Charcot Marie Tooth Sendromu (CMT) olan kim var?

Arkadaşlar,
44 yaşımdayım cmt annemden geçti. Bende ve ağabeyimde var. Genç arkadaşlarıma tavsiyem kesinlikle askerlik yapmaya çalışmasınlar. Ben hastalığımı askere gidebilmek için sakladım. Yedek subay olarak gittiğim halde eğitime dayanamadım. 2 ay sonra neredeyse yürüyemez hale geldim. Tabiki hastaneye sevkettiklerinde miyografide durum ortaya çıktı. Boşuboşuna iki ay kaslarımı aşırı derecede zorladım. netice değişmedi. Belkide şimdi hastalığım daha geride olacaktı.

merhabalar sazrak,aramıza hoşgeldiniz.msn yazarsanız sizide msnye ekleriz.cmt hastaları olarak birbirimizle iletişim kurumalıyız.

pneumaflex...

arkadaşlar bu ürünü kullanabilirsiniz pneumaflex adı, fransada cmt ve ms hastaları için ideal gibi duruyor.. herkese geçmiş olsun .....

[size=3][/size]Merhaba arkadaşlar
bu foruma katılmış olan bir çok ismi tanıyorum. Ben de CMT hastasıyım ve yaşım 59 yaklaşık 16 yaşımda başlamıştı ilk belirtiler ama ne yazık ki tanı konamamıştı 1968 de üniversiteye başladığımda kugelberg-welander tanısı konmuştu ama 20 yıl sonra doğru tanının charco marie tooth olduğu anlaşıldı..bu konuda çok araştırma yaptım, yurt dışında cmt hastaları için uygulanan rehabilitasyon programlarını inceledim. ülkemizde hasta ve yakınlarının yeterince bilgilendirilmediğini gördüm ve bu açığı kapatmaya bir parça katkısı olması açısından http://cmt.freeservers.com adresinde bir websitesi yaptım.umuyorum yararlı oluyordur. amacım olabildiğince genç arkadaşlarımla tanışmak görüşmek ve dernekleşmeye gitmek..sevgiler

sazrak@superonline.com
MSN adresim

Bu arada sonunda gen testini yaptırdım. Bu gün sonuçları aldım. Boğaziçi üniversitesinde yapıldı. CMT1A teşhisi kondu. Bundan sonrasını doktorumla konuşup; Ona göre bir yaşam şekli belirleyeceğim artık. Acaba içinizde CMT1A olan varmı? Hiç olmazsa tecrübelerimizi paylaşırız. E-posta adresim.
c.s.azrak@gmail.com

arkadaşlar merhaba,34 yaşındayım,kdz.ereğlide oturuyorum. charcot-marie tooth tip2 teşhisi konuldu 2 sene önce zonguldak tıp fakültesi hastanesinde.rahatsızlık yaklaşık 10 senedir vardı ama çok yavaş ilerledi.ama son üç senede dizimin altında incelme oldu.yürüyorum koşabiliyorum ama eskisine göre zorlanıyorum.3 sene önce bi kız arkadaşım vardı ondan sırf ilerde hastalığım kötüye gider diye kendimi ondan soğutarak ayrıldım.işte o günlerden sonra ayağım normaldi incelmeye başladı.yanlış anlamayın,fizik olarak manken gibiyim 1,86 boy 90 kiloyum.burada tanınan biriyim,son zamanlarda yürümedeki zorlanma ve ayağımdaki incelme psikolojimi bozdu,dışarda kimseye görünmek istemiyorum insanların bana garip bakması moralimi bozuyor.neyse en azından ihtiyaçlarımı görüyorum.herkese selam.MSN adresim : msb.selim67@hotmail.com

selam arkadaşlar,banada cmt teşhisi kondu tetkiklerini yaptırdım,ama bi daha araştırma yapmadım,yani türünü bilmiyorum,tedavisi olmadığını söyledi gittiğim her doktor,sadece sağlıklı bir yaşam kalsiyum ve vitamin hapları kullan dedi,bol bol egzersiz v.s.,ayrıca ailemde hastalık yok,araştırmalarıma göre ebeveyn hastalığı vücudunda sadece taşıyıcı olarakta bulundurabiliyrmuş,kendi vücudu etkilenmiyormuş,onun haricinde pek fazla bilgin yoq,ALLAH a şükür bnm durumum şu an için o kadar kötü deil,saatlerce yürüyebiliyorum bi zorluk yaşamıyorm,ve bendede ayakta şekil bozukluğu ve belde incelme var kol kaslarım gücsüz,bunun haricinde fazla bilgim yoq,ama bişeyler öğrendikçe sizinle paylaşıcam,ALLAH hepimize şifasını dermanını nasip etsin...

