Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Distoni tanısı konan kim var?

Eğer İstanbul'da oturuyorsanız size ALİ ZIRH'ı tavsiye ederim.ben kendisiyle tanışmadan önce bu hastalığın geçici olduğunu söylediler,sağolsun Ali bey bana bu hastalığın geçici bir hastalık olmadığını pille eğer erken tanı konursa çok fayda göreceğimi söylemişti,ama ben iki defa beyin ameliyatı geçirdiğim için ve geç kalındığı için bana herşeyi olduğu gibi anlattı herşeyi kafamda hiçbir soru kalmadı.ben size adresi ve telefonunuzu vereyim arayıp aramamak size kalmış (medica tıp merkezi:Adresi Hüsrev Gerede Caddesi.No:75 TEŞVİKİYE
TEL:0212 236 45 45
CEP:0532 256 29 99
 
merhaba...ben de 2007 yılında distoni hastalığıyla tanıştım.2 sene mücadele ettim.ankarada tedavi gördüm.doktorum cenk akbostancı idi.süper bi insan.çok ilgilendi.3 sefer botox uygulandı.3.de mehmet demirci beyle beraber denendi.fayda görülmeyince ameliyat kararı alındı.iyi ki alınmış.ameliyatı yapan doktor ALİ SAVAŞ...MUHTEŞEM Bİ DOKTOR.herkese tavsiye ederim.2009 mart ayında beyin ve pil ameliyatı gerçekleştirildi.günden güne iyi oldum.ameliyat sorası başarı %50 iken zaman geçtikçe bu daha da arttı.şu an çok şükür çok iyiyim.her işimi kendim yapabiliyorum.eski halime döndüm.hiçbir sıkıntım yok.çok mutluyum şu an.ama çok kötü bi hastalık ve allah cidden hepimizin yardımsısı olsun.

merhaba...evet biraz masraflı doğru...ben de bu ameliyatları 2009 mart ayında oldum.çok faydasını gördüm.şu an hiç kasılmam yok.tamamiyle eski yani sağlıklı halime döndüm.dışardan beni tanımayan insanlar hiçbir şekilde hastalığımı anlayamazlar.zaten şu an hiçbir belirtisi yok.%k kaçlık oran diyosun ama bu kişiden kişiye değişiyomuş.bana çok az ümit vermişlerdi ama ben %100 iyi oldum.cerrah araştırmasına gelince ben ameliyat öncesi çok yapmıştım araştırma.kararı Ali Savaş ta kıldım.iyi ki öle yapmışım.çok memnun kaldım.süper bi doktor.ameliyat olacaklara kesinlikle tavsiye ederim.ben bu arada ankara TDV hastanesinde oldum ameliyatları.devlet bi kısmını ödedi pilin.başka sorusu olan varsa rahatlıkla sorabilir bana...her koşulda yardımcı olabilirim.sizi en iyi anlayab ilecek insanlardan biriyim.
 
yares merhaba.ben de distoni hastasıyım.benimki yaklaşık on senedir devam ediyo. ben bu hastalığın servikal distoni olduğunu kendi kendime araştırarak buldum.10 senedir gitmediğim dr kalmadı ama hiçbir sonuç alamadım ve hastalığım ilerledi.artık bütün sosyal yaşantımı etkileyecek durumda.evden çıkmak istemiyorum,kimseyle görüşmek istemiyorum.çok zor durumdayım.
bu siteyi ve sizleri burda bulunca nasıl mutlu oldum anlatamam yares. sanki bu dünyada bu rahatsızlığı çeken bir benmişim gibi hissediyodum çünkü. senin başında da titremeler oluyo mu yares. benim en büyük derdim bu işte. ah sana sormak istediğim o kadar çok şey varki.allah beterinden saklasın tabi ama o kadar zor bir hastalıkmış ki bu, allah bunu çeken herkesin yardımcısı olsun .

benimle hastalığını sıkıntılarını paylaşmak istersen çok sevinirim yares. sevgiyle kal.

