almadan önce ben de aynı duyguları yaşadım. Sonra dedim ki, ya bişey olursa diye korkarak yaşayamazsın Landish, olacağı varsa olur zaten. Sen elinden geleni yap, Allah'a güç vermesi için dua et - yaşa ve gör!!
 
Murat landishe katiliyorum ona anlat durumu ve bu kadar takma oyuzden zayifliyosun diye dusunuyorum iki yildir siringomyeliyim ve hayatimi aksatacak bir sorun yasamadim ufak tefek seyleri Saymassam onlarda ufak zaten anladigim su kafaya takinca sumu olcak bumu dedikce biseyler oluyor bu arada landish meslegin ne bilmiyorum ama cok iyiymis seyahat vs sevgiler size murat neler olup bittigini yaz iyi dileklerin icinde tesekkur ederim bakalim mr ne diycek kotu bisey beklemiyorum bu beklenti tabi
 
Arkadaşlar iyi dilekleriniz için teşekkür ederim.
Umarım herşey gönlünüzce olur.
 
Son düzenleme:
Mr sonuclarimi aldim dr sira bekliyorum beyin mr normal
...L5 vertebreda sakralizasyon...
Dorsal spinal kord en genis yerinde yaklasik 3mm capa ulasan santral kanal dilatasyonuna ait gorunum dikkat cekmektedir....C4 C6vertebra korpuslari arasinda spinal kanal icerisine santral kanalda en genis yerinde 3mm olarak olculen dilatasyona ait gorunum(srynks kavitesiyle uyumludur) iste bunlar yaziyor bakalim.dr ne diyecek landis ve murat gorusuruz
 
Cok sukur ameliyat vs gerektirecek birdurum yokmus boynumdada syrinks goruldu beyincik sarkmasi yokmus 6ayda bir mr takip insallah sizlerde sifa bulursunuz sevgiler
 
gözün aydın kardeşim,Allah herkese şifa versin inşallah.Kendim iyi haber almış gibi sevindim inanki:)Landish i de gözümüz aramıyor değil hani,nerdesin landishhhh:)
 
gecmiş olsun hastamiying :) syrinksin ufakmış, beyincik sarkması olmaması da süper haber. BUndan sonra MR kontrollerin aksatmazsın, burada defalarca dile getirdiğim şeylere dikkat edersin (ağır kaldırmamak, zıplamamak, kendini aşırı zorlamamak, özellikle boynunu zorlamamk vs.. )
Sorunsuz bir şekilde devame deceğine inanıyorum.

Murat, buralardayım da, bu aralar benim için de biraz sıkıntılı geçiyor hayat. İŞ, sağlık, maddi konular yine bu aralar üstüste gelip sıkıştırdılar beni... Bakalım..
Sen neler yaptın? İstedin mi kızı, erteledin mi? :) Her ne olduysa hayırlısı olsun kardeşim -her şerde bir hayır vardır..
 
o iş olmadı landish,durum böyleyken böyle dedim,kızda düşüneyim dedi olumsuz cevap verdi.umrumda mı hiçde değil asıl sorunum kilo problemi eski halime dönsem bi nebze kendimi daha iyi hissedecem.Sen çok güçlü bir insansın Landish inşallah çözüm yolu bulursun bulacağınada eminim,sağlığına dikkat et bebişini düşün.Sen üzülürsen bizde üzülürüz hastamingle baraber :(
 
Landish umarim hersey duzelir kendini uzme lutfen dua ediyorum murat ve sana ayrica iyi dilekleriniz icin tesekkur ederim murat keske bende zayiflayabilsem biraz balik etliyim sen kac kilo oldunki bu kadar takma kafana stres herseyi kotuye goturuyo ben kafaya taksaydim eminim daha buyuk boyutlara ulasmis olurdu olumlu dusun beterin beteri var landish hamile degil henuz ..landish evet bende uzulurum kendini uzme lutfen en karanlik an safaga en yakin olandir
 
hastaming bu zayıflama senin zannettiğin gibi değil bir haftada oluşan kas yıkımı gibi bişey,aniden 5 kg verdim hemde kaslardan,görüntüyü etkileyen biğr zayıflama tanıyanların tepki gösterdiği erimissin,hastamısın sorularına maruz bırakan zayıflama malesef,ve çok moral bozucu bişey ister istemez insanın kafasına takılıyor,canı sıkılıyor sorulara maruz kalınca.
 
Murat alinman icin soylemistim kirildiysan ozur dilerim yazindan oyle algiladim
 
hastamiying;

:) yok neden alınayım.yanlış anlaşılma var o kadar için rahat olsun.kaç kişiyiz şurda:)landish i merak ediyorum ama mesajlarımıza cevap verse en azından.
 
