Crohn Hastası olan kim var?

Arkadaşlar öncelikle herkese merhaba

Tam 15 yıldan beri Crohn hastasıyım. Şu an hastalığımın aktif dönemindeyim 4*2 Pentesa, 3*1 Budenafalk, 2*1 Immuran kullanmaktayım.
Hastalığım 15 yıl önce apandisit ameliyatına girdiğimde ortaya çıktı. uzun bir dönem remisyonda kaldı ancak ailecek geçirmiş olduğumuz bazı travmalar sonucunda üzüntülü günler geçirdiğim için yeniden alevlendi ve 65 kilodan 54 e düştüm. Yaklaşık 2 ay önce iltihaplanmadan dolayı bağırsak mekanik tıkanıklık yaptı ve acilen ameliyata alacakları ancak daha sonra bir cerrah crohn hastalarını ameliyat etmeyi pek istemeyiz dediğinden dolayı 2 gün boyuna ilaç ile tıkanıklığın giderilmesi sağlandı ( Allah razı olsun o Cerrahtan)
Şu anda yemek yiyebiliyorum ama çok dikkatli oluyorum. Ayrı yeten Nestle IBD verdiler 6*4 olarak onu kullanmaya çalışıyorum ancak Eser miktardada olsa içerisinde laktoz olduğundan dolayı beni rahatsız ediyor.
15 yıllık tecrübemden faydalanarak yeni crohn tanısı alan arkadaşlara bazı tavsiyelerim var.
* Yemek konusunda kesinlikle dikkatli olmanız gerekiyor ana yemekten önce mutlaka bir çorba için
* Üzüntüden asla ve asla uzak durmak zorundasınız.
Hatta Prof. bir hocamız bana oğlum evin bile yansa karşısına bir sandalye çek ve otur onu izle bak ne güzel yanıyor diye tadını çıkar demişti.
Örnek belki abartılı gibi görünmüş olsada ben yıllarca bu önerinin faydasını gördüm hiç bir şeyi kafama takmadığım müddetce rahat yaşadım.
* Her hastalıkta olduğu gibi sigaranın Crohn hastalığının aktif dönemini uzattığı konusunda bilgiler bulunmaktadır. Evet sigaranın kesinlikle içilmemesi gerektiğini düşünüyorum ancak ben sigara kullanıyorum ve aktif dönemde hem sancılandığım hemde zor durumlar yaşadığım için üstünede sigarayı bırakmak tam bir çile oldu ve çok gerilmeye başladım çok sinirlenmeye başladım baktımki gerilip sinirlenince daha da kötü oluyorum en azından günde 3-5 tane içip rahatladığımı hissediyorum.

Arkadaşlar hiç merak etmeyin bu hastalık bize Allah tarafından verildi.
Eğer inancınız kuvvetliyse bol bol dua edin hem psikolojik olarak rahatlıyorsunuz hemde ağrılarınızın azaldığını fark ediyorsunuz.
Ben hastaneden %50 özür raporu aldım. Şu anda çalışmadığım için vergi indirimine başvurmadım.

Hayatınızda sizi rahatlatacağını düşündüğünüz şeyleri mutlaka değiştirin ve mutlaka seyahata çıkın.

Bol remisyonlu yıllar diliyorum.

Merhabalar ben 2004 yılından beri Crohn hastasıyım, teşhis de ancak 2011 de koyulabildi. Hastalığı çok önemsiyorum ve her yandan araştırıyorum. Rahatsızlığımı hayatımı etkilemeyecek düzeye indirdim sayılır, bu konuda başka hastaları da bilinçlendirmek istiyorum bu yüzden bir blog yazıyorum. Eğer siz de hastalıkla başetmek için istekliyseniz bloğumu takip edebilirsiniz: Bir Crohn Hastasının Günlüğü

morbusyunus

merhaba,

özür raporu özel hastaneden de alınıyor mu? ve ne gibi bir durum söz konusu oluyor? maaşınızdan daha az mı vergi kesiliyor bilgi verir misiniz?

teşekkürler...