arkadaşlar merhaba. siteye daha önce üye olmuştum ama o günden sonra hiçbir paylaşımım olmammıştı bu sitede. bugün girdim ve sizlerin msjlarını gördüm.ve yalnız olmadığımı hissettim inannın çok mutluyum. siteyi yeni keşfettiğim için az önce msjları okurken derdimi anlatmak adına, genel bir msj nasıl gönderilir bilmediğim için yaresin şahsına yolladım msj ı. ama sanırım sizlerde görebiliyosunuz. bana da bu konuda bilgi verip yardımcı olacak arkadaşlar varsa çok sevinirim. msjlarınızı bekliyorum.
 
benim kardeşimde distoni hastasın beynin oksijensiz kalması sonucu 15 yaşında yani geçen sene yakalandı kasılma için verilen tüm ilaçları kullanıyoruz fakat kasılma bir türlü geçmiyor bu kasılmalar hiç azalmıyor mu yada bu hastalığa sahip olan arkadaşlarda ne kadar düzelme oldu cvp yazarsanız sevinirim
 
selam arkadaşlar ben şimdi iyiyim distoni azaldı bende.allah diyorum benim boynumda kasılmalar var ama çok az ,ben de bu yüzden kadı kızında bile kusur olur diyerek birşey yapmıyorum:)ama bu hastalıkla uğraşmak çok zor ben 15 yıl neler çektim çekenler bilir:)
 
Bende distoni hastasıyım hafif kasılmalar oluyo bende doktorum bana rivortrin diye bi,r ilaç verdi o rahatlatıyor
 
elif75 slm bende bu hastalıgı 6 yıldır cekiyorum,bu hastalıkta erken teşhiş konursa.tedavi imkanı daha çok,ama geç kalınmış ise tedavisi çok zor malesef,gitmedigim dr. kalmadı,botoksun diyer ignesi çok azda olsa işe yarıyor ama sdece biraz rahatlatıyo,ismi DYSPORT olan igne yani.bu hastalıklan kurtulan arkadaşların sayısı oldukça az malesef,burda M.K arkadaşımızın yazdıklarına kulak vermeni öneririm,şimdi botox oldugum hastaneden bana,ankaradaki DR. MEHMET DEMİRCİ yi önerdiler şimdi ona gidecem kısmetse. M.K. arkdasım gitmiş kurtulmuş ne güzel onun adına sevindim. DR.MEHMET DEMİRCİ gibi botox yapan yokmuş,normalde boyundaki iç kaslara botoks yapan dr yok ama MEHMET DEMİRCİ yapıyormuş.insallah bi fayda bulurum .çok zor bir hastalık allah sabır versin herkese
 
slm arkadaşlar ben ameliyat oldum 15 şubatta 2 hafta oldu ama şimdi yok denecek kadar az kasılmam ve dr a gidiyorum ayarlar yapılıyo daha iyi olcacağım inş.
 
Oromandibulolingual Distoni hastası annem acaba bu konu hakkında bilgisi olan varmı konuşmada zorluk çekiyor dilini rahat kullanamıyor böyle bir hastalığa düşen var mı ne tavsiye edersiniz çok teşekkürler
 
bende servikal distoni hastasıyım botox oluyorum ama bir faydasını görmedim ne yapmam gerekir yardımcı olursanız sevinirim.. boynumda sık kasılmalar var..
 
slm ben ankarada yaşıyom distoni hastalıkım var bana benimle tanışmak istiyen meja atsın yaş 17

slm bana ankarada iyi bi doktor önerin hastalıkım distoni
 
distoni torticollis tortikolis nedenleri ve tedavisi

Merhaba arkadaslar
bendede ne yazikki bu hastalik mevcut.yaklasik 11 aydir cekiyorum.
ozellikle son bir aydir gozle gorulur bir iyilesme var.ve giderek iyilesme umudum artiyor.
baska turleri hakkinda bisey soyleyemem ancak bendekinin nedeni asiri duzeyde bilgisayar kullanmamdir.simdi bu nedemek diye dusunnebilirsiniz.ayni sekilde hasta olan bir kisinin annesiyle tanisma sansim oldu.bahsettigim hasta suanda iyilesmis ve normal durumda.onun hastaliginin nedeni ise playstation.
 