Selam arkadaşlar :)

Geri döndüm - tatildeydim, bu sebeple internete giremedim. Özlemişim sizleri!
Güzel haberlerle geldim, başımdaki büyük maddi sıkıntı çözüldü çok şükür :) Ayrıca 3 aylık hamileyim iyi gidiyor şimdilik, dualarınız esirgemeyin lütfen :)
Sizler nasılsınız? Murat kendini toparlayabilmişsindir inşallah, biraz kilo aldın mı ? Fizik tedavi dr.una göründün mü? Bence egzersizlerine yeniden başlamalısın. Kız arkadaşınla ilgili olarak ta bu aşamada böyle bir şey ortaya çıkması belki de bir işaretti - seni bir hatadan döndürdü belki de... Allah hayırlısını versin inş.
Hastamiying sende ne var ne yok?

Şu sıcak yaz günlerinde tecrübelerime dayanarak tüm siringomiyeli muzdariplerine bir uyarım olacak; aquaparka giderseniz çok dik kaydıraklardan sakın kaymayın. Çok dik kaydıraklardan kayarken hızınız cok yükselir ve bu omurilik sıvısında basıncın artmasına sebep olur, o hızla bir de suya dalınca daha fena olursunuz - hem kötü hissedersiniz kendinizi (sırıtnızda başınızda ağrı uyuşma hissedersiniz) hem de syrinksin büyümesine yol açabilirsiniz.
Su parklarında dönembeçli kaydıraklarda (özellikle de simit üstünde kayılan) fazla dik olmamaları şartıyla kayabilirsiniz.
 
Landish,yazdıklarını şuan gördüm ve gerçekten bi an için kendimi rahatlamış hissettim. Ciddi anlamda fazla endişeliydim aslında bakarsan hala endişeliyim ama yinede bunları kendisi gibi insanlarla konusmak rahatlatıyor. Bu arada üniversiteyide kazanamadım yani hayata atılmak için 1 sene daha vaktim var bu sırada sondamı kendim takamıyorum onu öğrenmem gerekiyor artık bunu farkettim bunu halledicem. Biraz korksamda umarım başarılı olabilirim.
 
Selin'cim rahat ol tabii ki, hayatı akışına bırak ,endişelenme ya ilerlerse vs diye. Evet ilerleyebilir, ama muhtemelen bu uzun zaman alacak mesela benim 32-33 yaşımdan itibaren başladı kötüleşme. O zamanlar gelene kadar kendini iyi yetiştirirsn hayatında bir düzen kurarsan (iyi bir eğitim alır, güzel bir işe başlar, maddi olarak tek başına ayakta durabilecek güce ulaşırsan) sirnigomiyeli ilerlese bile cok avantajlı olacaksın daha kolay baş edeceksin.
Bu yılı iyi değerlendir, sıkı çalış ve seneye güzel bir bölüm kazan derim :) sana şimdiden başarılar diliyorum, istedikten sonra yapabileceğine inanıyorum.
Tanıdğım iki kişi var syrnigomiyeli hastası - 2sinde de ağrılar dışında pek belirti yok - normal hayatlarına devam ediyor onlar da..
TAK meselesien gelince, kolaylıkla kendin yapabilirsin. Özelden kendi yöntemimi paylaşıcam :))
 
Bende de var S.M ama zayıflama haricinde hiç belirti olmadı.Agrı felanda yok hiç bir şikayetim yok.p.tesi fizik tedaviye başlayacağım.telefonla aradılar mayonu terliğini havlunu kapta gel dediler bir an tatile gidiyorum hissi oluştu:)
 
Ay süpermiş, nerede o fizik tedavi merkezi ? Ben de hemen geleyim :)
Haftada 4 gün yarımşar saat yüzüyorum gerçi :)
 
fizik tedaviye başladım elekttro şok gibi alet var,sonra mikro dalga cihazı varmış o na girdik eğzersiz ama öğrenci çoçuklar var hergün değişik tipler değişik harekletler yaptırıyorlar pek sarmadı kafam ama dr.git dedi ilginç olan fizik tedavi uzmanı genç oda yenni dr her halde siringomyeli hastalığını duymadım dedi.o nun planı ne kadar sağlıklı olur bilmem.en sonda havuzda 20 dakka bekleme var.yaklaşık 1,5-2 saat sürüyor.
 