12 yıldır canımdan bezdim.. sonumuz hayır ola...

merhaba arkadaşlar hepinize geçmiş olsun allah şifsını verir inşllh hastalığımızın. bende yaklaşık 12 yıldır crohn hastasıyım ve bunun yanında ayağım düztaban,basurum var,kalpte ritim bozukluğum var anju oldum,vücutta gelişme geriliği var.. ve 12 yıldır sürekli ishalim.günde 6-7 defa büyük abdeste çıkıyorum ama karnımı ağrıtmıyor bu ishal aksine rahatlatıyor... 22 yaşındayım hastalığımdan olsa gerek minyon tipliyim gören 16 yaşındasın diyor.. 10 yqşında belirtiler başladı gitmediğim hastane kalmadı 4 yıl önce teşhis konuldu.. bu hastalık beni öldürdü çocukluğumun en güzel zamanlarını zehir etti bana.arkadaşlar oynardı ben evde şişkinlikten sancıdan yatardım sürekli. şimdide değişen bişey yok. 44 ile 46 kilo arasında git gel yapıyorum..5 yıldır böyle...şimdi üniversite okuyorum gurbette ve çok zor oluyor benim için. bendede ataklar oluyor ama çok yiyince. az yiyince sıkıntı olmuyor. o yüzden yeri geliyor 15 saat yemek yemiyorum..bu hastalığı burdan yazmakla anlatılmaz.allah kimseyede yaşatmasın.herşeyde olumsuz etti beni. çok karamsallaştırdı. birgün canıma kıyarımda kurtulurum diye günden güne avutuyorum kendimi boyumdan büyük işlere kalkışır oldum bu yüzden.... şimdi arkadaşlar burda merak ettiğim.bu hastalıklar var bende özel hastaneden yüzde 40 üstü rapor alabilirmiyim ve askerlik yapabilirmiyim

Hagibey3 brader sana yardımcı olmaya çalışacağım öncelikle ishalin varmı varsa günde kaç defa çıkıyorsun karın ağrısı Zayıflama güçsüzlük ve Dr gittimi gittiysen sana tam olara nedediler benim annemde çölyak hastalığı çıktı hemen hemen beslenmeyle alakalı bir durum çıkıyor ortaya sen bana Detaylı yaz sana yardımcı olmaya çalışamam bizim başımızdan geçtiği için biliyorum bu arada dışarı çıkabiliyormusun günlük Hayatınızda yaz benim annem şimdilik çok şükür eskiye göre iyiye gidiyor sevgiler

merhaba kardeşim ..sürekli ishalim yeri geliyor günde 1 defa çıkıyorumyeri geliyor 4 defa. ağır ishal durumum oluyor ara sıra ondada 10 kez felan çıkıyorum.ama ishalin sancısını bilirim ve ishal olunca hiç ağrım olmuyor,aksine yükümü hafifletiyor rahatlatıyor beni..karmp veya tutulmadan kaynaklanan sancı ara sıra oluyor ama ne sancı.bitiriyor beni. bi tutunca belim bükülüyor 1 saat felan uzanıp yattığım yerde yuvarlanmam lazım yoksa geçmiyor sancı..zayıfım zaten çoculuktan belli hiç kilo almadım..halsizlik var sürekli uyuyasım geliyor. şimdi 3 yıldır düzenli kontrole gittiğim özel hastanede doktorum var.her gidişimde kan tahlili yapıyor hep iyi diyor.ama ben hiç değişiklik görmüyorum..ben antepliyim. 2006-2007 yıllarında ankara hacettepeye gidip geldim 6-7 kez. teşhihis bile koyamadılar.hacettepe kanımı amerikaya gönderdi yine bişey çıkmadı... ama teşhisi koyan şimdiki doktorum oldu saolsun..3 kez endoskopi oldum,2 kez kolonoskopi oldum, ilaç içirip film çektiler 12 saat bouynca yarımsaatte bir.. her türlü filme çekapa tahlile girdim. çölyaktan şüphelendiler bağırsaktan parça aldılar oda temiz çıktı.. dediğim gibi teşhisim crohn çıktı.. şimdi ilaç olarak düzenli pentesa ve imuran kullanıyorum.. en büyük şikayetim ishal genelde gece yattıktan sonra uykuda yakalıyor beni. uykum ağır olunca hissetmiyorum bile kaçıveriyor.uyandıktan sonra farkediyorum..zayıf olmam ve şişkinliğimde büyük sorun..karnım şişince hamilee gibi duruyorum elbise içine giremiyorum ayağa kalkamıyorum....şişkinliğimde göğüs kafesinin hemen altında oluyor. millet şişer göbek çıkar ben şişerim göbeğin yarım karış üst tarafı şişiyor.. birde doktorum yeni teşhis koydu, kalın bağırsağım karaciğerin altından geçmesi gerekirken üstünden geçiyormuş..bu şişlikte bu yüzden galiba.doğuştan gelen bişeymiş tedavisi yokmuş.benim hastalık böyle kardeşim yardımın için şimdiden tşkkr ederim

