Crohn Hastası olan kim var?

hiç okumaz internetten araştırdığım için kızıyor zaten. kan testi yapılıyor vücüdun üretmesi gereken kortizon varmış ancak nişanlımın vücudu üretmiyormuş o yüzden bu ilaca başlanmış ancak geçen hafta tekrar kan testi yapıldı hala hiçbir değişiklik yok ilacı kullanmaya devam ediyoruz kemik ağrıları içinde her gün parol kullanmasını söyledi doktorumuz, bu hafta tekrar kan vermeye gidecek. Bizde istanbul anadolu yaksındayız doktorumuz altunizadede özel bir üniversite hastanesinde crohn alanında uzmanmı bilemiyorum ama alanında yard doç. hastaları övgüyle söz ediyor, nişanlımda kesinlikle ama kesinlikle bırakmak istemiyor hatta bırakın bırakmayı başka bir doktora gidip fikir almayı bile kabul etmiyor. Benim anneannemi bağısaklarından ameliyat eden bir profesör vardı ona götürmek istiyoruz gitmiyor, yine kızıltoprak tarafında çok iyi olduğu söylenen bir doktor adı verildi ama nafile götüremiyoruz.Aslında bende anneannemi ameliyat eden doktorla görüştüm oda diyetine dikkat etmesini ve stres yapmamaısını eğer doktorundan memnunsa kesinlikle değiştirmemesini söyledi.şimdilik böyle işte..

Rabbim bu hastalığı kimselere vermesin....
hasta ayrı etrafındakiler ayrı çekiyor.Bizimle bir ömür yaşayacak önemli olan en sakin şekilde geçirmek heralde. ben şimdi Kartal koşu yolundaki Yüksek ihtisas araştırma hastanesi ne başladım.Bu alanda çok iyilermiş.başladığı tedavi şuan beni baya yaratlattı gerçi bu hastalıkta ilaçlar belli zaten hem denilen perhize ve günlük yaşantıya çok dikkat etmek gerekiyor Rabbim bol remisyonlu günler versin inş.

amin inşallah Allah herkese şifa versin bugünümüzede hamdolsun. benim nişanlım ne perhiz ne yaşama dikkat herşeyi gayet güzel yiyor anlatamıyrz bunu ona. 1aya yakın zmndr eklem ağrıları vardı bgn doktor kontrolüne gitti yrn sbh kan vericek fizik tedaviye yönlendirmiş yrn onlarda bir test yapıcaklarmış pazarteside kalça emarı çekilecekmiş inşallah hiçbir sorun olmadan sonuçları tertemiz çıkar

ekö ; Eski tarihli yazilarimda ; Crohn'a bagli komplikasyonlardan soz etmistim.. Bunlardan biri eklem agrilari idi . Ve devamla sunu soylemisti.

Eklem agrilari tip dilinde "Artrit" olarak gecer (iltihaba bagli olanlar)..

Crohn da Artrit kardes gibidir , sonucta enflamasyon olusuyor vucutta .. Artrit de kendi icinde cesitleri var. Nisanliniz da umarim Sakroiliet cikmaz. Crohn'a bagli Entropatik Artit dedigimiz , Crohn aktifken agri veren ama Crohn remisyonda veya hafifken azalan eklem agrilari gecicidir. Sakroiliet olusmasi halinda , malesef 2 . hastalikdan soz etmeye baslariz (Ankilozan Spondilit). Insallah tetkikleri temiz cikar.

merhaba ben de crohn hastasıyım.ege üniversitesine başvurdum rapor için beni heyete bile çıkarmadılar sadece sonuçlara bakarak yüzde 25 verdiler ve 2 yıl süreli.sayın sesene siz bu konuda deneyimlisiniz.yaklaşık 20 kilo verdim daha fazla oran almam gerekmez mi teşekkürler

İnş. sonuclar güzel çıkar. Nişanlınız ne zamandan beri crohn hastası ben 8 yıllık hastayım ama halsizlik ve çabuk yorulmanın dışında eklem ağrılarım hiç olmadı.....