arkadaşlar,kısa süre önce rutin kontrol yaptırdım.hastalığımda hafif bir ilerleme var.fizyoterapist hareketlerimde bazı değişiklikler yaptı,yürürken kullanmam için aparat verdi." bileteral ithal polietilen mold+lateral taban kaması" denilen bu aparatı bir aydan beri kullanıyorum.eski yürüyüşüme göre daha kolay yürüdüğümü hissediyorum.ayağımı daha düz basmamı sağladı.şimdilik memnunum.değişiklik olursa paylaşırım.hepinize hastalığımızın ilerlememesini diliyorum.........

emingezer@windowslive.com ...........HMSN (CMT) type1 İstanbul Üniversitesi €czacılık

merhabalar. arkadaşalr bende vandan özel muayene ücreti ödeyerek yeşim parman hocanın nişantaşındaki muayenehanesinde muayene oldum. emg yi amerikan hastanesinde yaptırdım. hoca cmt olabilir diyerekten kan örneği alıp boğaziçine gönderdi. çıkan sonuçta " cmt tip 1 e neden olan 17p11.2-2 duplikasyonunu taşımadığını göstermektedir " diye yazıyor. aile bireylerinde de bu rahatsızlık olduğu için aile bireylerinden de kan örneği alıp boğaziçine gönderdim. oradan ayrıntılı araştırma için yurtdışına gitmiş. sonuçlar ne zaman çıkar bilmiyorum. raporu yazan esra battaloğlu. bu işlemler için herhangi bir ücret ödemedim. ( emg ve özel muayene hariç tabii. )

arkadaşlar içinizde ehliyet sahibi olan ve araç kullanan var mı? ben bir türlü araç kullanabilir raporunu alamadım. yardımcı olursanız sevinirim

Oh bee bende bu siteyi arıyordum.. arkadaşlar araştırdım malesef bende CMT miymişim sağ ayakta pes kavus benimkisi.baktım ki benim gibi aynı sorundan dert yanan var..! arkadaşlar yanlız değilsiniz aranıza 1 kişi daha geldi...herkes ailden gelen bişey bu dedi..ya sülalemiz çok kalabalık 1-2-3-4-5-6-7 kuşak dedelerimi araştırdım .. bu hastalık tek bana vurmuş.oda benim şanslı olduğumdandır herhalde. deep_matter@hotmail.com

mrb babam cmt hastasıy(mış) hastalıgın gözle görülür belırtılerı olsada hastalıgın adını yenı öğrendm. babamn hasta olması ve bendede bazı belırtılerın bulunması nedenıyle 2002 yılında emg yapıldı.bırazda aılemn ıhmalıye daha sonra hıc kontrole gıtmemiştim dün gittiğimdeyse cmtx oldugumu öğrendm yani x krozomuna baglı olarak taşıyıcıyım.. el ve ayak bıleklerınde ıncelık,hızlı yürüyememe el titremesi gibi problemler yaşıyorum..ve artık yürürken sanki herkes bu hastalığı biliyormuş ve bana bakıyorlarmış gibi gelmeye başladı..sanırım psikolojim bozuldu.. adresim mgnalbant@hotmail.com .

yüzme kasları çalıştırdığı için faydası olabileceğini düşünüyorum ancak fazlaca yorucu sporun zararı olabilir bu yüzden aşırı olmamak kaydıyla yapılacak her tür spor faydası olacağını düşünüyorum

CHARCOT MARIE TOOTH | Facebook

http://www.facebook.com/group.php?v=app_2373072738&gid=254917081607#!/group.php?gid=254917081607

CMT hastası olanlar var mı?

charcot marie toot hastalığı olanlar var mı ? varsa lütfen tecrübelerimizi paylaşalım.

bizede daha geçen hafta bu teşhis kondu boğaziçinde esra battaloğlu DNA testlerini yaptı CMT1 A teşhisi kondu
önümüzdeki ay çapaya gidecez nasib olursa
Rabbim tüm hastalara acil şifalar versin

Arkadaşlar bize gelen raporda bunlar yazıyor rapordan önce EMG de CIDP ön tanısı konmuştu şimdi ise böyle birşeyle karşılaştık bir uzmana gösterecem ama bilgisi olan varsa paylaşabilirmi acaba teşekkürler

DNA analiz sonuçları aşağıda verilmiştir. Bu analizler hastanın 17p11.2-12 kromozom bölgesinde 1.4 megabazlık CMT1A duplikasyonu taşıdığını göstermektedir.