Kadirbalakan kardeşim ANLAŞILAN sana diet uygulamamışlar iyi oku ve uygula 1. Psikiyatri Dr gideceksin gidemiyorsan dn yakının annen yada baban vs seni durumunu anlatacak net bir şekilde sana ilaç yazacak 2. En önemlisi GULİTENSİZ Mısır unu alacaksın marketlerde satılıyor tarifinize internetten bakarsın normal ekmek yemeyeceksiniz onlarda GULİTEN var GULİTEN Bağırsak düzenin bozan bir madde var bu seni sürekli ishal yapar yanlız Mısır ekmeğine normal ekme ve normal un temas etmeyecek sadece Mısır unuyla yapılmış olacak Uludağ Üniversite'si nin diyet tablosu var neyi yiyeceğin neyi yeneceğini yazar arpa buğday normal makarna yemeyeceksiniz gulutensiz makarnalar da var büyük marketlerde benim diyeceklerim bu kadar normale dönersin senin yazdığına göre bunları yazdım çok geçmiş olsun

ilgin için tşkkr ederim kardeşim. benim halamın kızı çölyak hastası. senin bu dediğin diet olayını gulitenli glitiensiz gıdaları onun diyetinde uyguluyorlar.doktorum diet listesi yapmadı.crohn hastası kendini neler rahat ettiriyorsa onları yemeli dedi. bana tavsiyie ettmediğii gıdalar sadece asitli,gazlı,yağlı,baharatlı,kızartma vs. gıdalar..gulitensiz gıda ishal etmez diyosun ama benim ishal olmam şart.yoksa rahat değilim.arasıra ishalim duruyor. 40 saat felan lavaboya çıkamdığım zamanlarda oluyor bu çıkamadığım zamanda kabız olmuyorum ama yinede aşırı şişkinlik sancı yapıyor...

@t-i-l-k-i

kusura bakma kardeşim bu yanıtı bana verdin zannetim.o yüzden açıklama yaptım

Merhabalar,
Kendimden ve hastalığımdan bahsedeyim. Bilinçli arkadaşlardan da bu konuda desteklerini istiyorum.
Forumu baştan sona okudum, gayet iyi açıklamalarda ve bilgili yaklaşımlarda bulunulmuş. Kısaca hastalığımdan bahsedecek olursam;
3 ay önce yüksek ateş ve eklem ağrıları nedeniyle hastaneye yatırıldım, 8 gün boyunca hastanede ne kadar test varsa uygulandı, omurilikten sıvı alınmasına varıncaya kadar. Kolonoskopi ve Bilgisayarlı Tomografi neticesinde ve çıkan Patoloji sonuçlarına göre Crohn teşhisi konuldu ve tedaviye başlanıldı.
Tedavide kullanılan ilaçlar şunlar; *Budenofalk *Salofalk *Prednol *İmuran (*NBL Probiyotik ve *D Vitamini diyetisyenim verdi).
Bu ilaçları kullanıncaya kadar günlük kramp sayısı 100'leri aşıyordu, ilaçlarla birlikte kramp ciddi oranda azaldı fakat kortizonla birlikte kilo almaktan korktuğum için diyetisyene gitmeye karar verdim. Araştırdığım diyetisyen Crohn konusunda uzman ve çok bilgili birisiydi. Öncelikle hastalığın kalıcı tedavilerinin varlığından bahsettiyse de henüz %100 kanıtlanamadığını fakat Ankara Üniversitesinde Aferez yönteminin uygulandığını ve Bursa Uludağ Üniversitesinin de dışkı nakli ameliyatını gerçekleştirdiğini söyledi. Hastalığın gelecek dönemlerde yokedileceğinden emin konuşsa da bununla yaşamam gerektiğini konusunda tenkinlerde bulundu. Bana verdiği diyet 6-8 hafta sürecek çölyak hastalığı diyetiydi. Yani Gluten içeren ürünlerden uzak duracaktım, bu demek oluyor ki hiçbirşey yemeyeceksin (Gluten içermeyen hiçbir ürün yok, diş macununa varıncaya kadar). Zaten hastalığın doğası gereği süt ve süt ürünlerinden çiğ sebze ve meyveden uzak duracaksınız, birde glutensiz beslenme çıkınca hiçbirşey yememeniz gerekiyor. Fakat şu anda diyetimin 3.haftasındayım ve krampsız geçirdiğim günlerin sayısı çok fazla, kramp olan günlerde ise bu durum 2-3 defayı geçmiyor.
Ayrıca Crohn hastası arkadaşlarım hep ishal'den yakınmışlar, bende ciddi oranda kabızlık mevcut. Her tuvalete çıkışım işkenceden ibaret.
Forumda hep yoğurt ve kefir tüketilmesi gerektiği belirtilmiş, doktorumun bana söylediği ve kesinlikle uzak durmam gereken gıdaların başında Süt ve Süt ürünleri geliyor. Nasıl olurda yoğurt tüketimine ağırlık vermemiz gerekir.
Bir diğer konu da bazen çok şiddetli boğaz enfeksiyonum ve baş ağrılarım olabiliyor, ağrı kesicilerin ve antibiyotiklerin hastalığı alevlendirdiği söyleniyor, baş ve göz ağrılarım o kadar şiddetleniyor ki önerebileceğiniz ve kullandığınızda dokunmayan ağrı kesiciler var ise önerebilirmisiniz.

