herkese ilk önce geçmiş olsun diliyorum.
birkaçınızın mesajını okuduktan sonra çoğunuzdan çok daha tecrübeli olduğumu farkettim.
16,5 yaşında dushenne muskuler distrofi hastası bir oğlum var. 2 yaşında garipliğini farkettim, birçoğunuz gibi ortopedistlerde dolaştım, 4 yaşında tekrar götürdüm ortopedi ayakkabı ile devam ettik. en son 6 yaşında teşhis kondu. serüvenimiz tepecik'de başladı, dokuz eylül ve arkasından haluk topaloğlu geldi, ilk yıllar tedavi çıkacak ümidi ile hırslanıyorsun, yıllarca ankaraya gittik geldik, zaman geçtikçe ümidimiz azalmaya başladı. üstelik hastalık çıktığında babası terkettiği için oğlumla mücadelemize birlikte devam ettik. artık ankaraya gitmemiz zorlaşmaya başlamıştı, 27 yaşında dmd hastası bir oğlu olan babadan tedavimizi izmir'de devam ettirmemizi hiçbirşeyin değişmeyeceğini öğrendik. ilk başta izmirde tedaviye başlarsak türkiyede en iyi tanınmış doktora götürürken tedaviyi daha gerileteceğimizi düşündüm. ama oğlumun yolculuk yapması zorlaşınca izmirde ege üniversitesi hocalarından prof.dr. hasan tekgül'ü bulduk, haluk hoca ile çok kişinin mesafeli olduğunu, çoğu zaman rahat konuşamadıklarını iyi bilirim. ben rahat soru sorup, konuşmama rağmen haluk hocadan sonra, hasan hocanın özel muayenesine gitmekle hiç pişman olmadım, hasan hocanın tedavisi hasta yakınları ve çocuklara yaklaşımından çok memnun kaldım. eğer izmirde yaşıyorsanız amacım hasan hocanın reklamını yapmak değil, ilk başlayanlar için söylüyorum. çok uzun ve zorlu bir süreç sizleri bekliyor. elinizden geldiğince paranızı ankaraya gidip gelerek yol paralarına harcamayın, çünkü hastalık ilerledikçe yaşamınızı kolaylaştırmak için paraya ihtiyacınız olmaya başlıyor. neyse 13 yaşını doldurduktan sonra tekerlekli sandalyeye oturdu, oğlum gerçekten çok güçlü bir çocuk, özgüvenini fazla kazandı. engelli haklarını iyi öğrendi. evet şu anda %75 engelli, bizim tek kaybımız hızlı kilo alması oldu. işimizi çok zorlaştırdı. kullanılan kortizonlar zaten vücutta hasarlara yol açabiliyor. birşeyi düzeltirken başka bir organına zarar veriyor. ama ilk kortizona başlarken bu sizin seçiminiz değil artık. kortizon kullandığı ilk yıllar kilo almadı, daha sonra hızlı bir şekilde devam etti sandalyeye oturuncada hareketsizlikten kontrol altına alınamadı. hastalığının ilk yıllarında herşey kontrollü gitti. oğlumu kontrol etmesi daha kolaydı, düzenli bir fizik tedavi, tuzsuz yemekler, tatlı diyetleri, herşey yolunda gidiyordu. zaman geçtikçe isyanlar, yasaklara karşı tepkiler çoğaldı, doğal olarak sabır azalmaya başladı. kollardaki güç kaybı başladı, sandalyeye oturduktan sonra giyimini ben sağladım. yaklaşık 2 yıldır yemeklerini ve ilaçlarını ben içirmeye başladım. çok kilolu olduğu için 4 yıl önce akülü hasta taşıma lifti aldım, 1 sene önce
hasta yatağı ve
havalı yatak aldım, çünkü kilodan dolayı vücutlarında yaralar başlayabiliyor, banyo problemleriniz artıyor sürekli hijyen olamıyorsunuz banyo sayısı en iyi ihtimalle haftada 1 oluyor, temizlik bezleri, mendilleri, hasta alt bezleri, hijyen eldivenleri sırasıyla almaya başladığınız ürünler haline geliyor. kullandığınız kortizonlardan dolayı diğer hastalıklar belirmeye başlıyor. şu anda benim oğlum ayrıca obez olduğu için şeker başlangıcıda var, hepsinde bu hastalık olacak diye bir şey yok ama kullandıkları kortizondan dolayı çeşitli hastalıklar başlıyor, kalp kasılmasından dolayı tedaviyi nörologlar başlatıyor zaten. bu kadar sıkıntıya dayanabilmek için psikiyatri ilaçları ve daha sonra bunların yan etkileri beraberinde geliyor. benim oğlum şu anda liseye gidiyor. bu hastalık bizde de başladığında ilaç çıkmak üzere deniyordu. hastaneler, doktorlar, medikaller derken hayatınız bir süre sonra kısıtlanmaya başlıyor. çocuğunuzun yanı sıra ona bakan sizde ve diğer aile bireylerinde bel, boyun fıtığı gibi hastalıklar kaçınılmaz oluyor.