STR-PCR analizi;
STR-4A: A/A/B (belirleyici, duplikasyon var)
*STR-9A: A/B/C (belirleyici, duplikasyon var)
STR-26: A/B/B (belirleyici, duplikasyon var)

*Hastada üç farklı alelin gözlenmiş olması duplikasyonun varlığını doğrudan kanıtlamaktadır.

cmt bilgileri ve cmt Rehabilitasyon ilgili ve cihazi turkiyede yakin zamanda olacak

cmt bilgileri ve cmt Rehabilitasyon ilgili ve cihazi turkiyede yakin zamanda olacak

www.pneumaflex.com.tr

cmt rahatsızlığı olan başka kimler var ?

2001 yılında ssk bölge hastenesinde pesekinovarus tanısıyla opera oldum.. şu an ameliyat olmadan önceki sürecimi iple çekiyorum... ( keşke olmasaydım )
cmt hakkında ortopedi doktorlarınmız ne kadar konuya hakimler... çünkü bana pescavus , pesekinovarus , çekiç şeklinde ayak gibi birbirini tutmayan tanılar konmuştu...
birde işin kötü tarafı bu hastalık irsi yani benim 3 yasında bi oğlum var onda olma ihtimali nedir ?
bendeki belirtiler 6 yasndan sonra başlamış skolyozumda var ama pek belli deil derecesini bilmiyorum.
bu hastalığın sanırım şu an itibari ile tedavisi yok bundan sonraki sürecte olur mu ?
paylaşımlarınızı bekliyorum...



_____________
Charcot Marie Tooth Hastalığı (CMT)
Açıklama – Beyinden ve omurilikten kaslara sinyal gönderen, ağrı ve temas gibi hisleri taşıyan, vücudun kalanından da beyne ve omuriliğe taşıma yapan çevresel sinirlere (Periferik sinirlere) zarar veren bir nörolojik hastalıktır. CMT’nin birkaç çeşidi vardır.
Sebep –Aksonlarda bulunan protein genlerindeki, beyin, omurilik ve vücudun geri kalanıyla arasındaki elektrik sinyallerini taşıyan lifler, veya miyelin içerisinde bulunan proteinlerin genleri, aksonlar üzerindeki izole eden ve besleyen bir tabakanın eksiklikleridir.
Başlangıç – Şekline göre, doğumdan yetişkinliğe kadar.
Semptomlar (Belirtiler) – Kas zayıflığı ve güçten düşmesi, ayaktaki, bacak altlarındaki, ellerde ve kolların önündeki, sıklıkla eklem yerlerindeki (bağlantı noktaları) bazen de, belkemiği eğriliğindeki skolyoz his kaybı.
İlerleme – Genellikle yavaş ilerler.
Kalıtım – Otozomal baskın (dominant) -ebeveynin her birinden gelen hatalı bir gen- otozomal çekinik – ebeveynin her ikisinden gelen hatalı bir gen; ve X bağlantılı (cinsiyet kromozomu)– ebeveynin her ikisinden gelen X kromozomu (cinsiyet) geni vasıtasıyla.

Selam bende kas ve sinir dier adiyla cmt hastasiyim arastiriyorum bu hastalign tedavisini biilginiz varsa paylasirsaniz cok mutlu olucam tsklr

ben kas ve sinir dier adiyla cmt hastasiyim arastiriyorum bu hastalign tedavisini biilginiz varsa paylasirsaniz cok mutlu olucam tsklr

herkese iyigünler bizim hastalığımızın teşhisi konalı 10 ay oldu bu arada herhangi bir ilaç tedavisi görmedik yalnız fizyoterapi gördük ve biraz iyi geldi fizyoterapistin dediğine göre bu cihazdan eve alıp kullanmaya devam etmemiz gerekiyormuş kas kuvvetinin kaybedilmemesi için Rabbim tüm hastalara acil şifalar versin