Şimdiden cevaplarınız ve yardımlarınız için teşekkürler, Herkese acil ve kalıcı şifalar dilerim...

kadirbalakan

Özel hastane rapor veremiyor. Özürlü raporu verebilecek hastaneler sağlık bakanlığının sitesinde mevcuttur. Google'den aratırsanız karşınıza çıkacaktır. Sabırlı ol. Allah yar ve yardımcınız olsun.

Hayatı zehir eden hastalık

Öncelikle iyi pazarlar herkese...
Birkaç kez Siteyi gördükten sonra ilgimi çekti ve üye olmaya karar verdim.

10 Yaşımda apantist ameliyatı oldum. Patlamış ve zehir neredeyse bütün organlarımı hapsetmişti...
Allaha şükürler olsunki hastalığı 2 hafta yoğunbakımdan sonra atlattım. Aradan 2 hafta geçtikten sonra 2 kes daha ameliyat oldum zehir temizlenemediğinden dolayı... en son ameliyatıda 3 sene önce oldum fakat apantistten sonraki ameliyatlarda ne yazıkki hiçbir teşhis konmadı. Şu anda GATA'da tedavi görmekteyim. Ve hastalığımın bir baarsak hastalığı yani KRON denen bir hastalık olduğu söylendi. Yani artık hayatım haplara bağlıydı...

Apantistten sonraki 3 ameliyatı sebepsiz yere yapmışlar...
Kullandığım 3 tane hap var İmmuran,Budenufalk ve Pentesa. ilk 2 ayda kortizonuda eklemişlerdi. Şimdi remisyon dönemindeyim fakat benim bir sorum olacaktı.
Engelli raporu alabilirmiyim çünkü doktor hiç çalışmama müsade etmiyor.
Konudan anlayan varsa lütfen yardımcı olsun.

Sağlıklı günler...
Mupina

Mrb bende 10 yildir crohn hastasiyim herturlu tedavi seklini denedim ve iki yil once ameliyat oldum ince bagirsagimdan 20cm alindi terminel ileum cikartildi suan %50 engelli raporum var ve bir yildir kortizona bagli(prodnol) AVAKULER NEKROZum basladi cok dikkat edin kortizona sizi kalca protezine kadar goturebilio.