bu kadar olumsuzluktan sonra size ne kadar pozitif yaşadığımızı anlatacağım. şimdi çocuğunuz ve kendiniz için yapmanız gereken en güzel şey. ilk önce bu hastalığı kabul etmeniz, şu anda tedavisi olmadığını bilmeniz gerekiyor. tedaviyi bekleyerek yaşamayın, hayatınızı normal şartlarda yaşayın, yaşamı çocuğunuza da kendinizede zehir etmeyin, size önerilen alternatif tıp önerilerini, hacıları ve hocaları kibarca red edin çünkü sürekli bu tip önerilerle karşılaşacaksınız boşuna para ve zaman harcamayın, bu hastalık bize allah tarafından verildi zaten, karşımızda doğa üstü bir güç var, dünyadada bilim adamları bu hastalık için uğraşıyor, tedavisi çıktığında duymama gibi şansınız yok, biz allahımızdan sadece bizi ve çocuğumuzu başka hastalıklardan koruması için dua edelim, beterinden koruması için dua edelim, allahımıza sadece kendimiz yalvaralım başkasına gerek yok.
bu süreç içinde doktorunuzun verdiği ilaçlarınızı düzenli alın düzenli fizik tedavi yaptırın, keyif aldığı ne varsa elinizden geldiğince yaptırın, ertelemeyin, görmek istediği, binmek istediği, gitmek istediği yerlere götürün, okula başladığında r.a.m.'den kaynaştırma programına aldırın, çocuğunuza güvenin karşılaşacağı zorluklarda başkalarından yardım istemesi gerektiğini söyleyin, sürekli yanında olmayın, evde kapanmasına izin vermeyin, kendinden utanmasın, kendinizle, kendisiyle, hastalığıyla dalga geçmesini sağlayın espiriler üretin, hastalığı için sürekli ağlamayın, onun hayatını kolaylaştırın, bir süre sonra hastalıkla yaşamayı öğreniyorsunuz inanın bana, araştırın, başına birşey gelmesinden kormayın inanın onlarda çok güçlü yetişiyor, düştüğü zaman sıkıntılı bir yerde değilse kaldırmayın, bekleyin kendi kalksın, son zamanlara kadar her işini kendi yapsın, benim oğlum şu anda izmirde metro ve otobüs ile gidemediği ve yapamadığı hiç birşey yok. dışarda tüm ihtiyaçlarını karşılayabilecek kapasitede, tüm engelli haklarını öğrendi ve hepsinden yararlanıyor. sizde elinizden geldiğince oğlunuz eve bağlanana kadar dışarıda sevdiklerinizle ve arkadaşlarınızla bol bol zaman geçirin sizde oğlunuzda aktif olun, kendinizi ve çocuğunuzu dokturunuzun önerdiği tedavi dışındaki tedavilerle yormayın, hırpalamayın, zaten zor ve uzun bir süreç geçireceksiniz, gereksiz yorgunluklardan uzak durun,bu hastalıkta bile çocuğunuzun mutlu olmasını sağlayın, ne onu nede kendinizi kahretmeyin, bu hastalıkta en iyi şartlarda anlattıklarımın en az %90'ını bu şekilde yada benzerini yaşayacaksınız ama korkmayın, en önemli ve zor, kaçınılmaz süreç geldiğinde ise ben çocuğum için, canım için, şartlarımın üstünde elimden gelenin fazlasını yapabildim diyebilmelisiniz. sanırım bu bizim tesellimiz olacak.
kaçamadığımız, zor bir hayatımız var ama illede çocuklarımız için yaşamak diyorum, hayatlarınızı kolaylaştırmaya çalışın, pes etmeyin, çocuklarımız elimizden geldiğince doya doya yaşaşın, allahım bize bazı şeyler yaşatacakşa, onu ne zaman uygun gördüyse o zaman, günü geldiğinde yaşayalım, şimdiden düşünerek değil. çocuklarımız için yapacağımız mücadelelerimiz daha bitmedi, onların bize ihtiyaçları var.
hepimize tekrar geçmiş olsun.