S&D : Sorulariniza ozelden yanit verdim. 8 yillik Crohn ve eklem agrilarinizin olmamasi buyuk sans. Belliki uzun sureli remisyondasiniz. Hastalik senede 2 atak yapsa bile eklemlere ciddi tahribat yapiyor . ki 2 atak ne mumkun . Ben gunde 50 atak gecirdigim zaman var.

Ayrica ; Kullandiginiz (gecmiste ve simdi) ilaclari soylermisiniz. Ne evrede oldugunuzu anlayabiliriz. Ve ilaclari duzenli kullaniyormusunuz. ?

Ataklarım bu ara fazla yaklaşık 1 aydır çok fazla karın ağrın ağrım var.Daha önce sadece asacol 800mg kullanıyordum şimdi budenefalk eklediler.Vücudumda iltihapta bir hayli fazla bunun içinde flagy ve cipro eklediler ataklar azaldı şükür.Vücuttaki iltihabı ne artırıyor ve nasıl besleniyorsunuz. Ben hiç bir şeyi kısmıyorum ama bu günlerde geçişlerde sancı olduğu için sulu gıdalarla besleniyorum.ilaçlarımı hiç bir zaman aksamadım.

S&D : Vucuttaki iltihabiniz cok dediniz, CRP ve Sedimantasyon kac ? (referans degerleri de yazin)..

Asacol kullandiginiza gore , hastalik kolonu tutmus . Incebagirsak tutulumunda Asacol pek tercih edilmez. Flagy ve Cipro gecici kullanacaginiz ilaclar , Antibiyotik bunlar. Bagirsakdaki zararli bakterileri oldururken , Probiyotik olan (yararli olan) mikroorganizmalari da oldruyor ki buda bagirsak florasinin bozulmasi demek. Bol yogurt ve kefir yiyin. En onemli silahiniz bagirsak florasini saglam tutmakdan geciyor. Bizim vucudumuzda iltihabin armasi , disardan gelen 1 enfeksyion yada mikrop dan degil. Vucudun kendi organlarina saldirmasi (Oto immun = bagisiklik ) hasta cunki.. Bagisiklik sistemi vucuttaki zararlilara karsi savas aciyor , vucuttaki Tumor Nekroz Enzimi (iltihabi ureten enzim) de surekli iltihap uretiyor. Aslinda iltihap bagisiklik sisteminin 1 parcasidir. yani iltihap normalde iyi 1 seydir. fakat gereginden fazla ve uzun sure vucutta kaldigi zaman hasar vermeye basliyor .. En cok da eklemlerde skleroz (sertlesme) ile 2. hastalik uretiyor.

Crohn olanlara 1 mujde olsun.. osiris adli ilac firmasi , faz3 denemesi yapilmis , Mezankimal (kendi kok hucrelerin) den yapilan 1 ilaclar hastaligi tam kur yada uzun sureli remisyonda tuttami vaad ediyor.

Ilac henuz lisans alamadi , ama FDA ya Fast Track (hizli calisma) basvurus yapmis. Muhtemelen 2014 sonunda ilac hazir olacak.

Ilac ne yapiyor ?.. Kendi saglikli kok hucrelerinden alinan donor ile (yaklasik 1.000.000.000 ) hucreyi hastanin durumuna gore 27 gun icinde , 1/2/3/4/5 seans da vucuda geri veriliyor. Sagliklu hucreler alindikdan sonra kimyasal olarak hazirlaniyor ve kemoterapi ile vucutta kalan diger hucreler zehirlenip olduruluyor.. Saglikli olanlar tekrar geri veriliyor.