Mupina merhaba.crohn ve ulseratif kolit hastalari engelli raporu alabiliyor.ama hastaliginizin seviyesi komplikasyinlari kilo kaybi agrilar anemi vs.etkiliyor orani.doktorun durumunu bildirir raporu yazarsa heyete girip sansinizi deneyin derim.gecmis olsun

Slm herkese.
Choron hastası oldugumu yapılan endoskopi ve kolonoskopi sonucu öğrendim.basvurma sebebim ise kanlı tuvalet,çok sık olmaya baslayan mide kramplari ve 22 kg kaybı.yaklaşık 5ay kadar oldu ogreneli ve fistül ameliyatimida oldum.bununla beraber daha öncesinde 2ameliyatim daha oldu birisi apentist dieri yine makatdan fistül. Yaklaşık olarak 6ay içerisinde 3ameliyat geçirdim.pentesa ve mide koruyucu kullanıyorum.ince bağırsakta darlık olduğu saptandı.kanlı WC.arada ishal .yorgunluk ve ateşlenme gozlerimde özellikle ... gibi belirtiler var.nasıl bir hastalık olduğunu tam manasıyla öğrenmiş değilim.kötü bir 2015 oldu .bu sene herşeyin daha iyi geçmesini umud ediyorum. Ameliyatlar üst üste gelince 2015 8.ayından biridir ise gidemedim.bu ay baslayacam kismetse.özel sektorde çalışıyorum ve özel güvenlik.olarak.bir kasabada nöbet tutmaktayim.3er günlük değişen vardiyalarimiz var.beni bundan sonra neyin bekleyecegini merak ediyorum.hastalikla iş doğru mu yanlış mi bilmiyorum. Bir kaç yazıya denk geldim.ona istinaden sormak istiyorum.bu belirtilerde olan ben.engelli grubuna giriyormu yum.bilir kişi tarafından bilgi almak ve nasıl bir yol izlemem gerektiğini öğrenmek çok iyi olur.TSK ederim ilginiz için.

Çok teşekkür ederim şimdilik remisyon dönemindeyim elhamdülillah. Fakat teşhis konacağında ağzımın içi burnum ve barsaklarım hep yaraydı ağzımda afedersiniz tüküreğimi dahi tutamıyordum yakıyordu boğazımda aynı şekilde..
Bilgi verdiğiniz için tekrar teşekkür ederim ...
Sağlıklı günler dilerim

Merhaba sukru bey.kilo kaybinizi.agrilarinidoktorunuz rapor haline.getirsin derim.heyete basvurun yeterli oran alabilirsiniz bence.ameliyatta olmussunuz.forumu biraz daha arastirin engelli oran cetveli var crohn hastaligi ile ilgili olan cetveli bulup kendiniz ve doktorunuz hastaliginizin hangi.seviyede oldugunu bulabilirsiniz.gecmis olsun cetveli bulursam ozelden mesaj atarim

tşk ederim ilginiz için.
elimde ameliyat vr kan sonuçlarım öncesinde ise endekopi ve kolonoskopi sonuçlarım var.kilo ve şikayetlerimi gösteren bir Dr raporum yok tabi.bir kaç Dr ye rapor ile ilgili görüştüm konudan haberleri yok.endişem heyet raporu almaya gittiğimde de aynı şeyin yaşanması.ne yapacağımı tam olarak bilmiyorum.bir sorum daha var. üniversite hast.alınan rapor geçerli sayılıyor mu?ameliyatımı orada olmuştum.

Sağlık bakanlığının yetkilendirdiği bütün hastahanelerden heyet raporu çıkarabilirsiniz. Bakanlığın sitesinde liste mevcut. Ayrıca burada forumda da mevcut.

Tablo 3- Üst sindirim kanalı kalıcı bozukluklarının sınıflandırma kriterleri.

şükrü bey bu gönderdiğim tablonun çıktısını alın ve doktorunuza gösterin bence.tablodan durumunuzu da kendiniz görebilirsiniz aslında.ancak doktorunuz daha net cevap verecektir.eğer hastalıgınız yüzde 50 tablosundaki durumda ise heyete başvurun hemen.üniversite ve devlet hastanelerinin raporları geçerli geçmiş olsun

Ülsertif kolit pankolit hastaaıyım

merhabalar herkese su an 25 yaşındayım bu siteye forumları okuduktan sonra yenı uye oldum 2014 yılından beri bende cron hastasıyım budenofalk pentasa kullanmaktayım bu rahatsızlık beni çok etkiledi ben hastalığı remisyona getirene kadar baya uğraştım ama az stresli biriyim sinirde var ve bu bana hiç iyi gelmiyor forumlarda gaita tedavisinden bahseden bırı vardı ne oldu işe yaradımı bu tedavi lütfen yardımcı olun birbirimize yardımcı olalım rabbim herkese şifalar versin inşallah...

