Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Charcot Marie Tooth Sendromu (CMT) olan kim var?
- Konbuyu başlatan banderas
- Başlangıç tarihi
blake anlaşılan bu hastalık hakkında fazla bilgin yok ,
ismi havalıymış kaç yazar 3 tane idealist doktorun adı acaba onlarda keşfetmeseydi bu hastalığı ne yapardık bilemem daha hastalığının farkında olmayan kim bilir ne kadar insan var.
ismi havalıymış kaç yazar 3 tane idealist doktorun adı acaba onlarda keşfetmeseydi bu hastalığı ne yapardık bilemem daha hastalığının farkında olmayan kim bilir ne kadar insan var.
merhaba ben cmt hastasıyım 2.evresınde oldugum soylendı baska bu rahatsızlıgı olan varmı merak edıyorum
arkadaslar merhaba ben dogustan cmt hastasıyım fakat teshış konulanı 1 yıl oldu. ben ayaklarımı hıssetmıyorum terlık yada babet gıbı ayakkabıları gıyemıyorum bunu hep bir yeteneksızlık olarak gordum ve uzerıne dusmedım taaakı kollarım uyusmaya baslayana kadar.sol kolumu kaldıramaz hale geldım doktora gıttm ve nörolajı servıısnde 22 gun yattım ceşitli testler sonucu tehsış konuldu bu surede psıkolojım berbat oldu.fızık tedavı verdıler bır ay boyunca kol ve ayaklardan destek kuvvet yapıldı(elektrık dalgası)verıldı. sonuç hiiiççççç. bı faydasını gormedım simdi boyunda 3 tane fıtık cıktı ve bu hastalıkla ne baglantısı var arastırılıyor. cuma gunu sonuclar bellı olacak bende paylasacagım. inanaın cok zor bazen yorgunluktan bayılacak gıbı oluyorum bazende saatlerce yuruyorum hıc bısı olmuyor.ALLAH HERKEZE ACIL ŞİFALAR VERSIN AMİN
arkadaslar merhaba ben dogustan cmt hastasıyım fakat teshış konulanı 1 yıl oldu. ben ayaklarımı hıssetmıyorum terlık yada babet gıbı ayakkabıları gıyemıyorum bunu hep bir yeteneksızlık olarak gordum ve uzerıne dusmedım taaakı kollarım uyusmaya baslayana kadar.sol kolumu kaldıramaz hale geldım doktora gıttm ve nörolajı servıısnde 22 gun yattım ceşitli testler sonucu tehsış konuldu bu surede psıkolojım berbat oldu.fızık tedavı verdıler bır ay boyunca kol ve ayaklardan destek kuvvet yapıldı(elektrık dalgası)verıldı. sonuç hiiiççççç. bı faydasını gormedım simdi boyunda 3 tane fıtık cıktı ve bu hastalıkla ne baglantısı var arastırılıyor. cuma gunu sonuclar bellı olacak bende paylasacagım. inanaın cok zor bazen yorgunluktan bayılacak gıbı oluyorum bazende saatlerce yuruyorum hıc bısı olmuyor.ALLAH HERKEZE ACIL ŞİFALAR VERSIN AMİN
Ya Arkadaşlar annem ve bende aynı bu hastalıktan var irtibata geçmek isterseniz konuşalım sohbet edelim bilgi alışverişinde bulunalım bu hastalıktan veya bılgısı olan bırı arasın baskaları aramasın cunku boşa gıdecek vaktim yok dolu dolu bilgi öğrenmek istiyorum arakaşlar CMT TIP 1 a hastasıyız
05432985571 arayın bilgi sahibi olalım
05432985571 arayın bilgi sahibi olalım
bende cmt hastasıyım babamda bende erkek kardeşimde var...
kız kardeşlerimde yok halamda var onunda kız çocuklarında var..
yani şöyle bir mantık geliştirdim.. erkekte varsa erkek çocuğunda olma iht. % 50 kız çocukta % 25
eğer hastalık bayanda ise tam tersi...
25 kişiye yakın aileden edindiğim bilgi böyle...
üstelik aşırı sinir el titremesi ve belli oranda skolyoz...
( terleme )
ankara da gen merkezi die bir kurum var ben biraz anlattım onlara durumu genelde çok görünen bir rahatsızlık olmadığı için ilgi duyuyorlar...
iyi bir teklif gelirse teste tabi olurum
kız kardeşlerimde yok halamda var onunda kız çocuklarında var..
yani şöyle bir mantık geliştirdim.. erkekte varsa erkek çocuğunda olma iht. % 50 kız çocukta % 25
eğer hastalık bayanda ise tam tersi...
