Charcot Marie Tooth Sendromu (CMT) olan kim var?

merhaba arkadaşlar aranıza yeni katıldım .ben tıp son sınıf öğrencisiyim. bu hastalıktan müzdaribim ve araştırıyorum da

msn adresim dr.fatih1984@hotmail.com

merhaba fatih bülent ben ekledim seni inan bu rahatsızlık araştır araştır bitmiyor bende çok araştırdım tıp fakültelerine gittim kou tıp fakültesinden aldım raporumu hastalığın hangi dönemde oldugu çok önemli bende plato döneminde mesela askerlik bile yaptım düşün bu siteden paylaşım yapmak çok basit vede güzel bilgin olsun .

Evet arkadaşlar sigaranın tetiklediği söyleniyor .sigara gibi stres faktörleri de bu hastalığı ilerletebiliyor

Arkadaşlar bu başlığı boş bırakmayın lütfen gözlemlerinizi durumlarınızı burda devamlı tartışın nasıl mı evli olan arkadaşlarımız risk altında,

Mesela cmt de zararlı gen sperm de temizlenmez ise cmt soydan soya geçebiliyor ,

Bu yüzden bütün cmt ile yaşanmışlıklarınızı ve durumlarınızı paylaşmak istediğiniz yere kadar paylaşın faydasını göreceksiniz.

arkadaşlar bende bu hastalık mevcut ayaklarımda düşük ayak durumu mevcut
ellerimi devamlı çalıştırdım tens mesaj aleti ile gunde iki kere ellerime vede aykalarıma msj.yapıyorum ellerimdeki problem yok denecek kadar azaıldı.
sag aygımın üstüne basamıyordum 15 dakika yol yürüyeyim ayagımın üstüne basamıyordum kendi kendime fizik tedavisonucunda agrılarım azaldı..
doktora gitim aof diye aparat verdi bunu sadece evde kullanıyorum
size sormak istedigim sag ayak biliegim şiş senelerdir bunu eski halien getirmein çaresi varmı acaba?
Herkeze bol bol şifalar

mrhaba bende cmt hastasıyım bu hastalık genetık olarak bana gecti bu hastalık ayaklarımda sekıl bozuklşuguna yanı pescavus hastalıgına neden oldu ve vucudummdakı kasların eksık çalısmasına ailemdekı dıger kısılerde ıse daha farklı sadece babamda aynı

Evet ogacog bu rahatsızlık çok farklılıklar gösteren bir hastalık herkezde bilmiyor bu yüzden bu başlığı açma geregini duydum özellikle soydan soya geçtiği için engellenmesi mümkün bir rahatsızlık bu yüzden bilgilerinizi durumlarınızı ve deneyimlerinizi bu başlık altında paylaşınız lütfen bilelim bilinçlenelim.

bu hastalıgın ayakta neden olan sekıl bozuklugu için bır tedavi varmı ben bunda 14 sene once amelıyat oldum fakat amealıyatdan ıkı sene sonra tekrar ayakda sekıl bozuklugu ortaya çıktı son uc seneye kadar bır sorunum yoktu gayet ıyı yuruyodum fakat uc senedır aksamya başladı ve ayakta 10 dakka kaldıktan sonra ayak kasılmaya baslamakta
gıttığım ddoktorklar artık yenıden bı operasyonun gereklı oldugunu soyleddıler sızın bu konuda gorusunuz varsa lutfen bıldırın

nasıl bir amelayat oldun açıklarmısın

slm

ben 1994 yılında ıkı ayagımdan da pescavus amelıyatı oldum bu amelıyat cmt hastalıgın neden oldugu ayaklardakı sekıl bozuklugu yanı pescavus hastalıgı ıçın yapıldı .amelıyat sonrası ayak ıkı sene boyunca duzgundu fakat tekrar bozulmaya basladı ve su anda sağ ayagımda kasılmalar ve buna baglı olarak ayakda aksama olmaya basladı .
bır çok ortepedı ve norolojı doktorlarına gorundum dokktorların ortak gorusu yenıden bır operasyonun gerektıgı

merhaba
ben manisadan emine. 2006 yılında cmt hastalıgı çıktı bende ailede yok.. durumum iyi sayılır ama çok yoruluyorum ve sağ ayagımda belirgin düşük ayak var ol daha iyi... herkese geçmiş olsun

emine cmt hastasıyım diyorsun bu teşhisi nerden aldın emg varmı genetik tanı yaptırdınmı ,