merhaba bende cmt hastasiyim

slm hayırlı kandıller.uzun zamandır yazılarınızı okuyordum emeklı oldum sımdı artık rahat rahat sıteleri gezerim bende aynı hastalıktanım.diger adıda pma pereneal muskuler atrofi.ben amatör telsızcıyım .kas hastası arkadaslarla capa-cerrahpasa tıp fakultelerınde kanadakı unuversıtelerdekı hocalarla konustum.kısacası tedavısı yok akraba evlılıgınden gelen gen bozuklugundan olusan bır hastalıkmıs .neseli olacakmıssın. kılo almıyacaksın.uzulmıyecekmıssın.yuruyus yapabıldıgın kadar yuruyeceksın hastalıgı aklından sıl at.ben duse kalka yasamaya calısıyorum dusup ayagı kırdıktan sonra .seker yokken sekerim cıktıseker hastası eklendı .allahtan tum hastalara acıl sıfalar

ALLAH kımseye hastalık vermesın.hastalara acıl sıfalar.hayat acıdır sıvrı bıberde acıdır yap bır menemen . afıyet olsun.yanı kımseye zarar vermeden kımseye yuk olmadan hayatı doya doya yasamak gezmek ´guzel.emekli oldum .kas hastası arkadaslarla toplatılar yapıp .her hafta bır yerde toplanıp fıkır alıs verisi yapmak .sımdıden tskl

ctm hastasıyım 10 yıl önce öğrendim kötü bişey ama daha kötüsü olmadığı için ALLAH a şükrediyorum

merhaba ramazan bey bende cmt hastasıyım. Siz nasıl emekli oldunuz öğrenebilir miyim acaba: http://www.engelliler.biz/forum/sag...mekli-olacak-oranda-rapor-alabilir-miyim.html

pneumaflex bu cihazı almayı düşünen varmı

arkadaşlar içinizde uzun yürüme cihazı kullanan var mı.varsa tecrübelerini paylaşırsa memnun olurum

cmt ninde çeşitleri var sanırım bende sadece ayakta var çekiç ayak gibi görünümü var. babamın dayısından babama sonra ben ve erkek kardeşime 2 kız kardeşim var onlarda yoktur. 4 yasında oğlm var şu an itibari ile onda yok emg sonucuna görede yok inş. olmaz.
ben pescavus teşhisi ile opere geçirdim yani yanlıs teshis yüzünden. şimdi ort bot kullanıom. oda ameliyattan sonra kullanmaya başladım 5 cm kısalık oluştu. ancak babam ve erkek kardeşimde pek etkilemedi. onlar askere falan gittiler. hatta kardeşim inş. karocu ustası.

yalnız bazı septomları var hepimizde ( el titreme , yarım skolyoz , ve aşırı terleme )

bende cmt hastasıyım ibrahimyavuz49@hotmail.com

ben pnaumafilex 2 almayı düşünüyorum ve kayseriden fatih beyle temas halindeyim şayet videoda seyrettiğimgibiyse ben yenibir hayata başlıycam diye hayal kuruyorum inanın bu muhhteşem bir aletgibi görünüyor ama bekleyip görelim inşallah herşey hepimiz için iyi olur kardeşlerim sevgilerimle