25 kişiye yakın aileden edindiğim bilgi böyle...
üstelik aşırı sinir el titremesi ve belli oranda skolyoz...
( terleme )
ankara da gen merkezi die bir kurum var ben biraz anlattım onlara durumu genelde çok görünen bir rahatsızlık olmadığı için ilgi duyuyorlar...
iyi bir teklif gelirse teste tabi olurum
merhaba ben orkun yaşım 15 bende cmt hastasıyım sizin cmt nizin türü ne ? benimki cmt1a,b türü eğer hastalığımızın türü aynı ise şuan durumunuz nasıl eğer bunu öğrenebilirsen içim daha rahat edicek lütfen geri dönün ben bu internet işlerinden çok anlamıyorum facebook adresim https://tr-tr.facebook.com/people/Orkun-Bıyıklı/100000363254238 lütfen irtibaata geçin. teşekkürler
Arkadaslar cmt 1a icin gelistirilen ilacin 2 nci fasli da basariyla gecilmistir suan 3 uncu fasla baslanmistir eger ondada basarili olunursa ilaci 2017 veya 2018 de piyasaya surulecektir
İlacın sitesine girdim. Hastalığı durduruyor ve yapılan deneylerde %14,4 geriye götürüyor diye yazıyor.
Merhabalar ben 5o kardeşim 60 ve annem 87 yaşımızdayız üçümüzde cmt 1a hastasıyız. Bu konuda haliyle çok araştırma yaptık. Gen testimide yaptırdım. Hastalık hakkında danışmak isteyen arkadaşlar; İsmim Sami Azrak 0533 4804209 istediğiniz zaman arayabilirsiniz. Bu siteye çok girmiyorum.
Merhabalar ben 5o kardeşim 60 ve annem 87 yaşımızdayız üçümüzde cmt 1a hastasıyız. Bu konuda haliyle çok araştırma yaptık. Gen testimide yaptırdım. Hastalık hakkında danışmak isteyen arkadaşlar; İsmim Sami Azrak 0533 4804209 istediğiniz zaman arayabilirsiniz. Bu siteye çok girmiyorum.
bende cmt hastasıyım 31 yaşındayım 3 kardeşte aynı hastalık var Allaha şükürler olsun ihtiyaçlarımızı görüyoz yürümede biraz yorulsakta iyiz hamd olsun benim aklıma takılan son günlerdede baya canımı sıkan bir konu var cmt hastaları evlenirse iyice kötü olurmuş yatağa çabuk mahkum olurmuş diyolar yani açık konuşayım cmt hastaları güçsüz oldukları için evlilikte cinsel konuda bu hastalık erken den bitirirmiş aranızda evli olan bu hastalığa sahip arkadaşlar varsa bilgi alabilirmiyim canım bu konuda yanıyor elimizden tutan biri olsun yuva kurma özlemiyle eriyom hergün bu devirde ana baba varsa ayaktasın yoksa gerisi yalan kim sahip çıkacak evlenmessek napalım bilgi paylaşımı yaparsanız minnettar kalırım Allah yardımcımız olsun
Charcot Marie Tooth Sendromu (CMT) son gelişmeler
Evet arkadaşlar Charcot Marie Tooth Sendromu (CMT) hastalığı olan arkadaşlarımız varsa bu konu altında paylaşımda bulunup son gelişmelerden bir birimize haberdar edelim
forumu güzelce araştırdığımda aynı konu 2008 de açıldığını gördüm
benim yaşım 24. 3 yıldır cmt hastalığı ile başa çıkmaya çalışıyorum acaba bilgisi olanlar varmı son gelişmeler hakkında ?
DMD ye bile bi ilaç bulundu ve kök hücre çalışmaları daha çok DMD üzerine yapılıyor sonuçta bizde insanız bizimde sağlıklı yaşamayı istememiz hakkımızdır .. araştırma yaptım ama cmt hakkında her hangibir gelişmeye rastlayamadım tekrardan diyorum bilgisi olan varsa veya aynı hastalıktan olan arkadaşlarım varsa tanışabilir ve bilgi pylaşımında bulunabiliriz teşekkürler iyi forumlar
Evet arkadaşlar Charcot Marie Tooth Sendromu (CMT) hastalığı olan arkadaşlarımız varsa bu konu altında paylaşımda bulunup son gelişmelerden bir birimize haberdar edelim
forumu güzelce araştırdığımda aynı konu 2008 de açıldığını gördüm
benim yaşım 24. 3 yıldır cmt hastalığı ile başa çıkmaya çalışıyorum acaba bilgisi olanlar varmı son gelişmeler hakkında ?