Arkadaşlar cmt nin testini yani genetik testini yaptıran varmı var ise nerde ve ne zaman ne şekilde yaptırdı lütfen bilgilendiriniz.

merhabalar,ben yaptırdım.2005 yılında istanbul üniversitesi,istanbul tıp fakultesinde biyopsi yapıldı.boğaziçi üniversitesinde genetik yapıldı.cmt 4c tanısı konuldu

peki bahar nasıl yaptırdın ücretlimi oldu ssk işe yaradımı biyopsi neden istendi 2022 ile mi yaptırdın bu testleri bizleri aşama aşama bilgilendirirsen çok memnun olurum ki bildiklerinin bizim için önemi büyük,

lütfen paylaş her yönüyle testi kim yaptı biyopsiyi sonuç ne oldu nasıl yapıldı genetik testini hangi hoca yaptı e.battaloğlumu raporda ne yazdı cmt 4 c tanısı senin ne işine yaradı sağlığına faydası oldumu lütfen bu testleri ücretlimi ücretsizmi aşama aşama anlat lütfen teşekkürler.

bülent tabiki testler yaptırdım.. genetik testi en iyi bogaz içi üniversitesinde esra battaloğlu yapıyor. bu hoca sadece cmt ile ilgileniyor genetikçi. ayrıca bu testler ücretli ssk karşılıyormu bilmiyorum ben geçen yaz yaptırdım babamın üstünden bag kurlu oldugum için ücret ödedim. ama sadece cmt 1 araştırması yapıldı ve çıkmadı diğerlerinın yapılması uzun sürermiş. bi daha ilgilenemedim ben.. diğer cmt türleri için test yaptıran var mı ve nasıl yaptırmışlar.. ögrenebilrimiyiz. ayrıca ben ankarada ersin tan doktorum biyopsi yaptı tanıyı koydu.. emg de çok yaptırdım.. herşey tutuyor yani...

EMİNE anlıyorum fakat cmt nin tipini de yazmışsın cmt teşhisi emğ ilede konuyor fakat 4c tanısı olarak yazmıştın ayrıca eğer 2022 den yararlanıyor isen neden ücret ödedin anlamadım sen yinede bi araştır benim gibi bu konuyu çünki geri ödeme alabilirsin sana boğaziçinden makbuz vermişlerdir fatura onla bi araştır bakalım o zaman ne kadar ödemiştin. nereye ve nasıl birde sana anlatıldımı geri ödeme alıp alamayacagın

evet ilk önce izmirde cumhur ertekin koydu tanıyı emg ile sonra 2007 martta ankara gittim biyopsi yapıldı 2007 temmuzda esra hanım cmt 1a için yaptı testler diğerlerine bakılmadı... evet ücretli ve fatura kesi ben şimdi geri alabilrimiyim onu.

şimdi alabilirmisin bilmiyorum ama il siğorta müdürlüğün ile bir ğörüş geri ödeme servisi ile emine o zaman kesin alırdın diye düşünüyorum peki boğaz içine sevkli gittinmi yani nerde doktorun teşhisi koydu ise şu isimli hastanın tetkiki hastanemizde yapılamamaktadır vs vs vs diye.

anladım. ben bag kura gittim fatura ve test sonucu ile ama ödeme yapmıyorlar bogaz içinde tıp fakültesi yok ya bu araştırma için ödeme olmaz dediler o zmn.. ya olmadı kalsın artık ne yapıyım. şimdi bag kurda ssk da ünv. hast. zaten ücret ödemeiyor.. bulundugun devlet hastanesinden sevk alman yeterli doktordan.. ben esra hanımla hep maıllaştık durumu anlattım. istanbula fln gitmedim.. bursada bi işim vardı ogun özel bi poliklinke dokturun istedigi miktara kaln aldırdım özel bi tüpe koydular.. kargoyal gönderdik soguk hava zinciirmi ne oluymuş. bi ay sonra sonuç geldi cmt 1 a yok.. ama diğer tipler olabilrimiş.ama bunun araştırması uzun sürüyomuş doktor çok yogunmuş. tekrar ücret ödiyim dedim gerçektne çok uzun zmn alıccak sizinki 600 den fazla hasta var demişti. özle yerlerde yaptırın dedi istanbulda araştırdım 1500 euro dan bahsediyor tek testte. sonra kaldı bi daha bakmadım.. ama haziranda emg için izmire gidicem.. ilk zamana göre nasıl fark merak ediyorum..