benim kinide ağır kronik polinöropati diye biliyorduk çapada cmt dendi diğer adı hmsn (herediter motor sensöryel nöropati) bende aşırı terleme yok skolyoz var oda kalça çıkıklığı sebebiyle belimde lordoz var kalçanın birisinde platin var diğerini geciktiği için yapamadılar şimdi ise cmt sebebiyle hiç yapamıyorlar kaslar güçsüz olduğu için yapsakda düşme sebebiyle protez zarar görür bu sefer ayağını dondurmak zorunda kalırız dedi dr. skolyozdan ameliyat olanınız varmı? alınganlık vardı birisikötü laf söylese sesini yükserltse ben gelemiyorum 2 gözüm 2 çeşme 2saat gözümün yaşı kesilmiyor kontrol edemiyorum ,ibrahims.oğlunun muzlu yumurtalı süt 1 ay boyunca 2 günde bir mikserde çırptım içtim dalında saratrmış muz tavsiye etti ben mecburen çikita muzdan yaptım moral sinirini kuvvetlendiriyor 1 sb. süt 1 muz 1 yumurta mayıs ayında yaptım. şimdi bana sesini yükseltseler cevap veriyorum, bunun dışında başka şeylerde denedim depresyonda var depresyonun sebebi anti depresan ilacı bıraktıktan 1 sene sonra çöküntüden dolayı psikiyatriye gitmesi zor sarı kantaronu 10 dk kaynatıp ılıyınca süzüp içtim geçen sene 3 dk lık yapmıştım bu sene 10 dklık yaptım 1 ay kadar yaptım 5 veye 6ay yapmak gerekiyormuş oda zor geldi bu sene abdest alırken hiç üşenmedim eylül ayına kadar, daha sonra yine üşendim . dereotu kürü yaptım idrar tutamama sorunu vardı limon melissa yaptım 15 gün günde 2 kez birini gündüz aç karnına birini yatarken içtim2 ay kadar tuttum sonra yağmur yağınca üşüttüm tekrar başladı maydanoz limon kürü yaptıktan sonra yine tutmaya başladım nöropatiyi bir dr. tvde sinir ucu iltihabı dedi. bize böyle bir şeyden hiç bahsedilmedi idrar tutamamız bu yüzdenmi acaba?.ibrahim s.oğlunun romatoid artiritte ank ıl ozan spondilitte kullandağı kiraz sapı dişi ısırgan kürü var iltihabı temizlemek için ben 10 gün kadar yaptım fazla yapamadım şimdilik iyiym o konuda .büyük abdestte senede 1 veya 2 sorun yaşıyordum bu sene bu yaptıklarımdan hangisi sebebiyle oldu vede ne zamana kadar sürer bilemiyorum bu sorunu yaşamadım ishal olduğum zamanların dışında küçük abdest diye gidip büyük abdestle karşılaştığım oldu en son şubatmıydı martmıydı o zaman yaşadım bu sorunu bu konudan pek bahseden yok pek hoş bir konu değil ama gerçek bu. bunlardan başka balık yağı hapı içtim biraktığım zaman kötü oldu hareket etmekte zorlandım belim kırılıyordu sanki, 2 kutuyu bitirdiğimde bu kadar sorun yaşamadım bırakırken yavaş bırakmak gerekiyor anti depresan gibi çöreotundada böyle sorun yaşadım savunma sistemini güçlendiriyor fakat bırakınca sorun yaşıyoruz bırakırken yavaş bırakmak gerekiyor poleni denemedim oda hem savunma sistemini güçlendiriyor hemde b1 b2 vitamini var fakat bağırsakta emilim bozukluğu varsa b vitamininden fayda sağlayamayız iğne olmak zorundayız karabaş otunda ayağımda bir miktar oynama oldu fakat bırakınca yine aynı oldu sürekli kullanmak olmaz . esra battaloğlu tahlil yaptı cmt tip 1 değilim gen mutasyonu araştırmasını tavsiıye ediyor diğer araştırmalar için piraye oflazerin onayı gererkiyor el titremesi yok fakat akşamları için için titreme oluyor dışarı akseden bir şey yok.gözlerimde bazen voltaj yükselir alçalırya lambanın ışığı farklılaşır ya onun gibi bir şey gözlerimde oluyor, görüyorum fakat algılamakta zorlanıyorum annem babam aynı köyde yetişmiş akraba değiller. dereotunun bir faydasıda ağızdan akan salyanın bağırsaktaki bir bakteriden kaynaklandığını dr. mehmet öz bahsetmişti bir sürede olsa dereotu fayda sağlıyor her zaman bakıyorum fakat giripte yazı yazmaya zorlanıyorum bir halimiz diğerine uymuyor bunların dışnda başka şeylerde yaptım fakat sonunu getiremedim çınar yaprağı havuç suyu havuç incir kürü üzüm suyu gibi toksin atıcı dolaşım bozukluğuna karşı kıraz sapı kürü yaptım venöz yetmezlikde var hastalığımızın ilacı olmasada bazı sorunları gidermek mümkün el titremesinin bir sebebide tarım ilaçları bunu vucuttan atmak için başka ne yapılır bilemiyorum bu yaptıklarımın bana faydası oldu zararı oldumu bilemiyorum oturup beklemekten iyidir diye düşünüyorum havuç suyunun faydası kullandığım zaman dengemi muhafaza ettim düşmedim fakat geçici 3 hafta yaptım allah araştıran ilim adamlarımızdan razı olsun ilimlerini arttırsın bitkilerin ıslah edilmesi iledaha iyisini yapmak mümkün.allah sizlere de kolaylık versin

İrem noldu tedavin?Epeydir girmemişsin buraya.Fransada bu hastalıkla ilgili tedavi varmış diye duyuyorum doğrumu acaba?