DMD ye bile bi ilaç bulundu ve kök hücre çalışmaları daha çok DMD üzerine yapılıyor sonuçta bizde insanız bizimde sağlıklı yaşamayı istememiz hakkımızdır .. araştırma yaptım ama cmt hakkında her hangibir gelişmeye rastlayamadım tekrardan diyorum bilgisi olan varsa veya aynı hastalıktan olan arkadaşlarım varsa tanışabilir ve bilgi pylaşımında bulunabiliriz teşekkürler iyi forumlar
Erzincanli
benim dayım 52 yaşında cmt x hastası evli 2 çocuğu var çocuklarında hastalık bile yok malesefki benim annem taşıyıcı olduğu için dayıdan bana geçti ama evlilikte her hangibir sıkıntı yok bence zaten dizden aşağısını ve ilerleyen yaşlarda ellerde bi güçsüzlük oluyor siz sporunuzu ve fizik tedavinizi yapın her halde 2017 veya 2018 de ilaç çıkıcak diye umuyoruz sağlıklı günler dilerim
benim dayım 52 yaşında cmt x hastası evli 2 çocuğu var çocuklarında hastalık bile yok malesefki benim annem taşıyıcı olduğu için dayıdan bana geçti ama evlilikte her hangibir sıkıntı yok bence zaten dizden aşağısını ve ilerleyen yaşlarda ellerde bi güçsüzlük oluyor siz sporunuzu ve fizik tedavinizi yapın her halde 2017 veya 2018 de ilaç çıkıcak diye umuyoruz sağlıklı günler dilerim
şerafettin48
cmt ye koyulan teşhis olumsuz hiç bir çaresi yok en son 15 gün önce arkadşaım rapor için gittiğinde yine aynı laf bu ahstalık ilerleyen çaresi olmayan bir hastalık ölene kadar bizimle yani bunun içn çalışma olmaması bence bu hastalığın gerçekten bilinmeyen ama içten içe vuran bir sağlık sorunu olduğu aşikar yani bu hastalığa duyarsız bence kalınmazdı bu yönde bir çözüm sadece ilerlememesi için belki çıkarsa söylenen ilaç çıkabilir onunda duyumuma göre 4000 tl bir fiyata sahip olduğu söylenmekte yine iş paarsı olan kısmına daynıyor devlet eyer bişeyler yaparsa alınabilir.
kardeşim doğru bu lafı duyuyorum bazılarından lakin gelen eş adayı durur durmaz bu hastalık ilerlediği için sıkıntı çıkarırmı evliliğe yarı yolda koyar giderse eş adayı sıkıntı olur endişem bu yönde en çokta bazı istekler yerine gelmeyince bu devirde evlilik yürümez oldu artık insan evladı sadık bir eş olursa ayrı nasip oda. sağlıklı günler teşekkür ederim emsajın bilgin için
cmt ye koyulan teşhis olumsuz hiç bir çaresi yok en son 15 gün önce arkadşaım rapor için gittiğinde yine aynı laf bu ahstalık ilerleyen çaresi olmayan bir hastalık ölene kadar bizimle yani bunun içn çalışma olmaması bence bu hastalığın gerçekten bilinmeyen ama içten içe vuran bir sağlık sorunu olduğu aşikar yani bu hastalığa duyarsız bence kalınmazdı bu yönde bir çözüm sadece ilerlememesi için belki çıkarsa söylenen ilaç çıkabilir onunda duyumuma göre 4000 tl bir fiyata sahip olduğu söylenmekte yine iş paarsı olan kısmına daynıyor devlet eyer bişeyler yaparsa alınabilir.
kardeşim doğru bu lafı duyuyorum bazılarından lakin gelen eş adayı durur durmaz bu hastalık ilerlediği için sıkıntı çıkarırmı evliliğe yarı yolda koyar giderse eş adayı sıkıntı olur endişem bu yönde en çokta bazı istekler yerine gelmeyince bu devirde evlilik yürümez oldu artık insan evladı sadık bir eş olursa ayrı nasip oda. sağlıklı günler teşekkür ederim emsajın bilgin için
@banderas
genetik geçişli,,,tipine göre de erkek çocuk mu kız çocuk mu hasta olacak önceden bilmek olası...lütfen çocuk yapmayın,,,bildiğim kadarıyla çocuğun hasta olma şansı %50...
