Neden oyalasınki bu kadar net konuşmazdı heralde.doktoru savunduğumdan falan değil ama şuan yaptığı tedavinin başarılı olduğunu,bizimde bu %15 lik gruba girdiğimizi söyledi.51. ekson atlatma yöntemi dünyada 30 ülkede yapılıyor sadece bizde değil. şimdiye kadar okuduğum biçok yerde başarılı olduğu anlatılıyor.inşallah diğer eksonlar içinde yöntemler en kısa zamanda uygulanır. moralimizi yüksek tutucaz allahtan umut kesilmez. Derdi veren allahım dermanınıda verecektir.örneğin dün haberlerde dinledim bir ilaç üzerinde çalışıyorlarmış ilaç beyne sinyal görderiyormuş ve hasarlı organ iyileştiriliyormuş bilimde boş durmuyor.Sakın ümidinizi yetirmeyin ben inanıyorum.mutlu günler dilerim
Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
1,5 yaşındaki oğluma duchenne müsküler distrofi (DMD) tanısı koyuldu
- Konbuyu başlatan arda006
- Başlangıç tarihi
merhabalar 2.5 ay önce dünyaya geldi kızım.tam netleşmesede kmd teşhisi koyuldu ama alt grubu henüz belirlenmedi.biz 9 eylüldeyiz doğdugundan beri.sanırım sizde izmirdesiniz görüşmek isterim yılmaz civan 05354079527
allah yardımcınız olsun iki oğlumun ikiside DMD zor bir hayat sizi bekliyor yıllardır bu hastalık hakkında yapmadığım şey kalmadı gitmediğim doktor yemediğim ceza kalmadı bitmeyen mahkemeler yazacak çok şey varda bende artık dermen yok rabbim size sabır çocuklarımıza şifa versin inş
şahin tekrar hoş geldin aramıza bende bu hastalığı ilk öğrendiğimde üye olmuştum buraya gecelerim sabahlara kadar araştırma yaparak ve çeşitli makaleleri okuyarak geçiyordu bu arada bülent ben izmirden defalarca konuşmuştuk telefonda hatırlarsan bu arada bergama ya gitmek için istediğin zaman gelebilirsin
çok saol bülent abi...umutla sabırla bekleyeceğiz ve inşallah güneşli günler göreceğiz.Allah kabul etmeyeceği duayı ettirmezmiş ve ben tekrardan ALLAH ım çocuklarımızı bize bağışla diye yalvarıyorum inşallah yeni bir güne başladığımız bir sabahta şu haberle uyanırız dmd hastalığının tedavisi bulundu tüm ailelerimizin gözü aydın.sınavımız ağır ALLAH yardımcımız olsun.
Tanışmak ve paylaşmak istiyorum
Herkese allahım acil şifalar versin arkadaşlar. 06.05.2013 tarihi itibarı ile 2,5 yaşındaki oğluma dmd teşhisi kondu. Bu hastalıkla ilgili bilgileri paylaşmak isteyenleri bekliyorum.
Herkese allahım acil şifalar versin arkadaşlar. 06.05.2013 tarihi itibarı ile 2,5 yaşındaki oğluma dmd teşhisi kondu. Bu hastalıkla ilgili bilgileri paylaşmak isteyenleri bekliyorum.
merhaba bizede aynı teşhis dün kondu nur hanım görüşerek ortak bir yol izlememiz belki mümkün olabilir. acil şifalar.
a_slymn;
merhaba bu ilaç la ilgili gelişme ne durum da yada yeni bir ilaç var mı ne zaman yazdınız bu yazıyı bilmiyorum ama
merhaba bu ilaç la ilgili gelişme ne durum da yada yeni bir ilaç var mı ne zaman yazdınız bu yazıyı bilmiyorum ama
https://www.facebook.com/kasplatform isteyen herkes katılıp küfür ve hakaret olmamak kaydı ile
Ablacim cocuga kilo aldirmayin, fizik tedavi uzmanlariyla gorusup programlarini uygulayin, bizim cocuk 10 yasinda ve tamamen tekerlekli sandalyeye dustu, beslenme cok onemli, haluk hocayi bosverin sadece moralinizi bozar, tedavi yok sadece laf var, Allah yardimciniz olsun....
Merhaba size nasıl ulasabilrim suan cocugunuzun durumu nasıl bizde aynı durumdayız suan hala tedavi yok yardım edin
Oglum 2 yasinda gözle görülür hiçbir rahatsızlığı yok ve cok hareketli bir çocuk. Şans eseri kan tahlilinde CK yüksek çıktı ve genetik tahlili istendi
MULTİPLEKS PCR İLE YAPILAN MOLEKÜLER GENETİK İNCELEME SONUCUNDA DİSTROFİN GENİNDE 45_48 EKZONLAR ARASINDA DELESYON SAPTANMIŞTIR. MLPA ÇALIŞMASI İLE DİSTROFİN GENİNDE 45_48. EKZONLAR ARASINDA DELESYON SAPTANMIŞ DUPLİKASYON SAPTANMIŞTIR.