ben distoni hastasıyım yaşım 17 bana ankara da önerceniz doktor var mı?
 
merhaba,

Gerçi çok zaman olmuş,bu yazıyı yazdığınız.ben de 7-8 aydır bu rahatsızlıkla uğraşıyorum.daha yeni öğrendim sayılır,hastalığımın adını.benim ki dil distonisi.ağrım normalde yok.ama konuşurken zorlandığımdan çenem kasılıyor.ilaç tedavisi gördüm dediğiniz için merak ettim. Yardımcı olursanız sevinirim.

ben de yeni öğrendim sayılır hastalığımı.benimki dil distonisi.bu hastalığın tedavisi var dediğiniz için merak ettim.yardımcı olursanız sevinirim.
 
bende servikal distoni hastasıyım beyin pili taktırmayı düşünüyorum lütfen beyin pili takılan arkadaşlar detaylı bilgi verirmisiniz
 
DİSTONİNİN TEDAVİSİ:
1.Çay,nescafe,kahve gibi uyku açıcı içecekleri içmeyi kesin
2.Enerji içeceği içmeyin(beyin damarlarını açtığı için etkiliyor)
3.Gündüz duş almayın başınız ıslandığı için beyniniz etkileniyor gece yatmadan duş alın
4.Ayaklarınızı sıcak tutun
5.Cam önünde cereyanda durmamaya özen gösterin
6.Klimanın önünde durmayın
7.Servikal distoni hastaları kasılan boyun tarafının koltuk altı terlemişse peçeteyle terini alın mümkün olduğunca o bölgenin terlememesini sağlayın.Vücut terlemişse göğüs kısmındaki soğuyan ter bile vücudu etkileyip kolun/omzun kasılmasına neden olabiliyor
8.Ve en önemli maddemiz.kendinize ginkgo biloba hapı alın(solgar olabilir).gündüz içerseniz kasılma yapar.gece yatmadan bi tane için çünkü beyin uykuda iken nöronların düzenlemesi daha iyi olur
 
spazmodik distoni hastasıyım ses kaslarım kasılıyor. dr. ismail koçak'ın hastasıyım. istanbul nişantaşında kliniği var. adını google'a yazarsanız adresi rahatça bulursunuz. o size yardımcı olur. allah şifa versin
 
yares beni ararmısın tel numaramı vereyim sana sen nasıl tedbirler aldın kendine nasıl engelliyorsun yada azaltıyorsun kullandığın birşey varmı bi tedavi bişi buldunmu merak ediyorum. 05334153017 beni bi ararsan sevinirim.bende hemidisyoni hastasıyım ama gelip geçici sürekli olanlardan değilim.ne botox ne başka bi ilaç etki etmiyo kasıldığında sadece uyuyunca geçiyo.sende ki nasıl öğrenmek isterim.benim sol omuz sol kol sol bacak şeklince.adım fırat bu arada
 
Millet yazdığım yapılması gereken distoniyle ilgili olanları yapıpta düzelme gözleyen varsa biraz yazarsa buraya sevinirim
 