@ferhad1021
merhaba,,genetik testte bahsedilen bölgede duplikasyon yoksa,CMT teşhisi nasıl koydular anlamadım....CMT için pmp22 geninin 17.kromozumundaki ilgili alanda duplikasyon mevcut olmalıdır....yazım hatası mı yaptınız acaba?
slm arkadaşlar....cmt tip1a tanısı henüz almadım fakat doktorum genetik test istedi,emg sonrası....test sonucunu henüz almadım...ben de beklemedeyim,,yazdıklarınızı okudum...ne kadar pozitifsiniz,,oysa ben depresyonun dibindeyim ve test pozitif gelecek diye çok korkuyorum...ben de çekiç parmak,ayak,pes cavus gibi belirtiler mevcut değil...fakat 10 sene önce peroneal sinir tuzaklanması tanısı ile operasyon geçirmiş ve 1 yıl sonra yürümeye başlamıştım....şaunda ise yaptığım spor sonrası her ne sebepten bilinmez,sağ bacağımda akut felç oluştu.....zaten bu nednele bende de cmt/hnpp den şüpheleniyor ve test yaptırmam söylendi.....bakalım,,,inşşalh münferit bir felçtir de cmt değildir,,,son derece sıkıntılı bir hastalık...36 yaşındayım şuan...yürümemde kooşmam da sorun yoktu hiç bugüne değin...nasıl cmt den şüphenildi,,tanı almak için 36 yaş geç değil mi,,gibi bir sürü soru var aklımda arkadşlar,,geç tanı alan arkadaşlar var mı aranızda? aydınlatırsanız sevinirim....
genetik geçişli,,,tipine göre de erkek çocuk mu kız çocuk mu hasta olacak önceden bilmek olası...lütfen çocuk yapmayın,,,bildiğim kadarıyla çocuğun hasta olma şansı %50...
@ferhad1021
merhaba,,genetik testte bahsedilen bölgede duplikasyon yoksa,CMT teşhisi nasıl koydular anlamadım....CMT için pmp22 geninin 17.kromozumundaki ilgili alanda duplikasyon mevcut olmalıdır....yazım hatası mı yaptınız acaba?
slm arkadaşlar....cmt tip1a tanısı henüz almadım fakat doktorum genetik test istedi,emg sonrası....test sonucunu henüz almadım...ben de beklemedeyim,,yazdıklarınızı okudum...ne kadar pozitifsiniz,,oysa ben depresyonun dibindeyim ve test pozitif gelecek diye çok korkuyorum...ben de çekiç parmak,ayak,pes cavus gibi belirtiler mevcut değil...fakat 10 sene önce peroneal sinir tuzaklanması tanısı ile operasyon geçirmiş ve 1 yıl sonra yürümeye başlamıştım....şaunda ise yaptığım spor sonrası her ne sebepten bilinmez,sağ bacağımda akut felç oluştu.....zaten bu nednele bende de cmt/hnpp den şüpheleniyor ve test yaptırmam söylendi.....bakalım,,,inşşalh münferit bir felçtir de cmt değildir,,,son derece sıkıntılı bir hastalık...36 yaşındayım şuan...yürümemde kooşmam da sorun yoktu hiç bugüne değin...nasıl cmt den şüphenildi,,tanı almak için 36 yaş geç değil mi,,gibi bir sürü soru var aklımda arkadşlar,,geç tanı alan arkadaşlar var mı aranızda? aydınlatırsanız sevinirim....
cmt hastalarından biiside benim 10 yıl önce teşhis konuldu dedavisi yok denildiğinde resmen bitmiş birhaldeydim ama toparlamam kısa sürdü çünki bu hastalığı veren ALLAH hastalığa isyan etmek demek ALLAH a isyan demek bunu fark etmem kısa sürdü ve halime şükrettim şu an evliyim iki kızım var çalışıyorm herkes bilip bilmeden konuşuyor evlenen çabuk yatağa düşer çocuk yapmayın çocuklar hasta olur ama düşünen yok bunların hepsi insan oğlu içindir ALLAH neyi takdir ederse kulu onu yaşar
cmt temel olarak bir sinir hastalığı olduğu için,,evet,,,sigara içmeyiniz,,,sigara sinirlere zarar verir,,,,antioksidan olan c ve e vitaminleri ise sinirleri korur bir ölçüde,,,illa içerim diyorsanız yüksek düzeylerde c vitamini tüketmeniz lazım ama onun da ayrı sakıncaları var....siz iyisi mi sigarayı bırakın...