Basit dille ilacin yaptigi bu.. Insall bu ilac bize derman olacak.

yine hayatımdan 3 gün kayıp.Ağrılarım var ve sebebini doktorum bulamıyor.Sedimantosyonum 43 (0-20) crp 2,39 (0-0,8) İlaç haberinize çok sevindim bakalım bize nasip olacakmı bu ağrılarla bana çok uzun bir zamanmış gibi geldi (

1 sene oldu teşhis konalı daha çok yeni, emar sonuçlarında hiçbirşey çıkmadı çok şükürki biz prednol ve imuran kullandık daha sonra prednolü kesti ve deltacortril kullandık şuan yaklaşık 1aydır sadece imuran kullanıyor ancak 3-4gün önce hafif grip başladı onu toparladık ama griple birlikte ishal ve karın ağrısıda oluştu bu haftaiçi doktora gidicez tam toparlamışken umarım tekrar etmez( Allah herkesin acil şifasını versin

merhaba ben 1 yıldır crohn hastasıyım yukarda yazılanların hemen hemen hepsin başıma geldi denenmedik ilaç gitmedik doktor kalmadı (özel ssk araştırma üniversite) ağrılarımdan ve crohn şikayetlerimden kurtulamadım her türlü ilaç denemesi yapıldı .......bir gün .. hüseyin nazlıkul nöralterapi doktoruyla tanıştım 4 haftadır gidiyorum doktorların olmaz dedikleri oldu ağrılarım geçti,kusmuyorum ishal olmyorum yemek yiyorum kortizon içmiyorum devamlıilaç kullanmıyorum hiç bişiy yapmıyorum sadece nöralterapi görüyorum (iğne ve vitamin ilaçlar var sadece ) kendisi prof.doktor bu aarada ve çok iyiym kendine hayret ediyorum yaşadıklarımın bu kadar kısa surede bittiği için herkesin halinden anladığım için bu maili yazıyorum mutlaka gidin çekilecek bi hastalık değil tamemen geçmiş değil belki 2 gün sonra yeniden çıkıcak ama şu anda bu kadar iyiysem ve hiç ilaç içmiyosam bunu herkesin yaşamasını istiyorum ve tedavi o kadar mantıklı ve doğruki zaten giden herkes anlayacak ve uygulama yaptıracaktır.

merhaba yazdıklarınız gerçekten çok güzel sizin adınıa sevindim kaç yaşında olduğunuzu öğrenebilirmiyim.Bu hastalık ilk dönemlerde çabuk atlatılıyo bende iyiyleştikten sonra yaklaşık 5 yıl uyudu şimdi atakta yaş ilerledikçe hastalık şikayetleri dahada artıyor tahminim ben 40 yaşındayım ve ilersi için çok endişeliyim yazdıklarınızı araştıracağım teşekkürler...

28 yasindayim ve bir yildir crohn hastasiyim bence caresi yok denilen hastaligin aslunda varve daha da ilerliyecek benim 18 subatta tahlilim var noralterapinin banakazandirdiklari tam o zaman bellu okucak ben burda paylasicam ki herkes iylessin

geonius;

geoinius : Dilerim her sey dusundugun gibi gider.

Ben sana 1 hikaye anlatayim,, sonra ne demek istedigime geleyim.