merhaba benim ses kaslarımda istemsiz kasılmalar var. 4 sene önce başladı. başta sesim hiç çıkmadı. sonra antidepresan yardımıyla sesim kısık da olsa çıktı. tedaviyi bulana kadar süreç böyle geçti. tedavimi dr. ismail koçak yaptı. botoks uygulandı ses kaslarıma. böyle beyin emir verdiği halde kaslar kasılamadı. operasyon süper geçti. kasılmalarım bitti. 2 sene sonra tekrar başladı ama eskisine göre daha iyiyim iyileşme kaydettiğimi söyledi yeditepe üniversitesinden prof.dr. cem devge. doktor normalde botoksun etkisi 6 aydır en fazla. sen 1.5 sene kendin konuşmayı başarmışsın dedi. şimdi tekrar botoks yaptırıcam belkide bu hastalıktan temelli kurtulucam. umutsuz olmayın. önce yürekten inanmalısınız. bu evreni çekip çeviren bi varlık var. ve eğer o OL derse herşey olur. bol bol dua edin. allah'tan ısrarla şifa isteyin. kendinize güvenin. kesinlikle botoks yaptırın. beklemekten iyidir. bu arada moralinizi yüksek tutmanıza antidepresan da yardımcı oluyo mutlaka kullanın ama kendi kafanıza değil. doktora derdinizi anlatırsanız en uygun olanı o size söyler. bakın bunu öylesine söylemiyorum. doktora danışmadan psikiyatri ilacı kullanmayın faydası olmuyor. doktor sizin için en uygun olanı biliyor. unutmadan bir şey daha. psikiyatriye gitmek seans ücretleri pahalı diyorsanız. devlet hastanelerinde de bu hizmet veriliyor. doktorlar gayet iyi. ben özele de gitttim devlete de. çok iyi doktorlar var. onlardan da yardım alabilirsiniz. derdinizi anlatmanız için bir saat konuşmanız şart değil :) güzel düşünün herşey güzel olsun değerli arkadaşlar...
 
emel merhaba arkaaşım..seninle tel de görüşmüştük ama ben telimi kaybetim bu yüzen numaran yok..nasılsın nasıl oldun merak ettim...inşallah tamamen kurtulmuşsundur..ben hala çok kötüyüm..bıktım usandım artık bu hastalıktan..gittikçe de kötüleşiyorum..sana numaramı versem müsait oluğunda ararsan çok sevinirim..numaranı kaybettim diye çok üzüldüm..banırmadan ayşe ben.umarım hatırlamışsındır.. 0 542 523 91 53 hoşçakal arkaaşım allaha emanet ol..
 
fokal yüz distonisi

Merhaba,<br>Öncelikle hepinize geçmiş olsun ,<br>Temmuz 2011 de keyifli bir sohbet esnasında aniden yüzümde uyuşma ve karıncalanma oldu.Hemen ardından da yüzüm sağa dpru egildi ve hızlı hareketler yapmaya başladı.Hemen acile gittik.Acilde tansiyonum 15-10 ölçüldü.Ve ondan sonra ne zaman kasılma olsa tansiyonum hep bu civarlarda oluyor.Normalde de hep düşüktür.Önceleri çok iyi değidiğimiz bir kaç hastane sıklıkla tekrarlamasından ötürü psikolojik dedi.

Ama daha sonra bilgisi olan bir doktor daha önce hiç yapılmayan preferik yayma,hemosistein çok yüksek , b12 149 feritin gibi sedim crp gibi tahliller yaptı.Sonuçlar B12 149,Ferritin çok düşük,sedim(55) crp(0.9) çok yüksek geldi.MR temizdi.DOktorum enfeksiyonun tetiklediğini düşünüyordu.Ama enfeksiyon bağırsaklarımdaydı.sinir sitemim enfeksiyona bağlı tutulumundan söz etti.Anlamıyorum.Tagretol,nepitin 600 ,Uzun dönem kortizol ,akineton kullandırıldı.Hla atak oldukça akineton ve prednol iğne oluyorum.

Zaman zaman bacaklarımı hareket ettirmekte zorlanıyorm,Heyet raporum olduğu için konuşmayacağım bir işte çalışıyorm,Çünkü bazen atakta konuşurken de çok zorlanıyorum.Tanım fokal sağ yanak distonisi.sie ne tür testler yapıldı.emg çekildi mi,hastalık gelişimi nasıl oldu.Her ay düzenli b12 oluyorum.B12 ve kan kaçağı bağırsaklarım yüzündenmiş.eksilen b12 de sinir sistemini etkilemiş.Babamda transvers myelit hastası,sizin ailenizde nöropatik hastalığı olan yakınlarınız var mı?Şuan nasılsınız kendinizi nasıl hissediyorsunuz,ben zaman zaman çok üzgün ama inaçlarımdan ötürü de çoğu zaman çok güçlü olmak zorundayım.Sadece yüzüme aptal aptal bakanların gözlerini çıkarmak istiyorum:) eşim çok destek bana ben her ne kadar yüzüm atarken onun yüzüne bakmaya utansam da:( Şuan ara ara ataklar yaşıyorum,işyerim anlayışsız ve yetersiz.ama ben onlar ne derse desin tedavim için çıkıp gidiyorum.