Benim gecen sene gittiğim fizik tedavi seanslarım ortalama 2 saat 45 dk sürüyordu, öyle yorgun oluyordum ki bittiğinde.
Egzersizleri doktor değil, fizyoterapistler yaptırıyor, genellikle de cok genc oluyorlar, bazıları stajer. Her gün farklı hareketler yapmak ta iyi bence - şöyle düşün; farklı hareketler öğreniyorsun ! :)
Siringomiyeli nadir bir hastalık ve evet bazı sağlıkçılar bilmiyorlar - nadir bulunan özel insanlarız ehem ehemmm :)))
 
fizik tedaviden sonra sol elim uyuşmaya başladı hiç bir şijkayetim yokken dr.söyleyim p.tesi bari.
 
Merhabalar,
Öncelikle hepinize geçmiş olsun,
Hastalığın ismi nasıl denir bilemiyorum ama sevimli geldi şiringomiyeli gibi.. (kırıyorsam kusura bakmayın)
Ben nerofibromatozis tip 2 hastasıyım şirin olan hastalık bende yok ama bu neymiş diye netten baktım.
Omurilikle alakalıymış
Omuriliğimde bolca tümörüm var 4 tanesini aldırdım ve doktorum çok iyi bir beyin cerrahı.
Bununla da ilgileniyordur diye düşünüyorum çünkü omuriliğimdeki tümörlerimle ilgileniyor " sinir sistemi "

Hakan Oruçkaptan Beyin Cerrahı - Liv Hastanesi - İstanbul
Hem doktor olarak hem de kişilik olarak çok iyi bir doktor.
Allah herkese acil şifalar versin. ( amin )
 
Herkese iyi aksamlar ben nerden baslayacagimi tam olarak bilememekle beraber bu bilgiyi paylasmak zorunda oldugumu dusundugum icin yaziyorum bir kac ay evvel tamamen tesadufu olarak ARNOULD CHIARI SENDROMU sorunuyla tanistim ve sizler gibi arastirmaya basladim yasadigim ulke olan FRANSA dahil tabiki anavatanim TURKIYE basta olmak uzere butun ulkelerde tek cozum beyin bolgesinde ciddi bir ameliyatti cok sonra ESPANYA'da BARCELONA sehrinde bir clinique ile baglantiya gectim tam adi soyle L´Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) 1 hafta once gidip ameliyat oldum cok kisa (45 dakika suren)ve SECTION FILUM TERMINALE teknigi ile yapilan ve hic bir riski olmayan bir ameliyat henuz 1 hafta oldu fakat sunu samimiyetle soylemek isterim yeniden dogdugumu dusunuyorum arzu eden arkadaslarin bir goz atmasini (cunku internet siteleri var) ivedilikle oneririm saglikla kalin
 
Geçmiş olsun mengus :)
Değerli paylaşımın için teşekkürler, SECTION FILUM TERMINALE yöntemine baktım, Chiari Malformasyonu yanısıra siringomiyeli ve skolyozda da kullanılan bir yöntemmiş ve başarılı sonuçlar veriyormuş..
BU arada risksiz ameliyat yoktur - genel anesteziye giriyorsunuz onun da riski var en azından :)
İnşallah en kısa sürede toparlanırsınız.
 
Genel anestezi almadim 15.07.2014 tarihinde ameliyat oldum ve ameliyatin hemen arkasinda kendimi iyi histemeye basladim bu gun yani uzerinden henuz birkac gun gecmis olmasina rahmen ne buyuk acilar cekiyormusum o kadar rahattim ki anlatamam buraya yazmamim sebebi bu ameliyatin yasadigim ulke olan FRANSA dahil anavatanim TURKIYE'ye uygulanmayisidir ve insanlik icin (en azindan bu hastaliklardan filum terminale bagli sizinde belirtiginiz gibi 4 ana rahatsizlik) cok onemli oldugu kanatini tasimamdir BILGI GUC VERIR!!! Kuyruk sokumunun hemen uzerinde bir bolgeden girilerek FILUM TERMINAL kesiliyor ve ayni gun ayaga kalkiyorsunuz bana onerilen (ortodoks tib diyelim) yontem direk beyincik bolgesinin rahatlatilmasi munasebetiyle yapilacak bir ameliyatti kac saat surecekti bilmiyorum ama en az 10 gun hastahanede ve en az 6 ay re-education (hayata alisma diyelim) sureci ongoruyordu zaman kaybi enerji kaybi para kaybi hangi birini sayayim ve asla benim hastaligimi durdurmayacak sadece rahatlatacakti ama bu yontemle hastaligin durduruldugu iddaa ediliyor ben ilk TURK hastayim o instutude ameliyat olan bu sorumlulukla ulkeme ve ulkemde yasayan ve bu sorunlardan muzdarip olan insanlara karsi sorumlu hissettigim icin bu bilginin muhakkak yayilmasi gerektigini dusundum saglikla kalin
 
Cevap yazmak için giriş yap yada kayıt ol.
Üst Alt