Sonucumuz bu şekilde. Lütfen yardımcı olun cocugum yuruyemeyecek hale mi gelicek nolucak. Kas biopsisi yaptırmaya karar verdik Duchanner mi becker mi anlamak icinmis nolur yardimci olun
MULTİPLEKS PCR İLE YAPILAN MOLEKÜLER GENETİK İNCELEME SONUCUNDA DİSTROFİN GENİNDE 45_48 EKZONLAR ARASINDA DELESYON SAPTANMIŞTIR. MLPA ÇALIŞMASI İLE DİSTROFİN GENİNDE 45_48. EKZONLAR ARASINDA DELESYON SAPTANMIŞ DUPLİKASYON SAPTANMIŞTIR.
Sonucumuz bu şekilde. Lütfen yardımcı olun cocugum yuruyemeyecek hale mi gelicek nolucak. Kas biopsisi yaptırmaya karar verdik Duchanner mi becker mi anlamak icinmis nolur yardimci olun
İyi geceler benim 1 yaşında oğlumda tesadüf eseri genşz eti%85 iki burundeliğini tıkadığı için ameliyat olması gerekirken alt ve ast değerleri yüksek olduğu için anestezi uzm.gastoya sevk etti onlarda yeni ve kapsamlı bir tahlil istedi ve bunun sonucunda ck 15600 çıktı
9 eylül de prof.adem hoca çocuğumun doğumdan beri doktoru ve çocuk nöroloğu sonucu ona gösterdiğimizde biraz bekleyelim başka bir sebebi de olabilir atesi kontrol altında tutalım dedi ve 6 gün sonra tekrar bu değerlere bakalım dedi ve bayramdan sonraki pazartesi 6 .gün tekrar tahlil yaptığımızda bu ck değeri 45600 olmuştu yani6 gğnde üç kat arttığını gördü ve bir kas rahatsızlığı var dedi ve bizi emg çekilmesi için yetişkin nörolojiye yönlendirdi buranın hocası ihsan bey emg yi çekti ve %95 dmd hastası dediler.
değer çok yüksek olduğu için önce idrara bakalım deperler normalse direk deltacotril denilen kortizonlu steroid ilaca başladık ve her hafta idrar testi istedi.bu arada da bir akrabamız ankarada prof.Haluk Topaloğlu hocaya konuyu anlatmış cocuğu birde ben görürsem iyi olur dedi
yarın sabah izmirden ankaraya götüreceğiz.Lütfen bizim için dua edin bu esnada 9 eylül genetiğe kan verdik tipini arastırmak için 2,5 ayda sonuç çıkar diyorlar.hastığı az çok okuduk ama bu ilacı alırken nasıl beslenmeli ve 1 yasında ki bebeğimize ne tarz egzersizler yaptırmalıyız hiç bilmiyoruz su an zaten yğrğyemiyor sadece tutunarak ayakta durabiliyor.Lütfen izmirde olan ya da yine bu yaşlarda hastalıpı tespit edilen varsa durumu paylasırsanız sevinirim.
9 eylül de prof.adem hoca çocuğumun doğumdan beri doktoru ve çocuk nöroloğu sonucu ona gösterdiğimizde biraz bekleyelim başka bir sebebi de olabilir atesi kontrol altında tutalım dedi ve 6 gün sonra tekrar bu değerlere bakalım dedi ve bayramdan sonraki pazartesi 6 .gün tekrar tahlil yaptığımızda bu ck değeri 45600 olmuştu yani6 gğnde üç kat arttığını gördü ve bir kas rahatsızlığı var dedi ve bizi emg çekilmesi için yetişkin nörolojiye yönlendirdi buranın hocası ihsan bey emg yi çekti ve %95 dmd hastası dediler.
değer çok yüksek olduğu için önce idrara bakalım deperler normalse direk deltacotril denilen kortizonlu steroid ilaca başladık ve her hafta idrar testi istedi.bu arada da bir akrabamız ankarada prof.Haluk Topaloğlu hocaya konuyu anlatmış cocuğu birde ben görürsem iyi olur dedi
yarın sabah izmirden ankaraya götüreceğiz.Lütfen bizim için dua edin bu esnada 9 eylül genetiğe kan verdik tipini arastırmak için 2,5 ayda sonuç çıkar diyorlar.hastığı az çok okuduk ama bu ilacı alırken nasıl beslenmeli ve 1 yasında ki bebeğimize ne tarz egzersizler yaptırmalıyız hiç bilmiyoruz su an zaten yğrğyemiyor sadece tutunarak ayakta durabiliyor.Lütfen izmirde olan ya da yine bu yaşlarda hastalıpı tespit edilen varsa durumu paylasırsanız sevinirim.