Botoks dediler ama istemiyorum.Kasılma olmazsa herşey harika ama en keyifli anında kendini hatırlatınca Distoni den nefret ediyorum.Kovuyorum gitmiyor:))Allah Hepimize acil şifa versin,hastalığımızı verdiği gibi alsın inşallah.

Saygılarımla
 
12 yıldır boynumda servikal distony var.3 ay da bir botox iğnesi oluyorum ve düzenli olarak rivortril 2 mg kullanıyorum.Ben de ağrı,sızı pek olmadı ama istem dışı boyun hareketleri mevcut.Bu da yaşam kalitemi oldukça aşağıya çekiyor ve toplum içinde rahat davranamama sebep veriyor.Tedavisinin kesinlikle mutlak bir sonucu olmadığı iletilmişti bana hatta ameliyat opsiyonunu dahi düşünmüştüm zamanında ama doktorum hiç tavsiye etmedi sakat kalma olasılığın oldukça yüksek ve yinede çözüm olmayabilir denince bununla yaşamayı öğrendim ama pek parlak değil durum.Bazı arkadaşlar ameliyattan bahsetmişler.Kaynak ya da doktorlarının adını verebilirler mi?

Sevgi ve geçmiş olsun dileklerimle.

Temasa geçmek isterseniz ;
autumn_leavesss@hotmail.com
 
merhaba,bendede kasılmalar oluyor,boyun tarafında.sol tarafa dogru kafamı cekıyor,yan bakmak zorunda kalıyorum,ama bu cok rahatsız edıcı bişey.lokal anestezi yaptırdım,ama faydasını goremedım,botoks yaptırırsam eger faydasını gorurmuyum acaba?basım sol trafa cekıyor,botoks yaptırırsam o çekme gidermi,nasıl olur
 
sd79;
merhaba arkadaşım bende 15 yıldır servikal distoni hastasıyım 2011 şubat tarihiinde beyin pili ameliyatı oldum ewet boynumdaki kasılma geçti ama ameliyattan sonra diğer yerlarde başladı el kol ve ayaklarda bir çok tanıdığıım insan var pil taktıran geneli şikayrtçi diyebilirim size eğer hastalığınz ilerlememiş değilse ve çok kasılmanız yoksa ben kendi adıma tavsiye etmem açıkçası çünkü ameliyat öceside kasılmalardan şikayetçiydim şimdide başka yerlerin kasılmasından şikayetciyim sen sen ol çok ii düşün arkadaşım ben çünkü hata yaptığımı düşünorum amelitat olmakla gerçi memnun olanlarda var her bünyeye aynı yanıtı vermiyormuş :(((


safakmemuk;
ewet arkadaşım botox yada dsyport işe yarıyor bence yaptır derim rahatlarsın
 
Distoni hastası olanlar arkadaşlık

Distoni hastası olanlarla arkadaşlık kuralım
 
Ciddi ciddi merak ediyorum aranızda distoni tanısı konulan var mı ?
Ben şimdiye kadar hiç distoni tanısı konulan birini tanımadım da
Kim o?
Ben distoni
 
arkadaşlar bnde 4 yıldır distoni hastasıyım..3 çocuk annesiyim 3 ayda bir mersin tıp fakültesinde botoks tedavisi görüyorum..çok iyiyim tamamen iyiyim ama 3 ayda bir tekrarlanması gerekiyor..tavsiye ederim
 
Üst Alt