Kardes ; Sene 2009 sonunda bitmek tukenmek bilmeyen karin agrilarimla hekim hekim dolandim.. Kanser diyenden tutta , bagirak tumoru diyene kadar her cesit taniyi aldim.. Tek ortak noktalari acil ameliyat demeleri. 3 ay girmedigim cihaz , yaptirmadigimiz tahlil kalmadi.. Sonra 1 hekim bu hastaligimi cozdu ve tani koyuldu , tedavi baslandi. Yogun kortizon ve Immuran sonucu ben kendime geldim.. Tam o siralarda, saglik kurulu raporu icin is yerim sevk etti ve bana % 75 oran veren doktora " gozunu seveyim bu orani dusur , beni kimse bu sekilde calistirmaz "diye yalvardigimi hatirliyorum.. Kortizon etkisi ile ben sikayetlerimden buyuk oranda kurtuldum.. Hatta icimden " ulan bu doktor harbi salak" benim neyime % 75 oran veriorsun , adam kanser olsa bu orani alir dedigimde oldu.. Neyse.. Kortizon bitti , 2 aylik cicim ayindan sonra hastalik tekrar alevlendi.. Arkasindan 2. hastalik arkasindan 3.. hayatim berbat 1 hal aldi. Hastalikla yasamayi ogrendim , agrilarim azaldigi oldu arttigi oldu . Ama hic 1 zaman 5 sene oncem gibi olamiyacagim.. O nedenle ; Kortizonun gazi ile yok noreltarapi yok bilmem ne. Sakin diyorum.. Sakin.. Bu hastaligi hafife almayin hayati zehir eder. Duzenli tedavinizi oldun. Destek amacli Noreltarapi olur , Yoga olur vb.vb. o ayri sey. Aslolan Tedavi ( tam kur tedavi yok zati , idame tedavisi). 2 sene sonra 1i demisti dememeniz icin ,, lutfen hastaligi ciddiye al ve kendini kandirma.

hastalgima 2 ay gibi kisa bir surede teshis konuldu herkesin vucut yapisi ve beslenme sekline gore farklilik gosteren bir hastalik oldugu icin ilk basta zor durumda olan vucudum kortizonla yapay iyilik surecine cok kisa bi zamandagecti devaminda iyilik surecimi devam ettirecem ilk ilac olan solofalk ise yaramadi ve tekrar hastalandim tekrar kortizna basladim b sefer imuranla iyilik surecim icin devam edildi ama aylar sonra kortizon bitmeye yakin imuranin pankresimi bozduguve donusu olmayan ic organ rahatsizlari kemik hastaklari oksuruk kusma ve gecmeyen agrilarla basetmeye calistimbozulan hayat sartlarimi ek ilaclar daha fazla zorlamaya basladi ve artik kortizonda iyilik surecine alamadi beni mecburen ilacsiz bir donemgecirmem gerekiyordu kolonoskopi olmus raporlarim ve hic biri yolunda olmayan kan degerlerimle noralerapiye basladimve hicbir ilac icmedennn kortizonsuz imuransiz sadece noralterapi ile haa belki orda besin tahhlili sonrasi girdigim diyet bana cok iyo geldbelki vitaminler belkide vucut direncini arttiraan igneler ama onemlj olan tum tahlillerim degisti gecmeyen nedeni bulunmaYn agrilarim gectihic kimsr yasadigi agir seyleri tekrar yasamak istemez ama gecirdigim her guzel agrisiz saglikli gunee saate binlerce sukur yarinn benim tahlil gunum hersey iyi olucak ...... umut etmek basarmanin yarisidir.

chron hastalığında anti TNF ilaç kullanan arkadaşlarımız varmı?

yekta türker;

1 sene Remicade , fayda gormedim .. 1 senedir de Humira . gayet memnunum..

çok yakın arkadaşıma başladılar humirayı daha iyi..ama malum çok riskli ilaçlar çok sıkı takip edilmesi lazım..geçenler de kan degerleri çok düştü hem d vitamini hem beyaz kürede sıkıntı yaşadı..bir kaç gün sürdü gerekli takviyeler ardından toparladı..çok dikkatli olmak lazım ..

Eger ağzınızdada ve genital bölgenizde tekrarlıyan aftlar cıkıyorsa muhakkak behçet testi yaptırmanızı öneririm.chron ile behçet birbirine çok yakın ayırd edilmesi kolay olmuyan hastalıktır.2003 senesinde barsak delinmesinden opera oldum kolostomi kullanıyorum 2010 senesinde chron değil behçet hastası olduğum anlaşıldı.geç konulan teşhiş yüzünden şu an yatak hastasıyım..