Merhaba, Allah acil şifalar versin öncelikle.benim yiğenimde de aynı şüphe mevcut, genetik testi yaptırdık cok büyük ihtimalle dmd diyolar, süreciniz nasıldı, cocuğunuzun sağlık durumu nasıl, yavaşlatmak için kök hücreden bahsediyolar, denediniz mi ? Şuan herkesten bir ses cıkıyor kimsenin bilmediği sadece yaşayanın yönlendirebileceği bir hastalık o yüzden size yazmak durumunda kaldım
lalehasdemir
Kök hücre, nörodejeneratif hastalıklarda şu an için kullanılabilen bir kesinlikle değildir. Fizik tedavi, mümkünse hidroterapi ve iyi bir eğitim süreci önerebileceklerim. Bu arada DMD ile çok yakın zamanda çok yeni umutlar da belirdi. İnanıyorum ki DMD'nin de tedavisi çok uzak değil
Kök hücre, nörodejeneratif hastalıklarda şu an için kullanılabilen bir kesinlikle değildir. Fizik tedavi, mümkünse hidroterapi ve iyi bir eğitim süreci önerebileceklerim. Bu arada DMD ile çok yakın zamanda çok yeni umutlar da belirdi. İnanıyorum ki DMD'nin de tedavisi çok uzak değil
Bir ilaçtan bahşedilmiş 2008 yıllarında sonra hiç bahsedilmemiş, genetiğin çıkması 3 ay sürecek (ki genetik sonucu sadece prasedür %99 dmd dedi doktor her değerimiz alt ast vb ileri boyut yüksek), çocuk oturma hatta emekleme çağında biz bu 3 ayda çocuğa nasıl davranmalıyız emeklemesine izin vermeli miyiz, hareketlerini kısıtlamalı mıyız,2 doktora gittik 2 side birbirinden bambaşka şeyler söyledi, biri yatır hiç bişey yapma dedi diğeri olabildiğince hareketlendir dedi. Ne yapcağımızı bilemedik.
lalehasdemir
Öncelikle çok büyük geçmiş olsun.. Çocuğunuza diğer cocuklardan farkli olarak yapıcağınız çok fazla şey yok. Yaşı küçükse fizik tedavi yapmayabilirler ama havuza mutlaka başlayın. Çocuğunuz biraz geç yürümeye başlayabilir bilginiz olsun. 4-5 yaşlarına geldiginde kortizonlu ilaç kullanması gerekicek bu yüzden şimdiden tuzsuz yemek yedirmeye alıştırmanızda fayda var Yoksa ileride bizim gibi sorun yaşayabilirsiniz.
Kortizonlu ilaca başlamadan önce yaşına uygun bütün aşılarını bitirin. Allah korusun bir sekilde ameliyat olması gerekirse doktora hastaliğından mutlaka bahsedin. Şimdilik kabaca aklıma gelenler bunlar kafanıza takılan birsey olursa elimden geldigince yardımcı olmaya çalısirim mesaj veya mail atmaniz yeterli. Allah yardımcımiz olsun Geçmis olsun..
Öncelikle çok büyük geçmiş olsun.. Çocuğunuza diğer cocuklardan farkli olarak yapıcağınız çok fazla şey yok. Yaşı küçükse fizik tedavi yapmayabilirler ama havuza mutlaka başlayın. Çocuğunuz biraz geç yürümeye başlayabilir bilginiz olsun. 4-5 yaşlarına geldiginde kortizonlu ilaç kullanması gerekicek bu yüzden şimdiden tuzsuz yemek yedirmeye alıştırmanızda fayda var Yoksa ileride bizim gibi sorun yaşayabilirsiniz.
Kortizonlu ilaca başlamadan önce yaşına uygun bütün aşılarını bitirin. Allah korusun bir sekilde ameliyat olması gerekirse doktora hastaliğından mutlaka bahsedin. Şimdilik kabaca aklıma gelenler bunlar kafanıza takılan birsey olursa elimden geldigince yardımcı olmaya çalısirim mesaj veya mail atmaniz yeterli. Allah yardımcımiz olsun Geçmis olsun..
Hacettepe haluk hoca yapti
Tani kısmında muskler distrofi ve distrofin eksikliği yazıyor sadece. Sonuç yorumlama için randevu aldım.su an beklemedeyim. Genetik için kan vermiştik 4 ay süresi var.
Acaba dmd ye benzer hastalık olabilirmi
Tani kısmında muskler distrofi ve distrofin eksikliği yazıyor sadece. Sonuç yorumlama için randevu aldım.su an beklemedeyim. Genetik için kan vermiştik 4 ay süresi var.
Acaba dmd ye benzer hastalık olabilirmi
Ugur71
Teşhis için Haluk Bey doğru bir isim. Distrofinin eksikliği DMD veya BMD'ye işaret edebilir ama kız çocuklarında çok ama çok nadirdir. Müsküler distrofide distrofinin eksik olduğu başka bir hastalık da duymamış olabilirim.
DMD'de genetik test için 4 ay çok uzun bir süre. Belli ki başka bir hastalıktan şüphe ediliyor.
Teşhis için Haluk Bey doğru bir isim. Distrofinin eksikliği DMD veya BMD'ye işaret edebilir ama kız çocuklarında çok ama çok nadirdir. Müsküler distrofide distrofinin eksik olduğu başka bir hastalık da duymamış olabilirim.
DMD'de genetik test için 4 ay çok uzun bir süre. Belli ki başka bir hastalıktan şüphe ediliyor.