sinan çetin die biriyle tanışmadım... ama daha önce kayserili arkadaşımız emrenın kurdugu cmt sitesine üyeydım ordaki herkeside tanıyorum.. şuan bu sitedede varlar... hoşçakalın..

bulent' Alıntı:

peki bahar nasıl yaptırdın ücretlimi oldu ssk işe yaradımı biyopsi neden istendi 2022 ile mi yaptırdın bu testleri bizleri aşama aşama bilgilendirirsen çok memnun olurum ki bildiklerinin bizim için önemi büyük,

lütfen paylaş her yönüyle testi kim yaptı biyopsiyi sonuç ne oldu nasıl yapıldı genetik testini hangi hoca yaptı e.battaloğlumu raporda ne yazdı cmt 4 c tanısı senin ne işine yaradı sağlığına faydası oldumu lütfen bu testleri ücretlimi ücretsizmi aşama aşama anlat lütfen teşekkürler.

Genişletmek için tıkla ...

tekrar merhaba,ben yeşilkartlıydım.ist üniversitesi,ist tıp fakulesinden,boğaziçi üniversitesine doktorlarım kağıt yazdı.dr esra battaloğlu yaptı genetiği.biyopsiyi,ist üniversitesi,ist tıp fakultesinde yapıldı.dr yeşim parman yaptı.benim genetik testde cmt çıkmadığı için,sinirlerden biyopsi yapıldı.yani genetik negatif,biyopsi pozitif.4c cmt'nin tipi,ne işime yaradığına gelince.neyle savaştığımı biliyorum başka işime yaramadı.ben üceret ödemedim.devlet hastanesinden sefkli gittim.şimdi kontorollere devam ediyorum.babamın ssk'sından faydalanıyorum ve sefk almadan gidiyorum.

bahar teşekkürler,

Arkadaşlar lütfen paylaşımlarınızı bekliyorum.

bahar arkadaş istanbulda oldugu için daha avantajlı kontrollerede gidebiliyormuş çok güzel.. benım önce biyopsi yapıldı sonra genetik yapıldı.sen neler yaptırdın bülent.. hangi doktorlara gittin.

Emine ben sadece kou tıp fakültesinde emg yaptırdım doktorum tomris hanımdı melek gibi bir insandı doktor gibi doktordu mesleğini son derece iyi yapan bir insandı ama özell sektörü tercih etmiş galiba allah yolunu açık etsin hocamın uzun lafın kısası sonrada gitmedim zaten 2005 te gitmiştim şimdi ise 2008 de genetik test için gidiyorum sadece bu kadar oda kan örneğini yeni gönderdim test bile yapılmadı bekliyor.

anladım.. sen neden ist. da yaptırmıyorsun genetik testi.. aile de yok değil mi sizinde.

Var emine bi kişidede istanbulda yaptıracagım boğaziçi yapacak testi hiç fizik tedavi gören yokmu.

Arkadaşlar bu başlığı boş bırakmayın lütfen bu rahatsızlık hakkında ne kadar bilği alış verişinde bulunur isek o kadar faydalı olacagına inanıyorum.

Arkadaşlar rahatsızlığı ile bildiklerini ,gözlemlerini tedavi ileri tetkik vb gibi durumları burada paylaşalım bilği paylaşdıkça yayılır güçlenir .

ARKADAŞLAR CMT HASTALARINDA GÖRÜLEN DÜŞÜK AYAK PROBLEMİ İÇİN YÜRÜYÜŞÜ KOLAYLAŞTIRICI APARATLAR BULUNMAKTADIR. BEN TOEOFF İSİMLİ CİHAZI KULLANIYORUM, BU CİHAZ YÜRÜYÜŞÜMÜ ÇOK BÜYÜK ÖLÇÜDE KOLAYLAŞTIRIYOR, BUNA BENZER BAŞKA YARDIMCI APARATLARDA MEVCUTTUR, BU APARATLAR AYAĞINIZI 90DERECE KONUMU DENİLEN KONUMDA TUTABİLMENİZİ SAĞLIYOR VE AYAKLARINIZ SALLANMIYOR, YERE TAKILMIYO, SÜRTMÜYOR, VE DE YORULMANIZI ENGELLİYOR HATTA VÜCUT DURUŞUNUZ BİLE DEĞİŞİYOR DİYEBİLİRİM,