Behcet le Crohn'u ayiramiyan hekime denk gelmeniz buyuk sanssizlik.. Behcet de bagirsaklarda ulserler , daralmalar, granulom olusmaz. Behcet de , aft - damar , sinir tutulumu ve eklem agrilari olur. Crohn'la Behcet nasil karistirilmis hayret ediyorum. Crohn'da da Aft gorunur fakat agiz tutulumunda olur bu ki Crohn da agiz tutulumu istatistik olarak %0,12 dir. Dahasi Crohn daki aft ile Behcet den olusan Aft da farklidir . Bagirsak delinmenizi Behcete mi bagladilar ?.. Az detayli bilgi verirmisiniz lutfen, bende merak ettim.

behçet bütün organları tutan bir hastalıktır..evet behçete bağladılar.ameliyat olduğum özel hastaneden parafinleri alıp cerrah paşada mikrobiolojiye yolladık sonuç behçete bağlı olduğunu söyleyince pataloji idi sanırım orada yapılan bir testlede kesinleştirdiler..bunu ayırt edemeyen hoca cerrahpaşa da öğretim üyesi. 3 sene özel muaynehanesine gittim her gidişe 250 tl alıyordu..

remicade tedavi edici bir ilaç değil sanırım. baskılayıcı ilaç ...

humira kullanırken kilo alabiliomusun ben herşeyi biyana bırakıp kilo almak istiyorum 11 senedir çok evrelerini geçirdim bu hastalığın tam toparlandım iyiyim derken alevlenme döneminde herşey bitiyor.

Humira kullanan arkadaşım gözle görülür toparlandı..ama çok tehlikeli bir ilaç olduğu için çok dikkatli kullandırılıyor..

peki tnf ilaçlarını kullandırmayı göze alan prof. lar neden naltrexone ye soğuk bakıyorlar. birsürü sitelerde araştırdım ama bu soruya kimse bi cevap vermiyor..

benim anlamadığım proflar onca ilaçları veriyorlar ama bu naltrexone ye neden soğuk bakıyorlar üstelik farklı sitelerdede bu ilacı kullananlar çok memnun olduklarını bildirmişler...

bende 2011 yılında öğrendim Crohn hastası olduğumu.

Benim eşim de Crohn hastası başlangıç aşamasında dedi doktor. Barsakta 2 yerde aft var. Sadece şişkinlik oluyor. Hastalık kesinlikle ilerleyecek mi sizce? Doktor salofalk verdi ilaç olarak.

Merhaba arkadaşlar forumda yazılanları dikkatle okuduktan sonra yazma gereği duydum,

2 hafta önce aşırı ishal yüzünden bir hekime başvurdum ve hemen kolonoskopi yapıldı, kolonoskopi sonucunda hafif dereceli crohn hastası olduğum ortaya çıktı ve Pentesa ile Budenofalk ilacı verilerek tedaviye başlandı, doktorum şuan için çok hafif ve başlangıç seviyesinde olduğunu internet sitelerinde yapılan yorumların beni korkutmamasını ve sinirden stresten uzak yaşamamı ve her 3 ayda bir kontrole gelmemi söyledi,

Yanlız ben forumlarda yazılanları okudukça moralim çok daha fazla bozuldu ve ömrümün sonuna kadar yatalak yada kronik bir hasta olarak yaşayacağımı düşünmeye başladım

Bu arada bende karın ağrısı hiç olmadı, sadece bir kez karın bölgesinde şişme ile birlikte sancı oldu ve bir serum ile bu rahatsızlığım geçti bundan sonra karın bölgesinde şişme yada karın ağrısı olurmu bilmiyorum, birde bu konu hakkında uzman olmuş bir profesör önerdiler 1 ay sonra o doktora gidip tedavi olmak istiyorum sizce 1 ay çok uzun bir süremi bu hastalığın ilerlemesi için ?