merhaba arkadaşlar ben 43 yaşında tıp 2 cmt hastasıyım hastalığın belirtileri 19 yaşında başladı ve çok ağır seyretti 2009 yılına kadar da aktif olarak çalıştım şu an çalışamıyor ve tutunarak yada bir kişinin yardımıyla yürüyebiliyorum BENDE 5 YILDIR SAĞ ELİMDE TİTREME BAŞLADI TEDAVİ OLDUĞUM DR BANA PARKİNSON İLAÇLARI VERİYOR KAFAM ÇOK KARIŞIK BU TÜR ŞİKAYETİ OLANLAR VARSA LÜTFEN BENİMLE PAYLAŞIN umutumut2023@gmail.com butün cmt hastaları yazabilir
Ben de cmt hastasiyim..yakin bi zamanda sunu ogrendim ki,noropatiler trawmalari hic sevmezlermis..2 yil once ayak bilegimden gecirdigim artroskopi ameliyatı sonucu su an saglam olan sag bacagim daha gucsuz hale gelip,sag ayak bas parmagimda kismi felc baslamis..o yuzden arkadaslar mumkun oldugu kadar trawmalardan kacinmak gerekiyor..simdilerde kok hucre tedavisine baslicaz..5 aylik bir tedavi bu..amac hastaligi bu seviyede durdurmakmis..17 yasinda oglum var.onun noropatisi daha ileri seviyede..umarim sonuc aliriz..tekrar bilgileri paylasacagim..sevgiler..
merhaba bende cmt hastasiyim bende kendim gibi cmt hastaliqi olanlarla tanismaq istiyorum
xeyalehuseyinli5@gmail.com
xeyalehuseyinli5@gmail.com
Adasadem kök hücre tedavisinden bahsetmişsiniz. Bu konuyu biraz açmanız münkün mü? Nerde görüyorsunuz bu tedaviyi ?
khayala
Tabi..akbulserpil@gmail.com
Görüşelim..
Pzt si baslicaz..yurtdisindan ilaclar gelecek bekliyorum su an..banada ilk kez soylendi boyle bisi..4 aylik bi igne tedavisi..umarim ise yarar..
Arkadaslar cmt konusunda konusup bilgi alisverisi yapmak icin bi whatsaap grubu kuralim..burdan iletisim zor oluyor..isteyenler ulasabilirler bana. 5383470065
Tabi..akbulserpil@gmail.com
Görüşelim..
Pzt si baslicaz..yurtdisindan ilaclar gelecek bekliyorum su an..banada ilk kez soylendi boyle bisi..4 aylik bi igne tedavisi..umarim ise yarar..
Arkadaslar cmt konusunda konusup bilgi alisverisi yapmak icin bi whatsaap grubu kuralim..burdan iletisim zor oluyor..isteyenler ulasabilirler bana. 5383470065
Bana 97 de gazi univ.de cmt tanisi konuldu..o zamandan beri hicbir nörolog D ve B vitaminlerinin onemli oldugunu soylememisti..yakin zamanda istanbul da bir nörolog bu vitamin degerlerinin polinöropati hastalarında cok onemli oldugunu soyledi..degerlerime baktirdigimda da cok dusuk oldugunu gordum..ozellikle d vitm..19 cikan degerimin 150 olmasi gerektigini ogrendim..o yuzden arkadaslar size tavsiyem bu degerlerinize baktirip dr nuzla gorusmeniz..
akbulserpil@gmail.com
akbulserpil@gmail.com
Slm..dun norolog ersin tan a gittim..istanbul da ki dr un cmt icin onerdigi deneysel tedaviyi sormak istedim..17 gun oldu tedaviye baslayali..derhal birak dedi..bosa dedi..cmt nin bilinen hicbir tedavisi yok dedi.amerika da bir norolog bunun icin bir laboratuvar kurup deliler gibi calisiyor dedi..ustelik kendi de cmt hastasi..bulsa nobel alacak dedi..o yuzden bu tedaviyi birak sadece egzersiz yap..gerekli olursa fizik tedavi al bu kadar dedi...benim kafa iyice karisti..ayni branstan dr lar bile celisiyor kendi iclerinde..bi umut die basladigim tedaviye devam mi etmeliyim birakmalimiyim bilemedim..
Merhaba arkadaslar bende cmt hastasiyim evliyim iki cocugum var. Bu yaz ayina kadar hersey yolundaydi iyi kotu kendimi idare ediyordum kimseye muhtacligim yoktu. Ama su bir kac aydir hayatim kabusa döndü aniden asiri agrilar meydan oldu cok zor ayakta duruyorum artik her ev isi hersey imkansiz olmaya basladi birden noldu ne degisti bende bilemiyorum. Bu ayin 25 nde nörologumda randevum var bakalim o bu duruma ne diyecek. Biraz uzun oldu kusura bakmayin. Rabbim tüm hastalara şifa versin