Merhabalar
Kullanabildiğiniz ağrı kesiciler neler, dr önerisi alanlar var mı bu konuyla ilgili?
Şu an çok hastayım çok ağrım var, doktor kullanabileceğim ağrı kesicileri yazıp vermisti ama bulamıyorum. Yardımcı olabilirseniz çok mutlu olurum.

Parasatamol etken maddeli ağrı kesiciler kullanabilirsiniz.

Çok çok teşekkür ederim.

Merhaba Tuğba Hanım, hastalığınız yeni galiba çünkü Sizin mesajı okurken ben de başta sizin gibi düşünmüştüm ki herkes öyle düşünmüştür. Ben de senin gibi Öğrenci ve Crohn hastasıyım ve üstelik 1 yılım bitti. ilk başlarda benim ağrı çektiğim ve yaşadıklarımı emin ol kimse yaşamamıştır. Taki doğru teşhis yapılıp tanı koyulana kadar. ama şimdi varya kimse de benim kadar sağlıklı değil diyebilirim çünkü eskisi kadar stres yapmıyor ilaçlarımı aksatmıyor ve yemeğime çok dikkat ediyorum. Şöyle anlatım sana agır crohn ve hafif crohn haslağı diye 2ye ayrılır. sinsi bir hastalıktır bu hastalığa üzüntü stres aç kalmak yakışmıyor tabi ki ilaçlarını günü gününde kullan hatta cebinde bir şekermiş gibi taşı. Senin ki hafif crohn hastalığıdır. her insan gibi evlenebilir spor yapabilir eğlenebilirsin yemeklerine dikkat et ve bol bol su içmeni tavsiye ederim

Deniz.21 deniz bey/hanim bende 1. Senemi bitirdim immuran pentesa budenufalk kullaniyorum. Dediginiz gibi gercekten cok sinsi bir hastalik 4.ameliyattan sonra teshis konuldu benim sorum suki ben hic calisamiyorum halsizlikten ve zayifliktan. Multivitamin zarari olurmu ? Hicbir doktor kesin bisey soyleyemiyor ve budenufalk bulunamiyor ona benzer bi hap daha varmi ? Vereceginiz cevaplar icin cok tesekkur ederim ve cok cok gecmis olsun allaha emanet olun

merhaba kardeşim budenufalk normal süresi 6-12 ay arasıdır ondan sonra imuranla devam edersin eğer hastalığın ilerlerse veya o haplar fayda etmezse humira iğne kullanırsın(benim gib) ama bişi söyliyim mi rabbime binlerce şükür olsun normal bir insandan daha güclü ve iyiyim. yeterki pozitif düşünün. sana ben pharmatonu öneriyorum kendimden fayda gördüğüm için söylüyorum amam her insanın vucudu bir değil 2 ay kullandım faydasını çok gördüm kili oldım şimdi kullanmıyorum ve gayet iyiym. bunu doktorunla da paylaşmanı tavsiye ederim geçmiş olsun Mupina

Deniz.21 Teşekkür ederim Allah cümlemize acil şifalar versin sizede çok geçmiş olsun allaha emanet olun

merhaba arkadaşlar 12 yıldır crohn hastasıyım tıbbi ilaçlar, alternatif tıp ,vs hiç bişey işe yaaramıyo herşeyi kullandım. 23 yaşındayım şikayetlerim çok ağır kaldıramıyorum artık.. çok zayıfladım.. gerçekten bu hastalığı iyi tanıyan.beni rahatlatabilecek ve kilo aldırabilecek önerebileceğiniz işinin ehli bir doktor varmı ? şehir farketmez..özel veya devlet hastanesi özel muayenehane farketmez.. rahatlayayımda nasıl olursa olsun... yardım ederseniz çok sevinirim..

öncelikle merhaba 3 senedir crohn hastasıyım ayrıca tek böbreğimde doğuştan hiç büyümemiş askerlikten muafım sizce engelli raporu alabilirmiyim

bende crohn hastasıyım ve akdeniz üniversitesi bence alanında uzman prof. doktor dinç dinçer beyi denemenizde fayda var