Pentesa ve Budenofalk ilaçlarımı saati saatine alıyorum hatta dakika bile geçirmiyorum yağlı ve baharatlı yiyecekleri kesinlikle yemiyorum,

2 günde bir büyük tuvaletime çıkıyorum ve dışkı çok fazla sulu yada ishal seviyesinde değil çok katıda değil hasta olmadan önceki durumlar yok

Allaha şükür ağrı sızı yada diğer arkadaşların yazdıkları belirtiler yok gündelik yaşantıma devam ediyorum ama korkarak bunu yersem birşey olurmu yada dışarı gezmeye çıksam hasta olurmuyum gibi endişelerden dolayı eve kapanmış durumdayım iş yerim kamu kurumu olduğu için bazı kişilerle sorun yaşama gibi ihtimallerde oluyor yanlız ben bunu çok fazla kafama takmıyorum bu konularda bilgisi olan arkadaşlardan destek istiyorum

Allah herkese şifa versin...

Hepinize geçmiş olsun 25 yaşımda ankilozan spondalit olduğumu öğrendim benin sorunum crohnmuyum değilmiyim çözememiş olmamdır 44 yaşında büyük bir karın ağrısı çekmeye başladım ağrıdan duramadım kaçtane acil hastahaneye gittim ağrı kesici yaptı bıraktılar kimi ülser dedi kimi gastirid dedi 6tane acıl hastane gezdim sonuç çıkmadı en sonunda ssk sigorta hastanesinde çalışan gastroloji doktora özeline gittim beni hastaneye yatırdılar 5gün sıvı beslenmesi verildi ince barsakta tıkanma vardı ağrılarım ondanmış sonra özelde filimler çekildim crohn? soru işaretli dendi doktorda ona göre ilaçlar verdi fakat 1ay sonra gene karın ağrılarım başladı devlet hastanesine fenelaşınca serumve ağrı kesici yapıp bıraktılar 3saat sonra gene ağrılarım çoğaldı gene ağrı kesici yaptılar bıraktılar bu sefer iyice kötüleşince tepecik eğitim hastanesine yattım akşam hemen ameliyata aldılar tam olarak açınca anlarız dediler gözlerimi sabah açtımda ince barsaklarım patlamış karınıma dikilmişti yani (ilostomili) olmuştum 6 aysonra gene gel tekrar içeri almak için ameliyat yapalım dediler neyse patolojiden rapor geldi crohn belirtilerine uyacak bulgulara raslanmamıstır dendi bende emin olmak için ege üniverstesinden tekrar parça aldırdım 2ci ameliyat girmicektim yoksa içeri aldırmak için ordanda gelen raporda crohn olmadığımı doktorum ameliyat olabileceğimi söyledi bende tekrar girdim ameliyata fakat 2ci ameliyatta barsaklar birbirini tutmadı anostomas kaçağı olduğunu 5ci günü tekrar ameliyata alıp tekrar karnıma diktiler çıkan parçayıda gene patolojiye gönderdiler ondada temiz çıktı fakat ameliyatı yapan genelcerrah doktorum sen crohnsun diyor ama patoloji teyit etmiyor barsakların durumunu beğenmiyorum senin diyor sorunlu diyor bende 5senedir ilostomili yaşıyorum ve biraz üşütmede yada yorgunlukta yada kendiliğinden ince barsaklarımda tıkanma oluyor devamlı karın ağrısı çekiyorum yani bir alevlenme dönemi oluyor 10gün 15gün çekiyorum sonra barsaklar kendine gelince ce açılıyor alevlenme döneminde barsaklarımdan su bile zor geçiyor 4beşgün birşey yemeye çalışıyorum bu hastalıktan önce üveik bile oldum ama ankilozanmı crohnmu kesin birşey çıkmıyor yani sonuçta hala nedeni belli olmayan ince barsaklarımı patlatan şeyi bulmadım crohn a çok benziyor ama crohnum diyemiyorum. şimdi hem ilostomi hem ankilozonspondalit var ama crohn özelliği taşıdığımı ben kendimden biliyorum. sabah 2 akşam 2 salazopyrin içiyorum

Sayın Başar

ege üniversitesinde hangi doktor ilgilendi sizinle ben de ege üniversitesinde yattım 10 gün crohn şüphesiyle