ŞİMDİ BU TÜR CİHAZI DAHA ÖNCE HİÇ KULLANMAMIŞ ARKADAŞLAR İÇİN GENEL Bİ BİLGİ VERMEK İSTİYORUM,
ÖNCE BİR DOKTORA MUTLAKA BAŞVURUN VE NE TÜR DESTEK SAĞLANMALI KONUŞUN, SİZE CİHAZ ÖNERSİN,
YASAL OLARAK DEVLETİN KISMEN KARŞILADIĞI APARATLAR BULUNMAKTADIR BUNLARDAN ALABİLMENİZ İÇİN HEYET RAPORU OLMALI (DEVLET HASTANESİNDEN) BU CİHAZ O RAPORDA ÖNERİLMELİDİR, BU RAPORU ALDIKTAN SONRA BİR ORTOPEDİ FİRMASINDAN BU CİHAZI TEMİN EDEBİLİRSİNİZ. DEVLET BU CİHAZLARIN %OLARAK BELLİ BİR KISMINI BELLİ BİR SÜRE SONRA KARŞILAMAKTADIR (İADE ETMEKTEDİR YANİ) (SOSYAL GÜVENCESİ OLANLAR İÇİN) CİHAZI ALIRKEN TÜM MİKTARI SİZ PEŞİN VERİYORSUNUZ, BU KONULARDA ORTOPEDİ FİRMALARI SİZE YARDIMCI OLUP BİLGİ VERECEKLERDİR. BEN ŞAHSEN SİZE NESA ORTOPEDİYİ TAVSİYE EDERİM, BUNUN DIŞINDA DEVLETİN KARŞILAMADIĞI TOEOFF GİBİ CİHAZLARDA MEVCUTTUR BUNLARIN PARA İADESİ YOKTUR, TAMAMEN SİZ ÖDÜYORSUNUZ,

BEN ŞUAN TOEOFF CİHAZI KULLANIYORUM OLDUKÇA MEMNUNUM BEDELİ 1300YTL CİVARIDIR( SAĞ VE SOL AYAK İÇİN)
BUNDAN ONCE AFO DENİLEN BEYAZ VE EKLEMLİ Bİ APARAT DA KULLANDIM BUNU FİYATI BİRAZ DAHA UYGUNDUR, DEVLET BİR KISMINI KARŞILAMAKTADIR,

SİZE TAVSİYEM MUTLAKA FİZİK TEDAVİ YE UĞRAYIN EGZERSİZLERİNİZİ YAPIN HASTALIĞINIZIN NE OLDUĞUNU İYİCE ÖĞRENİN, DOKTORLAR SİZE YARDIMCI APARAT ÖNERECEKLERDİR DEDİĞİM GİBİ BUNU KULLANMANIZI ÖNERİRİM,
BEN NESA ORTOPEDİ DEN ALIYORUM CİHAZIMI bknz:http://www.nesaortopedi.com/ buradan ulaşabilirsiniz,

HİİÇ BİŞEYİ KAFANIZA TAKMAYIN TÜM BUNLAR BİR SINAV VE KARŞILIĞI VAR ÖBÜR TARAFTA, BU DÜNYA GEÇİCİ, CENNETE HEPİMİZ KOŞACAZ COŞACAZ HEM DE SONSUZA KADAR
HEPİNİZİ ÖPÜYORUM

cmt hastasıyım

merhabalar.ben 19 yaşındayım.13yaşımdan beri cmt 2 hastasıyım.teşhis ege ve dokuz eylül üni.hastanesinde kondu.tedavi olarak şu anda fizyoterapi hareketlerimi uyguluyorum.bu işi evde yapıyorum.hastalık başladıktan sonra şu ana kadar belirgin bir ilerleme görülmedi,gelecek günler ne getirir bilmiyorum.ailemde bu hastalığı olan birine rastlanmamış,etrafımda da kimseyle karşılaşmadım.görüntü olarak dizden aşağı ayağa kadar incelik var,yürüyüşüm ağır,çok hızlı hareket edemiyorum.ama yaşantımda henüz kimseye muhtaç değilim.hastalıkla ilgili bildiklerimin sitede ki diğer arkadaşlarınkiyle aynı olduğunu gördüm.sormak istediğim yüzme sporunun hastalığımıza faydası olurmu.paylaşımlarınıza teşekkürler...